UNIVERZA V LJUBLJANI PEDAGOŠKA FAKULTETA
Jernej Stopar
PRIPRAVA OSEBE Z DOWNOVIM SINDROMOM NA OFTALMOLOŠKI PREGLED
Magistrsko delo
Ljubljana, 2021
UNIVERZA V LJUBLJANI PEDAGOŠKA FAKULTETA
Specialna in rehabilitacijska pedagogika, posebne razvojne in učne težave
Jernej Stopar
PRIPRAVA OSEBE Z DOWNOVIM SINDROMOM NA OFTALMOLOŠKI PREGLED
PREPARING A PERSON WITH DOWN SYNDROME FOR AN OPHTHALMOLOGICAL EXAMINATION
Magistrsko delo
Mentorica: doc. dr. Ingrid Žolgar Jerković
Ljubljana, 2021
ZAHVALA
Ob koncu raziskovanja in zaključka študija bi se rad iskreno zahvalil svoji mentorici dr.
Ingrid Žolgar Jerković, ki me je ob pisanju magistrske naloge strpno, srčno in profesionalno vodila skozi vse faze raziskovanja. Zahvaljujem se ji tudi za hitro odzivnost, prilagodljivost, dobronamerna opozorila ter za pomoč in nasvete pri vsaki težavi, ki se je pojavila na tej poti.
Iz srca hvala tudi moji družini, ki me je med študijem podpirala in spodbujala, hkrati pa dala navdih, idejo in možnost za moje raziskovalno delo.
Najlepše se zahvaljujem Moniki Bukovec, ki je moji pripravi dodala izvirne in čudovite ilustracije.
Hvala profesorici slovenščine in angleščine Klavdiji Čelik, ki je moje delo skrbno lektorirala in prevedla povzetek magistrskega dela.
Zahvala gre tudi mojim kolegicam s fakultete, s katerimi smo prek pisanja naših magistrskih nalog ostali povezani kot med študijem, skupaj razpravljali o nastajanju tako pomembnega dela in se medsebojno spodbujali vse do konca.
IZJAVA O AVTORSTVU
Spodaj podpisani Jernej Stopar izjavljam, da je magistrsko delo Priprava osebe z Downovim sindromom na oftalmološki pregled, pod mentorstvom doc. dr. Ingrid Žolgar Jerković, moje avtorsko delo.
Datum: 5. 7. 2021
Podpis: __________________________
POVZETEK
Zaradi specifičnih značilnosti na področju komunikacije, razumevanja, pozornosti in sodelovanja lahko na oftalmološkem pregledu oseb z Downovim sindromom prihaja do nekaterih težav. Ob ustrezni pripravi in prilagoditvah bi lahko težave omilili, oftalmološki pregled pa bi bil bolj kakovostno izpeljan. Da bi odkrili, kako lahko posameznika na pregled pripravimo in katere prilagoditve lahko nudimo, smo uporabili mešan raziskovalni pristop. Opravili smo kvalitativno in kvantitativno analizo, celoten raziskovalni proces pa smo razdelili v tri dele: pripravljalni, izvedbeni in zaključni del.
Opravili smo tri telefonske pogovore s starši oseb z Downovim sindromom, zasnovali pa smo tudi spletni vprašalnik za starše, s katerim smo poizvedovali po njihovih izkušnjah z oftalmološkim pregledom. Rezultati so pokazali, katere težave se pojavljajo, dodatne informacije o specifičnih spretnostih, ki so potrebne za učinkovito sodelovanje na pregledu, pa smo pridobili s pomočjo intervjuja strokovnjakov na področju vida v izbranem očesnem centru. Pridobljeno smo uporabili za zasnovo priprave osebe z Downovim sindromom na oftalmološki pregled, ki vsebuje različne informacije o možnih prilagoditvah, hkrati pa ponuja nekaj aktivnosti za pripravo. Izvedli smo tudi študijo primera, kjer smo osebo z Downovim sindromom, s katero smo izvedli tudi razgovor, pripravili na oftalmološki pregled in ga izpeljali.
Ključne besede: Downov sindrom, vid, oftalmološki pregled, priprava, prilagoditve
ABSTRACT
Due to the specific characteristics in communication, understanding, attention and cooperation, some problems may occur during the ophthalmological examination of persons with Down syndrome. With proper preparation and adjustments, we could mitigate the problems and carry out ophthalmological examinations more efficiently.
To discover how we can prepare an individual for inspection and what adjustments we can offer, we have taken a mixed research approach. We carried out a qualitative and quantitative analysis and divided the entire research process into three parts:
preparatory, implementation, and final. We have conducted three telephone conversations with the parents of people with Down syndrome and designed an online questionnaire for parents to inquire about their experience with an ophthalmological examination. The results showed which problems usually occur. We obtained further information on the specific skills needed to participate effectively in the ophthalmological examination with an interview of vision specialists in the selected eye care centre. The data obtained was used to design the outline of the preparation of a person with Down syndrome for an ophthalmological examination, which contains various information on possible modifications while offering some preparation activities. We also carried out a case study where we interviewed a person with Down syndrome and prepared her for the ophthalmological examination. In the end, we carried out the ophthalmological examination.
Keywords: Down syndrome, vision, ophthalmological examination, preparation, adjustments
KAZALO VSEBINE
1. UVOD ... 1
2. DOWNOV SINDROM ... 2
2.1 Nekatere osnovne značilnosti oseb z Downovim sindromom ... 2
2.2 Downov sindrom in vid ... 4
2.3 Vpliv težav z vidom na učenje osebe z Downovim sindromom ... 7
3. PREPOZNAVANJE IN OBRAVNAVA TEŽAV Z VIDOM ... 9
3.1 Opazovanje ... 9
3.2 Sodelovanje specialnega in rehabilitacijskega pedagoga s strokovnjaki ... 10
3.3 Sodelovanje specialnega in rehabilitacijskega pedagoga s starši ... 10
3.4 Poučevanje posameznika in priprava na sodelovanje ... 11
3.5 Dajanje navodil ... 12
4. OFTALMOLOŠKI PREGLED ... 13
4.1 Preverjanje in ocenjevanje vida oseb z Downovim sindromom ... 13
4.2 Oseba z Downovim sindromom na oftalmološkem pregledu ... 14
4.3 Predpis korekcijskih očal ... 15
5. PRILAGODITVE ... 16
6. OPREDELITEV RAZISKOVALNEGA PROBLEMA ... 22
7. CILJI RAZISKAVE IN RAZISKOVALNA VPRAŠANJA ... 22
8. RAZISKOVALNI PRISTOP IN METODE ... 22
9. REZULTATI ... 26
9.1 PRIPRAVLJALNI DEL ... 26
9.1.1 Telefonski pogovori s starši oseb z Downovim sindromom ... 26
9.1.2 Spletni vprašalnik za starše oseb z Downovim sindromom ... 27
9.1.3 Intervju z oftalmologinjo, optometristko in s tehnikom v izbranem očesnem centru 40 9.2 IZVEDBENI DEL ... 43
9.2.1 Razgovor z osebo z Downovim sindromom ... 43
9.2.2 Priprava... 43
9.2.3 Proces priprave osebe z Downovim sindromom na oftalmološki pregled 44 9.3 ZAKLJUČNI DEL ... 46
9.4 ODGOVORI NA RAZISKOVALNA VPRAŠANJA IN SPOZNANJA ... 48
10. SKLEP ... 51
11. LITERATURA ... 52
12. PRILOGA: PRIPRAVA ... 55
KAZALO GRAFOV
Graf 1: Vid osebe z Downovim sindromom po mnenju staršev ... 28Graf 2: Pogostost opravljanja oftalmološkega pregleda ... 29
Graf 3: Zadovoljstvo z oftalmološkim pregledom ... 32
Graf 4: Sodelovanje na pregledu ... 34
Graf 5: Skrbi ... 36
KAZALO PREGLEDNIC
Preglednica 1: Osnovne značilnosti oseb z Downovim sindromom ... 2Preglednica 2: Specifične težave z vidom pri osebah z Downovim sindromom ... 5
Preglednica 3: Prilagoditve ... 17
Preglednica 4: Prilagoditve za posamezno očesno stanje/motnjo/bolezen ... 21
Preglednica 5: Opis faz raziskovanja ... 23
Preglednica 6: Odnos strokovnjakov ... 31
Preglednica 7: Strategije za pomiritev ... 33
1
1. UVOD
Magistrsko delo obravnava možnosti za pripravo osebe z Downovim sindromom na uspešen oftalmološki pregled. Osebe z Downovim sindromom so lahko pri sodelovanju na pregledu precej samostojne, lahko pa potrebujejo tudi usmeritve, spodbude in pomoč. Priprava je nastala prav zato, da bi vse osebe z Downovim sindromom lahko uspešno pripravili na oftalmološki pregled.
Zaradi specifičnosti jezikovnega izražanja, razumevanja, pozornosti in sodelovanja oseb z Downovim sindromom je pridobivanje natančnih informacij oziroma ustrezne ocene uporabe vida s strani strokovnjakov na tem področju oteženo. Ker vemo, da se določena stanja, motnje ali bolezni oči pri tej populaciji pojavljajo pogosteje, je pomen ustrezne in redne oftalmološke obravnave zelo pomemben. Pri pregledu morajo strokovnjaki biti še posebej pozorni na blefaritis, strabizem, nistagmus, refrakcijske napake, akomodacijo očesa, pojav katarakte, keratokonusa, glavkoma, opazovati pa je potrebno tudi globinski in barvni vid ter možne anomalije trepalnic (Cunningham, 2016; Felius idr., 2013; Halder, 2008; Woodhouse, b. d.). Vse našteto se pri populaciji oseb z Downovim sindromom pojavlja pogosteje, ni pa nujno, da se tudi bo.
Za uspešno ocenjevanje vida osebe se priporoča sodelovanje več strokovnjakov, ki k problemu pristopijo timsko z namenom, da celostno opazujejo vid posameznika, ga poučujejo določenih strategij in ga pripravijo na pregled, na koncu pa oblikujejo oceno vidnih funkcij. Pri tem je ključnega pomena sodelovanje s starši, vključevanje učiteljev, specialnega in rehabilitacijskega pedagoga ter seveda strokovnjakov na področju vida.
Ne pozabimo na to, da je med procesom potrebno načrtovati in izvajati tudi prilagoditve, ki olajšajo pot do cilja. (Smith in Levack, 1996)
Cilj našega raziskovanja je bil osebo z Downovim sindromom učinkovito pripraviti na oftalmološki pregled. Velikokrat se določenih omejitev na pregledu ne zavedamo, nanje ne pomislimo ali jih ne pričakujemo, zato je dobro, da smo o tem predhodno informirani. Prav zato smo se med oblikovanjem priprave nenehno spraševali, kaj lahko v procesu priprave in na oftalmološkem pregledu prilagodimo, kaj bi bilo potrebno sodelujočim pred pregledom sporočiti, da bi imeli vsi potrebne informacije za uspešen pregled, do katerih težav lahko na oftalmološkem pregledu prihaja ter katere spretnosti in veščine pri osebi z Downovim sindromom je sploh potrebno uriti.
Ker pri procesu priprave sodelujejo njihovi starši, učitelji in strokovnjaki na področju vida, jim lahko na enem mestu zapisane informacije, aktivnosti, ideje in prilagoditve pri procesu priprave ter ocenjevanja koristijo in jih usmerjajo. Priprava je zapisana v poljudni obliki, ki je razumljiva vsem, zapisane dejavnosti pa so zelo preproste in konkretne.
Za oblikovanje priprave smo opravili tri telefonske intervjuje in pripravili spletni vprašalnik za starše oseb z Downovim sindromom. Z njihovimi odgovori smo dobili vpogled v dobre in slabe izkušnje, ki so nas opozorile na to, kaj v pripravo vključiti.
Opravili smo tudi intervjuje s tremi strokovnjaki na področju vida v izbranem očesnem centru, ki so s svojimi izkušnjami in z znanjem prispevali k nastanku priprave.
Ustvarjeno pripravo smo prek študije primera z osebo z Downovim sindromom preizkusili tako, da smo izvajali zapisane aktivnosti in s strokovnjaki v izbranem očesnem centru izvedli oftalmološki pregled.
2
2. DOWNOV SINDROM
Downov sindrom oziroma trisomija 21 je kromosomska motnja, ki jo je prvi opisal angleški zdravnik John Langdon Down leta 1866. Povzroča ga trisomija 21, kar pomeni, da je namesto dveh prisoten še dodatni, 21. kromosom. Ta kromosomska napaka je vzrok za 95 % te motnje, ostalih 5 % pa nastane zaradi drugih kromosomskih napak (Fidler in Nadel, 2007, v Žagar, 2012). Downov sindrom ni bolezen, temveč stanje oziroma motnja, ki traja vse življenje.
2.1 NEKATERE OSNOVNE ZNAČILNOSTI OSEB Z DOWNOVIM SINDROMOM Ko slišimo za Downov sindrom, motnjo takoj povežemo z določenimi značilnostmi. V preglednici 1 povzemamo najpogostejše značilnosti Downovega sindroma (npr.
Cunningham, 2016; Žagar, 2012).
Preglednica 1: Osnovne značilnosti oseb z Downovim sindromom
Telesne značilnosti
Izgled
Najprej opazimo njihovo specifično obliko oči. Prisotna je guba na zgornji veki v notranjem kotičku očesa (epikantus). Prisotne so Brushfieldove pege in plosk nosni mostiček. Njihova glava je manjša, obraz sploščen. Imajo majhen nos, ušesa (ki so nižje raščena), majhna usta in tanke ustnice. V primerjavi s celotnim telesom imajo kratke roke in noge, njihove dlani pa zaznamuje značilna črta. Imajo krajše prste in manj gibljiv palec, saj na njem nimajo srednjega sklepa. Podplati so širši s kratkimi prsti, razmik med palcem in ostalimi prsti je večji.
Rast
Rastejo počasneje (še posebej tisti s prirojeno srčno napako). Kot odrasli so nižje rasti. Med odraščanjem potrebujejo več časa za pridobitev ustrezne telesne teže. Pogosto so nagnjeni k debelosti.
Okostje in mišice
Zaznamujejo jih slab mišični tonus in ohlapne kite. To povzroča povečano gibljivost sklepov in pogoste izpahe. Členki na prstih so za razliko od drugih sklepov manj gibljivi, zato imajo nekateri posamezniki težave s fino motoriko. Refleksi so šibkejši in počasnejši.
Koža
Koža je manj elastična in na določenih mestih trda, hrapava, suha ter razpokana (sploh usta, lica, dlani in stopala, saj gre za slabo prekrvavljenost).
Srce in krvni obtok
Mnogi imajo prirojeno srčno napako. Nekateri imajo ožje in tanjše arterije z manj kapilarami.
3 Dihala
Imajo ozke nosne vode, slabše razvite obnosne votline, velike mandlje. Zaradi tega pogosteje dihajo skozi usta, kar je nevarno za pogostejša vnetja in okužbe dihal.
Razvoj
Pri osebah sta upočasnjena telesni in tudi duševni razvoj. Kot dojenčki so bolj zaspani, malo jokajo in kažejo manj zanimanja za okolico. Kasnijo pri doseganju razvojnih mejnikov (shodijo npr.
okoli drugega leta starosti, nekateri še pozneje). Živahnejši postanejo okoli tretjega leta.
Možgani
Razvoj frontalnega režnja je upočasnjen, prisotno pa je tudi zmanjševanje števila nevronov po 3.–5. mesecu. Dogaja se postnatalna zamuda v mielinizaciji, mnoge pomanjkljivosti so prisotne tudi v različnih predelih korteksa, temporalnem režnju, hipotalamusu, prefrontalnem korteksu in malih možganih.
Sposobnosti
Intelektualne sposobnosti oseb z Downovim sindromom se v povprečju gibajo v mejah zmernih in težjih motenj v duševnem razvoju (35 < IQ < 50). Lažje delujejo prek vizualnega kanala in konkretnega gradiva. Na socialnem in emocionalnem področju so velikokrat uspešnejši.
Govor
Pojavljajo se zaostanki v govornem in jezikovnem razvoju. Pri večini se aktivni govor razvije, ko začnejo samostojno hoditi. Pred tem svojo energijo izrabljajo za razvoj motorike. Aktivni govor je lahko oviran zaradi pogostega vnetja sluznice, srednjega ušesa in velikih mandljev.
Uspešni so v socialni rabi jezika (pozdravljanje, poznavanje norm lepega vedenja). Za komunikacijo uporabljajo geste, mimiko obraza, telesne gibe, modulacijo glasu. Težje postavljajo vprašanja in se osredotočijo na temo pogovora. Njihovo razumevanje je veliko boljše od izražanja. Prisotne so težave s pretvorbo misli v besede. Uporabljajo preproste in kratke stavke, govor večinoma ostane grob, odrezav in glasovno nizek vse življenje.
Osebnost in temperament
Veliko oseb je družabnih, aktivnih in ima smisel za humor. To velja zlasti za tiste, ki so bili v zgodnjem obdobju deležni ustrezne skrbi na socialnem in emocionalnem področju ter ustreznega izobraževanja. Pri nekaterih se lahko pojavijo vedenjske motnje:
agresivnost, impulzivnost, značilno nihanje v razpoloženju, trma in nasprotovanje.
4 Zdravstvene
težave
Običajno prebolijo več otroških bolezni kot njihovi vrstniki. Skoraj 40 % se jih rodi s prirojeno srčno okvaro. Nekateri lahko izkusijo zaporo dvanajsternika, težave z delovanjem ščitnice in manjšo odpornost na okužbe. Pojavijo se lahko tudi senzorne motnje, kot so težave s sluhom in težave z vidom (daljnovidnost, kratkovidnost, nistagmus, siva mrena ...).
V dobi odraščanja so večinoma zdravi, podobno kot drugi ljudje. V starejšem obdobju imajo več možnosti za razvoj Alzheimerjeve bolezni.
Skrb za lastno zdravje je področje, ki spremlja vsakega posameznika. Vsak poskuša na najboljši način poskrbeti zase. Ker smo ljudje različni, lahko za to nekateri poskrbijo povsem samostojno, drugi pa pri tem potrebujejo pomoč. Eno izmed področij skrbi za zdravje je tudi skrb za oči in lasten vid, ki pomembno vpliva na našo kakovost življenja.
Specialni in rehabilitacijski pedagog prek učno-vzgojnega procesa v sodelovanju z drugimi pri osebah z Downovim sindromom prispeva k temu, da se osredotočijo nase in razmišljajo o svojem zdravju. Skrb je potrebno razvijati do najvišje možne stopnje, ki jo oseba zmore (Fužir in Vačun, 1999). Del skrbi lahko prevzame specialni in rehabilitacijski pedagog v sodelovanju s strokovnim timom, za skrb pa so lahko odgovorni tudi starši, sorodniki, zdravniki in drugi.
Na področju vida se pri teh osebah pojavljajo določene značilnosti in težave, zaradi katerih je potrebno ob rednih pregledih zagotavljati ustrezno obravnavo.
2.2 DOWNOV SINDROM IN VID
Z leti skoraj vsem ljudem vidne sposobnosti upadejo. Ker pri osebah z Downovim sindromom opazimo hitrejše procese staranja (Halder, 2008), se zato težave z vidom, ki so starostno pogojene, pri njih izrazijo prej. Niso pa vse težave z vidom pogojene s starostjo in se lahko pojavijo že prej. Težave z vidom lahko nastajajo postopoma in počasi, lahko pa pride tudi do nenadnega poslabšanja oziroma spremembe (npr. mena pri ženskah).
Pri populaciji oseb z Downovim sindromom opazimo specifično morfologijo očesa.
Očesna mrežnica oseb z Downovim sindromom je namreč bolj ožiljena, slepa pega, kjer izhajajo optični živci, pa je bolj “rožnata” in večja.
Zanimiv je podatek, da ima okoli 60–80 % oseb z Downovim sindromom vsaj eno izmed težav z vidom (Cunningham, 2016). To še ne pomeni, da vsi potrebujejo korekcijska očala. Strokovnjaki so ugotovili večjo pojavnost nekaterih težav glede njihovega vida, ki jih povzemamo v preglednici 2 (Cunningham, 2016; Felius idr., 2013;
Halder, 2008; Woodhouse, b. d.).
5
Preglednica 2: Specifične težave z vidom pri osebah z Downovim sindromom
Blefaritis
Pri dojenčkih se pogosto zamaši kanal, ki suši solze, zato je solzenje povečano. Pretirano solzenje povzroča pokanje kože in suhe veke, prav tako pa nabiranje odmrlih delcev kože v očeh in na trepalnicah. Z razvojem obraznih kosti se kanali odmašijo, do takrat pa težavo rešujemo s čiščenjem oči z nevtralnimi blagimi pripravki (npr. blaga raztopina soli, šampon za dojenčke, natrijev bikarbonat). Če oči ne čistimo, lahko pride do blefaritisa (pretiranega srbenja, tudi vnetja vek), drgnjenja ali celo poškodb oči.
Strabizem (škiljenje) in leno oko
Pri novorojenčkih je pogosto ugotovljen strabizem, pa tudi hipotonija očesnih mišic. Z leti se mišični tonus izboljša, zgodnji strabizem (t. i. škilavost) pa lahko izgine. Če se to ne zgodi, bo verjetno potrebno napako odpraviti z medicinsko pomočjo.
Priporočljivo je, da se izvaja čim več vaj, ki izboljšujejo koordinacijo oči.
Prava škilavost se pojavi pri 20–27 % oseb z Downovim sindromom. Velikokrat ni prisotnih večjih težav, izgled pa se lahko po želji popravi s posegi.
Zgodi se lahko, da eno oko prevzame glavno vlogo, drugo pa možgani zanemarijo. Govorimo o pojavu t. i. lenega očesa. To se zgodi pri približno 12 % populacije. Pojav korigiramo s prekrivanjem dominantnega očesa. To posameznike zelo moti, saj z lenim očesom zelo malo vidijo in porabijo veliko energije, da vidijo dobro. Oko se tako aktivira. Če oko ni preveč leno, se pojav korigira tudi z očali. Pomembno je, da se o načinih in razlogih za zdravljenje pogovorimo z osebo in jo tako motiviramo za upoštevanje navodil zdravljenja. V hujših primerih se opravi operacija, kjer se skrajšajo očesne mišice, da se oko poravna.
Raziskave (Woodhouse, b. d.) so pokazale statistično pomembno povezanost med zmožnostjo fokusiranja očesa, strabizmom in daljnovidnostjo. Tisti, ki imajo boljše zmožnosti očesnega fokusiranja, imajo manj možnosti za pojav strabizma in daljnovidnosti.
Nistagmus
Zaradi pomanjkanja nadzora nad delovanjem očesnih mišic prihaja do hitrih premikov očesa v levo in desno smer. Nistagmus se pojavlja pri 3–15 % oseb z Downovim sindromom. Z rastjo včasih popolnoma izgine. Osebe včasih zaradi tega glavo držijo v drugačnem položaju, saj želijo kompenzirati premikanje. Dobro je, da tega vedenja ne popravljamo, saj jim omogoča lažje delovanje.
Osebe z Downovim sindromom in nistagmusom so na testih vidne ostrine dosegle slabše rezultate kot druge osebe z nistagmusom.
Tiste osebe z Downovim sindromom, ki so tudi težje fiksirale pogled, so imele večje težave z vidno ostrino. Znanstveniki (Felius
6 idr., 2013) pravijo, da bi odpravljanje nistagmusa pri osebah z Downovim sindromom omogočilo kakovostnejši vid.
Daljnovidnost, kratkovidnost
Pri osebah z Downovim sindromom je pojav teh stanj zelo pogost.
Kar 80 % oseb ima tovrstne težave. Stanje se korigira s korekcijskimi očali, ki omogočajo korekcijo vidne ostrine za blizu in daleč.
Po navadi se napaka pojavi v prvih štirih letih življenja. Na začetku se osebe z Downovim sindromom v velikosti refraktivne napake ne razlikujejo od ostalih otrok, z odraščanjem pa razvijejo večje refraktivne napake. To pomeni, da jih mora veliko korekcijska očala nositi že ob vstopu v šolo. Večina jih je daljnovidnih.
Akomodacija
Kar 73 % oseb z Downovim sindromom ima težave z akomodacijo (prilagajanjem) očesa na gledanje od blizu ali od daleč. Več težav je pri gledanju od blizu. Pri večini je vid od blizu konstantno zamegljen, tudi ko nosijo korekcijska očala. V tem primeru predpisujejo bifokalna očala.
– Predpišejo jih, kadar gre za daljnovidnost in kratkovidnost hkrati oziroma kadar so prisotne težave z očesno akomodacijo (prilagajanje leče pri prehodu iz gledanja na daljavo na gledanje na blizu ter obratno).
– Raziskave (Woodhouse, b. d.) so pokazale, da so imeli posamezniki z bifokalnimi očali veliko boljšo akomodacijo kot tisti z navadnimi lečami.
Bifokalna očala so predpisana predvsem za potrebe šolanja, nekateri pa jih nosijo tudi doma.
Katarakta (siva mrena)
Pri tej populaciji je nastanek katarakte pogostejši. Pri približno 13
% dojenčkov z Downovim sindromom se pojavi siva mrena že ob rojstvu, pojavnost pa je pri njih 10-krat višja od pojavnosti pri normativni populaciji (Stephen idr., 2007). Stanje se popravi z operacijo, tj. menjavo očesne leče, priporočljivo pa je, da se izvede čim prej, če je to potrebno. Ocenjuje se, da se katarakta pojavi pri 1283 % oseb z Downovim sindromom. Razpon med odstotki je velik zaradi tega, ker ima velik delež populacije blago katarakto, ki je velikokrat ne odkrijejo, saj jih ne ovira.
Keratokonus
Keratokonus pomeni napačno oblikovano roženico v obliki stožca.
Površina na konici je rahlo kalna. Največkrat se pojavi okoli pubertete. Vid je pri tej bolezni oslabljen, v nekaterih primerih predpišejo zdravniki kontaktne leče. Teh pa zaradi morebitnih suhih oči in občutka zbadanja v očesu ne morejo nositi vsi.
Keratokonus nastane najverjetneje zaradi težav s kolagenom, ki zagotavlja stabilno strukturo oči in prosojnost.
Ob keratokonusu se pojavljajo slabši vid na daljavo, držanje in
7 opazovanje predmetov zelo od blizu, drgnjenje oči in preobčutljivost na svetlobo. Potrebno je redno pregledovanje, sploh v dvajsetih letih, ko je to kritično obdobje za pospešen napredek stanja. Zdravljenje (s kontaktnimi lečami, korekcijskimi očali ali operativno, v najskrajnejšem primeru presaditev roženice) je možno, če je keratokonus odkrit pravočasno in je roženica dovolj debela (ki je sicer že v osnovi za 15 % tanjša, ko gre za Downov sindrom).
Glavkom
Zelena mrena ali glavkom je prav tako lahko vzrok za hude težave z vidom. Bolezen se običajno dolgo ne zazna, nastale škode pa se ne da več popraviti. Izpadi vidnega polja so najprej nespecifični, v poznejši fazi pa sta vidno polje in sposobnost orientiranja zelo zožena. Bolezen se lahko ugotavlja z rednim merjenjem očesnega tlaka in se ob ugotovitvi tudi zdravi.
Globinski vid
Pri osebah z Downovim sindromom so pogosto prisotne težave zaznavanja globine. Težavo jim predstavlja menjava različnih podlag (npr. talne obloge, hoja po neravnih tleh …). Pogosto jih je strah uporabljati tekoče stopnice ali stopnice brez ograje.
Anomalije trepalnic
Pojavljajo se pogosto, sploh pri odraslih osebah z Downovim sindromom. Trepalnice se pogosto vrastejo, kar povzroča neprijeten občutek, zatekanje veke in rdeče oči.
Barvni vid
8 % vseh moških z Downovim sindromom ima motnje zaznavanja barv. Delež ženskih predstavnic je znatno manjši, pojavlja se le pri 0,2 % osebah. Težave se pojavljajo predvsem pri prepoznavanju različnih odtenkov barv, saj imajo zmanjšano kontrastno občutljivost.
2.3 VPLIV TEŽAV Z VIDOM NA UČENJE OSEBE Z DOWNOVIM SINDROMOM Pri osebah z Downovim sindromom gre za razvojne zaostanke na kognitivnem, socialnem, fizičnem in komunikacijskem področju. Izražajo se lahko tudi težave z motoriko, z jezikom, s sluhom ali z vidom. Vid pomembno vpliva na proces učenja.
Večje kot so težave z vidom, težje bo posameznik opravljal naloge, ki zahtevajo njegovo uporabo. Ne pozabimo omeniti, da je učenje z opazovanjem za to populacijo zelo pomembno, za opazovanje pa potrebujemo vid.
Težave z vidom še dodatno otežijo vizualno percepcijo, vizualni spomin, vidno- motorične spretnosti in prostorsko orientacijo. Zaradi slabše sposobnosti koncentracije lahko te osebe relativno hitro izgubijo zanimanje za določeno vsebino. Za uspešno
8 učenje se priporoča uporaba zelo strukturiranega učnega okolja. (Sacks, v Sacks in Silberman, 1998)
Ferrell (2011) navaja, da ima npr. Downov sindrom na posameznika na področju učenja vseeno večji vpliv kot težave z vidom. Van Splunder idr. (2003; v Määttä idr., 2006) pa so z raziskavo ugotovili, da patologija oči in strabizem pri osebah z Downovim sindromom pomembno vplivata na učenje, medtem ko refrakcijske napake ne vplivajo.
Uporaba korekcijskih očal (tudi bifokalnih) in redni obiski oftalmoloških pregledov omilijo negativne vplive motenj na učenje.
Ker se v praksi pogosto srečujemo z osebami z Downovim sindromom, ki imajo težave z vidom, je zelo pomembno, da specialni in rehabilitacijski pedagogi v različnih situacijah natančno opazujejo učenca. Sum na težave se lahko pojavi že ob nekaterih fizičnih lastnostih (npr. razdražene oči, mencanje oči, pogosto mežikanje ...), pa tudi vedenjih. Pomembno je, da ločimo vedenja, ki so posledica težav z vidom, od vedenj, ki imajo druge vzroke. Lahko pride do pojava stereotipnih vedenj, kot so npr. tresenje noge, premikanje prstov nog in rok, zibanje glave, ponavljanje fraz, šepetanje itn. Smith in Levack (1996) izpostavljata, da je lahko vzrok za takšno vedenje tudi v težavah z vidom. Znake je potrebno natančno spremljati ter se o njih posvetovati s timom strokovnjakov.
Za uspešno učenje so potrebne različne vizualne funkcije (npr. vidna ostrina na bližino in daljavo, vidno polje, barvni vid, kontrastna občutljivost …) (Woodhouse, b. d.). Če ima oseba na tem področju težave, bo to oviralo proces učenja. Težave z vidom pa pomembno vplivajo ne le na učenje, temveč tudi na kakovost življenja, najbolj pa na področje zagotavljanja številnih, bogatih izkušenj, gibanja in delovanja v okolju.
(Lowenfeld, 1998)
9
3. PREPOZNAVANJE IN OBRAVNAVA TEŽAV Z VIDOM
Prepoznavanje morebitnih težav z vidom pri osebah z Downovim sindromom s strani specialnega in rehabilitacijskega pedagoga ter ostalih je ključnega pomena. Raziskave (Ferrell, 2011) so pokazale, da je razvoj osebe, ki ima težave z vidom in ji z ustreznimi pripomočki oziroma na kakršenkoli drug način pomagamo, pomembno uspešnejši, kot bi bil brez prilagoditev.
V obravnavo pa morajo biti vključene tudi druge osebe. To so osebe, ki posameznika dobro poznajo in z njim preživijo dovolj časa (starši, skrbniki oziroma sorodniki, znanci) ter osebe s strokovno izobrazbo. Vsi sodelujoči tvorijo tim. Cilj tima je, da skupaj zaznajo določene težave in osebo z Downovim sindromom naprej ustrezno obravnavajo (npr. obvestilo staršem o opažanjih, napotitev k strokovnjaku na področju vida, priprava na oftalmološki pregled, pomoč pri privajanju na nošenje korekcijskih očal …) Potrebno je poudariti, da je vsak član tima pomemben člen obravnave.
Če se na pregledu izkaže, da gre za hujšo obliko slabovidnosti ali celo slepoto, je nujno, da se vključi tudi tiflopedagog. V tem primeru naredi poglobljeno funkcionalno oceno uporabe vida, torej kako posameznik uporablja vid od daleč in od blizu, kako deluje v okolju in pri vsakdanjih opravilih ter kakšno strokovno pomoč bo potreboval.
Specialni in rehabilitacijski pedagog za to ni pristojen. Med njima je priporočljivo sodelovanje, saj je specialni in rehabilitacijski pedagog z osebo pogosto v stiku prej, tako da je določene težave vida že zaznal.
3.1 OPAZOVANJE
Posameznika, pri katerem sumimo na težave z vidom, je najprej potrebno opazovati in ugotoviti, ali potrebuje poglobljeno obravnavo. Priporočljivo je, da ga opazujemo že takoj od rojstva. Spremljanje uporabe vida je ključnega pomena za to, kako se bo oseba razvijala, kako bo tekel proces učenja in tudi kako bo delovala v vsakdanjem življenju, tudi ko je odrasla. Ob pomanjkanju intervencije se lahko zapozneli razvoj vidne funkcije še podaljša ali celo ustavi. (Smith in Levack, 1996)
Opazovanje osebe se mora dogajati v več okoljih – doma, v šoli, v ambulanti itn. Tako lahko vidimo, kako oseba deluje v različnih situacijah, različnih prostorih in z različnimi ljudmi. Ker je delovanje osebe v dveh različnih prostorih lahko zelo različno, lahko včasih naredimo prehitre zaključke. Če se na primer oseba med malico velikokrat popacka, zgreši skodelico, ko želi piti, če tipa, kje je skodelica, če v mraku ne želi iti ven, če je površna pri pospravljanju postelje, pri pripravi pogrinjkov in na splošno dela veliko napak, je to lahko posledica težav z vidom, lahko pa je tudi posledica morebitne gibalne oviranosti ali drugega stanja, zato moramo biti pri sklepanju zelo previdni.
(Bleeksma, 1999)
Smith in Levack (1996) poudarjata, da je poleg rednega opazovanja osebe v različnih kontekstih pomembno še to, da si opažanja učinkovito zabeležimo, lahko tudi posnamemo, o njih pa se s strokovnim timom na rednih sestankih pogovorimo. Pri tem je pomembno, da v proces vključimo tudi starše.
10 3.2 SODELOVANJE SPECIALNEGA IN REHABILITACIJSKEGA PEDAGOGA S
STROKOVNJAKI
Člani strokovnega tima lahko z opazovanjem dobijo vpogled v posameznikovo delovanje na področju vida. Opažanja in ugotovitve o posameznikovem vidu, ki jih lahko pridobijo na različne načine (kontrolne liste, analiza rutin, opazovanje pri pouku
…) so dobro izhodišče za nadaljnjo obravnavo osebe z Downovim sindromom pri specialistih. (Silbermann in Braun, v Sacks in Silberman, 1998)
V času šolanja sodelujejo specialni in rehabilitacijski pedagog, učitelji, šolska svetovalna služba, socialni delavci itn. V odrasli dobi pa lahko sodelujejo tudi socialni delavci, delovni inštruktorji, osebni asistenti itn.
Specialni in rehabilitacijski pedagog v procesu obravnave od staršev in drugih sodelujočih zbere vse informacije o posamezniku, opravi pa tudi razgovor z osebo z Downovim sindromom. Naredi tudi sklep lastnih opažanj. Pozneje lahko specialistom pred pregledom posreduje vse potrebne informacije, po potrebi je lahko prisoten tudi pri pregledu, da posameznika usmerja in omogoča učinkovitejše sodelovanje. Po oftalmološkem pregledu s strani specialistov (oftalmologi, optometristi ...) in končani oceni vida specialni in rehabilitacijski pedagog načrtuje potrebne prilagoditve in svetuje pri nadaljnji obravnavi (upoštevanje prilagoditev, dajanje smernic in strategij za lažje in učinkovitejše delo).
Specialni in rehabilitacijski pedagog poskrbi tudi za to, da oseba z Downovim sindromom razume proces ocenjevanja vida, da bo na oftalmološkem pregledu sodelovala in da bo na proces pripravljena. Oftalmolog, ortoptik, optometrist in medicinski tehnik so zadolženi za medicinski vidik oftalmološkega pregleda, starši pa nudijo ustrezno podporo in informacije o tem, kako je z vidom posameznika v domačem okolju. Med vsemi udeleženimi morata teči ustrezna in učinkovita komunikacija ter sodelovanje, da je obravnava lahko uspešna. (Smith in Levack, 1996)
3.3 SODELOVANJE SPECIALNEGA IN REHABILITACIJSKEGA PEDAGOGA S STARŠI
Zgodnja intervencija se vedno začne doma. Starši so največkrat tisti, ki pri svojem otroku prepoznajo morebitne težave z vidom. So prvi vir informacij za učitelja, oftalmologa, optometrista ali drugega strokovnega delavca o uporabi vida osebe z Downovim sindromom.
Obstaja mnogo razlogov za to, da jih vključimo v proces (Smith in Levack, 1996, str.
22):
– »Od njih lahko dobimo največ informacij o vidu njihovega otroka in uvid širše slike problematike.
– Prisotni so lahko pri samem procesu obravnave, kar omogoča občutek večje varnosti in sproščenosti za posameznika.
– Z njimi lahko vzpostavljamo redne kontakte med specialnim in rehabilitacijskim pedagogom in ustanovo, kjer se izvaja obravnava.
– Neposredno jim dajemo informacije o ugotovitvah in predlagamo smernice ter prilagoditve za delo s posameznikom.
11 – Od njih pridobimo informacije o uspešnosti obravnave (nošenje očal,
zadovoljstvo ...).«
Starši največkrat potrebujejo konkretna navodila in usmeritve za delo s posameznikom. Raziskave so pokazale, da prisotnost staršev pri procesu obravnave pozneje omogoča boljšo podporo in izvajanje prilagoditev. Starši aktivnosti in prilagoditve vpnejo v dnevne rutine, kar prispeva k uspešnejši zapomnitvi in učinkovitejšemu učenju posameznika. Zelo pomembno vlogo imajo predvsem pri dajanju navodil, načrtovanju individualizirane obravnave in evalvaciji prilagoditev.
Največkrat odločitve o nadaljnjih obravnavah za svoje otroke sprejemajo prav starši, zato je pomembno, da poznajo svoje pravice v okviru celotnega procesa (Ferrell, 2011, str. 1923):
– »Pravico se imajo odločiti, ali bo njihov otrok deležen obravnave ali ne.
– Pravico imajo biti prisotni pri obravnavi, lahko pa svoje sodelovanje tudi odklonijo.
– Lahko se odločijo, ali bo določena strategija oz. aktivnost za osebo izvedena ali ne (npr. poseg na očeh).
– Pravico imajo, da strokovnjaki ne posegajo v njihovo družinsko intimo.
– Pravico imajo biti informirani o značilnostih vida njihovega otroka in biti seznanjeni z predvidenimi oz. možnimi posledicami določene obravnave na otrokov vid.
– Med samo obravnavo lahko dodajajo svoje pripombe, pomisleke in nanje dobijo ustrezne odgovore.«
3.4 POUČEVANJE POSAMEZNIKA IN PRIPRAVA NA SODELOVANJE
Da bo oseba z motnjami v duševnem razvoju lahko sodelovala pri določeni aktivnosti (npr. oftalmološkem pregledu), mora to aktivnost najprej dobro spoznati. Pred začetkom ima velik pomen spoznavanje situacije, namena aktivnosti, oseb, ki bodo pri tem sodelovale, tudi pripomočkov. Hkrati mora biti oseba seznanjena tudi s časom, ko se bo ta aktivnost zgodila.
Silbermann, Sacks in Wolfe (v Sacks in Silberman, 1998, str. 111) predlagata naslednje ključne korake učinkovite priprave:
1. »Določimo delovno skupino.
2. Predstavimo vse ključne osebe, ki bodo sodelovale pri aktivnosti. Poudarimo njihov pomen in vlogo.
3. Predstavimo dejavnosti, ki se bodo zgodile.
4. Povejmo, kaj se bo ocenjevalo, merilo, testiralo, opazovalo.
5. Predstavimo primer, kjer bo vidno, kako naj bi se posameznik odzival in kako bo sodeloval.
6. Naučimo posameznika veščin sodelovanja in podajanja odgovorov.
7. Izvedimo aktivnost, na katero smo posameznika pripravili oz. ga o njej podučili.«
Ko se je posameznik enkrat naučil določenih veščin v različnih situacijah in ob zadostni količini ponovitev, mora to znanje utrjevati oziroma aktivnost izpeljati čim prej. Ena izmed tehnik za ohranjanje znanja je prenaučenost, ki zagotavlja zadostno količino ponovitev v vsakdanjih situacijah.
12 Pri delu z osebami z Downovim sindromom je še posebej pomembno, da z njimi vzpostavimo pristen in zaupljiv odnos, ustvarimo nove izkušnje v poznane in prijetne, da pripravimo osebo na nadaljnjo obravnavo in odstranimo moteče dejavnike. (Smith in Levack, 1996)
3.5 DAJANJE NAVODIL
Za čim uspešnejšo pripravo in sodelovanje pri konkretni aktivnosti, moramo dajati ustrezna navodila. Tako bo oseba navodila razumela in jih učinkovito upoštevala.
Silbermann, Sacks in Wolfe (v Sacks in Silberman, 1998, str. 122) predlagajo naslednje smernice podajanja navodil:
– »Navodila naj bodo čim enostavnejša, smiselna in povezana z vsakdanjimi situacijami.
– Osredotočajmo se na posameznikove zmožnosti in sposobnosti.
– Navodila naj izzovejo smiselna dejanja, ki so uporabna in življenjska.
– Spretnosti poučujmo prek dnevnih rutin.
– Navodila izvedimo v različnih okoljih s strani različnih ljudi, da jih posameznik lažje generalizira.
– Nek delež navodil naj vsebuje možnost izbire.«
13
4. OFTALMOLOŠKI PREGLED
Za načrtovanje programa pomoči, prilagoditev ipd. mora oseba z Downovim sindromom opraviti oftalmološki pregled. Priporočljivo je, da oseba na pregled pride pripravljena, to pomeni, da ve, kaj jo čaka, se zaveda morebitnih bolečin, se z osebo, ki ji zaupa, pogovori o morebitnih strahovih itn.
Oftalmolog, optometrist oziroma strokovnjak drugega profila, ki opravi pregled, poda ustrezno poročilo o tem, kaj so na pregledu ugotovili. Na pregledu strokovnjaki naredijo naslednje preiskave in predstavijo svoje ugotovitve (Smith in Levack, 1996, str. 75):
– »meritve vidne ostrine od blizu in od daleč;
– meritve vidnega polja;
– pregled delovanja očesnih mišic;
– pregled znotraj očesnega tlaka;
– pregled barvnega vida;
– preverjanje občutljivosti na svetlobo;
– vpogled v prisotnost morebitnih bolezni, infekcij očesa itn. v preteklosti;
– napoved očesnega stanja v prihodnosti, če je mogoče;
– priporočila in
– načrtovanje nadaljnje obravnave.«
4.1 PREVERJANJE IN OCENJEVANJE VIDA OSEB Z DOWNOVIM SINDROMOM
Oftalmologi priporočajo, da osebam z Downovim sindromom redno pregledujemo vid.
Prvi pregled se naredi takoj ob rojstvu, kjer se izključi prisotnost morebitne prirojene katarakte. V roku nekaj mesecev otroka z Downovim sindromom pregleda še oftalmolog pediater. V nadaljevanju strokovnjaki (Cunningham, 2016; Markelj, 2019) od začetka priporočajo rednejše preglede na približno eno leto, pozneje pa na približno dve ali tri leta, kjer se osredotočajo na refrakcijske napake, škiljenje in nistagmus. V odrasli dobi so pregledi pomembni tudi za odkritje morebitne katarakte.
Pri vseh ljudeh, še posebej pa osebah z Downovim sindromom, je zelo pomembno, da vzdržujemo ustrezno motivacijo in interes za sodelovanje, da bomo dobili čim natančnejše in relevantne rezultate. V primeru upada motivacije bodo rezultati slabši.
Zaradi težav z akomodacijo in zamegljenega vida na blizu bo pogled od blizu pri osebah z Downovim sindromom vedno slabši kot pogled od daleč, zato moramo temu nameniti še posebno pozornost. (Woodhouse, b. d.)
Ena izmed tehnik ocenjevanja vida so vizualno izzvani potenciali. Ti merijo odziv možganov na vizualno stimulacijo. Prednost metode je v tem, da od posameznika ne terjajo nobenega kognitivnega odziva. Pri osebah z Downovim sindromom se ravno pri odzivanju lahko zalomi, ta tehnika pa tega ne zahteva. Raziskave (Woodhouse, b.
d.) so prek tega testiranja pokazale zmanjšano ostrino vida za podrobnosti in zmanjšano sposobnost zaznavanja kontrastov pri osebah z Downovim sindromom.
Obstajajo tudi posebej prilagojeni testi Lea, ki se lahko uporabljajo pri meritvah pri osebah z Downovim sindromom. Lea Hyvärinen (b. d.) je oblikovala prav posebne izpopolnjene teste za ocenjevanje vida posameznika. Zasnovani so z optotipom, kjer
14 so v posameznih vrsticah prikazani simboli. Velikost in razdalja med simboli sta natančno premišljeni, test pa je standardiziran. Obstajajo testi s posameznimi simboli, testi z močno zgoščenimi simboli brez večjih razmikov in testi s standardnimi simboli.
Naredila je tudi pripomočke za osredotočanje pogleda in prilagodila teste tudi za tiste, ki ne berejo oz. pišejo. Testi so zasnovani tako, da preverjajo vidno ostrino, kontrastno občutljivost, barvni vid, sledenje oči, akomodacijo, vidno polje itn. Primerni so tudi za osebe z Downovim sindromom, izboljšajo namreč njihovo sodelovanje in učinkovitost pregleda.
V praksi se pri velikem številu oseb z Downovim sindromom na oftalmološkem pregledu pokažeta kratkovidnost ali daljnovidnost, ki ju z ustrezno refrakcijo uspešno korigiramo. Zavedati se moramo, da kljub predpisu korekcijskih očal, ki bodo posamezniku sicer ugajala, mogoče željene vidne ostrine ne bomo dosegli (vzrok za slabovidnost ni le neustrezna refrakcija, ta povzroča le slabšo vidno ostrino), zato bodo prilagoditve v šoli ali doma še vedno potrebne.
4.2 OSEBA Z DOWNOVIM SINDROMOM NA OFTALMOLOŠKEM PREGLEDU Včasih na pregledu ne doživimo prijetnih izkušenj. V praksi smo ljudje največkrat nezadovoljni zaradi neustreznega poslušanja strokovnjaka, premalo časa, namenjenega obravnavi, neustrezne komunikacije, pomanjkanja preiskav in pristopa strokovnjaka do pacienta (Demšar, 1995). Pomembno je, da poznamo nekatere značilnosti oseb z Downovim sindromom, da lahko izpeljemo kakovosten oftalmološki pregled, ob koncu katerega bosta zadovoljna oba, oseba z Downovim sindromom in strokovnjak na področju vida.
Nekatere osebe z Downovim sindromom imajo težave pri prepoznavanju specifičnih težav. Čisto možno je, da oseba slabo vidi, vendar se tega ne zaveda, ker ima takšen vid že dlje časa (lahko že od rojstva), drugačnega pa »ne pozna«. Zato potrebuje usmeritve in pomoč pri spremljanju svojega vida ter pogosto tudi spremstvo na pregledu. Zaradi vseh prilagoditev, ki so na pregledu potrebne, je čas trajanja oftalmološkega pregleda največkrat potrebno podaljšati. Ta pa je seveda omejen.
Dolžino pregleda v splošnem določajo naslednji dejavniki (Progar Vatovec, 1995):
način dela strokovnjaka, način financiranja zdravstvene dejavnosti (plačilo po storitvi ali po številu opravljenih storitev), značilnosti pacienta itn. Pri pregledovanju oseb z Downovim sindromom na potek pregleda močno vplivajo tudi značilnosti posameznika z Downovim sindromom (komunikacija, sodelovanje, prisotnost strahu, zaupanje strokovnjaku …).
Dejstvo je, da je dobra komunikacija za uspešno sodelovanje na pregledu nujno potrebna. Jezikovno razumevanje je pri osebah z Downovim sindromom boljše od besednega izražanja. Lahko imajo težave s sluhom. Njihov govor je zato počasen in z vmesnimi odmori. Uporabljajo krajše in enostavnejše stavke. Potrebno jim je dati dovolj časa, da oblikujejo svoj odgovor. Kakršenkoli pritisk jih bo zmedel ali prestrašil. Mnogo se jih boji neuspeha, zato bodo ob težjih nalogah hitreje odnehali. Tako bodo pri nalogi na začetku zelo motivirani, pozneje pa bo motivacija močno upadla (npr. pri merjenju vidne ostrine na daljavo bodo bolj motivirani pri večjih črkah, z zmanjševanjem črk pa vedno manj). Zaželeno je, da simbole, ki so »težki« za prepoznavo, predstavimo kot
»lahke«, da jih motiviramo. Skozi celoten postopek pa jih moramo ves čas spodbujati.
(Woodhouse, b. d.)
15 Zelo je pomembno, kako strokovnjak komunicira z osebo. Kersnik (1995) omenja, da so besedne veščine, kot so pozdravljanje, spraševanje, poslušanje, odgovarjanje, pojasnjevanje, svetovanje in sporočanje za potek pregleda zelo pomembne, saj imajo pomemben vpliv na nadaljnji potek pregleda, zaupanje in poznejše sodelovanje pacienta. Osebe z Downovim sindromom bodo na pregledu učinkoviteje sodelovale, če bo začetek pregleda zanje spodbuden in prijeten, strokovnjaku pa bodo po dobrem prvem vtisu lahko zaupale. Kersnik (1995) opozarja, da imajo velik komunikacijski vpliv tudi nebesedne veščine, kot so očesni stik, drža telesa in kretnje, pozornost, molk, dotik, branje in pisanje ugotovitev/izvidov. Za osebe z Downovim sindromom, ki potrebujejo motivacijske spodbude, občutek varnosti, več povratnih informacij in odzivov ter voden pogovor z držanjem rdeče niti, je to še toliko bolj pomembno.
4.3 PREDPIS KOREKCIJSKIH OČAL
Če se posamezniku z Downovim sindromom na oftalmološkem pregledu predpišejo korekcijska očala, se bo nanje najprej moral privaditi.
Proces privajanja na nošenje korekcijskih očal je pri vsakem posamezniku različen.
Lahko gre za dolgotrajen in naporen proces, zato je pomembno, da poznamo nekaj ključnih informacij o tem, kako osebo privaditi na nošenje korekcijskih očal, hkrati pa biti pozorni na nekatere vidike, ki bodo nošenje naredili udobnejše in prijetno.
Ključno je, da so korekcijska očala za osebo udobna in da ji ne predstavljajo pripomočka, zaradi katerega bi se slabo počutila. Pomembno je, da se ustrezno prilagodijo, v smislu, da so nosnice v primernem položaju, zaponke okoli ušes (preprečujejo drsenje z nosu) pa primerno nastavljene in ne tiščijo. V nasprotnem primeru bo oseba vso pozornost usmerila na korekcijska očala, druge aktivnosti pa bodo zaradi tega ovirane. Vedeti moramo, da so očala pripomoček in ne glavni element pozornosti. Ob rednem nošenju očal mora oseba pozabiti, da jih sploh ima in jih dojema kot pripomoček, s katerim bolje vidi.
Pomembno je, da korekcijska očala uvajamo postopoma in počasi. Ni nujno, da bomo osebo pripravili, da jih bo nosila ves dan. Dosežek je, da jih nosi vsaj del dneva oziroma takrat, ko jih res potrebuje. Lahko se nam zgodi, da osebe ne bomo uspeli pripraviti do tega, da bi jih nosila. V takšnem primeru si vzamemo nekaj odmora in spet poskusimo čez nekaj časa. (Cunningham, 2016; Woodhouse, b. d.)
16
5. PRILAGODITVE
Zaradi težav z vidom je osebam z Downovim sindromom lahko možnost spontanega učenja, ki je pri njih pogosta oblika učenja, okrnjena, zato jim moramo nuditi ustrezne prilagoditve. Načrtujemo jih takoj, ko vidimo, da so potrebne. Pomembno je, da zajamemo prav vse prilagoditve učnega okolja: fizično, socialno, didaktično in kurikularno okolje, hkrati pa upoštevamo tudi prilagoditve, ki so potrebne za življenje izven šole/institucije. (Cox in Dykes, 2011)
Če ima oseba z Downovim sindromom težave z vidom, se mora specialni in rehabilitacijski pedagog zavedati vseh možnih prilagoditev in smiselne upoštevati. Če oseba nosi korekcijska očala oziroma so ji predpisana, mora specialni in rehabilitacijski pedagog poznati njihov vzrok in namen nošenja. Prav tako mora biti seznanjen s tem, kdaj spodbujati nošenje očal in pri katerih dejavnostih. Dobro je, da strokovnjaki ob koncu oftalmološkega pregleda napišejo kratko poročilo o tem, kdaj, koliko in kako jih nositi. (Woodhouse, b. d.)
Obstaja zelo veliko prilagoditev, ki so zasnovane za osebe, pri katerih se pojavljajo težave z vidom. Zavedati se moramo, da je vsak posameznik individuum, ki mu ustrezajo le določene prilagoditve. Vseh prilagoditev vsekakor ne bomo upoštevali, temveč bomo izbirali tiste, ki so najbolj potrebne in smiselne. Zapisano pa je veliko možnosti, ki jih predstavljamo v preglednici 3 (Arditi, 2003; Cox in Dykes, 2001; Brown, 2004; Downov sindrom Slovenija, (b. d.); Florjančič idr., 2003; Vidović Valentinčič, 2016).
17
Preglednica 3: Prilagoditve
FIZIČNO OKOLJE
Osvetlitev
– Najboljša osvetlitev je sončna svetloba. Kadar je ni, uporabimo žarnice z žarilno nitko (slabost je ta, da ob povečani svetilnosti povečamo bleščanje), fluorescenčne žarnice ali cevi ter halogenke. Najpogosteje se odločimo za halogenke, ki oddajajo močno, a hkrati nebleščečo svetlobo.
– Lahko uporabimo stikala za reguliranje svetlobe.
– Svetloba naj prihaja od zadaj.
– Pri opazovanju podrobnosti ponudimo močnejšo osvetlitev.
Kontrast in barve
Z ustreznim uravnavanjem kontrasta lahko do neke mere izboljšamo vidno ostrino.
– Kontrastno občutljivost lahko izboljšamo z elektronskimi povečevalnimi pripomočki in s kontrastnimi barvami.
– V vsakdanjem življenju je povečava kontrasta najbolj pomembna npr. pri označevanju robov stopnic, vtičnic, okvirjev vrat, besedila itn., zelo koristna pa je tudi pri branju.
– Slike in fotografije naj bodo jasne in kontrastne.
– Osebe s kortikalno okvaro vida najlažje prepoznavajo rdečo, oranžno in rumeno barvo. Včasih pastelne barve bolj spodbudijo pozornost kot svetlenje oziroma temnenje.
– Linije na listih naj bodo jasne in čiste. Če je fotokopija slaba, prevlecimo črke s črnim pisalom, da se bo besedilo dobro videlo.
Bleščanje
– Bleščanje zmanjšujejo razni filtri, ščitniki, vizirji ali obarvane leče.
– Pogosto se predpišejo očala z obarvanimi lečami, ki morajo imeti ustrezen spektralni filter in ustrezen prepust vidne svetlobe.
– Poskrbimo, da bo papir nebleščeč in ne preveč bel.
Sedežni red in prostor
– Oseba naj sedi blizu vira informacij (tabla, televizija …). Če komunicira z drugimi, naj vidi njihove obraze.
– Pospravimo nepotrebne predmete, ki ustvarjajo nered.
– Zagotovimo dovolj prostora za odlaganje, prav tako tudi stalnost prostora (predmete odlagamo vedno na isto mesto, oseba ima svoj stol v jedilnici …).
– Če je potrebno, določimo orientacijske točke (reliefne nalepke na stenah, brajeve številke …).
– Osebi dajmo čas, da spozna prostor.
18 Varnost
Poskrbeti moramo, da se osebo zaščiti pred potencialnimi nevarnostmi v okolju. Te prilagoditve upoštevamo predvsem, kadar gre za izrazitejše težave z vidom.
– Vrata puščamo popolnoma odprta ali zaprta.
– Poskrbimo, da na tleh ni ležečih in ovirajočih predmetov.
– Osebo pripravljamo na učinkovito evakuacijo iz stavbe v primeru, da bi to bilo potrebno.
– Na prehodih, kjer so razlike v višini tal, namestimo klančine.
– Prostor zaščitimo pred večjimi ovirami (npr. ščitniki na ostrih robovih).
– Robovi stopnic naj bodo kontrastno obarvani in nedrseči, kontrastno obarvajmo tudi stebre, vogale, robnike.
– Zagotovimo ograjo na stopnišču. Zaradi težav z globinskim vidom se lahko spotakne.
SOCIALNO OKOLJE
– Dajmo osebi čas, da se navadi na novo okolje in ljudi. Tako bo hitreje postala samostojnejša, naloge pa bo uspešneje opravila. Na začetku je ne zasujmo z informacijami in vprašanji. Oseba se mora v okolju počutiti varno.
Kadar gre za izrazitejše težave z vidom, lahko nudimo tudi naslednje prilagoditve:
– ko pridemo v prostor, pozdravimo in se predstavimo;
– predstavimo vse prisotne v prostoru;
– opisujmo dogajanje v prostoru, prav tako tudi naša dejanja;
– ko odidemo iz prostora, se poslovimo oziroma to povemo;
– ko se pogovarjamo z ljudmi, uporabljamo njihova imena;
– prehod na nove aktivnosti napovejmo, ubesedimo in poudarimo;
– poučujmo druge, kako ustrezno komunicirati z osebo.
DIDAKTIČNO OKOLJE
Branje in pisanje
– Oseba naj si najprej sama nastavi gradivo na ustrezno razdaljo. Pozorni bodimo na to, da je gradivo v vidnem polju osebe.
– Knjige, učbeniki, delovni zvezki in druga gradiva, namenjena branju, naj bodo v povečanem tisku, če je to potrebno.
– Slepim osebam zagotovimo gradivo v brajici.
– Omogočimo fotokopiranje zapiskov.
– Dajajmo lažje berljiv font pisave.
– Kar pišemo na tablo, na list ali drugam, sproti glasno beremo, izgovarjamo.
Pripomočki
Osebam z Downovim sindromom, ki imajo težave z vidom, lahko boljšo funkcionalnost omogočajo različne naprave in pripomočki. Ti so lahko zelo preprosti (korekcijska očala, povečevalna stekla …), lahko pa so tehnološko precej dovršeni (povečevalni sistemi, računalniški bralni in pisalni sistemi, zvočne kasete …). (Vidović Valentinčič, 2014)
19 – Pisala morajo imeti debelo in intenzivno sled.
– Za branje lahko ponudimo lupo ali elektronsko povečevalo.
– Omogočimo lahko uporabo kasetofona, zvočnih posnetkov, tudi govorečega kalkulatorja.
– Ponudimo lahko delo z računalnikom, kjer so prilagojene velikost, font in barva črk, barva ozadja in kontrasti.
– Za branje je dobro uporabiti stojalo, saj ga gradivo približa očem, oseba pa ima ustreznejšo držo hrbtenice.
– Če je potrebno, ponudimo pripomočke, ki vključujejo brajico, belo palico, senzorna očala za hojo, zvočne športne rekvizite (npr. piskajoča žoga) …
Čas
– Osebi podaljšamo čas za razmislek, odgovor, branje, pisanje in izvedbo določene aktivnosti.
– V šoli ji za pisanje preizkusov znanja in opravljanje drugih obveznosti lahko čas podaljšamo do 50 %.
– Predmete (tudi fotografije) pred očmi osebe premikajmo s takšno hitrostjo, kot bi po zraku letel balon.
– Ponudimo več časa, da izostrijo sliko pri menjavi pogleda od daleč na od blizu in obratno.
Preverjanje in ocenjevanje
– Pri preverjanju in ocenjevanju znanja upoštevamo vse prilagoditve kot pri pouku.
– Zagotovimo ustrezne pripomočke.
– Podaljšajmo čas.
– Izberimo primeren čas dneva, da oseba ni preveč utrujena.
– Znanje in razumevanje preverjajmo pogosteje.
– Upoštevajmo komunikacijske sposobnosti učenca.
Ostalo
– Preverimo, ali ima oseba korekcijska očala pri sebi, ko se kam odpravlja ali ko se vrača domov.
– Pomagajmo ji pravilno namestiti korekcijska očala, če sama tega ne zmore.
– Omogočimo čim več kinestetičnega in taktilnega učenja.
– Dajemo direktna navodila (npr. ravnanje z denarjem, za potrebe zagotavljanja varnosti …) in usmerjamo delo osebe (hišna pravila …).
– Izhajajmo iz močnih področij osebe.
– Zahtevne naloge oziroma opravila razdelimo na več delov, omogočimo krajše odmore.
– Govorimo jasno in razločno.
– Opazovan predmet približamo na ustrezno razdaljo.
– Jasno razložimo in ubesedimo postopke, ki jih želimo naučiti, predstaviti.
– Učenje povezujemo z vsakdanjimi in življenjskimi situacijami.
20 KURIKULARNO OKOLJE
Smiselno se je osredotočati na vseživljenjske veščine, veščine sporazumevanja (poslušanje, očesni stik ...), delo z računalnikom, socialne veščine, osebno rast in razvoj ter uporabo funkcionalnega vida.
MATERIALI
– Materiali morajo biti zasnovani tako, da spodbujajo vidno pozornost. V te namene uporabimo veliko (kontrastnih) barv, povečan tisk, različne oblike … – Za pridobitev vidne pozornosti moramo upoštevati tudi to, da ni preveč vidnih
dražljajev (npr. slike naj vsebujejo malo podrobnosti). Materiali naj bodo takšni, da se bo posameznik lahko osredotočil le na nalogo, ki jo mora izvesti.
– Uporabimo vizualno kodiranje, ki omogoča vzdrževanje pozornosti in lažjo organizacijo. Določene informacije kategoriziramo (npr. hrano prikažemo v modrih okvirčkih, oblačila v zelenih).
– Uporabimo konkretne simbole. Lahko tudi abstraktne, vse je odvisno od posameznikovih intelektualnih sposobnosti.
– Izogibamo se prepoznavanju predmetov v plastičnih vrečkah. Predmet vzemimo ven in ga predstavimo. Osebe z Downovim sindromom morajo s predmeti manipulirati, da ga lažje prepoznajo (multisenzorno spoznavanje in pomnjenje predmeta).
– Velikost slike naj bo prilagojena vsakemu posamezniku. Previdni moramo biti, da slike ne povečamo preveč, saj bi zaradi prevelike povečave v primeru zoženega vidnega polja posameznik ne videl celotne slike.
– Materiali naj bodo shranjeni vedno na istem mestu (tako bomo urili prostorsko orientacijo), ki je definirano. Naj bodo v večini taktilni in čim bolj naravni.
Za pridobivanje začetnih informacij o posameznikovem vidu lahko uporabimo naslednje pripomočke (Langley, v Smith in Levack, 1996):
– za opazovanje daljnovidnosti majhne predmete (bonbon, kosmič, nalepka), kartice z majhnimi slikami predmetov;
– za opazovanje kratkovidnosti svetlikajoče in premikajoče se igrače, fotografije, večje nalepke, kompleksne in manj kompleksne slike, milne mehurčke, dvojnike igrač v različnih barvah, dvojnik igrače v isti barvi in drugi obliki;
– za opazovanje vidnega polja svetlikajoče in premikajoče se igrače, neošiljen svinčnik z rahlo obarvano konico, mavričen, bleščeč ali sijoč predmet iz elastike, predmeti s koti in stranicami;
– za opazovanje vizualne percepcije predmete za razvrščanje, sortiranje, grupiranje, pletenje, razne posode in plastenke …
Pripomočke lahko uporabimo tudi pri pripravi osebe za oftalmološki pregled.
21 Še nekatere specifične prilagoditve glede za posamezno očesno stanje/motnjo/bolezen prikazujemo v preglednici 4 (Levack, b. d.; Woodhouse, b. d.).
Preglednica 4: Prilagoditve za posamezno očesno stanje/motnjo/bolezen
Kratkovidnost
– Oseba naj nosi korekcijska očala ali kontaktne leče.
– Zmanjšajmo količino prepisovanja s table in raje ponudimo materiale na mizi.
– Spodbujajmo aktivnosti, ki vključujejo gledanje na daljavo (npr. šport), vendar ne preveč, saj zanje niso preveč motivirani.
Daljnovidnost
– Oseba naj nosi korekcijska očala ali kontaktne leče.
– Zmanjšajmo količino informacij na učnem oziroma delovnem listu.
– Zagotovimo manj prehajanja med delom/gledanjem od blizu in od daleč.
– Spodbujajmo aktivnosti, ki vključujejo gledanje od blizu (npr. opazovanje slike), vendar ne preveč, saj zanje niso preveč motivirani.
Nistagmus
– Oseba bo nagnila glavo. Ne popravljajmo drže, saj tako oseba najbolje vidi. Spodbudimo jo najti ustrezen položaj glave, kjer bo minimalno število motečih dražljajev.
Pozicionirajmo osebo tako, da bo videla na tablo in bo v takšnem položaju, kot ji ustreza (verjetno bo morala sedeti malce postrani).
– Raje omogočimo prepisovanje z lista in ne s table.
Zavedanje barv
– Ponujajmo učne in delovne liste v črno-beli verziji, saj imajo težave s prepoznavanjem in razločevanjem barv in barvnih kontrastov.
– Barve učimo in urimo s svetlimi odtenki.
Katarakta
– Oseba naj nosi korekcijska očala ali kontaktne leče.
– Oseba naj približa gradivo na razdaljo, ki ji najbolj ustreza.
– Razsvetlimo prostor – s tem se zmanjša zenica, ki pokrije dele mrene (če je ta periferna in ne v centru leče, lahko to pomaga).
– Podaljšajmo čas za prilagoditev na svetlobo.
Keratokonus
– Oseba naj uporablja kontaktne leče (na začetku pojava).
– Izogibajmo se aktivnostim, kjer se roženica lahko poškoduje (npr. kontaktni športi, plavanje v močno klorirani vodi).
22
6. OPREDELITEV RAZISKOVALNEGA PROBLEMA
Pojavnost, vzroki in načini zdravljenja značilnih očesnih stanj in bolezni pri populaciji oseb z Downovim sindromom so danes že precej dobro raziskani. Težave se pojavljajo na oftalmološkem pregledu, kjer je zaradi specifičnosti jezikovnega izražanja, razumevanja, pozornosti in sodelovanja oseb z Downovim sindromom pridobivanje natančnih informacij oziroma ustrezne ocene vida s strani oftalmologov in optometristov oteženo. Oftalmološki pregled bi bil ob ustrezni pripravi osebe z Downovim sindromom (ob sodelovanju staršev, učiteljev, specialnega in rehabilitacijskega pedagoga in strokovnjakov, ki sodelujejo pri oftalmološkem pregledu) s pomočjo potrebnih prilagoditev izpeljan učinkoviteje, informacije o posameznikovemu vidu bi bile ob koncu natančnejše, nadaljnja obravnava z rešitvami pa uspešnejša. Zanima nas, kako posameznika z Downovim sindromom uspešno pripraviti na oftalmološki pregled.
7. CILJI RAZISKAVE IN RAZISKOVALNA VPRAŠANJA
Za proces raziskovanja smo si zastavili spodnje cilje:
– proučiti pogostost, vzroke za pojav značilnih očesnih stanj in bolezni pri osebah z Downovim sindromom, tehnike in pristope za ocenjevanje vida ter možnosti zdravljenja;
– oceniti težave, ki se pojavljajo pri izvedbi oftalmološkega pregleda osebe z Downovim sindromom;
– raziskati možne prilagoditve za učinkovitejšo izvedbo oftalmološkega pregleda, prilagoditve v šoli in doma.
Zastavili smo si dve raziskovalni vprašanji:
– Kako osebo z Downovim sindromom učinkovito pripraviti na sodelovanje na oftalmološkem pregledu?
– Kako lahko prilagodimo oftalmološki pregled, da bomo pridobili vse potrebne informacije o posameznikovemu vidu?
8. RAZISKOVALNI PRISTOP IN METODE
V magistrskem delu smo uporabili mešan raziskovalni pristop. Uporabili smo kvalitativno in kvantitativno metodologijo.
Raziskovalni del magistrske naloge smo izvedli v treh fazah: pripravljalni del, izvedbeni del in zaključni del. Koraki, nameni, tehnike/instrumentarij, vzorec in način obdelave podatkov so predstavljeni v preglednici 5 oziroma pod njo.
23
Preglednica 5: Opis faz raziskovanja
PRIPRAVLJALNI DEL
KORAKI NAMEN TEHNIKA/INŠTRUMENT VZOREC UPORABNOST
Pregled literature, znanstvenih člankov
Seznanitev z značilnostmi trisomije 21, s problematiko oseb z Downovim
sindromom na področju vida in z osnovnimi informacijami na področju oftalmologije.
Primerjava ugotovitev raziskav, pregled in branje literature.
Znanstveni članki, revije, spletne strani, knjige.
Osnova za postavitev ciljev in
raziskovalnih vprašanj magistrskega dela.
Telefonski pogovor
Pridobivanje informacij od staršev oseb z Downovim sindromom v zvezi z oftalmološkim pregledom.
Polstrukturiran intervju s pripravljenimi
izhodiščnimi vprašanji za razgovor. Pogovor smo zaradi lažje obdelave podatkov posneli.
Trije starši oseb z Downovim sindromom.
Pridobljene informacije smo uporabili za pripravo spletnega vprašalnika za starše oseb z Downovim sindromom.
Spletni
vprašalnik Pridobivanje informacij, vezanih na izkušnje staršev in njihovih otrok z Downovim sindromom z oftalmološkim pregledom, njihova
vprašanja in dileme.
Spletni vprašalnik za starše.
36 staršev oseb z Downovim sindromom.
Rezultate in informacije smo uporabili za oblikovanje priprave posameznika z Downovim
sindromom na oftalmološki pregled.
Polstrukturiran intervju
Pridobivanje informacij o predhodnih izkušnjah pregledovanja vida oseb z Downovim sindromom, morebitnih težavah in postopku pregledovanja.
Polstrukturiran intervju. Oftalmologinja, optometristka in medicinski tehnik.
S polstrukturiranim intervjujem smo pridobili informacije o procesu
oftalmološkega pregleda v izbranem očesnem centru ter o izkušnjah strokovnjakov na raziskovanem področju.
24 IZVEDBENI DEL
KORAKI NAMEN TEHNIKA/INŠTRUMENT VZOREC UPORABNOST
Razgovor Pridobivanje informacij o morebitnih strahovih, pričakovanjih.
Razgovor. Oseba z
Downovim sindromom, ki je opravila oftalmološki pregled.
Podatke, pridobljene iz razgovora z osebo z Downovim sindromom, smo uporabili kot pomoč pri zasnovi priprave.
Priprava Na podlagi prebrane literature, informacij staršev, oftalmologinje, optometristke in medicinskega tehnika smo oblikovali pripravo osebe z Downovim sindromom na oftalmološki pregled.
Učna priprava, ki omogoča lažjo in učinkovito pripravo oseb z DS na oftalmološki pregled je namenjena staršem, učiteljem, specialnim in rehabilitacijskim pedagogom ter zdravstvenemu osebju.
Oftalmološki pregled
Preizkušanje uspešnosti priprave posameznika z Downovim sindromom na oftalmološki pregled in natančna ocena vida.
Opazovanje. Oseba z Downovim sindromom.
Preverili smo uspešnost priprave osebe z Downovim sindromom na oftalmološki pregled in dobili vpogled v možne izboljšave.
ZAKLJUČNI DEL
KORAKI NAMEN TEHNIKA/ INŠTRUMENT VZOREC UPORABNOST
Evalvacija prilagoditev, priprave in procesa dela
Preveriti uspešnost
zasnovanih prilagoditev in oceniti celoten proces dela z več vidikov: načrtovanje in izvedba procesa,
sodelovanje osebe z Downovim sindromom, možnosti za izboljšavo.
Polstrukturiran intervju. Oftalmologinja, optometristka, medicinski tehnik, oseba z Downovim sindromom.
Evalvacija procesa dela je dala vpogled v uspešnost celotnega procesa dela ter možnosti za
izboljšavo, hkrati pa tudi v možnosti nadaljnjega raziskovanja.
