Avtistične motnje

2.1.1 Opredelitev

Avtistične motnje (AM) spadajo pod razvojno nevrološke motnje. Zanje so značilni pomembni primanjkljaji na področju socialne interakcije in komunikacije v različnih kontekstih in prisotnost ozko usmerjenih in ponavljajočih se vzorcev vedenj, interesov in aktivnosti (American Psychiatric Association, 2013).

Prvi kriterij se kaže v naslednjih značilnostih:

1. Primanjkljaji na področju socialno-emocionalne recipročnosti. Ti se lahko pojavljajo v obliki:

- neobičajnih načinov vstopanja v socialne odnose;

- nezmožnosti sodelovanja v pogovoru;

- zmanjšane zmožnosti deljenja interesov, čustev, naklonjenosti z drugimi;

- nezmožnosti vstopati v oz. se odzivati na socialne interakcije.

2. Primanjkljaji na področju neverbalne komunikacije v obliki:

- neskladja verbalne in neverbalne komunikacije;

- posebnosti pri vzpostavljanju očesnega stika in v telesni govorici;

- primanjkljajev v razumevanju in uporabi gest;

- popolne odsotnosti obraznih izrazov in neverbalne komunikacije.

3. Primanjkljaji na področju vzpostavljanja, vzdrževanja in razumevanja medosebnih odnosov, ki se lahko kažejo v:

- težavah s prilagajanjem vedenja različnim socialnim kontekstom;

- težavah pri sodelovanju v domišljijski igri in vzpostavljanju prijateljstev;

- odsotnosti zanimanja za vrstnike (American Psychiatric Association, 2013).

Ozko usmerjeni, ponavljajoči se vzorci vedenj, interesov ali aktivnosti, pa se kažejo v vsaj dveh od naštetih značilnosti:

1. Ponavljajoči se gibi telesa, stereotipna uporaba predmetov, stereotipen govor (npr.

urejanje predmetov v vrsto, obračanje predmetov, eholalija …).

2. Vztrajanje v istosti, nefleksibilnost, zavezanost k rutinam, ritualizirani vzorci verbalnega in neverbalnega vedenja (npr. burno odzivanje na hitre spremembe, težave s prehajanjem, rigidni vzorci mišljenja, potreba po hoji po isti poti ali isti hrani vsak dan …).

3. Zelo ozko usmerjeni interesi, posebni v intenzivnosti in fokusu (npr. velika navezanost na določene objekte, preokupacija z njimi, omejeni in ponavljajoči se interesi).

4. Hiper- ali hiposenzitivnost na senzorne dražljaje ali nenavadno zanimanje za senzorne vidike okolja (npr. razlike v zaznavanju bolečine in temperature, burno odzivanje na določene zvoke in teksture, pretirano vohanje ali dotikanje objektov, fasciniranje nad vizualnimi dražljaji …) (American Psychiatric Association, 2013).

Simptomi povzročajo klinično pomembne primanjkljaje na socialnem, delovnem in drugih področjih funkcioniranja. Prisotni so v zgodnjem otroštvu, možno pa je, da se izrazijo šele, ko socialne zahteve presegajo omejene kapacitete. Prisotno je lahko tudi »maskiranje«

4

simptomov z naučenimi strategijami. Posebnosti ne morejo biti pojasnjene z motnjo v duševnem razvoju (MDR), je pa to pogosto pridružena motnja AM.

Ob diagnozi se opredeli se tudi, ali ima posameznik spremljajoče intelektualne primanjkljaje, jezikovne motnje, druge nevrološke razvojne, mentalne in vedenjske motnje, katatonijo ter ali je motnja povezana z znanim medicinskim ali genetskim stanjem oz. okoljskim dejavnikom (American Psychiatric Association, 2013).

Diagnozi se doda tudi stopnja izraženosti – blaga, zmerna in huda (American Psychiatric Association, 2013), kar je bilo dodano kot kompromis v odziv na kritike nove izdaje Diagnostičnega in statističnega priročnika duševnih motenj, DSM-V. V prejšnji izdaji priročnika so bile navedene še podskupine (avtizem, AS, dezintegrativna motnja, pervazivna razvojna motnja – neopredeljena), sedaj pa so te oblike nadomeščene s skupnim poimenovanjem (Macedoni-Lukšič, 2013).

2.1.2 Pogostost

V državah Evropske unije je po zadnjih podatkih ocenjena pogostnost 12,2 na 1000, kar pomeni, da ima AM eden na 89 otrok. Med omenjenimi državami pogostnost variira od 4,4 do 19,7 na 1000 otrok, starih od 7 do 9 let (Autism Spectrum Disorders in the European Union, 2018). V ZDA je po podatkih iz leta 2016 pogostnost 18,5 na 1000 otrok, starih 8 let, torej ima AM eden od 54 otrok (Maenner idr., 2020).

V Sloveniji študije o pogostnosti še niso bile izvedene. Epidemiološke študije iz tujine so pokazale, da se pogostnost ne razlikuje bistveno med različnimi geografskimi oz. socialnimi okolji (Fombonne, 2005, v Macedoni-Lukšič, 2006), zato je pri nas verjetno podobna, kot v drugi državah (prav tam).

2.1.3 Zgodovinski pregled

Izraz avtističen je leta 1945 prvi uporabil Kanner (v Attwood, 2007) in z njim opisal otroke z zmanjšanimi spretnostmi socialne interakcije, komunikacije in izrazitim zanimanjem za določene teme. Pri otrocih se je kazala zmanjšana zmožnost povezovanja z drugimi ljudmi na običajne načine. Opazil je izrazito izoliranost otrok do zunanjega sveta, odpor do telesnih stikov, preferenco za določene vrste hrane, strah pred intenzivnimi zvoki, primanjkljaje na področju jezika (vključno z mutizmom, eholalijo ipd.). Pojavljala so se obsesivna želja po ponavljanju in vztrajanju v istosti, stereotipna gibanja, pestrost spontanih dejavnosti pa je bila omejena. Fizična podoba teh otrok je bila običajna, nekateri so imeli tudi odličen deklarativni spomin. Ti simptomi so se pojavili v prvih treh letih življenja.

Leto za njim je dunajski pediater Hans Asperger (1944, v Frith, 1991) opisal skupino dečkov s skupnimi značilnostmi vedenja in sposobnosti. Od vrstnikov so odstopali na področju socialnih, govornih in miselnih sposobnosti (manjša možnost vživljanja v čustva drugih in sklepanja prijateljstev, enostranski pogovori, posebni interesi, motorična nespretnost). Pojav je označil z izrazom avtistična psihopatija.

Pri otrocih, ki jih je opisoval Kanner, je bil avtizem močno izražen, medtem ko je Asperger opisal skupino otrok z blažjimi znaki.

5 2.1.4 Aspergerjev sindrom

Wing (1981, v Attwood, 2007) je opazila, da nekateri otroci s težavami na področju socialne interakcije in komunikacije ne spadajo h klasičnemu Kannerjevemu avtizmu, saj razvijejo zadovoljive govorne sposobnosti in kažejo več želje po socialnih stikih. Ker so njihove značilnosti bolj ustrezale Aspergerjevim opisom, je prva uporabila izraz Aspergerjev sindrom.

Navedla je naslednje glavne klinične značilnosti AS (Burgoine in Wing, 1983, v Attwood, 2007, str. 3):

- »pomanjkanje empatije (nezmožnost vživeti se v čustva drugih);

- naivna, neprimerna, enostranska interakcija;

- nezmožnost ali majhna sposobnost sklepanja prijateljstev;

- pedanten, natančen, ponavljajoč se govor;

- slaba sposobnost neverbalne komunikacije;

- izrazita zatopljenost v določene teme;

- nerodno, slabo koordinirano premikanje in nenaravna drža.«

Od 90. let dalje je AS pojmovan kot podskupina AM (Attwood, 2007), od klasičnega avtizma pa se razlikuje v odsotnosti pomembnejšega zaostanka v govorno-jezikovnem in kognitivnem razvoju. Simptomi se običajno nadaljujejo v adolescenco in odraslost. Prisotna je lahko izrazita motorična neokretnost (MKB-10-AM, 2008). Slednja se kaže v nenavadni drži telesa, šibki koordinaciji gibov, težavah z ravnotežjem. Odstopanja so tudi v fini motoriki, vizualno-motorični integraciji in grafomotoriki. Te posebnosti vplivajo na opravljanje vsakodnevnih dejavnosti (Jurišić, 2012).

Osebe z AS razvijejo funkcionalen govor, je pa razvoj sprva lahko počasen in nenavaden (Milačić, 2006). Govor otrok z AS lahko spominja na govor odraslih. Kažejo se lahko bogat besednjak, zapletena stavčna gradnja in posebnosti v melodiji izgovorjenega. Rezultati na testih intelektualnih sposobnosti so povprečni oz. nadpovprečni (Jurišić, 2012).

V socialnih situacijah so osebe z AS manj spretne, zaradi neobičajnega načina komuniciranja so pogosto izolirane (Woodbury-Smith in Volkmar, 2009). Posebnosti v socialnem delovanju so bolj izrazite v širšem socialnem okolju, kot znotraj družine, še posebej v stiku z vrstniki. K njim pristopajo na nenavaden način, poleg tega pa je njihova igra omejena na posebne interese, zaradi česar so manj sprejeti. Pogosto ti ljudje izražajo željo po socialnih stikih, so pa pri tem nekoliko neprilagodljivi in okorni. Komunikacija je otežena zaradi slabšega razumevanja čustev in nebesednih sporočil drugih ter slabšega razumevanja humorja (Jurišić, 2012).

Za osebe z AS so značilne tudi posebnosti v vedenju, nekatere so lahko za druge ljudi moteče in zato zmanjšujejo možnosti za vzpostavljanje socialnih stikov. Med moteče vedenje sodijo agresivno in razdiralno vedenje, napadi besa, izbruhi jeze ipd. Manj moteče je pasivno vedenje (pasivnost, zaposlenost z ritualnimi, stereotipnimi vedenji, pretirana mirnost …), ki prav tako ovira osebo z AS pri razvoju in učenju. Vedenja lahko spreminjamo s tehnikami spreminjanja sprožilcev vedenja, ki so preventivne in z njimi na vedenje vplivamo, še preden se pojavi.

Najpogosteje tako, da spremenimo dejavnike v okolju (Jurišić, 2012).

Močna področja oseb z AS se razlikujejo med posamezniki, obstajajo pa nekatera skupna močna področja, kot so osredotočenost na podrobnosti, dobro logično sklepanje, vztrajnost,

6

dobre vizualne sposobnosti, pomnjenje, natančnost pri ponavljajočih se dejavnostih in dobro operiranje s števili (Lorenz in Heinitz, 2014).

Simptomi v odraslosti in samostojnost

Simptomi AS se nadaljujejo tudi v adolescenco in odraslost (MKB-10-AM, 2008). Osebe z AS med odraščanjem pridobivajo drugačne izkušnje iz okolja kot njihovi vrstniki. Zaradi povečanih zahtev na področju socialnih spretnosti in prilagojenega vedenja njihove težave skozi čas lahko postanejo bolj izrazite (Attwood, 2007). Simptomi v odraslosti se odražajo predvsem na socialnem in zaposlitvenem področju. Imajo manj socialnih stikov, pogoste so težave z vzpostavljanjem in vzdrževanjem prijateljskih in partnerskih odnosov ter socialna izolacija (Klin idr., 2005; Roy idr., 2009), kljub temu pa si mnogi ustvarijo družino. Komunikacijo lažje vzpostavljajo z osebami s podobnim načinom izražanja, več stikov imajo preko spleta (Roy idr., 2009).

Avstralska raziskava je pokazala, da 60 % odraslih izraža potrebo po intenzivni pomoči na področju socialnih veščin, 51 % pri vzpostavljanju odnosov in 46 % pri pojasnjevanju svojih posebnosti drugim (Autism Spectrum Australia, 2013). Ozaveščenost javnosti o značilnostih z AS pripomore k boljšim izidom v odraslosti (Barnhill, 2007), zato je potrebno pozornost posvetiti tudi temu.

Izid oseb z AS v odraslosti se ocenjuje glede na psihosocialno funkcioniranje. To vključuje izobraženost, zaposlitev, medosebne odnose, odsotnost pridruženih psihiatričnih težav in samostojno življenje (Cederlund idr., 2007). To so poleg fizičnega zdravja, osebnih prepričanj in njihove povezanosti z značilnostmi okolje glavni pokazatelji kakovosti življenja (Billstedt idr., 2011). V raziskavi iz leta 2007, ki je vključevala odrasle moške z AS, so ugotovili, da 27

% odraslih dosega odličen izid, od tega nekateri ne dosegajo več kliničnih kriterijev za diagnozo AS. Osebe na tej stopnji so visoko izobražene in/ali zaposlene, imajo stabilne medosebne odnose, starejši od 23 let pa živijo samostojno. 47 % od vseh vprašanih je zaposlenih/izobraženih ali živijo samostojno, a ne oboje hkrati, kar kaže na potrebo po dodatni podpori. 23 % oseb je brez zaposlitve in izobrazbe, ne živi samostojno in je brez stabilnih medosebnih odnosov. 3 % oseb ima poleg tega še pridružene izrazite psihiatrične motnje, ne kaže napredka na področju socialnih interakcij, zanje je značilna visoka stopnja oviranosti (Cederlund idr., 2007). Pridružene motnje, kot sta anksioznost in depresija, so pri odraslih z AS pogoste (Klin idr., 2005; Roy idr., 2009), so pa pogostejše pri ženskah z AS (83 %), kot pri moških (67 %) (Autism Spectrum Australia, 2013). Sicer so simptomi na splošno pri ženskah izraženi bolj subtilno, zato se ustrezna diagnoza pri njih pogosto postavi šele kasneje v življenju (Elwin idr., 2013).

Pri odraslih z AS so opazili več skrbi v povezavi z vsakodnevnimi dogodki in neobičajnih strahov (Hare idr., 2014). Več skrbi in stresa je prisotnih pri osebah, živečih v podeželskem okolju (86 %), kot pri osebah iz mestnih okolij (76 %). 59 % odraslih ima obsesivna in ponavljajoča se vedenja, ki so lahko povezana s posebnostmi v senzornem procesiranju. 58

% ima težave s pozornostjo in koncentracijo, 50 % težave z usvajanjem znanja, 40 % pa z gibanjem ali koordinacijo (Autism Spectrum Australia, 2013).

Posebnosti na področjih procesiranja informacij, fleksibilnosti mišljenja, organizacije in vzpostavljanja medosebnih odnosov, skupaj s pridruženimi duševnimi motnjami, predstavljajo izzive na področju vsakodnevnih spretnosti. Mednje spadajo upravljanje osebnih financ, dostopanje do zdravstvenih storitev, urejanje bivališča ipd. (Autism Spectrum Australia, 2013).

7

Zato tudi v odraslosti potrebujejo podporo staršev (Cederlund idr., 2007). V avstralski raziskavi je bilo ugotovljeno, da jih s starši živi več, kot bi bilo v splošni populaciji pričakovano za isto starost – 46 % odraslih z AS živi s starši, 11 % s partnerjem, 10 % pa samih v najemniškem bivališču (Autism Spectrum Australia, 2013). Cederlund idr. (2007) so ugotovili, da 64 % odraslih, starih 23 let ali več, živi samostojno, kljub temu pa mnogi ostajajo odvisni od podpore s strani družine. Manj kot 10 % odraslih zmore povsem samostojno opravljati osnovne spretnosti skrbi zase, kot je nakupovanje. Le 11 % oseb z AM samostojno nakupuje, 42 % oseb pa pri tem potrebuje največjo mero pomoči in podpore (Barnard idr., 2001).

Pri osebah z AM, tudi v podskupini odraslih oseb z AS, se pogosto pojavljajo posebnosti v senzornem procesiranju, zato jih v nadaljevanju podrobneje opisujemo.