1.3.1 DEFINICIJA KAKOVOSTI ŽIVLJENJA
Skozi zgodovino so pod vplivom družbenih in socialnih sprememb mnogi avtorji razvili različne definicije kakovosti oziroma kvalitete4 življenja. Kriteriji, merjenje in definicije kakovosti življenja se, tudi zaradi proučevanja s strani različnih vej znanosti, med posamezniki razlikujejo, zato ne moremo reči, da obstaja enoznačna definicija. Kljub temu pa se opredelitve pogosto prekrivajo. Večina avtorjev kakovost življenja enotno opredeljuje kot večdimenzionalen pojav (Böhnke, 2005; Cummins, 2005; Schalock idr., 2010).
Svetovna zdravstvena organizacija (WHOQOL Measuring Quality of Life, 1997) je opredelila kakovost življenja kot individualno doživljanje sebe in svojega položaja v življenju v povezavi z lastnimi vrednotami, prepričanji, cilji in pričakovanji v kontekstu kulturnih in vrednostnih sistemov. Na ta širok koncept pa kompleksno vplivajo posameznikovo telesno in duševno zdravje, stopnja samostojnosti, osebna prepričanja, socialni odnosi in njegov odnos do glavnih značilnosti okolja.
Avtorja Musek (2012) in Theofilou (2013) poudarjata, da je kakovost življenja kompleksen pojem, ki ga opredeljujejo štiri področja: psihološko, socialno, telesno in okoljsko (to vključuje tudi ekonomsko blaginjo). Musek (2012) prav tako navaja tri velike skupine dejavnikov, ki vplivajo na omenjena področja kakovosti življenja. To so osebnostni, situacijski in interakcijski dejavniki. Slednji izvirajo iz interakcije med osebo in situacijo.
Schalock idr. (2010) opredeljujejo kakovost življenja kot večdimenzionalen pojav, ki zajema osem področij: psihično počutje, telesno počutje, osebni razvoj, samoodločanje, medosebne odnose, socialno vključenost, pravice in materialno blaginjo. Področja, ki so pri vseh ljudeh univerzalna, se lahko razlikujejo glede na pomembnost in pomen, ki ju oseba pripiše posameznemu področju. Od spremenljivk v okolju in osebnostnih značilnosti vsakega posameznika pa je odvisno, v kolikšni meri bodo izražena.
Tudi Böhnke (2005) pravi, da se kakovost življenja v Evropi nanaša na vsestransko blagostanje posameznika v večdimenzionalnem smislu. Definira jo v skladu z družbenimi cilji, ki temeljijo na vrednotah, kot so enake možnosti v življenju, odprte možnosti za zaposlitev, zagotavljanje socialne varnosti in doseganja minimalnih življenjskih standardov za vsakogar.
Cummins (2005) definira pojem kakovosti življenja kot multidimenzionalen, odvisen od posameznika, okolja, v katerem deluje, in njunih medsebojnih interakcij. Kakovost
4 V magistrskem delu uporabljamo termin »kakovost« življenja.
7
življenja se izboljšuje z viri smisla življenja, samodeterminacije in občutkom pripadnosti. Za vse ljudi ima enake komponente in zajema tako objektivne kot subjektivne vidike kakovosti življenja.
1.3.2 PODROČJA IN KAZALNIKI KAKOVOSTI ŽIVLJENJA
Veliko avtorjev je za operacionalizacijo kakovosti življenja z različnimi pristopi razvijalo koncept kakovosti življenja. Nekateri poleg opredeljenih t. i. področij kakovosti življenja za vsako področje identificirajo še najpogostejše kazalnike.
Cummins (1996) je združil ključne razsežnosti kakovosti življenja za ljudi s posebnimi potrebami v sedem kategorij: materialna blaginja, psihično počutje, produktivnost, zdravje, varnost, intimnost in skupnost.
Svetovna zdravstvena organizacija (WHOQOL Measuring Quality of Life, 1997) je kakovost življenja razdelila na šest dimenzij, in sicer fizično zdravje, psihološko zdravje, raven neodvisnosti, družbeni odnosi, okolje in duhovnost/religija/osebna prepričanja.
Tudi Grant in Dean (2003) navajata, podobno kot Svetovna zdravstvena organizacija, šest dimenzij kakovosti življenja, in sicer stopnjo neodvisnosti, psihološko stanje, telesno zdravje, socialne odnose, vplive okolja in duhovne vrednote, ob tem pa upoštevata tudi individualne standarde in cilje posameznika.
Schalock idr. (2005) za ocenjevanje kakovosti življenja oseb s posebnimi potrebami naštevajo osem področij, ki so zaradi vključenosti v empirični del magistrskega dela podrobneje predstavljena v Preglednici 2. Za vsako področje so opredeljeni najpogostejši kazalniki, ki se nanašajo na specifične percepcije, stanja in obnašanja ter označujejo posameznikovo počutje.
Preglednica 2: Temeljna področja in kazalniki kakovosti življenja
PODROČJA KAZALNIKI
PSIHIČNO POČUTJE - zadovoljstvo (zadovoljstvo, užitek, razpoloženje) - samopodoba (identiteta, samovrednotenje, dobro
mnenje o sebi)
- zmanjšanje stresa (predvidljivost in nadzor)
TELESNO POČUTJE - zdravje (delovanje, simptomi, sposobnost, prehrana)
- zdravstvena oskrba
- vsakodnevne dejavnosti (spretnost, skrb zase, mobilnost)
- prosti čas (rekreacija, hobiji) OSEBNI RAZVOJ - izobraževanje (dosežki, status)
- osebna usposobljenost (kognitivna, socialna, praktična)
- uspešnost (uspeh, dosežki, produktivnost) SAMOODLOČANJE - avtonomija, osebna kontrola (neodvisnost) - cilji in osebne vrednote (želje, pričakovanja) - izbire (priložnosti, možnosti, prednosti)
8
MEDOSEBNI ODNOSI - interakcije (socialna omrežja in stiki) - odnosi (družina, prijatelji, vrstniki) - podpora (čustvena, fizična, finančna) SOCIALNA VKLJUČENOST - povezovanje in sodelovanje v skupnosti
- vloga v skupnosti (sodelavec, prostovoljec) - socialna opora (podporne mreže, pomoč) PRAVICE - človeškost (spoštovanje, enakost, dostojanstvo)
- pravnost (državljanstvo, dostopnost, pravočasnost procesov)
MATERIALNA BLAGINJA - finančno stanje (dohodki, dajatve) - zaposlitev (delo, status, delovno okolje) - bivanje (vrsta prebivališča, lastništvo)
Prirejeno po Schalock, R. L., Verdugo, M. A., Jenaro, C., Wang, M., Wehmeyer, M., Jiancheng, X., Lachapelle, Y.
in Felce, D. (2005). Cross-cultural study of quality of life indicators. American Journal on Mental Retardation,110(4), 300. https://doi.org/10.1352/0895-8017(2005)110[298:CSOQOL]2.0.CO;2
Če primerjamo opredelitve področij kakovosti življenja drugih avtorjev z opredelitvijo Schalocka idr. (2005), lahko vidimo, da se klasifikacije med seboj precej prekrivajo.
Našteta področja in kazalniki so temelj za ocenjevanje kakovosti življenja in se kot rezultat ali posledica nekega ravnanja, storitve ali intervencije nanašajo na vrednotenje osebnih izkušenj in okoliščin (Schalock idr., 2005).
1.3.3 OBJEKTIVNO IN SUBJEKTIVNO MERJENJE KAKOVOSTI ŽIVLJENJA V zadnjih desetletjih se je razvilo več konceptov pojmovanja in merjenja kakovosti življenja. Najprej se je razvil t. i. ekonomsko usmerjeni pristop, ki so ga merili s kvantitativnimi pristopi in stopnjo brezposelnosti. Nato se je razvilo prepričanje, da objektivni kazalci za oblikovanje celostne slike kakovosti življenja posameznika ne zadostujejo (Theofilou, 2013). Tako se je raziskovanje poglobilo tudi na področje posameznikovega subjektivnega doživljanja kakovosti življenja.
Objektivni, imenovani tudi splošni družbeni, kazalci kakovosti življenja se nanašajo na ocene različnih življenjskih okoliščin celotne populacije. Z njimi se lahko merijo in tudi izmerijo, količinsko določijo ter opredelijo življenjski pogoji (Novak, 1996; Sheppard-Jones, 2003). Merjeni so brez zanašanja na individualne percepcije ali posameznikovo mnenje in so razmeroma lahko določljivi (Diener in Suh, 1997). Rapley (2003) navaja naslednje pogosto uporabljene objektivne socialne kazalce: pričakovana življenjska doba, stopnja brezposelnosti, stopnja kriminala, stopnja revščine, bruto domači proizvod, obiskovanje šole, delovne ure na teden, stopnja perinatalne umrljivosti in stopnja samomorov.
Subjektivne meritve podprejo podatke, pridobljene z uporabo objektivnih kazalcev, saj se bolj ujemajo s posameznikovim vrednostnim sistemom (Diener in Suh, 1997). S subjektivnimi kazalci se torej merita osebna ocena in vrednotenje pogojev, ki jih opredeljujejo objektivni kazalci (Novak, 1996). Prednost subjektivnih meritev kakovosti življenja je ta, da zajamejo zaznave in izkustva kakovosti življenja, pomembna za posameznika (Diener in Suh, 1997). Rapley (2003) navaja naslednje pogosto uporabljene subjektivne socialne kazalce: materialna blaginja, občutek socialne vključenosti, občutek varnosti, sreča, odnosi v družini, zadovoljstvo s službo, zadovoljstvo z življenjem kot celoto, intimnost, zaznavanje pravičnosti distribucije, vključenost v društva, hobiji in stopnja pripadnosti družbenemu razredu.
9
Različni avtorji so si enotni v tem, da je z znanstvenega stališča tudi iz metodoloških razlogov pri sistematičnem raziskovanju kakovosti življenja pomembno vzporedno merjenje objektivnih kazalcev ter subjektivno dobro počutje posameznika, saj je v središču kakovosti življenja vez med objektivnimi življenjskimi pogoji in njihovim subjektivnim ocenjevanjem (Böhnke, 2005; Diener in Suh, 1997; Mandič, 2005;
Mollenkopf in Walker, 2007; Schalock idr., 2005). Kako ljudje zaznavajo svoja življenja – ali so srečni, kako merijo svoj občutek pripadnosti, kako vrednotijo svoje možnosti udeleževanja v družbi –, je ključna dimenzija tako posameznikove, kot tudi družbene kakovosti življenja (Böhnke, 2005).
1.3.4 KAKOVOST ŽIVLJENJA OTROK IN MLADOSTNIKOV S CEREBRALNO PARALIZO
V zadnjih desetletjih se je, tudi zaradi vse daljše življenjske dobe oseb s trajnimi primanjkljaji (Jamnik, 2003), koncept kakovosti življenja usmeril še na osebe s posebnimi potrebami (Schalock idr., 2002). Pri merjenju kakovosti življenja otrok in mladostnikov s cerebralno paralizo se različni avtorji (Colver idr., 2015; Dickinson idr., 2007) pogosto poslužujejo merskega instrumentarija »kidscreen«, ki zajema naslednja področja: fizično in psihično dobro počutje, emocije, samoodločanje, dojemanje samega sebe, odnosi s starši, finančni viri, socialna podpora, šolsko okolje in vrstniki.
Zaradi komunikacijskih ovir, pomanjkanja potrjenih instrumentov za merjenje kakovosti življenja in prisotnosti širokega spektra pridruženih težav, značilnih za to populacijo, je merjenje kakovosti življenja pri osebah s cerebralno paralizo zahtevno in prinaša metodološke izzive. Iz tega razloga je le nekaj raziskovalcev proučevalo subjektivne vidike kakovosti življenja pri osebah s cerebralno paralizo in je na tem področju malo znanega (Livingston idr., 2007). Tudi Gojčeta idr. (2008) ugotavljajo podobno.
Navajajo, da večina raziskav zajema objektivne kazalnike kakovosti življenja, preko katerih pa lahko le posredno sklepamo o kakovosti življenja oseb z razvojnimi primanjkljaji.
Spincola Moore idr. (2010) so v okviru raziskave primerjali kakovost življenja dvajsetih otrok in mladostnikov (5–7 let) z blažjo obliko cerebralne paralize. V intervjuju so jim postavili vprašanja, kot so: Kako cerebralna paraliza vpliva nate? Kaj te v življenju najbolj osrečuje? Katere so tvoje najljubše aktivnosti? Kaj ti je v šoli najbolj in kaj najmanj všeč? Katero je najtežje dnevno opravilo, ki ga moraš vsak dan storiti?
Rezultati študije so pokazali, da ni razlike v kakovosti življenja otrok z blažjo obliko cerebralne paralize v primerjavi s kakovostjo življenja vrstnikov brez cerebralne paralize. Avtorji navajajo še, da večina otrok ni dopustila, da jih cerebralna paraliza določa kot osebo.
Podobno ugotavljajo Dickinson idr. (2007), ki so v obsežni raziskavi o subjektivni kakovosti življenja otrok (8–12 let) s cerebralno paralizo ugotovili, da ni večjih razlik pri subjektivni oceni kakovosti življenja otrok s cerebralno paralizo v primerjavi z njihovimi vrstniki, ki cerebralne paralize nimajo, kar se ujema tudi z rezultati raziskave o subjektivni kakovosti življenja in subjektivnem mnenju o osebnem zdravstvenem stanju Bjornsona idr. (2008).
Shikako-Tomas idr. (2012) ugotavljajo, da je po mnenju otrok (12–16 let) s cerebralno paralizo kakovost njihovega življenja odvisna od družinskih odnosov, prijateljev, okolja, mnenja o sebi in njihove lastne izbire aktivnosti. Kakovost življenja med drugim povezujejo z druženjem s prijatelji in družinskimi člani, s stabilnim družinskim okoljem
10
in z ohranitvijo pozitivnega odnosa do družine in prijateljev. Navedeno sovpada z rezultati raziskave Parkinsona idr. (2011), ki ugotavljajo, da otrokom s cerebralno paralizo veliko pomenijo prijateljstva, sorojenci in naklonjenost družine. Cerebralna paraliza pa kot taka sodelujočim v raziskavi ne predstavlja močnega vpliva na kakovost njihovega življenja (Shikako-Tomas idr., 2012).
V okviru longitudinalne študije, ki je potekala med letoma 2004 in 2009, so Colver idr.
(2015) primerjali kakovost življenja otrok in mladostnikov s cerebralno paralizo.
Ugotovili so, da se je pri otrocih s cerebralno paralizo zadovoljstvo z njihovim življenjem po vstopu v adolescenco znižalo. Pri mladostnikih s cerebralno paralizo poročajo o bistveno nižji kakovosti življenja na področju družbene podpore in na področju vzpostavljanja in ohranitve odnosov s sovrstniki. Mladostniki so poročali še, da v primerjavi z otroštvom pogosteje občutijo bolečino, kar je vplivalo na oceno kakovosti življenja. Tudi Dickinson idr. (2007) navajajo, da bolečina močno vpliva na nižjo kakovost življenja otrok s cerebralno paralizo.
V pregledu literature o kakovosti življenja mladostnikov s cerebralno paralizo Livingston idr. (2007) poročajo, da so si rezultati raziskav, ki so jih navedli, podobni.
Ugotovili so, da je v povezavi z zdravjem nižja kakovost življenja povezana z višjo stopnjo gibalne oviranosti (po GMFCS-lestvici), medtem ko stopnja gibalne oviranosti ne vpliva na oceno psihosocialnega dobrega počutja.
Jekovec-Vrhovšek in Neubauer (2011) pravita, da je ocena kakovosti življenja odvisna od stopnje cerebralne paralize in starosti posameznika. Odrasli s cerebralno paralizo pa na splošno poročajo o visoki kakovosti življenja (Bjornson idr., 2008; Jekovec-Vrhovšek in Neubauer, 2011).
Tarsuslu in Livanelioglu (2010) ugotavljata, da imajo na kakovost življenja pri mlajših odraslih večji vpliv njihove telesne sposobnosti, pri starejših odraslih pa imajo pomembnejšo vlogo duševni in čustveni dejavniki.
Iz pregledanih raziskav o kakovosti življenja otrok in mladostnikov s cerebralno paralizo lahko sklepamo, da se ocena kakovosti življenja razlikuje glede na starostno obdobje posameznika s cerebralno paralizo. Najnižje je ocenjena v času adolescence, višje pa v otroštvu in v odrasli dobi. Razberemo tudi, da je lahko ocena kakovosti življenja pogojena s stopnjo cerebralne paralize. Višja, kot je stopnja gibalne oviranosti, nižje ocenjujejo kakovost življenja posamezniki s cerebralno paralizo.
1.3.5 KAKOVOST ŽIVLJENJA DRUŽINE OTROKA S POSEBNIMI POTREBAMI Naitoh idr. (2012) ugotavljajo, da imajo posebne potrebe otrok velik vpliv na telesno in duševno zdravje staršev, kar pa vpliva na kakovost njihovega življenja.
Avtorja (Brown in Brown, 2004) pravita, da družina doživlja zadovoljivo kakovost življenja v družini, ko:
doseže to, za kar si družine vsepovsod, pa tudi ta družina, prizadevajo;
je zadovoljna s tem, kar so družine povsod, pa tudi ta družina, dosegle, in
ko se čuti dovolj močna, da lahko živi življenje, kakršnega želi živeti (str. 173).
V Bosni in Hercegovini so Glinac idr. (2013) primerjali družine otrok s cerebralno paralizo in družine z otroki brez razvojnih motenj. Vse družine so imele nižji ali srednji socialno-ekonomski status. V raziskavi so ugotovili, da imajo družine z otrokom s cerebralno paralizo bistveno slabšo kakovost življenja, saj naj bi doživljale več stisk in
11
stresa. Pri tem je potrebno upoštevati, da je veliko staršev, vključenih v raziskavo, brezposelnih in živijo zgolj od socialne podpore in da v primerjavi z nekaterimi razvitimi državami v Bosni in Hercegovini nimajo povsem brezplačne zdravstvene oskrbe, zato skrb za otroka s cerebralno paralizo člane družine pogosto vodi v revščino.
Podobno ugotavljajo avtorji raziskave, v kateri so ocenili kakovost življenja iranskih mater s povsem ujemajočimi se demografskimi podatki. V raziskavi je sodelovalo 60 mater z otrokom, ki ima cerebralno paralizo, in 60 mater z otrokom, ki nima zdravstvenih in razvojnih težav. Rezultati študije so pokazali bistveno nižjo kakovost življenja mater otrok s cerebralno paralizo, na nižjo kakovost življenja pa vplivata predvsem brezposelnost mater in pridružena motnja v duševnem razvoju otroka s cerebralno paralizo (Ahmadizedeh idr., 2015).
Velik vpliv kronične bolezni otroka na kakovost življenja družine so ugotovili tudi v turški raziskavi. Študija je zajemala 655 družin otrok s kronično boleznijo. Večina družin je imela nižji socialno-ekonomski status, pri čemer je bil glavni vir zaslužka oče. 18 % mater je bilo zaposlenih za polovični delovni čas in le 7 % jih je bilo redno zaposlenih.
Ostale matere so zaradi skrbi za otroka morale pustiti službo in so bile brezposelne.
Rezultati raziskave so pokazali, da bolezen otroka negativno vpliva na zadovoljstvo z življenjem celotne družine. S tem, ko nase prevzamejo večino odgovornosti za oskrbo otroka, so fizično, duševno in socialno najbolj obremenjen član družine matere. Poleg tega avtorji z rezultati raziskave pri družinah z otrokom s cerebralno paralizo opozarjajo na problematiko socialne izolacije in omejenega udejstvovanja v družbi (Simşek idr., 2014).
Po drugi strani pa Knox idr. (2000) poročajo o pozitivnih posledicah gibalne oviranosti otroka v družini. Nekateri starši pravijo, da bolj cenijo pomembne stvari v življenju in da se zaradi teh pozitivnih čustev lažje spopadajo z vsakodnevnim življenjem in ovirami. Hogan (2012) izpostavlja še, da so si družine zaradi vzgoje otroka z gibalno oviranostjo pogosto bližje in imajo več skupnih interesov ter dejavnosti, s katerimi se ukvarjajo.
Ob pregledu literature, ki se nanaša na kakovost življenja družine oseb s posebnimi potrebami, ugotavljamo, da imajo tudi poklicne organizacije pomembno vlogo na področju dobrega počutja in duševnega zdravja družin oseb s posebnimi potrebami, zato bomo v nadaljevanju predstavili pomen socialne podpore in mreže v družinah z otroki s posebnimi potrebami.
1.3.5.1 Kakovost življenja družine osebe s posebnimi potrebami v povezavi s podporo socialne mreže in strokovnih služb
Socialna podpora in socialna mreža
Avtorji (Proctor idr., 2002) definirajo socialno podporo kot sredstvo, s pomočjo katerega ljudje nudijo drug drugemu pomoč, socialno mrežo pa kot strukturo medosebnih odnosov, ki ljudi med seboj povezuje. Oba izraza se v splošnem nanašata na ljudi, ki so povezani z življenjem družine in ji pomagajo pri spopadanju z vsakodnevnimi težavami. Socialne mreže običajno vključujejo širšo družino, prijatelje, znance, sosede, ki predstavljajo neformalni vir socialne podpore (npr. v obliki emocionalne pomoči), ter ljudi, ki nudijo storitvene dejavnosti in predstavljajo formalni vir socialne podpore. Sem spada npr. pomoč zdravnikov, odvetnikov, socialnih
12 pogosto v stiku s številnimi službami, kot so zdravstvene, izobraževalne, socialne, prostovoljne itd. Sloper idr. (2006) ugotavljajo, da so takšne družine v obdobju enega leta povprečno v stiku z desetimi strokovnjaki.
Kot navaja Schmidt (2007), je za družine z otroki s posebnimi potrebami socialna podpora izrednega pomena, saj staršem nudi tako emocionalno kot informacijsko podporo. Pomemben vir podpore, ki pomaga pri spoprijemanju z vsakodnevnimi zahtevami in zmanjšanju stresa, so tudi stari starši in širša družina, prijatelji, starši drugih otrok s podobnimi izkušnjami ter strokovne službe.
Dunst idr. (2007) so ugotovili, da so prakse sodelovanja (npr. aktivno poslušanje, empatija, refleksija, partnerstvo in skupno odločanje) ter prakse nudenja pomoči pozitivno vplivale na družino in otroka. Knox idr. (2000) so intervjuvali družine otrok z motnjami v duševnem razvoju in ugotovili, da so imele družine zaradi dostopnosti do informacij in podpore ter spoštovanja pri negi otroka, občutek večje kontrole nad življenjem in posledično boljšo kakovost življenja. Ti rezultati poudarjajo pomen in vpliv strokovnih služb, zlasti na področju informacij, razumevanja in partnerstva, na kakovost življenja družin otrok s posebnimi potrebami.
Na kakovost življenja pa prav tako vpliva udejstvovanje, kar so ugotovili Hammel idr.
(2008), ki navajajo, da ob udejstvovanju in aktivnosti ljudje razvijamo osebno in družbeno odgovornost. Udejstvovanje človeku omogoča postati del neke skupnosti, omogoča mu torej socialne povezave, vključenost in članstvo. Raziskave kažejo, da ima na kakovost življenja vsakega otroka in mladostnika velik vpliv šola, tako s socialnega kot akademskega vidika. Otrokom s cerebralno paralizo šola prinaša spodbudo, veselje in nove priložnosti za izvenšolsko ter socialno udejstvovanje (Bölinga idr., 2013; Parkinson idr., 2011). Tudi Mohammed idr. (2016) ugotavljajo bistveno bolj kakovostno socialno življenje otrok s cerebralno paralizo, ki obiskujejo šolo, v primerjavi s tistimi, ki je ne obiskujejo. Starši otrok s cerebralno paralizo pa so povedali, da je šola za njihovega otroka enako ali še bolj pomembna s socialnega vidika kot z akademskega in da njihovi otroci zelo radi preživljajo čas s prijatelji po pouku (Parkinson idr., 2011).