3 CILJ RAZISKAVE IN RAZISKOVALNA VPRAŠANJA
4.3 POSTOPEK ZBIRANJA PODATKOV IN OPIS MERSKEGA INSTRUMENTARIJA
Za pridobitev podatkov o subjektivni oceni zadovoljstva družine na različnih področjih kakovosti življenja smo uporabili anketni vprašalnik. Vprašalnik je bil posredovan vsem članom izbrane družine. Sodelujočim je bil namen raziskave predhodno predstavljen.
Prav tako so bili predhodno povprašani o pripravljenosti za sodelovanje v raziskavi.
Sodelovanje je bilo prostovoljno. Podatke, ki so predstavljeni v opisu vzorca raziskave, smo pridobili s strani članov družine in iz učenkine osebne mape (strokovno mnenje in individualizirani program) z dovoljenjem staršev.
Zaradi ukrepov za zajezitev širjenja okužbe (omejitev gibanja in prepoved zbiranja ljudi) osebni stik z udeleženci ni bil mogoč, zato so sodelujoči anketni vprašalnik izpolnjevali v domačem okolju. Odgovore na odprta vprašanja so zapisali, nato smo se preko videoklica o njih še pogovorili. Podatki za namen naše raziskave so bili zbrani v začetku leta 2021, ko je bila v Sloveniji razglašena epidemija, izobraževanje osebe s posebnimi potrebami, katere družina je vključena v raziskavo, pa je zaradi karantene, ki ji je bila dodeljena ob rizičnem stiku, še vedno potekalo na daljavo. Pred izpolnjevanjem vprašalnikov smo udeležencem posebej razložili, naj imajo pred odgovarjanjem na vprašanja ves čas v mislih, da so vprašanja in njihovi odgovori vezani na čas, ko se je oseba s posebnimi potrebami izobraževala na daljavo.
Anketni vprašalnik vključuje trditve, nanašajoče se na področja, ki jih v raziskavah za merjenje kakovosti življenja navajajo Schalock idr. (2005). To so psihično počutje, telesno počutje, osebni razvoj, samoodločanje, medosebni odnosi, socialna vključenost, pravice in materialna blaginja. Uporabili smo vprašalnik, ki ga je za potrebe svojega magistrskega dela z naslovom Subjektivna ocena kakovosti življenja oseb s poškodbo hrbtenjače sestavila Polona Jevšnik (2014). Za potrebe naše raziskave smo ga prilagodili. Anketni vprašalnik za osebo s posebnimi potrebami vsebuje 46 vprašanj zaprtega in 8 vprašanj odprtega tipa, za ostale člane družine pa 50 vprašanj zaprtega (pri tem nismo upoštevali odgovorov sorojenke na tri vprašanja, vezana na materialno blaginjo) in prav tako 8 vprašanj odprtega tipa. Vprašanja zaprtega tipa so oblikovana na petstopenjski Likertovi lestvici. Za osem vprašanj odprtega tipa, navezujočih se na vsako izmed področij, ki jih za merjenje kakovosti življenja navajajo Schalock idr.
(2005), smo se odločili zato, ker smo želeli pridobiti bolj poglobljene podatke in z njimi članom družine ponuditi možnost posredovanja informacij, ki jih z odgovori na zaprti tip vprašanj niso mogli podati.
21 4.4 SPREMENLJIVKE
V Preglednici 3 so navedene subjektivne spremenljivke in njihova vsebina.
Spremenljivke so razporejene na področja: psihično počutje, telesno počutje, osebni razvoj, samoodločanje, medosebni odnosi, socialna vključenost, pravice in materialna blaginja.
Preglednica 3: Subjektivne spremenljivke
PODROČJA SPREMENLJIVKE VSEBINA SPREMENLJIVK PSIHIČNO
POČUTJE
Zadovoljstvo z življenjem Doživljanje zadovoljstva (užitek, razpoloženje), zmanjšanje stresa, predvidljivost in nadzor
Kakovost življenja Zadovoljstvo s kakovostjo življenja Optimizem, upanje, realnost Pozitiven način sprejemanja življenja Smisel življenja Življenje, ki je vredno, smiselno Sprejemanje sebe ali
otroka/sorojenca
Samopodoba (identiteta,
samovrednotenje, dobro mnenje o sebi) Počasen napredek Sprejemanje počasnega napredka
Varnost Občutek varnosti
Vera Iskanje pomoči, miru, gotovosti v veri v Boga
TELESNO POČUTJE
Zdravje Zdravje (delovanje, simptomi, sposobnost), zdravstvena oskrba Ovire – dnevna opravila Ovire za vsakodnevna opravila zaradi
sekundarnih posledic Kapacitete – dnevna
opravila
Vsakodnevne dejavnosti (spretnost, skrb zase, mobilnost)
Prostočasne aktivnosti Način preživljanja prostega časa (rekreacija, hobiji)
OSEBNI RAZVOJ
Izobraževanje Želja po izobraževanju (dosežki, status) Ovire – izobraževanje Ovire za izobraževanje zaradi
sekundarnih posledic
Ovire – zaposlitev Ovire za zaposlitev ali opravljanje dela zaradi sekundarnih posledic
Koncentracija Zmožnost koncentracije pri učenju, delu Premagovanje ovir Način premagovanja ovir
Osebna usposobljenost Zadovoljstvo z osebno
usposobljenostjo (kognitivno, socialno, praktično)
Uspeh Doživljanje uspešnosti (uspeh, dosežki v življenju)
Produktivnost Doživljanje produktivnosti v življenju
22
SAMOODLOČANJE Samostojnost Zmožnost samostojnega upravljanja načina življenja
Osebni nadzor/kontrola Občutek osebnega nadzora/kontrole, avtonomije (neodvisnost)
Osebne izbire Možnost samostojnih izbir (kam bodo šli, s kom, kako bodo porabili denar ipd.)
Samostojno odločanje Odločanje drugih o posameznikovem življenju
MEDOSEBNI ODNOSI
Razumevanje s prijatelji Interakcije (socialna omrežja, socialni stiki) – sproščeni, pozitivni odnosi s prijatelji, sostanovalci, sosedi, znanci Prosti čas s prijatelji Preživljanje prostega časa s prijatelji,
sosedi, soigralci
Razumevanje z družino Razumevajoči, intimni, prijateljski odnosi z družinskimi člani
Prosti čas z družino Preživljanje prostega časa z družinskimi člani
Aktivnosti v družini Aktivno vključevanje v dejavnosti v okviru družine
Aktivnosti v kraju bivanja Povezovanje in sodelovanje v kraju bivanja
Občutek pomembnosti Občutek pomembnosti v skupnosti, kjer živi
Vloga v skupnosti Vloga v skupnosti (kot sodelavec, prostovoljec, družinski član ipd.) Pomoč in podpora
PRAVICE Enakost Doživljanje in uveljavljanje pravic do enakosti in nediskriminacije
Zasebnost Možnost zasebnosti, umika Dostojanstvo Doživljanje dostojanstva
Okoljske ovire Dostopnost, odstranjevanje okoljskih ovir
Pravočasnost procesov Pravnost – doživljanje pravočasnosti sodnih, zdravstvenih in drugih procesov
MATERIALNA BLAGINJA
Zadovoljstvo s plačilom Finančno stanje (dohodki, dajatve) Zmožnost finančne skrbi
zase ali za družino
Zaposlitev (delo, status) Sposobnost za delo Občutek sposobnosti za delo
Prirejeno po Schalock, R. L., Verdugo, M. A., Jenaro, C., Wang, M., Wehmeyer, M., Jiancheng, X., Lachapelle, Y.
in Felce, D. (2005). Cross-cultural study of quality of life indicators. American Journal on Mental Retardation,110(4), 300. https://doi.org/10.1352/0895-8017(2005)110[298:CSOQOL]2.0.CO;2
23 4.4.1 VREDNOTENJE SPREMENLJIVK
Sodelujoči so izbrali enega izmed ponujenih odgovorov na Likertovi lestvici s petimi stopnjami. Odgovori na lestvici od 1 do 5 označujejo stopnjo zadovoljstva posameznika in pogostost doživljanja. Višja ocena pomeni višje zadovoljstvo oziroma pogostejše doživljanje pri posamezniku.
4.5 POSTOPEK OBDELAVE PODATKOV
Spremenljivke iz vprašalnika so opredeljene po področjih: psihično počutje, telesno počutje, osebni razvoj, samoodločanje, medosebni odnosi, socialna vključenost, pravice in materialna blaginja. Za vsako od naštetih področij so opredeljene tudi vsebine spremenljivk. Na podlagi teh opredelitev smo razporedili vprašanja iz vprašalnika na področja, nato pa glede na odgovore petstopenjske lestvice točkovali in sešteli točke za vsako področje. Za vsako področje smo izračunali srednjo vrednost in standardni odklon ter pridobljene podatke obdelali po korakih kvalitativne analize.
Pri odgovorih na odprte tipe vprašanj smo najprej izluščili bistvene dele in jih po korakih kvalitativne analize predstavili glede na cilj in raziskovalna vprašanja v magistrskem delu.
Pridobljene podatke smo analizirali in predstavili opisno, tabelarično in grafično ter jih povezali s teoretičnimi izhodišči in dosedanjimi raziskavami, ki so bile opravljene na tem področju. Tabele in grafe smo oblikovali s pomočjo programov Microsoft Word in Microsoft Excel.
24
5 REZULTATI IN INTERPRETACIJA
Izobraževanje na daljavo je kot eden od ukrepov za zajezitev okužbe z virusom SARS-CoV-2 tesno povezano z ukrepom socialne izolacije. Enako kot v raziskavah, ki so bile doslej narejene na področju vpliva ukrepov, kot sta izobraževanje na daljavo in socialna izolacija, na kakovost življenja, tudi v naši raziskavi ugotavljamo, da je težko določiti mejo med omenjenima ukrepoma, kar se lahko razbere tudi iz odgovorov udeležencev na odprti tip vprašanj. Ker so bili odgovori udeležencev na odprte tipe vprašanj relativno skromni in so se pogosto navezovali tako na ukrep izobraževanja na daljavo kot na ukrep socialne izolacije, smo se pri analizi odgovorov na odprti tip vprašanj odločili, da bomo v interpretacijo smiselno vključili vse bistvene dele odgovorov udeležencev. S pomočjo preglednice in grafov pa bomo prikazali odgovore članov družine po posameznih področjih na zaprti tip vprašanj.
Preglednica 4: Povprečne vrednosti ocen članov družine po posameznih področjih kakovosti življenja
V Preglednici 4 predstavljamo povprečne vrednosti ocen in njihove standardne odklone po posameznih področjih kakovosti življenja za vsakega družinskega člana.
Zaradi možnosti obsežnejše interpretacije in bolj strukturiranega povezovanja z rezultati drugih raziskav bomo rezultate predstavili po posameznih področjih kakovosti življenja, nato pa jih z odgovori na raziskovalna vprašanja še enkrat povzeli na koncu poglavja.
25
Graf 1: Rezultati odgovorov posameznih članov družine na področju »psihičnega počutja«
Z grafa (Graf 1) je razvidno, da na področju psihičnega počutja kakovost življenja najvišje ocenjuje mati, najnižje pa jo z enakima rezultatoma ocenjujeta oče in sestra.
Mati je z najvišjo oceno ocenila tri spremenjljivke, in sicer smisel življenja, sprejemanje sebe in otroka ter počasen napredek, kar pomeni, da ocenjuje svoje življenje kot vredno in smiselno, da zmore sprejeti izgled svojega otroka in njega kot edinstveno osebnost ter da sprejema dejstvo, da njen otrok napreduje počasi. Zadnji postavki sta tudi oče in sestra ocenila z najvišjo oceno, medtem ko ju je oseba s posebnimi potrebami ocenila nekoliko nižje. Kot pravi, lahko precej (4) sprejme svoj telesni izgled in sebe kot edinstveno osebnost ter dokaj (3) sprejme dejstvo, da napreduje počasi.
Oseba s posebnimi potrebami je prav tako kot mati mnenja, da je njeno življenje povsem vredno in smiselno, z najvišjo oceno pa ocenjuje tudi spremenljivko varnost, torej se počuti varno, kar bi lahko bila posledica preživljanja časa izključno v krogu družine, kjer se počuti najvarnejše.
Oče in sestra sta mnenja, da jima k veselju do življenja le malo (2) pripomore vera, nekoliko višje pa sta ocenila spremenljivko kakovost življenja, kjer z oceno 3 ocenjujeta, da je njuno življenje kakovostno.
Na odprti tip vprašanja, ki je udeležence spraševal o vplivu izobraževanja na daljavo na njihovo psihično počutje, je oseba s posebnimi potrebami izpostavila, da ji je bilo všeč, ker so lahko imeli pouk na daljavo in ker se je lahko s sošolci videla vsaj preko računalnika, čeprav bi se raje v živo.
Mati je na isto vprašanje odgovorila, da je bilo vse bolj umirjeno in da so bili dnevi manj stresni. Posledično je imela več časa za načrtovanje dneva. Izpostavila je tudi, da je bila prisotna pri pouku na daljavo svojega otroka in pri tem uživala.
Nasprotno je zapisal oče. Napisal je, da je celotna situacija na njegovo psihično počutje vplivala slabo, saj je ves čas čutil »… nek pritisk, kaj se sme, kaj ne, na kaj je treba paziti …«. Kar se tiče pomoči pri hčerinem izobraževanju na daljavo, pa je povedal, da
4
26
ni prepričan, ali hčeri pri pouku pomaga na pravi način, poleg tega se ni čutil popolnoma kompetentnega na področju tehnične pomoči pri delu z računalnikom, kar je zanj predstavljalo dodaten stres.
Sestra osebe s posebnimi potrebami je glede vpliva izobraževanja na daljavo na njeno psihično počutje zapisala naslednje: »Razpoloženje niha, saj so si dnevi precej enaki in mi gre to kar malo na živce. Kakšen dan je v redu, kakšen pa tudi ne, saj me moti tudi to, da tudi profesorji preveč govorijo o vsem, kar se tiče epidemije, koronavirusa
… Dobro pa je, da smo z družinskimi člani več skupaj, več časa za pogovor, hece …«
V literaturi lahko zasledimo, da se družine z otroki s posebnimi potrebami v povprečju soočajo z več stresorji v primerjavi z družinami, ki otrok s posebnimi potrebami nimajo (McConnell in Savage, 2015). Prve študije po zapiranju šol zaradi bolezni covid-19 so poudarile pomemben vpliv stresa pri starših na psihološko prilagajanje otrok na situacijo v družinah z otroki s posebnimi potrebami (Daks idr., 2020; Wang idr., 2020).
Če povežemo te ugotovitve z našo raziskavo, lahko po odgovorih in pogovoru s člani družine strnemo, da v družini ni bilo čutiti večjega vpliva izobraževanja na daljavo na psihično počutje članov. Tudi sami so povedali, da je na njihovo psihično počutje prej vplivala celotna situacija kot samo izobraževanje na daljavo.
Podobno ugotavlja več študij, in sicer da je bil čas t. i. epidemije covid-19 stresna izkušnja za starše, ki so morali uravnotežiti osebno življenje, službo in vzgojo ter izobraževanje svojih otrok (Fontanesi idr., 2020; Neece idr., 2020; Spinelli idr., 2020).
Sprang in Silman (2013) sta ugotovili, da otroci, ki so bili v času razglašenih pandemij izolirani ali v karanteni, pogosteje trpijo zaradi akutne stresne motnje, ki vključuje slabo koncentracijo, depresijo, tesnobo in nespečnost. Avtorici poudarjata tudi, da lahko izolacija in karantena vplivata na spremembo družinske dinamike in s tem delovanje družine, kar lahko poveča možnost razvoja neželenih odzivov in delovanja.
Študija, ki so jo izvedli Brooks idr. (2020), potrjuje povezanost med socialno izolacijo in emocionalnim oz. psihičnim počutjem staršev. Starši, ki so ob otroku pri izobraževanju na daljavo, ob tem pa morajo najti še čas zase, za partnerja in druge dejavnosti, ki so jih opravljali pred tem, so bolj obremenjeni, reaktivni in razdraženi.
Nasprotno pa Asbury idr. (2020) ugotavljajo, da v nekaterih družinah ni bilo vpliva na duševno zdravje ali da je celo prišlo do pozitivnih sprememb. To velja predvsem za družine, kjer otrok raje kot v šoli čas preživlja doma in se tam počuti tudi bolj varnega.
Posledično so takšne družine čas preživljale v bolj sproščenem okolju.
27
Graf 2: Rezultati odgovorov posameznih članov družine na področju »telesnega počutja«
V nadaljevanju so predstavljeni rezultati na področju telesnega počutja. Kakovost življenja na tem področju najvišje ocenjuje sestra osebe s posebnimi potrebami z najvišjo oceno zadovoljstva pri spremenljivkah zdravje in ovire – dnevna opravila.
Sestra pri tem pravi, da v času izobraževanja ni nikoli čutila, da bi bila utrujena, izčrpana, ter da je posledice gibalne oviranosti sorojenke sploh ne ovirajo pri dnevnih opravilih. Pravi tudi, da je zelo zadovoljna s sestrinim zdravjem, nasprotno pa je pri postavki, ki sprašuje, ali je zadovoljna z zdravstvenim stanjem sorojenke (vezano na cerebralno paralizo), odgovorila, da z njim nikakor ni zadovoljna. Enaki oceni za zadnji omenjeni postavki sta dodelila tudi mati in oče, torej da sta zelo zadovoljna z zdravjem svoje hčere, nikakor pa nista zadovoljna z njenim zdravstvenim stanjem v obliki cerebralne paralize. Oče je z najvišjo oceno opredelil še zadovoljstvo z lastnimi kapacitetami, kar pomeni, da je zelo zadovoljen s svojimi fizičnimi in psihičnimi zmožnostmi za opravljanje vsakodnevnih dejavnosti.
Najnižjo povprečno oceno na področju telesnega počutja je podala oseba s posebnimi potrebami. Pravi, da nikakor ni zadovoljna s svojim zdravstvenim stanjem (vezano na cerebralno paralizo) in da jo posledice gibalne oviranosti pogosto ovirajo pri dnevnih opravilih. Le malo (3) pa je zadovoljna s kapacitetami (fizičnimi, psihičnimi) za opravljanje vsakodnevnih dejavnosti.
Pri odprtem vprašanju, kako je izobraževanje na daljavo vplivalo na njeno telesno počutje, je oseba s posebnimi potrebami povedala, da je imela v času izobraževanja na daljavo več časa za različne aktivnosti doma. Večkrat je spremenila položaj (stol, sedežna, blazina) in večkrat je telovadila, bila pa je prikrajšana za terapije, ki jih sicer prejema v sklopu izobraževanja in usposabljanja. Všeč ji je bilo, da je lahko dlje spala, saj se je s tem, ko je bila naspana, bolje počutila. Povedala je tudi, da je pouk v sklopu izobraževanja na daljavo vključeval skupinsko telovadbo, zaradi česar se je fizično prav tako počutila boljše.
28
Sestra je izpostavila naslednje: »Včasih se šolsko delo razvleče celo čez cel dan, saj dobivamo res veliko nalog, ali pa se je treba učiti za test, spraševanje, zato je predvsem preveč sedenja in gledanja v ekran.« Kljub temu da je na področju fizičnega počutja podala najvišjo oceno, glede na odgovore in pogovor izvemo, da je bil njen urnik v času izobraževanja na daljavo precej natrpan s šolskimi obveznostmi. Tudi sama je omenila, da si je kdaj želela, da bi imela več časa in možnosti za rekreacijo, kar bi lahko vplivalo na še boljše fizično počutje.
Oče je povedal, da izobraževanje na daljavo njegovega otroka ni imelo posebnega vpliva na njegovo telesno počutje, mati pa, da je bilo »naporno, vendar zanimiva izkušnja«. Po drugi strani pa je povedala, da sicer v službi celo dopoldne sedi, ker je zdaj z otrokom ostajala doma, pa je imela več časa za telovadbo, ki »sicer pride na vrsto zvečer – če sploh«. Mati dodaja, da ima rada »… stvari pod kontrolo, urejene.
Največja skrb je, kako bom skrbela za otroka, če jaz zbolim, če mož zboli, vsa ta karantena, izolacija, dovolilnice (iskanje nekih obrazcev, ko se nekaj zgodi …)«.
Podobno ugotavljajo tudi Neece idr. (2020) v raziskavi, kjer je sodelovalo 77 staršev otrok z zaostankom v razvoju. Več kot desetina vprašanih je izpostavila, da jih najbolj skrbi za zdravje svoje družine, in strah pred tem, da bi se kateri od članov družine nalezel virusa. Le nekaj vprašanih je izpostavilo, da je socialna izolacija dobro vplivala na njhovo telesno počutje, saj so le tako še naprej ostali zdravi. 9 % vprašanih je povedalo, da uživajo v počasnejšem tempu življenja, nekateri pa so rekli, da so lahko več spali, šli več ven, telovadili, skrbeli za zdravo prehrano in meditirali.
Graf 3: Rezultati odgovorov posameznih članov družine na področju »osebnega razvoja«
Z Grafa 3, ki prikazuje subjektivne ocene kakovosti življenja posameznih članov družine na področju osebnega razvoja, je razvidno, da na tem področju največje zadovoljstvo izražata mati in sestra.
Pri tem se je sestra z najvišjima ocenama opredelila pri spremenljivki ovire – izobraževanje, pri čemer pravi, da posledice gibalne oviranosti sorojenke ne vplivajo
2,8
29
na opravljanje njenega šolskega dela ter na usvajanje novega znanja in veščin, mati pa je izrazila navečje zadovoljstvo pri spremenljivkah izobraževanje in premagovanje ovir, kar pomeni, da je v njej želja po učenju novega ter da verjame vase, da zmore uspešno premagovati ovire in sprejeti tudi neuspeh.
Najnižjo oceno je na področju osebnega razvoja podala oseba s posebnimi potrebami, pri tem pa izstopata oceni dveh postavk znotraj spremenljivke ovire – izobraževanje, s katerima pravi, da jo posledice gibalne oviranosti in posledice ukrepov v času razglašene epidemije povsem ovirajo pri usvajanju novega znanja in veščin. Pri tem lahko sklepamo, da je druga ocena nizka zaradi zaprtja šol, ki osebi s posebnimi potrebami ni bilo najbolj všeč.
Oče je na področju osebnega razvoja najvišje ocenil postavko, s katero ocenjuje, da ga posledice gibalne oviranosti otroka sploh ne ovirajo pri opravljanju dela, oseba s posebnimi potrebami pa je z najvišjo oceno ocenila spremenljivko izobraževanje, s čimer pravi, da je v njej želja po učenju novega.
Z vprašanjem odprtega tipa smo spraševali o vplivu izobraževanja na daljavo na osebni razvoj. Oseba s posebnimi potrebami je pri tem povedala, da je bila to zanjo nova izkušnja, vendar si želi čim prej nazaj v šolo, kjer bi se »lahko več naučila, lažje komunicirala z učiteljico, v šoli je drugačno vzdušje«. Kljub temu pa pravi, da so ji starši vlivali upanje, optimizem, jo spodbujali, zato je dneve in tak način izobraževanja lažje preživljala.
Oče je razložil, da izobraževanje na daljavo ni posebej vplivalo na njegov osebni razvoj, morda le toliko, da je dobil večji vpogled v način dela na daljavo in z računalniki, kar sicer ni njegovo močno področje.
Oče je razložil, da izobraževanje na daljavo ni posebej vplivalo na njegov osebni razvoj, morda le toliko, da je dobil večji vpogled v način dela na daljavo in z računalniki, kar sicer ni njegovo močno področje.