POVZETEK ODGOVOROV NA RAZISKOVALNA VPRAŠANJA

3 CILJ RAZISKAVE IN RAZISKOVALNA VPRAŠANJA

5.1 POVZETEK ODGOVOROV NA RAZISKOVALNA VPRAŠANJA

Pri prvem in drugem raziskovalnem vprašanju nas je zanimalo, na katerem področju je subjektivna ocena kakovosti življenja posameznih članov najvišja in na katerem najnižja.

Med področji, ki smo jih zajeli v raziskavo, je oseba s posebnimi potrebami z najvišjo oceno izrazila zadovoljstvo z življenjem na področju »psihičnega počutja«, sledi pa mu področje »socialna vključenost«. Pri tem lahko izpostavimo, da je ves čas gojila optimizem, upanje in pozitivno sliko glede prihodnosti, bila je mnenja, da je njeno življenje kakovostno, in počutila se je varno.

Prav tako je z najvišjo oceno področje »psihično počutje« ocenila mati, ki izpostavlja, da je njeno življenje vredno in smiselno ter da v vseh pogledih sprejema posebne potrebe svojega otroka. Na drugem mestu po zadovoljstvu je področje »pravic«, kjer izpostavlja zadovoljstvo z upoštevanjem pravic glede zasebnosti v službi in doma.

Oče je ocenil, da je bil v času izobraževanja na daljavo najbolj zadovoljen na področju

»materialne blaginje«, pri čemer ugotavljamo, da družina ni imela finančnih težav, z nekoliko nižjo oceno pa mu sledi področje »osebni razvoj«, kjer izpostavlja, da ga posledice gibalne oviranosti otroka sploh ne ovirajo pri opravljanju dela.

Sestra osebe s posebnimi potrebami je z najvišjo oceno ocenila dve področji, in sicer

»telesno počutje« in »osebni razvoj«, pri čemer je bil pri slednjem standardni odklon manjši. Pri telesnem počutju ugotavljamo, da je bila zadovoljna tako s svojim kot sestrinim zdravjem, pri osebnem razvoju pa, da jo posledice gibalne oviranosti sorojenke ne ovirajo pri usvajanju novega znanja in veščin, prav tako je ne ovirajo pri opravljanju šolskega dela.

Subjektivna ocena kakovosti življenja matere, očeta in sestre je najnižja na področju

»samoodločanja«. Oče in mati pri tem področju izpostavljata občutek, da ne moreta samostojno odločati in da drugi odločajo o njunem življenju ter delu, na kar imajo vpliv ukrepi za zajezitev okužbe. Poleg omenjenega pa sestra dodaja še slab občutek osebne kontrole nad različnimi situacijami v vsakodnevnem življenju. Z enako nizko oceno kot področje samoodločanja pa sestra ocenjuje tudi področje »socialne vključenosti«, pri katerem v času izobraževanja na daljavo ne čuti, da je pomemben član okolice, v kateri živijo, prav tako pa se le malo vključuje v dejavnosti v domačem kraju.

Oseba s posebnimi potrebami je najnižje ocenila področje »osebni razvoj«, pri čemer pravi, da jo posledice gibalne oviranosti ter posledice ukrepov v času razglašene epidemije povsem ovirajo pri usvajanju novega znanja in veščin.

Čeprav subjektivni oceni članov družine na področjih »socialne vključenosti« in

»medosebnih odnosov« posebej ne izstopata, pa s pomočjo pridobljenih odgovorov na odprte tipe vprašanj ugotavljamo, da sta za člane družine zelo pomembni. Navedbe, ki na to nakazujejo, so: »Pogrešam druženje s sošolci, babico, sorodniki in prijatelji

…«, »Doma imamo več časa za druženje cele družine, pogovore po kosilu …«, »Z nekaterimi prijatelji smo se malo oddaljili …«, »Več časa preživimo doma, kot bi sicer«.

S tem ugotavljamo, da imajo ukrepi, kot sta izobraževanje na daljavo in omejitev socialnih stikov, pomembno vlogo pri subjektivni oceni kakovosti življenja družine.

Oseba s posebnimi potrebami, ki je bila vključena v našo raziskavo, potrebuje stalen nadzor in podporo ter pomoč na vseh področjih življenja, kar pomeni, da je v času izobraževanja na daljavo z njo doma ostajal eden od staršev. Iz tega razloga nas je pri tretjem raziskovalnem vprašanju zanimalo, ali obstaja razlika v subjektivni oceni kakovosti življenja obeh staršev.

Graf 9: Primerjava subjektivne ocene kakovosti življenja staršev po posameznih področjih kakovosti življenja

Graf 10: Primerjava subjektivne ocene kakovosti življenja staršev

Kot je razvidno z zgornjih grafov (Graf 9 in Graf 10), je mati ocenila kakovost življenja le nekoliko višje od očeta. Glede na področja je med njunima ocenama največja razlika na področjih »psihičnega počutja«, »samoodločanja« in »materialne blaginje«. Na področju psihičnega počutja in samoodločanja je kakovost življenja višje ocenila mati, medtem ko je kakovost življenja na področju materialne blaginje višje ocenil oče. Tudi sicer oče najvišje zadovoljstvo izraža na področju materialne blaginje, medtem ko mati izraža najvišje zadovoljstvo na področju psihičnega počutja. Najnižjo oceno sta oba podala na področju samoodločanja.

Maynard idr. (2016) ugotavljajo, da vključevanje več skrbnikov v vsakodnevno oskrbo otrok s posebnimi potrebami pomembno vpliva na učinkovito in uspešno obvladovanje izzivov v družini. Tudi študija, ki so jo opravili Morrill idr. (2010), je pokazala, da lahko slabo povezovanje in sodelovanje med starši znatno poslabša njihovo psihično počutje. Rezultati nekaterih raziskav (Fontanesi idr., 2020; Kong, 2021) o vplivu ukrepov za zajezitev širjenja okužbe s covid-19 na starše kažejo, da je celotna situacija staršem, ki imajo otroke s posebnimi potrebami, v večje breme kot staršem, katerih otroci nimajo posebnih potreb.

6 SKLEP

Kakovost življenja je tema, ki se ji v razvitem svetu namenja vedno več pozornosti. V zadnjih dvajsetih letih se je v slovenskem prostoru stroka poglobila v raziskovanje kakovosti življenja tako oseb s posebnimi potrebami, kot tudi njihovih družin. Da lahko nudimo podporo in pomoč družinam oseb s posebnimi potrebami, je pomembno spoznati njihovo delovanje in občutke, zaradi česar se jih vse več vključuje v raziskave o kakovosti življenja.

V domačem okolju družin se je dinamika življenja v času epidemije covid-19 močno spremenila. Čeprav so lahko družine zaradi ukrepov, povezanih s socialno izolacijo, preživele več časa skupaj, pa so ukrepi za starše predstavljali tudi veliko breme, saj so bili zaradi njih mnogi primorani prevzeti tudi izobraževalno vlogo, medtem ko so poskušali živeti svoje življenje in nadaljevati s svojimi vsakdanjimi službenimi obveznostmi (Spinelli idr., 2020).

V luči aktualnih razmer smo v magistrskem delu želeli ugotoviti, kako družina osebe s posebnimi potrebami subjektivno ocenjuje kakovost svojega življenja v času izobraževanja na daljavo kot enega od ukrepov za zajezitev širjenja nalezljive bolezni covid-19. V raziskavo smo kot študijo primera vključili štiričlansko družino, v kateri ima ena od hčera, ki sta dvojčici, posebne potrebe – je oseba z gibalno oviranostjo (cerebralna paraliza) in lažjo motnjo v duševnem razvoju. Za vpogled v njihovo subjektivno oceno kakovosti življenja smo uporabili prilagojeni vprašalnik, nanašajoč se na področja, ki jih v raziskavah za merjenje kakovosti življenja navajajo Schalock idr. (2005). Omenjena področja so psihično počutje, telesno počutje, osebni razvoj, samoodločanje, medosebni odnosi, socialna vključenost, pravice in materialna blaginja.

Družina je dinamičen sistem, ki glede na razpoložljive vire in dojemanje situacije skuša vzpostaviti neko ravnovesje (Guyard idr., 2017). Zapiranje šol, socialno distanciranje, zmanjšanje zdravstvenih storitev in podpore so le nekateri od ukrepov, ki so jih sprejemale države, da bi upočasnile širjenje virusa, družine pa so se z novimi situacijami spopadale vsaka na svoj način, kar je lahko vplivalo na kakovost življenja posameznih družinskih članov. Tako kot so navajali tuji avtorji (Bentenuto idr., 2021;

Brooks idr., 2020), smo tudi mi ugotovili, da je družina kljub težavam, na katere je naletela v času izobraževanja na daljavo, cenila priložnost, da je lahko več časa preživela skupaj, saj je to okrepilo odnos med njenimi člani.

V naši raziskavi so bile subjektivne ocene kakovosti življenja v času izobraževanja na daljavo, ki so jih podali vsi člani družine, nekoliko nad povprečjem. Z majhnimi razlikami smo tako ugotovili, da je najvišjo subjektivno oceno kakovosti življenja v času poučevanja na daljavo podala mati, najnižjo pa oče. Največje razlike med njunima ocenama so se pokazale na področjih psihičnega počutja, samoodločanja in materialne blaginje. Čeprav so v povprečni oceni razlike med ocenami vseh članov družine majhne, pa so večje razlike razvidne iz odgovorov tako na zaprti kot odprti tip vprašanj.

Med nastajanjem magistrskega dela smo se srečali tudi z nekaterimi pomanjkljivostmi in omejitvami. Ena od teh je majhen vzorec raziskave. Ker gre v naši raziskavi za študijo primera, smo se lahko poglobili v problematiko dotične družine, vendar se ob tem zavedamo, da rezultatov raziskave ne moremo posplošiti na vse družine oseb s

posebnimi potrebami. Zanimivo bi bilo izvesti raziskavo na večjem vzorcu in rezultate med seboj primerjati.

Za omejitev se je izkazal tudi način pridobivanja odgovorov na odprti tip vprašanj. Ker smo odgovore pridobivali v času, ko zaradi omejitve gibanja in prepovedi zbiranja ljudi osebni stik ni bil mogoč, je družina, ki je bila vključena v raziskavo, anketni vprašalnik izpolnjevala v domačem okolju. Čeprav smo se o odgovorih pogovorili preko videoklica, bi ti lahko bili obširnejši, če bi jih imeli možnost pridobiti v živo, z osebnim stikom.

Eden od izzivov, s katerim smo se spopadli pri pregledu literature, je, da je med raziskavami, ki so bile opravljene do sedaj, le malo takšnih, ki raziskujejo izključno povezavo med izobraževanjem na daljavo in kakovostjo življenja družin oseb s posebnimi potrebami. Večina študij je ugotavljala, kako čas pandemije covid-19 in s tem ukrepi, ki so bili sprejeti s strani držav za zajezitev širjenja virusa, vplivajo na različna področja kakovosti življenja. Ker je izobraževanje na daljavo eden od ključnih ukrepov, ki se tičejo šoloobveznih otrok, smo se odločili, da bomo v naše magistrsko delo vključili tudi te raziskave.

Z magistrskim delom smo predstavili subjektivno oceno kakovosti življenja posameznih članov družine otroka s posebnimi potrebami v času izobraževanja na daljavo. Zbrali smo uporabno literaturo s področja kakovosti življenja oseb s cerebralno paralizo ter družin z otroki s posebnimi potrebami. Prav tako smo se poglobili v področje vpliva izobraževanja na daljavo na posamezna področja kakovosti življenja družin z otroki s posebnimi potrebami. S tem je raziskava dodatna v nizu raziskav, ki proučujejo kakovost življenja oseb s posebnimi potrebami, in bo lahko predstavljena študentom v okviru predmeta Zagotavljanje kakovosti življenja gibalno oviranih in dolgotrajno bolnih oseb, njeni izsledki pa nudijo izhodišče za nadaljnja raziskovanja na področju kakovosti življenja posameznikov s posebnimi potrebami in/ali njihovih družin v povezavi z izobraževanjem na daljavo.

7 LITERATURA IN VIRI

Ahmadizadeh, Z., Rassafiani, M., Amozadeh Khalili, M. in Mirmohammadkhani, M.

(2015). Factors Associated with Quality of Life in Mothers of Children with Cerebral Palsy in Iran. Hong Kong Journal Occupational Theory, 25(1), 15–22.

https://doi.org/10.1016/j.hkjot.2015.02.002

Al-Gamal, E. (2013). Quality of life and anticipatory grieving among parents living with a child with cerebral palsy. International Journal Nursing Practice, 19(3), 288–294. https://doi.org/10.1111/ijn.12075

Antolič, V. in Mesec, A. (2006). Okvare živčno-mišičnega sistema. V S. Herman, V.

Antolič in V. Pavlovčič (ur.), Srakarjeva Ortopedija (str. 179–197). Samozaložba.

Asbury, K., Fox, L., Deniz, E., Code, A. in Toseeb U. (2020). How is COVID-19 Affecting the Mental Health of Children with Special Educational Needs and Disabilities and Their Families? Journal of Autism and Developmental Disorders, 51, 1772–1780. https://doi.org/10.1007/s10803-020-04577-2

Bentenuto, A., Mazzoni, N., Giannotti, M., Venuti, P. in de Falco, S. (2021).

Psychological impact of Covid-19 pandemic in Italian families of children with neurodevelopmental disorders. Research In Developmental Disabilities, 109.

https://doi.org/10.1016/j.ridd.2020.103840

Bjornson, K. F., Belza, B., Kartin, D., Logsdon, R. G. in McLaughlin, J. (2008). Self-reported health status and quality of life in youth with cerebral palsy and typically developing youth. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 89(1), 121–

127. https://doi.org/10.1016/j.apmr.2007.09.016

Böhnke, P. (2005). First European Quality of Life Survey: Life satisfaction, happiness and sense of belonging. Office for Official Publications of the European

Communities.

http://www.eurofound.europa.eu/pubdocs/2005/91/en/1/ef0591en.pdf

Bölinga, S., Tarjaa, V., Helenab, M., Wivib, F., Ilonac, A. R. in Leenad, H. (2013).

Measuring quality of life of Finnish children with cerebral palsy. Journal of Pediatric Rehabilitation Medicine 6(3), 121–127.

https://content.iospress.com/articles/journal-of-pediatric-rehabilitation-medicine/prm00252

Bratina, T. (2008). Učinkovitost uporabe multimedijskih e-gradiv v sistemu izobraževanja na daljavo [Magistrsko delo]. Univerza v Mariboru, Filozofska fakulteta. https://dk.um.si/IzpisGradiva.php?lang=slv&id=10665

Bregant, T. in Jones, D. (2020). Gibalna oviranost – značilnosti in posebnosti. V D.

Rutar (ur.), Gibalno ovirani otrok gre v šolo: priročnik za učitelje (str. 41–69).

Center za izobraževanje, rehabilitacijo in usposabljanje Kamnik.

Brooks, S. K., Webster, R. K., Smith, L. E., Woodland, L., Wessely, S., Greenberg, N.

in Rubin, G. J. (2020). The psychological impact of quarantine and how to reduce it: rapid review of the evidence. Lancet, 395, 912–920.

https://doi.org/10.1016/S0140-6736(20)30460-8

Brown, I. in Brown, R. I. (2004). Quality of Life and Disability: An Approach for Community Practitioners (2nd ed.). Jessica Kingsley Publishers.

https://books.google.si/books?hl=en&lr=&id=a9APBQAAQBAJ&oi=fnd&pg=PA3&

ots=eZuMtW0lbt&sig=W-BKxGbK-2jZmz9FEfAARFApOOU&redir_esc=y#v=onepage&q&f=false

Chen, S. Q., Chen, S. D., Li, X. K. in Ren, J. (2020). Mental health of parents of special needs children in China during the covid-19 pandemic. International Journal of Environmental Research and Public Health, 17(24).

https://doi.org/10.3390/ijerph17249519

Chevance, A., Gourion, D., Hoertel, N., Llorca, P. M., Thomas, P., Bocher, R., Moro, M. R., Laprévote, V., Benyamina, A., Fossati, P., Masson, M., Leaune, E.,

Leboyer, M. in Gaillard, R. (2020). Ensuring mental health care during the SARS-CoV-2 epidemic in France: A narrative review. L'Encéphale, 46(3), 3–13.

https://doi.org/10.1016/j.encep.2020.03.001

Cleveland-Innes, M. F. in Garrison D. R. (ur.). (2010). An introduction to distance education: Understanding Teaching and Learning in a New Era. Routhledge.

https://books.google.si/books?hl=sl&lr=&id=TrKLAgAAQBAJ&oi=fnd&pg=PA13&

Colver, A., Rapp, M., Eisemann, N., Ehlinger, V., Thyen, U., Dickinson, H. O., Parkes, J., Parkinson, K., Nystrand, M., Fauconnier, J., Marcelli, M., Michelson, S. in Arnaud, C. (2015). Self-reported quality of life of adolescents with cerebral palsy: a cross-sectional and longitudinal analysis. The Lancet, 385, 705–716.

https://www.thelancet.com/action/showPdf?pii=S0140-6736%2814%2961229-0 Cummins, R. A. (1996). The domains of life satisfaction: an attempt to order chaos.

Social Indicators Research, 38(3), 303–328. http://www.jstor.org/stable/27522935 Cummins, R. A. (2005). Moving from the quality of life concept to a theory. Journal of

Intellectual Disability Research, 49(10), 699–706. https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2005.00738.x

Cusinato, M., Iannattone, S., Spoto, A., Poli, M., Moretti, C., Gatta, M. in Miscioscia, M. (2020). Stress, Resilience, and Well-Being in Italian Children and Their Parents during the COVID-19 Pandemic. International Journal of Environmental Research and Public Health, 17(22). https://doi.org/10.3390/ijerph17228297 Daks, J. S., Peltz, J. S. in Rogge, R. D. (2020). Psychological flexibility and

inflexibility as sources of resiliency and risk during a pandemic: Modeling the cascade of COVID-19 stress on family systems with a contextual behavioral science lens. Journal of Contextual Behavioral Science, 18, 16–27.

https://doi.org/10.1016/j.jcbs.2020.08.003

Deng, W., Pleasure, J. in Pleasure, D. (2008). Progress in periventricular leukomalacia. Archives of Neurology, 65(10), 1291–1295.

https://doi.org/10.1001/archneur.65.10.1291

Di Pietro, G., Biagi, F., Costa, P., Karpiński, Z. in Mazza, J. (2020). The likely impact of COVID-19 on education: Reflections based on the existing literature and recent international datasets. Publications Office of the European Union.

https://publications.jrc.ec.europa.eu/repository/bitstream/JRC121071/jrc121071.p df

Dickinson, H. O., Parkinson, K. N., Ravens-Sieberer, U., Schirripa, G., Thyen, U., Arnaud, C., Beckung, E., Fauconnier, J., McManus, V., Michelsen, S. I., Parkes, J. in Colver, A. F. (2007). Self-reported quality of life of 8–12-year-old children with cerebral palsy: a cross-sectional European study. The Lancet, 369(9580), 2171–2178. http://doi.org/10.1016/S0140-6736(07)61013-7

Diener, E. in Suh, E. (1997). Measuring quality of life: economic, social, and subjective indicators. Social indicators research, 40, 189–216.

https://doi.org/10.1023/A:1006859511756

Dunst, C. J., Trivette, C. M. in Hamby D. W. (2007). Meta-analysis of family-centered helpgiving practices research. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 13(4), 370–378. https://doi.org/10.1002/mrdd.20176

Fontanesi, L., Marchetti, D., Mazza, C., Di Giandomenico, S., Roma, P. in

Verrocchio, M. C. (2020). The effect of the COVID-19 lockdown on parents: A call to adopt urgent measures. Psychological Trauma: Theory, Research, Practice, and Policy, 12(1), 79–81. https://doi.org/10.1037/tra0000672

Giulio, P., Philipov, D. in Jaschinski, I. (2014). Families with disabled children in different European countries. Families and Societies: Working Paper Series, 23.

http://www.familiesandsocieties.eu/wp-content/uploads/2014/12/WP23GiulioEtAl.pdf

Glinac, A., Tahirović, H. in Delalić, A. (2013). Family socioeconomic status and health-related quality of life in children with cerebral palsy: Assessing differences between clinical and healthy samples. Central European Journal of Paediatrics, 9(2),183–191. https://doi.org/10.5457/p2005-114.74

Gojčeta, M., Joković Oreb, J. in Pinjatela, R. (2008). Neki aspekti kvalitete života adolescenta sa i bez cerebralne paralize. Hrvatska revija za istraživanja, 44(1), 39–47. http://hrcak.srce.hr/index.php?show=clanak&id_clanak_jezik=45554 Grant, M. M. in Dean, G. E. (2003). Evolution of Quality of Life in Oncology and

Oncology nursing. V C. R. King, P. S. Hinds (ur.), Quality of Life from Nursing and Patient Perspectives: Theory, Research, Practice. Second Edition (str. 3–

27). Jones and Barlett Publishers.

Groleger Sršen, K. (2014). Klinične smernice za diagnostiko in spremljanje otrok s cerebralno paralizo v rehabilitaciji. Rehabilitacija, 8(1), 84–96.

http://www.dlib.si/?URN=URN:NBN:SI:DOC-DC3F6LVS

Guyard, A., Michelsen, S. I., Arnaud, C. in Fauconnier, J. (2017). Family adaptation to cerebral palsy in adolescents: A European multicenter study. Research in Developmental Disabilities, 61, 138–150.

https://doi.org/10.1016/j.ridd.2016.11.010

Hammel, J., Magasi, S., Heinemann, A., Whiteneck, G., Bogner J. in Rodriguez, E.

(2008). What does participation mean? An insider perspective from people with

disabilities. Disability and rehabilitation, 30(19), 1445–1460.

https://doi.org/10.1080/09638280701625534

Herman, S., Antolič, V. in Pavlovčič, V. (2006). Srakarjeva ortopedija. (2. izd).

Samozaložba.

Hinchcliffe, A. (2007). Assessing a child with cerebral palsy: II. analysis of

observations. V Children with cerebral palsy: A manual for therapists, parents and community workers (2nd ed.) (str. 50–70). SAGE Publications.

https://www.doi.org/10.4135/9788132108528.n3

Hogan, D. (2012). Family consequences of children’s disabilities. Russell Sage Foundation. https://www.russellsage.org/publications/family-consequences-childrens-disabilities

Hollung, S. J., Vik, T., Lydersen, S., Bakken, I. J. in Andersen, G. L. (2018).

Decreasing prevalence and severity of cerebral palsy in Norway among children born 1999 to 2010 concomitant with improvements in perinatal health. European Journal of Paediatric Neurology, 22(5), 814–821.

https://doi.org/10.1016/j.ejpn.2018.05.001

Jamnik, H. (2003). Ocenjevanje kakovosti življenja v rehabilitaciji – pregled. V H.

Burger in N. Goljar (ur.), Ocenjevanje izida v rehabilitacijski medicini (str. 281–

288). Inštitut Republike Slovenije za rehabilitacijo.

Jekovec-Vrhovšek, M. in Neubauer, D. (2011). Otrok s cerebralno paralizo raste in odrašča ... Rehabilitacija (Ljubljana), 10(2), 65–70.

http://www.dlib.si/?URN=URN:NBN:SI:doc-OLRGVHYF

Jevšnik, P. (2014). Subjektivna ocena kakovosti življenja oseb s poškodbo hrbtenjače [Magistrsko delo]. Univerza v Ljubljani, Pedagoška fakulteta.

http://pefprints.pef.uni-lj.si/2669/1/Magistrsko-delo-Jevsnik-P.pdf

Knox, M., Parmenter, T. R., Atkinson, N. in Yazbeck, M. (2000). Family control: The views of families who have a child with an intellectual disability. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 13(1), 17–28.

https://doi.org/10.1046/j.1468-3148.2000.00001.x

Kong, M. (2021). What COVID-19 means for non-neurotypical children and their families. Pediatric Research 89(3), 396–397. https://doi.org/10.1038/s41390-020-0913-7

Lapuh Bele, J. (2011). Izhodišča za pripravo smernic za izvajanje študija na daljavo.

Ministrstvo za šolstvo in šport: Zavod RS za šolstvo. http://www.impletum.zavod-irc.si/docs/Skriti_dokumenti/Impletum_Izhodisca_za_pripravo_smernic_za_izvaja nje_studija_na_daljavo.pdf

Lebow, J. L. (2020). Family in the Age of COVID-19. Family process, 59(2), 309–312.

https://doi.org/10.1111/famp.12543

Livingston, M. H., Rosenbaum, P. L., Russell, D. J. in Palisano, R. J. (2007). Quality of life among adolescents with cerebral palsy: what does the literature tell us?

Developmental Medicine and Child Neurology, 49(3), 225–231.

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1469-8749.2007.00225.x/pdf

Mandič, S. (2005). Kakovost življenja: med novimi blaginjskimi koncepti in družbenimi izzivi. Družboslovne razprave, 21(48),111–131.

http://dk.fdv.uni-lj.si/dr/dr48Mandic.PDF

Maynard, D. W., McDonald, T. A. in Stickle, T. (2016). Parents as a Team: Mother, Father, a Child with Autism Spectrum Disorder, and a Spinning Toy. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46, 406–423.

https://doi.org/10.1007/s10803-015-2568-5

McConnell, D. in Savage, A. (2015). Stress and Resilience Among Families Caring for Children with Intellectual Disability: Expanding the Research Agenda. Current Developmental Disorders Reports, 2(2), 100–109.

https://doi.org/10.1007/s40474-015-0040-z

Mejaški-Bošnjak, V. (2007). Neurološki sindromi dojenačke dobi i cerebralna paraliza. Paediatria Croatica. Supplement, 51(1), 120–129.

https://www.bib.irb.hr/346194

Mekić, D. (2006). Izobraževanje na daljavo [Diplomsko delo]. Univerza v Ljubljani, Ekonomska fakulteta. http://www.cek.ef.uni-lj.si/u_diplome/mekic2622.pdf Meyer, D. J. in Vadasy, P. F. (2003). Sibshops: Woorkshops for Siblings if Children

with Special Needs. P.H. Brookes.

Mohammed, F. M. S., Ali, S. M. in Mustafa, M. A. A. (2016). Quality of life of cerebral palsy patients and their caregivers: A cross sectional study in a rehabilitation center Khartoum-Sudan (2014–2015). Journal of Neurosciences in Rural

In document SUBJEKTIVNA OCENA KAKOVOSTI ŽIVLJENJA DRUŽINE OSEBE S POSEBNIMI POTREBAMI V ČASU IZOBRAŽEVANJA NA DALJAVO (Strani 51-64)