V preglednici 11 so prikazani rezultati pogostosti pridobivanja informacij o MS glede na različne vire informacij pri preiskovanih bolnikih z MS.
Preglednica 11: Pogostost pridobivanja informacij o bolezni MS iz določenih virov pri bolnikih z MS
Nikoli Zelo redko Občasno Pogosto Zelo
pogosto N M* SD SE VIR INFORMACIJE f f (%) f f (%) f f (%) f f (%) f f (%)
Medicinska sestra 73 32,7 67 30,0 53 23,8 18 8,1 12 5,4 223 2,23 1,151 0,077 Zdravnik 13 5,8 95 42,6 73 32,7 36 16,1 6 2,7 223 2,67 0,908 0,061 Združenje multiple
skleroze Slovenije 85 37,9 43 19,2 48 21,4 33 14,7 15 6,7 224 2,33 1,298 0,087 Prehranski svetovalec
(dietetik) 200 90,1 15 6,8 4 1,8 2 0,9 1 0,5 222 1,15 0,521 0,035 Družina 95 42,8 49 22,1 43 19,4 19 8,6 16 7,2 222 2,15 1,263 0,085 Prijatelji 92 41,6 63 28,5 45 20,4 12 5,4 9 4,1 221 2,02 1,099 0,074 Sodelavci 169 76,1 30 13,5 18 8,1 4 1,8 1 0,5 222 1,37 0,748 0,050 Družbena omrežja 56 25,2 31 14,0 64 28,8 43 19,4 28 12,6 222 2,80 1,347 0,090 Spletni portali 44 19,8 31 14,0 80 36,0 45 20,3 22 9,9 222 2,86 1,233 0,083 Tisk 51 22,9 62 27,8 86 38,6 19 8,5 5 2,2 223 2,39 1,003 0,067 Radio 105 47,5 58 26,2 50 22,6 8 3,6 0 0,0 221 1,82 0,905 0,061 TV 68 30,5 70 31,4 70 31,4 12 5,4 3 1,3 223 2,16 0,967 0,065 Knjige 67 30,2 42 18,9 70 31,5 28 12,6 15 6,8 222 2,47 1,232 0,083 Znanstveni članki 68 30,5 41 18,4 69 30,9 29 13,0 16 7,2 223 2,48 1,248 0,084 Legenda: M* (aritmetična sredina) je izračunana na osnovi Likertove lestvice (1 – nikoli, 2 – zelo redko, 3
– občasno, 4 – pogosto, 5 – zelo pogosto)
Iz zgornje preglednice je razvidno, da 90,1 % preiskovancev nikoli ne pridobiva informacij o bolezni MS pri prehranskem svetovalcu ali dietetiku. Bolniki najpogosteje pridobivajo informacije na spletnih portalih ter družbenih omrežjih. Manj kot polovica (42,6 %) preiskovancev poroča, da zelo redko pridobiva informacije o bolezni pri zdravniku.
Ocenjujemo, da bolniki največ informacij pridobijo po postavitvi diagnoze. Tehnologija se zelo hitro razvija, zato smo mnenja, da se spreminjajo tudi viri informacij o bolezni.
Menimo, da je za pridobivanje informacij o bolezni pomembno dobro poznavanje bolezni in razvijanje kritičnega mišljenja, kar pripomore k prepoznavanju ustreznih informacij o bolezni. Prav tako je pomembno ustvarjati okolje, v katerem se je bolnik pripravljen informirati o bolezni.
4.7 STALIŠČA BOLNIKOV O VPLIVU RAZLIČNIH DEJAVNIKOV NA STANJE BOLEZNI MS
V preglednici 12 je prikazano stališče presikovanih bolnikov z MS o vplivu določenih dejavnikov na izboljšanje stanja bolezni MS.
Preglednica 12: Stališče bolnikov o vplivu določenih dejavnikov na izboljšanje stanja MS
Ne vpliva Malo Legenda: * npr. paleolitična, ketogena dieta, M** (aritmetična sredina) je izračunana na osnovi Likertove
lestvice (1 – ne vpliva, 2 – malo vpliva, 3 – srednje vpliva, 4 – vpliva, 5 – zelo vpliva)
Ugotovljeno je, da nekatere mikrohranilne snovi igrajo pomembno vlogo pri patogenezi MS. Mednje uvrščamo tudi vitamine, in sicer vitamine A, D, E, C ter vitamina B3 in B12
(Riccio in Rossano, 2015). Tako se je vitamin A izkazal z izboljšavo MSFC (Bitarafan in sod., 2015) in zmožnostjo zmanjševanja proliferacije mononuklearnih celic iz periferne krvi (Jafarirad in sod., 2012). Pri vitaminu D je ugotovljeno, da se s pomočjo koncentracije serumskega 25-hidroksivitamina D lahko napoveduje aktivnost in prognoza bolnikov s KIS. Poleg tega je dokazano, da zmanjšuje možnost za nastanek novih lezij, število zagonov, letno povečanje volumna lezij T2 ter letno izgubo volumna možganov. Serumske koncentracije 25-hidroksivitamina D nad 50 nmol/L v obdobju prvih dvanajstih mesecev napovedujejo nižjo vrednost EDSS v naslednjih štirih letih (Ascherio in sod., 2014). Znano je, da imajo antioksidanti zaščitno vlogo pri nevronih in da sodelujejo pri obnavljanju živcev (Babri in sod., 2015). Tako se je za vitamin E izkazalo, da povečuje delovanje naivnih celic T s spodbujanjem njihove delitve in proizvodnjo interlevkina-2 ter z zmanjšanjem prostaglandina E2 (Løken-Amsrud in sod., 2013). Sintetični alfa-tokoferol TFA-12 je pri modelih EAE zmanjšal vnetje, astrogliozo in izgubo mielina, pospešil remielinizacijo žariščnih demieliniziranih lezij ter povzročil diferenciacijo prekurzorskih celic oligodendrocitov v zrele oligodendrocite (Blanchard in sod., 2013). Vitamin C lahko pospeši zmožnost učenja, spomina in prepreči izgubo spomina. Njegova sol oziroma askorbat je zaradi sodelovanja pri sintezi kolagena vključen tudi v tvorbo mielina (Babri in sod., 2015). Vitamin B3 oziroma niacin se je pri modelih EAE izkazal s sposobnostjo značilnega zmanjšanja območij infiltracije imunskih celic in demielinizacije. Poleg tega je pokazal tudi zaščitno vlogo pred aksonskimi poškodbami (Kaneko in sod., 2006). Pri vitaminu B12, ki ga poznamo tudi pod imenom kobalamin, kot kofaktor sodeluje pri nastajanju mielina, fiziologiji živčnega sistema ter imunskih mehanizmih. Zanimivo je opaziti, da imajo osebe s pomanjkanjem kobalamina podobne klinične in paraklinične značilnosti kot bolniki z MS (Nemazannikova in sod., 2018). Po stališču preiskovancev na izboljšanje zdravstvenega stanja, povezanega z MS, od vitaminov najbolj vpliva vitamin D (75,3 %), ki mu v padajočem vrstnem redu sledijo vitamini B12, B3, C, A ter vitamin E.
Poleg omenjenih vitaminov imajo ključno vlogo pri patogenezi MS tudi minerali in elementi v sledovih, kot so selen, cink ter magnezij. Tako pomanjkanje selena in cinka kot tudi njuna toksičnost vplivata na imunske funkcije, ki vodijo k spodbujanju nastanka bolezni MS (Hesamian in Eskandari, 2020; Matar in sod., 2020). Pomanjkanje magnezija prispeva k povečanemu sproščanju vnetnih citokinov in reaktivnih kisikovih spojin, s čimer posledično vodi k nastanku oziroma poslabšanju različnih patologij OŽS (Kaya in Ahishali, 2011). Prav tako povečuje tudi prevodno hitrost živcev in na ta način posledično zmanjša vzdražni prag aksonov (Akbay in sod., 2020). Iz preglednice 12 je razvidno, da največ učinkovitosti bolniki z MS pripisujejo magneziju, sledita pa selen in cink.
Maščobe so po sestavi večinoma trigliceridi oziroma estri glicerola in treh MK. Struktura MK je odvisna od dolžine ogljikovodikove verige in stopnje nasičenosti (Vannice in
Rasmussen, 2014). Iz zgornje preglednice je razvidno, da malo manj kot polovica (45,5 %) preiskovancev meni, da NMK ne prispevajo k izboljšanju stanja MS. Za to vrsto maščob je ugotovljeno, da vsako 10-odstotno povečanje vnosa NMK potroji tveganje za ponovni zagon bolezni MS (Azary in sod., 2018). Pomembno je, da so pri zmerni uporabi NMK lahko tudi zdravju koristne (Boateng in sod., 2016). Zanimivo je opaziti, da le 45,4 % meni, da TMK ne vplivajo na izboljšanje stanja MS, saj je za to vrsto MK dokazano, da spodbujajo vnetne odzive (Zupanič in sod., 2021) ter z vgraditvijo v membrane možganskih celic vključno z mielinsko ovojnico ovirajo normalno komuniciranje med nevroni (Ginter in Simko, 2016). Prav tako je ugotovljeno, da se z vsakim povečanjem celotne dnevne energije za 2 % iz TMK možnost za nastanek koronarne bolezni srca poveča za 23 % (Zupanič in sod., 2021). Zanimivo je opaziti tudi to, da je le malo več kot tretjina (38,1 %) preiskovancev stališča, da NNMK vplivajo na izboljšanje stanja MS, saj po drugi strani več kot polovica preiskovancev povezuje tako n-3 (58,5 %) kot tudi n-6 (50,6 %) MK z izboljšanjem stanja, povezanega z MS, iz česar lahko sklepamo, da gre za nerazumevanje omenjenih pojmov, saj je priporočeno čim nižje razmerje med 6 in n-3 MK (Zárate in sod., 2017). Z omenjenim razmerjem lahko vplivamo na vrsto sintetiziranih bioaktivnih signalnih molekul oziroma eikozanoidov, katerih volga je, da uravnavajo homeostatske in vnetne procese, povezane z okužbo, vnetjem in tvorbo raka.
Pri večjem vnosu n-6 nastajajo vnetni, medtem ko pri večjem vnosu n-3 MK pa protivnetni eikozanoidi (Balić in sod., 2020). Za ALK je ugotovljeno, da ima nevro-zaščitno, protivnetno in antidepresivno delovanje (Blondeau in sod., 2015). DHK se nahaja v mrežnici očesa in možganih, torej lahko sklepamo, da je potrebna za razvoj in normalno delovanje vida in možganov, ki so sestavljeni iz približno 65 % maščobe, od katere kar 50
% odpade na slednjo vrsto n-3 MK. DHK prav tako deluje tudi protivnetno in zaščitno na srce. EPA pa je prekurzor zdravju koristnih eikozanoidnih hormonov, kot so prostaglandini, tromboksani in levkotrieni (Kaur in sod., 2014). Uživanje modrih rib oziroma prehranskega dopolnila z n-3 MK je prispevalo k boljši oceni MSQoL-54, manjši stopnji prizadetosti, manjšem številu zagonov ter zmanjšani aktivnosti bolezni. Prav tako se je tudi uživanje lanenega olja izkazalo kot zelo koristno, saj je prispevalo k 60 % zmanjšanju pojava novih zagonov bolezni (Jelinek in sod., 2013). Od ENMK se je pri bolnikih z MS potencialno koristna pokazala oleinska kislina, saj zdravljenje z le-to lahko delno obnovi zatiranje regulatornih limfocitov T (Pompura in sod., 2021).
Črevesna mikrobiota se imenuje tudi »pozabljen organ« ali »drugi možgani«, saj se je izkazalo, da poleg presnovkov, ki jih proizvaja, igra pomembno vlogo pri imunskem sistemu in presnovi gostitelja. Njena homeostaza je ključnega pomena za vzdrževanje zdravja ljudi, medtem ko v primeru disbioze lahko pride do nastanka različnih bolezni (Hijová in sod., 2019), med katerimi je tudi MS (Chu in sod., 2018). Ugotovljeno je, da obstaja razlika v sestavi mikrobiote zdravih posameznikov in bolnikov z MS (van den Hoogen in sod., 2017). Z uživanjem prebiotikov, probiotikov ali sinbiotikov lahko spreminjamo lastno mikrobioto (Holscher, 2017). Iz preglednice 12 je razvidno, da se malo
preiskovancev zaveda pomembnosti črevesne mikrobiote za izboljšanju stanja, povezanega z MS. Opazen je tudi v padajočem vrstnem redu vpliv posameznih živil (prehranska vlaknina, probiotiki, prebiotiki), iz česar lahko sklepamo, da gre za nepoznavanje vpliva.
Natrij je ključno hranilo, ki sodeluje pri vzdrževanju normalne celične homeostaze, uravnavanju ravnovesja tekočin in elektrolitov ter krvnega pritiska (Strazzullo in Leclercq, 2014). Kljub temu je ugotovljeno, da so bolniki z MS, katerih vnos natrija je bil večji od 4,8 g/dan, imeli 3,4-kratno povečano možnost za nastanek nove lezije (Farez in sod., 2015). Povišane koncentracije soli so prav tako v in vivo pogojih močno povečale prisotnost tako mišjih kot človeških celic T pomagalk, ki posledično zaradi visoke koncentracije natrija kažejo visoko patogen in stabilen fenotip (Kleinewietfeld in sod., 2013). Izkazalo se je, da preiskovanci, vključeni v našo raziskavo, večinoma ne povezujejo vnosa soli z izboljšanjem stanja MS, pri čemer jih 46,8 % meni, da sol vsekakor ne vpliva k izboljšanju zdravstvenega stanja.
Izkazalo se je, da potrebujejo možgani bolnikov z MS zaradi njihove večje aktivnosti tudi večje količine glukoze (Nijland in sod., 2015). Po drugi strani raziskavi govorita o čisto nasprotnih učinkih visokega vnosa glukoze, saj je ugotovljeno, da povečano uživanje sladkarij neposredno povečuje tveganje za nastanek MS (Ghadirian in sod., 1998) ter poslabšuje avtoimunost pri eksperimentalnih modelih kolitisa in modelih EAE (Zhang in sod., 2019). Preiskovanci večinoma gledajo na sladkor kot na živilo, ki nima nekega posebnega vpliva na izboljšanje MS, pri čemer jih malo več kot polovica (50,5 %) smatra sladkor kot slabega.
Preiskovanci v naši raziskavi menijo, da rdeče meso nima posebnega vpliva na izboljšanje stanja MS. Rdeče meso se v raziskavah večinoma označuje kot živilo, ki ima zaradi visoke vsebnosti n-6 MK, predvsem arahidonske kisline, negativen vpliv na zdravje človeka (Riccio in Rossano, 2015). Black in sodelavci (2019) so ugotovili, da obstaja povezava med večjo zaužito količino nepredelanega rdečega mesa in zmanjšanim tveganjem za nastanek prve klinične diagnoze demielinizacije v OŽS.
V prehransko vedenje poleg same prehrane sodijo tudi ostali dejavniki, ki prav tako lahko prispevajo k patogenezi MS. Poleg že opisane debelosti, telesne dejavnosti in kajenja sem sodi tudi zastrupitev s težkimi kovinami. Ugotovljeno je, da kopičenje določenih kovin, kot so svinec, molibden, arzen in aluminij, v organizmu človeka, lahko v nekaterih primerih prispeva k nastanku MS (Tsai in Lee, 2013). Poleg tega se pogosto omenja tudi uživanje industrijske konoplje oziroma kanabinoidov. Dodajanje THC in CBD bolnikom s SPMS je uspešno zmanjšalo spastičnost in bolečino ter podaljšalo kožno tiho periodo (Vecchio in sod., 2020). Za virusne okužbe se že dolgo časa domneva, da prispevajo k nastanku bolezni MS. Vse več dokazov je, da je okužba z EBV pomemben dejavnik tveganja za nastanek MS (Thacker in sod., 2006). Izkazalo se je, da se v primeru odsotnosti izpostavljenosti
EBV MS ne razvije, kar pomeni, da je v zgodnji patofiziologiji MS virusna prisotnost
»obvezna«, vendar sama po sebi nezadostna (Bar-Or in sod., 2020). Tveganje za nastanek pri neokuženih osebah je izredno nizko in se po okužbi poveča (Thacker in sod., 2006). V to skupino dejavnikov uvrščamo tudi uživanje alkohola, za katerega se je izkazalo, da v manjših odmerkih lahko tudi zmanjšuje monocitno proizvodnjo vnetnih ter povečuje proizvodnjo protivnetnih citokinov. Kljub temu je prav tako dokazano, da uživanje alkohola poslabša stanje, povezano z MS (Foster in sod., 2012). Obstaja tudi raziskava, ki povezuje uživanje alkohola z nižjo verjetnostjo za nastanek znatne prizadetosti za 41 % (Weiland in sod., 2014). Ugotovili smo, da več kot polovica preiskovancev (61,7 %) meni, da uživanje industrijske konoplje oziroma kanabinoidov prispeva k izboljšanju stanja MS, uživa jo le 7,5 %. Iz preglednice 12 je prav tako razvidno, da se malo preiskovancev zaveda škodljivega vpliva EBV, težkih kovin ter alkohola na patogenezo MS. Pomembno je omeniti, da tako pri alkoholu kot tudi drugih dejavnikih obstajajo raziskave z nasprotujočimi se rezultati, zaradi česar je zelo težko oblikovati ustrezno stališče do posameznega dejavnika.