UNIVERZA V LJUBLJANI PEDAGOŠKA FAKULTETA
Specialna in rehabilitacijska pedagogika, posebne razvojne in učne težave
Ula Selčan
KVALITETA ŽIVLJENJA DRUŽINE OTROKA Z AVTISTIČNIMI MOTNJAMI S PERSPEKTIVE MATERE
Magistrsko delo
Ljubljana, 2021
UNIVERZA V LJUBLJANI PEDAGOŠKA FAKULTETA
Specialna in rehabilitacijska pedagogika, posebne razvojne in učne težave
Ula Selčan
KVALITETA ŽIVLJENJA DRUŽINE OTROKA Z AVTISTIČNIMI MOTNJAMI S PERSPEKTIVE MATERE
QUALITY OF FAMILY LIFE WITH AN AUTISTIC CHILD FROM THE MOTHER'S VIEWPOINT
Magistrsko delo
Mentorica: izr. prof. dr. Tjaša Filipčič Somentorica: asist. dr. Ana Bezenšek
Ljubljana, 2021
IZJAVA O AVTORSTVU
Spodaj podpisana, Ula Selčan, izjavljam, da je magistrsko delo z naslovom Kvaliteta življenja družine otroka z avtističnimi motnjami s perspektive matere (angl. Quality of family life with an autistic child from the mother's viewpoint), napisano pod mentorstvom izr. prof. dr. Tjaše Filipčič in somentorstvom asist. dr. Ane Bezenšek, moje avtorsko delo.
Ula Selčan, prof. specialne in rehabilitacijske pedagogike
ZAHVALA Hvala mentorici dr. Tjaši Filipčič in somentorici dr. Ani Bezenšek za vso strokovno
usmerjanje, pomoč in nasvete pri pisanju magistrskega dela.
Hvala T., da si mi omogočila izpeljavo empiričnega dela in vpogled v vaše družinsko življenje.
Hvala moji družini, ki mi je ves čas študija stala ob strani, me podpirala in mi dala bogate življenjske izkušnje.
Anže, hvala, da verjameš vame in mi stojiš ob strani.
Hvala prijateljicam za vse spodbudne besede tekom šolanja in pisanja magistrskega dela.
KVALITETA ŽIVLJENJA DRUŽINE OTROKA Z AVTISTIČNIMI MOTNJAMI S PERSPEKTIVE MATERE
Univerza v Ljubljani, Pedagoška fakulteta, 2021 POVZETEK
Starši otrok z avtističnimi motnjamise srečujejo z različnimi ovirami in težavami, ki močno vplivajo na kvaliteto življenja vseh družinskih članov. Posebno veliko breme in skrb nosijo matere otrok z avtističnimi motnjami, ki v procesu vzgoje otroka doživljajo višjo stopnjo stresa.
V magistrskem delu smo obravnavali kvaliteto življenja družine otroka z avtističnimi motnjami s perspektive matere in proučilidejavnike, ki v veliki meri vplivajo na slabšo kvaliteto življenja družine z otrokom z avtističnimi motnjami. V empiričnem delu smo uporabili raziskovalno metodo študije primera družine otroka z avtističnimi motnjami s perspektive matere.
Sodelujoča je v prvem delu raziskave izpolnila lestvico kvalitete življenja. V drugem delu smo z materjo naredili intervju, v okviru katerega smo podrobneje raziskali najpogostejše dejavnike, ki vplivajo na kvaliteto življenja družine otroka z avtističnimi motnjami, in pridobili boljši vpogled v posledice, ki jih imajo dejavniki na življenje matere in celotne družine otroka z avtističnimi motnjami.
Ugotovili smo, da so v preteklosti nižje prilagoditvene spretnosti in vedenjske težave otroka imele pomemben negativen vpliv na kvaliteto življenja matere. Dejavnik, ki je glede na naše ugotovitve najbolj negativno vplival na kvaliteto življenja matere in celotne družine, je bil pomanjkanje pomoči, ki jo je mati potrebovala v času, ko je otrok prejel diagnozo avtistične motnje. V preteklosti se je pomanjkanje nudenja pomoči odražalo tudi na duševnem zdravju matere, saj je bilo v času, ko je bil otrok mlajši, v njenem življenju prisotnega veliko stresa, stisk, tesnob in paničnih napadov. K prisotnosti teh dejavnikov je vplivalo tudi to, da je mati v tem obdobju veliko časa preživela sama z otrokom, saj je bil mož dosti časa službeno odsoten.
Resnost otrokovih motenj je imelo na kvaliteto materinega življenja in na življenje celotne družine negativen vpliv predvsem z vidika nesamostojnosti otroka in posledično večje potrebe po pomoči. V želji po večji samostojnosti otroka in zmanjšanju potrebne pomoči je družina začela posegati po različnih izobraževanjih, terapijah in dodatnih aktivnostih za sina. Rezultati raziskave so pokazali, da ima financiranje dodatnih aktivnosti, dejavnosti in terapij za otroka z avtističnimi motnjami vpliv na kvaliteto življenja družine. Kljub temu da se družina zaradi financiranja ni nikoli znašla v finančnih stiskah, je bilo znotraj družine še vseeno potrebno veliko prilagajanja in odrekanja, da se je mati lahko udeležila izbranih izobraževanj. Novo pridobljena znanja so materi pomagala, da se je lažje soočala z vsakodnevnimi stresnimi situacijami ter boljše prilagajala okolje svojemu otroku in tako pozitivno vplivala na kvaliteto svojega življenja in celotne družine. Pozitivni vpliv na kvaliteto življenja matere in celotne družine imajo tudi dobri odnosiznotraj ožje in širše družine. Mati in njena družina je s strani sorodnikov prejela veliko podpore in pomoči, kar ima pomemben doprinos h kvalitetnemu življenju matere, njenega moža in otroka z avtističnimi motnjami.
Ključne besede: kvaliteta življenja, družina, otrok z avtističnimi motnjami, perspektiva matere.
QUALITY OF FAMILY LIFE WITH AN AUTISTIC CHILD FROM THE MOTHER'S VIEWPOINT
The University of Ljubljana, Faculty of Education, 2021 ABSTRACT
Parents of autistic children face different obstacles and problems that affect the quality of life of all the family members. In particular, mothers are the ones who experience higher levels of stress while carrying the burden and care for autistic children. In the Master’s Thesis, we discuss the quality of family life with an autistic child from the mother’s perspective.
Moreover, we discuss the factors affecting the quality of life. In the empirical part, we use the research method of a case study of a family with an autistic child. We focus on the mother’s perspective. In the first part, the participant fulfilled the quality of life scale. In the second part, we interviewed the mother. In the interview, we talk about the most common factors affecting the quality of life of the family with an autistic child. Moreover, we get better insight into the consequences that those factors have on the life of the mother and the whole family.
As shown in our findings, lower adaptive skills and behavioural problems of the child have a significant negative impact on the quality of life of the mother and the whole family. The lack of assistance the mother needed when faced with the diagnosis of autistic spectrum disorder, is one of the factors that most negatively affect the quality of life. In the past, when the child was younger, the lack of assistance affected the mental health of the mother, since she was stressed, distressed, and had anxiety and panic attacks. Moreover, the mother spent a lot of time alone with the child, since the husband was working. The child's disability harmed the quality of life of the mother and the whole family since the child was not independent and, consequently, he needed more help. To gain independence, the family attended different training, therapies, and additional activities. The findings show that the funding of activities and therapies for an autistic child affects the quality of life. Luckily, the family never endured difficulties due to the funding. But there were many adjustments and sacrifices for the mother to attend the training. Due to the acquired knowledge, the mother easier coped with everyday situations and helped adapt the environment for her child. The aforementioned had a positive impact on the quality of her life and the life of the whole family. Good relationships within the immediate and extended family have a positive effect on the quality of life of the mother and the family. The mother and her family have a lot of support from relatives, which improves the quality of her life, the life of her husband, and her autistic child.
Keywords: quality of life, family, autistic child, mother's viewpoint.
KAZALO VSEBINE
1 UVOD ... 1
2 TEORETIČNI DEL ... 2
2.1 AVTISTIČNE MOTNJE ... 2
2.1.1 Opredelitev ... 2
2.1.2 Terminologija AM ... 2
2.1.3 Zgodovinski pregled AM ... 2
2.1.4 Vzroki za nastanek AM ... 3
2.1.5 Pogostost AM ... 3
2.1.6 Diagnosticiranje AM ... 4
2.1.7 Značilnosti otrok z AM ... 5
2.1.7.1 Motnje socialne interakcije ... 5
2.1.7.2 Motnje komunikacije ... 6
2.1.7.3 Stereotipno in ponavljajoče se vedenje ... 6
2.1.7.4 Prilagoditvene spretnosti ... 7
2.2 DRUŽINA OTROKA Z AM ... 8
2.2.1 Opredelitev družine ... 8
2.2.2 Značilnosti staršev otrok z AM ... 8
2.2.3 Izzivi, s katerimi se soočajo starši ... 9
2.2.3.1 Čustvene težave ... 9
2.2.3.2 Finančni stroški ... 10
2.2.3.3 Socialno življenje ... 10
2.2.4 Življenje z otrokom z AM ... 11
2.2.5 Raziskave na področju kvalitete življenja družine z otrokom z AM ... 12
2.3 KVALITETA ŽIVLJENJA ... 13
2.3.1 Opredelitev ... 13
2.3.2 Področja kvalitete življenja ... 14
2.3.3 Subjektivna in objektivna kvaliteta življenja ... 15
2.3.4 Raziskovanje kvalitete življenja na Pedagoški fakulteti Univerze v Ljubljani ... 16
2.3.5 Raziskave na področju kvalitete življenja mater otrok z AM ... 16
3 EMPIRIČNI DEL ... 19
3.1 OPREDELITEV RAZISKOVALNEGA PROBLEMA ... 19
3.2 RAZISKOVALNA VPRAŠANJA ... 19
3.3 METODA IN RAZISKOVALNI PRISTOP ... 19
3.3.1 Vzorec ... 19
3.3.2 Opis postopka zbiranja podatkov ... 20
3.3.3 Postopek obdelave podatkov ... 20
3.4 REZULTATI IN INTERPRETACIJA ... 21
3.4.1 Vpliv prilagoditvenih spretnosti na kvaliteto družinskega življenja s perspektivne matere 21 3.4.2 Vpliv resnosti motnje na kvaliteto življenja družine s perspektive matere ... 22
3.4.3 Vpliv vedenjskih težav na kvaliteto življenja družine s perspektive matere ... 24
3.4.4 Vpliv prihodka in statusa družine na kvaliteto življenja družine ... 26
3.4.5 Nudenje pomoči družini in vpliv na kvaliteto življenja družine ... 29
3.4.6 Vpliv duševnega zdravja matere na njeno kvaliteto življenja ... 32
3.4.7 Odnosi s širšo družino in njihov vpliv na kvaliteto družinskega življenja ... 35
4 SKLEP ... 38
5 LITERATURA ... 41
6 PRILOGE ... 52
6.1 PRILOGA 1:FQOL- LESTVICA KAKOVOSTI DRUŽINSKEGA ŽIVLJENJA ... 52
6.2 PRILOGA 2:PREDVIDENA VPRAŠANJA ZA INTERVJU ... 54
6.3 PRILOGA 3:INTERVJU ... 56
6.4 PRILOGA 4:PRIMER KODIRANJA ... 68
KAZALO TABEL Tabela 1: Področja kvalitete življenja in kazalniki kvalitete življenja (Schalock, 2005) ... 14
Tabela 2: Prilagoditvene spretnosti ... 21
Tabela 3: Resnost otrokovih motenj ... 22
Tabela 4: Vedenjske težave ... 24
Tabela 5: Rezultati FQOL- fizično in materialno stanje ... 26
Tabela 6: Rezultati FQOL- starševstvo ... 26
Tabela 7: Finančni vidik in status družine ... 27
Tabela 8: Rezultati FQOL- podpora povezana s posebnimi potrebami družinskega člana ... 29
Tabela 9: Nudenje pomoči ... 30
Tabela 10: Rezultati FQOL: čustveno počutje ... 32
Tabela 11: Duševno zdravje matere ... 33
Tabela 12: Rezultati FQOL: družinska interakcija ... 35
Tabela 13: Širša družina ... 35
SEZNAM KRATIC AM – avtistične motnje
DSM – Diagnostični in statistični priročnik duševnih motenj (angl. »Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders«)
FQOL – lestvica kakovosti družinskega življenja (angl. »The Family Quality of Life Scale«) GO – gibalna oviranost
OPP – otroci s posebnimi potrebami OZN – Organizacija združenih narodov
SRP – profesorji specialne in rehabilitacijske pedagogike ZDA – Združene države Amerike
ZUOPP – Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami
1 1 UVOD
Starševstvo je lepo, a tudi polno izzivov. Biti starš otroka z avtističnimi motnjami (v nadaljevanju AM) prinaša staršem in celotni družini še več izzivov. Družine se vsakodnevno soočajo z različnimi stresnimi situacijami, ki vplivajo na vse člane družine. Teh situacij je praviloma več, če je v družini otrok s posebnimi potrebami (v nadaljevanju OPP). Starši otrok tako težko najdejo sogovornika, ki je razumevajoč in mu je situacija poznana.
Pri svojem delu se profesorji specialne in rehabilitacijske pedagogike (v nadaljevanju SRP) srečujemo tudi z delom s starši. Pomembno je, da prepoznamo njihove potrebe in jim znamo nuditi pomoč. V mnogih raziskavah je izpostavljeno, da pozitivni odnos med starši in strokovnjaki niža stopnjo stresa in viša nivo zadovoljstva pri starših otrok z AM. Še posebno pomemben je ta odnos z materami otrok z AM, saj imajo le-te najnižjo kvaliteto življenja v primerjavi z materami otrok z drugimi motnjami, kot so npr. motnja v duševnem razvoju (v nadaljevanju MDR), učne težave in gibalna oviranost (v nadaljevanju GO) (Salehi idr., 2017).
Tudi Jurišić (2011) izpostavlja pomembnost vključenosti strokovnjaka v življenje družine in pravi,
za razumevanje avtizma ni bistveno poznavanje simptomov. Strokovnjaki moramo s svojim delom in sodelovanjem staršem pomagati, da bodo razumeli potrebe otroka z avtizmom, ki so tesno povezane z njihovim učenjem. To razumevanje je hkrati pomembna prvina specialnopedagoške obravnave, ker je neposredno povezana z življenjem celotne družine (str. 347).
Raziskovanje kvalitete življenja družin je razmeroma novo področje, ki se raziskuje šele zadnji dve desetletji. Z raziskovanjem želijo spodbuditi zmožnosti družine, da dosežejo zastavljene cilje. Doseganje zastavljenih ciljev je zelo pomembno v obdobju, ko se družina sooča z večjimi spremembami, novimi izzivi in zahtevami (Gardiner, 2014). V slovenskem prostoru je raziskav na področju kvalitete družine otrok z AM zelo malo. Posledično primanjkuje tudi informacij o dejavnikih, ki nižajo kvaliteto življenja, in področjih, kjer bi družine, zlasti matere, potrebovale dodatno pomoč.
Magistrsko delo je usmerjeno v raziskavo in predstavitev področij življenja, ki najbolj vplivajo na nižjo kvaliteto življenja mater otrok z AM in posledično celotne družine. Matere so tiste, ki praviloma preživijo največ časa z otroki, so najbolj vključene v njihovo odraščanje, vzgojo in izobraževanje ter posledično doživljajo največ stresa, ki je povezan z otrokovim odraščanjem.
Z magistrskim delom želimo osvetliti problem na področju kvalitete življenja mater otrok z AM in njihovih družinskih članov. Želimo si, da bi starši pri sebi prepoznali kritična področja, jih ozavestili in se opogumili, da poiščejo strokovno pomoč. Z delom želimo dati tudi povod še za morebitno poglobljeno raziskovanje na področju kvalitete življenja družin otrok z AM.
2 2 TEORETIČNI DEL
2.1 Avtistične motnje
2.1.1 Opredelitev
AM uvrščamo med kompleksne razvojne motnje, ki se kažejo kot kakovostno spremenjeno vedenje na področju socialne – recipročne – interakcije, komunikacije in imaginacije (American Psychiatric Association, 2013). Sodijo med pervazivne razvojne motnje, s pričetkom v obdobju malčka (Macedoni-Lukšič idr., 2009), in trajajo vse življenje (Baron- Cohen idr., 2009). Dobnik Renko (2009) pervazivne razvojne motnje opredeljuje kot skupino motenj, za katere so značilne kvalitativne nepravilnosti v vzajemnih socialnih odnosih in vzorcih komunikacije ter stereotipni, utesnjen, ponavljajoč se repertoar interesov in aktivnosti.
2.1.2 Terminologija AM
V literaturi lahko zasledimo, da nekateri posamezniki AM ne opredeljujejo več kot motnjo ampak kot »stanje« (»Autism Spectrum Conditions«). Prednost uporabe novega poimenovanja prinaša manjšo obliko stigmatizacije v smislu večjega odobravanja in bolj pozitivnega odnosa družbe do AM, s poudarkom, da pri osebah z AM ne iščemo samo primanjkljajev (ki zahtevajo postavitev diagnoze), ampak izpostavljamo tudi njihova močna področja (Baron-Cohen, idr., 2009). Zasledimo lahko tudi izraz »spekter«, ki se nanaša na različne kombinacije, kjer se težave lahko pojavijo. Tako ni nujno, da ima oseba z AM vse ali večino lastnosti oz. da imata dva posameznika z AM enako izražene značilnosti (Demšar in Bezenšek, 2016). V tuji, predvsem angleški literaturi najpogosteje zasledimo izraz »Autism spectrum disorders«
(ASD), ki označuje skupino različnih pervazivnih motenj. V našem prostoru zaenkrat še ni enotnega dogovora glede poimenovanja in so tako v veljavi različni izrazi. Zaradi širokega spektra kliničnih značilnosti AM nekateri strokovnjaki v našem prostoru uporabljajo izraz
»spekter avtističnih motenj« ali SAM (Macedoni-Lukšič idr., 2009). Prav tako lahko zasledimo tudi izraz »motnje avtističnega spektra« ali MAS (Vodušek, b.d.). Šolska zakonodaja v skladu z Zakonom o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami uporablja izraz »avtistične motnje« oz.
AM, ki ga bomo v magistrskem delu uporabljali tudi sami.
2.1.3 Zgodovinski pregled AM
Izraz »avtizem« je leta 1943 prvi uporabil dr. Leo Kanner, ki je bil prvi uradno priznani otroški psihiater v ZDA (Patterson, 2009). Z izrazom »avtističen« je opredelil specifično vedenjsko sliko enajstih otrok (Kanner, 1943). Za otroke je bila značilna nesposobnost vzpostavljanja odnosa z drugimi ljudmi, obsesivna želja po istosti in nezmožnost uporabe jezika v prenesenem pomenu (Dobnik Renko, b. d.).
V Avstriji je leto pozneje (1944) študent medicine, kasneje avstrijski pediater Hans Asperger v svoji doktorski disertaciji opisal štiri fante, ki so bili po svojih socialnih, govornih in miselnih sposobnostih zelo nenavadni. Motnjo je označil z izrazom »avtistična psihopatija« (Attwood, 2007).
Motnja je bila kasneje v sklopu Diagnostičnega in statističnega priročnika DMS-I (1952) in DSM-II (1968) prepoznana kot psihotična motnja in klasificirana kot tip shizofrenije v otroštvu in šele kasneje v sklopu DSM-III (1980) prvič opredeljena kot pervazivna razvojna motnja, ki je vključevala »otroški avtizem« in s tem jasno razmejila avtizem od drugih psihotičnih motenj.
Prenovljena različica DSM-III-R je vsebovala konkretne opise specifičnih vedenj z
3
opredeljenimi simptomi tako imenovane vse življenje trajajoče avtistične motnje. Največje spremembe smo bili deležni v sklopu različice DSM-IV, kjer so bili poleg pervazivne motnje zajeti še avtizem, rettov sindrom, aspergerjev sindrom, dezintegrativna motnja v otroštvu in pervazivna razvojna motnja – neopredeljeno (American Psychiatric Association Task Force on DSM-IV, 1994; v Macedoni-Lukšič, 2006). V trenutno aktualni različici DSM-V ni več opredeljenih posameznih oblik AM, se pa po novem opredeli zgolj stopnjo izraženosti AM (blaga, zmerna, huda). Spremenjeni so tudi diagnostični kriteriji za postavitev diagnoze AM, kjer sta namesto treh sedaj opredeljena dva kriterija, in sicer pomemben primanjkljaj na področju socialne komunikacije in interakcije in prisotnost ozko usmerjenih ponavljajočih se vedenj, interesov in aktivnosti. Nastala je nova kategorija »motnje v socialni komunikaciji«, kjer gre za primanjkljaje na področju besedne in nebesedne komunikacija brez stereotipnega vedenja in ozko usmerjenih interesov. V DSM-V je opredeljeno, da ni nujno, da so simptomi v celoti prisotni že v zgodnjem razvojnem obdobju, temveč se dopušča, da se ti v celoti pokažejo šele kasneje, ko socialne zahteve presežejo omejene kapacitete, oz. so lahko z naučenimi strategijami prikriti kasneje v življenju (Macedoni-Lukšič, 2013).
2.1.4 Vzroki za nastanek AM
Za nastanek AM najverjetneje ni enotnega vzroka, temveč gre za prepletanje različnih dejavnikov in tako govorimo o kompleksi in heterogeni etiologiji z močno gensko osnovo (Macedoni-Lukšič idr., 2009). Michael Ruter in Susan Folstein sta med leti 1970 in 1980 raziskovala 21 parov dvojčkov, med katerimi je imel eden izmed dvojčkov diagnosticirano AM. V 90 odstotkih se je AM pojavila pri obeh enojajčnih dvojčkih, v le 10 odstotkih pa se je pojavila pri dvojajčnih dvojčkih. Ta ugotovitev naj bi nakazovala na večje vzroke AM v genih kot pa v drugih okoljskih dejavnikih (Frith, 2008). Ozonoff idr. (2011) so zapisali, da imajo starši z enim otrokom z AM od 2 do 18 odstotkov možnosti, da bo tudi njihov drugi otrok imel AM. Schmidt (2017) je zapisal, da vzroki za AM niso znani, vendar je veliko morebitnih dejavnikov, ki vplivajo na nastanek motnje. V preteklosti so področje proučevali predvsem s pomočjo vedenjske psihologije. Danes se intenzivno raziskuje tudi v smeri prepleta genetskih in okoljskih dejavnikov, ki še vedno niso raziskani v zadostni meri.
V preteklosti so vzroke za nastanek AM pripisovali neustreznim vzgojnim pristopom oziroma vzpostavljanju čustveno hladnega odnosa z otroki (Goldstein in Ozonoff, 2009). Vendar danes vemo, da gre za nevrobiološke motenje, ki niso posledica neprimerne vzgoje ali travmatičnega dogodka (Jurišić, 2016)
Macedoni-Lukšič idr. (2014) so v Sloveniji izvedli raziskavo, v kateri so preučevali nevrobiološko ozadje otrok z AM. Želeli so izvedeti, ali imajo otroci z AM v organizmu povečane vrednosti težkih kovin, kot so baker, cink, aluminij, svinec in živo srebro. Rezultati so pokazali, da se vrednost težkih kovin v krvi otrok z AM ni pomembno razlikovala v primerjavi z vrednostmi v krvi otrok z drugimi nevrološkimi motnjami. Pomembna razlika se je pokazala v razmerju bakra in cinka, ki je bil pomembno višji v skupini otrok z AM.
2.1.5 Pogostost AM
AM so najhitreje naraščajoče razvojne motnje. Število diagnosticiranih otrok in mladostnikov z AM se je v zadnjih petnajstih letih izrazito povečalo (Macedoni-Lukšič idr., 2009). Glede na zadnje epidemiološke študije Ameriškega centra za nadzor in preprečevanje bolezni (angl.
»Centers for Disease Control and Prevention«) je pogostost AM v ZDA 18,5 na 1000 otrok (1
4
na 54) oz. 1,85 % (Maenner idr., 2020). Strokovnjaki razlagajo, da je na povečanje števila AM vplivala sprememba diagnostičnih meril, spreminjanje diagnostičnih oznak, razpoložljivost storitev in zavedanje o AM med strokovnjaki, starši in laično javnostjo. Veča se tudi ozaveščenost o AM, kar je pripomoglo k novim spoznanjem o učinkoviti zgodnji obravnavi.
Posledično temu mnogi strokovnjaki zagovarjajo čimprejšnje odkrivanje tudi z vidika, da otroci in družine čim prej pridejo do učinkovitih programov pomoči (Jurišić, 2016). Podobno so v svoji raziskavi ugotovili tudi Baron-Cohen idr. (2009) in dodali, da na večanje števila oseb z AM vplivata tudi sprejemanje dejstva in sprememba diagnostičnih meril, ki danes dopuščajo pridružene motnje v nasprotju s preteklostjo.
AM se skoraj petkrat pogosteje pojavlja pri fantih (1/42 fantov) kot pri deklicah (1/189) (Baio idr., 2018).
2.1.6 Diagnosticiranje AM
Diagnostika AM je kompleksni klinični proces, ki temelji na diagnostičnih merilih, opredeljenih v DSM-V in MKB-10-AM (Mednarodna klasifikacija bolezni) (Demšar in Bezenšek, 2016). Trenutno je v našem prostoru že pripravljeni osnutek MKB-11, vendar do leta 2022 v veljavi še vedno ostaja MKB-10-AM.
»Čeprav je avtizem nevrobiološka motnja, nimamo biološkega testa ali specifičnega biomarkerja, ki bi jo odkrival. Diagnostične kriterije pri otroku težko potrdimo, saj deficit in vedenje zelo variirata od otroka do otroka in tudi pri enem otroku skozi čas« (Dobnik Renko, b. d., str. 12).
Macedoni-Lukšič (2011) opisuje stopenjsko obravnavo otrok z AM. Na primarni ravni ima pediater na voljo dve glavni orodji za ocenjevanje rizičnosti za AM, in sicer spremljanje otrokovega razvoja in presejalni razvojni test. Če pediater posumi, da bi pri otroku lahko šlo za AM, ga napoti naprej na sekundarno raven obravnave, ki vključuje napotitev v razvojno ambulanto in/ali k strokovnjakom centrov za duševno zdravje in/ali k pedopsihiatru. Avtorica poudarja, da naj bi bila obravnava že na tej ravni celostna in multidisciplinarna ter vključevala presejalne teste na AM, nadaljnjo razvojno, osnovno nevrološko in psihološko diagnostiko. V obravnavo na tercialni ravni se lahko otroka s sumom na AM napoti v primeru:
- če se diagnostika ne more zaključiti, - zahtevnejše diferencialne diagnostike, - potrebe po dodatnih preiskavah,
- potrebe po dodatnih terapevtskih obravnavah,
- če je otroka potrebno začasno umakniti iz vsakodnevnega okolja in - na željo staršev.
Po priporočilih Odbora strokovnjakov za izobraževanje in integracijo otok z AM pri svetu Evrope je potrebno diagnozo postaviti najpozneje šest mesecev po nastanku suma (Macedoni- Lukšič idr., 2009).
Jurišić (2016) poudarja, da je za dobro diagnostično oceno potrebno sodelovanje več oseb:
starši, tim strokovnjakov, ki se ukvarja z ocenjevanjem in diagnostiko otrok, in strokovnjaki v šoli/vrtcu, ki dobro poznajo običajno odzivanje otroka v okolju skozi daljše časovno obdobje.
Pojavlja se vprašanje, kdo vse naj bi bil vključen v proces ocenjevanja, kliničnega opazovanja in končne postavitve diagnoze AM. Na eni strani je medicinska stroka tista, ki postavlja
5
diagnozo, na drugi strani se z AM srečujejo SRP, učitelji, logopedi in psihologi. SRP, logopedi in psihologi so na področju prepoznavanja AM bolj strokovno usposobljeni kot učitelji zato so njihova opažanja dragoceni in pomembni element v procesu diagnosticiranja. Skupaj z učiteljem so te osebe pogosteje v stiku z otrokom in bolje razumejo njegove odzive v različnih situacijah ter okolju. Tako lahko s svojimi opažanji pomagajo zdravniku pri postavitvi diagnoze motnje, ki se kaže bolj v socialnih in storilnostnih primanjkljajih. Postavitev diagnoze AM torej sledi po daljšem, natančnem kliničnem opazovanju tima strokovnjakov, ki ga sestavljajo strokovnjaki s področja klinične psihologije, šolske psihologije, pediatrije, logopedije, specialne in rehabilitacijske pedagogike, delovne terapije, otroške psihiatrije in razvojne nevrologije. Zelo pomembno vlogo imajo tudi starši, ki s pomočjo družinske anamneze podajajo ključne podatke. Ocena motnje naj se oblikuje procesno in multidisciplinarno z vključevanjem različnih virov informacij – klinično opazovanje, ocena v ambulanti, opazovanje otroka v različnih situacijah in ocena vzgojiteljev, učiteljev in staršev.
Le tako nam bo razumljivo otrokovo delovanje in odzivanje v različnih situacijah, okoljih in družbi različnih ljudi. Prednost multidisciplinarne ocene je, da vsak strokovnjak prispeva opažanje s svojega področja in se potem na podlagi teh opažanj v nadaljevanju oblikuje ustrezna pomoč in podpora otroku (Dobnik Renko, b. d.).
2.1.7 Značilnosti otrok z AM
MKB-10-AM (2008) opredeljuje AM kot skupino motenj, za katere so značilne pomembne nepravilnosti v socialnih interakcijah in vzorcih komunikacije ter utesnjen, stereotipen, ponavljajoč se repertoar aktivnosti in interesov. Smith Myles idr. (2007) so zapisali, da je eden izmed prvih znakov AM tudi zapoznel razvoj govora, ki je osiromašen na vseh področjih.
Postopoma ali celo iznenada lahko otrok tudi preneha komunicirati.
Otroci z AM imajo lahko pridružene različne motnje, pri čemer so med najpogostejšimi MDR (Maenner idr., 2020). Motnje pozornosti in hiperaktivnosti so bile v raziskavi Leyfer idr.
(2006) prepoznane kot ena izmed pogostejših možnih pridruženih motenj pri otrocih z AM.
Med pogostimi duševnimi motnjami, s katerimi se srečujejo otroci z AM, sta anksioznost in depresija. Van Steensel idr. (2011) so ugotovili, da je z anksiozno motnjo diagnosticiranih skoraj 40 % oseb z AM. Macedoni-Lukšič idr. (2009) med pridružene težave otrok z AM navedejo še nenormalen odziv na čutilne dražljaje, nenormalno stopnjo aktivnosti (hiperaktivnost ali hipoaktivnost), motnje hranjenja in spanja, emocionalno labilnost in agresijo. Patterson (2009) poleg že naštetih znakov doda še alergije in epileptične napade.
Klasifikacija MKB-10-AM preko diagnostičnih meril določa primanjkljaje na treh področjih.
V našem prostoru, kljub že pripravljenemu osnutku MKB-11, do leta 2022 še vedno velja MKB-10-AM, zato predstavljamo simptome AM na podlagi teh treh področij.
2.1.7.1 Motnje socialne interakcije
Otrokom z AM manjka fleksibilnosti in potrebne pozornosti glede na pomembnost osebe ali objekta. Domišljijska igra zanje ni značilna, prav tako se raje vključujejo v samostojno igro kot v sodelovalno (Macedoni-Lukšič idr., 2009).
Hannah (2018) je opredelila naslednje težave na področju socialne interakcije:
- pomanjkanje želje po interakciji z drugimi,
6
- zanimanje za druge le zato, da bi zadovoljili svoje potrebe,
- lahko so ljubeznivi, ampak pod svojimi pogoji in ne vedno ob pravem času ali na pravem mestu,
- pomanjkanje motivacije, da ustrežejo drugim, - nerazumevanje nenapisanih družbenih pravil in
- omejena interakcija, zlasti z nepoznanimi ljudmi ali v neznanih okoliščinah.
Na področju neverbalne komunikacije, ki se uporablja v socialni interakciji, se lahko težave odražajo kot slabo integrirana verbalna in neverbalna komunikacija, težave z vzpostavljanjem očesnega kontakta, posebnosti telesne govorice, primanjkljaji v razumevanju in uporabi kretenj ter popolna odsotnost obrazne mimike in neverbalne komunikacije (Bezenšek, 2019).
2.1.7.2 Motnje komunikacije
Pri nekaterih otrocih z AM se govor nikoli ne razvije, pri drugih je navzoč, vendar je toliko spremenjen in neustrezen v določenih kontekstih, da je njegova uporaba za komunikacijo pomembno znižana. Pri blagi obliki AM je govor lahko uporaben in odstopa od »normale« le v nekaterih elementih (ritem, melodija, pragmatika itd.) (Macedoni-Lukšič idr., 2009).
Whitaker (2011) pravi, da tudi v primeru, ko se govor in jezik razvijeta brez težav, lahko pri otroku opazimo resne primanjkljaje. Primanjkljaji bodo opazni pri uporabi jezika v socialnih situacijah in za socialne namene. Pri vključevanju v pogovor o določeni temi bodo ti primanjkljaji še najbolj izraziti. Govor otrok z AM, če je prisoten, je monoton, z neprimerno in nefleksibilno intonacijo (Žagar, 2012).
Težave na področju komunikacije je Hannah (2018) opredelila kot:
- pomanjkanje želje po kakršnikoli komunikaciji,
- slabo neverbalno komunikacijo, ki vključuje očesni kontakt, kretnje, izražanje, telesno govorico,
- dobre govorne sposobnosti, vendar brez socialne zavesti; nezmožnost začeti govor, pogovor ali ga nadaljevati, govorjenje o izključno lastnih interesih, nezmožnost poslušati druge, prepričanje, da drugi ljudje vedo, o čem sami razmišljajo itd. in - dobesedni način govora, ki kaže na slabo razumevanje ali popolno nerazumevanje fraz
in šal.
Za lažje komuniciranje veliko otrok z AM razvije nadomestne oblike komunikacije kot so komunikacija ob uporabi slik, simbolna komunikacija in znakovni jezik (Wolfberg, 1999).
2.1.7.3 Stereotipno in ponavljajoče se vedenje
Hannah (2018) je opredelila, da težave na tem področju zajemajo:
- uporabo predvsem posameznih delov tako igrač kot predmetov neskladno z njihovim namenom (vrtenje koles na avtomobilčku namesto, da bi ga potiskali po tleh),
- manj domišljijske igre,
- slabšo uporabo domišljije pri pisanju,
- upiranje spremembam (histerično jokanje, če pot v šolo poteka po drugi poti, ali razburjenost, če je nekaj urejeno drugače),
- učenje stvari na pamet brez težav vendar manjka razumevanje,
- težave na področju razumevanja dejanja oz. dogodka s perspektive druge osebe,
7
- striktno upoštevanje pravil in nerazumevanje izjem in
- omejena sposobnost predvidevanja, kaj se bo zgodilo, ali priklica oz. ponovne uporabe preteklih izkušenj brez vizualnih znakov.
Bezenšek (2019) na tem področju izpostavlja še zelo omejene, fiksirane interesne, ki so nenormalni glede na intenziteto ali fokus. Avtorica kot primer izpostavi močno navezanost ali preokupacijo z nenavadnimi predmeti in pretirano omejene interese.
Pri otrocih z AM je lahko na tem področju prisotna tudi hiper- ali hiposenzitivnost na senzorne dražljaje, ki se kaže kot naslednje:
- otrok je npr. »gluh«,
- otrok si ob »normalnem zvoku« pokriva ušesa, - ima težave pri prepoznavi predmeta, ki ga gleda,
- veliko občudovanje mu vzbudijo vidni kontrasti (svetloba, tema), - nenormalno je občutljiv na bolečino ali temperaturo (zvišani prag),
- nenormalno je občutljiv na dotik (ne prenesejo lahnega dotika, medtem ko sprejmejo grobe pritiske) (Macedoni-Lukšič idr., 2009),
- pretirano ovohava predmete, - pretirano se dotika predmetov in
- kaže pretirano navdušenje z gibanjem (Bezenšek, 2019).
Ponavljajoče vedenje najbolje opazimo po tem, da otroci dlje časa urejajo stvari v neko zaporedje oz. red ali celo ponavljajo isti stavek, preden se zberejo (Jurišić, 2016).
2.1.7.4 Prilagoditvene spretnosti
Prilagoditvene spretnosti otrok z AM učinkujejo na posameznikovo vsakdanje življenje in njegovo zmožnost odzivanja v določenih situacijah ali okolju ter posledično vplivajo na kvaliteto življenja celotne družine (Rattaz idr., 2017; Gardiner in Iarocci, 2015 in Salehi idr., 2017).
Harrison in Oakland (2008) opredelita prilagoditvene spretnosti kot naučena vedenja, v katera so vključene posameznikove zmožnosti prilagoditve in obvladovanja okolja, z namenom da učinkovito delujejo v skladu s socialnimi pričakovanji. Obstaja veliko različnih razlag pojma, vendar je vsem razlagam skupen poudarek na posameznikovi neodvisnosti in socialni odgovornosti (Reva in Bardos, 2010). Bornstein idr. (2005) tako poudarjajo, da so prilagoditvene spretnosti ključnega pomena za dobro rast in razvoj vseh organizmov, ki se razvijajo v povezavi z okoljem in v določenem socialnem kontekstu. Ameriško združenje za MDR in razvojne motnje (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities – AAIDD, 2021) prilagoditvene spretnosti opisuje kot skupek socialnih, praktičnih in konceptualnih spretnosti, ki se jih ljudje naučimo, da bi lahko vsakodnevno delovali.
Prilagoditvene spretnosti lahko opredelimo kot dobro razvite ali nizko razvite. Dobro razvite prilagoditvene spretnosti se kažejo kot posameznikova neodvisnost v različnih okoljih – doma, v šoli, v službi in družbi. Nizke prilagoditvene spretnosti so povezane s posameznikovo nesamostojnostjo in večjo potrebo po nadzoru in pomoči pri vsakodnevnih nalogah (Harrison in Oakland, 2008).
Prilagoditvene spretnosti oseb z AM so nižje, kot bi pričakovali glede na njihove spoznavne spretnosti, so ugotovili nekateri avtorji (Gabriels idr., 2007 in Tomanik, 2007). Rezultati študij (npr. Gabriels idr, 2007 in Perry idr., 2009) so pokazali, da imajo posamezniki z AM v
8
splošnem nižje prilagoditvene spretnosti kot njihovi vrstniki z običajnim razvojem in enakimi intelektualnimi sposobnostmi.
Pomembni primanjkljaji se pri osebah z AM kažejo na socialnem področju prilagoditvenih spretnosti (Stropnik in Kodrič, 2013). Volkmar je v svojih študijah (Volkman idr., 1987 in Volkman idr., 1993) s pomočjo Vinelandske lestvice prilagoditvenih spretnosti (angl.
»Vineland Adaptive Behaviour Scales, Third Edition (Vineland-3)« (Sparrow idr., 2016) preverjala prilagoditvene spretnosti otrok z AM in ugotovila, da imajo otroci z AM specifični primanjkljaj na področju socialnih spretnosti v primerjavi z drugimi področji prilagoditvenih spretnosti.
Posamezniki z AM imajo višje vsakodnevne praktične spretnosti kot njihovi vrstniki z MDR (Jacobson in Ackerman, 1990). Za primerjavo pa so ti isti posamezniki z MDR dosegli višje rezultate na področju socialnih in govornih spretnosti kot isti vrstniki z AM. Tudi Bölte in Poustka (2002) sta ugotovila, da so v povprečju prilagoditvene spretnosti posameznikov najvišje na področju praktičnih spretnosti in najnižje na področju socialnih spretnosti in komunikacije.
2.2 Družina otroka z AM
2.2.1 Opredelitev družine
Družina je pojem, ki ga različne znanstvene discipline različno opredeljujejo in poimenujejo.
Slovar slovenskega knjižnega jezika (Družina, 2014) pojem družine opredeljuje kot »skupnost enega ali obeh staršev z otrokom ali otroki«, vendar je ta razlaga osiromašena in obstaja še veliko avtorjev, ki pojem pojasnjujejo drugače. Organizacija združenih narodov (OZN) družino razlaga kot vsaj enega odraslega človeka ali skupino ljudi, katerim je skupna skrb za otroka, in ki je kot taka prepoznana v zakonodaji ali v običajih držav članic (Rener idr., 2006).
Glede na opis Muska (1995) družina ni le biološka struktura, temveč je tudi temelj socialnega življenja in socialnih odnosov. Sam družino imenuje »osnovna celica družbe«. Družina je po svetu zelo razširjeni pojem in naj ne bi obstajaladružba, ki družine in družinskega življenja ne bi prepoznala. Vsaka družba pojmuje družino kot nekaj samoumevnega – samoumevna socialna in moralna norma. To naj bi veljalo za najbolj elementarne družbe z zelo razvejanimi in včasih že kar kaotičnimi socialnimi odnosi ter institucijami. Tako kot človek ni samo biološko in socialno bitje, tudi družina ni zgolj biološka in socialna skupnost.
V Družinskem zakoniku (2017) je družina opredeljena kot »življenjska skupnost otroka, ne glede na starost otroka, z obema ali enim od staršev ali z drugo odraslo osebo, če ta skrbi za otroka in ima po tem zakoniku do otroka določene obveznosti in pravice« (čl. 2).
2.2.2 Značilnosti staršev otrok z AM
Študije so pokazale, da je skrb za otroka z razvojno motnjo za mnoge starše zelo stresno (Chan in Sigafoos, 2001). »Stres, ki ga nekateri starši doživljajo kot rezultat skrbi za svojega otroka z razvojno motnjo, uničujoče vpliva na dinamiko in delovanje družine in lahko vodi celo do njenega razpada ali institucionalizacije otroka« (Demšar idr., 2016, str. 25).
Demšar in Bezenšek (2016) sta zapisali da,
se starši otrok z razvojnimi posebnostmi, še posebej pa starši otrok z motnjo avtističnega spektra (MAS), pri vzgoji srečujejo s svojevrstnimi izzivi. Za uspešno premagovanje težav
9
pri vzgoji zato nujno potrebujejo informacije in različne vrste pomoči ter usmerjanje s strani strokovnjaka. Pri starših otrok z motnjo avtističnega spektrapogosto opažamo težave že pri razumevanju same motnje in tudi njenega posledičnega vplivanja na otrokovo vedenje (str.
16).
Vzgajati OPP oz. z AM je zahtevno in posledično vpliva na kvaliteto življenja staršev in širše družine. Pri starših otrok z AM se opaža več depresije, stresa in splošno znižano psihično blagostanje (Ekas idr., 2010). Veliko staršev se srečuje tudi z občutkom pomanjkanja znanja, nemoči in nezaupanjem v lastne instinkte pri interakciji s svojim otrokom. Koegel in LaZebnik (2004) to pojasnjujeta z značilnostmi otrok z AM, ki so, da otroci z AM ne iščejo interakcije z odraslimi, ne delijo stvari, ob katerih uživajo in jih zanimajo, ter v obdobju malčka ne čutijo zadovoljstva ob preprostih socialnih igrah s starši in se redkeje odzovejo na klice staršev. Vse to pa starše vodi to tega, da morajo obvladati več starševskih in vzgojnih prijemov, kar v njihovo doživljanje prinaša še več stresa.
Nenehno ukvarjanje staršev z morebitno pridruženimi neželenimi oblikami vedenja je zanje zelo zahtevno in v njih vzbuja občutke jeze, zadrege, tesnobe, potrtosti, odmaknjenosti in frustracije (Whitaker, 2011). Poleg vseh teh neprijetnih občutij se starši soočajo še s sodbami drugih ljudi, s pomanjkanjem podpore, z vplivom otroka z AM na družino in iskanjem ustrezne podpore zase in otroka (Ludlow idr., 2011). Woodgate idr. (2008) so poleg čustvenih bremen izpostavili še številna druga bremena staršev, ki so povezana s finančnimi izdatki, zagovarjanjem sebe in otroka ter zagotavljanjem ustrezne zdravstvene, terapevtske in druge obravnave otroka z AM, ki pomembno prispevajo k doživljanju stresa družine.
Pri starših otrok z AM se pojavlja veliko vprašanj, občutkov krivde ob nepojasnjenih neuspehih pri učenju in razumevanju motečega vedenja. Tako se z diagnosticiranjem AM pri otroku staršem ponudi odgovor na marsikatero vprašanje ter olajšanje in razbremenitev občutka krivde. Hkrati se seveda postavijo nova vprašanja in novi izzivi (Jurišić, 2006). Na tem mestu bi tako kot nekateri avtorji (npr. Schlebusch idr., 2017; Rattaz idr., 2017, Oprea in Stan, 2012;
Papagergiou in Kalyva, 2010 in Jurišić, 2006) izpostavili pomembnost sodelovanja s starši. V času od postavitve diagnoze in do primerne intervencije za otroka večkrat preteče veliko časa in starši se v tem času soočajo z različnimi ovirami. Jurišić (2006) izpostavlja naslednje ovire:
nasprotovanje mnenj strokovnih delavcev v procesu pridobivanja primerne diagnoze, nepopolno pojasnjevanje otrokovih težav in svetovanje o primernih strategijah za delo z otrokom v domačem okolju.
2.2.3 Izzivi, s katerimi se soočajo starši
Starši se soočajo z mnogimi izzivi, nekateri izmed njih so praktični, drugi čustveni. Mnogo teh izzivov je podobnih kot pri družinah z otrokom brez motenj, mnogo jih je specifičnih samo za družino z otrokom z AM. Vsak starš pričakuje, da bo njegov otrok popoln in odrasel v samostojnega človeka. Starši otrok z AM se morajo soočiti z dejstvom, da se bodo njihova pričakovanja in upanja za otroka, njegovo ter njihovo prihodnost spremenila (Wing, 1996).
2.2.3.1 Čustvene težave
Čustvene težave pri starših otrok z AM so običajno najbolj izrazite v času pred postavitvijo diagnoze. Diagnoza se postavi okoli 18 meseca oz. večinoma celo kasneje. Do takrat so starši na vrtiljaku občutkov, ko vedo, da je z otrokom nekaj narobe, vendar se na drugi strani
10
prepričujejo, da je z otrokom vse v redu. Še posebej zmedeni so lahko, saj na področju fizičnega razvoja ni težav, otrok lahko kaže tudi zelo dobre oz. visoke inteligentne sposobnosti, vendar prisotnost socialne odmaknjenosti daje staršem občutek bolečine in zmedenosti. Pri starših je pogosto prepričanje, da za vse probleme obstaja preprosta rešitev. Po določenem času anksioznost staršev tako naraste, da poiščejo strokovno mnenje. Na poti do tega jih spremlja nihanje med upanjem in obupom, zaradi česar težje sprejmejo resnico (Wing, 1996). Po postavitvi diagnoze se življenje celotne družine obrne na glavo. Soočanje staršev z otrokovo diagnozo vpliva na odnose znotraj družine, pojavijo se skrbi glede finančnih stroškov in zaposlitve staršev. Hkrati postavitev diagnoze na družino vpliva obremenilno in vpliva tudi na vzdušje znotraj družine. Postavitev diagnoze je še posebej obremenilno za matere. Le-te se pogosto sprašujejo, zakaj je to doletelo ravno njenega otroka, zakaj se to dogaja njej in njeni družini. Strah, trpljenje in groza so občutja, ki se pogosteje pojavljajo v družini otrok z AM.
Prav tako se spremeni tudi pogled na svet. Vse sanje o otrokovi prihodnosti so pozabljene, starši se morajo soočiti s težavami in problemi, ki so povezani z otrokovo diagnozo (Restoux, 2010).
2.2.3.2 Finančni stroški
Wing (1996) opredeli, da lahko dodatne stroške otrok z AM povzroči, če uničuje oblačila ali pohištvo. Tudi nakupovanje plenic je lahko dodaten finančni zalogaj, če otrok z AM nima osvojenega toaletnega treninga. Dodatno finančno breme predstavljajo tudi terapevtske obravnave, ki jih starši nudijo otroku v povezavi z morebitnimi pridruženimi motnjami ali neželenimi oblikami vedenja. Zaradi morebitne nege otroka so starši primorani do koriščenja bolniške odsotnosti za nego otroka ali celo letnega delovnega dopusta. Zaradi prevelikih pritiskov v službi in/ali doma se starši otrok z AM srečujejo tudi z izgubami služb, kar na družino s finančnega vidika vpliva zelo obremenilno.
2.2.3.3 Socialno življenje
Socialno življenje družine otroka z AM se običajno precej spremeni. Zaradi morebitnih vedenjskih težav starši težko najdejo varstvo za svojega otroka, da bi lahko sami imeli prost večer. Prav tako se pogosto celo izogibajo obiskovanju javnih površin. Morebitne vedenjske težave pri nekaterih mimoidočih sprožijo kritike, neodobravanja in predvidevanja, da je otrok razvajen. Za določene starše je tako lažje in manj stresno, da se odpovedo izhodom v javnost.
Avtorica izpostavi, da je za starše dobro, da razvijejo trdo kožo, se ne ozirajo na druge ljudi in otroka z AM jemljejo s seboj (Wing, 1996).
Poleg zgoraj omenjenih izzivov, s katerimi se starši srečujejo, Wing (1996) navaja še izzive, ki se pojavljajo znotraj širše družine otroka z AM in bremenijo starše. Avtorica izpostavi, da so nekateri sorodstveni odnosi lahko precej zapleteni. Sorodniki morda menijo, da otrok z AM slabo vpliva na celotno družino, krivdo pripisujejo enemu ali drugemu staršu ali tudi njegovim prednikom. Otroka lahko celo zavračajo in ga namerno ne vključujejo v družinske dejavnosti, kot so obiski ali izleti. Na drugi strani lahko staršem izziv predstavljajo sorodniki, ki vztrajajo, da z otrokom ni nič narobe, ampak so otrokove težave le posledica vzgojnih metod staršev in njihovega spoprijemanja z vedenjskimi težavami.
Thullen in Bonsall (2017) v svoji raziskavi izpostavita izzive, ki so povezani s prehranjevanjem otrok z AM. Izpostavljata, da otrokove motnje prehranjevanja in vzburjajoče se vedenje ter vedenjske težave, povezane s prehranjevanjem, staršem predstavljajo dodatni stres v vsakodnevnem življenju. Omejitve pri prehranjevanju od staršev zahtevajo tudi ločeno
11
pripravljanje obrokov in omejevanje pri prehranjevanju v restavracijah. Ludlow idr. (2011) so raziskovali izzive, s katerimi se soočajo starši otrok z AM, in glede na pridobljene rezultate opredelili 5 glavnih dejavnikov, ki staršem predstavljajo izzive: spopadanje s težavnim vedenjem, spopadanje s sodbami drugih, pomanjkanje podpore, čustveni vplivi na družino in spopadanje z otrokovo diagnozo ter pomen ustrezne podpore. Staršem otrok z AM izziv predstavlja tudi vzdrževanje partnerskega odnosa. Življenje z otrokom z AM zmanjša tudi spontanost in fleksibilnost skupnega preživljanja prostega časa (Hutton in Caron, 2005) in omejuje karierne priložnosti staršev (Pettey, 2015).
2.2.4 Življenje z otrokom z AM
»Družine se vsakodnevno soočajo z različnimi stresnimi situacijami, ki vplivajo na delovanje vseh članov. Ko je v družini OPP, je teh situacij praviloma več. Starši pri tem težje najdejo sogovornika, ki je razumevajoč in situacijo pozna« (Tekavčič, 2018, str. 23).
Pri življenju družine z otrokom z AM se je potrebno tudi vprašati, kakšen vpliv ima otrok z AM na starše in druge člane družine, in ne samo, kako starši vplivajo na otroka z AM. Tudi Jurišić (1992) se strinja, da morajo strokovnjaki, ki so vključeni v obravnavo otroka z AM, staršem v prvi vrsti nuditi pomoč, jim vrniti samospoštovanje ter jim izničiti morebitne občutke krivde in negativne občutke.
»Življenje v svojem svetu« – s temi besedami so starši v raziskavi Woodgate idr. (2008) opisali svoje življenje z otrokom z AM. Avtorice so leta 2008 objavile raziskavo, v kateri je sodelovalo 21 staršev iz 16 družin z otrokom z AM. Namen raziskave je bil opisati izkušnje staršev otrok z AM. Ugotovile so, da se večina staršev v svojem življenju sreča z občutkom izolacije. Starši so opredelili, da osamljenost izvira iz:
- nerazumevanja družbe,
- pogrešanja »normalnega« načina življenja, - občutka nepovezanosti z družino in
- nepodpornih sistemov.
Starši so pri boju proti osamljenosti razvili tri dejavnike, ki so jim pomagali k boljšemu družinskemu življenju:
a) Budno starševstvo
Z namenom, da zaščitijo otroka z AM pred svetom, so se starši popolnoma osredotočili na vse vidike otrokovega življenja in znotraj tega razvili strategije, ki jim pri tem pomagajo; bolje delovati prej kot kasneje, narediti vse, kar lahko, in zaupati svojim občutkom.
b) Ohranjanje samega sebe in družine
Tako, kot je bila staršem pomembna zaščita otroka z AM, jim je bila pomembna tudi zaščita samega sebe in celotne družine. Njihovo mnenje je bilo, da so lahko pri zaščiti otroka uspešni le, če bodo najprej znali zaščiti sebe in družino. Za osebno in družinsko ohranjanje so poudarili, da je pomembno, da si starši prizadevajo za ravnovesje znotraj družine, znajo ceniti otrokove napredke in se naučijo popuščati.
c) Borba do konca
12
Starši so izpostavili borbo, ki jo bijejo proti sistemu. Želijo si, da bi sistem deloval z njimi in z njihovimi otroki. Starši so tako v svoji komunikaciji postali bolj direktni, se naučili vsega, kar so se lahko v povezavi z AM, in o AM izobraževali tudi druge.
Biti starš otroka z AM tako ne vpliva samo na starševsko vlogo, ki jo starši razvijajo, ampak tudi bolj natančno določa svet, v katerem starši oz. družina živi.
Kako zahtevno je življenje z otrokom z AM in s čim vse se starši srečajo na poti do postavitve diagnoze predstavi tudi Stoppard (2007), ki navede naslednje ugotovitve:
- »65 % staršev obišče vsaj tri specialiste, preden dobijo dokončno diagnozo, 25 % obišče vsaj pet specialistov.
- Pot k dokončni diagnozi velikokrat vodi od več začetnih, širših diagnoz do dokončne, natančnejše diagnoze v avtističnem spektru.
- 45 % staršev meni, da jim zdravniki, ki se ukvarjajo s problematiko AM, ob postavitvi diagnoze niso pojasnili dovolj dobro ali pa sploh ne, 81 % jih meni, da je ocena motnje slaba ali je sploh ni.
- 45 % staršev je delno nezadovoljnih z diagnostičnimi postopki, 20 % je zelo nezadovoljnih.
- 45 % staršev pravi, da so slabo obveščeni o tem, kam se lahko obrnejo za pomoč po postavitvi diagnoze.
- 50 % staršev pravi, da je podpora, ki so je deležni ob postavitvi diagnoze, slaba«
(Stoppard, 2007, str. 530–531)
»Dobri družinski odnosi blagodejno vplivajo na otrokovo vedenje, delno zato, ker je kateri koli otrok srečnejši in ga je lažje voditi v enotni družini, deloma tudi zato, ker ustrezno spoprijemanje s težavnim vedenjem zahteva dosledni pristop obeh staršev, ki morata odločitve drug drugega podpirati pred otrokom in vprašanja ter razprave o metodah razpravljati, ko sta sama« (Wing, 1996, str. 185). Avtorica izpostavlja tudi pomembno vlogo sorodnikov, ki lahko družini nudijo pomoč in podporo. Še posebej veliko vlogo lahko imajo stari starši, ki nudijo čustveno in fizično pomoč staršem. Med ljubečimi starimi starši in otrokom z AM se dostikrat razvije posebna vez.
Obstajajo temeljne potrebe, ki si jih delijo starši, in so v grobem razdeljene na potrebo po spretnostih vzgajanja, potrebo po znanju o starševstvu, potrebo po čustveni in socialni opori in potrebo po materialnih virih. Starši otrok z AM pogosteje izražajo predvsem potrebo po čustveni in socialni opori v primerjavi s starši otrok z običajnim razvojem. Hkrati poročajo tudi o potrebi po boljši informiranosti o otrokovem stanju, njegovi prognozi in ustreznem ravnanju z njim ter o pomoči, ki je dostopna v lokalni skupnosti (Derguy idr., 2015).
2.2.5 Raziskave na področju kvalitete življenja družine z otrokom z AM
V raziskavi, izvedeni v Južni Afriki, so ugotovili, da so dohodek družine, vrsta družine in resnost otrokovih motenj pomembno povezane s kvaliteto družine otroka z AM. Raziskovalci so izpostavili pomembno pozitivno statistično povezavo med višjim dohodkom in višjo kvaliteto življenja. Stres, ki posledično vpliva na slabšo kvaliteto življenja, povzročajo stroški, ki so povezani s skrbjo in nego za otroka z AM, in tudi morebitna izguba službe zaradi nege otroka. Dvostarševske družine so kvaliteto svojega življenja ocenile višje kot enostarševske družine. Resnost motenj otroka z AM je bila opredeljena z vidika staršev in je pokazala pomembno negativno statistično povezavo s kvaliteto življenja družine. V raziskavi je bila
13
uporabljena lestvica »The family quality of life scale« (v nadaljevanju FQOL), ki zajema pet področij – družinske odnose, starševstvo, čustveno stanje, materialno in fizično pomoč in podporo, ki je nudena družinskemu članu s posebnimi potrebami. Raziskava je pokazala, da so družine otrok z AM najbolj zadovoljne s podporo, ki jim je nudena, in najmanj s svojim čustvenim stanjem (Schlebusch idr., 2017).
Rattaz idr. (2017) so opravili longitudinalno študijo o kvaliteti življenja staršev mladostnikov z AM. Ugotovili so, da imajo na kvaliteto življenja družine največji vpliv prilagoditvene spretnosti otroka, prisotnost neželenega vedenja in resnost simptomov. Glavni dejavnik, ki vpliva na kvaliteto življenja staršev, je prisotnost neželenega vedenja. Starši so pod neželena vedenja izpostavili razdražljivost otroka in hiperkinetične motnje ter izolacijo družine kot posledico teh neželenih oblik vedenja. Stereotipna vedenja, ki so ena izmed značilnosti AM, se niso pojavila kot dejavnik, ki vpliva na kvaliteto življenja družine. V študiji so tudi ugotovili, da se je pri tistih družinah, kjer se je znižala prisotnost neželenega vedenja, na splošno znižal tudi vpliv na kvaliteto življenja, kar pomeni, da je neželeno vedenje res ogromen dejavnik, ki vpliva na kvaliteto življenja družine z AM. Izpostavili so tudi zanimivo ugotovitev, da so se starši, ki se jim je zmanjšal vpliv na kvaliteto življenja, še bolj verjetno povezali s starševskimi združenji, kar je bistvena oblika socialne podpore. Le-ta je v številnih študijah izpostavljena kot pomembni dejavnik, ki vpliva na kvaliteto življenja družine otrok z AM.
Gardiner (2014) je v svoji raziskavi o kvaliteti življenja staršev otrok z AM ugotovila, da starši od strokovnjakov pričakujejo strokovne usmeritve pri odločanju med različnimi oblikami terapevtske pomoči, usklajeno delovanje različnih strokovnih služb in možnost spremljanja otroka daljše časovno obdobje. Manjka jim koordiniranega vodenja in usmerjanja, kar pripelje do obremenjenosti in izčrpanosti (tako čustvene kot finančne), saj želijo otroku pomagati po nezanesljivem sistemu poskusov in napak. Želijo si biti aktivno vključeni in soodločati o terapevtski obravnavi svojega otroka. Radi bi bili dobro informirani o otrokovem razvoju, še posebej pa o možnostih, kako mu pomagati, da bo lahko napredoval.
Veliko raziskovalcev poudarja pomembnost odnosa med starši in strokovnjaki. Med njimi sta tudi Moh in Magiati (2012), ki sta zapisali, da je pozitivni odnos med starši in strokovnjaki povezan z visoko stopnjo zadovoljstva staršev in nizko stopnjo stresa, ki ga čutijo. Za tak odnos je pomembno medsebojno spoštovanje, komuniciranje, in da strokovnjaki resno obravnavajo starševske skrbi in jih vključujejo v oblikovanje in sprejemanje odločitev. Študija (Moh in Magiati, 2012) je pokazala tudi pozitivno povezavo med zadovoljstvom staršev in kakovostjo informacij, ki so jih prejeli o AM, in kasnejših obravnavah ter intervencijah, nudenih s strani strokovnjaka.
2.3 Kvaliteta življenja
2.3.1 Opredelitev
Kvaliteta življenja opredeljuje trenutne vrednote, ki jih posameznik živi in za katere se zavzema v življenju.
Svetovna zdravstvena organizacija (World Health Organization, 1997) opredeljuje kvaliteto življenja kot zaznavanje posameznika o lastnem življenjskem položaju, ki je odvisen od kulturnih in vrednostnih sistemov, katerih del je posameznik, v povezavi s posameznikovimi cilji, pričakovanju, standardi in skrbmi. Pojem zajema široki koncept, na katerega kompleksno
14
vplivajo posameznikovo telesno in duševno zdravje, stopnja samostojnosti, socialni odnosi, osebna prepričanja in posameznikov odnos do glavnih značilnosti okolja.
Kroflič (1999) je zapisal: »Kakovost življenja v običajnem pogovoru pomeni minimalni standard vrednot, ki so po mnenju večine zdravih ljudi potrebne za življenje. V strokovni literaturi so navedene naslednje vrednote: zdravje, varnost, dostopnost ustanov, dosegljivost interesnih aktivnosti, možnost izbiranja in odločanja, položaj v družbi in kontrola« (str. 38).
»Kakovost življenja ni odvisna le od sredstev, ki jih imajo ljudje na voljo, temveč tudi od tega, kako ta sredstva uporabljajo. Kakovost življenja se prav tako ne more meriti le z lastništvom materialnih sredstev in zadovoljevanjem materialnih potreb, temveč tudi s takšnimi viri, kot so znanje, zdravje in zaposlitev, ter zadovoljevanje nematerialnih potreb, kot so potrebe po varnosti, pripadnosti in samouresničevanju« (Svetlik, 1996, str. 5–6).
Osebni razvoj in samoodločanje, medosebni odnosi, socialna vključenost, pravice, psihično, telesno in materialno blagostanje je osem področij, ki jih zajema kvaliteta življenja kot večdimenzionalni pojav. Izraženost teh področij je odvisna od osebnostnih značilnosti vsakega posameznika in spremenljivk v okolju. Področja so univerzalna pri vseh ljudeh, vendar se lahko razlikujejo glede na pomembnost in pomen, ki ga oseba pripiše posameznemu področju (Schalock idr., 2010).
Poston in Turnbull (2004) sta kvaliteto družinskega življenja definirala kot: »razmere, ko so izpolnjene vse družinske potrebe, družinski člani uživajo v skupnem družinskem življenju in imajo priložnost delati stvari, ki so jim pomembne« (str. 96).
2.3.2 Področja kvalitete življenja
Zavedati se moramo, da vsak posameznik različno ocenjuje svojo kvaliteto življenja. Nekomu določeno področje pomeni več, drugemu manj. V spodnji tabeli so prikazana področja kvalitete življenja po Schalocku idr. (2005) in najpogostejši kazalniki, ki se nanašajo na specifična zaznavanja, obnašanja in stanja ter označujejo počutje posameznika.
Tabela 1: Področja kvalitete življenja in kazalniki kvalitete življenja (Schalock, 2005)
Področje Kazalniki
Psihično počutje Zadovoljstvo (zadovoljstvo, užitek in razpoloženje),
samopodoba (identiteta, samovrednotenje in dobro mnenje o sebi), znižanje stresa (predvidljivost in nadzor).
Medosebni odnosi Interakcija (socialna omrežja in socialni stiki), odnosi (znotraj družine, med prijatelji in vrstniki), podpora (čustvena, fizična in finančna).
Materialna blaginja Finančno stanje (dohodki in dajatve),
zaposlitev (delovni status in delovno okolje), bivanje (vrsta prebivališča in lastništvo).
Osebni razvoj Izobraževanje (dosežki in status),
osebna usposobljenost (kognitivna, socialna in praktična), uspešnost (uspeh, dosežki in produktivnost).
Telesno počutje Zdravje (delovanje, simptomi, vzdržljivost in prehrana), vsakodnevne dejavnosti (spretnosti, skrb zase in mobilnost),
15 zdravstvena oskrba,
prosti čas (hobiji in rekreacija).
Samoodločanje Avtonomija/osebna kontrola (neodvisnost), cilji in osebne vrednote (želje, pričakovanja), izbire (priložnosti, možnosti in prednosti).
Socialna vključenost Povezovanje in sodelovanje v skupnosti, vloga v skupnosti (sodelavec, prostovoljec), socialna podpora (podporne mreže in pomoč).
Pravice Človeškost (spoštovanje, enakost in dostojanstvo),
pravno (državljanstvo, dostopnost in pravičnost procesov).
2.3.3 Subjektivna in objektivna kvaliteta življenja
Zadnja desetletja se je na področju raziskovanja kvalitete življenja razvilo več konceptov pojmovanja in merjenja kakovosti življenja. Raziskovanje kvalitete življenja ni več omejeno le na objektivno doživljanje kvalitete življenja, temveč se poglablja tudi na področje posameznikovega subjektivnega doživljanja kvalitete življenja. Le-ta zajema skladnost posameznikovih želja in njegovih dejanskih dosežkov (Post, 2014). S subjektivnim doživljanjem kvalitete življenja raziskujemo, kako posameznik dojema svoje življenjske razmere. Merjenje subjektivne kvalitete življenja se osredotoča na splošno zadovoljstvo posameznika z njegovim življenjem, srečo, zadovoljstvo z medosebnimi odnosi, delo, odnose s partnerjem, izobraževalne možnosti, politiko in varnost (Liao, 2009).
Objektivni, imenovani tudi splošni družbeni kazalci kvalitete življenja se nanašajo na ocene različnih življenjskih okoliščin celotne populacije. Z njimi se lahko merijo in izmerijo, količinsko določijo in opredelijo življenjski pogoji (Sheppard-Jones, 2003). Objektivni kazalci se merijo brez zanašanja na individualno zaznavanje ali posameznikovo mnenje in so razmeroma lahko določljivi (Diener in Suh, 1997).
Diener in Suh (1997) opozarjata na povezavo med kvaliteto življenja in subjektivnim doživljanjem posameznika. Objektivni kazalci kažejo doživljanje posameznikovih življenjskih pogojev, vendar šele subjektivni kazalci dajo objektivnim pravo vrednost in jih obogatijo.
Prednost subjektivnih kazalcev je, da zajemajo izkustva in zaznave kvalitete življenja, ki so za posameznika pomembni. Objektivno kvaliteto življenja je lažje izmeriti, vendar lahko pri tem zlahka izgubimo številne vidike posameznikovega življenja (Hill idr., 2010). Vzporedna uporaba družbenih kazalcev in subjektivnega počutja je pomembna tudi z metodološkega vidika, zato Diener in Suh (1997) pri raziskovanju področja kvalitete življenja zagovarjata uporabo obojega.
Rapley (2003) je opredelil pogosto uporabljene objektivne in subjektivne družbene kazalce.
Pogosto uporabljeni objektivni socialni kazalci:
- pričakovana življenjska doba, - raven kriminala,
- raven brezposelnosti, - bruto domači proizvod, - izobrazba,
- raven revščine,
- število delovnih ur na teden,
16 - raven perinatalne umrljivosti in
- raven samomorov.
Pogosto uporabljeni subjektivni socialni kazalci:
- socialna vključenost, - materialna blaginja, - občutek varnosti, - sreča,
- zadovoljstvo z življenjem kot celoto, - družinski odnosi,
- zadovoljstvo s službo, - intimnost,
- zaznavanje pravičnosti razdeljevanja, - raven pripadnosti družbenemu razredu in - hobiji, vključenost v društva.
2.3.4 Raziskovanje kvalitete življenja na Pedagoški fakulteti Univerze v Ljubljani
Kvaliteta življenja je predmet raziskovanja tudi na Pedagoški fakulteti Univerze v Ljubljani.
Študenti specialne in rehabilitacijske pedagogike imajo v okviru študija predmet Zagotavljanje kakovosti življenja GO in dolgotrajno bolnih oseb (v nadaljevanju DBO). Pri predmetu se podrobneje dotaknejo kvalitete življenja GO in DBO ter možnih oblik pomoči in terapij, ki se lahko nudijo OPP za višanje kvalitete njihovega življenja.
Na drugostopenjskem študiju v sklopu predmeta Magistrsko delo študenti pogosto raziskujejo kvaliteto življenja. Začetki raziskovanja so bili bolj usmerjeni le na skupino oseb z MDR in kvaliteto njihovega življenja na splošno, v integriranih stanovanjih in v povezavi s prostočasnimi aktivnostmi. Kasneje se je raziskovanje razširilo tudi na druga področja posebnih potreb in bolj na prepoznavanje določenih dejavnikov. Med drugim tudi na področje gibanja. Filipčič in Jerman (2018) sta raziskovala, kakšen pomen ima gibanje na kvaliteto življenja oseb s posebnimi potrebami. Filipčič idr. (2021) so v eni izmed novejših raziskav primerjale fizično aktivnost in kvaliteto življenja pri bolnikih na hemodializi in zdravi kontrolni skupini. Zadnja leta so pogoste tudi raziskave subjektivne ocene kvalitete življenja oseb z GO in DBO. Ena izmed zadnjih raziskav je usmerjena tudi v trenutno aktualno tematiko – izobraževanje na daljavo in vpliv na kvaliteto življenja družine OPP (Juretič, 2021).
Zagotovo je raziskovanje kvalitete življenja oseb s PP in njihovih družinskih članov pomemben doprinos h krepitvi sistemov nudenja pomoči. Prav tako raziskave na področju kvalitete življenja prinašajo dodana znanja, ki pripomorejo h kvalitetnejšemu delu strokovnjakov in ostalih strokovnih delavcev, ki so vključeni v delo z OPP.
2.3.5 Raziskave na področju kvalitete življenja mater otrok z AM
Življenje z otrokom z AM ima vpliv na celotno družino. Od vseh družinskih članov so najbolj obremenjene matere. Matere otrok z AM imajo višjo stopnjo stresa, povezanega s starševstvom (Estes idr., 2009).
Hasting idr. (2005) so v primerjavi duševnega zdravja mater in očetov otrok z AM ugotovili razlike med njimi. V raziskavi so matere poročale o višji stopnji depresije kot očetje. Glede stresa niso bile ugotovljene statistično pomembne razlike. Pri materah je stres povezan z otrokovimi vedenjskimi težavami in depresijo partnerja. Medtem ko pri očetih ni bilo
17
zabeležene povezave med otrokovimi značilnostmi in stresom. Depresija partnerja je bila izpostavljena kot napovednik stresa pri očetih. Avtorji večjo prisotnost stresa pri materah pojasnjujejo z dejstvom, da so matere veliko več vključene v skrb za otrok z AM in da očetje uporabljajo boljše prilagoditvene strategije za obvladovanje in zmanjševanje stresa. Larson (2006) je v svoji raziskavi ugotovil, da družine pogosto oblikujejo svojo dnevno rutino glede na potrebe otroka z AM. Pri tem so matere poročale, da je te rutine težko voditi in vzdrževati, saj ne vključujejo razvojnih in čustvenih potreb vseh družinskih članov. Prav tako pri teh materah dodatni stres povzroča ohranjanje stalne pripravljenosti.
Rehberger (2018) je v sklopu svoje raziskave opravila intervju s tremi materami otrok z AM, katere poročajo o vsakodnevni intenzivni prisotnosti stresa. Ena izmed sodelujočih mater je izpostavila pomanjkanje jasnih usmeritev in pomoči pri delu s svojim otrokom. Intenzivno doživljanje stresa velikokrat pripelje do slabšega funkcioniranja družine (zanje so značilne nižje ravni prilagodljivosti in povezanosti), obolevanja staršev za depresijo (Bitsika in Sharpley, 2004) in pomanjkanja uživanja v zakonskem zadovoljstvu; ločitve v družinah z otrokom z AM so po nekaterih navedbah dvakrat pogostejše (Hartley idr., 2010).
O velikih spremembah v smislu samega sebe in v smislu odnosov znotraj družine poročata tudi Oprea in Stan (2012), ki sta raziskovali počutje mater otrok z AM. Socialna izključenost, pomanjkanje razumevanja in sprejemanja ter kritični odnosi družbe so dejavniki, ki vplivajo na odnose v družini. Kljub temu matere najdejo oporo v upanju in zaupanju v Boga ter tudi v družino in strokovnjake. Matere v raziskavi so naštele dejavnike, ki so jim v oporo, da lahko svojemu otroku nudijo napredek. Ti dejavniki so strokovna pomoč, vključenost v šolanje otroka in možnost zanesti se na družino, ki jim daje pogum za delovanje. Kot pozitivni vidik so matere izpostavile, da so zaradi podpore, ki jo imajo, pripravljene iti dalje in se boriti za svojega otroka.
Med drugim so v raziskavah ugotovili tudi psihološki stres mater in nizko stopnjo sreče v zakonu, povezanosti in prilagodljivosti družine (Brown idr., 2010).
Ogston idr. (2011) so sestavili vprašalnik, s katerim so raziskovali področja, ki materam povzročajo velike skrbi. Izpostavili so zaskrbljenost glede varnosti in zdravja otroka, vplivu njihove smrti na otroka, skrbi glede šolanja in možnosti samostojnega življenja ter vzpostavljanja odnosa z drugimi. Matere so med drugim izpostavile tudi stres, ki ga povzročajo vidiki njihovega življenja, ki niso povezani z otrokovo motnjo kot npr. gospodinjska opravila, odnosi z drugimi ljudmi, prihodek in odgovornosti v službi. Avtorji na tem mestu izpostavljajo pomembno dejstvo, da te ženske niso le matere otrok z AM, ampak opravljajo različne vloge v svojem življenju in imajo upanje, sanje in tudi težave, ki so zunaj vloge matere.
Pomembnih dejavnikov, ki tudi vplivajo na kvaliteto življenja mater otrok z AM, so materina občutja in odnos v povezavi s situacijo. Shu (2009) je v svoji raziskavi ugotovila, da lahko pozitivna občutja in odnosi izboljšujejo kvaliteto življenja mater.
Številne raziskave kažejo, da na doživljanje stresa vplivajo otrokove značilnosti, kot so neprilagojeno vedenje (Hall in Graff, 2011), vedenjske težave (McStay idr., 2014) in stopnja izraženosti simptomov (Shahida Batool in Khurshid, 2015). Doživljanje stresa je odvisno tudi od značilnosti staršev kot npr. njihovega prevladujočega sloga spoprijemanja s stresom (Hall in Graff, 2011).
