Eva Česen AGRESIVNO VEDENJE PRI OTROKU IN MLADOSTNIKU Z MOTNJO AVTISTIČNEGA SPEKTRA

(1)

UNIVERZA V LJUBLJANI ZDRAVSTVENA FAKULTETA ZDRAVSTVENA NEGA, 1. STOPNJA

Eva Česen

AGRESIVNO VEDENJE PRI OTROKU IN MLADOSTNIKU Z MOTNJO AVTISTIČNEGA

SPEKTRA

diplomsko delo

CHILD'S AND ADOLESCENT'S AGGRESSIVE BEHAVIOR WITH AUTISM

SPECTRUM DISORDER

diploma work

Mentorica: pred. Martina Bizjak

Somentorica: asist. Tina Kamenšek

Recenzent: pred. Aljoša Lapanja

(2)

(3)

ZAHVALA

Iskreno se zahvaljujem mentorici pred. Martini Bizjak, viš. med. ses., univ. dipl. soc., za vso podporo, razumevanje, hitro odzivnost, strokovno pomoč, predloge in nasvete pri pisanju diplomskega dela. Lepo se zahvaljujem tudi somentorici asist. Tini Kamenšek in recenzentu pred. Aljoši Lapanja. Iskrena hvala Andreji Blažič Klemenc za lektoriranje diplomskega dela.

Največjo zahvalo bi namenila svojim staršem Ireni in Petru za vso njuno brezpogojno ljubezen ter finančno in psihično podporo. Zahvalila se bi tudi svoji babici Danici in dedku Slavku, ki mi dokazujeta, da je vse mogoče.

Iz srca se zahvaljujem svojemu fantu, ki me vedno motivira in verjame vame.

Hvala, Ado, ker si ob meni!

Hvala tudi prijateljicam za vse nasvete in spodbudo.

Ko si dovolite biti nepredvidljivi, stopite iz znanega v neznano, kjer je vse mogoče.

(4)

(5)

IZVLEČEK

Uvod: Motnja avtističnega spektra je skupek značilnih kognitivnih motenj, ki zajemajo oslabljeno socialno interakcijo, komunikacijo, intelektualne motnje in ponavljajoče se vedenje. Med negativnimi posledicami je pogosta disregulacija čustev, ki se prikazuje kot agresivno vedenje Namen: Namen diplomskega dela je na podlagi pregleda literature preučiti agresivno vedenje pri otroku in mladostniku z motnjo avtističnega spektra in predstaviti znanje medicinskih sester o motnjah avtističnega spektra. Metode dela: V diplomskem delu smo uporabili deskriptivno metodo za pregled angleške literature. Iskali smo znanstvene in strokovne članke s pomočjo spletnega portala Digitalne knjižnice Univerze v Ljubljani. Iskanje literature je potekalo od marca do avgusta 2021, po mednarodnih podatkovnih bazah MedLine, ScienceDirect, Wiley Online Library, CINAHL in Cochrane Library. Rezultati: Agresivno vedenje pri otroku in mladostniku z motnjo avtističnega spektra se kaže že pred šestim letom starosti, socialno-demografski podatki in spol ne utemeljujejo pojav agresivnega vedenja. V kolikor je pri otroku in mladostniku z motnjo avtističnega spektra prisotna čustvena občutljivost, se lahko že z rahlo spremembo v njegovi rutini pokaže agresivno vedenje do sebe ali drugih. Agresivno vedenje je lahko izraženo verbalno ali neverbalno. Izkazuje se, kadar otrok ali mladostnik z motnjo avtističnega spektra občuti stres ali nelagodje. Tako prikaže, da ni ustrezno poskrbljeno za njegove potrebe in želje. V zdravstveni obravnavi je agresivno vedenje pogost pojav, saj otroku in mladostniku z motnjo avtističnega spektra obisk zdravstvene ustanove predstavlja nepoznano in strah. Vloga medicinskih sester je redno izobraževanje o motnji avtističnega spektra za zagotovitev kakovostnega, strokovnega in varnega procesa dela. Razprava in zaključek: Z agresivnim vedenjem otrok in mladostnik z motnjo avtističnega spektra izkazuje navzočnost. Vloga medicinskih sester je, da zdravstveno stanje prepoznajo in aktivno ukrepajo. Z rednim izobraževanjem zdravstvenega osebja nudimo pacientom strokovno in kakovostno zdravstveno obravnavo.

Ključne besede: avtizem, pediatrija, nasilno vedenje, težavno vedenje, zdravstvena nega

(6)

(7)

ABSTRACT

Introduction: Autism is a set of characteristic cognitive impairments that include impaired social interaction, communication, intellectual impairment, and repetitive behavior. Among the negative consequences is the frequent dysregulation of emotions, which manifests itself as aggressive behavior. Purpose: The purpose of this paper is to present the aggressive behavior in children and adolescents with autism and to present knowledge of autism and aggressive behavior in health care based on a review of certain literature. Methods: We used the review of the literature on autism and aggressive behavior. We searched for English scientific and professional literature in the following databases: CINAHL with full text, MEDLINE, Google Scholar, Science Direct, Wiley Online Library and Cochrane Library Searching for suitable literature lasted from March to August 2021. Results: Aggressive behavior in children and adolescents with autism is demonstrated before the age of six, socio- demographic data and gender do not justify the occurrence of aggressive behavior. If emotional sensitivity is present in a child and adolescent with autism, a slight change in his routine can lead to aggressive behavior towards himself or others. Aggressive behavior can be expressed verbally or nonverbally. It manifests itself when a child or adolescent with autism experiences stress or discomfort. This shows not ensuring the adequacy of his needs and desires. In medical treatment, aggressive behavior is a common occurrence. When a child and adolescent with autism visit the health facility fear and discomfort may be shown.

The role of nurses is regular autism training to ensure a quality, professional and safe work process. Discussion and conclusion: By aggressive behavior, children and adolescents with autism show presence. The role of nurses is to recognize the health condition and take active action. With regular education of medical staff, we offer patients professional and quality medical treatment.

Keywords: autism, pediatrics, violent behavior, difficult behavior, nursing

(8)

(9)

KAZALO VSEBINE

1 UVOD ... 1

1.1 Motnja avtističnega spektra ... 2

1.1.1 Zgodovina motnje avtističnega spektra ... 3

1.1.2 Znaki in simptomi motnje avtističnega spektra ... 4

1.1.3 Postavitev diagnoze motnje avtističnega spektra ... 5

1.1.4 Zdravljenje motnje avtističnega spektra ... 6

1.2 Agresivno vedenje ... 6

1.2.1 Agresivno vedenje in motnja avtističnega spektra ... 7

2 NAMEN ... 9

3 METODE DELA ... 10

4 REZULTATI ... 12

4.1 Agresivno vedenje pri otroku in mladostniku z motnjo avtističnega spektra ... 13

4.2 Znanje zdravstvenih delavcev o motnji avtističnega spektra in obvladovanje agresivnega vedenja pri otroku in mladostniku z motnjo avtističnega spektra ... 22

5 RAZPRAVA ... 27

6 ZAKLJUČEK ... 31

7 LITERATURA ... 33

(10)

(11)

KAZALO SLIK

Slika 1: Diagram poteka pregleda literature in izbora člankov za končno analizo.…………11

(12)

(13)

KAZALO TABEL

Tabela 1: Vključitvena in izključitvena merila………10 Tabela 2: Agresivno vedenje pri otroku in mladostniku z MAS ….………....13 Tabela 3: Znanje zdravstvenih delavcev o MAS in obvladovanje agresivnega vedenja pri otroku in mladostniku z MAS ...………..22

(14)

(15)

SEZNAM UPORABLJENIH KRATIC IN OKRAJŠAV

ASD autism spectrum disorder (motnja avtističnega spektra)

DSM diagnostic and statistical manual of mental disorders (klasifikacija duševnih motenj)

KCAHW knowledge about childhood autism among health workers (znanje zdravstvenih delavcev o motnji avtističnega spectra)

MAS motnja avtističnega spektra

M-CHAT-R/F modified checklist for autism in toddlers, revised, with follow up (revidirana modificirana ocenjevalna lestvica avtizma pri malčkih z razširjenim intervjujem)

MS medicinska sestra

PDD-NOS pervasive developmental disorder not otherwise specified (pervazivna razvojna motnjo, drugače neopredeljena)

ZDA Združene države Amerike

(16)

(17)

1 UVOD

Motnja avtističnega spektra (MAS) se razvije pri otroku do tretjega leta starosti. Je biološko določen vedenjski sindrom, pri katerem so značilne trajne nevrološke razvojne motnje (Corsano et al., 2016). To so prisotnost socialne interakcije, motnje komunikacije in restriktivni, ponavljajoči se vzorci vedenja, interesov in obnašanja (Scott et al., 2020). Pri preko 800 trenutno znanih dovzetnih genov za pojav MAS je 67 % posameznikov s homozigotno mutacijo gena diagnosticirano z MAS. Najpogostejši znaki te vrste mutacije gena se izkazujejo kot hiperaktivnost ter oslabljena socialna in jezikovna interakcija (Rodenas et al., 2013).

Med znake MAS vključujemo tudi agresivno vedenje, ki je največkrat izraženo v zgodnjem obdobju otrokovega življenja, s časom adolescence do odraslega obdobja pa izgine. Spol, starost ter inteligenčni količnik ne vsebujejo povezave s pojavom agresivnega vedenja pri posamezniku z MAS (Ibrahim et al., 2019). Agresivno vedenje, v kolikor se je pojavljalo že v otroštvu, naj bi izkazovalo le pet odstotkov odraslih moških z MAS (Tremblay, 2010). V več primerih je agresivno vedenje izraženo verbalno in manj fizično (Hill et al., 2014). Otrok in mladostnik z MAS lahko fizično poškoduje ne le druge, ampak tudi sebe. To imenujemo samopoškodovanje in je pri MAS pogosto (Mazurek et al., 2013). Agresivno vedenje pri otroku in mladostniku z MAS povezujemo z vzdrževanjem določenega reda. Z njim znižujemo možnost za pojav motenj spanja, ki pripomorejo k hitrejšemu in močnejšemu pojavu agresivnega vedenja (Goldman et al., 2011). Na večjo pojavnost agresivnega vedenja otrok z MAS vplivajo tudi nižji dohodek staršev, nižja izobrazba staršev, obolenje za depresijo pri materi otroka ter moški spol otroka (Hill et al., 2014).

Med poseganje v otrokov red in rutino spada tudi obisk zdravstvene ustanove. Ta lahko izzove pojav agresivnega vedenja. V tem primeru se medicinska sestra (MS) sooči z izzivi v komunikaciji in dojemanju otrok in mladostnikov z MAS. V kolikor MS primanjkuje znanja o MAS, se po znanje in pomoč obrne na starše ali skrbnike. Tako pri otroku in mladostniku z MAS preprečimo negativne izkušnje pri zdravstvenih posegih in postopkih, MS pa si omogoči ohranitev strokovnosti (Muskat et al., 2014).

(18)

2

1.1 Motnja avtističnega spektra

MAS, poimenovano tudi avtizem, opredeljujemo kot pogosto, dedno in nevrorazvojno motnjo, ki jo spremljajo značilne kognitivne motnje (Lord et al., 2020). MAS naj bi imel povprečno en od 160 otrok po svetu, vendar se številka med študijami bistveno razlikuje, saj delež otrok z MAS med manj razvitimi državami ni jasno opredeljen (Elsabbagh et al., 2012). Trenutno to znaša en do dva odstotka celotnega prebivalstva sveta, vendar se razširjenost povečuje. Jezikovne težave se pojavijo pri 25 % do 30 % otrok, zato imajo lahko težave pri komunikaciji, slabše akademske dosežke, vedenjske težave in posledično zmanjšano kakovost življenja (Brignell et al., 2018).

Povezava med epigenetiko, njenimi zapletenimi mehanizmi in okoljem ter genomi pomeni za pojav MAS dejavnik tveganja. Okoljski dejavniki tveganja lahko vplivajo na kakovost in količino izražanja genov brez spreminjanja zaporedja DNK, kar se lahko prenese v naslednjo generacijo (Karimi et al., 2017). Dejavniki tveganja se pojavijo lahko že v perinatalnem in neonatalnem obdobju otroka. K razvoju MAS pripomorejo zapleti s popkovnico, huda stiska ploda, porodne poškodbe in travme, večkratni porodi, krvavitev pri materi ob porodu, porod v poletnem času, nizka porodna teža otroka, prirojene malformacije pri otroku, nizka ocena po Apgarjevi lestvici, težave s hranjenjem otroka, aspiracija mekonija, anemija otroka in hiperbilirubinemija (Gardener et al., 2011). Dejavnik tveganja za MAS je tudi materina izpostavljenost določenim zdravilom med nosečnostjo. Najbolj je otrok ogrožen v prvem tromesečju, saj zdravila v predrojstnem obdobju prehajajo skozi placento do ploda in tako lahko škodijo plodovemu razvoju. Na primer antiepileptična zdravila z učinkovino valprojske kisline izražajo različne vzorce genov ploda in mu tako povzročijo postnatalne spremembe v rasti in vedenju. Duševno zdravje matere, metabolni sindrom, krvavenje in infekcija v obdobju nosečnosti tudi lahko povzročajo dejavnike tveganja za MAS pri otroku (Karimi et al., 2017), raziskave pa kažejo, da cepljenje otrok proti nalezljivim boleznim MAS ne povzročajo (Taylor et al., 2014).

MAS je pogostejša pri moških, in sicer v razmerju tri proti ena. Dokazano je, da je MAS pri ženskem spolu populacije manj raziskana in zaradi prikritih simptomov kasneje diagnosticirana (Lai et al., 2014). MAS pri moškem spolu pripisujemo genetiki in etiologiji spolnih hormonov, veliko vlogo pripisujemo tudi kognitivnim in nevroanatomskim faktorjem. Tako so simptomi in znaki MAS pri moškem spolu opaznejši kot pri ženskem spolu. Moški spol populacije izkazuje simptome in znake MAS izraziteje, kar se opazi v

(19)

oslabljeni komunikaciji ter v restriktivnem ponavljajočem se vedenju. Pri ženskem spolu nastopijo simptomi in znaki manj opazno, zato se pojavijo težave v ocenjevanju simptomov, posledično pa jim je lahko pripisana napačna diagnoza (Beggiato et al., 2016).

1.1.1 Zgodovina motnje avtističnega spektra

Avtizem izhaja iz grške besede autos, kar pomeni jaz. Leta 1943 je MAS prvič opredelil zdravnik Leo Kanner, ki je obolele otoke imenoval kot slabovidne, zaostale in idiotske. V članku je opisal 11 primerov otrok s podobnimi znaki obnašanja. Menil je, da je vzrok otrokovega obnašanja pomankanje materine topline. Tako so bili za nastanek MAS otrok pogosto okrivljeni starši in bili pri postavljanju diagnoze in zdravljenju prepuščeni sami sebi (Kanner, 1943).

MAS so do leta 1950 pripisovali h duševni motnji shizofrenije. Po letu 1950 so MAS začeli diagnosticirati s kliničnim opazovanjem otrok, ki so jasno izkazovali potrebo po samoti.

Razumeli so ga predvsem kot socialno čustveno motnjo v težavnem razumevanju. Med letoma 1960 in 1970 niso razlikovali kognitivne nerazvitosti otroka in MAS, razen če otrok ni izkazoval očitnega primanjkljaja komunikacijskih veščin in restriktivno ponavljajočih se vedenj, kot so udarjanje z glavo ob steno ali zibanje trupa naprej in nazaj. V tem primeru so otroku postavili diagnozo MAS. Če je bila otrokova intelektualna okvara izrazita, njegov jezik pa funkcionalen in tekoč, so otroka opredelili kot čudnega ter nerodnega. Zaradi nejasnosti postavljanja pravilnih diagnoz je bilo kar nekaj otrok opredeljenih z MAS, kljub temu da bi jih v sedanjem času opredelili z motnjo v duševnem razvoju. Če otroku niso pripisali MAS ali motnje v duševnem razvoju, so ga opredelili kot otroka z drugače nedoločeno razvojno motnjo. Kasneje so diagnozo avtizma in Aspergerjevega sindroma opredelili kot pervazivno razvojno motnjo, ki ni navedena drugje (pervasive developmental disorder not otherwise specified – PDD-NOS). Aspergerjev sindrom je prvi opredelil zdravnik Hans Asperger leta 1944 z opazovanjem skupine šestih otrok. Otroke je opredelil kot socialno nerazvite z bizarnimi obsesijami, ki so verbalno in na videz precej bistri (Kroncke et al., 2016).

Z diagnozo PDD-NOS so opredelili posameznike, ki so imeli težave pri navezovanju socialnih stikov, komunikacijskih verbalnih ali neverbalnih veščinah ter izkazovali stereotipno vedenje v interesih in obnašanju. V to diagnozo je do leta 2013 spadala tudi

(20)

4

MAS. Po navedenem letu je MAS postala samostojna diagnoza, s katero se opredeljuje otroke v primanjkljaju komunikacije, z omejeno socialno interakcijo ali ponavljajočimi se gibi (King et al., 2014).

1.1.2 Znaki in simptomi motnje avtističnega spektra

MAS je vseživljenjsko stanje, ki se razvije pred rojstvom in pri katerem se simptomi pojavijo velikokrat že pred tretjim letom starosti otroka. Pri mnogih otrocih je diagnoza zaradi kasnejše identifikacije simptomov MAS postavljena sicer nekoliko kasneje. Pogosti zgodnji znaki MAS vključujejo vedenjske in motorične razlike, težave pri pozornosti ter verbalni in neverbalni komunikaciji. Otroci z MAS lahko nakazujejo tudi ponavljajoča se vedenja in imajo samosvoj temperament, ki izkazuje sramežljivost, zaskrbljenost ter nagnjenost k jezi, kadar je motena njihova rutina. Pri nekaterih otrocih opazimo še zaostanek v motoričnem razvoju in izkazovanje zanimanja za določene podrobnosti. Pri mladostnikih se MAS najbolj izkazuje kot socialna izolacija (netipični izrazi obraza, telesna koordinacija, stik z očmi).

Otroci in mladostniki z MAS kljub zaostanku v motoričnem razvoju in kognitivnih spretnosti lahko dosežejo določeno želeno znanje (Weir et al., 2020).

Hyman in sodelavci (2020) razdelijo simptome in znake MAS v dve skupini, in sicer na težave pri komunikaciji in socialni interakciji ter na omejena in ponavljajoča se vedenja ter interese. Težave v komunikaciji in socialni interakciji se pri otroku z MAS kažejo v izogibanju ali slabem vzdrževanju očesnega stika, do devetega meseca starosti se otrok ne odziva na ime in ob izražanju čustev ne uporablja obrazne mimike, do 12. meseca starosti ne igra preprostih interaktivnih iger (igra ploskanja), zanimanja za določeno stvar ne deli z ostalimi, do 18. meseca starosti ne sledi s pogledom in prstom, kar mu odrasli pokaže, do 24. meseca starosti ne opazi žalosti drugih, ne igra se namišljenih vlog (na primer ne hrani igrače z namišljeno hrano), izkazuje malo zanimanja za druženje z vrstniki, do 36. meseca starosti ali še kasneje ima težave pri razumevanju občutkov drugih in izražanju svojih, do 60. meseca starosti se ne igra iger zamenjave vloge (Hyman et al., 2020).

Med znake omejenega in ponavljajočega se vedenja in interesov so našteti: postavitev igrač v določeno zaporedje in izražanje jeze, če je vrstni red nenačrtovano spremenjen, večkratno ponavljanje istih besed ali stavkov, vedno enako igranje z igračami, osredotočanje na določen del objekta, izražanje jeze ob manjših spremembah, obsesivno vedenje, upoštevanje

(21)

določene rutine, ploskanje z rokami, zibanje telesa, vrtenje okrog svoje osi, nenavadne reakcije na zvok, vonj, okus ali dotik. Otroci in mladostniki z MAS imajo lahko tudi zapoznele komunikacijske veščine, motoriko gibanja, kognitivne in učne sposobnosti, prisotnost hiperaktivnosti, impulzivnega vedenja, epilepsije, nenavadne običaje hranjenja in spanja, gastrointestinalne težave (zaprtje), nenavadna nihanja razpoloženja in čustev, prisotnost strahu, stresa in pretirane skrbi (Hyman et al., 2020).

1.1.3 Postavitev diagnoze motnje avtističnega spektra

Postavitev diagnoze pri otroku je lahko težavno, saj se MAS ne da dokazati preko katerega koli medicinskega testa, kot je na primer preiskava krvi. Zdravniki za potrditev diagnoze preučijo otrokovo zgodovino razvoja in vedenja (Elder et al., 2017). Pri vsakem zdravem otroku se pri sistematskih pregledih pregleduje kognitivni in motorični razvoj. Če zaznamo znake in simptome MAS, lahko pri otroku med 18. in 24. mesecem starosti z revidirano modificirano ocenjevalno lestvico avtizma pri malčkih z razširjenim intervjujem (modified checklist for autism in toddlers, revised, with follow up – M-CHAT-R/F) potrdimo dejavnike tveganja, ki nakazujejo MAS. Po algoritmu točkovanja preko intervjuja staršev je otrok opredeljen preko točkovnika v nizko, srednje ali visoko tveganje. Glede na algoritem točkovanja se otroka nadalje ocenjuje in obravnava. Lestvica M-CHAT-R/F se je izkazala kot zelo učinkovita, saj je tako otroku postavljena diagnoza kar dve leti prej kot pri otroku, pri katerem lestvica ni uporabljena (Robins et al., 2013).

Pri vprašanju, ali bo otrok imel MAS, ima pomembno vlogo dednost. Če je oseba z MAS že v družini, sploh če je to starš ali sorojenec, je možnost, da ima to obolenje še nerojeni otrok, večja. Če je pri otroku ugotovljeno srednje ali visoko tveganje po lestvici M-CHAT-R/F, stremimo k strokovnemu prepoznavanju in ocenjevanju MAS, kar nam sistematično pomaga pri postavitvi diagnoze. Najprej naredimo natančno družinsko anamnezo, ki nam razkrije morebitno dednost MAS in simptome ter znake, ki jih opažajo starši. V nadaljevanju ocenimo stopnjo kognitivnega in socialnega razvoja in etiološke kazalce, ki nam potrdijo diagnozo MAS. To so antropometrične meritve telesa in klinično razvojna ocena. K postavljanju diagnoze pripomore tudi opazovanje otroka v igri, njegovega obnašanja, interakcije, govora in kretenj ter določitev razvojnega profila v komunikacijskih veščinah, kjer opazujemo otrokovo razvitost ali izostanek govora. Diagnoza je potrjena, šele ko so izpolnjeni vsi kriteriji v diagnostičnem in statističnem priročniku duševnih motenj

(22)

6

(Diagnostic and statistical manual of mental disorders – DSM) za MAS. Po potrjeni diagnozi je vrednotenje sočasnih bolezni ključnega pomena, saj lahko primarna bolezen vpliva na težave, pripisane MAS. Po 24. mesecu starosti otroka je postavitev diagnoze MAS vseživljenjsko stanje, vendar je za to potrebna poglobljena in celovita ocena otrokovega stanja (Mukherjee, 2017).

1.1.4 Zdravljenje motnje avtističnega spektra

Zdravila za popolno ozdravitev MAS še ne poznamo, vendar pa lahko preko farmakološkega in nefaarmakološkega zdravljenja bistveno izboljšamo vedenje otroka. Atipična antipsihotika, kot sta risperidon in aripiprazol, lahko zmanjšata agresivno in samopoškodovalno vedenje pri otrocih, starejših od pet let, vendar moramo pri farmakološkem zdravljenju skrbno spremljati neželene učinke (Anagnostou et al., 2014).

Procesa osnovne bolezni s farmakološkim zdravljenjem ne spremenimo, ampak zmanjšamo moteče ponavljajoče se vedenje otroka. Priporočena je kombinacija farmakološkega in nefarmakološkega zdravljenja, kar je komplementarno ali integrativno zdravljenje MAS.

Simptome in znake MAS se lahko lajša tudi na nefarmakološki način, in sicer z alternativnim zdravljenjem, kot so terapija senzorne integracije, akupunktura, joga in terapija z glasbo.

Psihoterapevt lahko zdravi otroke z MAS preko kognitivno-vedenjske terapije, kjer ocenjuje vpliv okolja na vedenje in tako strukturira posebne metode poučevanja, osredotočene na jezik, kognitivne, senzorično-motorične sposobnosti ter socialne interakcije in veščine vsakdanjega življenja otroka z MAS. Poznamo tudi socialno vedenjsko terapijo, kjer se osredotočamo na funkcionalno neodvisnost in kakovost življenja z usmerjanjem v razvoj čustvene regulacije in socialnih veščin. Motnje v otrokovem obnašanju pri MAS lahko zmanjšujemo še s hormonoma oksitocinom in vazopresinom ter prehranskimi dopolnili, kot so različni vitamini, omega 3 in različna zelišča, ki imajo pomirjujoč učinek (Sharma et al., 2018).

1.2 Agresivno vedenje

Agresivno vedenje se je oblikovalo preko naših prednikov. Včasih je agresija predstavljala moč, dokazovanje in boj za preživetje. Danes agresijo označujemo kot neprimerno dejanje, saj na dolgi rok povzroča več težav kot rešitev. Gre za zunanje vedenje, ki ga vidimo.

Agresivno vedenje ne opredeljujemo kot čustvo, ampak družbeno vedenje, ki vključuje

(23)

najmanj dve osebi, katerih namen si je škoditi. Povzročajo ga lahko različni sprožilci ob nedoseženem željenem cilju ali ob občutku nespoštovanja (DeBono, Muraven, 2014).

Agresivno vedenje je največkrat skupek posrednega in neposrednega agresivnega vedenja.

Pri posrednem agresivnem vedenju je glavni namen sočloveku škoditi verbalno ali fizično.

Pri neposrednem agresivnem vedenju pa posameznik škodi posamezni ali skupinski socialni interakciji. Moški so bolj nagnjeni k neposredni fizični agresiji, medtem ko ženske k posredni verbalni agresiji. Pri predšolskih otrocih med spoloma ni opaznih razlik v izkazovanju agresivnega vedenja, prav tako pri šoloobveznih otrocih. Moški del otrok in mladostnikov izkazuje agresivno vedenje preko neposrednega fizičnega agresivnega vedenja, medtem ko ženski del otrok in mladostnikov uporablja posredno agresijo preko družbenega zavračanja (Archer, 2004). Neposredno agresivno vedenje je povezano z zunanjimi težavami, težavami v odnosih z vrstniki in slabšim obnašanjem, medtem ko posredno agresijo povezujemo z dobrim vedenjem otrok in mladostnikov. Za razumevanje agresije moramo poznati nekatere psihološke in nevrobiološke odločilne dejavnike, ki vodijo v pojav agresivnega vedenja. Gre za pomanjkanje ali presežek čustvene občutljivosti do impulzivne, reaktivne, instrumentalne ali proaktivne agresije. Impulzivno agresijo opredeljujemo kot sovražni odziv na dražljaje, ki vsebujejo močno čustveno komponento in visoko avtonomno vzburjenje. Kadar je impulzivnost agresije nesorazmerna glede na sprožilni dražljaj, pripisujemo agresijo k psihopatološkim simptomom številnih duševnim motnjam (de Almeida et al., 2015).

1.2.1 Agresivno vedenje in motnja avtističnega spektra

Med številnimi negativnimi posledicami MAS je pogosta disregulacija čustev, katero predstavlja agresivno vedenje. Otroci in mladostniki z MAS težje obvladujejo čustva kakor odrasli. Zato je zgodnje poučevanje otrokovih čustev za nadaljnje obvladovanje agresivnega vedenja pomembno (Ying Cai et al., 2018). Agresija pri otroku in mladostniku z MAS je problemsko vedenje v izražanju čustev. Lahko se pojavi le nekajkrat ali pa otroka spremlja daljše časovno obdobje. Če ima otrok z MAS motnje spanja, je dovzetnejši za pojav problematičnega vedenja. Postavitev rutine v zgodnjem otroštvu otroku z MAS omili močno izkazovanje agresivnega vedenja (Lindor et al., 2019).

(24)

8

Agresivno vedenje otrok ali mladostnik z MAS izpostavi z ustrahovanjem ali izkazovanjem sovražnosti do druge osebe. Ustrahovanje ni običajno vedenje MAS, vendar ga lahko nekatere reakcije iz okolja, kot so razočaranje, želja po nečem, izzovejo. Otrok in mladostnik z MAS agresivno ne reagira na drugo osebo, ampak na dejanje. Na primer, v manjšem deležu bo otrok z MAS v igri izbral prosto igračo, saj ne želi povzročati stiske otroku, ki se igra z željeno igračo. V večjem deležu pa bo otrok z MAS vzel zasedeno igračo, saj gre za posledico pomanjkanja ozaveščenosti o kulturnih pravilih, osebnem prostoru in najverjetneje ni storjeno namerno. Ne glede na intenzivnost agresivnega vedenja, ki ga otrok ali mladostnik z MAS povzroči sočloveku, predstavlja problematiko v katerem koli družbenem okolju (Farmer, Aman, 2011).

Tremblay (2000) je izpostavil, da bi agresivno vedenje lahko šteli za impulzivno nenamerno reakcijo. To izpostavi dejstvo, da se otroci in mladostniki z MAS agresivno vedejo brez zlobe ali pravega razumevanja o tem, kaj povzročajo sočloveku. Kljub temu je agresivno vedenje za boljše razumevanje in pravilno ukrepanje potrebno preučiti.

(25)

2 NAMEN

Namen diplomskega dela je na podlagi pregleda literature preučiti agresivno vedenje pri otroku in mladostniku z MAS.

Za diplomsko delo smo si izbrali dva cilja:

• raziskati in predstaviti agresivno vedenje pri otroku in mladostniku z MAS,

• predstaviti rezultate raziskav znanja zdravstvenih delavcev o MAS in njihovo obvladovanje agresivnega vedenja pri otrocih in mladostnikih z MAS.

(26)

10

3 METODE DELA

V diplomskem delu smo uporabili deskriptivno metodo dela. Pregledali smo tujo literaturo s področja agresivnega vedenja pri otroku in mladostniku z MAS. Izbrali smo relevantno literaturo, ki je zajemala pomen agresivnega vedenja pri otroku in mladostniku z MAS.

Osredotočili smo se tudi na znanje zdravstvenih delavcev o MAS in o morebitnem ukrepanju ob pojavu agresivnega vedenja pri otroku in mladostniku z MAS. Iskanje znanstvenih in strokovnih člankov je potekalo preko spletnega portala Digitalne knjižnice Univerze v Ljubljani od marca do avgusta 2021. Pri iskanju smo se osredotočili le na tujo literaturo.

Iskanje je potekalo preko mednarodnih podatkovnih baz: MedLine, Science Direct, Wiley Online Libary in Cochrane Libary. Vključitvena in izključitvena merila smo prikazali v Tabeli 1. Pri iskanju literature smo uporabili naslednje ključne besedne zveze: autism spectrum disorder AND adolescent OR child AND aggressive behaviour, autism spectrum disorder AND healthcare providers. Skupno je bilo identificiranih 81.775 zadetkov. Po vključitvi izključitvenih meril jih je ostalo 6.651. S pregledom naslovov in izvlečkov smo izključili 6.439 člankov. Za pregled celotne vsebine nam je ostalo 212 člankov, od katerih smo jih za pregled literature izbrali 18. Strukturni potek iskanja literature je prikazan na Sliki 1.

Tabela 1: Vključitvena in izključitvena merila.

Merilo: Vključitvena merila: Izključitvena merila:

Starost literature

Članki, objavljeni od l. 2010 do l.

2021

Članki, starejši od l. 2010

Jezik Angleški jezik Drugi jeziki

Dostopnost literature

Prosto dostopni članki v celotnem obsegu

Plačljivi, prosto dostopni samo izvlečki in povzetki člankov

Vsebina Članki, ki obravnavajo otroke in mladostnike z MAS, njihovo pojavnost agresivnega vedenja in povezavo zdravstvenih delavcev v znanju MAS in obvladovanje agresivnega vedenja

Članki, ki obravnavajo odrasle z MAS, njihovo pojavnost agresivnega vedenja in povezavo zdravstvenih delavcev v znanju MAS in obvladovanju agresivnega vedenja

Drugo Znanstveni in strokovni članki Učbeniki, krajša poročila in povzetki

(27)

Slika 1: Diagram poteka pregleda literature in izbora člankov za končno analizo.

(28)

12

4 REZULTATI

V poglavju Rezultati smo predstavili 18 raziskav o agresivnem vedenju pri otroku in mladostniku z MAS. Poglavje smo razdelili na dva dela. Zaradi boljše preglednosti smo rezultate pregleda literature prikazali s pomočjo tabel. Tabela 2 prikazuje ugotovitve desetih raziskav o agresivnem vedenje pri otroku in mladostniku z MAS. V Tabeli 3 smo predstavili ugotovitve osmih raziskav o znanju zdravstvenih delavcev o MAS in obvladovanje agresivnega vedenja pri otroku in mladostniku z MAS.

(29)

4.1 Agresivno vedenje pri otroku in mladostniku z motnjo avtističnega spektra

Tabela 2: Prikaz agresivnega vedenje pri otroku in mladostniku z MAS.

Avtor, leto, država

Naslov, tipologija Metodologija Vzorec Bistvene ugotovitve

Charman et al., 2021, ZDA

A Novel Group Parenting Intervention for Emotional and Behavioral Difficulties in Young Autistic Children: Autism Spectrum Treatment and Resilience (ASTAR)

Izvirni znanstveni članek

Izvedli so randomizirano

kontrolno raziskavo, v kateri so raziskovali pomen vpliva vzgoje na pojav agresivnega vedenja in drugih vedenjskih težav.

Raziskava je potekala 12 tednov, vključene so bile družine 62 otrok z MAS, starih od štiri do osem let.

Starše so razdelili v dve enako številni skupini.

Primarno so slepo raziskovali obnašanje otrok z MAS. Sekundarno so raziskovali obnašanje otrok z MAS in staršev preko informacij učiteljev in staršev. Raziskovali so tudi stroškovno

učinkovitost ene in druge skupine. V obeh skupinah staršev ni bilo večjih odstopanj v obvladovanju težavnega vedenja otrok z MAS.

Prva skupina staršev je za obvladovanje

težavnega vedenja porabila več finančnih sredstev kot druga, psihoedukacijska, skupina staršev, saj so pomoč poiskali pri različnih usposobljenih osebah. Raziskava ne izključuje dejstva

sprememb vzgoje pri eni in drugi skupini staršev.

(30)

14 Avtor, leto,

država

Doenyas et al., 2021, Turčija

Autism in Turkey:

demographics, behavior problems, and

accompanying medical conditions in a sample of Turkish youth with autism spectrum disorder

Presečna študija prikazuje povezavo MAS z zdravljenjem in obvladovanjem težavnega vedenja.

V študijo je bilo vključenih 911 otrok in mladostnikov z MAS, od tega 748 moškega spola in 163 ženskega spola. Stari so bili do enega do 18 let. Diagnozo so jim potrdili v povprečni starosti 31 mesecev.

Rezultate so urejali na podlagi rešenih vprašalnikov, s 27 podanimi vprašanji, katere so rešili starši ali skrbniki otrok in mladostnikov z MAS.

Trije od štirih (680) posameznikov z MAS so izkazovali obsesivno kompulzivno motnjo, vsak četrti je izkazoval neprimerno spolno vedenje (222), samopoškodovanje (231) in škodljivo vedenje do drugih (206). Psihiatrična zdravila za obvladovanje težavnega vedenja je uporabljalo 437 posameznikov z MAS. Najpogostejša zdravila so bila Risperdal, Abilify, Vayarin ali Cortexin.

(31)

Menezes, Mazurek, 2021, ZDA

Associations between domains of

health‑related quality of life and co-occurring emotional and

behavioral problems in youth with autism spectrum disorder Izvirni znanstveni članek

V kvalitativni raziskavi so pri otrocih in

mladostnikih z MAS ugotavljali povezave med kakovostjo življenja, povezano z zdravjem, in pojavom težavnega vedenja.

V raziskavo je bilo vključenih 470 otrok z MAS, starih od dveh do 14 let. Otroci z MAS so bili izbrani iz treh bolnišnic. Vsem je bila potrjena diagnoza MAS z DSM. Podatke so zbirali o starosti in spolu otroka, intelektualnih sposobnostih, simptomih MAS ter težavnem vedenju

V raziskavi so ugotovili občutljivost otrok in mladostnikov MAS v povezavi s slabšim čustvenim in fizičnim delovanjem. Pri pojavu težavnega vedenja je prišlo do hiperaktivnosti in slabšega napredovanja v šoli. V kolikor so pravočasno zdravili vedenjske težave, kot so agresivno vedenje in hiperaktivnost, so pri otroku in mladostniku z MAS omogočili boljšo kakovost življenja, povezano z zdravjem.

(32)

16 Avtor, leto,

država

De Giacomo et al., 2016, Italija

Aggressive behaviors and verbal

communication skills in autism spectrum

disorders

Namen kvalitativne študije je bil raziskati agresivno vedenje, kot sta samopoškodovanje in agresivno vedenje do drugih. Zanimala sta jih komunikacijska stopnja sposobnosti in raven inteligenčnega količnika pri otrocih in mladostnikih z MAS.

Vključenih je bilo 88 otrok, katerim je bila potrjena diagnoza MAS z DSM.

Povprečna starost otrok je bila pet let.

Študija je vsebovala sedem predstavnic ženskega spola in 81 predstavnikov moškega spola.

Otroke so razdelili v dve skupini po 44 otrok, v skupino verbalnih otrok in neverbalnih otrok. Isto število otrok so

razdelili še v skupino 51 otrok z

inteligentnim

količnikom 80 in več, ter v skupino 37 otrok z inteligenčnim količnikom 80 in manj.

V skupini verbalnih otrok je 47 % otrok in mladostnikov z MAS izkazovalo agresivno vedenje družini, 18 % pa drugim ljudem. V skupini neverbalnih otrok je 47 % otrok in

mladostnikov z MAS izkazovalo agresijo staršem ali skrbnikom in 25 % drugim. Otroci z MAS in inteligenčnim količnikom 80 ali več so izkazovali agresivno vedenje družini v 54 %, tujcem pa v 23 %. Otroci z MAS z inteligenčnim količnikom 80 in manj pa so izkazovali 37 % agresivnega vedenja do družine in 18 % do drugih.

Samopoškodovanje je bilo izraženo s 34 % pri skupini verbalnih otrok in s 27 % pri neverbalni skupini otrok. Pri otrocih z MAS in inteligenčnim količnikom 80 ali več je bilo samopoškodovanje izraženo pri 35 %, pri inteligentnem količniku 80 ali manj pa pri 24 %.

(33)

Mojeed et al., 2016, Nigerija

Feasibility of parent‑mediated behavioural intervention for

behavioural problems in children with autism spectrum disorder in nigeria: a pilot study Izvirni znanstveni članek

Izvedena je bila pilotna študija, ki je potekala preko petih tečajev mater otrok in mladostnikov z MAS od marca do aprila 2015.

Vključenih je bilo 20 mater otrok in

mladostnikov z MAS, starih od treh do 17 let, katerim je bila diagnoza MAS potrjena z DSM.

Primarno so individualno ocenjevali vsakega otroka posebej, pri katerem so opazovali agresijo do sočloveka, predmetov in

samopoškodovanje.

Sekundarno so

upoštevali sodelovanje mater svojih otrok in mladostnikov z MAS na tečajih.

Sodelujočih otrok z MAS je bilo največ moškega spola (65 %). 55 % jih je obiskovalo šolo za otroke s posebnimi potrebami, 30 % otrok z MAS ni obiskovalo šole. Otroci in mladostniki z MAS so v 65 % izkazovali agresivno vedenje preko udarjanja, preko 55 % pa z vlečenjem sočloveka.

Samopoškodovanje so izkazovali v 50 % z udarjanjem in v 45 % z grizenjem samega sebe.

85 % mater z otrokom in mladostnikom z MAS je petkratni tečaj pomagal pri lažjemu razumevanju njihovega otroka.

(34)

18 Avtor, leto,

država

Fadini et al., 2015,

Brazilija

Influence of sleep disorders on the

behavior of individuals with autism spectrum disorder

Izvedena je bila presečno retrospektivna deskriptivna

primerjalna študija z namenom

raziskovanja povezave med motnjami spanja in težavnim vedenjem otrok in mladostnikov z MAS.

Študija je vključevana 101 otroka in

mladostnika z MAS, katerim je bila potrjena diagnoza z DSM. Vključenih je bilo 77 %

predstavnikov moškega spola in 45 % ženskega.

Starost otrok je bila od štiri do 18 let. Spanje so ocenjevali z lestvico ocenjevanja motenj spanja pri otrocih, ki je

vsebovala 26 vprašanj.

Vedenje so ocenjevali z lestvico ocenjevanja vedenja. Vprašalnike so izpolnili v celoti starši ali skrbniki otrok in mladostnikov z MAS.

Rezultati prikazujejo 59 % prisotnost vsaj ene vrste motnje spanja pri otrocih in mladostnikih z MAS, ki je vplivala na njihovo obnašanje. Motnje dihanja v spanju je imelo 38 % otrok, motnje nespečnosti je imelo 24 % otrok, motnje prehoda med spanjem in budnostjo je imelo 13 % otrok, hiperhidrozo pa 20 % otrok in mladostnikov z MAS. Prekomerna utrujenost (5,6 %) in nočne more ali hoja v spanju (3,4 %) so bili v manjšini.

Pri 11 % otrok in mladostnikov z MAS so motnje spanja pripomogle k agresivnemu vedenju

posameznikov.

(35)

Hill et al., 2014, ZDA

Aggressive behavior problems in children with autism spectrum disorders: Prevalence and correlates in a large clinical sample

Izvedli so

prospektivno študijo, kjer so preučili pojav agresivnega vedenja pri otrocih in

mladostnikih z MAS.

V raziskavo je bilo vključenih 400 izbranih otrok, starih dve do 18. let, katerim je bila potrjena

diagnoza MAS z DSM. Podatke so zbirali iz zdravstvene dokumentacije ter s sodelovanjem z otroki in njihovimi skrbniki.

Ugotovljeno je bilo, da je agresivno vedenje pri MAS prisotno pri 25 % vključenih otrok v raziskavi. Agresivno vedenje v povezavi s socialno-demografskimi meritvami ni bilo povezano.

Mazurek et al., 2013, ZDA

Physical aggression in children and

adolescents with autism spectrum disorders Izvirni znanstveni članek

V raziskavi so uporabili študijo primera, kjer so preučili pojav

fizičnega agresivnega vedenja pri otrocih in mladostnikih z MAS.

V raziskavo je bilo vključenih 1584 otrok in mladostnikov z MAS, starih od dve do 17. let, s povprečno starostjo šest let.

Podatke so pridobivali od skrbnikov otrok in z opazovanjem otrok z MAS.

Ugotovili so, da je agresivno vedenje prisotno pri 53,7 % otrok in mladostnikov z MAS. Mlajši otroci z MAS, s povprečno starostjo 5,73 leta, so bili bolj agresivno naravnani kakor starejši otroci z MAS s povprečno starostjo 6,11 leta. Agresivno vedenje je bilo s 54,3 % prisotno pri moškem spolu in 50,8 % pri ženskem spolu otrok in mladostnikov z MAS.

(36)

20 Avtor, leto,

država

Chung et al., 2012, ZDA

Cross cultural differences in

challenging behaviors of children with autism spectrum disorders: An international

examination between Israel, South Korea, the United Kingdom, and the United States of America

K pojavu težavnega vedenja pri otroku in mladostniku z MAS pripomorejo različni dejavniki. Namen presečne študije je bil preučiti kulturne razlike, ki pripomorejo k dejavnikom tveganja za pojav agresivnega in težavnega vedenja.

Sodelovalo je 285 otrok in mladostnikov z MAS iz različnih držav, katerim je bila potrjena diagnoza DSM. Stari so bili od dve do 16 let.

Rezultate so merili z merilno skalo 18 različnih težavnih vedenj.

V rezultatih je prikazana razlika ZDA z Izraelom, Južno Korejo in Združenim kraljestvom v

povezavi težavnega vedenja otrok in

mladostnikov z MAS. Navedli so 18 elementov težavnega vedenja, med katerimi so bili

najpogostejši neobičajno igranje z raznimi predmeti, kričanje in vpitje na druge ter uničevanje lastnine v vseh navedenih državah.

Spol na pojav težavnega vedenja ni vplival.

Največji delež težavnega vedenja MAS je bil zabeležen v ZDA, sledili so Južna Koreja, Izrael in Združeno kraljestvo.

(37)

Bronsard et al., 2010, Francija

Aggression in low functioning children and adolescents with autistic disorder Izvirni znanstveni članek

Z randomizirano kontrolno študijo so raziskovali razliko pojava agresivnega vedenja pri otrocih in mladostnikih z MAS z otroci in mladostniki, ki po navedbah psihiatrov niso izkazovali MAS.

Vključenih je bilo 74 otrok z MAS.

Povprečna starost je bila 11, 6 leta. Otrok, katerim ni bila potrjena diagnoza, je bilo 115. Povprečna starost je bila 12,7 leta. Za ocenjevanje agresivnega vedenja so uporabili dve lestvici. S prvo, imenovano

Wechslerjeva lestvica inteligentnosti, so ocenjevali inteligenčni količnik otrok. Z drugo lestvico so ocenjevali škodljivo vedenje, ki ga izzovejo pri otroku različne situacije.

Agresivno vedenje je bilo ocenjeno preko omenjenih lestvic od staršev, dveh skrbnikov v dnevnem varstvu in MS ter psihiatra med

odvzemom krvi. Pojav agresivnega vedenja je bil med odvzemom krvi za 23 % višji pri otrocih in mladostnikih z MAS kakor pri otrocih in

mladostnikih brez potrjene diagnoze MAS. Starši so ocenili 34 % agresivnega vedenja, skrbniki v dnevnem varstvu pa 58 %. Agresivno vedenje pri otrocih in mladostnikih z MAS je bilo po oceni staršev in skrbnikov dnevnega varstva povezano s pojavom tesnobe.

(38)

22

4.2 Znanje zdravstvenih delavcev o motnji avtističnega spektra in obvladovanje agresivnega vedenja pri otroku in mladostniku z motnjo avtističnega spektra

Tabela 3: Prikaz znanja zdravstvenih delavcev o MAS in obvladovanje agresivnega vedenja pri otroku in mladostniku z MAS.

Mitchell et al., 2021, Avstralija

Simulation-based education for staff managing aggression and high-risk behaviors in children with autism spectrum disorder in the hospital setting: A pilot and feasibility cluster randomized controlled trial

Izvedli so randomizirano

kontrolno raziskavo, v kateri so testirali simulacijsko izobraževanje

zdravstvenega osebja pri obvladovanju težavnega vedenja pri otrocih in

mladostnikih z MAS.

Trajala je štiri mesece.

V raziskavo je bilo povabljenih 160 MS iz ene bolnišnice.

Izobraževanje je potekalo preko dveh komponent. Prva je vsebovala spletno izobraževanje, druga pa izobraževanje, ki temelji na simulaciji.

Simulacija je vsebovala dva scenarija, katera sta vključevala

mladostnika z MAS.

Rezultati pri MS prikazujejo srednje in nižje znanje obvladovanja agresivnega vedenja pri mladostniku z MAS. Po izobraževanju je 40 do 50 MS visoko ocenilo svoje pridobljeno znanje s področja razvoja spretnosti obvladovanja

agresivnega vedenja pri MAS.

(39)

Shawahna, 2021, Palestina

Self-rated familiarity with autism spectrum disorders among practicing nurses: a crosssectional study in the Palestinian nursing practice

Izvedena je bila presečna študija za samoocenjevanje znanja o MAS pri MS.

Trajala je od januarja do maja 2019.

Raziskave se je udeležilo 357 MS, ki so izpolnile vprašalnik o MAS.

MS so se po lastni oceni ocenile kot neustrezno seznanjene s simptomi in zdravljenjem MAS.

Povprečna ocena znanja je znašala 35,8 %. MS so izrazile tudi nizko zaupanje v svojo sposobnost izobraževanja staršev ali skrbnikov o MAS. 75 % je izrazilo željo po nadaljnjem izobraževanju o MAS, 82 % pa bi izobraževanje rado vključilo v šolanje.

Austriaco et al., 2019, ZDA

Contemporary trainee knowledge of autism:

how prepared are our future providers?

Izvedena je bila presečna študija med študenti zdravstvenih fakultet.

Vključenih je bilo 191 študentov, ki so izpolnili vprašalnik s 23 vprašanji, ki so se navezovala na MAS.

Zabeležili so

85‑odstotno odzivnost.

Avtorji so vprašalnik razdelili na vprašanja glede splošnega znanja otrok z MAS, vključno z metodo komuniciranja, senzorične občutljivosti, razumevanje vedenja MAS in zagotavljanja oskrbe s poudarki na različne akutne pridružene bolezni. Slabše znanje o MAS so ugotovili pri 91,4 % študentov.

(40)

24 Avtor, leto,

država

Corsano et al., 2019, Italija

Paediatric nurses’

knowledge and experience of autism spectrum disorders: An Italian survey

Izvedena je bila presečna deskriptivna analitična študija, kjer so raziskovali znanje pediatričnih MS o MAS in njihove izkušnje obvladovanja vedenja pri otrocih z MAS.

V raziskavo je bilo povabljenih 136 MS iz treh italijanskih

bolnišnic. Sodelovalo jih je 93. Vprašalnik je bil razdeljen na dva dela. V prvem so bila vprašanja o

socialno‑demografskih podatkih MS, drugi del je vseboval vprašalnik KCAHW.

Preko vprašalnika KCAHW so MS dosegle 60 % pravilnih rezultatov, kar znaša skupek 11,4 doseženih točk vprašalnika. Manj točk so dosegle pri domeni, ki je spraševala o znanju začetka komorbidnosti pri MAS. Pri

socialno‑demografskih vprašanjih so prišli do ugotovitve, da imajo starejše MS z daljšo delovno dobo več znanja o MAS.

Lucarelli et al., 2018, ZDA

Development and Evaluation of an

Educational Initiative to Improve Hospital Personnel Preparedness to Care for Children with Autism Spectrum Disorder

Izvedeno je bilo tridelno

izobraževanje, v katero so bili

vključeni zdravstveni delavci osmih izbranih bolnišnic. Izvedli so randomizirano kontrolno raziskavo.

Vključenih je bilo 168 zdravstvenih delavcev v tridelnem

izobraževanju, ki je obsegalo 12 sej. To je predstavljalo 75%

vseh zaposlenih.

Celotno izobraževanje je v celoti zaključilo 129 zaposlenih. 92 % jih je verjelo, da jim bo izobraževanje koristilo. 80 % se jih je pred izobraževanjem mesečno srečevalo s težavnim vedenjem MAS. V anketah se je odnos do agresivnega vedenja pri MAS iz enega meseca pred usposabljanjem in po usposabljanju izboljšal.

Usposabljanje je pomagalo 81 % zaposlenih pri strokovnejšem obvladovanju težavnega vedenja MAS. 87 % pa jih je želelo izobraževanje vpeljati v del obveznega službenega izobraževanja.

(41)

Wireko, Gyebi, Ashiagbor, 2018, Gana

Comparative study on knowledge about autism spectrum disorder among paediatric and psychiatric nurses in public hospitals in Kumasi, Ghana Izvirni znanstveni članek

Izvedena je bila primerjalna študija med medicinskimi sestrami smeri psihiatrije in pediatrije.

Vključenih je bilo 130 MS pediatrije in 93 MS psihiatrije iz petih bolnišnic. Vprašalnik se je navezoval na znanje MAS pri MS.

Bil je razdeljen na dva dela. V prvem delu so bila predstavljena vprašanja o

socialno‑demografskih značilnostih

anketirancev, drugi del je bil sestavljen iz vprašalnika KCAHW.

Odziv MS je bil 88,8 %, kar je statistično sprejemljivo. Študija je pokazala, da so MS v psihiatriji bolj seznanjene z MAS kot MS v pediatriji preko vseh štirih domen. Kljub temu je bila med vsemi MS raven znanja o MAS nizka.

Med socialno-demografskimi značilnostmi, kot so razlike med spoloma, starostjo, delovnimi

izkušnjami in znanjem MS, ni razlike v znanju o MAS.

Gardner et al., 2016, ZDA

Survey of nursing faculty preparation for teaching about autism spectrum disorders Izvirni znanstveni članek

Izvedena je bila kvantitativna deskriptivna študija preko ankete na spletu.

Raziskave se je udeležilo 295 profesorjev

zdravstvenih fakultet.

Manj kot 5 % udeleženih je svoje znanje o MAS izrazilo na ravni strokovnjaka, 33 % jih je izrazilo dobro znanje, skoraj 20 % jih je izrazilo, da o MAS niso dobro podučeni. Približno tri četrtine anketirancev je poročalo o zelo nizkem znanju o najboljši praksi za zdravstveno nego o

obvladovanju vedenja in upravljanja zdravil pri MAS. Največ znanja o MAS so imeli profesorji, ki so učili pediatrijo in psihiatrijo.

(42)

26 Avtor, leto,

država

Bakare et al., 2015, Nigerija

Recognition of autism spectrum disorder symptoms

and knowledge about some other aspects of ASD among final year medical students

in Nigeria, Sub-Saharan Africa

Izvedena je bila presečna študija med študenti zadnjih letnikov zdravstvenih fakultet.

Vključili so 757 študentov med desetimi naključno izbranimi šolami v Nigeriji. Vprašalnik o znanju zdravstvenih delavcev o motnji avtističnega spectra (Knowledge about childhood autism among health workers, KCAHW) je bil sestavljen iz 19 vprašanj in je

vseboval štiri domene z 19 vprašanji.

Prva domena je vsebovala osem vprašanj o motnjah socialne interakcije pri otrocih in

mladostnikih z MAS, druga domena je vsebovala eno vprašanje o razvoju komunikacije in jezika pri MAS, tretja domena je vsebovala štiri

vprašanja o obnašanju pri MAS in četrta domena je vsebovala šest splošnih vprašanj o MAS. Manj kot 70 % je prepoznalo simptome MAS. Le 218 študentov (28,8 %) je sodelovalo pri zdravljenju MAS.

(43)

5 RAZPRAVA

Agresivno vedenje predstavlja velik izziv pri veliko otrocih in mladostnikih z MAS. Mlajši kot je otrok, lažje izkazuje le-to. Mazurek in sodelavci (2013) so prišli do ugotovitve, da so starejši otroci in mladostniki z MAS nad šestim letom starosti manj dovzetni za pojav agresivnega vedenja. Takih otrok je bilo 733, medtem ko je izkazovalo agresivno vedenje 851 otrok z MAS, starih pod šest let. Inteligenčni količnik, ocenjen pri otroku in mladostniku z MAS nad 76, pomeni manjšo verjetnost pojava agresivnega vedenja. Prav tako je pogostejše agresivno vedenje pri moškem spolu, beli rasi, bolj vokalnih otrocih in mladostnikih z MAS ter na pojav agresivnega vedenja pri MAS vpliva stopnja izobrazbe staršev ali skrbnikov. V 78,2 % so otroci in mladostniki z MAS, ki izkazujejo agresivno vedenje, dovzetnejši za samopoškodovanje (Mazurek et al., 2013). Agresivno vedenje s poškodovanjem sebe izraža 25,4 % otrok in mladostnikov z MAS, kar predstavlja četrtino otrok s potrjeno diagnozo MAS, agresivno vedenje do drugih pa 22,6 % (Doenyas et al., 2021). Najdovzetnejši za agresivno vedenje so med petim in sedmim letom starosti s 56,8 %, sledijo otroci z MAS med drugim in četrtim letom s 54,6 %, otroci z MAS med osmim in desetim letom s 50,9 %, s 48,3 % med 14. in 17. letom ter s 46,9 % med 11. in 13. letom starosti (Mazurek et al., 2013).

Povezava med trenutnimi čustvi in vedenjem vpliva na pojav težavnega vedenja otroka in mladostnika z MAS. V kolikor je otrok z MAS občutljivejši na spremembe, to lahko privede do hitrejšega pojava agresivnega vedenja (Menezes, Mazurek, 2021). Preko agresivnega vedenja otrok in mladostnik z MAS izkazuje verbalno ali neverbalno komunikacijo. Tako dokaže, da je viden, slišen in ima svoje potrebe, katerih glavni namen jih je uresničiti (De Giacomo et al., 2016). Z agresivnim vedenjem komunicira lahko tudi iz občutka nelagodja.

Nelagodje otrok z MAS zazna preko neznanih sprememb okolice, katere negativno vplivajo na čustva, ta pa posledično privedejo do pojava agresivnega vedenja. Konstantno izpostavljanje spremembam lahko pri otroku in mladostniku z MAS izzove gastrointestinalne motnje, katere so z neprimernim vedenjem velikokrat prikrite (Menezes, Mazurek, 2021). Komorbidne motnje spanja in pomankanje pozornosti sta znak morebitnega pojava agresivnega vedenja pri otroku z MAS (Hill et al., 2014). Motnje spanja so prisotne pri 60 % otrok in mladostnikov z MAS, kar se izkazuje z dihalnimi motnjami med spanjem, nespečnostjo, hiperhidrozo in motnjo budnosti. V primeru prisotnih motenj spanja je pričakovano težavno vedenje, zlasti agresivno vedenje. Pri otrocih in mladostnikih z MAS

(44)

28

je agresivno vedenje prisotno pri 10 % več posameznikov kot pri posameznikih brez MAS (Fadini et al., 2015).

Odgovornost in pomembna vloga MS je v tem, da zdravstveno stanje prepozna in aktivno ukrepa (Menezes, Mazurek, 2021). MS s ukrepanjem pri otroku in mladostniku z MAS prepreči razvoj hude oblike agresivnega vedenja, ki pripomore k samopoškodovanju in poškodovanju drugih. Preko terapevtskega odnosa MS hitro prepozna spreminjanje vedenja, zato glede na posameznika in okolje lahko prepreči poslabšanje. Pri otroku in mladostniku z MAS predstavlja lahko že odvzem krvi stresno situacijo, ki jo izkazuje z agresijo (Bronsard et al., 2010). Pomembno je, da takrat ukrepamo z jasnimi ukazi, pozitivnimi komentarji, pohvalo in podporo, preko katere vodimo otroka do umiritve in zaupanja (Charman et al., 2021). Starši z naučenimi vedenjskimi intervencijami lažje obvladujejo težavna vedenja svojih otrok in mladostnikov z MAS. Moojed in sodelavci (2016) so dokazali, da v petkratnem srečanju starše v 80 % naučimo lažjega razumevanja in obvladovanja agresivnega vedenja otrok in mladostnikov z MAS.

Zdravila za zdravljenje MAS še ne poznamo, poznamo pa različne zdravilne učinkovine za zdravljenje spremljajočih stanj in lajšanje glavnih simptomov. Kar 48 % staršev je za lajšanje agresivnega vedenja pri otroku in mladostniku z MAS uporabljalo psihiatrična ali psihotropna zdravila. Najpogostejši med uporabljenimi sta bili zdravili Risperdal in Abilify in sta pripomogla k obvladovanju težavnega vedenja, ki se izkazuje kot grizenje, udarjanje, škodovanje sebi in drugim (Doenyas et al., 2021).

Pri MAS je pomembno poznavanje povezave med MAS in akutno boleznijo otroka ali mladostnika. MS ob obvladovanju bolnih otrok in mladostnikov z MAS začutijo nelagodje obvladovanja zdravstvenega stanja. Brez poznavanja osnovne dispozicije MAS tvegamo napačno razumevanje, predstavitev in komunikacijo pri zdravljenju bolnih otrok in mladostnikov z MAS. MS mora upoštevati vsakodnevni vrstni red individualne rutine, saj le tako dosežemo celotno in kakovostno obravnavo MAS (Austriaco et al., 2019). V pediatriji je bilo med 130 MS 87,7% MS, ki niso imele pogostega srečanja z MAS. V psihiatriji pa pogostega srečanja z MAS ni bilo pri vseh 93 MS. Pomankanje znanja o MAS nakazuje na dejstvo, da je v Gani delež otrok in mladostnikov z MAS zelo nizek v primerjavi z deležem izven Afrike (Wireko Gyebi, Ashiagbor, 2018). Manj kot 30 % MS se sreča z MAS med šolanjem in le 70 % pridobi ustrezno znanje. MAS v nekaterih manj razvitih državah, kot je Nigerija, predstavlja stigmo, ki izključuje učenje bodočih MS (Bakare et al., 2015). Vedenje

(45)

otroka in mladostnika z MAS lahko vpliva na izkušnjo zdravstvene storitve. Z izobraževanjem MS o obvladovanju težavnega vedenja pri MAS lahko izboljšamo izkušnjo zdravstvene storitve. MS v veliki meri stremijo k rednem izobraževanju. V raziskavi so Lucarelli in sodelavci (2018) ugotovili, da tako izobraževanje v živo kot preko spleta pomaga pri izboljšanju obvladovanja težavnega vedenja pri MAS. Bolnišnice, ki zdravijo otroke in mladostnike, imajo odgovornost zagotavljati kakovostno in dostopno oskrbo. S podanim znanjem se MS lažje prilagajajo potrebam vseh pacientov (Lucarelli et al., 2018).

MS so na podlagi zastavljenih vprašanj dokazale, da je delo z otroki in mladostniki z MAS težko in kompleksno. Kar 55 % MS je navedlo, da je težje obvladovati interakcijo otroka z MAS, medtem ko jih je 45 % navedlo, da so imele težave pri komunikaciji, kot so težave pri izražanju potreb in nelagodje otrok z MAS. 70 % MS je navedlo potrebo po izboljšanju kakovosti hospitalizacije s strategijami obvladovanja odnosa do otrok in mladostnikov z MAS, 30 % pa potrebo po ustreznih komunikacijskih tehnikah. MS so se ob stiku z otrokom z MAS soočile z težavo, saj so velikokrat začutile negativne občutke, kot so žalost, trpljenje, nelagodje, neustreznost, nezadovoljstvo in zadrega. Zaradi empatije in težav pri soočanju z občutki so se naučile z njimi soočati. V zdravstveni obravnavi so si pri obvladovanju otrok in mladostnikov z MAS pomagale s proaktivnim vedenjem, kot je uporaba igrač, spoštovanje adaptacije otroka na okolje, miren pomirjajoč ton glasu in prošnja pomoči staršev ali skrbnikov. Med opravljanjem zdravstvenih posegov in postopkov, kot so merjenje vitalnih znakov, aplikacija terapije, odvzem krvi, so otroci in mladostniki z MAS izkazovali agresivno vedenje. Za zajezitev in obvladovanje omenjenega si je 90 % MS zaželelo večje znanja o MAS, 77 % pa bi se z veseljem udeležilo tečajev o specifičnih strategijah pri razumevanju MAS (Corsano et al., 2019).

Mitchell in sodelavci (2021) pojasnjujejo, da se v Avstraliji štiri od desetih MS vsaj enkrat v karieri udeležijo simuliranega izobraževanja za lažje obvladovanje težavnega vedenja pri otroku in mladostniku z MAS. Vsaj eno izobraževanje v simuliranem okolju usposobi MS za lažje in uspešnejše obvladovanje agresivnih incidentov pri MAS. MS je z znanjem pri obvladovanju agresivnega vedenja bolj samozavestna in ima lažji nadzor nad podano situacijo. Višji rezultati znanja o MAS so prisotni pri MS, ki imajo več izkušenj in znanja na podlagi daljše delovne dobe, višjo izobrazbo in MS, ki so v procesu šolanja.

Znanje o MAS je v revnejših državah, kot so Savdska Arabija, Palestina, Egipt, Turčija in Nigerija, nižje, saj družine težje pošiljajo svoje otroke v izobraževanje. MS tam tako vedo

(46)

30

le osnovne informacije o MAS (Shawahna, 2021). Gardner in sodelavci (2016) navajajo slabo znanje MAS tudi v ZDA med študenti zdravstvene nege. Profesorji zdravstvene nege so poročali o slabem znanju najboljše prakse poznavanja MAS. Na splošno se niso počutili dobro pripravljene poučevati študente zdravstvene nege o skrbi posameznika z MAS. Prav tako niso imeli dobre povezave med teorijo in prakso. Tako profesorji kot študentje, ki so imeli osebne stike z osebami z MAS ali klinično strokovno znanje, so bili dovzetnejši za poučevanje in razumevanje MAS. Rezultati prikazujejo potrebo po dodatnih ciljnih razvojih fakultet zdravstvene nege o MAS za razvoj boljše oskrbe vseh posameznikov z MAS. Kljub izzivu učinkovitosti do celotne vključitve ustrezne vsebine pri učenju študentov zdravstvene nege o MAS lahko z ustvarjalnim poučevanjem študentom omogočimo najboljšo možnost za učenje in uporabo znanja v praksi. S teorijo in simulacijsko prakso tako pomagamo bodočim MS osvojiti kompetence za učinkovito zdravstveno nego pri MAS (Gardner et al., 2016).

(47)

6 ZAKLJUČEK

Znanje o MAS je razmeroma novo in se skozi čas spreminja. Sprva so MAS pripisovali duševni motnji shizofrenije, kmalu pa je MAS postala samostojno opredeljena diagnoza, s katero, opredeljujemo osebe s spremenjenim vedenjem socialne interakcije ter verbalne in neverbalne komunikacije. S hitrim razvojem diagnoze so v zadnjih dvajsetih letih tako izboljšali kakovost življenja in omogočili lažje vključevanje v družbo. Otroci in mladostniki z MAS potrebujejo individualno prilagoditev in potrpežljivo vzgojo. Tak otrok in mladostnik zahtevata tudi od MS in drugega zdravstvenega osebja strokovno obravnavo.

V diplomskem delu smo se dotaknili visoko pojavnega agresivnega in težavnega vedenja pri MAS, ki je prisotno pri odraščajočih otrocih z MAS. Z njim se otrok ali mladostnik z MAS lahko sporazumeva in uveljavlja svoj prav. Z vzdrževanjem reda v njihovem življenju in z dodajanjem minimalističnih sprememb zmanjšamo nastanek agresivnega vedenja pri otroku in mladostniku z MAS. Če naredimo njim nepoznano spremembo, lahko izzovemo čustveno občutljivost, ki se izkaže kot agresivno vedenje do sebe ali drugih. Med raziskovanjem podanega smo prišli do zaključka, da je agresivno vedenje pri otrocih in mladostnikih z MAS prisotno pri večini. MAS ima veliko več moških kot žensk, saj se znaki in simptomi izraziteje pokažejo pri moškem spolu. Socialno-demografske značilnosti in spol pa na pojav agresivnega vedenja ne vplivajo.

Iz obravnavanih raziskav v diplomskem delu je razvidno, da se agresivno vedenje pojavi, kadar otrok ali mladostnik z MAS zazna njemu nepoznano spremembo. To je lahko tudi obisk zdravstvene ustanove, kar je zanj sprememba v vsakdanji rutini. Vloga MS je, da otroka individualno, strokovno in kakovostno popelje skozi proces zdravstvene nege.

V Sloveniji je področje MAS in agresivnega vedenja še dokaj neraziskano, saj nismo zaznali raziskav, ki bi jih lahko vključili v pregled literature. MS se na danem področju samostojno izobražuje in znanje tako prenaša. Tu nastopi pomembnost rednega vključevanja v raziskovalni proces, ki vpeljuje izboljšanje delovne prakse. V tujini so raziskave prikazale slabše poznanje MAS in obvladovanje agresivnega vedenja pri otrocih in mladostnikih z MAS. Največ znanja so izkazale MS s področja psihiatrije, velik delež jih je izkazalo zanimanje za redno izobraževanje o MAS. Z doseganjem znanja o MAS pridobijo MS samozavest in odločnost za kakovostno in strokovno opravljanje svojega dela. Menimo, da

(48)

32

bi bil prvi pomemben korak k boljšemu znanju diplomantov zdravstvene nege v Sloveniji ta, da se v kurikulumih temu področju da večji poudarek.

(49)

7 LITERATURA

Anagnostou E, Zwaigenbaum L, Szatmari P et al. (2014). Autism spectrum disorder:

advances in evidence based practice. CMAJ 186(7): 509–19. doi: 10.1503/cmaj.121756.

Archer J (2004). Sex differences in aggression in real-world settings: A meta-analytic review. Rev Gen Psychol 8(4): 291–322. doi: 10.1037/1089-2680.8.4.291.

Austriaco K, Aban I, Willig J, Kong M (2019). Contemporary trainee knowledge of autism:

how prepared are our future providers? Front Pediatr 165(7): 1–8.

doi: 10.3389/fped.2019.00165.

Bakare MO, Tunde Ayinmode MF, Adewuya AO et al. (2015) Recognition of autism spectrum disorder (ASD) symptoms and knowledge about some other aspects of ASD among final year medical students in Nigeria, Sub-Saharan Africa. BMC Res Notes 8(1):1–

8. doi: 10.1186/s13104-015-1433-0.

Beggiato A, Peyre H, Maruani A et al. (2016). Gender differences in autism spectrum disorders: Divergence among specific core symptoms. Autism Res 10(4): 680–9.

doi: 10.1002/aur.1715.

Brignell A, Chenausky KV, Song H, Zhu J, Suo C, Morgan AT (2018). Communication interventions for autism spectrum disorder in minimally verbal children. Cochrane Database Syst Rev 11(11). doi: 10.1002/14651858.CD012324.pub2.

Bronsard G, Botbol M, Tordjman S (2010) Aggression in low functioning children and adolescents with autistic disorder. PLOS ONE 5(12): e14358.

doi: 1371/journal.pone.0014358.

Charman T, Palmer M, Stringer D et al. (2021). A novel group parenting intervention for emotional and behavioral difficulties in young autistic children: Autism spectrum treatment and resilience (ASTAR): A randomized controlled trial. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 1(1): 1–15. doi: 10.1016/j.jaac.2021.03.024.

(50)

34

Chung K, Jung, W, Yang J et al. (2012). Cross cultural differences in challenging behaviors of children with autism spectrum disorders: An international examination between Israel, South Korea, the United Kingdom, and the United States of America. Res Autism Spectr Disor 6(2): 881–9. doi: 10.1016/j.rasd.2011.03.016 .

Corsano P, Cinotti M, Guidotti L (2019). Paediatric nurses' knowledge and experience of autism spectrum disorders: An Italian survey. J Child Health Care 24(3): 486–95.

doi: 10.1177/1367493519875339.

Corsano P, Musetti A, Guidotti L, Capelli F (2016). Typically developing adolescents’

experience of growing up with a brother with an autism spectrum disorder. J Intellect Dev Disabil 42(2): 151–61. doi: 10.3109/13668250.2016.1226277.

de Almeida RMM, Cabral JCC, Narvaes R (2015). Behavioural, hormonal and neurobiological mechanisms of aggressive behaviour in human and nonhuman primates.

Physiol Behav 143: 121-35. doi: 10.1016/j.physbeh.2015.02.053.

DeBono A, Muraven, M (2014). Rejection perceptions: feeling disrespected leads to greater aggression than feeling disliked. J Exp Soc Psychol 55: 43–52.

doi: 10.1016/j.jesp.2014.05.014.

De Giacomo A, Craig F, Terenzio V, Coppola A, Campa MG, Passeri G (2016). Aggressive behaviors and verbal communication skills in autism spectrum disorders. Glob Pediatr Health 3(1):1–5. doi: 10.1177/2333794x16644360.

Doenyas C, Ekici B, Unay O, Gonen I, Tatli B (2021). Autism in Turkey: demographics, behavior problems, and accompanying medical conditions in a sample of Turkish youth with autism spectrum disorder. Int J Dev 1: 1–11. doi: 10.1080/20473869.2021.1937001.

Elder J, Kreider C, Brasher S, Ansell M (2017). Clinical impact of early diagnosis of autism on the prognosis and parent-child relationships. Psychol Res Behav Manag 10: 283–92.

doi: 10.2147/prbm.s117499.

Elsabbagh M, Divan G, Koh YJ et al. (2012). Global Prevalence of autism and other pervasive developmental disorders. Autism Res 5(3): 160–79. doi: 10.1002/aur.239.