Avtonomija se izraža kot pravica bolnika do samostojnega odločanja o zdravljenju in sodelovanju v zdravstveni oskrbi (ZPacP, 20. člen). Izhaja iz posameznikove želje po samostojnem upravljanju življenja in možnosti izbiranja (Daher, 2013). Avtonomne odločitve izhajajo iz bolnikovih vrednot in stališč. Bolnik jih sprejme na podlagi dobre informiranosti in razumevanja situacije (Košir, 2004). Zdravnikova primarna dolžnost je v celoti informirati bolnika o diagnozi in zdravstvenem stanju, napredovanju bolezni, terapevtskih možnostih, potencialnih možnih tveganjih in neželenih učinkih zdravljenja ter pričakovanih rezultatih zdravljenja (ZPacP, 20. člen). Z dobrim pojasnilom o poteku zdravljenja bolnik vzpostavi zaupanja vreden odnos do zdravstvenega delavca (Klemenc, 2004). Zdravstveni delavci se morajo prepričati, da je bolnik informacije razumel, saj bo le tako kompetenten za sprejemanje odločitev (Sarafis et al., 2014).
V prvi polovici 20. stoletja je med zdravnikom in bolnikom prevladoval paternalistični odnos. Zdravnik je bil tedaj edini, ki je sprejemal odločitve o poteku zdravljenja bolnika na podlagi svojih profesionalnih stališč in znanja (Sarafis et al., 2014; Daher, 2013). V zadnjih desetletjih se je to razmerje preusmerilo v bolj partnerski odnos, v katerem ima bolnik večjo vlogo pri zdravstveni obravnavi (Martinez et al., 2015). Bolnik ima pravico do samoodločanja, pred tem pa se mu mora zagotoviti popolna informiranost o njegovem zdravstvenem stanju, kar vključuje tudi sporočanje novic o neozdravljivi bolezni.
5
1.2.1 Vloga medicinske sestre pri zagotavljanju avtonomije bolnika z rakom
Medicinska sestra je dolžna pomagati bolniku priti do odgovorov glede moralnih in etičnih vprašanj v povezavi z zdravstvenim stanjem (Klemenc, 2004). V terapevtskem odnosu mora z bolnikom in svojci vzpostaviti trdno zaupanje. Zagotoviti jim mora, da bo zagovarjala bolnikovo avtonomnost ves čas zdravljenja (Costello, 2014). Bolnika vodi do sprejemanja odločitev, ki mu koristijo. Te odločitve upošteva tudi takrat, ko niso v skladu z njeno vestjo in moralnimi prepričanji. Onkološka zdravstvena nega je ravno zaradi tega izpostavljena težkim etičnim dilemam, saj lahko bolnik opusti zdravljenje, ki mu koristi, ali sprejme brezupno zdravljenje napredovale neozdravljive bolezni (Klemenc, 2004). Da bi onkološke medicinske sestre bolje sprejele bolnikove odločitve brez obsojanj, naj se poskušajo vživeti v bolnikovo situacijo in razumeti njegove sprejete odločitve (Costello, 2014).
1.2.2 Izzivi zagotavljanja avtonomije bolnika z rakom
Zaradi zapletene patofiziologije rakave bolezni, številnih možnosti zdravljenja in hitrega napredovanja onkološke znanosti ima celo dobro obveščen bolnik premalo biomedicinskega znanja za popolno avtonomno sprejemanje odločitev. Večina bolnikov še vedno raje vidi, da o njihovem zdravljenju odločajo zdravniki in se zanašajo na njihove odločitve (Martinez et al., 2015). V Sloveniji 20. člen Zakona o pacientovih pravicah (2008) določa, da so zdravstveni delavci dolžni podati bolniku informacije o zdravstvenem stanju neposredno, obzirno, pravočasno, v celotnem obsegu in na način, da jih bolnik razume.
Bolniki, ki aktivno sodelujejo pri zdravstveni obravnavi lastne rakave bolezni, so pogosteje deležni zdravljenja, ki jim ustreza, zato doživljajo tudi boljše terapevtske učinke. Kljub temu pa ugotovitve raziskav kažejo, da je obvladovanje simptomov rakavih bolnikov v akutni fazi bolezni še vedno pogosto nezadovoljivo (Laryionava, Winkler, 2019).
Sarafis in sodelavci (2014) navajajo, da lahko na bolnikove odločitve vpliva sočasna prisotnost bolečine, ki bolniku povzroča trpljenje. Ta je prepletena z doživljanjem negativnih čustev, kot so strah, žalost ali jeza. Obstaja nevarnost, da bolnik zaradi neprijetnega počutja sprejme odločitve, ki ne bodo pozitivno prispevale k njegovemu zdravljenju.
6
Bolniku z rakom lahko nudi močno čustveno podporo družina. Kljub temu lahko vključitev družine v zdravstveno oskrbo predstavlja potencialno oviro za bolnikovo neodvisno odločanje. Nekatere študije so pokazale, da se razumevanje družinskih članov o ciljih zdravljenja in kakovosti življenja marsikdaj razlikuje od bolnikovih želja (Laryionava, Winkler, 2019). Bolnik je v takšnih primerih lahko izpostavljen pritisku, da se mora odločiti v skladu z družinskimi pričakovanji, čeprav so v nasprotju z njegovo voljo, saj ga je strah, da se bo svojcem zameril, če jih ne bo upošteval (Pleterski-Rigler, Trontelj, 2001). Več avtorjev (Ghoshal et al., 2019; Laryionava, Winkler, 2019) izpostavlja, da je vključenost družine pri sprejemanju odločitev pogosto povezana z večjim prizadevanjem bolnikov za čim daljšo življenjsko dobo ne glede na kakovost življenja, ki jih čaka. Zagotavljanje avtonomnosti bolnika je še vedno težavno zlasti ponekod v vzhodnih kulturah, saj odločitve večinoma sklepajo družine in lokalne skupnosti, ne pa bolnik sam (Ghoshal et al., 2019;
Laryionava, Winkler, 2019).
1.2.3 Neopravilno sposoben bolnik
Pri napredovali rakavi bolezni se pojavijo številna etična vprašanja (Daher, 2013). Pri njej gre za prisotnost malignih zasevkov v drugih organih, kamor so se razširili iz primarno diagnosticiranega malignega tumorja. Razsejani rak z mikrozasevki je običajno neozdravljiva bolezen z razširjeno negativno simptomatiko (Borštnar et al., 2013).
Postopoma se začnejo zmanjševati fiziološke in psihološke sposobnosti bolnikov, zato postajajo čedalje bolj odvisni od drugih oseb. Sočasno se zmanjšuje njihov obseg avtonomnosti odločanja, kar še dodatno ogroža njihovo osebnostno integriteto. Zaradi kombinacije vseh teh dejavnikov so bolniki z rakom pogosto izpostavljeni velikemu psihološkemu trpljenju. Avtonomija bolnikov z rakom naj bi se zagotavljala tudi v situacijah, ko bolnik ni več sposoben sodelovati v procesu zdravljenja, zato se je razvila možnost vnaprej izražene volje bolnika (Daher, 2013). V Sloveniji je v 34. členu Zakona o pacientovih pravicah (2008) zapisano, da ima vsaka polnoletna oseba, ki je sposobna odločati o sebi, pravico odločati o tem, katere zdravstvene oskrbe ne bo dovolila, ko ne bo več sposobna privoliti vanjo. Oseba lahko z izjavo zavrne zdravstveno oskrbo v primeru hude bolezni ali poškodbe, ki bi kljub vsem razpoložljivim medicinskim ukrepom vodila v hitro smrt ali pa bi povzročila trajno duševno in fizično invalidnost, njeno zdravljenje pa ne bi imelo upanja na ozdravitev, temveč bi le podaljševalo čas preživetja. Vnaprej izraženo
7
voljo se dokumentira na privolitveni obrazec iz 27. člena prej omenjenega zakona (ZPacP, 34. člen).
Želje bolnika s področja prognoze in omejitev zdravljenja so prevečkrat uslišane prepozno (Laryionava, Winkler, 2019). Brezupno bolni so lahko zato dalj časa deležni aktivnega zdravljenja brez pričakovanih koristi. V primeru ireverzibilnega stanja bolezni se lahko zdravnik na podlagi predvidljivega poteka bolezni odloči opustiti ali prenehati aktivno zdravljenje brez privolitve bolnika. Po posvetu s svojci se v fazi hudo napredovale bolezni ob koncu življenja lahko opusti tudi ukrepe zdravstvene nege, kot je hranjenje in prejemanje tekočin (Pleterski-Rigler, Trontelj, 2001).