1 UVOD
Etika je filozofska disciplina, ki s svojimi principi in načeli vpliva na vedenje posameznika (Jug, 2015). Preučuje moralno dimenzijo človeškega odločanja in ravnanja (Williams, 2016, 10). Moralno vedenje obsega dejanja, ki jih etika dovoljuje, zahteva ali prepoveduje (Jug, 2015). Na podlagi tega lahko rečemo, da etika narekuje vedenje posameznika, medtem ko morala izoblikuje njegovo izvajanje (Williams, 2016, 10).
Etika v zdravstveni negi se izraža kot holistični pristop do ohranjanja in spoštovanja dostojanstva ter integritete bolnika. Zdravstveni delavci morajo zavoljo etičnega delovanja upoštevati bolnikovo življenje v najširšem smislu. Zdravstvena nega je zato vpeta v etične in moralne pomisleke ne samo znotraj odločanja med življenjem ali smrtjo, ampak tudi v vsakodnevnih situacijah (Haahr et al., 2020). Medicinske sestre pogosto sprejemajo etično zahtevne odločitve na podlagi lastne moralne drže, prepričanj in vrednot (Klemenc, 2004).
Na etičnih razpotjih so jim v pomoč tudi načela in pravila biomedicinske etike, ki predstavljajo podlago za reševanje etičnih dilem (Kuret, 2017). Med načela biomedicinske etike spadajo dobronamernost, neškodovanje, spoštovanje bolnikove avtonomije, pravičnost, resnicoljubnost in zaupnost, katera usmerjajo zdravstvene delavce do varne in bolniku prijazne zdravstvene oskrbe (Haahr et al., 2020).
Rak je bolezen, ki je v očeh ljudi pogosto predstavljena kot simbol neuspešnega zdravljenja in smrti. Zaradi trenda naraščanja števila obolelih za rakom je potrebno razviti strategije za spoprijemanje z etičnimi dilemami, ki se pojavljajo med medicinskimi sestrami ob oskrbi teh bolnikov (da Luz et al., 2016). To potrjuje tudi podatek, da so medicinske sestre pri delu z bolniki z rakom pogosteje izpostavljene moralni negotovosti kot medicinske sestre, zaposlene na drugih področjih zdravstvene nege (Pavlish et al., 2014). Bolniki z rakom so ranljiva skupina bolnikov, zato je pomembno, da onkološke medicinske sestre v težkih situacijah zdravstvene oskrbe ostanejo zagovornice njihovih pravic in interesov.
1.1 KOMUNIKACIJA
Učinkovita komunikacija deluje v dobrobit bolnika z rakom in zdravstvenih delavcev, zato je komunikacijske veščine smiselno nadgrajevati (Škufca Smrdel, 2011, 8). Učinkovita komunikacija lahko pozitivno vpliva na hitrost okrevanja bolnika z rakom. Če zdravstveno
2
osebje namenja dovolj pozornosti dobri komunikaciji in dobremu odnosu z bolnikom, bo ta bolje upošteval napotke zdravljenja, izboljšalo se bo njegovo psihološko ravnovesje in posledično tudi kakovost njegovega življenja (Banerjee et al., 2016). Z dobro komunikacijo se zmanjšuje tudi nezadovoljstvo zdravstvenih delavcev na delovnem mestu (Škufca Smrdel, 2011, 8).
Zaradi neustrezne komunikacije zdravstvenih delavcev se lahko bolnik počuti tesnobno in negotovo (Banerjee et al., 2016). Wittenberg-Lyles in sodelavci (2013) omenjajo, da se nekatere onkološke medicinske sestre premalo zavedajo svoje verbalne in neverbalne komunikacije, saj podajanje informacij težko uskladijo z nudenjem čustvene oskrbe bolnika.
Slama (2010) pojasnjuje, da samozavedanje neverbalne komunikacije pripomore k samonadzoru vedenja in obvladovanju težkih situacij, torej bi izboljšanje zavedanja lastne neverbalne komunikacije onkološkim medicinskim sestram pomagalo pri komunikaciji z bolniki z rakom. Način komuniciranja z bolniki je v veliki meri odvisen tudi od osebnih prepričanj zdravstvenih delavcev in njihovih pogledov na življenje, bolezen, umiranje, njihovega smisla življenja, socialnih vplivov in medosebnih odnosov v zdravstvenem timu (Škufca Smrdel, 2011, 8).
1.1.1 Vloga medicinske sestre in zdravstvenega tima pri komunikaciji z bolnikom z rakom
Medicinske sestre imajo pri spremljanju bolnika in njegove družine v procesu onkološkega zdravljenja pomembno vlogo (Banerjee et al., 2016). V primerjavi z drugimi zdravstvenimi delavci preživijo več časa z bolniki in njihovimi družinami, zato z njimi tudi več komunicirajo. Skozi številne pogovore se seznanijo z bolnikovimi željami in pričakovanji o poteku zdravljenja (Helft et al., 2011). Bolniki z rakom se od postavitve diagnoze bolezni skozi celotno zdravljenje soočajo z velikim psihološkim stresom. Naloga medicinskih sester je, da jim nudijo ustrezno čustveno in socialno podporo, pri čemer so komunikacijske spretnosti bistvene kompetence, ki jih morajo osvojiti (Banerjee et al., 2016).
Medicinska sestra aktivno sodeluje v multidisciplinarnem timu na vseh ravneh zdravstvene oskrbe (Bertoncello Fontes et al., 2017) in podaja popolne informacije v okviru svojih pristojnosti (Košir, 2004). Za vsakega bolnika posebej oceni, na kakšen način mu jih bo posredovala (Klemenc, 2004). Zdravstveni delavci so pri razkrivanju informacij o težko ozdravljivih boleznih še posebej previdni takrat, ko se bolnik še ni pripravljen soočiti z njimi.
3
Zagotavljanje ravnovesja med avtonomnostjo bolnika in dobronamernostjo je zato pred veliko etično preizkušnjo. Nekatere onkološke medicinske sestre doživljajo zaradi negotovosti in zahtevnosti komunikacije z bolniki z rakom psihološko stisko in čustveno izgorelost, kar vpliva na njihovo zmanjšano zadovoljstvo z delom (Sarafis et al., 2014).
Zdravstveni tim nosi odgovornost, da bolnika seznani z resnico o njegovi bolezni (Štrancar, Žagar, 2011, 63). Slabe novice o zdravstvenem stanju lahko negativno vplivajo na nadaljnje življenje bolnika, njegovo družino in širšo skupnost, saj je vsebina sporočanja slabih novic pogosto povezana z diagnozo rak, smrtjo (Bertoncello Fontes et al., 2017) ali neučinkovitim zdravljenjem (Sarafis et al., 2014).
Obstaja izjema od pravice do obveščenosti bolnika iz 22. člena Zakona o pacientovih pravicah – ZPacP, ko se lahko bolniku izjemoma zamolči podatke o zdravstvenem stanju, če zdravnik presodi, da bi te informacije povzročile resno zdravstveno škodo. Razloge za zamolčanje podatkov je treba zabeležiti na ločeno zdravstveno dokumentacijo.
1.1.2 Etični izzivi pri komunikaciji z bolnikom z rakom
Medicinske sestre so nemalokrat bolj osredotočene na oskrbo fizičnih potreb bolnika (Baer, Weinstein, 2013), medtem ko jim zagotavljanje psihofizičnih potreb predstavlja večji izziv (Huang et al., 2014). V študijah lahko zaznamo, da se mnoge onkološke medicinske sestre srečujejo s pomanjkanjem komunikacijskih spretnosti. Veliko težav imajo v pogovorih z bolnikom o tem, kako bo potekalo njegovo nadaljnje življenje z rakavo boleznijo, kakšna je prognoza bolezni ali o prihajajočem koncu življenja. Nekatere medicinske sestre o teh občutljivih temah niso pripravljene razpravljati, zato velikokrat preusmerijo temo pogovora ali pa bolnikova vprašanja celo ignorirajo (Huang et al., 2014). Njihov način komunikacije pogosto poteka le bolj na površinski ravni prav zato, da se izognejo čustveno napetih tematik, saj se mnoge ne počutijo dovolj sposobne, da bi znale ustrezno reagirati na bolnikova čustva (Baer, Weinstein, 2013).
Iskrenost zdravstvenih delavcev v komunikaciji ovira misel, da s slabimi novicami bolniku povzročijo psihološko bolečino. Ugotovitve McLennon in sodelavcev (2013) kažejo, da se zdravstveni delavci pri razkrivanju hudo napredovale bolezni srečujejo z etično dilemo, ker bolniku odvzamejo upanje na ozdravitev. Etične dileme se pojavljajo tudi pri lažnih optimističnih napovedih, saj si bolniki na podlagi teh lahko ustvarijo nerealno visoka
4
pričakovanja, kar oteži razpravo zdravstvenih delavcev o prognozi bolezni z bolnikom, saj jim ne želijo odvzeti njihovih optimističnih misli.
Študije kažejo, da si večina bolnikov z rakom želi biti ustrezno informirana o diagnozi in prognozi, manjšina pa si še vedno želi, da se jim informacije deloma prikrivajo. Pri razkrivanju slabih prognoz je treba dati pozornost na to, kdo bo prevzel odgovornost sporočanja, komu se posreduje informacije, v kolikšni meri se obvesti bolnika in kdaj je primeren čas, da se pogovor opravi (Sarafis et al., 2014). McLennon in sodelavci (2013) menijo, da pomanjkljiva informiranost bolnika ovira pogovor med medicinsko sestro in bolnikom, kar slabo vpliva na njun medosebni odnos. Avtorja Cox in Fritz (2016) sklepata, da sta namerno prikrivanje informacij in laganje bolniku enako moralno problematična.