Sodelovanje in avtonomno odločanje bolnika z rakom v zdravstveni oskrbi 19

V nizozemski raziskavi (Rood et al., 2015) je 40,6 % bolnikov, ki so rešili anketne vprašalnike, menilo, da bi zdravstveni delavci lahko še izboljšali informiranost bolnikov z malignimi hematološkimi obolenji, medtem ko se zdravnikom iz ameriške raziskave (Tamirisa et al., 2017) zdi, da svojim bolnikom zagotovijo dovolj informacij o možnostih, tveganjih in prednostih določenega zdravljenja. Bolniki iz te raziskave opozarjajo, da pisne informacije občasno opisujejo potek zdravljenja preveč podrobno in zahtevno, na podlagi česar menijo, da morda njihov zdravnik sploh ni ocenil, koliko podatkov si v resnici želijo izvedeti.

Večina bolnikov z rakom iz ameriške raziskave (Tamirisa et al., 2017) si želi biti aktivno vključena pri sprejemanju odločitev zdravljenja, vseeno pa si večina želi slišati tudi zdravnikovo osebno mnenje o njihovih odločitvah. Zdravniki poročajo, da jim te situacije povzročajo dileme, saj lahko s svojimi priporočili vplivajo na bolnikove odločitve.

Onkološke medicinske sestre so v raziskavi (Pongthavornkamol et al., 2018) iz obeh ciljnih skupin izpostavile, kako pomembno vlogo ima bolnik pri svojem simptomatskem zdravljenju.

Nekatere menijo, da bi bolniki, ki bi bili bolj aktivno vključeni v lastno oskrbo, z večjo verjetnostjo sprejemali napotke in bolje sledili terapevtskim priporočilom zdravstvenega tima.

Bolniki z rakom pogosto trpijo za simptomi, kot so slabost, bruhanje in bolečina. Medicinska sestra jih lajša po zdravnikovem naročilu. Včasih jih tudi predpisana terapija ne omili dovolj.

Medicinske sestre poročajo, da v takih situacijah nekateri bolniki iz izkušenj preteklih hospitalizacij povedo, kaj jim še lahko pomaga pri lajšanju neprijetnih simptomov. Medicinske sestre iz obeh ciljnih skupin verjamejo, da bi aktivnejše sodelovanje bolnikov z zdravstvenim timom lahko spodbudilo njihovo neodvisno odločanje.

Tamirisa in sodelavci (2017) so ugotovili, da nekatere značilnosti bolnika, kot so stopnja izobrazbe, resnost bolezni in pretekle hospitalizacije, lahko vplivajo na način in željo po sodelovanju v zdravljenju. Bolniki z rakom, ki so že bili kdaj hospitalizirani, in tisti z višjo izobrazbo so v intervjujih pogosteje izražali željo po informacijah o bolezni in diagnostiki.

Podobne ugotovitve opisujejo Rood in sodelavci (2015) pri bolnikih z malignimi hematološkimi obolenji. Med njimi so višje izobraženi in mlajši bolniki želeli biti bolje vključeni v proces sprejemanja odločitev. Večina bolnikov je izražala večje potrebe po

20

informacijah v zvezi z zdravljenjem in boleznijo kot pa o psihosocialnih težavah, ki jih rakava bolezen prinaša. Nasprotno so mlajši bolniki, bolniki s slabšo kakovostjo življenja in z več pridruženimi boleznimi izrazili večjo potrebo po informiranju o psihosocialnih težavah, saj si želijo izboljšati svojo kakovost življenja.

Tajske medicinske sestre iz obeh ciljnih skupin poročajo, da jih pri vključevanju bolnika v zdravstveno oskrbo ovirata pomanjkanje časa in obremenitev z delom. Opažajo, da njihova prezaposlenost bolnike odvrača od tega, da bi iskali priložnost za bolj aktivno vključevanje v svojo oskrbo, saj jih s tem ne želijo dodatno obremenjevati (Pongthavornkamol et al., 2018).

4.2.2 Vključenost družine v zdravstveno oskrbo bolnika z rakom

Laryionava in sodelavci (2020) opredelijo družino kot podporni in spremljevalni steber zdravstvene nege bolnika z rakom. Družinski člani lahko bolniku pomagajo bolje razumeti informacije o terapiji in mu marsikdaj nudijo močno čustveno oporo. Pogosto pripomorejo k lažji komunikaciji med zdravstvenimi delavci in bolnikom ter so pomemben vir informacij za zdravstvene delavce, ko bolnik ne zmore več komunicirati. Nepogrešljivo vlogo imajo tudi pri odločanju o prenehanju zdravljenja bolnika, ko slednji ne zmore več podati privolitve. Namesto njega lahko privolitev poda njegov zdravstveni pooblaščenec (Pravilnik, 2008, 1. člen).

Zdravniki in onkološke medicinske sestre v študiji menijo, da bi morali družino vključiti v proces onkološke oskrbe še preden se bolnikovo stanje tako poslabša, da nima nobeno zdravljenje več pozitivnih učinkov. To bi bolniku in svojcem omogočilo, da bi se postopoma pripravili na sprejem težkih odločitev, kot je opustitev brezupnega zdravljenja (Laryionava et al., 2020).

V raziskavi so Laryionava in sodelavci (2020) prikazali izzive zdravnikov in medicinskih sester iz onkoloških oddelkov, ki jih prinaša družinsko sodelovanje z zdravstvenim timom. Nekateri zdravniki v zdravstveni obravnavi bolnika z rakom zaznavajo negativen vpliv družine na odločitve bolnika. To opažajo, ko se njihova stališča o nadaljnjem zdravljenju razlikujejo. V tem primeru se zdravniki izogibajo aktivnemu vključevanju družine pri sprejemanju odločitev, saj je njihova prioriteta skrb za spoštovanje bolnikove avtonomnosti. Namesto tega prevzamejo vlogo mediatorja med družino in bolnikom. Poskušajo jim pomagati uskladiti mnenja, da bi poiskali skupno izhodišče za oblikovanje odločitev. Podobna opažanja so v raziskavi izrazile tudi medicinske sestre. Včasih opazijo, da družinski člani bolnika nagovarjajo k nadaljnjemu

21

brezupnemu zdravljenju, češ da ne sme obupati, kar bolnika postavi pred težko odločitev. V teh situacijah si zdravstveni delavci raje želijo, da bi družina delovala kot podporni član, ne pa kot aktivni odločevalec o bolnikovem zdravljenju. Marsikdaj zdravstveni delavci opazijo, da nekateri bolniki niti ne želijo vpletati družinskih članov v proces zdravstvene oskrbe, saj jih ne želijo obremenjevati s slabimi novicami. Zdravniki in medicinske sestre pojasnjujejo, da je to zaradi kulturnih norm sedanje družbe. V njej odkrit pogovor o smrti in umiranju ter žalosti in trpljenju med družinskimi člani ni več tako pogost. Tudi v tajski raziskavi (Pongthavornkamol et al., 2018) so se medicinske sestre iz obeh skupin strinjale, da je vključevanje svojcev v zdravstveno obravnavo pomembno. Menijo, da bi bilo sodelovanje družine lahko bolj uravnoteženo z zasebnostjo bolnika. Opažajo pa sicer omejitve pri dostopanju družine do bolnikovih podatkov, zato da ne bi svojci preveč posegali v odločitve zdravstvenih delavcev in morda celo narekovali delo zdravstvenega tima.

22

4.3 DOSTOJANSTVO

Tabela 3 prikazuje ugotovitve raziskav o dostojanstveni oskrbi bolnikov z rakom in dejavnikih, ki vplivajo na njihov občutek ohranjanja dostojanstva.

Tabela 3: Rezultati raziskav o dostojanstvu bolnikov z rakom Avtor

Leto Država

Raziskovalna metodologija in vzorec Ključne ugotovitve

Rodríguez-Prat et al.

Izguba dostojanstva bolnika je povezana z izgubo funkcionalnosti in kontrole nad svojim telesom. Dostojanstvo opisujejo kot identiteto. Bolezen povzroči izgubo samozavesti in samopodobe bolnika. Bolniki poudarjajo željo po avtonomiji in nadzoru v paliativni fazi bolezni.

Wang et al.

2019 Kitajska

Presečna raziskava. 202 bolnikov, starejših od 18 let, razdeljeni v dve skupini; bolniki z zgodaj odkritim in bolniki z napredovalim rakom. Z različnimi ocenjevalnimi orodji so raziskovali njihove psihološke stiske in kakovost življenja.

Nižja starost, višja raven anksioznosti, težje prenašanje simptomov in višja izguba funkcionalnosti so povezani z višjo izgubo dostojanstva posameznika.

Bolj napredovala je rakava bolezen, večja je izguba dostojanstva bolnika.

Crump 2019 ZDA

Kvalitativna raziskava. Polstrukturirani intervjuji 11 onkoloških medicinskih sester z vsaj 1-letnimi izkušnjami dela z bolniki z napredovalim rakom.

Dostojanstvo bolnika podpirajo iskrena komunikacija o zdravstvenemu stanju, čustvena podpora ter spoštovanje bolnikove zasebnosti. Medicinske sestre pri ohranjanju bolnikovega dostojanstva omejujejo pomanjkanje komunikacijskih veščin, znanja ter časa.

Begherian et al.

2020 Iran

Kvalitativna raziskava. 16 bolnikov z rakom, starih od 24 do 70 let. Podatke so pridobili z 18

individualnimi polstrukturiranimi intervjuji, saj so dva bolnika ponovno intervjuvali zaradi razjasnitev nejasnosti.

Za dostojanstveno zdravstveno nego je najpomembnejša ohranitev zasebnosti in osebnega prostora bolnika. Bolniki so zaradi pomanjkljive oskrbe čustvenih potreb in slabše empatije zdravstvenih delavcev občutili nespoštovanje njihovega dostojanstva.

23