INTERPRETACIJA REZULTATOV

V empiričnem delu magistrskega dela smo intervjuvali 8 staršev otrok z DS, štiri matere in štiri očete. Zanimale so nas razlike pri doživljanju in čustvovanju med spoloma ob rojstvu otroka z DS. Nekateri intervjuvanci so svojo izkušnjo rojstva otroka z DS doživljali podobno, izkušnje drugih pa so se precej razlikovale. V nadaljevanju bomo povzeli bistvene ugotovitve, ki smo jih pridobili z analiziranjem intervjujev. Povezali jih bomo tudi s teoretskimi izhodišči.

Rezultati se nanašajo na izključno osem intervjujev, zato niso reprezentativni in je naš vzorec premajhen za posploševanje.

Vsi intervjuvanci so za diagnozo DS svojega otroka izvedeli po rojstvu. Le en par je že med nosečnostjo sumil na določene nepravilnosti. Nihče od zakoncev se ni odločil za presejalni test nuhalne svetline, ali katere druge invazivne preiskave. Tri matere od štirih so imele carski rez.

54

Skotko (2005c) je v svojo raziskavo vključil 1126 mater, ki imajo otroka z DS. Le 12,5% mater je za diagnozo svojega otroka izvedelo pred rojstvom otroka. Vsem staršem je diagnozo sporočil zdravnik. Intervjuvanka B je povedala, da so njenemu možu sporočili diagnozo en dan prej, njej pa šele naslednje jutro. Intervjuvanka C pa nam je povedala, da je kirurg, ki je bil pri porodu, izjavil »ojoj«, ko se je otrok rodil. M. Pestevšek (2009) pravi, da je koristno, da starša najprej vzpostavita stik z otrokom (prvo dojenje, kontakt koža-koža, očesni kontakt) in ga sprejmeta, preden jima zdravniki povedo za diagnozo. Obremenitev je sicer za starša veliko večja in lahko otroka tudi zavračata. Za starša je lažje, če sta ob sporočilu diagnoze skupaj, saj se imata možnost pogovoriti z zdravniki, lažje sprašujeta in sprejemata odgovore, ter imata drug drugega.

Prvi odzivi mater ob potrditvi otrokove diagnoze so bili precej različni. Intervjuvanka A si je oddahnila, ker je končno izvedela za diagnozo. Prej je živela v negotovosti, saj so zdravniki že v nosečnosti sumili na določene nepravilnosti. Intervjuvanki B je bilo zelo težko, povedala nam je, da se je počutila grozljivo, doživela je hud šok in nekaj časa sploh ni bila prisotna. J.

Rotovnik (1999) opozarja, da bi se morali strokovnjaki zavedati, da so starši, ko jim povedo novico o netipičnem otroku, v tako globokem stanju šoka, da nekateri niso sposobni sprejemati informacij. Intervjuvanki C in D pa se ni zdelo preveč pretresljivo, da ima njun otrok DS. Prvi stavek, ki se ga intervjuvanka C še sedaj spominja, ko so ji zdravniki povedali za diagnozo, je bil: »Pa kaj, jaz ga bom imela vseeno rada.« Intervjuvanka D pa je čutila celo hvaležnost, da je lahko mama takšnemu otroku. Ljudje, družine in otroci so si zelo različni. Nemogoče je napovedati, kako bo nanje vplivalo rojstvo netipičnega otroka. Vse je odvisno od posameznikovih moči, uslug in podpore, ki so ljudem na voljo v njihovem okolju. Odvisno je tudi od posameznikove preteklosti, izkušenj, sanj in načrtov v zvezi z otrokom, pa tudi od vrednot, ki so za zanj potrebne (Cunningham, 1999).

Odzivi očetov ob potrditvi diagnoze si niso bili tako različni. Vsi štirje očetje so doživeli stisko in šok. Intervjuvanec A je prav tako kot njegova žena izpostavil, da bi bilo zanj težje, če že v nosečnosti ne bi sumili na nepravilnosti. Intervjuvanec B v porodnišnici ni posebno reagiral, je bila pa njegova prva noč zelo pestra. Spraševal se je, zakaj se je to zgodilo prav njemu, razmišljal je tudi, če so slučajno njegovega otroka po pomoti zamenjali z napačnim otrokom.

Zanikal je diagnozo in je mislil, da bodo raziskave pokazale, da so njegovemu otroku postavili napačno diagnozo. C. Halder (2009) navaja, da, ko strokovnjaki sporočijo novico staršem, da bo njihov otrok drugačen, so včasih celo prepričani, da gre za pomoto. Intervjuvanec C je povedal, da je čutil stisko in da je takrat potreboval samo mir. Intervjuvanec D pa je za diagnozo izvedel šele 3 tedne po otrokovem rojstvu. Povedal nam je, da takrat zanj to ni bil prevelik šok, saj se je že prejšnje tedne pripravljal na negativne informacije. Pediatrinja T. Žmuc Tonin (1997) piše, da je rojstvo otroka s posebnimi potrebami zelo boleča izkušnja za celotno družino.

Pravi, da lahko reakcije staršev ob rojstvu netipičnega otroka primerjamo z drugimi kriznimi situacijami, kot je npr. umiranje otroka. Bolečina je lahko pri rojstvu otroka s PP še hujša, saj se morajo na otroka, ki ne bo nikoli razvil sposobnosti zdravega otroka, navezati.

Vsi naši sogovorniki so se s stresom ob rojstvu otroka z DS soočali na različne načine.

Intervjuvanki A je največji stres povzročala negotovost v nosečnosti, ko še ni vedela, kaj je z otrokom narobe. V porodnišnici je veliko prejokala. Intervjuvanka B je doživljala hud stres, pritisk, žalost, s katerimi se ni znala spopasti. M. Megla (2018) piše, da je naš človeški prag lomljivosti različen, čeprav na ljudi delujejo enaki dejavniki pritiska oz. stresorji. Intervjuvanki C in D nista doživljali močnega stresa, z diagnozo sta se hitro sprijaznili.

Intervjuvanec A je izpostavil, da so mu bili ob soočanju s stresom v veliko pomoč bližnji.

Intervjuvanec B na začetku ni doživljal hudega stresa, saj niti ni točno vedel, kaj diagnoza DS sploh pomeni za nadaljnje življenje. Intervjuvanec C in D sta čutila potrebo po samoti, z

55

bližnjimi se nista želela pogovarjati. Intervjuvanec D ni čutil stresa na začetku, ker niti ni imel časa o tem razmišljati, saj je vsakodnevno hodil v službo, se vozil k ženi v porodnišnico na Jesenice ter k otroku v porodnišnico v Ljubljano. Gray (1994) navaja, da je velika razlika med moškim in žensko v njunem soočanju s stresom. Moški se pogosto umaknejo v svoj svet, medtem ko ženske reagirajo zelo čustveno. M. Azar in L. Kurdhai (2010) sta v svoji raziskavi ugotovila, da se očetje in matere, ki imajo otroka s posebnimi potrebami, soočajo s podobnim nivojem stresa. Med očeti in materami ni mogoče najti pomembnih razlik.

Izvedeli smo, da je vsem našim sogovornicam pri soočanju z otrokovo diagnozo pomagal pogovor. Vse matere iz naše raziskave so bile pripravljene govoriti o svojih čustvih in svoje skrbi deliti s partnerjem, sorodniki, nekatere tudi s prijateljicami. Cunningham (1999) je mnenja, da so ženske bolj pripravljene govoriti o svojem čustvovanju kot moški. Občutek ima, da je za ženske celo odrešilno, ko govorijo o svojih čustvih.

Trije od štirih naših sogovornikov so svoja čustva delili s svojimi ženami, nekateri tudi z ostalimi člani iz ožje družine. Povedali so nam, da jim je pogovor pomagal. Intervjuvanec A je izpostavil, da se je z ženo veliko pogovarjal, vendar: »nisem tako aktivno govoril o svojih skrbeh, povezanih s hčerko z DS kot moja žena.« Gurian (2004) meni, da so moški sočutni in občutljivi, vendar na svoj način. Njihovi možgani so pretežno usmerjeni v reševanje težav, zato čustveno reakcijo sprožijo nekoliko kasneje. Intervjuvanec B nam je priznal, da se o svojem čustvovanju, povezanem z otrokom z DS, ni veliko pogovarjal, niti z ženo ne, saj je bila njegova partnerica še v mnogo večji stiski. Takrat ji je samo stal ob strani in jo tolažil. M. Egg (1976) opozarja, da ob rojstvu otroka s posebnimi potrebami ne trpijo le matere, pač pa tudi očetje.

Avtorica je mnenja, da so tudi moški čustveno prizadeti in žalostni, pa naj bodo še tako možati in trdni. Herbert (1995, v Jurišić, 2008) pravi, da se očetje pogosto počutijo zapostavljene, saj medicinsko osebje najpogosteje sprašuje matere o njihovem počutju, ko se jim rodi otrok s posebnimi potrebami. Malokdo vpraša očeta, kako se počuti in kaj doživlja. Z. Šadl (1999) je mnenja, da očetje pogosto potlačijo svoja čustva, saj ne želijo obremenjevati partneric, ali pa menijo, da jih one ne morejo razumeti.

Nekatere matere otrok z DS iz naše raziskave so krivdo občutile v obdobju odraščanja otroka, spraševale so se, če so za otroka storile dovolj. Starši se pogosto počutijo negotovi in se sprašujejo, ali so naredili dovolj za svojega otroka, ali lahko z njim živijo in dobijo priznanje kot starši in družina (Trtnik, 2007). Nekatere so čutile strah pred prihodnostjo in neznanim.

Intervjuvanka C je priznala, da je občutila nemoč, v smislu, da situacije ne obvlada.

Sogovornica D je občutila tesnobo takrat, ko je imel sin z DS hude zdravstvene težave, ko je moral v bolnišnico. Ob prilagajanju na otrokovo drugačnost starša, predvsem mame, otrokovo drugačnost povežejo s svojo osebno krivdo (Trtnik, 2007). Nobena od naših sogovornic se ni čutila odgovorne za otrokovo diagnozo.

Tudi nihče od očetov iz naše raziskave si ni očital za otrokovo stanje. Sogovornik A je izpostavil stisko in nemoč nad dano situacijo. Intervjuvanec C se je boril za strokovne obravnave in ob tem čutil nemoč, saj ni mogel vplivati na naš zdravstveni sistem. Intervjuvanec B in C sta se samo na začetku po porodu počutila tesnobno, sogovornika A in D pa sta le včasih, vendar kasneje, občutila tesnobo.

Celoten proces soočanja z otrokovo diagnozo so matere in očetje doživljali različno intenzivno. Sogovornica A meni, da je šla skozi vse faze sprejemanja otroka (šok, zanikanje, žalovanje), intervjuvanka B je posebno močno občutila šok in žalost. Tudi sogovornica C je poudarila obdobje žalovanja ter pomoč, ki jo je poiskala. Intervjuvanka D pa pravi, da je že takoj sprejela otroka z DS, počutila se je celo privilegirana biti mama temu otroku. Izpostavila pa je skrb za otrokovi sestri: »Skrbelo me je samo za sinovi sestri, da ne bi imeli zaradi njega

56

kakšnih težav s strani sovrstnikov.« Starši se obremenjujejo tudi s tem, kako se bo okolje odzvalo na njihovega otroka in ali bodo sorojenci zaradi drugačnega otroka stigmatizirani (Trtnik, 2007).

Sogovornik A prizna, da je občutil vse faze soočanja. Najprej je doživel šok, kasneje žalost.

Pravi, da ni žaloval prav ves čas, pač pa ob določenih obdobjih oz. dogodkih. Sogovornik B pri sebi ni občutil omenjenih obdobij. Pravi, da je samo v prvi noči po porodu občutil šok.

Intervjuvanec C prizna, da je bil prva dva tedna v šoku. Potem pa je potreboval je le nekaj dni, da je sprejel novo situacijo. Sogovornik D pa ni občutil posebnega šoka. Obdobje šoka nastane takoj po spoznanju o otrokovem stanju in lahko traja od nekaj mesecev do nekaj let. Starši so otrpli in prisoten je občutek ogroženosti in notranja praznina (Trtnik, 2007).

Vse štiri matere so sprejele otrokovo diagnozo. Intervjuvanki A in B poročata o težjih obdobjih, ki se pojavijo ob posebnih dogodkih. V mislih imata maturantske plese, poroke, vpis v šolo ipd. Takrat pri njiju zopet privrejo čustva na plan. B. Ivačič (2005) navaja, da imajo nekatere matere, kljub temu da so sprejele otroka z oviro, težave s sprejemanjem nejasne prihodnosti. Intervjuvanki C in D pa sta nam povedali, da sta takoj sprejeli otrokovo diagnozo in zaradi otrokovega stanja nista imeli posebnih čustvenih ran. Sogovornica C doda, da so pri njej prisotne le občasne stiske glede otrokove samostojnosti.

Večina očetov iz naše raziskave je sprejelo otrokovo diagnozo. Prav tako kot intervjuvanki A in B nam tudi sogovornik A pove, da včasih občuti tesnobne občutke ob določenih dogodkih.

Sogovorniku B se zdi, da pri njem še ostaja kanček nesprejetja. Sogovornik C je sprejel otrokovo diagnozo po več letih. Intervjuvanec D pa se je ob sprejetju sinove diagnoze počutil svobodnega. Jull (2010) pravi, da starši občutijo osvoboditev, ko sprejmejo, da je imeti otroka z ovirami življenjsko dejstvo in ne nujno problem. Zavedati se je začel, da je imeti v družini

»drugačnega« otroka, prednost. Nekateri starši spoznajo, da so se njihova življenja spremenila na bolje. Da starši pridejo do takšnih spoznanj, pa potrebujejo več mesecev, včasih tudi leta po postavljeni diagnozi (Cunningham, 2016).

Vse matere otrok z DS iz naše raziskave opisujejo rojstvo otroka z DS kot pozitivno izkušnjo.

Povedale so nam, da imajo njihovi otroci z DS pozitiven vpliv nanje. Nekatere so prevrednotile svoje življenje in se ne obremenjujejo več za nepomembne stvari v življenju, druge so sprejele, da biti drugačen ne pomeni nekaj negativnega ali slabega. Sogovornici C je otrok z DS pomagal pri njeni servilnosti, intervjuvanka D pa je zaradi otroka z DS postala bolj empatična.

Tudi skoraj vsi očetje poročajo o pozitivnem vplivu njihovega otroka z DS nanje. Postali so bolj potrpežljivi, pridobili so več socialnega čuta, uživajo v bolj preprostih stvareh v življenju.

Le intervjuvanec B je izpostavil negativen vpliv nanj. Izgubil je vse hobije, prav tako nima več prostega časa. L. Marshak idr. (2019) ugotavljajo, da so očete njihovi otroci z DS spodbudili k osebni rasti. Spodbudili so jih tudi k razmišljanju, kaj je v življenju sploh pomembno. Očetje so postali boljši ljudje, bolj ljubeči partnerji in starši. Omenijo tudi, da ob njihovih otrocih z DS občutijo veselje in radost.

Tri od štirih mater so nam povedale, da so se po rojstvu netipičnega otroka njihovi odnosi z zakoncem spremenili na bolje. Tri sogovornice priznajo, da jih je otrok z DS še bolj povezal.

Intervjuvanka B pove, da se njen zakon z možem ni spremenil na slabše, le drugačen je.

Prav tako se trije očetje strinjajo, da so se njihovi partnerski odnosi z ženami po rojstvu netipičnega otroka spremenili na bolje. Boljša je tudi kvaliteta njihovega odnosa z ženami. M.

Novak (1995) ugotavlja, da partnerstva zaradi otrok s PP ne nazadujejo, pač pa ostajajo na isti ravni ali pa celo napredujejo v kvaliteti. Raziskave o družinah, ki imajo otroka z DS kažejo, da je bilo število razdrtih razmerij nižje od državnih številk (Cunningham, 2016). Le intervjuvanec B je potožil, da ju otrok z ženo ni razdvojil, le dovolj časa in energije nimata za

57

gradnjo njunega odnosa. M. Egg (1976) primerja otroka s posebnimi potrebami kot nežno rastlino, ki potrebuje dobro zemljo, da lahko uspeva. Poudarja, da si morata partnerja prav zaradi tega prizadevati za njun zakon.

Večina strokovnjakov iz strokovne literature piše, da glavno breme v družinah glede vzgoje otrok še vedno nosi mati. V naši raziskavi nam vse štiri žene povedo, da sta oba z možem približno enakovredno vključena v vzgojo otroka z DS. Vse štiri matere si razporedijo obveznosti s svojimi partnerji. Mnenja o razporeditvi obveznosti pa so si različna pri moških iz naše raziskave. Sogovornik A meni, da si z ženo enakovredno razporedita obveznosti, Intervjuvanca B in D menita, da se onadva več ukvarjata z otrokom z DS, intervjuvanec C pa prizna, da si njegova žena vzame več časa za njunega sina. Ključni težava ni v tem, kdo je bolj vpleten pri vzgoji otroka z DS, temveč kako in na kakšen način so vključeni očetje. Strukture tradicionalnih vlog v družini se spreminjajo in ne moremo sklepati, da očetje niso tako vpleteni v življenja njihovih otrok (Marshak idr., 2019).

Vsi očetje in matere iz naše raziskave opisujejo pozitivne lastnosti svojih otrok z DS. Opisujejo jih kot dobrovoljne, zabavne, pozitivne, tople, navihane, preproste, močne in odločne osebnosti. Ko smo sogovornike prosili za opis otroka z DS, jih nihče od njih ni opisal z niti enim negativnim pridevnikom. L. Ricci in M. Hodapp (2003) opisujeta izsledke svoje raziskave in pravita, da očetje in mame opisujejo več pozitivnih lastnosti svojih otrok z DS kot neželenega vedenja. Hornby (1995) pa je intervjuval 91 očetov otrok z DS in ugotovil, da jih je več kot polovica opisala kot vesele in dobrovoljne.

Matere iz naše raziskave so nam kot pozitivne izkušnje pri življenju z otrokom z DS izpostavile predvsem hvaležnost za drobne stvari v življenju. Njihovi otroci jih vsakodnevno učijo, kaj je v življenju resnično pomembno. Poudarile so tudi sprejemanje drugačnosti. Tudi očetje izpostavijo, da jih njihovi otroci opominjajo, kaj je zares bistvo življenja. Izpostavili so tudi hvaležnost in veselje za uspehe in dosežke, do katerih pridejo njihovi otroci nekoliko kasneje. Opisujejo tudi veselje in odprtost, ki ga občutijo s svojimi otroki. Tudi naši sogovorniki nam povedo, da so njihovi otroci prispevali k pridobivanju socialnega čuta pri vseh članih družine. L. Farkas idr. (2019) piše, da starši iz njihove raziskave kot pozitivne izkušnje pri življenju z otrokom z DS izpostavijo otrokove dosežke v času šolanja in na splošno v življenju. Navajajo tudi socialno sprejetost s strani otrokovih vrstnikov. Starši pravijo, da je pri življenju z otrokom, ki ima DS, vsak dan drugačen in poln veselja.

Kot negativne izkušnje so mame izpostavile mnogo dela z birokracijo, ter občutke nemoči zaradi počasnejšega razvijanja otroka. Omenijo tudi omejenost glede izletov, vožnje s kolesi ipd. Podobno kot mame tudi očetje izpostavijo napor pri vzgoji in počasnejši razvoj njihovih otrok. Prisotna so tudi razočaranja ter nemoč v bitkah z administracijo. Intervjuvanec C izpostavi tudi omejenost glede potovanj in izletov. L. Farkas idr. (2019) piše, da starši kot negativne izkušnje navajajo izkušnje z zdravniki in zdravstvenimi ustanovami. Nekateri kot negativno izkušnjo omenijo tudi zaostanek v razvoju, zaskrbljeni pa so tudi zaradi vedenjskih težav njihovih otrok.

Vse intervjuvanke so izpostavile, da ima njihov otrok z DS pozitivne učinke na družino. Vse družinske člane je njihov otrok še bolj povezal. Tudi trije od štirih intervjuvancev nam povedo enako kot njihove žene. Le intervjuvanec B potoži, da se mu domneva, da zaradi otroka z DS druga dva sinova nista dobila dovolj pozornosti. B. Jurišić (2008) piše, da imajo otroci z DS pozitivne učinke na družino. Ti pozitivni vplivi so tesnejša povezanost med člani družine, pozitivni vpliv na sorojence, osebnostna rast družinskih članov v smislu večjega sočutja do soljudi, strpnost in potrpežljivost.

58