OBDOBJA V POCESU SPOPRIJEMANJA Z OTROKOVO DRUGAČNOSTJO

Rojstvo otroka z motnjo v duševnem ali telesnem razvoju vpliva na družinske člane, na dinamiko in uresničevanje značilnosti družinskih aktivnosti. Dejstvo, da ima otrok težave v razvoju, prebudi vihar čustev predvsem pri starših, pa tudi drugih družinskih članih. Pot sprejemanja otroka z motnjo v razvoju je dolgotrajen proces, ki lahko traja celo življenje in ga družina težko zaključi brez pomoči (Trtnik, 2007).

V. Bužan (2011) se strinja, da je sprejemanje otrokove drugačnosti proces, ki traja zelo dolgo.

Pri nekaterih družinah lahko traja celo življenje. Poudarja, da je zato v procesu sprejemanja pomembna strokovna pomoč, saj le-ta preprečuje ali vsaj omili nekatere poznejše težave.

Družine z otrokom s posebnimi potrebami se poleg priložnostnih težav, ki se pojavljajo ob razvojnih krizah in osebnostnih problemih odraščajočih otrok, sooča še s stalno skrbjo zaradi otrokove drugačnosti. Starši imajo pričakovanja glede vzgojnih nalog, ki pa so naravnana na podobo o običajnemu otroku. Svoja vzgojna pričakovanja in ravnanja morajo nenehno prilagajati posebnostim otroka, kar še dodatno otežuje njihovo poslanstvo (Trtnik, 2007).

Soočanje staršev z otrokovim stanjem je dolgotrajen proces, ki vodi skozi različne faze prilagajanja na življenje z otrokom s posebnostmi (Novljan, 2004).

Starši morajo skozi proces žalovanja, ko spoznajo, da imajo drugačnega otroka, ponovno poiskati smisel življenja. V tem procesu se poslovijo, ločijo in oddaljijo od »izgubljenih sanj.«

18

Žalovanje, ki se pojavlja v teh situacijah, ima podobne zakonitosti kot žalovanje v družinah po izgubi družinskega člana. Žalovanje pri starših v resnici nikoli ni končano, čeprav je akutna reakcija žalosti lahko kratkotrajna. Žalovanje je proces, ki je nujno potreben za kasnejši zadovoljiv čustveni, duševni in celo telesni razvoj posameznika.

Poteka v predvidljivih fazah in odvisne predvsem od posameznikove osebnosti. Faze lahko trajajo kratek čas ali dlje časa in se ponavljajo in izginjajo (Trtnik, 2007).

V. Bužan (2011) omenja različne avtorje, ki razlagajo reakcije staršev oz. družin, ko se jim rodi otrok s posebnimi potrebami, na različne načine. Nekateri govorijo o različnih vedenjih staršev oziroma o odnosu staršev do otroka s posebnostmi, drugi govorijo o fazah sprejemanja. Vse razlage se dopolnjujejo in se med seboj prekrivajo. Avtorica poudarja, da je za strokovnjake pomembno poznavanje teh teorij, predvsem v smislu preusmerjanja staršev iz določenega vzorca, pri katerem škodujejo svojemu otroku s posebnostmi, pa tudi sebi in drugim družinskim članom.

V novejši strokovni literaturi zasledimo naslednje odzive staršev ob spoznanju, da bo njihov otrok potreboval posebno specialnopedagoško, medicinsko in terapevtsko pomoč:

1. Faza žalovanja/preživetja

Preživetje se začne s stanjem šoka, ki je normalen odziv na neprijeten dogodek pri vsakem človeku. V tem stanju se podaljša reakcijski čas: veliko ljudi ima občutek, da so izgubili spomin, pojavi se tudi glavobol, utrujenost, motnje spanja in izguba teka, vrtoglavica, spremeni pa se tudi vedenje (Novljan, 2004).

Cunningham (1979, v Bužan, 2011) v tej fazi omenja zmedenost, dezorganizacijo, iracionalnost in negacijo staršev.

Ko zdravnik pove staršem, da ima njihov otrok »težko« diagnozo, se jim zruši svet. Izpuhtijo sanje o »idealni« družini. Starši so največkrat brez besed, so zmedeni in otrpli (Pori, 2012).

Ko strokovnjaki staršem povedo, da ima otrok posebnosti v razvoju, so globoko pretreseni.

Nekateri poročajo, da so v tem trenutku popolnoma odreveneli in da niso bili sposobni trezno razmišljati (Cunningham, 1999).

Zlasti mame, ko jim povedo, da se jim je rodil otrok s posebnimi potrebami, ne morejo obvladovati svojih čustev in vedenja, prevevajo jih strah, zmedenost, nemoč, osamljenost, občutek krivde, sramu in jeze in so čustveno zelo prizadete. Pogosto se osredotočijo samo na otroka s posebnimi potrebami, nimajo časa za druge otroke, zase, za partnerja ali za prijatelje.

Želijo odgovore na mnoga vprašanja, skrbi jih otrokova prihodnost, jezne so na strokovnjake, ki so jim povedali otrokovo diagnozo. Pogosto zanikajo realno stanje.

Proces soočanja staršev z otrokovo diagnozo vpliva tudi na sorojence. Žalost in jeza staršev zelo obremenjujeta druge družinske člane. Njihova čustva do drugih otrok v družini so v tem obdobju pogosto nezadostna (Novljan, 2004).

Obdobje šoka torej nastane takoj po spoznanju o otrokovem stanju in lahko traja od nekaj mesecev do nekaj let. Starši so otopeli, otrpli, prisoten je občutek ogroženosti in notranja praznina. V tem času je vedenje staršev neorganizirano, lahko so depresivni in žalostni, včasih se zgodi, da celo odklanjajo svojega otroka (Trtnik, 2007).

19 2. Faza iskanja

V drugi fazi starši raziskujejo, kaj je z otrokom narobe, kakšna bo njegova diagnoza, kaj pomenijo otrokove težave in njegova diagnoza za nadaljnje življenje družine. Soočen strah in upanje starše vodita k iskanju »resnične diagnoze« in hodita od ene bolnišnice do druge, od strokovnjaka do strokovnjaka in nikjer ne morejo navezati dolgotrajnejših vezi, saj še vedno upajo na ustreznejšo otrokovo diagnozo in prognozo. Začnejo se umikati v svoj svet, ne vidijo nobene svetle prihodnosti zase ali za otroka, občutek imajo, da se jim je življenje porušilo (Novljan, 2004).

Cunningham (1979, v Bužan, 2011) piše, da se ta faza manifestira skozi žalost, zaskrbljenost, agresijo, zanikanje in pojavljanje krivde ter drugih obrambnih mehanizmov.

Najrazličnejša čustva pri starših privrejo na dan kot jeza, obup, negotovost, občutja krivde, sram in samoobtoževanje (Pori, 2012).

Včasih otrokovo bolezen povežejo celo s svojo osebno krivdo zaradi nezadostnih informacij in njihove osamljenosti. Pri tem vzpostavijo popolnoma napačne vzorčne povezave, ki so mnogokrat nestrokovne ter nerazumne. Pri nekaterih primerih starši očitajo tudi krivdo drugim, npr. zdravnikom ali partnerju.

Za to obdobje so značilni tudi razni strahovi; v odnosu do okolice ter drugih otrok, skrbi jih, kako bo otrok odraščal. Obremenjujejo se tudi s tem, kako se bo okolje odzvalo na njihovega otroka in ali bodo sorojenci zaradi drugačnega otroka stigmatizirani. Strahovi se porajajo glede nadaljnjega življenja z netipičnim otrokom, glede pomoči, nege in pomoči, ki jo bo potreboval otrok.

Sčasoma starši ugotovijo, da ni preprostih in hitrih rešitev. Mnogo otrok potrebuje veliko strokovne pomoči in pri nekaterih so spremembe komaj opazne. Posebne potrebe otroka počasi postanejo del družinskega okolja in identitete. Starši se prenehajo ukvarjati s samim seboj in svojim doživljanjem drugačnega otroka, temveč se obrnejo k otroku. Zanj se začnejo angažirati, dejavnosti, kot so terapije, korekcije, svetovanja, treningi pa pomagajo staršem prestopiti v naslednje obdobje (Trtnik, 2007).

3. Faza normalizacije

Na tej stopnji starši sprejmejo realno oceno stanja, iščejo pomoč in odgovore. Značilna je tudi postopna reorganizacija, iskanje pomoči ter načrtovanje odgovornosti (Cunningham, 1999).

Na tej fazi se pojavlja realistična ocena in vprašanje, kako lahko pomagamo, kaj je mogoče storiti (Cunningham, 1979, v Bužan, 2011).

E. Novljan (2004) piše, da v tej fazi starši začnejo gledati nase in na svet okoli sebe bolj realno.

Njihova čustva postajajo bolj obvladljiva in življenje v družini postaja predvidljivejše. Trudijo se doseči skladnost in stabilnost v družini, otrokove posebne potrebe zmorejo uvrstiti v njihov vsakdanjik. Zavedati se začnejo, da je za otrokov uspeh potreben čas. Njihova energija, medsebojni pogovori so zdaj že usmerjeni tudi na druge člane družine, ne več le na otroka s posebnimi potrebami. Starši se začnejo zavedati, da so za otroka naredili veliko in so sposobni odločiti, kaj je trenutno pomembno za otroka in kaj lahko počaka ter pri čem otrok uživa. Lažje sprejemajo odgovornosti o prihodnosti njihove družine.

V tem obdobju starši začnejo premišljevati tudi o ločitvi otroka za krajše ali daljše obdobje, o pripravi otroka in drugih članov družine na ločitev in na življenje v odrasli dobi.

20 4. Faza ločitve

Z leti starši začnejo premišljevati, da niso več kos situaciji in da ne zmorejo otroku več nuditi tistega, kar potrebuje za najbolj učinkovit razvoj. Čeprav večinoma želijo obdržati svojega otroka, se pojavijo misli, da bi bilo zanj bolje, da se loči od družine ter se vključi v ustanovo, ki njemu in staršem omogoča nove možnosti. Ob odločitvi za ustanovo, kamor bi vključili otroka, se staršem zopet prikradejo čustva strahu, nemoči, žalosti, negotovosti, krivde ipd.

Pogosto se sprašujejo, ali so zares naredili prav vse, da bi otrok lahko ostal doma. Sramujejo se, da niso dovolj močni, da bi sami skrbeli zanj, prepričani so, da so otroka s tem prevarali, zdi se jim, da sorodnikom in prijateljem izgledajo kot starši, ki so omagali. Čeprav bo verjetno življenje brez otroka s posebnimi potrebami v družini lažje, se bojijo praznine in ne vedo, kako jo bodo zapolnili. Staršem je potrebno ponuditi možnost, da otroka v ustanovo vključijo le začasno, za preizkusno obdobje. Pri tem potrebujejo pomoč strokovnjakov (Novljan, 2004).

Tudi Cunningham (1979, v Bužan, 2011) v tej fazi omenja organizacijo staršev, ki iščejo pomoč in načrtujejo prihodnost.

M. Ljubešič (2012) je mnenja, da imajo pri vseh opisanih obdobjih veliko vlogo strokovnjaki, saj lahko le ti vplivajo na kakovost in dolžino procesa soočanja staršev z dejstvom, da imajo drugačnega otroka. Ob soočanju z dejstvom, da je njihov otrok drugačen od tistega, o katerem so sanjali, se bodo znašli v mnogih trenutkih, ko jim bodo pogovori s strokovnjaki koristili.