REZULTATI IN INTERPRETACIJA

V nadaljevanju magistrskega dela bomo predstavili rezultate intervjujev s štirimi materami in štirimi očeti otrok z DS. Rezultate smo interpretirali s pomočjo literature, ki je predstavljena v teoretičnih izhodiščih. Na koncu je predstavljeno tudi bistvo vseh osmih intervjujev. S krepko pisavo smo označili kategorije, ki smo jih pridobili z vsebinsko analizo intervjujev. Z vsemi sogovorniki smo se dotaknili enakih tem, tudi vprašanja smo jih postavljali čim bolj enaka, saj smo želeli dobiti vsestranske in različne opise glede čustvovanja in doživljanja oseb ob rojstvu otroka z DS. Želeli smo dobiti čim več kvalitativnih opisov.

Zaradi varstva osebnih podatkov smo v intervjujih izpustili podatke o materah in očetih.

30 ANALIZA INTERVJUJEV

Intervjuje bomo predstavili na kvalitativno narativni način. Vsebina skuša s kratkimi komentarji prikazati doživljanje očetov in mater, ki imajo otroka z DS.

MATERE

Seznanjanje z diagnozo

Vse štiri intervjuvanke so za diagnozo svojega otroka izvedele po porodu. Nobena od intervjuvank se ni odločila za presejalni test nuhalne svetline, ali katere druge invazivne preiskave. Tri matere so imele carski rez. Diagnozo je vsem sporočil zdravnik.

Za diagnozo sem izvedela po rojstvu. Ginekologinja mi je v nosečnosti opravila morfologijo.

Takrat mi je povedala, da vidi stvari, ki ji niso všeč. To me je spravilo v velik stres, predvsem zato, ker mi ni povedala, kaj ni v redu z otrokom. Čeprav sem zdravnica in me je zelo zanimalo, kaj je narobe, je ginekologinja govorila: »Ne, saj ni nič narobe, ampak vas bom za vsak slučaj napotila še v porodnišnico na pregled.« Tudi v porodnišnici so mi povedali enako kot moja ginekologinja, le z razliko, da mi je slednji ginekolog razložil, kaj je videl. Rekel je, da vidi šum na srcu, ta pa se pogosto pojavlja pri otrocih, ki imajo kromosomske motnje. Rekel je tudi, da diagnoze še ne more postaviti. Od tistega časa se zelo dobro spominjam, kako mi je padel kamen od srca, ko sem izvedela, da z otrokovim srcem ni nič narobe, da je največ kar lahko ima, downov sindrom. Ko sem prišla v porodno sobo rodit, sva babici povedala, da veva, da obstaja možnost, da se rodi otrok z DS in jo prosila, naj nama takoj pove, če bo videla ko se rodi. No, ko se je Katja rodila in smo se vsi trije objeli, sva z možem takoj videla, da ima downov sindrom. Imela je tipičen obraz otroka z DS. Takrat sem začutila mir v srcu, končno se je končala negotovost. Uradno pa mi je za diagnozo povedal kasneje zdravnik (intervjuvanka A).

Za diagnozo DS sem izvedela po porodu. Nisem šla na nuhalno svetlino, saj sem bila noseča pri 39 letih in sem si mislila, da bodo slabi rezultati, saj tako govori statistika. Mislila sem si, da mi ti rezultati tako ali tako ne bi ničesar povedali, le spravili bi me v slabo voljo in strah.

Sem pa zaradi prejšnje nosečnosti, pri kateri sem imela neke težave, imela tudi pri zadnji kar veliko raziskav, vendar niso ničesar ugotovili ali posumili, da bi bilo lahko karkoli narobe.

Porod je potekal tako, da sem rodila zvečer in sem imela carski rez. Ko sem se prebujala, sem bila še omotična in mi za diagnozo niso povedali takoj. Možu je zdravnik povedal takoj, so se pa odločili, da bodo meni povedali zjutraj, ko se spočijem in naspim. Tudi možu so rekli, naj mi ne pove še takoj. Za diagnozo svojega sina izvedela šele naslednje jutro (intervjuvanka B).

Za diagnozo DS svojega otroka sem izvedela po porodu. Imela sem carski rez, vendar nisem bila uspavana. Ko so otroka zdravniki vzeli iz trebuha, sem začutila nenavadno tišino in občutek nelagodja. Kirurga sem slišala, ko je rekel: »Ojoj.« Kasneje pa je zdravnik še uradno potrdil diagnozo. Sem pa imela že med nosečnostjo nekakšne slutnje, imela sem občutek, da nekaj ni v redu. Nisem pa šla na nobene preiskave, saj sva se oba z možem strinjala, da tudi, če bi imela otroka s posebnimi potrebami, bi ga obdržala. Ultrazvok pa ni pokazal nobene nepravilnosti (intervjuvanka C).

Med nosečnostjo nisem šla na dodatne preiskave. Za DS otroka smo izvedeli po rojstvu. En mesec pred rojstvom se je nekaj zakompliciralo in sem imela urgentno carski rez zaradi otrokove dihalne stiske. Ko sem rodila, so sina takoj odpeljali v Ljubljano na intenzivno enoto,

31

jaz pa sem ostala v porodnišnici Jesenice. Takrat smo se borili za njegovo življenje. Po izgledu ni izgledal tipičen otrok, zato so mu vzeli kri. Po nekaj tednih je prišel izvid, v katerem je pisalo, da gre pri mojem otroku za downov sindrom. Z možem sva bila klicana v genetsko ambulanto, kjer so nama povedali o DS (intervjuvanka D).

Skotko (2005) je predlagal nekaj priporočil, kakšen naj bi bil ustrezen način sporočanja novice staršem, ko se jim rodi otrok z DS. Novico bi moral staršem sporočiti zdravnik in tudi naše intervjuvanke so izvedele za otrokovo diagnozo od zdravnikov. Ob sporočilu diagnoze bi morali staršem zagotoviti zasebnost in navzoča naj bi bila oba. Pri intervjuvanki B so zdravniki diagnozo povedali najprej očetu, šele naslednji dan pa tudi mami. Zdravstveno osebje naj bi se vzdržalo komentarjev in izražanja osebnega mnenja. Intervjuvanka C nam je povedala, da so bile besede kirurga ob rojstvu njenega otroka: »Ojoj« in v porodni sobi je nastala tišina.

Prvi odziv ob rojstvu otroka z DS

Prvi odzivi intervjuvank ob rojstvu otroka z DS so bili zelo različni. Intervjuvanki A se je odvalil kamen od srca, saj je končno izvedela za diagnozo in ni več živela v negotovosti.

Kasneje je bila žalostna, veliko je jokala. Intervjuvanki B je bilo najtežje. Doživela je šok, ni hotela verjeti, da se to dogaja prav njej. Intervjuvanki C in D sta reagirali najbolj pozitivno.

Intervjuvanka D je čutila celo hvaležnost, da je lahko mama takšnemu otroku.

Ko mi je zdravnik povedal diagnozo, je končal mojo negotovost. Negotovost je zame kot megla in bilo je zelo težko živeti v megli. Najprej mi je bilo lažje, ker sem vedela, pri čem sem in kako se bom lahko s tem spopadala. Kasneje, še v porodnišnici, pa sem veliko prejokala, komaj sem čakala, da je lahko moj mož prišel na obisk. S hčerko sva bili v porodnišnici 7 dni, ker so želeli opraviti še dodatne preiskave. Bila sem tudi sama v sobi in imela sem priložnost se s hčerko pogovarjat, ji pet in veliko sem jokala (intervjuvanka A).

Bilo je grozljivo. Doživela sem totalni šok, saj nisem tega pričakovala. Nekaj časa sploh nisem bila prisotna. Ko so mi povedali, sem bila šokirana in še rekla sem ginekologinji, da »Ne, downovega sindroma pa že nima moj otrok, saj sem ga videla.« Ko mi je kasneje še pediatrinja povedala, da imam sina z DS, mi je najprej veselo čestitala za novega otroka, ampak meni takrat to ni nič pomenilo. V tistem trenutku mi čestitke niso nič pomenile (intervjuvanka B).

Prva stvar, ko so mi sporočili, da ima moj sin DS, je bil moj odziv z besedami: »Pa kaj, jaz ga bom imela vseeno rada.« To je bil moj prvi stavek, ki se ga še zdaj spominjam. Bila sem malo presenečena, vendar se mi ni zdelo preveč pretresljivo. Sploh se ne spomnim, če sem kdaj zajokala. Temeljna čustva pa so bila sorodna kot pri prejšnjih treh otrocih, tudi pri otroku z DS sem čutila občutek sreče in zadovoljstva (intervjuvanka C).

Delam v centru za osebe z motnjo v razvoju v Radovljici in sem te stvari poznala. Ob sporočeni diagnozi se nisem sekirala, takrat mi je bilo bistveno samo, da preživi, saj je imel ob rojstvu še dodatne težave. Jaz sploh nisem bila v stiski. Se spomnim, da sem odreagirala pozitivno.

Pravzaprav sem čutila celo hvaležnost, da sem lahko mama takšnemu otroku. Že takrat sem vedela, da me bo moj otrok z DS največ naučil.

Sem pa že med nosečnostjo imela posebno slutnjo, da nekaj ni v redu, tako da me niti ni presenetilo, ko se je res rodil sin z DS. Še preden se je rodil sin z DS, sem govorila, da bi posvojila kakšnega otroka s PP (intervjuvanka D).

32

Rojstvo otroka s posebnimi potrebami je boleča izkušnja za celotno družino. Reakcije staršev ob rojstvu otroka s težavo v razvoju lahko primerjamo z drugimi kriznimi situacijami, kot je na primer umiranje otroka, vendar je bolečina še hujša, saj se morajo na otroka, ki ne bo nikoli razvil sposobnosti zdravega otroka, navezati (T. Žmuc Tonin, 1997).

Cunningham (1999) pa pravi, da so si ljudje, družine in otroci zelo različni, zato je nemogoče napovedati, kako bo rojstvo otroka z downovim sindromom vplivalo na le-te. Vse je odvisno od posameznikovih moči, podpore in uslug, ki so ljudem na voljo v njihovem okolju, od posameznikove preteklosti, izkušenj, sanj, načrtov v zvezi z otrokom in vrednot, ki so za posameznika pomembne. Tudi pri naših intervjuvankah se je izkazalo, da so rojstvo otroka z DS doživljale zelo različno. Niti en odziv matere ni bil enak drugemu.

Soočanje s stresom

Naše sogovornice so tudi soočanje s stresom doživljale na zelo različne načine. Prvi intervjuvanki je največji stres povzročila njena negotovost, ko še ni bila prepričana, kaj je z otrokom narobe. Kasneje je veliko prejokala. Druga sogovornica je doživljala hud pritisk in stres, s katerim se na začetku ni znala uspešno spopasti. Intervjuvanki C in D pa se nista soočali s stresom, obe sta svojega otroka z DS hitro sprejeli.

Če spregovoriva o stresu, moram povedat, da sem ga doživljala po fazah. Velik stres sem že v nosečnosti doživljala, ker nisem vedela, kaj točno je z mojim otrokom narobe. Meni je ta negotovost povzročala močan stres. Ko mi je zdravnik povedal diagnozo, je s tem končal mojo negotovost. V negotovosti sem zelo težko živela, bilo mi je, kot da bi živela v megli. Na začetku mi je bilo lažje, saj sem vedela, pri čem sem in kako se bom s tem lahko spopadala. Potem sem pa že v porodnišnici veliko prejokala (intervjuvanka A).

Bilo je grozljivo. Doživela sem totalni šok, saj nisem tega pričakovala. Nekaj časa sploh nisem bila prisotna. Tudi spala nisem, dobivala sem tablete za spanje. V porodnišnici so me poslali tudi k psihologinji. Nisem mogla biti sama v sobi, blodila sem po hodniku. Moj novorojenček je bil en teden na intenzivni negi, nisva bila skupaj v sobi. Kasneje mi je zdravnik povedal, da bi ga že prej lahko dali k meni, ker pa so videli moje stanje, so ga raje pustili stran od mene.

Tudi domov bi že šla lahko prej, vendar zaradi mojega stanja nisem šla. Bila sem zelo prestrašena in nesigurna (intervjuvanka B).

Svojega sina sem takoj sprejela, me je bilo pa strah okolice. Imela sem občutek, da ga moram zaščititi pred svetom, ker je drugačen. Že v porodnišnici sem se do sina obnašala zaščitniško, imela sem občutek, kot da mi je podeljena posebna moč, ko se je rodil.

Kasneje pa sem na trenutke čutila tudi tesnobo. Spraševala sem se, kaj bo z mojim otrokom v prihodnosti, ker je drugačen. Počutila sem se kot začetnik, ki ne ve, kako bo potekalo otrokovo odraščanje, čeprav sem imela prej že 3 otroke. Čutila sem negotovost, ker nisem vedela, kako se bo otrok razvijal. Lahko bi rekla, da sem se soočala takrat tudi s stresom, čeprav sem po naravi zelo optimističen človek, ki živi v sedanjosti. Spomnim se tudi, da sem veliko brskala po spletu, iskala odgovore in preučevala to diagnozo. Literatura, ki so mi jo dali v porodnišnici, me je pa zelo prestrašila. Na spletu sem našla fanta z DS, ki je celo končal študij in tudi to me je pomirilo (intervjuvanka C).

Sploh se nisem soočala s stresom (intervjuvanka D).

33

M. Megla (2018) pravi, da na ljudi delujejo sicer enaki dejavniki pritiska oz. stresorji, vendar je naš prag lomljivosti različen. V naše telo, v naše celice in DNA se zapišejo travmatski dogodki in stres ter uničujejo naše kromosome.

Čustvovanje

Izvedeli smo, da je vsem našim sogovornicam pomagal pogovor. Svoje skrbi so delile s partnerjem, nekatere tudi s prijateljicami. Vse intervjuvanke so bile pripravljene priznati in govoriti o svojih čustvih. Družine mojih sogovornic so sočutno reagirale na otroka z DS in sorodniki so jim bili pripravljeni pomagati.

Bila sem sama v sobi in sem se imela čas s hčerko pogovarjati, ji prepevati in tudi jokati. Ravno zato, ker sem bila sama v sobi, sem imela možnost telefonirati. Veliko sem telefonirala, največ sem se pogovarjala z možem, s svojo mami, s sestro in obema bratoma. Veliko smo se pogovarjali o hčerki, povedali so mi, da so z nama, da z možem nisva sama v tej situaciji in da nama bodo vedno v oporo. Imela sem veliko podporo družine. Najini družini sta že med nosečnostjo vedeli, da je velika možnost, da bom rodila otroka z DS. Že prvi dan po rojstvu sem povedala svoji družini. Prijateljem sem pa čez nekaj dni poslala sporočilo in jim javila situacijo. Z možem sva se veliko pogovarjala, noben od naju se ni zaprl ali se skrival (Intervjuvanka A).

Jaz bi se o vsem zelo rada pogovarjala, in tu sva imela z možem različen pristop. Jaz sem želela vsem takoj povedati, mož pa je rekel, naj ne delava slona iz muhe in da bova že vsem povedala, ko bodo prišli na obisk. Še v porodnišnici pa sem klicala prijateljice, za katere sem vedela, da me bodo znale spodbujati in bodo reagirale pozitivno. Takrat sem želela samo slišati stavek:

»Saj je vse v redu.« Najinima družinama pa nismo povedali za otrokovo stanje, dokler pri kakšnem mesecu nismo šli k njim na obisk. Takrat mi je bilo težko zaradi tega, vendar se mi je zdelo prav, saj sem vedela, da bosta obe najini mami čisto iz sebe. Lažje mi je bilo staršem povedati šele malo kasneje, ko sem se tudi jaz že malo pomirila. Takrat pa so nam bili vsi sorodniki v oporo (Intervjuvanka B).

Z možem sva se veliko pogovarjala. V tem sva bila skupaj in med seboj sva si delila občutja.

Moj mož je zdravnik in mi je pomagal pri razumevanju diagnoze DS. Sicer s težkim srcem, ampak sva že v porodnišnici sporočila o rojstvu otroka z DS tudi ostalim, družini in prijateljem.

Težko mi je bilo sorodnikom povedati, da ima moj otrok DS. Sta pa obe najini družini reagirali zelo sočutno (Intervjuvanka C).

Nikoli mi ni bilo težko govoriti o sinu, ki ima DS. Jaz se nisem nikoli umaknila, sem pa opazila, da so se nekateri drugi ljudje odmaknili. Mislim, da niso vedeli, kako pristopiti, kako me vprašati. Zato sem pogosto jaz pristopila in se začela pogovarjat o sinu z DS. Videla sem, kako so si drugi oddahnili in jim je bilo lažje. Ljudje ob takšnih situacijah ne vedo, kako odreagirati, kaj reči. V primeru, da bi bila jaz v stiski, bi se zaprla vase, bi pa lahko prišlo do tega, da bi postali izolirani.

Moji in moževi družini sva povedala za sinovo diagnozo takoj in vsi so ga lepo sprejeli. Je pa res, da se nisva nikoli obremenjevala, kaj drugi mislijo ali čutijo. Tudi z možem sva se veliko pogovarjala (Intervjuvanka D).

Glavno središče za čustva in shranjevanje spominov, ki se imenuje hipokampus, je v ženskih možganih večje, kot je tudi večje vezje za opazovanje čustev pri drugih. To pomeni, da si

34

ženske bolje zapomnijo podrobnosti čustvenih dogodkov in da v povprečju bolje izražajo svoja čustva (Brizendine, 2007). Cunningham (1999) je mnenja, da so ženske bolj kot moški pripravljene govoriti o svojih čustvih. Občutek ima, da je za ženske odrešilno, ko govorijo o čustvovanju. Y. Deng idr. (2016) navajajo, da ženske pogosteje doživljajo močna negativna čustva in prav to nam dokazuje, zakaj so ženske bolj nagnjene k motnjam razpoloženja kot moški. Z. Šadl (1999) še dodaja, da ženske več pozornosti namenjajo tudi čustvom drugih.

Občutki krivde, nemoči, tesnobe

Nobena sogovornica ni otrokove drugačnosti povezala s svojo osebno krivdo in niso očitale same sebi. Nekatere so krivdne občutke doživljale kasneje, v času odraščanja otroka, spraševale so se, če so za svojega otroka naredile dovolj. Nekatere matere so čutile strah, predvsem strah pred neznanim in pred prihodnostjo. Dve materi sta izpostavili tudi občutek nemoči in tesnobe, predvsem v smislu, da situacije ne obvladata ter, da ne moreta ničesar storiti. Nekatere so izpostavile tudi nemoč in tesnobo ob počasnem razvijanju in napredovanju njihovega otroka z DS, ob otrokovih zdravstvenih težavah ter napornem življenju, polnem skrbi.

Nikoli nisem doživljala tovrstne krivde. Sem pa kasneje, v hčerkinem razvoju imela občutek krivde, kot da premalo delam z njo, premalo skrbim, da bi se dobro razvijala. Na primer, ko še ni hodila, sem imela občutek, da delam premalo fizioterapevtskih vaj z njo, da bi krepila prave mišice. Včasih sem čutila takšno vrsto krivde, ob rojstvu pa ne. Sem pa zelo čutila strah pred prihodnostjo. Ta ideja, da nikoli več ne bo, kot je bilo in kako drugačno prihodnost bomo imeli kot družina. Česa vse ne bomo mogli delati, kaj bo s hčerkinim starejšim bratom, ali bo moral nekoč on skrbeti zanjo, ipd. Zaradi mojega medicinskega znanja sem imela še več misli, kaj vse bi lahko šlo narobe. Zame je bila velika življenjska lekcija, da sem se naučila, da jemljem korak po koraku, dan za dnem posebej (Intervjuvanka A).

Zelo sem bila tesnobna, prav dobesedno me je srce bolelo, ko sem razmišljala, da ne morem ničesar storiti. Mislila sem, da bom kar umrla. Predvsem sem pa doživljala tudi strah, predvsem strah pred neznanim. Moj lastni otrok je bil prvi človek z DS, ki sem ga spoznala.

Zelo hudo mi je bilo, saj nisem ničesar vedela glede te diagnoze. Spraševala sem se, kaj bo z otrokom, še bolj pa sem razmišljala o tem, kako bom jaz zmogla. Kako bom jaz preživela, če bo imel on celo življenje težave. Moje lastne težave so tukaj prišle na plan - samopodoba, strahovi,... S temi težavami sem se že prej soočala, zdaj pa se je še vse potenciralo.

Krivde pa nisem nikoli občutila. Včasih jo občutim zdaj, saj vem, da je bil v zgodnjem obdobju moj otrok z DS prikrajšan za brezskrbno in veselo mamico (Intervjuvanka B).

Občasno sem občutila tudi nemoč, v smislu, da določene situacije ne obvladam. Mislim, da sem to čutila ravno zaradi te novosti, pa tudi morda zaradi socialne stigme, saj diagnoza DS ni nekaj, česar bi se družbeno veselili in po tem hrepeneli. Kakor se spomnim, so bili to samo trenutki, nikoli pa nisem zapadla v kakšno depresijo. Najbolj mi je bilo hudo, ko je sin v prvem

Občasno sem občutila tudi nemoč, v smislu, da določene situacije ne obvladam. Mislim, da sem to čutila ravno zaradi te novosti, pa tudi morda zaradi socialne stigme, saj diagnoza DS ni nekaj, česar bi se družbeno veselili in po tem hrepeneli. Kakor se spomnim, so bili to samo trenutki, nikoli pa nisem zapadla v kakšno depresijo. Najbolj mi je bilo hudo, ko je sin v prvem