UNIVERZA V LJUBLJANI PEDAGOŠKA FAKULTETA
Specialna in rehabilitacijska pedagogika, posebne razvojne in učne težave
Anja Šepec
RAZLIKE PRI SOOČANJU MED OČETI IN MATERAMI OB ROJSTVU OTROKA Z DOWNOVIM SINDROMOM
Magistrsko delo
Ljubljana, 2021
UNIVERZA V LJUBLJANI PEDAGOŠKA FAKULTETA
Specialna in rehabilitacijska pedagogika, posebne razvojne in učne težave
Anja Šepec
RAZLIKE PRI SOOČANJU MED OČETI IN MATERAMI OB ROJSTVU OTROKA Z DOWNOVIM SINDROMOM
DIFFERENCES BETWEEN FATHERS AND MOTHERS IN THEIR APPROACH TO THE BIRTH OF A CHILD WITH DOWN
SYNDROME
Magistrsko delo
Mentor: izr. prof. dr. Janez Jerman
Ljubljana, 2021
Zahvala
Najlepša hvala mentorju izr. prof. dr. Janezu Jermanu za usmerjanje, strokovne nasvete in hiter odziv med nastajanjem magistrskega dela.
Za sodelovanje se iskreno zahvaljujem vsem materam in očetom, ki so omogočili nastanek magistrskega dela.
Posebna zahvala pa je namenjena Roku za motivacijo in moji družini za vso podporo, skrb, potrpežljivost in spodbujanje skozi vsa leta študija. Hvala, ker ste verjeli vame.
IZJAVA O AVTORSTVU
Spodaj podpisana Anja Šepec izjavljam, da je magistrsko delo Razlike pri soočanju med očeti in materami ob rojstvu otroka z downovim sindromom, pod mentorstvom izr. prof. dr. Janeza Jermana, moje avtorsko delo.
Datum:
Podpis: _______________________
IZVLEČEK
RAZLIKE PRI SOOČANJU MED OČETI IN MATERAMI OB ROJSTVU OTROKA Z DOWNOVIM SINDROMOM
Downov sindrom je ena najpogostejših kromosomskih motenj. Rojstvo otroka z downovim sindromom je boleča izkušnja za vso družino, še posebej pa za mater in očeta. Dejstvo, da ima otrok težavo v razvoju, prebudi vihar čustev predvsem pri materi in očetu. Ko strokovnjaki staršem povedo novico, je večina obupanih in zmedenih. Kasneje se pri starših v procesu reagiranja na otrokovo motnjo pojavijo občutki krivde, stresa in tesnobe. Soočanje z otrokovim stanjem je dolgotrajen proces, ki starše vodi skozi različne faze prilagajanja na življenje z otrokom s posebnostmi. Ženske in moški pa se na otroka z downovim sindromom odzivajo na različne načine. V magistrskem delu smo ugotavljali, kako se moški in ženske soočajo z diagnozo downovega sindroma njihovega otroka, ter kakšne so razlike med njimi pri odzivanju na otrokovo diagnozo. Opravili smo osem intervjujev s štirimi pari oz. zakonci, ki imajo otroka z downovim sindromom. Vsakega od njih smo intervjuvali posamezno. Vse intervjuje bomo predstavili in odgovore povezali s teoretičnimi izhodišči. Ugotovili smo, da so vsi intervjuvanci za diagnozo svojega otroka izvedeli po rojstvu. Ob potrditvi diagnoze so bili odzivi staršev precej različni. Na različne načine so se naši sogovorniki spopadali s stresom ob rojstvu otroka z downovim sindromom. Nihče od naših sogovornikov se ni počutil odgovornega za otrokovo diagnozo. Tudi celoten proces soočanja z otrokovo diagnozo so matere in očetje doživljali različno intenzivno. Skoraj vsi intervjuvanci so sprejeli otrokovo diagnozo, le pri enem očetu ostaja kanček nesprejetja. Prav tako sedem od osmih naših intervjuvancev opisujejo rojstvo otroka z downovim sindromom kot pozitivno izkušnjo. Partnerski odnosi med zakonci iz naše raziskave so se spremenili na bolje, le en par poroča, da je njun odnos drugačen. Manj časa imata za gradnjo njunega odnosa.
Pomembno je, da se zavedamo, da se moški in ženske različno odzivajo na travmatične dogodke, stres, ter različno doživljajo diagnozo otroka z downovim sindromom. Pridobljeni podatki bodo pomagali specialnim pedagogom ter drugim strokovnjakom, ki se pri svojem delu srečujejo s starši takih otrok, da bodo bolje razumeli razlike med spoloma pri doživljanju, čustvovanju, soočanju s stresom. Tako bodo znali bolje prisluhniti njihovim stiskam in jim pomagati pri soočanju z diagnozo njihovega otroka. Ustrezno sodelovanje med starši in strokovnjaki je za otrokov ustrezen napredek in razvoj nujno.
Ključne besede: downov sindrom, razlike med moškimi in ženskami, soočanje z diagnozo
ABSTRACT
DIFFERENCES BETWEEN FATHERS AND MOTHERS IN THEIR APPROACH TO THE BIRTH OF A CHILD WITH DOWN SYNDROME
Down syndrome is one of the most common chromosomal disorders. The birth of a child with Down syndrome is a painful experience for the whole family, especially for the mother and the father, who have to deal with a storm of emotions. When experts tell parents the news, most are desperate and confused. Later, parents experience feelings of guilt, stress, and anxiety in the process of responding to the child's disorder. Coping with a child’s condition is a lengthy process that guides parents through the various stages of adjusting to life with a child with special needs. Women and men, however, respond to the diagnosis in different ways. In this master's thesis, we focused on how men and women face the Down syndrome diagnosis of their child, and what is the gender gap in their responses. We conducted eight interviews with four couples who have a child with Down syndrome. We interviewed each of them individually.
We will present all interviews and connect the answers with theory. We found that all interviewees learned of their child’s diagnosis after birth. Upon confirmation of the diagnosis, the responses of the parents were quite different and they coped with the stress of giving birth to a child with Down syndrome in various ways. None of our interviewees felt responsible for the child's diagnosis. In addition, the intensity of emotions when dealing with the child's diagnosis differed between mothers and fathers. Almost all of the interviewees accepted the child's diagnosis, only one father has been struggling a bit to accept the diagnosis. Seven out of eight of our interviewees describe the birth of a child with Down syndrome as a positive experience. The relationships between the spouses from our study have changed for the better, only one couple reports that their relationship is different now since they have less time for each other.
It is important to be aware that men and women respond differently to traumatic events and stress. Therefore, it makes sense that they experience the diagnosis of their child with Down syndrome differently. The obtained data will help special education teachers and other professionals who work with parents of such children to better understand the gender gap in experiencing, emotions and coping with stressful situations. They will be able to use these data to improve their listening skills to help parents to cope with the diagnosis of their child. Proper cooperation between parents and professionals is essential for a child’s appropriate progress and development.
Key words: Down Syndrom, gender gap, dealing with diagnosis
KAZALO VSEBINE
1. UVOD ... 1
2. TEORETIČNI DEL ... 2
2.1. DOWNOV SINDROM ... 2
2.1.1. TIPI TRISOMIJE 21 ... 2
2.1.2. TELESNE ZNAČILNOSTI OTROK Z DOWNOVIM SINDROMOM IN NJIHOVO ZDRAVJE ... 3
2.1.3. DOWNOV SINDROM IN MOTNJA V DUŠEVNEM RAZVOJU ... 4
2.1.4. TESTI ZA UGOTAVLJANJE DOWNOVEGA SINDROMA V NOSEČNOSTI 5 2.2. RAZLIKE MED MOŠKIMI IN ŽENSKIMI MOŽGANI ... 7
2.3. RAZLIKE MED MOŠKIM IN ŽENSKO PRI SOOČANJU S STRESOM ... 7
2.4. RAZLIKE PRI ČUSTVOVANJU MED SPOLOMA ... 9
2.5. SOOČANJE OČETOV IN MATER Z DIAGNOZO DOWNOV SINDROM OTROKA ... 11
2.5.1. ČUSTVA IN ODZIVI STARŠEV OB ROJSTVU OTROKA S POSEBNIMI POTREBAMI... 13
2.5.2. KRIVDA, STRES IN TESNOBA PRI STARŠIH OTROK S PP... 15
2.5.3. OBDOBJA V POCESU SPOPRIJEMANJA Z OTROKOVO DRUGAČNOSTJO ... 17
2.5.4. SPREJETJE OTROKOVE DIAGNOZE ... 20
2.5.5. VPLIV OTROKA Z DOWNOVIM SINDROMOM NA PARTNERSTVO STARŠA ... 21
2.5.6. RAZLIKE PRI SOOČANJU MED OČETI IN MATERAMI OB ROJSTVU OTROKA Z DOWNOVIM SINDROMOM ... 23
2.5.7. UČINKI OTROK Z DOWNOVIM SINDROMOM NA DRUŽINO ... 25
3. EMPIRIČNI DEL ... 27
3.1. OPREDELITEV RAZISKOVALNEGA PROBLEMA ... 27
3.2. CILJI RAZISKAVE IN RAZISKOVALNA VPRAŠANJA ... 27
3.3. METODA IN RAZISKOVALNI PRISTOP ... 28
3.3.1. OPIS VZORCA ... 28
3.3.2. OPIS POSTOPKA ZBIRANJA PODATKOV ... 28
3.3.3. MERSKI PRIPOMOČEK ... 28
3.3.4. POSTOPKI OBDELAVE PODATKOV ... 29
3.4. REZULTATI IN INTERPRETACIJA ... 29
3.4. INTERPRETACIJA REZULTATOV ... 53
4. SKLEP ... 58
5. LITERATURA ... 60
1
1. UVOD
Downov sindrom (v nadaljevanju DS) ali trisomija 21 je kromosomska motnja, ki jo povzroči dodaten 21. kromosom. DS ima biološko dedni vzrok. Bolezen je poimenovana po britanskem zdravniku Johnu Langdonu Downu, ki je ta sindrom prvi opisal leta 1866. Otroci s to genetsko motnjo imajo prepoznavne obrazne poteze, ki pa se od otroka do otroka razlikujejo. Kognitivne zmožnosti oseb z DS so sicer ovirane, vendar so bile v preteklosti pogosto podcenjene.
Obstajajo številne zdravstvene težave, povezane z osebami, ki imajo DS, pa vendar se po zaslugi napredkov sodobne medicine kvaliteta življenja in življenjska doba teh oseb izboljšujeta.
Starši imajo predstave o bodočem otroku. Želje, pričakovanja, želijo si, da bo najlepši na svetu, priden, zdrav, pameten, vesel. Želijo si, da bo nekoč srečen, najboljši, uspešen. Ta predstava izgine, ko se jim rodi otrok s posebnimi potrebami. Pričakovanje se sesuje in nastane praznina (Kraljič, 2006). Starši, ki se znajdejo v takšni situaciji, potrebujejo na tej poti veliko pomoči, podpore in razumevanja. Starši so, ko jim strokovnjaki povedo novico o otroku s posebnimi potrebami, v tako globokem stanju šoka, da jim tega, kar jim pripovedujejo, niti ne slišijo. So na stopnji, na kateri niso sposobni prejemati informacij (Rotovnik, 1999). V procesu reagiranja na otrokovo motnjo se pri starših pogosto pojavijo občutki strahu, krivde in tesnobe (Bužan, 2011). Soočanje staršev z otrokovim stanjem pa je dolgotrajen proces, ki vodi starše skozi različne faze prilagajanja na življenje z otrokom s posebnostmi (Novljan, 2004).
Rojstvo otroka z DS ne vpliva samo na otroka, pač pa na vse družinske člane in družino kot skupnost. Mnogo družin z otrokom z DS se prvih nekaj let srečuje z različnimi izzivi, še posebej, če ima otrok pridružene resne zdravstvene težave. Družina se spopada s sprejemanjem nepričakovane diagnoze, starši pa se spopadajo še z morebitnimi negativnimi izkušnjami z zdravniki in drugimi zdravstvenimi delavci, z birokracijo, stigmo, ipd.
Veliko družin z otroki z DS se kljub začetnim in vsakodnevnim izzivom uspešno spopada z le- temi.
Do leta 1980 je bilo le malo raziskav o razlikah pri prilagajanju med materami in očeti, ki imajo otroka z DS. Avtorji člankov in knjig so pisali predvsem o vlogah in potrebah mater otrok z DS, medtem ko so očete obravnavali le z vidika podpore materam. Raziskave, ki so se dotaknile razlik o prilagajanju med očeti in materami, ko se jim rodi otrok z DS, poročajo, da obstajajo pomembne razlike pri soočanju med moškimi in ženskami. Kljub temu ugotavljajo, da je več podobnosti kot razlik.
Cilj magistrskega dela je bil ugotoviti, kaj so doživljali očetje in matere ob rojstvu otroka z DS ter kasneje v obdobju odraščanja otroka. Predstaviti smo želeli razlike med žensko in moškim pri soočanju s stresom, razlike pri njunem čustvovanju ter predvsem razlike v njunem procesu soočanja z diagnozo otroka. Podatke smo pridobili s pomočjo polstrukturiranega intervjuja.
Vprašanja smo zastavili osmim intervjuvancem - štirim očetom in štirim materam otrok z DS.
Starše otrok s posebnimi potrebami želimo nagovoriti, da je potrebno sprejeti, da se v življenju vsakodnevno srečujemo z različnostjo. To je prva oblika spoštovanja ter prvi korak k vključevanju. Ko starša sprejmeta, da je njun otrok drugačen, sprejmeta tudi njegovo posebnost in njegovo človeškost.
2
2. TEORETIČNI DEL
2.1. DOWNOV SINDROM
Zdravnik John Langdon Down je leta 1866 prvi opisal otroke s skupnimi telesnimi značilnostmi, jih poimenoval mongoloidi in takrat se je pravzaprav začela zgodba o downovem sindromu (DS) (Jekovec Vrhovšek, 2008). Langdon Down je verjel, da so ti ljudje zaradi oblike oči podobni Mongolom, te pa je uvrščal med primitivne narode (Cunningham, 1999). Od leta 1960 pa zaradi nasprotovanja azijskih genetikov v znanstvenih krogih tega poimenovanja niso več uporabljali. Trisomijo 21 pa sta Jerome Lejeune in Patricia Jacobs neodvisno odkrila šele leta 1930. Najpogostejši vzrok downovega sindroma pa je prav trisomija 21. Leta 1970 so v Ameriki predlagali izraz sindrom Down, v Evropi pa uporabljamo tudi izraz downov sindrom (Jekovec Vrhovšek, 2008).
Downov sindrom ima biološko dedni vzrok. Običajno ima človek v vsaki celici telesa 46 kromosomov oz. 23 kromosomskih parov. Kromosomi so nosilci genov, le-ti pa so nosilci dednih lastnosti, ki določajo razvoj in videz človeka. Če se pri delitvi starševske dedne zasnove en kromosomski par ne razdeli, bo imel otrok poleg 23 parov kromosomov še dodaten 21.
kromosom, skupno število kromosomov pa bo 47 (Halder, 2009). Medicinsko se takšna nenormalna pomnožitev imenuje tudi trisomija 21, ker obstajajo trije kromosomi 21 namesto dveh (Cunningham 2016).
Približno en na 300 živorojenih otrok ima trisomijo katerega od kromosomov. Najpogostejše trisomije so: trisomija kromosoma 13 (Patau sindrom), trisomija kromosoma 18 (Edwardov sindrom), trisomija kromosoma 21 (downov sindrom). Ti sindromi so poimenovani po znanstvenikih, ki so jih odkrili. Več let je bila pogostost novorojenčkov z DS med 1 na 600 ali 1 na 700. V devetdesetih letih pa je bila pogostost v večini razvitih držav okoli 1 na 1000 (Cunningham, 2016).
V Sloveniji se je v letih 2002 do 2006 letno rodilo povprečno 85 otrok z DS na 100.000 živorojenih otrok, kar pomeni 15 otrok z downovim sindromom na leto (Jekovec Vrhovšek, 2008).
Downov sindrom povzroči dodatni genetski material med delitvijo celic in nič, kar se zgodi v času zanositve ali med nosečnostjo, ni vzrok za nastanek DS. Edini dejavniki, ki jih povezujejo s pogostostjo DS, so:
● materina starost - matere, stare nad 35 let, imajo večje možnosti za spočetje otroka z downovim sindromom;
● težave s prehodom genetskega materiala med fazo mejoze pri delitvi celic - vzrok za to je še neznan.
Pomembno je poudariti, da downov sindrom ni bolezen, ni nalezljiv in otroci zaradi tega ne trpijo. Sindrom je pogostejši, kot pa ljudje mislijo, osebe z downovim sindromom pa živijo dolgo in polno življenje (Cunningham, 2016).
2.1.1. TIPI TRISOMIJE 21 PROSTA TRISOMIJA 21
Prosta trisomija 21 je najbolj pogost tip downovega sindroma, kjer ima oseba dodaten 21.
kromosom. Prosto trisomijo 21 ima med 90% in 95% vseh ljudi z DS. Običajno je pri ženskah zapisana kot 47XX + 21 in za moške kot 47XY (Cunningham, 2016). Zgodi se, kadar je v
3
jajčecu, spermiju ali med prvo delitvijo, prisoten dodaten 21. kromosom. Takrat bo najverjetneje imela vsaka novo nastala celica 47 kromosomov, od tega tri enake. Takšni celici rečemo trisomična (Cunningham, 1999).
TRANSLOKACIJA
Pri približno 3 do 5 odstotkih dojenčkov z DS pride do translokacije. To pomeni, da nimajo treh kromosomov 21, se je pa namesto tega del dodatnega 21 kromosoma prilepil na drug kromosom. Dodatni kromosom je spremenil lokacijo, zato to imenujemo translokacija (Cunningham, 1999). Približno 0,5% dojenčkov z DS ima mešanico med dvema trisomijama.
Nekateri dečki z DS imajo dodaten ženski kromosom, kar imenujemo Klinefelterjev sindrom.
Nekateri otroci z DS pa imajo celo translokacijski mozaicizem (Cunningham, 2016).
MOZAICIZEM
Mozaična oblika se pojavi v zelo redkih primerih (1-2%). Ta tip nastane takrat, ko ima človek v telesu dve vrsti celic - normalne in trisomične. Ti dve vrsti celic (trisomične in normalne) se razvijejo:
a) ko se kromosomski par med drugo ali med eno kasnejših delitev ne loči;
b) če se dodatni kromosom v trisomičnem jajčecu izgubi med eno od kasnejših celičnih delitev.
Trisomične celice so lahko prisotne samo v nekaterih delih telesa. Lahko se zgodi, da nekdo v krvnem vzorcu nima trisomičnih celic, ima pa fizične značilnosti downovega sindroma.
Običajno v takšnih primerih nato najdejo trisomične celice med kožnimi celicami. Veliko raziskav prikazuje, da imajo osebe z mozaicizmom manj telesnih značilnosti in v lažji obliki, manj zdravstvenih težav in malenkost višje jezikovne in intelektualne sposobnosti v primerjavi s standardno trisomijo 21. Ta razlika pa je opazna le pri osebah, ki imajo manj kot 50% celic s trisomijo, večina teh pa nima težje oblike motnje v razvoju. Drugače pa imajo osebe z mozaicizmom pogosto precej težko obliko motnje v duševnem razvoju, običajno težjo kot osebe z DS, ki imajo prosto trisomijo 21 (Cunningham, 2016).
Vse različne tipe downovega sindroma in kakršnekoli dodatne kromosomske napake strokovnjaki ugotovijo s kromosomsko analizo (Cunningham, 2016).
2.1.2. TELESNE ZNAČILNOSTI OTROK Z DOWNOVIM SINDROMOM IN NJIHOVO ZDRAVJE
Cunningham (1999) omenja, da so si otroci z DS podobni v mnogih telesnih in umskih značilnostih, saj imajo v celicah enako odvečno genetsko tvarino. Nekoliko podobni pa so si tudi po zunanjosti. Opozarja, da otrok z DS podeduje od matere in očeta genetski načrt oziroma kromosome, ki so, tako kot kromosomi drugih otrok, edinstveni. Prav zaradi tega so otroci z DS podobni tudi bratom in sestram in imajo značilnosti, ki so v družini pogoste. Imajo pa tudi telesne značilnosti, ki so lastne samo njim. Torej zapomnimo si, da so si otroci z DS med seboj podobni, hkrati pa so med njimi prisotne individualne razlike.
Hull (1987) piše, da je včasih težko ugotoviti, ali ima novorojenček downov sindrom. Zgodi se, da zdravniki in starši ne opazijo nič nenavadnega. Otroci z DS se vedejo kot drugi novorojenci, občasno pa so videti bolj krotki in umirjeni.
4
Za otroke z DS so značilne obrazne poteze, npr. oči imajo precej narazen in poševne navzgor in navzven, nosno sedlo pa je plosko. Pogosto je pri otrocih z DS prisotna samo ena glavna brazda na dlani roke namesto dveh (Hull, 1987). M. Jekovec Vrhovšek (2008) pri dlaneh še doda, da so te široke in kratke. Prste imajo kratke. Mezinec je krajši in je nagnjen proti palcu.
Uhlje imajo manjše, gube na ušesnih školjkah pa so manj izrazite.
Glavo imajo običajno manjšo od povprečja, zadnji del glave (zatilje) pa je bolj sploščen. To daje glavi manjši videz. Usta so manjša, ustnice pa tanjše. Običajno imajo manjšo tudi ustno votlino, posledično pa ima jezik manj prostora in jim včasih visi iz ust. Njihove roke in noge so pogosto kratke v primerjavi z dolžino njihovega trupa. Stopala imajo širša, prste na nogah pa nekoliko krajše. Palca na roki in nogi sta bolj odmaknjena od drugih prstov. Sklepi se pri teh otrocih prekomerno raztezajo zaradi zmanjšane napetosti mišic. Dojenčkovi refleksi so slabši. Nekateri dojenčki imajo milejši ali krajši jok. Veliko otrok z DS joče zelo malo, niti takrat, ko so lačni ali jim je neudobno. V prvih mesecih življenja ima približno polovica dojenčkov z DS zelo slab mišični tonus, z leti pa se njihov tonus malo izboljša. Njihov okrogel trebuh, ki štrli ven bolj kot običajno, je posledica ravno slabega mišičnega tonusa. Veliko novorojenčkov ima tudi štrleč popek, v nekaterih primerih pa je potrebna tudi operacija.
(Cunningham, 2016).
Običajno se otroci z DS rodijo teden ali dva tedna pred rokom. Njihova porodna teža je manjša, a še vedno v normalnih mejah. Težki so približno 3 kilograme (Cunningham, 2016).
Ob rojstvu otroka z DS zdravniki včasih ugotovijo, da ima katero od večjih napak notranjih organov, v nekaterih primerih je potreben tudi kirurški poseg. Približno tretjina novorojenčkov ima prirojeno srčno napako. Pri polovici je potreben celo kirurški poseg. Pogosta težava novorojenčkov z DS je tudi zapora dvanajstnika. Pri petini vseh otrok z zaporo dvanajstnika najdemo tudi prirojeno srčno napako. Zaradi posebno oblikovane trebušne slinavke ali pritiska prepone se pojavi popolna ali delna zapora tankega črevesa. Diagnozo je potrebno potrditi s preiskavami (Jekovec Vrhovšek, 2008).
Pri osebah z downovim sindromom so nekoliko pogostejše nekatere telesne okvare in obolenja.
Mnogi otroci z DS pa posebnih zdravstvenih težav ne bodo nikoli imeli.
Pogostejše pri ljudeh z DS so motnje sluha. Pogosta pri teh osebah so vnetja srednjega ušesa.
Pomembno je, da težave s sluhom pravočasno in pravilno prepoznamo in jih ustrezno zdravimo, da preprečimo naglušnost.
Pogostejše so tudi motnje vida. Pojavlja se slabovidnost: kratkovidnost, daljnovidnost, astigmatizem, škiljenje, motnina očesne leče, izboklina roženice. Očesne infekcije so pogostejše.
Pri osebah z DS je povečan pojav sladkorne bolezni.
Otroci z DS so sprejemljivejši za okužbe dihal, zato je pomembno, da njihov zdravnik sodeluje z infektologom.
Otroci z DS pogosteje zbolijo tudi za celiakijo. To je kronična črevesna bolezen, ki je posledica na preobčutljivost na gluten.
Pogostost akutne levkemije je pri osebah z DS zvišana v primerjavi s celotno populacijo.
Osebe z DS imajo pogosto razvojne nepravilnosti kosti glave in obraza, prav tako se pojavlja nepravilen ugriz (Jekovec Vrhovšek, 2008).
2.1.3. DOWNOV SINDROM IN MOTNJA V DUŠEVNEM RAZVOJU
M. Jekovec Vrhovšek (2008, v Škarpa, 2003) piše, da osebe z downovim sindromom spremlja različna stopnja motnje v duševnem razvoju.
5
B. Jurišić (2008) navaja, da je downov sindrom razmeroma znana motnja in da osebe z DS predstavljajo približno 20-23% oseb z zmerno, težjo in težko motnjo. Meni, da je v svetu zelo razširjen stereotip, da so si otroci z DS med seboj zelo podobni predvsem glede ravni kognitivnih in osebnostnih sposobnosti. Zelo malo dokazov ta posploševanja potrjuje, nekatere raziskave ugotavljajo ravno nasprotno (Wishart, 1998, v Jurišić, 2008). Sicer ima večina oseb z downovim sindromom motnjo v duševnem razvoju, vendar se v svojih sposobnostih precej razlikujejo. Nekateri otroci z DS imajo lažjo motnjo v duševnem razvoju, nekateri zmerno, drugi težko. Obstajajo tudi izjeme v območju mejne inteligentnosti (Jurišić, 2008).
Cunningham (2016) omenja socialni model, ki je osredotočen na ovire v družbi in ne na motnjo posameznika. Meni, da se je s tem modelom odprlo veliko možnosti za posameznike z downovim sindromom v družbi. Avtor piše, da se pri ljudeh z DS IQ v zgodnjem otroštvu ustali, vseeno pa intelektualno delovanje razvijajo tudi v najstniška leta in v zgodnje obdobje odraslosti. V srednjih letih pri nekaterih opazimo nazadovanje in upad spretnosti, vendar pa je to povezano z njihovo ravnjo aktivnosti in življenjskim slogom.
Okoli 10 - 15% oseb z DS spada v skupino z zelo težko motnjo v razvoju. Otroci z DS, ki so vzgojeni v spodbudnih in urejenih družinah doma, dosegajo na testih inteligentnosti sposobnosti in dosežkov tudi višje rezultate (Cunningham, 2016).
B. Jurišić (2008) pravi, da pri posameznem dojenčku ne moremo vnaprej napovedati, kakšne sposobnosti bo imel, čeprav si večina staršev to želi. Motnje v duševnem razvoju strokovnjaki nikakor ne morejo napovedati glede na videz otroka in tudi ne glede na prvi vtis, še manj pa glede na opravljene genetske preiskave.
Večina oseb z DS doseže dokaj dobre spretnosti samostojnosti, komunikacijskih spretnosti in ne potrebujejo stalnega nadzora. Malo oseb doseže takšno raven samostojnosti kot osebe značilnega razvoja, večina pa je zmožnih življenja v skupnosti - s starši ali sorodniki, v skupnih domovih, varovanih skupnostih. Obstajajo pa tudi ljudje, ki so dosegli izjemne spretnosti in sposobnosti. Nekateri so postali fotografi, igralci, atleti, gimnastiki, umetniki, napisali so knjige, itd. Nekateri najdejo delo, v katerem uživajo, prav tako se tudi udeležujejo zagovorniških skupin, kjer lahko izrazijo svoje mnenje. Vedno več oseb z DS se odloča o svojem življenju. Nekateri imajo tudi zrel in skrben odnos z drugimi, obstajajo tudi osebe, ki so v razmerju oz. v zakonu (Cunningham, 2016).
M. Jekovec Vrhovšek (2008, v Škarpa, 2003) se zdi pomembno, da ne spregledamo morebitnih drugih pridruženih motenj, ki lahko klinično sliko MDR poslabšajo. Npr. motnji v duševnem razvoju je lahko pridružena tudi spektroavtistična motnja, težave pri oblikovanju socialnih odnosov ali čustvene težave.
2.1.4. TESTI ZA UGOTAVLJANJE DOWNOVEGA SINDROMA V NOSEČNOSTI
Presejalni testi
Presejalni testi lahko pokažejo le možnost tveganja, ne morejo pa zaznati, ali ima otrok downov sindrom. V zadnjih letih se presejalni testi (npr. krvni testi in ultrazvočna preiskava) hitro razvijajo. Presejalni testi so manj invazivni kot diagnostični testi in ni tveganja, da bi poškodovali zarodek. Večina mater se odloči za zgodnje presejalne teste, čeprav ne spadajo v rizično skupino (Cunningham, 2016).
6 Ultrazvočna preiskava
Pri ultrazvočnem pregledu zdravnik ženski položi ultrazvočno sondo na kožo trebuha in v telo pošlje visokofrekvenčne valove, ki jih človeško uho ne sliši. Valovi potujejo skozi predmete v tekočini in ustvarjajo odmeve. Ti odmevi se pretvorijo v električne signale, ki jih naprava analizira in pokaže na zaslonu kot dvodimenzionalno sliko (Lees, Reynolds in McCartan, 1999). Izkušen specialist poišče značilnosti DS pri zarodku, npr. obliko glave, dolžino stegnenice, možne srčne okvare in zadebeljeno kožno gubo na zatilju (nuhalna svetlina). Z ultrazvočno preiskavo zaznajo približno 80% nosečnosti z DS, na voljo pa je običajno med 12.
in 14. tednom nosečnosti. V razvitih državah skoraj vse ženske pregledajo z ultrazvočno preiskavo. Te postajajo z leti natančnejše in jih pri preiskavah med nosečnostjo široko uporabljajo (Cunningham, 2016).
Krvni ali biokemični testi - pregled materine krvi
Nekatere biokemikalije so v materini krvi bolj pogoste, če ima zarodek DS. Tveganje za zarodek z downovim sindromom izračunajo s pomočjo materine starosti in z uporabo nivojev kemikalij, ki jih najdejo v krvi. Včasih je bilo takšno merjenje zanesljivo šele po 16. tednu, a z napredki se je ta rok prestavil na prvo trimesečje. Raziskave kažejo, da je stopnja odkritja pri teh testih 69%, zgrešijo pri enem od treh nosečnosti. Pri približno 5% se pojavijo napačni pozitivni rezultati, ki pokažejo, da ima otrok DS, čeprav ga nima (Cunningham, 2016).
Stopnja odkritja pri združitvi ultrazvočne preiskave in pregleda materine krvi je med 80 in 85%
in se še viša. Vsako leto strokovnjaki odkrijejo več »označevalcev« oz. biokemikalij, ki v zgodnji nosečnosti prikazujejo možnost downovega sindroma (Cunningham, 2016).
Diagnostični testi
Invazivne preiskave so posebni postopki, pri katerih iz maternice odvzamejo majhne vzorce tkiv ali tekočin (Lees idr., 1999). To je edini način, da z gotovostjo ugotovimo, ali ima zarodek downov sindrom ali kakšno drugo kromosomsko napako. Specialist porodničar v ambulanti izvede biopsijo horionskih resic ali amniocentezo. Te teste po navadi svetujejo za matere, ki spadajo v rizično skupino, tistim, ki imajo otroka z DS in ženskam med 35. in 38. letom starosti, ki jim presejalni testi pokažejo višje tveganje (Cunningham, 2016).
Amniocenteza
Poseg opravljajo le v drugem trimesečju, med 14. in 16. tednom. Tveganje za splav je manj kot 1%. Pred testom mora ženska popiti veliko vode, to pa omogoča, da z ultrazvočnim postopkom določijo položaj zarodka in posteljice. Ženska nato izprazni mehur in s pomočjo lokalne anestezije omrtvijo spodnji del trebuha (Cunningham, 2016). Pri amniocentezi zdravnik zabode tanko iglo v maternico in izvleče nekaj mililitrov plodovnice. Postopek traja približno 10 do 20 minut, rezultati pa so na voljo čez dva do tri tedne (Lees idr., 1999).
Vzorčenje horionskih resic (BHR)
Drugo ime za vzorčenje horionskih resic je tudi biopsija horionskih resic. Prednost te preiskave je v tem, da jo lahko opravijo že v prvem trimesečju, po navadi v 9. tednu. Postopek je podoben kot pri amniocentezi, le da zdravnik z iglo vzame nekaj drobnih delcev posteljice. Celice pošlje v laboratorij na analizo. Rezultati so znani že v nekaj dneh (Lees idr., 1999). Pri tem posegu obstaja 3-4% možnost za spontani splav (Cunningham, 2016).
7
2.2. RAZLIKE MED MOŠKIMI IN ŽENSKIMI MOŽGANI
Razlike med moškimi in ženskimi možgani so začeli raziskovati v 20. stoletju. Med prve raziskovalce s tega področja spadata Woolley (1914, v Hyde, 2005) in Hollingworth (1918, v Hyde, 2005). Prelomnico pri raziskovanju razlik med spoloma pa sta dosegla Jacklin in Maccoby leta 1974 (v Hyde, 2005), ko sta izdala knjigo »The Psychology of Sex Differences.«
Izvedla sta več kot 2000 študij s področja razlik med spoloma, vključevala pa je sposobnosti moških in žensk, osebnostne lastnosti, vedenje ter spomin (Hyde, 2005).
V preteklih stoletjih so ljudje govorili o »moških« in »ženskih« možganih, da bi s tem opozorili na večjo sposobnost prvih. Ko so odkrili, da so moški možgani deset do petnajst odstotkov težji in večji od ženskih, so hitro sklenili, da so torej moški možgani pametnejši in sposobnejši za opravljanje pomembnih del. »Znanstveno poznavanje« možganov je bil nekaj časa pripomoček za poniževanje žensk. Zaradi tega so se nekaj časa celo izogibali govorjenju o moških in ženskih možganih. Sredi devetdesetih let pa so znanstveniki odkrili znatne razlike v zgradbi moških in ženskih možganov. Dobršen del tega, kar smo, določajo kemične snovi v telesu, možganske razlike, hormoni in ne nazadnje tudi napori družbe, da bi skozi socializacijo ohranjala te biološke značilnosti (Gurian, 2004).
Moško energijo, ki jo poganja testosteron, usmerjata posebna zgradba in delovanje moških možganov. Ta energija je poglavitni vzrok za nagnjenost k takojšnjemu reševanju težav, celo v zapletenih čustvenih situacijah. Gurian (2004, prav tam) navede primer s strojem. Moški možgani se vključijo, opravijo neko nalogo in se potem izključijo, ženski možgani pa delujejo še naprej. Ta razlika je razlog, zakaj so moški tako nagnjeni k izpolnjevanju nalog in zakaj se izkažejo za manj sposobne od žensk, ko je potrebno opraviti celo vrsto različnih nalog hkrati.
Raziskovanje možganov je pokazalo, da je pri ženskah po večini dejavnih več možganskih predelov kot pri moških (Gurian, 2004).
L. Brizendine (2010) piše, da so še ne dalj časa nazaj mislili, da so razlike v izražanju čustev in čustvovanju pri ženskih in moških zgolj posledica različne vzgoje, toda zdaj vemo, da obdelava čustev v ženskih in moških možganih poteka različno. Raziskave nakazujejo, da sta v naših možganih dva čustvena sistema, ki delujeta sočasno: sistem zrcalnih nevronov (ali MNS) in temporalno parietalno stičišče (ali TPJ). Moški bolj uporabljajo enega, ženske pa drugega.
MNS ali sistem zrcalnih nevronov nam pomaga razumeti, kako se drugi počutijo, kako ravnajo in kaj bodo storili. Povečana nevronska dejavnost v temporalno parietalnem stičišču je prisotna bolj pri moških, pri ženskah pa se pogosteje aktivira sistem zrcalnih nevronov. Ženske torej pogosteje uporabljajo območja, ki vsebujejo zrcalne nevrone, kot pa moški (Brizendine, 2010).
Cheng (2009) je ugotovila, da ženske zato dosegajo boljše rezultate glede empatije, medosebne občutljivosti in prepoznavanja čustev kot moški, ker v teh procesih pomembno vlogo igra sistem zrcalnih nevronov (Cheng, 2009, v Brizendine 2010). Raziskovalci domnevajo, da zato ženske čutijo večjo empatijo in se prej »nalezejo« tujih čustev kot moški (Brizendine, 2010).
Gurian (2004) se strinja, da ženske bolje obdelujejo čustvene podatke kot moški.
2.3. RAZLIKE MED MOŠKIM IN ŽENSKO PRI SOOČANJU S STRESOM
V psihologiji in biologiji je stres kakršenkoli fizični ali okoljski pritisk, ki izsili odgovor organizma. V večini primerov je stres preživetveni, saj organizem prisili, da se prilagodi na hitro spremembo pogojev v okolju. Ta adaptivni stres je dober stres in se imenuje eustress. Ko
8
pa je stres premočan in je odgovor na stres neustrezen, lahko povzroči bolezen ali celo smrt organizma. Takšen škodljiv stres se imenuje distress (Megla, 2018).
Možgani so le eden od telesnih organov, ki jih prizadene stres, a prav možgani določajo o tem, kaj je stresno in kaj je zgolj razburljivo. Kratkoročno povečan stres vzburja nevrone v hipokampusu in poveča pozornost. Določeni dejavniki stresa v življenju pa povzročajo zgolj skrbi. Nastajanje bolezni, kot so bolezni srca in ožilja, lahko povzroča škodljiv učinek kroničnega pritiska. Pritisk in stres pa imata škodljiv vpliv tudi na kognitivne funkcije.
Nenehen stres lahko krči ključna področja možganov in otežuje ustvarjanje novih spominov in njihov kasnejši priklic. Osebam, ki so dlje časa izpostavljeni stresu, se začne hipokampus manjšati, z zmanjšanjem hipokampusa pa je povezana tudi depresija. Ko se hipokampus začne krčiti, je vedno manj sposoben obvladovati stres (Švigelj, 2016).
Gray (1994) meni, da je največja razlika med žensko in moškim v njunem soočanju s stresom.
Ženske pogosto reagirajo zelo čustveno, medtem ko se moški umaknejo v svoj svet. Moški pot iz stiske poišče povsem drugače kot ženska. Ženska se bolje počuti, če lahko o problemu govori, moški pa se počuti bolje, če lahko težavo reši. Ko je moški obremenjen s stresom, se pogosto zapre vase in se osredotoči na rešitev problema. Navadno se najprej loti najtežje in najbolj nujne težave, ostale odgovornosti in probleme pa potisne v ozadje. V takih trenutkih moški postane tudi pozabljiv, nepozoren in neodziven. V pogovoru je prisoten le s 5% svojih umskih sposobnostih, ostalih 95% pa se ukvarja z rešitvijo problema. Kadar je ženska v stresu, najprej najde olajšanje v pogovoru. Čuti nagonsko potrebo, da bi govorila o svojih težavah in občutkih, ki so povezani z njimi. Ženska si na začetku sploh ne prizadeva, da bi našla rešitev za svoje težave, temveč jih želi zgolj posredovati in občutiti, da jo drugi razumejo.
V svojih možganih ima vsakdo zakopane le njemu lastne, specifične in drugačne sprožilce, ki ga bodo iztirili v stres. Kaj nekomu povzroči stres in, kdaj ga je preveč, je odvisno od vsakega posameznika, od njegovega karakterja, od njegovega obrambnega programa v možganih, ter od podpornega oz. nepodpornega okolja, v katerem živi. Čeprav na vsakega od nas delujejo enaki stresorji oz. dejavniki pritiska, imamo prag lomljivosti različen (Megla, 2018).
Ločitev, selitev, socialna izolacija, smrt ljubljene osebe ali pa nevarna bolezen povzročijo izgubo dragocenih vsebin, ki so hranilo, varnost in pogon naših življenj.
Strokovna literatura navaja pet faz čustvenega odziva na stres:
- Zanikanje in izolacija - gre za zanikanje realnosti izolacije in je za večino ljudi kratkotrajna faza obrambe. Živimo, kot da se nam ni nič zgodilo, prežamejo nas misli:
Povsem dobro mi je. To se ne more zgoditi. To se ne dogaja.
- Jeza - je odgovor na bolečino, ki se pojavlja ob sprejemanju situacije. Ljudje se jezijo na svoje bližnje ali nase. Prežemajo nas misli: Zakaj jaz? To ni pošteno! Kdo je kriv?
Kako se je to sploh lahko zgodilo?
- Pogajanje - počutimo se nemočne, soočimo se s situacijo, ki je ne moremo spremeniti.
Zopet želimo prevzeti nadzor nad življenjem. Pripravljeni smo žrtvovati mariskaj, da bi spremenili situacijo. Prežemajo nas misli: Če bi to storil prej… Če bi se prej malo bolj potrudil…
- Depresija (žalost) - preplavijo nas žalost, strah, začutimo skrbi, kako se bomo rešili iz te situacije, kako bomo živeli dalje. V tej fazi imamo pogosto potrebo, da se umaknemo v svoj notranji mir žalovanja nad izgubljenim, da se umirimo. Takrat potrebujemo le nekaj podpornih, prijaznih besed. Prežemajo nas misli: Zakaj bi se sploh trudil, nima smisla…
9
- Sprejetje - sprejmemo življenjsko situacijo. Prežemajo nas misli: Vse bo dobro, izmotal se bom.
Posamezniki gredo skozi te faze različno dolgo časa, prav tako ni nujno, da občutijo vsako izmed njih. Lahko jih občutijo tudi v spremenjenem zaporedju (Megla, 2018).
Dobro je, da svojih čustev ne potlačimo, jih ne zanikamo, se ne slepimo in jih ignoriramo. Če ne živimo v skladu s svojimi čustvi, lahko začnemo sprejemati škodljive odločitve, se lotevamo stvari, ki nas ne veselijo in si naprtimo izzive, ki nas ne zanimajo (Megla, 2018).
Stres, pretres in travmatski dogodki se zapišejo v telo, v celice, v DNA in uničujejo naše kromosome (Megla, 2018).
Dr. Peter A. Levine že 45 let preučuje in zdravi stres in travme. Je avtor številnih knjig, v katerih uči, kako telo uporabiti kot orodje za razreševanje travm. Levine je v svoji knjigi Kako prebuditi tigra: zdravljenje travm, zapisal: »Ko se zgodi stres, pretres ali travma, je za telo vseeno, ali se je zgodil pred nekaj trenutki ali pred nekaj desetletji. Zapisan je v našem živčnem sistemu, ki potrebuje »re-set«, izbris in ponoven zagon« (Levine, 1997, v Megla, 2018).
2.4. RAZLIKE PRI ČUSTVOVANJU MED SPOLOMA
V zadnjih nekaj letih namenjajo strokovnjaki različnih znanstvenih disciplin vedno več pozornosti raziskovanju čustev. Posamezne sodobne teorije čustev lahko glede na izvor in sestavo čustev razdelimo v nekaj večjih skupin: »fiziološke in nevrološke«, »funkcionalne«,
»kognitivne« ter »socialne« skupine teorije čustev.
Avtorji se pri poimenovanju čustev razlikujejo, vendar lahko kljub temu zaključimo, da so človekova čustva sestavljeni in zapleteni procesi, ki vključujejo vrsto kognitivnih, fizioloških, izraznih in vedenjskih odzivov. Le če si ti procesi sledijo v določenem zaporedju, lahko nastanejo čustva. Čustvo nastane tako, da človek neko spremembo v zunanjem svetu najprej zavestno ali nezavedno kognitivno oceni (zaznava, pripis pomena in pomembnosti). Sledi telesna obdelava informacij, ponovna sprožitev miselnih procesov, priprava na akcijo in (telesno) izražanje čustev ter delovanje ali potreba po delovanju (Smrtnik Vitulič, 2007).
Posameznikovo doživljanje čustev je povezano predvsem s telesnim vidikom oz. zaznavanjem čustvenih procesov. Posameznikovo izražanje pa vključuje specifične izraze čustev. Pri prepoznavanju se usmerimo na pokazatelje čustev, uravnavamo lahko doživljanje, razmišljanje in izražanje čustev. Posameznikovo zaznavanje čustev se pogosto dogaja na nezavednem nivoju. Posameznik s čustvenim izražanjem sporoča vpletenost v določeno situacijo. Čustva imajo pri večini ljudi pomembno prilagoditveno vlogo v situacijah, ki so za posameznika pomembne (Smrtnik Vitulič, 2007).
L. Brizendine (2007) pravi, da se na slike fMRI ali pod mikroskopom pokaže, da so razlike med ženskimi in moškimi možgani velike. Na primer, glavno središče za čustva in shranjevanje spominov, ki mu rečemo hipokampus, je v ženskih možganih večje, kot je tudi večje vezje za opazovanje čustev pri drugih. To pomeni, da si ženske bolje zapomnijo podrobnosti čustvenih dogodkov in da v povprečju bolje izražajo svoja čustva.
Raziskovalci z Univerze v Michiganu so ugotovili, da ženske za odziv na čustvene izkušnje uporabljajo obe možganski polobli, moški pa le eno. Opazili so tudi, da so povezave med
10
središči za čustva pri ženskah veliko aktivnejše in bolj razvejane. Raziskave so prav tako pokazale, da si ženske čustvene dogodke zapomnijo bolj živo kot moški in jih v spominu ohranijo dlje časa (Brizendine, 2007).
Amigdala je mandljasta struktura, je globoko v možganih in je center za uravnavanje stresnih odzivov oziroma čustvenih dražljajev. Eden od razlogov, zakaj si ženska bolje zapomni čustvene podrobnosti, je, da se ženska amigdala prej aktivira pod vplivom čustvenih odtenkov (Brizendine, 2007).
Moški so se navajeni izogibati stikom z drugimi, kadar doživljajo čustveno naporne čase.
Najraje se sami soočijo s svojimi tegobami in pogosto sklepajo, da so tudi ženske takšne (Brizendine, 2007).
Cunningham (1999) piše, da so ženske bolj kot moški pripravljene govoriti o svojih čustvih.
Občutek ima, da je za ženske odrešilno, ko govorijo o čustvovanju. Mnogo moških pa se želi osredotočiti na glavni problem in ga rešiti, če pa ga ne morejo, pa ne vidijo smisla, da bi o njem govorili. Včasih ženske to občutijo, kot da njihovih moških ne zanimajo, niso v skrbeh in, kot da se bi problemu želeli izogniti.
Gurian (2004) pravi, da moški po navadi svoja čustva izrazijo »po moško«, saj so zaradi moške zgradbe možganov in hormonov že po naravi nagnjeni k temu. Obstajajo pretirana in kulturno pogojena pričakovanja o tem, kako naj bi moški izrazili svoja čustva. So sočutni in občutljivi, vendar na svoj način. Torej moški možgani in testosteron moške povsem naravno usmerja k značilnim fantovskim čustvenim odzivom in čustvovanju. Moškemu spolu lahko celo škodi, če želimo spremeniti njegov način izražanja čustev, saj njegova čustva pripadajo samo njemu in prav zato naj jih izraža na njemu lastni način (Gurian, 2004).
Obstaja nekaj načinov, kako moški doživljajo lastna občutja in čustva in pri tem gre za povsem logična dejstva, ki so jih ugotovili o zgradbi moških možganov in testosteronu.
Moški čustva in občutja pogosto sprejemajo skozi neko dejanje. Včasih lahko to občutimo kot zavračanje, saj lahko čustva izražajo z dejanji, ki na prvi pogled postavljajo nekakšen zid med njimi in nami. Moški možgani so usmerjeni pretežno v reševanje težav, zato čustveno reakcijo sprožijo nekoliko kasneje. Za predelavo zahtevnih čustvenih podatkov moški potrebujejo dlje časa kot ženske. Moške možgane povezuje manjši snop živčevja kot ženske, zato težje izražajo svoja čustva. Podatki težje prehajajo iz desne v levo, verbalno hemisfero. Opaziti je možno tudi, da moški manj jočejo. Le-to je mogoče pojasniti z načinom vzgoje: jokati jih preprosto niso učili. Moški svoja čustva predelujejo s pomočjo drugačnih metod - z akcijo, hitrim reševanjem težav ali s projekcijo le-teh na neki predmet (Gurian, 2004).
Z. Šadl (1999) pa je prepričana, da predstave o »nečustvenih« moških in »čustvenih« ženskah predstavlja enega od najbolj razširjenih in pogostih stereotipov v naši kulturi. Ženske naj bi bile bolj čustvene in bolj izpostavljene čustvom, na drugi strani pa naj bi moški svoja čustva lažje skrivali. Po njenem mnenju so stereotipi na nečem osnovani in smiselno se je vprašati, kako je prišlo do razlik glede čustvovanja med moškim in žensko. Poudarja, da med spoloma obstajajo razlike glede čustvovanja, vendar to niso razlike v čustvovanju.
Na primer, ženske so bolj pripravljene priznati in govoriti o svojih občutjih v primerjavi z moškimi, prav tako več pozornosti namenjajo čustvom drugih.
Razlike med spoloma glede čustvovanja imajo svoj vir v zgodovini, predvsem v meščanski družbi, ki je razvila spolno delitev pri delu in v družini. Razcep med čustveno žensko in razumskim moškim se je utrdil od časa renesanse do sodobnega kapitalističnega družbenega
11
sistema. Kapitalistična družbena ureditev je to storila tako, da je razdelila čustva in razum med zasebnim oziroma družinskim in javnim področjem. Prostorsko delitev med razumom (javna sfera) in čustvi (zasebna sfera) je spremljala spolna delitev v meščanski družini, v kateri postane spolno specifično izvajanje dejavnosti - ženska kot nosilka čustvenega družinskega življenja, gospodinja ter vzgojiteljica otrok, moški pa kot nosilec poklica in ekonomski oskrbovalec družine. Tako je moderna meščanska družba ustvarila nasprotje med spoloma:
ženske identificira s telesom, spolnostjo ter čustvi, medtem ko moški stojijo na strani raztelesenega razuma (Young, 1990: 137, v Šadl, 1999).
Od žensk se je pričakovalo, da razvijajo »ženske lastnosti«, kot so kooperativnost in pripravljenost ustreči drugim, moški pa so se naučili zanikati, potlačiti in prezirati svoja občutja, čustva in intuicijo, saj naj bi ogrožali njihovo moško identiteto. Odprto izražanje čustev je postalo znak pomanjkljive moškosti. Moški so svoja čustva strahu, zaskrbljenosti, bojazni, negotovosti, razočaranja navzven zanikali, da bi ustvarili učinkovit vtis moškosti. V resnici pa ženske po naravi niso bolj čustvene od moških in čustva žensk niso bolj intenzivna od moških čustev. Človeška zmožnost čustvovanja, izražanja in nadzorovanja čustev je biološko določena in zato univerzalna. Moški in ženska sta enaki emotivni bitji, oba tudi izvajata emocionalno delo - ženska predvsem na način izražanja čustev: od smejanja, smehljanja, dajanja poljubov, sočustvovanja, spodbujanja, moški pa predvsem potlačevanja čustev, povezanih z izvajanjem vloge »prehranjevalca družine«, s katerim ne želijo obremenjevati partneric, oziroma menijo, da jih le-te ne morejo razumeti. Moški pogosto potlačijo svoja čustva tudi zaradi prilagajanja kulturnemu idealu moškosti, saj ju je kultura stereotipno usmerjala k različnemu ravnanju s čustvi (Šadl, 1999).
Y. Deng, L. Chang, M. Yang, M. Huo in R. Zhou (2016) se strinjajo, da prepričanje, da so ženske bolj čustvene od moških predstavlja pogost stereotip, še posebej pri odzivanju na negativna čustva. Nekateri znanstveniki so prepričani, da bi morali raziskovalci, ki se ukvarjajo o razlikah med spoloma pri čustvovanju, obravnavati čustveno doživljanje ter tudi čustveno izražanje. Doživljanje čustev je povezano z zunanjimi dražljaji, čustveno izražanje pa je izraz posameznikovega subjektivnega doživljanja.
Y. Deng idr. (2016) navajajo, da še vedno ostaja neznano, če obstajajo razlike med spoloma pri čustvovanju. Mnogo študij je pokazalo, da ženske pogosteje doživljajo močna negativna čustva in prav to nam dokazuje, zakaj so ženske bolj nagnjene k motnjam razpoloženja kot moški.
2.5. SOOČANJE OČETOV IN MATER Z DIAGNOZO DOWNOV SINDROM OTROKA
Nekoč je rojstvo otroka z motnjo v duševnem razvoju veljalo za tragedijo, za stanje pri katerem ni izhoda in prizadene vso družino. Tako pojmovanje je ponujalo institucionalno oskrbo otroka kot edino rešitev, torej izločitev otroka iz družine. To naj bi predstavljalo edino rešitev, da ne bi celotna družina postala motena (Jurišić, 2008).
Skozi leta pa se je socialni konstrukt »nezmožnosti oz. prizadetosti« premaknil iz osredotočenosti na deficit v smeri razumevanja karakteristik oziroma značilnosti osebe s posebnimi potrebami. Mnogo študij, ki so preučevale družine, ki imajo otroka z ovirami, se je osredotočalo samo na potencialne negativne vplive na družino. Šele pred nekaj desetletji so raziskovalci začeli pisati tudi o pozitivnih vplivih otroka s posebnimi potrebami na družino (Hasting in Taunt, 2002 v Farkas idr., 2019).
12
Starši imajo predstave o svojem bodočem otroku. Želje, pričakovanja, želijo si, da bo najlepši na svetu, priden, zdrav, pameten, vesel. Želijo si, da bo nekoč srečen, najboljši, uspešen. Ta predstava izgine, ko se jim rodi otrok s posebnimi potrebami. Pričakovanje se sesuje in nastane praznina. Na začetku je življenje z drugačnim otrokom življenje sprememb, umiranja, odrekanja, preživetja, je čas lomljenja in sestavljanja, iskanja in zavračanja. Vsi se otroku podrejajo, skrbijo zanj, iščejo informacije, hodijo na preglede k strokovnjakom. Prijatelji pogosto odidejo, sorodniki tolažijo, nato tudi ti odidejo, sosedje utihnejo (Kraljič, 2006).
Starša, ki se znajdeta v situaciji, da se jima rodi otrok z motnjo v duševnem razvoju, na tej poti potrebujeta veliko pomoči, razumevanja in podpore. Le tako bosta lahko iz porušenih pričakovanj zgradila nove vrednote, se naučila in zmogla zadovoljiti otrokove potrebe (Rotovnik, 1999).
Pediatrinja T. Žmuc Tonin (1997) ugotavlja, da je rojstvo otroka s posebnimi potrebami boleča izkušnja za celotno družino. Reakcije staršev ob rojstvu otroka s težavo v razvoju lahko primerjamo z drugimi kriznimi situacijami, kot je na primer umiranje otroka, vendar je bolečina še hujša, saj se morajo na otroka, ki ne bo nikoli razvil sposobnosti zdravega otroka, navezati.
Cunningham (1999) pravi, da so si ljudje, družine in otroci zelo različni, zato je nemogoče napovedati, kako bo rojstvo otroka z downovim sindromom vplivalo na le-te. Vse je odvisno od posameznikovih moči, podpore in uslug, ki so ljudem na voljo v njihovem okolju, od posameznikove preteklosti, izkušenj, sanj, načrtov v zvezi z otrokom in vrednot, ki so za posameznika pomembne.
Brantlinger (1991, v Novljan, 2004) je proučeval družine z otroki s posebnimi potrebami in ugotovil, da rojstvo otroka vpliva na medosebne odnose v družini, na psihično počutje družine, prosti čas, denarno stanje in svobodno izbiro različnih aktivnosti.
Nekateri avtorji poskušajo razložiti, da v veliki meri kakovost in narava družinskega okolja (družinska povezanost, odnos med staršema, stil starševstva, sposobnost prilagodljivosti), ter odnos okolja, vpliva na dojemanje otrokove drugačnosti pri starših. Kako okolje dojema otroka s posebnimi potrebami ima velik vpliv na družino ter na otrokove socialne izkušnje (Trtnik, 2007).
B. Ivačič (2005, v Krauss Wyngaarden, 1993) pravi, da na odziv staršev ob rojstvu otroka s posebnostmi vpliva več dejavnikov. Pomembna je stabilnost partnerskega odnosa že pred rojstvom otroka, vrednote in prepričanja staršev, struktura družine, odnos okolja do motnje ter lokalne možnosti pomoči družini.
J. Rotovnik (1999) navaja, da je otrok z motnjo v duševnem razvoju za družino velika obremenitev in da je življenje s takim otrokom v najboljšem primeru zelo naporno in zapleteno.
Teodorović (1995, v Trtnik, 2007) opisuje proces prilagajanja na otrokovo drugačnost kot potovanje skozi krizna obdobja, ki imajo svoje trajanje in intenziteto (od dveh do desetih let, lahko tudi celo življenje). Na proces prilagajanja vpliva osebnost staršev, stabilnost zakona, stopnja prizadetosti ter podpora okolja.
Ti dejavniki so med seboj povezani in vplivajo na prilagajanje v socialnem, emocionalnem in fizičnem smislu. Stres staršev je še zlasti pomemben dejavnik tveganja, saj povzroča psihološke simptome in posledično občutek nemoči, depresije in frustracije. Stres tako
13
neposredno vpliva na doživljanje drugačnosti otroka in na kakovost oskrbe takšnega otroka (Beckman, 1991, v Trtnik, 2007).
2.5.1. ČUSTVA IN ODZIVI STARŠEV OB ROJSTVU OTROKA S POSEBNIMI POTREBAMI
Bodočim staršem strokovnjaki pravijo, da »pričakujejo otroka«. S tem mislijo, da si želijo zdravega otroka, ki bo izpolnil nekaj njihovih sanj v prihodnosti. Navadno oba starša že pred rojstvom otroka do njega gojita močna čustva. Mnogi starši sanjajo o tem, da bo njihov otrok v vsem najboljši. V mislih že načrtujejo otrokovo prihodnost, kaj vse bodo skupaj počeli.
Veliko načrtov je odsev njihovih ambicij ali izgubljenih priložnosti. Starši so globoko pretreseni, ko jim strokovnjaki povedo, da ima njihov otrok downov sindrom. Mnogi poročajo, da so v tistem trenutku otrpnili in da niso mogli trezno razmišljati. Nekateri starši pravijo, da se vsega jasno spominjajo, ampak da so se počutili, kot da bi se dogajalo to nekomu drugemu.
Staršem je stvar pogosto nedoumljiva, zmedejo se in pogosto ne verjamejo, kar so jim strokovnjaki povedali. To je stanje šoka in lahko traja sekunde ali nekaj dni, pojavlja pa se večkrat na dan (Cunningham, 1999).
Ob vsakem čisto običajnem porodu so matere zelo občutljive in ranljive, saj je za vsako mamo rojevanje otroka pomembno doživetje, še posebej, kadar je prvič. Ženske pogosto opisujejo slabe izkušnje z osebjem v porodnišnici in ob tem doživljajo notranje stiske. Če se med rojevanjem in po porodu še kaj zaplete, bolečin, doživetih, v tistem trenutku, ženske ne morejo pozabiti. Bolečine se razraščajo in širijo, pravijo ženske (Pori, 2012).
J. Rotovnik (1999) opozarja, da bi se morali strokovnjaki zavedati, da so starši, ko jim povedo novico o otroku z motnjo v duševnem razvoju, v tako globokem stanju šoka, da tega, kar jim pripovedujejo, enostavno ne slišijo. So na stopnji, na kateri niso sposobni sprejemati informacij.
Ko strokovnjaki staršem sporočijo novico, da je njihov otrok drugačen, je večina obupanih in zmedenih. Občutijo čustva močne žalosti, ohromljenosti, jeze, silovitega zavračanja. Takšnega otroka si sploh ne želijo, po drugi strani pa se čutijo odgovorni zanj. Včasih so celo prepričani, da gre za pomoto (Halder, 2009).
J. Rotovnik (1999) navaja, da se starši, ko opazijo, da bo otrok, na katerega so gradili upe in za katerega so delali načrte, potreben pomoči vse življenje, poskušajo prepričati, da je otrok zdrav.
Vsi starši težko sprejmejo, da svojega otroka ne bodo gledali z veseljem in ponosom, kako odrašča in kako se ne bo mogel meriti s svojimi vrstniki. Težko uvidijo, da se sanje, ki so jih sanjali že pred rojstvom tega otroka, ne bodo nikoli uresničile.
T. Žmuc Tonin (1997) piše, da člani družine reagirajo na rojstvo drugačnega otroka različno, primarnega pomena pa je predvsem vrsta prirojene napake, osebnostne lastnosti družinskih članov in njihov odnos do življenja. Vpliva tudi ljubezen staršev do otrok, njihova kultura ter socialne razmere, v katerih živijo.
Zdravnica piše, da so reakcije staršev zelo različne glede na to, ali so fizični znaki otroka s posebnimi potrebami vidni že ob rojstvu, ali pa se pokažejo kasneje, ko so starši otroka že
»vzljubili«.
Ob spoznanju, da se njihov otrok ne bo razvijal enako kot ostali otroci, lahko pri starših pride do dveh reakcij. Nekateri starši bodo sprejeli svojo usodo in se bodo tudi v času žalovanja trudili skrbeti in negovati svojega otroka. Druga skupina staršev pa se odzove odklonilno in se
14
otroku želi odpovedati. Potreben je posvet s strokovnjakom, ki jim pove, da je to sicer možno, vendar pa ima takšna odločitev posledice tako za otroka kot tudi za starša.
Doživljanje, ki ga doživljajo starši ob rojstvu otroka z motnjo v duševnem razvoju, je obremenilno. Starši čustveno zelo težko sprejmejo realnost, še težje pa se naučijo nove vloge - vloge staršev otroka z motnjo v duševnem razvoju. Ta vloga ima enako obremenitev kot vloga staršev zdravih otrok, le da se tej pridružijo še številne druge obremenitve, ki jih terjata posebna vzgoja in nega (Rotovnik, 1999).
Cunningham (1999) pravi, da imajo starši dva osnovna nagonska občutka: do otroka se vedejo zaščitniško, vzporedno pa čutijo odpor do njegovih ovir. Pri tem je pomembno, da prepoznajo svoje odzivanje in njihove posledice. Zaščitniški občutki navadno vodijo v toplo, ljubečo oskrbo. O občutkih odpora pa večina ljudi o tem težko govori. V času po rojstvu otroka z downovim sindromom skušajo starši poiskati ravnovesje med potrebo, da bi otroka zaščitili, ter občutki odklanjanja.
Otrok s posebnimi potrebami pogosto povzroči v družini občutke krivde, emocionalne stiske, negotovosti in konflikte. Družina se nenadoma znajde v situaciji, popolnoma nepripravljena, ki jo porine v položaj, da se mora kot celota prilagoditi življenju z otrokom z oviro (Rotovnik, 1999).
Večina staršev izkusi tudi občutke žalosti, kot da bi izgubili otroka, ko jim povedo, da ima downov sindrom. Za njih so za vedno izgubljeni njihovi upi in sanje o otroku, ki so ga pričakovali. Večina staršev to občuti enako, kot da je otrok, ki so ga pričakovali, mrtev.
Nekateri zdravniki menijo, da je pomembno, da starši v takšnih trenutkih žalujejo za namišljenim, izgubljenim otrokom (Cunningham, 1999).
J. Rotovnik (1999) pravi, da se z rojstvom otroka s posebnimi potrebami v družini marsikaj spremeni. Strinja se, da je najpomembnejše to, »da je staršem pričakovani otrok umrl!« To je eno najtežjih čustev.
Nekatere starše prevzame občutek, da so nesposobni imeti zdrave otroke. To lahko vpliva na njihovo samozavest, prizadene pa lahko tudi razmerje med partnerjema (Cunningham, 1999).
Zelo pogosto pa starši čutijo tudi negotovost, saj jih zelo malo ve o tem, kaj sploh pomeni imeti otroka z downovim sindromom. V domišljiji si ustvarijo še enega namišljenega otroka, s katerim jih čaka veliko trpljenja in številne težave. Pogosto iščejo primerjave, da bi si zmanjšali občutke negotovosti. Poskušajo poiskati starše, ki imajo prav tako otroka z downovim sindromom, pri tem pa pozabijo, da so otroci in družine zelo različni in da ne morejo vsega posploševati le na osnovi enega primera (Cunningham, 1999).
Starši se soočajo tudi z občutki nesposobnosti, kako bi pomagali otroku. Sprašujejo se: »Ali bomo sploh zmogli?« Cunningham (1999) pri tem navaja, da je pomembno, da se poglobijo v bistvo downovega sindroma, in v to, kako lahko pomagajo otroku. To lahko staršem zmanjša občutke negotovosti.
Nekateri starši se počutijo »prevarane«, ker imajo otroka z downovim sindromom in prevzemajo jih občutki jeze in zagrenjenosti. Iščejo razlog, zakaj se jim je to zgodilo. Žal je lahko ta sovražnost prav tako usmerjena na otroka. Na srečo pa večina ljudi uspešno opravi s svojo jezo. Pomembno je jezo prepoznati in se o njej pogovoriti. Starši se soočajo tudi z občutki
15
zadrege, saj jim je neprijetno imeti otroka, ki je videti drugačen in se obnaša drugače kot večina otrok. Zadrega lahko vodi do prekinitve družabnih stikov in na koncu do osamitve, če se starši ne naučijo živeti s to zadrego (Cunningham, 1999).
V. Bužan (2011) pravi, da ko se staršem rodi drugačen otrok, ni samo on tisti, ki ima posebne potreba, v manjši ali večji meri se pokažejo tudi pri starših in sorojencih.
2.5.2. KRIVDA, STRES IN TESNOBA PRI STARŠIH OTROK S PP
Sestavni del življenja vsake družine predstavlja stres. Za družino predstavlja stres že nujne spremembe, ki jih prinaša prehod družine skozi razvojna obdobja. Ti normalni razvojni stresi so priložnost in izziv za preoblikovanje odnosov v družini. Hude nesreče, invalidnost, smrt ali rojstvo otroka s posebnimi potrebami, ki prizadenejo nekatere družine, pa potrebujejo še posebno veliko moči za obvladovanje in soočanje s temi izjemnimi dogodki (Trtnik, 2007).
Vzgoja otroka s posebnimi potrebami staršem prinese mnogo trenutkov radosti, a tudi trenutke žalosti ter drugih negativnih čustev (Kearney in Griffin, 2001 v Farkas idr., 2019) in stalno zmedo ter soočanje s stresom (Azar in Kurdhai, 2006 v Azar in Kurdhai, 2010).
Življenje z otrokom, ki ima določene ovire, je pogosto prepleteno z občutki krivde, pričakovanji, zahtevami, dolžnostjo, skrbjo, odgovornostjo, odpovedovanjem ter odločanjem in tudi načrtovanjem. Starši se v svoji negotovosti pogosto sprašujejo, ali so naredili dovolj za svojega otroka, ali lahko z njim živijo in dobijo priznanje kot starši in kot družina. Pojavljajo se nasprotni ambivalentni občutki upanja, naprezanja, sprejemanja ter na drugi strani občutki strahu, negotovosti, krivde, zavračanja in nemoči (Trtnik, 2007).
V procesu reagiranja staršev na otrokovo motnjo v razvoju se pojavijo občutki krivde. Ti občutki se stopnjujejo z obtoževanjem in iskanjem krivca. Nadgradnja tega so še močni občutki sramu, ki pa se kažejo kot zapiranje družine pred realnim svetom (Bužan, 2011).
V. Velikonja (1997) piše o tesnobi, žalosti in jezi, ki jih starši čutijo nekaj tednov ali mesecev po tem, ko zares spoznajo, da je njihov otrok drugačen.
Ob prilagajanju na otrokovo drugačnost starša, predvsem matere, pogosto občutijo krivdne občutke. A. Trtnik (2007) piše, da le to predstavlja sestavni del soočanja staršev z izgubo idealne podobe o otroku. Po prvem obdobju šoka, ko izvejo za diagnozo svojega otroka, pogosto predelujejo občutke krivde. Otrokovo drugačnost pogosto povežejo s svojo osebno krivdo.
G. Binder in Michaelis (1999) omenjata najpogostejšo temo med pogovorom med starši in zdravniki, ko starši izvejo za diagnozo. Zavedno ali nezavedno tema pogovora nanese na starševske občutke krivde in očitanju samim sebi. Predvsem matere si pogosto očitajo, da so sokrive za otrokovo diagnozo. Omenjajo poklicno obremenitev, težave s sprejemanjem nosečnosti, občasno kajenje, priložnosten kozarec vina, skrajne telesne obremenitve, čustvene obremenitve med nosečnostjo, ipd.
Mnogo staršev, predvsem mater ima skrbi že med nosečnostjo, po porodu pa nekatere menijo, da so bile vse te skrbi nekakšne slutnje. Nekatere mislijo, da so dogodki med nosečnostjo povzročili, da ima njihov otrok downov sindrom (Cunningham, 2016).
16
Juul (2010) piše, da v nekaterih družinah občutki krivde rastejo in človek, ki se počuti krivega za otrokovo bolezen, se postopoma izolira od drugih in vso svojo pozornost in energijo usmerja v svoje krivdne občutke. Avtor meni, da se morata starša o tem pogovarjati, ne pa tudi s svojim otrokom! Če krivdni občutki vztrajajo dlje časa, priporoča, da si starša poiščeta strokovno pomoč.
Raziskave kažejo, da so starši, ki imajo otroka z ovirami, bolj izpostavljeni stresnim situacijam, kot starši, ki imajo običajnega otroka (Beckman, 1991, v Trtnik, 2007). Stres v posameznih primerih povzroča tudi občutke nemoči, frustracije in depresije pri starših. Tako stres tudi neposredno vpliva na kakovost oskrbe otrok, ki živijo z depresivnimi starši. Pri otroku z depresivnimi starši obstaja višja rizičnost, da bo tudi sam postal depresiven (Kaslow in Rehm, 1991, v Novljan, 2004).
B. Jurišić (2008) navaja, da imajo starši več možnosti pri premagovanju stresa, če je otrok vključen v zgodnjo obravnavo.
Cunningham (2016) ugotavlja, da obstajajo nekateri dejavniki, povezani z močnejšim stresom staršev, ki imajo otroka z downovim sindromom. Obvladovanje stresa je težko pri družinah, ki se spopadajo z visoko ravnijo stresnega življenja, še posebej, če vključuje družinske odnose.
Stres je težko obvladljiv tudi, če ima družina finančne probleme, ki so povezani tudi z neprimerno namestitvijo in težavah pri zaposlitvi. Denarne skrbi pa vplivajo tudi na to, kako obvladujemo otroke. Tudi starši, ki so manj samozavestni in so bolj podvrženi strahu, živijo v večjem stresu, prav tako tisti, ki nimajo razvitih ustreznih strategij za obvladovanje stresa.
Še v posebno težkem položaju so družine z otrokom s posebnimi potrebami, ki živijo v revščini.
Neprimerno okolje, finančno pomanjkanje, premalo pomoči ter psihično osiromašenje starše počasi čustveno in duševno izčrpava in nimajo več moči za ukvarjanje z otrokom in iskanjem pomoči zase in zanj (Novljan, 2004).
B. Jurišić (2008) omenja raziskave, ki so ugotovile, da starši otrok z downovim sindromom doživljajo nižjo raven stresa kot starši otrok z drugimi motnjami (npr. avtizem). Nekatere raziskave pa so ugotovile, da ni nikakršnih pomembnih razlik pri soočanju s stresom med starši otrok z downovim sindromom in starši, ki imajo otroke značilnega razvoja.
Starši otrok z ovirami so zelo ranljivi in se pogosto soočajo s stresom. Ni jasno, ali se soočanje mater s stresom razlikuje s soočanjem očetov, ko postanejo starši otroka z ovirami (Esdaile in Greenwood, 2003).
Cunningham (2016) ugotavlja, da je število mater, ki poročajo o manjši vitalnosti in o povečanem stresu, višje od očetov. Razlog je večja vključenost mamic v vsakodnevno skrb za otroke in dom. Raziskave so ugotovile, da so očetje glavni vir pomoči, a se po večini več igrajo z otroki, kot pa pomagajo pri gospodinjskih opravilih. Nekaj mater je izrazilo željo po večji pomoči, večina mater pa je zadovoljna z delitvijo dela.
S. Esdaile in Greenwood (2003) sta ugotovila, da se očetje in matere otrok z ovirami soočajo z močnejšim starševskim stresom kot starši, ki nimajo otrok s PP, pa vendar ni mogoče najti razlik pri soočanju s stresom med staršema. Prav tako je stopnja oz. moč starševskega stresa enaka pri očetih in materah otroka s posebnimi potrebami.
17
M. Azar in L. Kurdhai (2010) sta v svoji raziskavi ugotovila, da se libanonski očetje in matere, ki imajo otroka s posebnimi potrebami, soočajo s podobnim nivojem stresa. Prav tako je soočanje s stresom ob skrbi otroka s PP podobno, pri očetih in materah. Libanonski starši opozarjajo na pomanjkanje socialnega suporta. Prav tako jim manjka strokovnega informiranja in podpore in prav to privede do visoke stopnje stresa pri teh starših.
Tudi Lanfranchi in Vianello (2012, v Marshak, Lasinsky in Williams, 2019) sta v svojo raziskavo vključila 31 mater in ravno toliko očetov otrok z DS in ugotovila, da ni mogoče najti pomembnih razlik pri nivoju stresa med očeti in materami.
B. Ivačič (2005) navaja, da matere otrok z motnjo v razvoju doživljajo višjo raven starševskega stresa in potrtosti v primerjavi z očeti. Meni, da je razlog za to tudi višji delež odgovornosti za vsakodnevno skrb otroka, ki ga družba pripisuje ženskam. Res je tudi, da se matere v učinkoviti javni mreži pomoči bolje prilagodijo kot očetje.
Razlike med nivojem stresa pri starših izginejo, ko otrok z downovim sindromom odraste, verjetno zato, ker se očetje bolj vključijo v vzgojo starejšega otroka (Cunningham, 2016).
Nekateri avtorji so raziskovali doživljanje stresa pri materah glede na starostno obdobje otroka s posebnimi potrebami. Rezultati niso pokazali statistično pomembnih razlik (Ivačič, 2005).
V mnogih študijah je bilo dokazano, da so tisti starši, ki so obiskovali program za premagovanje stresa, program kognitivne terapije, program učenja različnih spretnosti, lažje premagovali strah in zaskrbljenost, občutke krivde in depresijo kot pa starši, ki so obiskovali skupine, ki so dajale le informacije in emocionalno podporo. Pomembno je, da starše naučimo praktičnih spretnosti, ki jih lahko tudi doma preizkusijo (Novljan, 2004).
2.5.3. OBDOBJA V POCESU SPOPRIJEMANJA Z OTROKOVO DRUGAČNOSTJO
Rojstvo otroka z motnjo v duševnem ali telesnem razvoju vpliva na družinske člane, na dinamiko in uresničevanje značilnosti družinskih aktivnosti. Dejstvo, da ima otrok težave v razvoju, prebudi vihar čustev predvsem pri starših, pa tudi drugih družinskih članih. Pot sprejemanja otroka z motnjo v razvoju je dolgotrajen proces, ki lahko traja celo življenje in ga družina težko zaključi brez pomoči (Trtnik, 2007).
V. Bužan (2011) se strinja, da je sprejemanje otrokove drugačnosti proces, ki traja zelo dolgo.
Pri nekaterih družinah lahko traja celo življenje. Poudarja, da je zato v procesu sprejemanja pomembna strokovna pomoč, saj le-ta preprečuje ali vsaj omili nekatere poznejše težave.
Družine z otrokom s posebnimi potrebami se poleg priložnostnih težav, ki se pojavljajo ob razvojnih krizah in osebnostnih problemih odraščajočih otrok, sooča še s stalno skrbjo zaradi otrokove drugačnosti. Starši imajo pričakovanja glede vzgojnih nalog, ki pa so naravnana na podobo o običajnemu otroku. Svoja vzgojna pričakovanja in ravnanja morajo nenehno prilagajati posebnostim otroka, kar še dodatno otežuje njihovo poslanstvo (Trtnik, 2007).
Soočanje staršev z otrokovim stanjem je dolgotrajen proces, ki vodi skozi različne faze prilagajanja na življenje z otrokom s posebnostmi (Novljan, 2004).
Starši morajo skozi proces žalovanja, ko spoznajo, da imajo drugačnega otroka, ponovno poiskati smisel življenja. V tem procesu se poslovijo, ločijo in oddaljijo od »izgubljenih sanj.«
