1 TEORETIČNI DEL
1.2 Opredelitev otrok s posebnimi potrebami
Po Zakonu o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (ZUOPP – 1, 2011) spadajo v skupino otrok s posebnimi potrebami:
otroci z motnjami v duševnem razvoju,
gluhi in naglušni otroci,
slepi in slabovidni otroci,
dolgotrajno bolni otroci,
otroci z govorno-jezikovnimi motnjami,
otroci s primanjkljaji na posameznih področjih učenja,
otroci s čustvenimi in vedenjskimi motnjami in
otroci z motnjami avtističnega spektra.
5.1.3 Programi vzgoje in izobraževanja za otroke s posebnimi potrebami Otroke s posebnimi potrebami lahko vključijo v:
program za predšolske otroke s prilagojenim izvajanjem in dodatno strokovno pomočjo,
prilagojen program za predšolske otroke,
vzgojno-izobraževalni program s prilagojenim izvajanjem in dodatno strokovno pomočjo,
prilagojen program vzgoje in izobraževanja z enakovrednim izobrazbenim standardom,
prilagojen program vzgoje in izobraževanja z nižjim izobrazbenim standardom,
poseben program vzgoje in izobraževanja,
vzgojni program (ZUOPP – 1, 2011).
V nadaljevanju podrobneje predstavljamo prilagojeni program vzgoje in izobraževanja z nižjim izobrazbenim standardom in posebni program vzgoje in izobraževanja, saj so vanju vključeni anketiranci naše raziskave.
Prilagojeni program vzgoje in izobraževanja z nižjim izobrazbenim standardom
Namenjen je populaciji učencev z lažjimi motnjami v duševnem razvoju, saj ti zaradi svojih primanjkljajev (generalizacija, spomin, konkretno mišljenje, težave na socialnem področju …) potrebujejo prilagojeno izvajanje vzgojno-izobraževalnega programa z nižjim izobrazbenim standardom. Prilagajajo se tudi načini in metode dela. Program traja 9 let. Učenci napredujejo iz razreda v razred, če so pozitivno ocenjeni pri vseh predmetih. Predmeti so enaki kot pri rednem programu vzgoje in izobraževanja, znižani so le minimalni standardi znanja (Prilagojeni program osnovne šole, b. d).
Posebni program vzgoje in izobraževanja
Na spletni strani Ministrstva za izobraževanje, znanost in šport Grubešič (2014) opredeli, da je posebni program vzgoje in izobraževanja namenjen učencem z zmerno, težjo in težko motnjo v duševnem razvoju. Učenci z omenjenimi motnjami v duševnem razvoju so zaradi svojih
Prosti čas gibalno oviranih učencev z motnjami v duševnem razvoju Urška Poženel
23
primanjkljajev omejeni na področju samostojnosti in neodvisnosti. Z ustrezno prilagojenim programom pa lahko učenci postanejo samostojni in neodvisni do optimalnih meja.
Posebni program vzgoje in izobraževanja je razdeljen na dva dela in vsak od delov je razdeljen na stopnje, v katere so učenci vključeni:
Obvezni del in nadaljevalni del
- 1. stopnja (1., 2., in 3. leto šolanja) - 2. stopnja (4., 5., in 6. leto šolanja) - 3. stopnja (7., 8., in 9. leto šolanja)
- 4. stopnja (10., 11., in 12. leto šolanja ) – gre za nadaljevalni del, ki ni obvezen
Nadaljevalni program – učenje za življenje in delo – tudi vključitev v ta nadaljevalni del ni obvezna
- 5. stopnja (13., 14. in 15. leto šolanja)
- 6. stopnja (16., 17., 18., 19. in 20. leto šolanja)
Prosti čas gibalno oviranih učencev z motnjami v duševnem razvoju Urška Poženel
24 1.2.2. Opredelitev gibalne oviranosti
V kriterijih za opredelitev vrste in stopnje primanjkljajev, ovir, motenj otrok s posebnimi potrebami (2015) so gibalno ovirani učenci opredeljeni kot osebe s prirojeno ali pridobljeno okvaro gibalnega aparata ali okvaro centralnega ali perifernega živčevja.
Glede na stopnjo gibalne oviranosti je v Kriterijih za opredelitev vrste in stopnje primanjkljajev, ovir, motenj otrok s posebnimi potrebami ločena:
lažja gibalna oviranost
Prisotne so manjše težave z ravnotežjem in koordinacijo gibov. Učenec ima lahko težave pri teku, hoji na daljše razdalje. Morebiti so potrebne prilagoditve nalog, okolja, njegovo gibanje pa ni odvisno od pripomočkov za gibanje (Vovk Ornik, 2015).
zmerna gibalna oviranost
Tukaj so že prisotne zmanjšane zmožnosti gibanja. Pogosto je potrebna uporaba različnih gibalnih pripomočkov (ortoze, bergle ...). Prisotne so težave z gibanjem po stopnicah, neravnem terenu ter hoji na daljše razdalje, za kar se uporablja voziček ali prilagojeno kolo. Lahko je zmanjšana tudi spretnost rok, prisotne so lahko zmerne motnje zaznavanja, občutenja dražljajev ter senzorične integracije. Nenazadnje so lahko prisotne motnje kontrole sfinktrov (Vovk Ornik, 2015). finomotorični gibi. Prisotne so lahko težje motnje zaznavanja, občutenja dražljajev ter senzorične integracije. Potrebuje stalen nadzor in pomoč pri dnevnih opravilih. Prav tako so lahko prisotne motnje kontrole sfinktrov (Vovk Ornik, 2015).
težka gibalna oviranost
Pri učencu so prisotne težave, ki povzročajo popolno funkcionalno odvisnost. Samostojno gibanje ni mogoče, giba se lahko le z elektromotornim vozičkom. Funkcionalnih gibov rok je zelo malo. Prisotne so lahko zelo hude motnje zaznavanja in občutenja dražljajev ter senzorične integracije. Pri vseh opravilih potrebuje veliko pomoči in podpore, je odvisen od drugih. Delno se lahko hrani sam in pomaga pri nekaterih dnevnih opravilih. Morebitne motnje sfinktrov se urejajo s pomočjo druge osebe (Vovk Ornik, 2015).
Gibalno ovirani otroci so zaradi svojih gibalnih ovir pogosto prikrajšani za izkušnje, ki jih pridobijo njihovi vrstniki, npr. otrok s cerebralno paralizo ne mora tekati z otroki po igrišču, obračati listov slikanice brez posebnih pripomočkov ipd. (Hallahan in Kauffman, 1994 v Marjanovič Umek in Fekonja, 2006). Veliko gibalno oviranih oseb lahko živi samostojno, neodvisno in aktivno življenje (Gargiulo, 2012).
Poznamo več različnih primerov gibalne oviranosti, v nadaljevanju jih nekaj tudi navajamo:
- cerebralna paraliza - spina bifida
- mišična distrofija
Prosti čas gibalno oviranih učencev z motnjami v duševnem razvoju Urška Poženel
25 - juvenilni revmatoidni artritis
- deformacije ali odsotnost udov - … (Gargiulo, 2012).
Najpogostejša oblika gibalne oviranosti je cerebralna paraliza, zato jo v nadaljevanju tudi na kratko predstavljamo.
Cerebralna paraliza
Z izrazom cerebralna paraliza opisujemo motorične primanjkljaje, ki so nastali kot posledica poškodbe možganov v zgodnjem otroštvu. Cerebralna paraliza ni bolezen in tako ni prenosljiva, je statična (se ne poslabšuje) in vseživljenjska (Žgur, 2007 a). Pri cerebralni paralizi se lahko pojavijo različne motnje, ki nastanejo zaradi nepravilnosti v delovanju možganov. Do omenjenih nepravilnosti lahko pride že pred rojstvom, med samim porodom ali pa kasneje (Žgur, 2007 b). Illingworth (1994 v Žgur, 2007 b) navaja, da se lahko pri cerebralni paralizi pojavijo še druge težave, kot so npr. motnje v duševnem razvoju, čustvene in vedenjske motnje, motnje sluha in vida, senzorno-zaznavne motnje, govorno-jezikovne motnje, epilepsija.
Cerebralno paralizo se klasificira glede na tip gibalnega problema. Poznamo spastične oblike cerebralne paralize (tetraplegija, diplegija, hemiplegija), ataksično obliko cerebralne paralize, diskinetično in distonično obliko cerebralne paralize in hipotonično obliko, ki jo uvrščamo med mešane oblike cerebralne paralize (Rener – Primec in Neubauer, 2014).
Cerebralna paraliza lahko povzroča zaostanke na več področjih funkcioniranja, lahko so prisotne težave pri hranjenju (požiranje …), v prepoznavanju in dojemanju predmetov, s koordinacijo glave (sledenje predmetu), lahko je prisoten tudi govorno-jezikovni zaostanek ipd.
(Žgur, 2007 b).
1.2.3. Opredelitev motenj v duševnem razvoju
Mnogo otrok z lažjimi in zmernimi motnjami v duševnem razvoju je diagnosticiranih šele ob vstopu v šolo, medtem ko se otroke s težjimi in težkimi motnjami v duševnem razvoju diagnosticira že takoj ob rojstvu (Heward, 2014). Ameriško združenje za intelektualne in razvojne primanjkljaje – AAIDD (2013) definira motnje v duševnem razvoju kot primanjkljaj, motnjo, za katero je značilno, da ima posameznik težave na področju prilagoditvenih spretnosti, prav tako pa so znižane njegove intelektualne sposobnosti (mišljenje, učenje, reševanje problemov ...). Nastopiti morajo pred 18. letom starosti.
Tudi v Kriterijih za opredelitev vrste in stopnje primanjkljajev, ovir, motenj otrok s posebnimi potrebami (2015) opredeljujejo motnje v duševnem razvoju kot motnjo, za katero so značilne znižane intelektualne sposobnosti in odstopanja na področju prilagoditvenih spretnosti. Prisotne so še znižane sposobnosti učenja, sklepanja, reševanja problemskih situacij.
Prilagoditvene funkcije ocenimo glede na otrokovo kronološko starost in z odstopanjem na vsaj dveh področjih prilagoditvenih funkcij (socialnem, konceptualnem, praktičnem). Primanjkljaji na področju prilagoditvenih funkcij se kažejo na področju govora, komunikacije, skrbi za samega zase, socialnih spretnosti itd. (Vovk Ornik, 2015).
Prosti čas gibalno oviranih učencev z motnjami v duševnem razvoju Urška Poženel
26 Vzroki za nastanek motenj v duševnem razvoju
prenatalni vzroki
Mednje štejemo vse tiste faktorje, ki škodljivo vplivajo na plod v času nosečnosti. Najbolj pogoste so različne infekcije plodu, ki običajno nastanejo po infekciji matere. Če bo infekcija plodu škodila, pa je odvisno od starosti ploda, moči virusa in imunskega sistema matere oz.
plodu. Primeri virusnih infekcij so rdečke, mumps, določeni virusi gripe, ošpice, norice, pasasti herpes, citomegalija, cepljenje … (Novljan, 1997).
E. Novljan (1997) navaja kot možne vzroke za nastanek motenj v duševnem razvoju pri plodu oz. v času nosečnosti še bakterijske infekcije, parazitna obolenja (toksoplazmoza, malarija), zastrupitve (npr. z živim srebrom), jemanje kemičnih substanc (hormoni ipd.), rentgenske žarke, prehrano nosečnice (hrana s pomanjkanjem vitaminov), gestozo (bolezen, ki se lahko pojavi v zadnjih treh mesecih nosečnosti).
perinatalni vzroki
Mednje štejemo tiste motnje v razvoju, ki lahko nastanejo v času poroda. Tako lahko pri porodu pride do poškodb osrednjega živčnega sistema, kar se najpogosteje zgodi, če otrok ne dobi dovolj kisika. Pomanjkanje kisika lahko privede do možganskih krvavitev. Otrok ima lahko ob rojstvu težave z dihanjem ali celo ni zmožen dihati, lahko pride do pretrganega dovajanja kisika celicam, lahko se zgodi zastoj krvnega obtoka (je običajno lokaliziran). Vzrok za motnje v duševnem razvoju je lahko tudi zlatenica, rhesusna nezdružljivost (neskladnost materine in otrokove krvi na rhesusno krvo skupino) in še npr. nedonošenost (če se otrok rodi pred 37.
tednom) (Novljan, 1997).
postnatalni vzroki
Mednje štejemo encefalitis (vnetje možganov, ki ga povzroči virusna infekcija), meningitis (vnetje membran, ki prekrivajo možgane in tudi hrbtni mozeg), zastrupitve (npr. s svincem, živim srebrom …), pomanjkanje hrane (v prvih dveh letih), cepivo (pojav imunološke reakcije, ki lahko privede do okvare osrednjega živčevja), poškodba glave (Novljan, 1997).
M. Burger Lazar in J. Kodrič (2014) poudarjata, da so vzroki za motnje v duševnem razvoju različni, ampak večinoma prenatalni in najpogosteje genetski. Velik vpliv imajo tudi okoljski dejavniki v obdobju nosečnosti, po rojstvu otroka pa ima največji vpliv na morebitni nastanek motenj v duševnem razvoju okoljska prikrajšanost (zloraba in zanemarjanje otroka, neustrezne psihosocialne okoliščine …). Pri otroku se lahko pokaže, da je na nastanek motenj v duševnem razvoju vplivalo več dejavnikov (npr. poškodba po rojstvu kot sum za nastanek, kasneje pa se ugotovi še genetski vzrok).
V Kriterijih za opredelitev vrste in stopnje primanjkljajev, ovir, motenj otrok s posebnimi potrebami so opredeljene štiri stopnje motenj v duševnem razvoju:
lažje motnje v duševnem razvoju
Značilne so znižane sposobnosti za učenje, usvajanje znanja, načrtovanja, organizacije in izvedbe dejavnosti. Miselni procesi potekajo bolj na konkretni ravni, uporabljajo preprostejši jezik. Pogosto se neustrezno odzivajo v različnih socialnih okoliščinah (Vovk Ornik, 2015).
Prosti čas gibalno oviranih učencev z motnjami v duševnem razvoju Urška Poženel
27
zmerne motnje v duševnem razvoju
Učenci lahko usvojijo veščine branja, pisanja ter računanja, a potrebujejo veliko podpore in prilagajanja. Usposobijo se za enostavna in nezahtevna opravila (Vovk Ornik, 2015).
težje motnje v duševnem razvoju
Usposobijo se le za najenostavnejša opravila. Razumejo enostavna sporočila in se nanje odzovejo. Zmorejo sporočati svoje potrebe, želje, po potrebi z nadomestno komunikacijo.
Potrebujejo veliko pomoči in vodenja, naučene spretnosti in veščine so samo avtomatizirane.
Pri skrbi zase potrebujejo pomoč, pogosto so prisotne tudi težave pri gibanju (Vovk Ornik, 2015).
težke motnje v duševnem razvoju
Usposobijo se le za sodelovanje pri posameznih aktivnostih. Razumevanje in upoštevanje navodil je zelo omejeno. Osnove govora so le redko razvite, prav tako tudi sporazumevanje.
Omejeno je tudi zaznavanje in odzivanje na zunanje dražljaje. Potrebna je stalna nega, varstvo in pomoč. Omejeni so v gibanju, pogosto so pridružene še druge bolezni(Vovk Ornik, 2015).
1.2.4. Kombinirane motnje
Motnjam v duševnem razvoju so pogosto pridružene še druge okvare, bolezni. Ena zelo pogostih je cerebralna paraliza (gibalna oviranost). Motnje v duševnem razvoju ima kar 66 % vseh oseb s cerebralno paralizo (Kokalj, 1997). Pogosto se motnjam v duševnem razvoju pridružijo še epilepsija, motnje čutenja in zaznavanja, motnje vida, sluha, govora …(Hitejc, 2001).
Epilepsijo ima od 40 % do 50 % vseh oseb s kombiniranimi motnjami. Pogosto se lahko pri osebah s kombiniranimi motnjami pojavijo motnje sluha oz. naglušnost, gluhost se pri osebah s kombiniranimi motnjami pojavlja nekoliko redkeje, medtem ko se težave z vidom pojavljajo kar pri 40 % oseb s kombiniranimi motnjami (npr. astigmatizem, katarakta, različne očesne deformacije …) (Georges Janet, b.d.). Žgur, Čigon, Kavčič in Morel Bera (2014) navajajo, da imajo gibalno ovirani učenci z motnjami v duševnemu razvoju pogosto pridružene tudi različne senzorične primanjkljaje (težave z zaznavanjem dotika, položaja telesa ali njegovih posameznih delov), ki se lahko odražajo v težavah z ravnotežjem in slabši kakovosti gibanja. Izpostavljajo še govorno-jezikovne primanjkljaje, vidne in slušne primanjkljaje, vedenjske težave (uporništvo …) in sindrom ADHD kot možne spremljajoče motnje gibalno oviranih oseb z motnjami v duševnem razvoju.
L. Georges Janet (b.d.) poudari še, da se lahko pri osebah s kombiniranimi motnjami pojavijo tudi različne somatske motnje. Razloži, da so osebe s kombiniranimi motnjami »krhke« in imajo pogosto težave z dihanjem, saj so njihove dihalne mišice nekoliko slabše razvite. Zaradi tega lahko pride tudi do težav pri hranjenju (davljenje), kar lahko privede celo do sapnične zapore. Zaradi navedenega lahko prihaja tudi do splošnih težav s hranjenje in pitjem, posledično lahko pride do podhranjenosti ali dehidriranosti. Naj omenimo še pogoste težave s prebavo in kožo.
Termin »kombinirane motnje« ne vključuje skupine oseb, ki so gluho-slepe (Multiple disabilities, 2016).
Prosti čas gibalno oviranih učencev z motnjami v duševnem razvoju Urška Poženel
28
Ko govorimo o kombiniranih motnjah oz. o »multiple disabilities« (ang.), moramo vedeti tri podatke:
koliko motenj ima otrok
katere motnje ima otrok
kako izražena je posamezna motnja pri otroku
Možne so najrazličnejše kombinacije motenj. Za starše in strokovne delavce je pomembna informacija o izraženosti posamezne motnje in o tem, kako točno bo posamezna motnja vplivala na otrokovo učenje in vsakdanje življenje. Zavedati se je potrebno, da ima kombinacija motenj tudi kombinirane učinke, zato se moramo v prvi vrsti vprašati, kako kombinacija motenj vpliva na otrokovo učenje, mišljenje …? Odgovor na to vprašanje pomaga staršem in strokovnim delavcem, da se odločijo o podpori in pomoči, ki jo bo otrok potreboval. Stopnja pomoči in podpore je odvisna od vrste in stopenj motenj, ki jih otrok ima (Center for Parent Information and Resources, 2013).
V primeru naše raziskave govorimo primarno o kombinaciji motenj v duševnem razvoju in gibalni oviranosti. Glede na kombinacijo stopnje motenj v duševnem razvoju in stopnje gibalne oviranosti se odločimo o podpori in pomoči, ki jo otrok potrebuje, in mu temu primerno omogočimo potrebne prilagoditve.
V šoli je potrebno gibalno oviranim učencem z motnjami v duševnem razvoju prilagoditi način izvajanja šolske dejavnosti. S tem mislimo na zmanjšan obseg učne snovi, spremenjen tip nalog (npr. obkroževanje), uporabo vizualne opore (večji tisk, barvne opore …). Potrebno je prilagoditi tudi prostore in pripomočke, ki jih učenci uporabljajo – ob tem upoštevamo otrokove gibalne zmožnosti. Če je potrebno, moramo otroku zagotoviti pomoč varuha, negovalca.
Zagotoviti je potrebno tudi varen dostop do šole in iz nje (ki naj bo brez arhitektonskih ovir), prilagodijo naj se tudi WC-ji. Zagotovljena mora biti možnost prehajanja med nadstropji itd.
(Žgur, Čigon, Kavčič in Morel Bera, 2014).
Otroci z motnjami v duševnem razvoju potrebujejo pomoč pri načrtovanju in tudi izvedbi njihovega prostega časa. Če so pridružene še druge motnje (v našem primeru kombinacija motenj v duševnem razvoju in gibalne oviranosti), je potrebne še več pomoči. Potrebno jih je učiti, kako naj preživljajo svoj prosti čas (Golob, 2008 v Lipičnik, 2011).
Prosti čas gibalno oviranih učencev z motnjami v duševnem razvoju Urška Poženel
29
1.2.5. Gibalno ovirani učenci z motnjami v duševnem razvoju in njihovo preživljanje prostega časa
Največ razprav pri učencih s posebnimi potrebami, kamor spadajo tudi gibalno ovirani učenci z motnjami v duševnem razvoju in njihovem preživljanju prostega časa, je o tem, kako organizirati oz. strukturirati prostočasne aktivnosti. Pogosto se zgodi, da so otroci s posebnimi potrebami tudi v svojem prostem času preveč okupirani z raznovrstnimi terapevtskimi in rehabilitacijskimi dejavnostmi, kar pa seveda ni namen prostega časa, saj tudi otroci s posebnimi potrebami potrebujejo čas za sprostitev, čas, da počnejo, kar želijo (Hodge in Runswick Cole, 2013). Tukaj je napačno mišljenje, da morajo biti otroci s posebnimi potrebami stalno aktivni tudi v prostem času, saj bodo tako izboljšali svoje stanje ali celo »odpravili«
posebno potrebo. Prosti čas, ko lahko počnejo, kar želijo, naj bi bila nagrada ob izboljšanju stanja (Siegel, 2003 v Hodge in Runswick – Cole, 2013).
Avtorji ugotavljajo, da znatnost oz. tip posebne potrebe vpliva na to, da imajo osebe s posebnimi potrebami zmanjšane zmožnosti oz. priložnosti za udejstvovanje v najrazličnejših prostočasnih aktivnostih (Lippold in Burns, 2009 v Badia, Orgaz, Verdugo, Ullan in Martinez, 2011).
Potrebno je poudariti pomen zgodnje obravnave, ki ima velik vpliv tudi na kasnejše preživljanje otrokovega prostega časa. Ob pravočasni podpori in svetovanju staršem otrok prejme zadostno količino pomoči in je deležen mnogih priložnosti predvsem skozi igro, da svoje razvojne zaostanke čim prej nadomesti (Žgur, 2011).
Zelo pomembno je, da v primeru, ko ima otrok kombinirane motnje, njega in njegove starše spodbujamo, da je kljub primanjkljajem aktiven in da svojega prostega časa ne preživlja predvsem v sedečem položaju.
Poudarjamo pomen športnega udejstvovanja tudi za učence z najtežjimi motnjami. Zanje obstaja posebej namenjen program MATP (Motor Activities Training Program), ki je namenjen ravno osebam z najtežjimi motnjami (Specialna olimpiada Slovenije, 2016).
T. Princes (2011) predstavi in poudari, da tudi najtežje motnje (tudi kombinirane) niso ovira za aktivno preživljanje prostega časa oz. ukvarjanje s športom, saj mnogi mislijo, da otrok, ki je na vozičku, ne zmore ničesar in je zanj najbolj varno, če je okupiran z bolj pasivnimi aktivnostmi.
Na podlagi navedenega ugotavljamo, da lahko tudi gibalno ovirani učenci z motnjami v duševnem razvoju svoj prosti čas preživljajo aktivno ob ustrezni podpori in prilagoditvah.
Prosti čas gibalno oviranih učencev z motnjami v duševnem razvoju Urška Poženel
30