UNIVERZA V LJUBLJANI PEDAGOŠKA FAKULTETA
Specialna in rehabilitacijska pedagogika, Posebne razvojne in učne težave
Anita Tkalec
SUBJEKTIVNA OCENA KAKOVOSTI ŽIVLJENJA OSEB S CEREBRALNO PARALIZO
Magistrsko delo
Mentor: izr.prof. dr. Tjaša Filipčič Somentor: izr. prof. dr. Janez Jerman
Ljubljana, 2016
IZJAVA
Izjavljam, da je magistrsko delo z naslovom Subjektivna ocena kakovosti življenja oseb s cerebralno paralizo rezultat lastnega raziskovalnega dela.
Anita Tkalec, prof. specialne in rehabilitacijske pedagogike
ZAHVALA
Zahvaljujem se mentorici dr. Tjaši Filipčič za podroben pregled naloge, za pripravljenost za sodelovanje in pomoč, za podporo in spodbudne besede ter nasvete, ki so mi pomagali pri pisanju in me usmerjali na pravo pot.
Zahvaljujem se somentorju dr. Janezu Jermanu za podroben pregled naloge, usmeritve in nasvete pri pisanju, še posebej pri empiričnem delu naloge, ter spodbudo.
Zahvaljujem se tudi dr. Erni Žgur za nasvete pri iskanju literature in za pomoč pri kontaktiranju društev.
Zahvaljujem se vsem udeležencem v raziskavi. Hvala vam za sodelovanje, za prijaznost, potrpežljivost in pripravljenost pomagati.
Zahvaljujem se Zvezi Sonček, še posebej centrom Sonček Rožanska, Šiška in Kranj, ter Društvu študentov invalidov Slovenije, ki so me pozitivno sprejeli, pokazali zanimanje za mojo raziskavo in mi bili pripravljeni pomagati.
Posebej bi se rada zahvalila Maji Bobnar, Darji Gartner, Erni Bezjak in Špeli Sanabor za vso dodatno pomoč in dobro voljo.
Hvala prijateljicam za vse pogovore in podporo.
Hvala tudi tebi Nenad, da si mi znal prisluhniti in da si našel prave besede vzpodbude, ko sem jih potrebovala.
Največja zahvala pa gre mojim dragim staršem, starim staršem in sestri, ki so med študijem spodbujali in opogumljali, mi vlivali novih moči in dajali zagon tudi v težkih trenutkih. Hvala Vam, ker ste verjeli vame, me usmerjali in me podpirali na moji poti.
SUBJEKTIVNA OCENA KAKOVOSTI ŽIVLJENJA OSEB S CEREBRALNO PARALIZO
Univerza v Ljubljani, Pedagoška fakulteta, 2016
Strani 102, tabele 43, grafi 17, priloge 1, uporabljeni viri 82
POVZETEK
Cerebralna paraliza spremlja posameznika skozi celo življenje, gibalna oviranost in pridružene težave pa vplivajo na različna področja posameznikovega funkcioniranja in na njegovo kakovost življenja. Pozitivne učinke na kakovost življenja ima lahko tudi ukvarjanje s športom, saj športno aktivni posamezniki v nasprotju z neaktivnimi poročajo o višji kakovosti življenja.
V magistrskem delu smo ugotavljali, ali obstajajo razlike med športno aktivnimi in športno neaktivnimi osebami s cerebralno paralizo v subjektivno zaznani kakovosti življenja. Sodelovalo je 38 anketirancev, od tega 23 športno aktivnih in 15 športno neaktivnih oseb s cerebralno paralizo. Za obe skupini smo naredili splošno oceno stanja, subjektivne ocene telesne in športne aktivnosti, subjektivne ocene motivov in ovir pri športnem udejstvovanju ter subjektivne ocene zadovoljstva na različnih področjih kakovosti življenja.
Primerjava podatkov je pokazala, da so športno aktivni posamezniki na vseh področjih dosegali višje povprečne ocene zadovoljstva kot nešportniki, izjema je le spremenljivka dostopnost in podpora, kjer je bila povprečna ocena višja pri nešportnikih. Statistično pomembno se skupini najbolj razlikujeta na področju socialne vključenosti, kjer so tri spremenljivke od šestih pokazale statistično pomembne razlike. Na področjih fizičnega dobrega počutja, osebnega razvoja dobrega emocionalnega počutja in samoodločanja je na vsakem izmed področij pri dveh spremenljivkah prišlo do statistično pomembnih razlik. Na področjih materialne blaginje, medosebnih odnosov in pravic pa je statistično pomembna razlika le pri eni spremenljivki na vsakem izmed področij.
Analiza podatkov je pokazala, da športno aktivne posameznike s cerebralno paralizo v primerjavi z nešportniki za ukvarjanje s športnimi dejavnostmi bolj motivirajo dobra fizična kondicija, užitek, pozitivne izkušnje z ukvarjanjem s športom, biti vzornik drugim s cerebralno paralizo in spodbude drugih s cerebralno paralizo. Športno aktivne kot tudi športno neaktivne najbolj motivira želja po dobri fizični kondiciji, obe skupini pa najmanj motivirajo tekmovalne težnje.
Glavne ovire pri ukvarjanju s športnimi dejavnostmi so pri športno aktivnih posameznikih okoljske, pri športno neaktivnih pa so v ospredju tako okoljske kot tudi interpersonalne.
Rezultati so pokazali statistično pomembno povezavo med področjem dobrega fizičnega počutja, materialne blaginje, socialne vključenosti, medosebnih odnosov, osebnega razvoja, samoodločanja in stopnjo gibalne oviranosti anketiranih.
Povezave so na vseh področjih negativne, kar pomeni, da so posamezniki z višjo stopnjo gibalne oviranosti na zgoraj naštetih področjih kakovosti življenja podajali nižje ocene.
Ključne besede: cerebralna paraliza, kakovost življenja, športne dejavnosti
SUBJECTIVE ASSESSMENT OF THE QULAITY OF LIFE OF PERSONS WITH CEREBRAL PALSY
The University of Ljubljana, Faculty of Education, 2016
Pages 102, tables 43, graphs 17, appendixes 1, references 82
ABSTRACT
Cerebral palsy affects a person throughout their whole life, while movement impairment and difficulties connected with it influence different areas of a person’s functioning and the quality of their life. Positive effects on quality of life can also be achieved through participation in sports, as people active in sports report of higher quality of life than inactive ones.
In this master’s thesis we tried to establish the possible differences in individual perception of quality of life between people with cerebral palsy who are active in sports and those who are not. 38 people with cerebral palsy took part, out of which 23 were active in sports, and 15 were not. For both groups we created a general assessment of status, subjective evaluation of physical and sports activity, subjective evaluation of motives and obstacles in participating in sports, as well as subjective evaluation of satisfaction in various areas of quality of life.
The comparison of data showed that individuals who are active in sports achieved higher average assessment marks of satisfaction in all areas than those who are inactive; the only exception being accessibility and support, where the average assessment mark was higher with people who are not active in sports. It is of statistical importance that the two groups differ most in the area of social inclusion where three out of six variables showed statistically important differences. Areas of physical well-being, personal development, emotional well-being and self- determination showed statistically important differences in two variables for each area. In areas of material well-being, interpersonal relationships and rights there was only one variable for each where statistically important differences were noticed.
Data analysis showed that people with cerebral palsy who are active in sports are more motivated by good physical condition, pleasure, positive experiences in sports activity, being a role model for other people with cerebral palsy and encouragement from other people with cerebral palsy, as those who are not active in sports. Both groups are most motivated by desire for good physical condition and least motivated by competitive tendencies.
The main obstacles in engaging in sports activities with people who are active in sports are environmental, whereas in people who are not active in sports they are both environmental and interpersonal.
The results have shown statistically important connections between the area of physical well-being, material well-being, social inclusion, interpersonal relationships, personal development, self-determination and the level of movement impairment of the respondents. Connections are negative for all the areas, which means
individuals with a higher level of movement impairment gave lower estimates in the above stated areas of quality of life.
Key words: cerebral palsy, quality of life, sport activities
KAZALO VSEBINE
1 UVOD ... 1
1.1 GIBALNA OVIRANOST ... 1
1.1.1 Cerebralna paraliza ... 1
1.1.1.1 Zgodovina ... 1
1.1.1.2 Vzroki in dejavniki tveganja za nastanek cerebralne paralize ... 2
1.1.1.2.1 Vzroki za nastanek cerebralne paralize ... 3
1.1.1.2.2 Dejavniki tveganja ... 3
1.1.1.3 Pogostost ... 4
1.1.1.4 Oblike cerebralne paralize ... 4
1.1.1.5 Razvrščanje ... 6
1.1.1.6 Pridružene težave ... 9
1.2 ŠPORT IN CEREBRALNA PARALIZA ... 11
1.2.1 Opredelitev pojmov ... 11
1.2.2 Prilagojena športna dejavnost ... 13
1.2.3 Motivi, ovire, šport in športno udejstvovanje ... 14
1.3 KONCEPT KAKOVOSTI ŽIVLJENJA ... 17
1.3.1 Objektivna in subjektivna kakovost življenja ... 19
1.3.2 Področja kakovosti življenja in kazalniki ... 21
1.3.3 Raziskovanje kakovosti življenja pri osebah s cerebralno paralizo ... 24
1.3.4 Raziskovanje vpliva aktivnega športnega udejstvovanja na kakovost življenja oseb s cerebralno paralizo ... 26
2 OPREDELITEV PREDMETA IN PROBLEMA RAZISKAVE ... 28
3 CILJI RAZISKAVE ... 29
4 RAZISKOVALNA VPRAŠANJA ... 30
5 HIPOTEZE ... 31
6 METODA DELA ... 32
6.1 VZOREC OSEB ... 32
6.1.1 Starost udeležencev ... 33
6.1.2 Stopnja gibalne oviranosti po GMFCS-lestvici ... 34
6.1.3 Kraj bivanja ... 35
6.1.4 Prilagojenost bivališča in kraja bivanja ... 36
6.1.5 Izobrazba ... 37
6.1.6 Zaposlitev ... 38
6.2 POSTOPEK ZBIRANJA PODATKOV ... 38
6.3 MERSKI INSTRUMENTARIJ ... 39
6.3.1 Merske karakteristike instrumentarija ... 39
6.4 SPREMENLJIVKE ... 40
6.4.1 Kriterijske spremenljivke ... 40
6.4.2 Kontrolne spremenljivke: ... 43
6.4.3Vrednotenje spremenljivk ... 48
6.5METODE OBDELAVE PODATKOV ... 48
7 REZULTATI IN INTERPRETACIJA ... 50
7.1 PREVERJANJE HIPOTEZ ... 50
7.2 ANALIZA KOMPOZITNIH SPREMENLJIVK ... 69
7.3 POVEZANOST MED SPREMENLJIVKAMI IN STOPNJO GIBALNE OVIRANOSTI... ...71
8 SKLEP ... 72
KAZALO TABEL
Tabela 1: GMFCS – od 12. do 18. leta ... 7
Tabela 2: Kakovost življenja in njene tri dimenzije: imeti, ljubiti in biti ... 20
Tabela 3: Temeljna področja kakovosti življenja po avtorjih ... 21
Tabela 4: Področja kakovosti življenja ... 22
Tabela 5: Temeljna področja in kazalniki kakovosti življenja ... 23
Tabela 6: Starost udeležencev ... 33
Tabela 7: Test homogenosti varianc in test razlik med sredinami za spremenljivki telesna aktivnost in športno/rekreativna aktivnost ... 40
Tabela 8: Športne aktivnosti športno aktivnih oseb s cerebralno paralizo glede na način ukvarjanja s športom ... 42
Tabela 9: Prikaz kontrolne spremenljivke spol glede na status ... 43
Tabela 10: Prikaz kontrolne spremenljivke starost glede na status ... 43
Tabela 11: Prikaz kontrolne spremenljivke stopnja gibalne oviranosti glede na status ... 44
Tabela 12: Prikaz kontrolne spremenljivke kraj bivanja glede na status ... 44
Tabela 13: Prikaz kontrolne spremenljivke stan glede na status ... 45
Tabela 14: Prikaz kontrolne spremenljivke izobrazba glede na status ... 45
Tabela 15: Prikaz kontrolne spremenljivke zaposlitev glede na status ... 46
Tabela 16: Pregled eksperimentalnih spremenljivk ... 46
Tabela 17: Opisna statistika za spremenljivke zadovoljstvo s plačilom, zmožnost finančne skrbi zase ali za družino, sposobnost za delo, ovire-zaposlitev glede na status oseb s cerebralno paralizo ... 50
Tabela 18: Test homogenosti varianc in test razlik med sredinami za spremenljivke zadovoljstvo s plačilom, zmožnost finančne skrbi zase ali za družino, sposobnost za delo, ovire-zaposlitev glede na status oseb s cerebralno paralizo... 50
Tabela 19: Opisna statistika za spremenljivke zdravje, ovire-dnevna opravila, kapacitete-dnevna opravila, prostočasne aktivnosti glede na status oseb s cerebralno paralizo ... 51
Tabela 20: Test homogenosti varianc in test razlike med sredinami za spremenljivke zdravje, ovire-dnevna opravila, kapacitete-dnevna opravila, prostočasne aktivnosti glede na status oseb s cerebralno paralizo ... 52
Tabela 21: Opisna statistika za spremenljivke uspeh, izobraževanje, ovire- izobraževanje, koncentracija, premagovanje ovir, osebna usposobljenost, produktivnost glede na status oseb s cerebralno paralizo ... 53
Tabela 22: Test homogenosti varianc in test razlik med sredinami za spremenljivke uspeh, izobraževanje, ovire-izobraževanje, koncentracija, premagovanje ovir, osebna usposobljenost, produktivnost glede na status oseb s cerebralno paralizo...53
Tabela 23: Opisna statistika za spremenljivke zadovoljstvo z življenjem, optimizem, upanje, realnost, smisel življenja, sprejemanje sebe, počasen napredek, varnost glede na status oseb s cerebralno paralizo ... 54
Tabela 24: Test homogenosti varianc in test razlike med sredinami za spremenljivke zadovoljstvo z življenjem, optimizem, upanje, realnost, smisel življenja, sprejemanje sebe, počasen napredek, varnost glede na status oseb s cerebralno paralizo ... 55
Tabela 25: Opisna statistika za spremenljivke upoštevanje odločitev, vrednot, osebne izbire, samostojno odločanje, osebna kontrola glede na status oseb s cerebralno paralizo ... 56
Tabela 26: Test homogenosti varianc in test razlike med sredinami za spremenljivke upoštevanje odločitev, vrednot, osebne izbire, samostojno odločanje, osebna kontrola glede na status oseb s cerebralno paralizo ... 56 Tabela 27: Opisna statistika za spremenljivke razumevanje s prijatelji, oskrba in podpora v družini, razumevanje z družino, prosti čas z družino, prosti čas s prijatelji glede na status oseb s cerebralno paralizo ... 57 Tabela 28: Test homogenosti varianc in test razlik med sredinami za spremenljivke razumevanje s prijatelji, oskrba in podpora v družini, razumevanje z družino, prosti čas z družino in prosti čas s prijatelji glede na status oseb s cerebralno paralizo 57 Tabela 29: Opisna statistika za spremenljivke vloga v skupnosti, dostopnost in podpora, aktivnost v kraju bivanja, občutek pomembnosti, pomoč in podpora (družba), aktivnost v družini glede na status oseb s cerebralno paralizo ... 58 Tabela 30: Test homogenosti varianc in test razlik med sredinami za spremenljivke vloga v skupnosti, dostopnost in podpora, aktivnost v kraju bivanja, občutek pomembnosti, pomoč in podpora (družba), aktivnost v družini glede na status oseb s cerebralno paralizo ... 59 Tabela 31: Opisna statistika za spremenljivke enakost, zasebnost, okoljske ovire, dostojanstvo glede na status oseb s cerebralno paralizo ... 60 Tabela 32: Test homogenosti varianc in test razlik med sredinami za spremenljivke enakost, zasebnost, okoljske ovire, dostojanstvo glede na status oseb s cerebralno paralizo ... 60 Tabela 33: Opisna statistika za spremenljivko kakovost življenja glede na status oseb s cerebralno paralizo ... 61 Tabela 34: Test homogenosti varianc in test razlik med sredinami za spremenljivko kakovost življenja glede na status oseb s cerebralno paralizo ... 61 Tabela 35: Struktura odgovorov, ki se nanašajo na motive pri ukvarjanju s športnimi dejavnostmi glede na status oseb s cerebralno paralizo ... 62 Tabela 36: Test razlik v strukturah odgovorov za spremenljivke, ki se nanašajo na motive pri ukvarjanju s športnimi dejavnostmi pri osebah s cerebralno paralizo .. 62 Tabela 37: Struktura odgovorov, ki se nanašajo na ovire pri ukvarjanju s športnimi dejavnostmi glede na status oseb s cerebralno paralizo ... 64 Tabela 38: Test razlik v strukturah odgovorov za spremenljivke, ki se nanašajo na ovire pri ukvarjanju s športnimi dejavnostmi pri osebah s cerebralno paralizo ... 65 Tabela 39: Športne aktivnosti športno aktivnih oseb s cerebralno paralizo glede na način ukvarjanja s športom ... 67 Tabela 40: Opisna statistika za kompozitne spremenljivke materialna blaginja, dobro fizično počutje, osebni razvoj, dobro emocionalno počutje, samoodločanje, medosebni odnosi, socialna vključenost in pravice glede na status ... 69 Tabela 41: Test homogenosti varianc in test razlik med sredinami za kompozitne spremenljivke materialna blaginja, dobro fizično počutje, osebni razvoj, dobro emocionalno počutje, samoodločanje, medosebni odnosi, socialna vključenost in pravice glede na status ... 69 Tabela 42: Rangiranje po področjih glede na aktivnost (status) ... 70 Tabela 43: Korelacija med kompozitnimi spremenljivkami in stopnjo gibalne oviranosti ... 71
KAZALO GRAFOV
Graf 1:Grafični prikaz strukture vzorca oseb s cerebralno paralizo glede na spol 32 Graf 2: Grafični prikaz strukture vzorca oseb s cerebralno paralizo glede na status športnika ... 33 Graf 3:Grafični prikaz strukture vzorca oseb s cerebralno paralizo glede na starost v času raziskave ... 34 Graf 4: Grafični prikaz strukture vzorca oseb s cerebralno paralizo glede na stopnjo gibalne oviranosti po GMFCS-lestvici ... 34 Graf 5: Grafični prikaz strukture vzorca oseb s cerebralno paralizo glede na stan 35 Graf 6: Grafični prikaz strukture vzorca oseb s cerebralno paralizo glede na kraj bivanja ... 36 Graf 7: Grafični prikaz strukture vzorca oseb s cerebralno paralizo glede na prilagojenost bivališča ... 36 Graf 8: Grafični prikaz strukture vzorca oseb s cerebralno paralizo glede na prilagojenost kraja bivanja ... 37 Graf 9: Grafični prikaz strukture vzorca oseb s cerebralno paralizo glede na izobrazbo ... 37 Graf 10: Grafični prikaz strukture vzorca oseb s cerebralno paralizo glede na zaposlitev ... 38 Graf 11: Aritmetične sredine za telesno in športno/rekreativno aktivnost glede na status ... 40 Graf 12: Grafični prikaz strukture vzorca športno aktivnih oseb s cerebralno paralizo po športnih panogah glede na rekreativno aktivnost ... 41 Graf 13: Grafični prikaz strukture vzorca športno aktivnih oseb s cerebralno paralizo po športnih panogah glede na tekmovalno aktivnost ... 41 Graf 14: Grafični prikaz strukture odgovorov oseb s cerebralno paralizo glede na motive za športno udejstvovanje, status... 63 Graf 15: Grafični prikaz strukture odgovorov oseb s cerebralno paralizo glede na ovire za športno udejstvovanje ... 65 Graf 16: Športne aktivnosti športno aktivnih oseb s cerebralno paralizo glede na način ukvarjanja s športom ... 68 Graf 17: Rangiranje po področjih glede na aktivnost (status) ... 70
1 UVOD
Posledica cerebralne paralize je gibalna oviranost, ki jo pogosto spremljajo še druge pridružene težave, vpliv teh pa se kaže na več področjih življenja. Posameznikovo funkcioniranje in njegove sposobnosti so odvisne od stopnje oviranosti in pojavnosti pridruženih težav.
Da bi posamezniku s cerebralno paralizo zagotovili čim višjo kakovost življenja, je potrebno pristopati individualizirano in upoštevati njegove zmožnosti, potrebe in želje (Rosenbaum, Paneth idr., 2007). Cilji rehabilitacije morajo omogočiti čim boljši gibalni in psihični razvoj z namenom doseganja čim večje samostojnosti in neodvisnosti v življenju (Antolič in Mesec, 2006).
Kljub različnim oviram (fizičnim, psihološkim, socialnim, izobraževalnim in zaposlitvenim, finančnim), negotovostim in strahovom je pomembno, da si vsak posameznik prizadeva za čim višjo kakovost življenja.
Veliko pozitivnih vplivov, tudi na kakovost življenja, prinaša udejstvovanje v športu.
Vute (1989) navaja, da je športno rekreativna dejavnost pomembna tudi za gibalno ovirane, saj vpliva na posameznikovo psihofizično in socialno prilagajanje, pripomore k ohranjanju in izboljšanju telesnega in duševnega zdravja, poleg tega pa spodbuja ustvarjalnost, omogoča sprostitev ter ponuja priložnosti za druženje.
Športna dejavnost posameznika preoblikuje – notranje in zunanje. Postavlja mu nove cilje, vrednote in preizkušnje. Gibalne izkušnje, ki jih posameznik s cerebralno paralizo preko športnih dejavnosti pridobiva, so pomembne za obvladovanje različnih aktivnosti, za boljšo kontrolo lastnega telesa, večjo samostojnost in neodvisnost od pomoči drugih. Blagodejno vpliva na emocionalno počutje in pripomore k boljši samopodobi. Poleg tega šport pripomore k večji socialni vključenosti in sprejetosti posameznika, kar pa predstavlja pomemben vidik kakovosti življenja.
1.1 GIBALNA OVIRANOST
1.1.1 Cerebralna paraliza
1.1.1.1 Zgodovina
Prvi medicinski opis cerebralne paralize je podal angleški ortoped in kirurg William John Little leta 1861. Little je v svojem delu opisal spastično diplegijo, pojav le te pa je pripisal nedonošenosti in hipoksiji ob rojstvu. Poimenoval jo je Little's Disease (Panteliadis, Panteliadis, in Vassilyadi, 2013).
Konec 19. stoletja je imel pomembno vlogo pri raziskovanju cerebralne paralize tudi Sir William Osler, ki je napisal prvo knjigo o cerebralni paralizi (The Cerebral Palsies of Children), pomemben prispevek pa gre tudi Sigmund Freudu, ki je med drugim vzroke za nastanek cerebralne paralize razdelil v tri kategorije, ki jih uporabljamo še danes (perinatalne, prenatalne in postantalne) (Panteliadis idr., 2013).
Cerebralna paraliza je postala predmet vse večjega zanimanja in raziskovanja predvsem v zadnjih 50 letih. V tem času so večkrat poskusili opredeliti izraz cerebralna paraliza. Leta 1964 je Bax podal definicijo cerebrale paralize, ki le to označuje kot motnjo gibanja in drže, ki nastane zaradi okvare ali lezije nezrelih (razvijajočih se) možganov (Rosenbaum, Paneth idr., 2007).
Zaradi heterogenosti motnje in vedno boljšega razumevanja le-te, je Mutch s sodelavci (1992, v Katušić, 2012) definicijo preoblikoval. Definicija je še vedno poudarjala gibalni primanjkljaj, izključili pa so progresivnost motnje, mišične bolezni in presnovne bolezni možganov.
Leta 2004 so na mednarodni strokovni konferenci razpravljali o definiciji in klasifikaciji cerebralne paralize. Njihov cilj je bil posodobitev obstoječih definicij glede na razvoj in nova spoznanja nevrobiologije, spreminjajoče se koncepte o primanjkljajih, glede na funkcionalni status in osebno vključenost posameznika v vsakodnevnih aktivnostih. Poleg primanjkljajev na področju gibanja so opozorili tudi na pogoste pridružene težave, ki prav tako vplivajo na posameznika in njegovo funkcioniranje v vsakdanjem življenju. Vsa nova spoznanja so tudi del najnovejše definicije cerebralne paralize (Katušić, 2012; Rosenbaum, Paneth idr., 2007).
Definicija
Z izrazom cerebralna paraliza opredeljujemo skupino dolgotrajnih motenj v razvoju gibanja in drže, ki povzročajo omejitve pri izvajanju aktivnosti in so posledica neprogresivne okvare možganov razvijajočega se ploda ali nerazvitih možganov.
Težavam na gibalnem področju so pogosto pridružene tudi težave, ki segajo na področja senzorike, percepcije, kognicije, komunikacije in vedenja. Pogost spremljevalec je tudi epilepsija, pojavljajo pa se tudi sekundarne težave mišično- skeletnega sistema. (Rosenbaum, Rosenbloom, 2012, str. 4)
1.1.1.2 Vzroki in dejavniki tveganja za nastanek cerebralne paralize
Za nastanek poškodbe možganov in posledično tudi cerebralne paralize obstaja več znanih vzrokov in dejavnikov tveganja, le-ti pa pogosto delujejo povezano in sočasno. Poškodba možganov ali dela možganov lahko nastane pred porodom, med njim ali po njem.
Najpogosteje (kar v 75 %) nastane poškodba možganov že v obdobju pred porodom, med fetalnim razvojem, poškodba oziroma okvara možganov po rojstvu pa naj bi bila vzrok za pojav cerebralne paralize v 10 % do 18 % primerov. Za glavni vzrok cerebralne paralize je sprva veljala hipoksija, ki pa je to le redko in se pojavi v 6 % do 8 % vseh primerov. Pri prezgodaj rojenih otrocih se cerebralna paraliza pojavi v več kot polovici primerov (Groleger Sršen, 2014).
D. Reddinhough in Collins (2003) navajata, da je potrebno razlikovati med vzroki in dejavniki tveganja za nastanek cerebralne paralize.
1.1.1.2.1 Vzroki za nastanek cerebralne paralize
Znani vzroki, ki lahko povzročijo nastanek cerebralne paralize, so:
Prenatalni (Reddihough in Collins, 2003):
- prirojene malformacije možganov, vključno z malformacijami kortikalnega razvoja,
- spremembe, ki se dogajajo v žilnem sistemu in so vidne pri slikanju možganov,
- infekcije v nosečnosti, do katerih pride v prvem in drugem trimesečju (npr.
rdečke, citomegalovirus, toksoplazmoza), - presnovne motnje,
- zastrupitve v nosečnosti - redki genetski sindromi.
Perinatalni: (Reddihough in Collins, 2003):
- težave pri porodu, ki lahko privedejo do hipoksije, - neonatalna encefalopatija,
- hipoglikemija, - zlatenica ,
- hude neonatalne infekcije.
Postnatalni (Reddihough in Collins, 2003):
- infekcije (npr. meningitis)
- poškodbe (prometne nesreče, skorajšnja utopitev, poškodbe... ).
1.1.1.2.2 Dejavniki tveganja
C. Sankar in N. Mundkur (2005) ter V. Mejaški-Bošnjak (2007) kot najpomembnejši dejavnik tveganja navajajo nedonošenost in nizko obporodno težo, pri tem pa velja, da večja kot je nedonošenost in manjša kot je obporodna teža, večje je tveganje za nastanek cerebralne paralize. Zelo pogosta dejavnika tveganja za nastanek cerebralne paralize pa sta tudi horioamnionitis in cistična periventrikularna levkomalacija (Sankar in Mundkur, 2005).
Pomemben dejavnik tveganja predstavlja tudi večplodna nosečnost (dvojčki, trojčki) (Mejaški-Bošnjak, 2007; Reddihough in Collins, 2003; Sankar in Mundkur, 2005), saj so večplodne nosečnosti pogosto povezane tudi s prezgodnjim rojstvom (Reddihough in Collins, 2003).
Pojavnost cerebralne paralize je večja pri dvojčkih, trojčkih in četvorčkih, in sicer se pri dvojčkih pojavlja pri 10 na 1000 rojenih, pri trojčkih 40 na 1000 rojenih, pri četvorčkih pa je pojavnost 110 na 1000 rojenih (Antolič in Mesec, 2006).
Prenatalni dejavniki tveganja:
- intrauterine infekcije (horioamnionitis) (Odding, Roebroeck in Stam, 2006),
- večplodna nosečnost (Mejaški-Bošnjak, 2007; Reddihough in Collins, 2003; Sankar in Mundkur, 2005),
- izpostavljenost nosečnice teratogenim dejavnikom (Sankar in Mundkur, 2005),
- druge zdravstvene težave nosečnice (npr. epilepsija, hipertoroza - čezmerno delovanje ščitnice) (Sankar in Mundkur, 2005).
Perinatalni dejavniki tveganja:
- intrauterine infekcije (horioamnionitis) - pojavlja se v pozni nosečnosti in med porodom (Reddihough in Collins, 2003),
- perinatalna asfiksija, do katere lahko pride zaradi obporodnih komplikacij, kot so npr.: večje krvavitve med porodom, dolg in težak porod (Mejaški- Bošnjak, 2007; Reddihough in Collins, 2003),
- anterpartum krvavitev (Odding, Roebroeck in Stam, 2006).
Postnatalni dejavniki tveganja (Mejaški-Bošnjak, 2007; Reddihough in Collins, 2003):
- neonatalni krči, - sepsa,
- respiratorne bolezni, - meningitis,
- nekonjungirana hiperbilirubinemija (Mejaški-Bošnjak, 2007) - poškodbe glave (padci, udarci) (Žgur, 2007),
- asfiksija zaradi tujkov (igrača, koščki hrane), - strupi in utopitve,
- encefalitis.
1.1.1.3 Pogostost
Cerebralna paraliza je glede na podatke o prevalenci dokaj pogosta motnja v svetu.
Ameriška akademija za nevrologijo navaja podatke, ki kažejo, da se cerebralna paraliza v svetu pojavlja od 2 do 2,5 na 1000 živorojenih otrok (Groleger Sršen, 2014; Mejaški-Bošnjak, 2007).
V Evropi so leta 1998 ustanovili mrežo registrov za otroke s cerebralno paralizo (Surveillance of Cerebral Palsy in Europe – SCPE), preko katere spremljajo pojavnost in epidemologijo cerebralne paralize. Sprva se je v to mrežo registrov vključilo 14 centrov iz 8 evropskih držav, danes pa je v to mrežo vključenih že 20 centrov iz 16 držav, med njimi pa najdemo tudi Slovenijo. Pred ustanovitvijo SCPE so podatki o pojavnosti cerebralne paralize v Evropi segali od 1,5 do 3 na 1000 živorojenih otrok. (Groleger Sršen, 2014)
Točnih podatkov o pojavnosti cerebralne paralize v Sloveniji nismo našli, zasledili pa smo podatek, da je v Sloveniji okvirno 31-54 primerov cerebralne paralize letno (scpenetwork.eu, b.d.).
1.1.1.4 Oblike cerebralne paralize
Cerebralno paralizo lahko klasificiramo glede na tipe gibalnih problemov ( spastična ali atetoidna oblika) ali pa glede na to, kateri del telesa je prizadet (hemiplegija, diplegija, kvadriplegija) (Žgur, 2007).
Glede na tipe gibalnih problemov cerebralno paralizo klasificiramo: spastičnost, atetoza, hipotonija, ataksia in mešane oblike. (Žgur, 2007)
Spastična oblika
Spastična oblika cerebralne paralize je najpogostejša oblika in se pojavlja v 60-65%
primerov (Žgur, 2002). Pri tej obliki cerebralne paralize pride do okvare v motoričnem delu možganske skorje in v piramidnem sistemu (Antolič in Mesec, 2006).
''Pri spastični obliki bolezni je močno povečan mišični tonus, tetivni refleksi so pojačani do klonusa. Poskus pasivnega giba izzove spastičen odgovor. Tudi nepričakovan slušni dražljaj izzove krče (Antolič in Mesec, 2006, str. 183).''
Hoja, ki je značilna za to obliko cerebralne paralize, je trda, okorela in krčevita s križanjem nog. Stopala so pri hoji v ekvionovarusnem položaju (Antolič in Mesec, 2006).
Pogosto se pojavljajo tudi pridružene motnje. Najpogostejše so težave pri požiranju in pri govoru. Spastična tetraplegija je težja oblika cerebralne paralize, za katero so značilne pogoste pridružene težave, kot sta epilepsija in kognitivni primanjkljaji (Levitt, 2004).
Atetoidna oblika
Atetoidna oblika se pojavi v 20 % primerov. Pri tem tipu cerebralne paralize so okvarjeni bazalni gangliji in ekstrapiramidni sistem. Za atetoidno obliko cerebralne paralize so značilni nehoteni in nekontrolirani gibi udov ter grimasiranje obraza. Ti gibi so še posebej izraziti, ko je oseba v stanju razburjenosti, pri mirovanju in spanju pa so odsotni (Antolič in Mesec, 2006).
Pogoste so pridružene težave s sluhom, težko razumljiv govor zaradi artikulacijskih težav in težav z dihanjem (Levitt, 2004).
Ataksinčna oblika
Ataksična oblika cerebralne paralize ni pogosta, pojavi se le v 5 % primerov. Do okvare pride v malih možganih in v možganskem deblu, kar se odraža v težavah z ravnotežjem in v nezanesljivi, nihajoči hoji z razmaknjenimi nogami (Antolič in Mesec, 2006).
Okvara malih možganov povzroča težave pri usklajevanju aktivnosti več mišic hkrati, kar se izraža v dismetriji (gibi so lahko preseženi ali nedoseženi). Za osebe z ataksično obliko cerebralne paralize je značilen tudi poseben, dizartrični govor (Žgur, 2002).
Pri tem tipu cerebralne paralize je pogosto prisotna tudi intelektualna prikrajšanost zlasti zaradi vizualnih in perceptivnih problemov (Levitt, 2004).
Mešana oblika
Mešana oblika cerebralne paralize se pojavi v 10 % primerov. Zanjo je značilna združenost obeh simptomov, torej spastičnost mišic in nehoteni gibi (Žgur, 2007).
S. Levitt (2004) navaja topografsko delitev cerebralne paralize, po kateri cerebralno paralizo delimo na diplegijo, tetraplegija in hemiplegijo.
Diplegija
Diplegija se kaže na delovanju celega telesa, vendar so noge bolj prizadete kot roke, spastičnost pa je dokaj simetrična. Težave z nadzorom položaja glave običajno niso prisotne, kaže pa se manjša do zmerna prizadetost zgornjih okončin. Govor pri tej obliki cerebralne paralize običajno ni prizadet (Bobath in Bobath, 1981).
C. Sankar in N. Mundkur (2005) navajata, da je pojav spastične diplegije povezan z nedonošenostjo in nizko obporodno težo.
Tetraplegija
Tetraplegija je najtežja oblika cerebralne paralize in prizadene celo telo. Lahko je spastične ali atetoidne oblike. Pri atetoidni obliki tetraplegije so roke in trup bolj prizadeti kot noge, pri spastični obliki in tudi v nekaterih primerih mešane oblike pa je prizadetost spodnjih okončin lahko enaka prizadetosti zgornjih. Prisotne so težave z nadzorom glave, ki je šibak, pogoste pa so tudi pridružene težave, in sicer z govorom in očesno koordinacijo (Bobath in Bobath, 1981).
Nastanek tetraplegije je pogosto povezan z akutno perinatalno asfiksijo (Sandkar in Mundkur, 2005).
Hemiplegija
Pri hemiplegiji je prizadeta ena stran telesa, pri tem pa so zgornje okončine bolj prizadete kot spodnje. Težave se kažejo tudi pri fini motoriki rok (Levitt, 2004).
Lahko se pojavijo tudi npr. epilepsija in težave vidnega polja. (Sankar in Mundkur, 2005).
Poleg že naštetih oblik je znana tudi monoplegija, pri kateri gre za prizadetost ene okončine (ponavadi je prizadeta ena izmed rok, bolj redko ena izmed nog).
Monoplegija se pojavi zelo redko, pogosto pa se kasneje izkaže, da gre v resnici za hemiplegijo (Bobath in Bobath, 1981).
Topografska delitev je nenatančna, saj se lahko tekom otrokovega razvoja stanje spremeni (Levitt, 2004).
1.1.1.5 Razvrščanje
Za ocenjevanje funkcij grobe motorike pri osebah s cerebralno paralizo so pomembni in nujno potrebni veljavni in zanesljivi instrumenti, saj omogočajo vpogled v preteklo in trenutno stanje, napoved prognoze, ugotavljanje sprememb v gibalnem funkcioniranju po intervencijah, poleg tega pa omogočajo tudi primerjave raziskav, v katerih so bile uporabljene različne intervencije (Jahnsen, Aamodt in Rosenbaum, 2006).
Pri razvrščanju otrok s cerebralno paralizo se uporablja več sistemov, pri čemer pa se upošteva anatomska razporeditev okvar (spastična, diskinetična, ataksična in mešana oblika), anatomska razporeditev motene funkcije gibanja (hemipareza, dipareza, tetrapareza ali enostranska in obojestranska cerebralna paraliza) in pa stopnja funkcijskih sposobnosti (groba motorika, funkcija rok, hranjenje in požiranje, komunikacija, kognitivne sposobnosti, vid, sluh) (Groleger Sršen, 2014).
Pri razvrščanju otrok s cerebralno paralizo se tudi Slovenija priključuje evropskemu projektu za enotno klasifikacijo cerebralne paralize. V ta namen se uporablja sistem, ki razvršča otroke s cerebralno paralizo glede na grobe gibalne funkcije (angl. The Gross Motor Function Measure, GMFCS). Sistem razvrščanja temelji na gibanju, ki ga otrok prične in izpelje sam, brez pomoči, poudarek pa je na sedenju, hoji in uporabi pripomočkov. Ocenjuje se trenutno stanje oziroma kaj otrok zmore. Sistem ima 5 stopenj, v katere uvrščamo otroke v različnih starostnih obdobjih (tik pred starostjo dveh let, od 2. do 4. leta, od 4. do 6. leta, od 6. do 12. leta, od 12. do 18.
leta starosti) (Palisano, Rosenbaum, Bartlett in Livingston, 2007). Sistem se uporablja že več kot 15 let in velja za zanesljiv instrument (Groleger Sršen, 2014).
Tabela 1: GMFCS – od 12. do 18. leta
Obrazložitev
GMFCS I Posameznik lahko samostojno hodi (v šoli, zunaj, doma).
Lahko hodi po neravnem terenu brez fizične pomoči in po stopnicah brez opore.
Lahko izvaja vse funkcije grobe motorike, vključno s tekom in skoki, vendar s slabšo hitrostjo, ravnotežjem in koordinacijo. Lahko se vključuje v gibalne in športne aktivnosti glede na njegovo osebno izbiro in okoljske dejavnike.
GMFCS II Posameznik lahko hodi doma in zunaj, se vzpenja po stopnicah, držeč se za ograjo (kadar ograje ni, ob fizični pomoči), vendar pa ima omejitve pri hoji po neravnih površinah, nagibih, dolgih razdaljah...
Posameznik v šoli ali službi lahko uporablja pripomočke za hojo.
Pri premagovanju daljših razdalj zunaj in v skupnosti lahko uporablja voziček.
Omejitve, ki jih ima pri izvajanju veščin grobe motorike, lahko zahtevajo prilagoditve, s katerimi mu omogočimo sodelovanje v gibalni in športni dejavnosti.
GMFCS III Posameznik lahko hodi doma in zunaj po ravni podlagi s pomočjo pripomočkov za hojo, hodi po stopnicah opirajoč se na ograjo ob nadzoru ali ob fizični pomoči.
Kadar posameznik sedi, lahko potrebuje varnostni pas za poravnan položaj medenice in ravnotežje. Pri premeščanju iz sedečega ali ležečega položaja v stoječi položaj posameznik potrebuje fizično pomoč oz. stabilno površino, na katero se lahko opre.
V šoli, službi, zunaj in v skupnosti posameznik uporablja voziček na ročni ali električni pogon. Omejitve pri hoji lahko zahtevajo prilagoditve, s katerimi posamezniku omogočimo sodelovanje v gibalnih in športnih dejavnostih, vključno z uporabo vozička na na ročni ali električni pogon.
GMFCS IV Posameznik v večini primerov uporablja voziček. Potrebuje prilagojen sedež, ki omogoča kontrolo trupa in medenice. Pri premeščanju potrebuje pomoč ene ali dveh oseb. Posameznik lahko podpira svojo težo z nogami v pomoč pri premeščanju.
V zaprtem prostoru lahko s fizično pomočjo prehodi krajšo razdaljo, lahko uporablja voziček. Na mestu lahko stoji s pomočjo pripomočka za hojo, ki daje oporo telesu. Posameznik je sposoben samostojno uporabljati električni voziček.
Kadar uporaba električnega vozička ni mogoča, se posameznika prevaža v navadnem vozičku. Omejitve v mobilnosti lahko zahtevajo prilagoditve, s katerimi posamezniku omogočimo sodelovanje v gibalnih in športnih dejavnostih, vključno s fizično pomočjo in/ali pripomočki na električni pogon.
Obrazložitev
GMFCS V Posameznika se prevaža v invalidskem vozičku. Prisotne so težave pri vzdrževanju položaja glave in trupa ter težave pri kontroliranju gibanja rok in nog.
Uporaba pripomočkov posamezniku pomaga pri izboljšanju položaja glave, sedenja, stoje in mobilnosti. Pri premeščanju posameznika je potrebna pomoč ene ali dveh odraslih oseb ali uporaba mehaničnega dvigala. Posameznik lahko doseže zmožnost uporabe električnega vozička z adaptacijami za sedenje in z adaptacijami za nadzor vozička. Omejitve v mobilnosti lahko zahtevajo prilagoditve, s katerimi posamezniku omogočimo sodelovanje v gibalnih in športnih dejavnostih, vključno s fizično pomočjo in/ali pripomočki na električni pogon.
VIR: Palisano idr., 2007, GMFCS – E&R (prevedeno v slovenščino)
Jahnsen, Aamodt in Rosenbaum (2006) so izvedli raziskavo, v kateri so med drugim ugotavljali ujemanje in zanesljivost med posameznikovo subjektivno oceno stanja po GMFCS-lestvici in strokovno oceno posameznikovega stanja po GMFCS- lestvici. V raziskavi je sodelovalo 62 posameznikov s cerebralno paralizo obeh spolov, starih med 18 in 62 let. Uporabili so GMFCS-lestvico za starost 6-12 let.
Razlika med subjektivno oceno in strokovno oceno posameznika se je pokazala v 11 primerih. V večini teh primerov je šlo za drugačno interpretacijo elementov GMFCS-lestvice, ki opisujejo funkcionalne aktivnosti za osebe, stare od 6 do 12 let.
V času raziskave je bil to edini opis, ki so ga lahko uporabili tudi za osebe s cerebralno paralizo, ki so starejše od 12 let.
Kljub temu so ugotovili, da je GMFCS-lestvica zanesljiv instrument za ocenjevanje funkcij grobe motorike tudi pri odraslih osebah s cerebralno paralizo. Poleg tega so ugotovili, da je bila usklajenost med subjektivno oceno in strokovno oceno posameznika odlična. Rezultati so pokazali, da imajo odrasli s cerebralno paralizo realno podobo glede svojega funkcioniranja.
Poleg GMFCS-lestvice je v uporabi tudi sistem za razvrščanje otrok s cerebralno paralizo glede na funkcijo rok (angl. Manual Ability Classification System, MACS), ki se je prav tako izkazal za veljaven in zanesljiv instrument. V Sloveniji ga v redni klinični praksi uporabljamo od leta 2005. Sistem omogoča razvrščanje otrok s cerebralno paralizo v eno izmed petih skupin, v starosti od 4 do 18 let, glede na otrokove sposobnosti ravnanja s predmeti v vsakodnevnem življenju (Groleger Sršen, 2014).
Poleg že omenjenih sistemov pa obstajajo tudi drugi sistemi za razvrščanje otrok s cerebralno paralizo, ki sicer niso v uporabi tako pogosto kot že zgoraj omenjeni sistemi razvrščanja. Ti so (Groleger Sršen, 2014):
- sistem za razvrščanje otrok s cerebralno paralizo glede na sposobnost komunikacije (Communication Function Classification System, CFCS), - sistem za razvrščanje otrok s cerebralno paralizo glede na motnje hranjenja
in požiranja,
- sistem za razvrščanje otrok s cerebralno paralizo glede na funkcijo vida, - sistem za razvrščanje otrok s cerebralno paralizo glede na funkcijo sluha, - sistem za razvrščanje otrok s cerebralno paralizo glede na kognitivne
sposobnosti.
1.1.1.6 Pridružene težave
Cerebralno paralizo pogosto spremljajo še druge težave, ki segajo na emocionalno, kognitivno in socialno področje posameznikovega funkcioniranja. Najpogostejše so:
intelektualni primanjkljaji, epilepsija, senzorični primanjkljaji, vidni in slušni primanjkljaji, učne težave, govorno-jezikovne težave, vedenjski problemi, motnja pozornosti in hiperaktivnost (ADHD) itn. (Žgur, 2007).
Intelektualni primanjkljaji pogosto spremljajo cerebralno paralizo.
Posamezniki imajo lahko težave na področju pomnjenja, logičnega mišljenja, težave pri učenju novih veščin, pri procesiranju in organiziranju informacij.
Intelektualni primanjkljaj je prisoten pri 50 % otrok s cerebralno paralizo, 25-30%
otrok s cerebralno paralizo pa ima težke oblike intelektualnih primanjkljajev (McIntyre, Morgan, Walker in Novak, 2011). IQ pod 50 naj bi imelo kar 50 % otrok s cerebralno paralizo, manj kot 50 % otrok s cerebralno paralizo pa je normalno intelektualno opremljenih (Žgur, 2007).
Epilepsija lahko vpliva na kakovost življenja oseb s cerebralno paralizo, odrasli z epiliepsijo pa tudi težko najdejo zaposlitev. Epilepsija se pojavlja pri 30 % oseb (McIntyre idr., 2011) in je najpogosteje prisotna pri spastični hemiplegiji in spastični tetraplegiji, najmanjkrat pa spremlja spastično diplegijo (Žgur, 2007).
Senzorični primanjkljaji pogosto nastanejo zaradi poškodbe možganov v parietalnem režnju. To področje je odgovorno za interpretacijo in predelavo senzoričnih informacij. Primanjkljaji na področju senzorike se kažejo v pomanjkljivi zaznavi dotika, pritiska, pozicije telesa ali njegovih posameznih delov, gibanja in ravnotežja (Žgur, 2007). Žgur (2007) navaja, da gre najpogosteje za taktilno hipersenzibilnost in taktilno hiposenzibilnost.
Vidni in slušni primanjkljaji so pri osebah s cerebralno paralizo pogosto prisotni. Vidni primanjkljaji so lahko lažji in zahtevajo nošenje očal, lahko pa so težji in pomenijo funkcionalno slepoto. 5-12 % oseb s cerebralno paralizo ima težje vidne primanjkljaje ali pa so funkcionalno slepi. 30 % oseb s cerebralno paralizo pa ima lažje do zmerne težave z vidom. Slušni primanjkljaji se prav tako razprostirajo na kontinuumu od lažjih do težjih. 2 % oseb s cerebralno paralizo ima težke slušne primanjkljaje, ki se kažejo v bilateralni gluhoti, še 10 % oseb s cerebralno paralizo pa ima težave s sluhom (McIntyre idr., 2011).
Učne težave se kažejo v slabši kratkotrajni pozornosti, slabši zapomnitvi, hitrem pozabljanju, slabši orientaciji, neizdelani motoriki (Žgur, 2007).
Govorno jezikovni in komunikacijski problemi so pogoste pridružene težave pri cerebralni paralizi (Žgur, 2007). Primanjkljaji na tem področju lahko vplivajo tako na razumevanje jezika kot tudi na govorno izražanje. Posamezniki s težkimi govorno-jezikovnimi in komunikacijskimi težavami se lahko soočajo tudi s socialno izključenostjo in slabo samopodobo (McIntyre idr., 2011).
Vedenjski problemi so pogosti in se pojavijo v 25,5 % primerov. Vedenjski problemi vključujejo pretirano odvisnost, uporniško vedenje in pojav hiperaktivnega vedenja (Žgur, 2007).
Motnja pozornosti in hiperaktivnosti (ADHD) se pojavlja, kot navaja E. Žgur (2007), pri približno 20 % otrok s cerebralno paralizo. Pogosto imajo ti otroci zaradi svojega vedenja težave pri socialnem sprejemanju, pridobivanju in vrednotenju šolskega znanja in pri samopodobi.
Druge pridružene težave, ki se poleg že navedenih še lahko pojavljajo pri cerebralni paralizi, so (McIntyre idr., 2011):
- izpah kolka,
- deformacije hrbtenice, - motnje spanja (23 %), - bolečina (70 %), - težave pri hranjenju,
- prekomerno slinjenje (22 %), - težave pri kontroli sfinktrov.
1.1.1.7 Oblike rehabilitacije, zdravljenje
Težave, ki jih prinaša cerebralna paraliza, se razprostirajo na kontinuumu od lažjih oblik pa vse tja do najtežjih. Tako so tudi posameznikovo funkcioniranje in njegove sposobnosti odvisne od stopnje oviranosti in pojavnosti pridruženih težav. Vse to pa bolj ali manj vpliva tudi na funkcioniranje osebe v vsakdanjem življenju.
Vsakega posameznika je potrebno obravnavati individualizirano in upoštevati načelo multidimenzionalnega pristopa, ki ga je potrebno prilagoditi tako, da ustreza posamezniku glede na njegove zmožnosti, funkcioniranje in potrebe (Rosenbaum, Paneth idr., 2007).
Pri načrtovanju in izvedbi terapije oz. rehabilitacije je pomembno, da so cilji zastavljeni in prilagojeni posameznikovim težavam in potrebam, ki so bile ugotovljene preko procesov ocenjevanja, pregledov, osebnih razgovorov... Zelo pomembno je tudi vključevanje otroka in njegove družine (Groleger Sršen, 2010).
Cilj zdravljenja oziroma rehabilitacije je, da se posamezniku kljub primanjkljaju, ki je posledica okvare možganov ali dela možganov, omogoči čim boljši gibalni in psihični razvoj z namenom doseganja čim večje samostojnosti in neodvisnosti v življenju (Antolič in Mesec, 2006).
Pri tem se uporabljajo različne terapevtske metode, za nobeno metodo pa še ni bilo dokazano, da bi bila bolj uspešna od drugih (Groleger Sršen, 2010). Najpogostejše terapevtske metode so (Groleger Sršen, 2010; Kramberger, Moličnik, in Merc, 2009):
- fizioterapija (nevrofizioterapija), - delovna terapija,
- terapija z omejevanjem (pri hemiparetični obliki), - terapija spastičnosti z botulin toksinom,
- terapija spastičnosti z baklofenom, - funkcionalna električna stimulacija, - uporaba ortroz,
- logopedska obravnava.
Fizioterapija ima pomembno vlogo v procesu rehabilitacije. (Antolič in Mesec, 2006;
Groleger Sršen, 2010). K. Groleger Sršen (2010, str. 140) navaja: ''Fizioterapija s svojimi metodami in načinom dela lahko nudi podporo otroku in družini, pomaga pri lažjem izvajanju vsakodnevnih opravil, svetuje pri opremi s pripomočki, spodbujanju razvoja bolj primernih funkcij gibanja, pri povečevanju splošne vzdržljivosti in pri preprečevanju razvoja mišično-skeletnih deformacij.''
Pri rehabilitaciji oseb s cerebralno paralizo se najpogosteje uporabljajo metode nevrofizioterapije. Poznanih je več različnih metod, najbolj znani in uporabljeni pa sta metoda po Vojti in metoda po Bobathu (Kramberger, Moličnik, in Merc, 2009).
1.2 ŠPORT IN CEREBRALNA PARALIZA
1.2.1 Opredelitev pojmov
V Slovarju slovenskega knjižnega jezika (SSKJ) (2000) lahko najdemo zapisano razlago, da je šport ''po ustaljenih pravilih izvajana telesna dejavnost za krepitev telesne zmogljivosti, tekmovanje in razvedrilo''.
Svet Evrope je v Evropski listini o športu zapisal, da ''šport predstavlja vse, s strani športne stroke dogovorno opredeljene oblike gibalne dejavnosti, ki so z neorganiziranim ali organiziranim ukvarjanjem usmerjene k izražanju ali izboljševanju telesne pripravljenosti, k duševnemu blagostanju in k oblikovanju družbenih odnosov oziroma doseganju rezultatov na različnih ravneh tekmovanj (Resolucija o Nacionalnem programu športa v Republiki Sloveniji za obdobje 2014- 2023, str. 3)''.
V Resoluciji o Nacionalnem programu športa v Republiki Sloveniji (2014, str. 3) so zapisali tudi: ''Šport je dejavnost, ki bogati kakovost posameznikovega življenja, zaradi svojih učinkov pa pomembno vpliva na družbo.''
Kristan (2000) pravi, da je šport ''gibalna dejavnost, katere temeljni namen je povečanje ali ohranjanje človekove telesne zmogljivosti in hkrati ohranjanje njegovega biopsihosocialnega ravnovesja (Kristan, 2000, str. 33)''.
Šport lahko razdelimo v tri osnovne skupine področij športa oziroma športnih aktivnosti. Te pa so: športna vzgoja, selektivni in vrhunski šport ter športna rekreacija (Sila, 2000).
Kristan (2000) poleg že zgoraj navedenih, med temeljne pojavne oblike oziroma izseke športa prišteva še invalidski šport in zdravilni oziroma rehabilitacijski šport.
Šport invalidov je eden izmed izsekov športa. Vsebuje prvine razvedrila, rehabilitacije in elitnega tekmovalnega športa (Kristan, 2000). Je šport, ki obsega posebne športne discipline, ki so prilagojene funkcionalnim zmožnostim sodelujočih (Peljhan, 2004).
Rehabilitacijski šport oz. zdravilni šport je po Kristanu (2000) prav tako eden izmed izsekov oziroma temeljnih pojavnih oblik športa. Namen rehabilitacijskega športa je z ustrezno izbranimi športnimi dejavnostmi pripomoči k hitrejšemu okrevanju.
Rehabilitacijski oz. zdravilni šport pa poleg tega lahko pripomore tudi h krepitvi telesnih, duševnih in socialnih sposobnosti posameznika (Vute, 1999).
V Slovarju slovenskega knjižnega jezika (2000) je športna rekreacija opredeljena kot: ''dejavnost, s katero se človek telesno, duševno sprosti in okrepi''.
Športna rekreacija je namenjena najširšim množicam prebivalstva ne glede na spol, starost, znanje ali sposobnosti in jo zato lahko imenujemo tudi šport za vsakogar ali šport za vse (Sila, 2000). V sodobnem svetu in načinu življenja športna rekreacija postaja vse bolj pomembna sestavina zdravega načina življenja in kakovosti življenja. Zanimanje in ukvarjanje z redno in sistematično športno-rekreativno dejavnostjo se povečuje. Pojem športne rekreacije lahko opredelimo kot svobodno izbrano aktivnost, ki se sklada z željami, interesi in zdravstvenim stanjem posameznika. Gre za prostočasno dejavnost, torej za dejavnost, ki se izvaja izven delovnega časa, torej v prostem času (Berčič, 2005). Cilji športno-rekreativne dejavnosti so pridobivanje in ohranjanje zdravega in kakovostnega načina življenja, kakovostno preživljanje prostega časa, ki prinaša sprostitev in razbremenitev od vsakodnevnih obveznosti. Med športnimi aktivnostmi pa se nam odpirajo tudi priložnosti za krepitev socialnih stikov in vzpostavljanje novih prijateljskih vezi (Berčič, 2005; Peljhan, 2004).
Športna rekreacija se od vrhunskega športa loči po intenzivnosti in pogostosti treniranja, po psihičnih in fizičnih obremenitvah, po časovni razsežnosti, načinu prehrane, doseganju vrhunskih rezultatov in po selekciji, ki je na področju športno- rekreativne dejavnosti ni, saj se z njo lahko ukvarja prav vsak (Berčič, 2005).
Za športno rekreacijo veljata med drugim dve značilnosti: razvedrilo in zabava.
Vsebine, ki jih uporabljamo pri športni rekreaciji, so enake tistim, ki jih uporabljamo pri tekmovalnem športu, gre le za razliko v osnovnem namenu. Osnovni cilj tekmovalnega športa je do popolnosti razviti športno nadarjenost za namene tekmovanja in doseganja čim boljših rezultatov (Mišigoj-Duraković in Medved, 2003).
Športno-rekreativne dejavnosti imajo velik pomen že v obdobju zdravljenja in rehabilitacije, saj predstavljajo pomemben dejavnik pri okrevanju in razvijanju prizadetih gibalnih funkcij (Peljhan, 2004) in pripomorejo k uspehu medicinskih postopkov (Heimer in Relac, 2003; Filipčič, 2008).
Športno-rekreativna dejavnost je pomembna tudi za gibalno ovirane, saj pomembno vpliva na posameznikovo psihofizično in socialno prilagajanje, na ohranjanje in izboljšanje telesnega in duševnega zdravja, poleg tega pa tudi spodbuja ustvarjalnost in omogoča sprostitev ter ponuja priložnosti za druženje (Peljhan, 2004; Vute, 1989). Gibalno ovirani se lahko vključujejo v različne športno- rekreativne dejavnosti, pri izvajanju teh aktivnosti pa moramo biti pozorni tudi na to, da aktivnosti zadovoljujejo potrebe in interese posameznikov in skupine, da so aktivnosti čim boj podobne izvirnim organizacijskim in vsebinskim oblikam, da aktivnosti čim bolj aktivirajo sposobnosti posameznika in ne poudarjajo njegovih nezmožnosti, da prilagojeno opremo uporabimo le v nujnih primerih in da so v ospredju veselje, radost in osebni užitek ob izvajanju aktivnosti (Neuman, 1984).
1.2.2 Prilagojena športna dejavnost
Prilagojena športna dejavnost (ang. Adapted Physical Activity) je področje, ki je povezano z medicino, s fizioterapijo, z rehabilitacijo ter s korektivno in kurativno zdravstveno dejavnostjo (Vute, 1999).
De Potter (1994, v Vute, 1999) prilagojeno športno dejavnost opredeljuje kot interdisciplinarno področje, ki vključuje vzgojo in izobraževanje, rehabilitacijo ter kineziologijo. Njen namen pa je aktivno vključevanje vseh, ki potrebujejo kakršne koli prilagoditve (pedagoške, terapevtske, tehnične).
''Filozofija prilagojene športne dejavnosti temelji na prepričanju, da se vsi ljudje lahko naučijo športnih dejavnosti in tako obogatijo svoje življenje (Vute, 2000)''.
Večino športnih dejavnosti lahko prilagodimo tako, da se vanjo vključujejo tudi osebe z gibalno oviranostjo. Pri vključevanju gibalno oviranih pa moramo biti pozorni tudi na posameznikove funkcionalne sposobnosti in izbrati ustrezne športne dejavnosti, hkrati pa pri tem upoštevati tudi želje posameznika. Uspešnost same izvedbe prilagojenih športnih dejavnosti je v veliki meri odvisna tudi od vodij.
Pomembno je, da so vodje prilagojenih športnih dejavnosti ustrezno strokovno usposobljene (Vute, 1999), da pri svojem delu sodelujejo tudi s starši (vključevanje otroka) in da se po potrebi povežejo tudi z drugimi strokovnimi delavci (Peljhan, 2004).
S športom se ukvarjajo tudi osebe s cerebralno paralizo. Poleg športno-rekreativnih dejavnosti pa so nekateri posamezniki dejavni na tekmovalnem področju in se ukvarjajo z vrhunskim športom. V Sloveniji rekreacijske programe za otroke in mladostnike z invalidnostmi izvajajo regijska društva, ki organizirajo jahanje, plavanje in smučanje, poleg tega pa so športne dejavnosti vključene tudi v programe terapevtskih kolonij (Sonček.org, b.d.).
Za organizacijo športnih tekmovanj za osebe s cerebralno paralizo v Sloveniji skrbijo društva in zveze. Športno društvo cerebralne paralize Žarek organizira izbirna športna tekmovanja. V letu 2014 so organizirali izbirna tekmovanja v šahu, namiznem tenisu, pikadu in dvoranskem balinanju (boccia). Organizirali so tudi državno prvenstvo v bocci za posameznike in ekipe. Pri izvedbi tekmovanj v bocci jim pomaga tudi Zveza Sonček. (Sonček.org, b.d.).
Zveza Sonček je odgovorna za organizacijo ligaških in državnih tekmovanj v dvoranskem balinanju (boccia) za posameznike in ekipe. Pri izvedbi teh tekmovanj jim pomaga Športno društvo Sonček. Zveza Sonček za odrasle osebe z invalidnostmi vsako leto organizira športne aktivnosti v okviru programov obnovitvene rehabilitacije, terapevtskih kolonij in počitnic. Poleg tega s financiranjem omogoča udeležbo tekmovalcev na državnih tekmovanjih v veleslalomu, pikadu, šahu, namiznem tenisu ter bocci (Sonček.org, b.d.).
Za selekcionirani oz. vrhunski šport invalidov v Sloveniji skrbi Zveza za šport invalidov Slovenije - Paraolimpijski komite (ZŠIS-POK). Zveza nudi finančno in organizacijsko pomoč športnikom, da se lahko udeležujejo mednarodnih tekmovanj (Filipčič, 2008).
Osebe s cerebralno paralizo se lahko tudi pri nas ukvarjajo s športnimi dejavnostmi tako rekreativno kot tudi tekmovalno. Dejavnosti, s katerimi se najpogosteje ukvarjajo, so naslednje: plavanje, jahanje, dvoransko balinanje (boccia), smučanje, šah, namizni tenis, pikado, ročno kolesarjenje, atletika (tek, suvanje krogle, skok v daljino...), veleslalom (Letopis - Zveza društev za cerebralno paralizo Slovenije Sonček, 2014; ZŠIS.si, b.d.) lokostrelstvo, plezanje, veslanje, kegljanje (Ravnik, 2006).
V tujini se poleg že omenjenih športov osebe s cerebralno paralizo lahko udejstvujejo še v naslednjih športih: ragbi, drsanje, tenis, namizni kriket, nogomet (cpsport.org, b.d.), badminton, dvigovanje uteži, jadranje, hokej na saneh (paralympic.org, b.d.)...
1.2.3 Motivi, ovire, šport in športno udejstvovanje
Danes šport predstavlja eno izmed najpogostejših aktivnosti, s katerimi se ljudje ukvarjajo v prostem času (Sila, 2000).
Šport in športna rekreacija pomenita aktiven pristop k izboljšanju kakovosti življenja, k skrbi za zdravje in k pozitivnemu odnosu do svojega telesa, k premagovanju in obvladovanju vsakodnevnih stresnih situacij ter k ohranjanju duhovnega zdravja in ravnovesja. S športom in rekreacijo posameznik prekine tudi pasivnost, ki je v današnjih časih vse pogostejša zaradi hitrega ritma življenja in pomanjkanja časa (Berčič, 2005).
Pri odločanju za športno in športno-rekreativno dejavnost in k izvajanju le-te, nas spodbujajo različni osebnostni, vedenjski, socialni in okoljski dejavniki (Cerar, 2013). Pomembno vlogo pri tem pa ima tudi motivacija. Slednja je lahko notranjega (intrinzična motivacija) ali zunanjega (ekstrinzična motivacija) izvora. Notranji motivi se nanašajo na zadovoljstvo in užitek pri ukvarjanju s športom, na željo po učenju in nenehnem izboljševanju lastnih sposobnosti in spretnosti ter k nadgrajevanju znanja. Zunanji motivi pa so povezani z željo po zmagi, s težnjo po doseganju rezultatov in osvajanju nagrad ter dokazovanju posameznika, da je najboljši. Za športno-rekreativne posameznike je bolj značilna notranja motivacija, medtem ko je pri vrhunskih športnikih v ospredju zunanja motivacija (Tušak, 2005).
Športne aktivnosti so pogosto vključene že v proces rehabilitacije, kar osebam z gibalno oviranostjo omogoča, da se seznanijo s športom. Kljub temu pa po zaključku rehabilitacije le malo oseb z gibalno oviranostjo ostane športno aktivnih (Jaarsma, Dijkstra, Geertzen in Dekker, 2014).
Družbeno okolje, stališča, toleranca in sprejemanje pomembno vplivajo na psihični status gibalno oviranih, saj na nek način določajo njihova stališča, poglede na življenje in oviranost, kar pa bistveno vpliva tudi na izid rehabilitacije ter sprejemanje samega sebe (Heimer in Relac, 2003).
Najpogostejši osebni motivi za ukvarjanje s športnimi dejavnostmi pri odraslih osebah z gibalno oviranostjo so zabava, skrb za zdravje in dobra fizična pripravljenost, notranja motivacija, samoučinkovitost in doseganje postavljenih ciljev. Na motive za ukvarjanje s telesno dejavnostjo pa lahko vplivajo tudi zunanji
dejavniki. Najpogosteje naveden zunanji dejavnik, ki odrasle osebe z gibalno oviranostjo motivira za ukvarjanje s športnimi dejavnostmi, je vzpostavljanje in ohranjanje socialnih stikov (Jaarsma idr. 2014).
Podobne motive za ukvarjanje s športno dejavnostjo navajajo tudi osebe s cerebralno paralizo. Dejavniki, ki vplivajo na telesno aktivnost oseb s cerebralno paralizo, so uživanje v sami dejavnosti, socialni stiki z drugimi (Buffart, Westendorp, van den Berg-Emons, Stam in Roebroeck, 2009; Buffart idr. v McGinley, Pogrebnoy, Morgan, 2014; Sandstrӧm, Samuelsson in Ӧberg, 2009), izboljšanje zdravja ter boljša fizična pripravljenost (Buffart idr., 2009; Buffart idr. v McGinley idr., 2014).
Jahnsen, Villien, Aamodt, Stanghelle in Holm (2003) so v raziskavi, ki je zajela 406 oseb s cerebralno paralizo starih od 18 do 72 let, ugotovili, da kot najpogostejši motivacijski dejavnik za ukvarjanje s športno dejavnostjo osebe s cerebralno paralizo navajajo ohranjanje in izboljšanje zdravja.
V tej raziskavi so ugotovili tudi, da sta starost in nizka stopnja gibalne oviranosti pomembno povezani z rednim ukvarjanjem s telesno vadbo ter da je pomemben dejavnik, ki vpliva na nadaljnje ukvarjanje s telesno vadbo, posameznikovo zavedanje, da je skrb za zdravje pomembna in je odgovornost vsakega posameznika (Jahnsen, Villien idr., 2003).
K. Šotl (2015) je v raziskavi, v katero je bilo vključenih 31 gibalno oviranih športnikov, ki se ukvarjajo z boccio (od tega 23 oseb s cerebralno paralizo), ugotovila, da so najpogostejši motivi za udejstvovanje v bocci pri udeležencih raziskave druženje, želja po tekmovanju ter želja po zabavi.
Kljub dejstvu, da so že v več raziskavah omenili in potrdili, da športna dejavnost pozitivno vpliva na ohranjanje in izboljšanje zdravja, izboljšanje fizičnih sposobnosti in psihosocialnega funkcioniranja, ter boljšo kakovost življenja oseb s cerebralno paralizo (Groff, Lundberg, Zabriskie, 2009; Heller,Ying, Rimmer in Marks, 2002;
McGinley idr., 2014; Yazicioglu, Yavuz, Goktepe in Tan, 2012), so ljudje s cerebralno paralizo pogosto neaktivni (Jahnsen, Villien idr.2003; McGinley idr., 2014).
Vzroki za slabo udejstvovanje v športnih dejavnostih so lahko notranje, interpersonalne ovire (osebni dejavniki), ali pa te ovire izvirajo iz okolja (zunanji dejavniki). Gibalno ovirani kot dejavnike za neudejstvovanje v športnih aktivnostih navajajo svojo gibalno oviranost, zdravje, pomanjkanje energije in utrujenost. Ovire, s katerimi se srečujejo in izvirajo iz okolja, so naslednje: pomanjkanje možnosti za ukvarjanje s športom, težave z dostopom in transportom, pomanjkanje informacij in visoki stroški (Jaarsma idr., 2014).
S. DePauw in K. Gavron (1995) navajata, da se osebe z oviranostjo pri vključevanju v šport soočajo s podobnimi ovirami kot druge marganilizirane skupine. Te ovire so:
pomanjkanje organiziranih športnih programov, pomanjkanje neformalnih športnih izkušenj v otroštvu, pomanjkanje vzornikov, pomanjkanje trenerjev in programov vadbe, ekonomski razlogi, pomanjkanje dostopnih športnih objektov (ali slaba dostopnost do športnih objektov) ter omejujoči psihološki in sociološki faktorji.
S povečanjem števila različnih možnosti za športno udejstvovanje in z vse večjo prepoznavnostjo invalidskega športa in športnikov invalidov se te ovire zmanjšujejo (DePauw in Gavron, 1995).
Kljub temu pogosto ostanejo ovira ekonomski, psihološki in sociološki faktorji. Veliko posameznikov z oviranostjo za ukvarjanje s športom potrebuje tudi dodatno opremo (npr. vozičke, proteze, pripomočke za slabovidne...), kar za marsikoga predstavlja prevelik finančni zalogaj (DePauw in Gavron, 1995).
S podobnimi ovirami se soočajo tudi osebe s cerebralno paralizo. Pomanjkanje vzpodbude in motivacije je najpogostejši razlog za neudejstvovanje v športnih aktivnostih. (Jahnsen, Villien idr., 2003). Poleg tega k neaktivnosti pripomorejo tudi drugi razlogi: pomanjkanje časa zaradi drugih vsakodnevnih aktivnosti (Sandstrӧm idr., 2009), težave s transportom, stroški vadbenega programa (Heller idr., 2002;
Sandstrӧm idr., 2009), neozaveščenost o možnostih vadbe, pomanjkanje opreme za vadbo doma, (Heller idr., 2002), utrujenost, pomanjkanje energije, že obstoječe poškodbe in strah pred novimi poškodbami, pomanjkanje informacij in strokovne podpore (Buffart idr., 2009).
Najpogostejše ovire, ki so jih navedli gibalno ovirani posamezniki v raziskavi, ki jo je naredila K. Šotl (2015), so naslednje: pomanjkanje organiziranih treningov, pomanjkanje trenerjev in pomanjkanje možnosti za športne treninge.
Raziskava o zadovoljenosti potreb oseb z invalidnostjo je bila izvedena tudi v Sloveniji. Avtorice raziskave B. Kobal, P. Dremelj in M. Nagode (2007) so na področju športa in rekreacije izpostavile, da ni specializiranih strokovnih kadrov (športni pedagogi, trenerji) za šport invalidov, da je premalo objektov brez arhitekturnih ovir za aktivne udeležence in tudi gledalce, da se pojavljajo težave pri prevozu na športne prireditve, da je premalo (regijskih) centrov za učenje in izvajanje športnih dejavnosti za invalide kot oblike podaljšane rehabilitacije in kakovostne izrabe prostega časa. Poleg tega osebe z invalidnostjo nimajo priznanega statusa vrhunskega športnika, kar jih postavlja v primerjavi z osebami brez invalidnosti v diskriminatoren položaj.
Z motiviranjem in s spodbujanjem rednega športnega udejstvovanja pri osebah s cerebralno paralizo je potrebno začeti že v otroštvu in v obdobju odraščanja, saj ukvarjanje s športnimi aktivnostmi lahko doprinese k večji samostojnosti, boljšemu emocionalnemu in socialnemu blagostanju, boljši integraciji in zadovoljstvu z življenjem (Verschuren, Wiart, Hermans in Ketelaar, 2012).
Jahnsen, Villien idr. (2003) so v raziskavi ugotovili, da so odrasle osebe s cerebralno paralizo, ki so v otroštvu v procesu rehabilitacije pozitivno doživljale fizioterapevtske dejavnosti (npr. vaje za raztezanje, hoja, plavanje, jahanje...), preko katerih so spoznali, da je šport prijeten in da so tudi sami odgovorni za svoje zdravje, kar tri- krat bolj aktivni od tistih, ki v otroštvu fizioterapevtskih dejavnosti niso doživljali na ta način.
Na vključevanje v športne aktivnosti vplivajo različni osebni in okoljski dejavniki..
Poznavanje teh dejavnikov nam omogoča, da spoznamo, kaj posameznike z gibalno oviranostjo spodbuja oz. ovira pri vključevanju v športne dejavnosti, hkrati
pa so nam te informacije lahko vodilo tudi pri ustvarjanju priložnosti za večjo udeležbo gibalno oviranih pri športnih dejavnostih (Jaarsma idr., 2014).
Večina raziskav (Kosel, 1993; Wu & Williams, 2001; Tasiemski idr., 2004; Van der Ploeg idr., 2008; po Jaarsma idr., 2014), ki so se osredotočale na motivacijske dejavnike gibalno oviranih oseb za ukvarjanje s telesno vadbo, je bilo osredotočenih predvsem na osebe z amputacijami in pa na osebe s poškodbo hrbtenjače.
1.3 KONCEPT KAKOVOSTI ŽIVLJENJA
O kakovosti življenja so razpravljali že stari grški misleci v času Platona in Aristotla, vendar pa se je kakovost življenja kot akademska disciplina uveljavila šele v sedemdesetih letih 19. stoletja z ustanovitvijo recenziranega znanstvenega dnevnika Social Indicators Research leta 1974 (Ilić, Milić in Aranđelović, 2010).
Vseskozi so se pojavljale težnje po opredelitvi pojma kakovosti življenja in ugotovitvi, kaj pojem pravzaprav zajema, zato so se skozi zgodovino razvili različni pogledi in pristopi k vprašanju kakovosti življenja (Diener, Suh, 1997).
Schalock idr. (2002) navajajo, da je zgodovinsko gledano zanimanje za kakovost življenja prišlo iz treh virov. Ti so:
1. premik od prepričanja, da je boljše življenje zgolj posledica znanstvenega, medicinskega in tehnološkega napredka, k razumevanju, da osebna, družinska, skupnostna in družbena blaginja izvirajo iz kompleksnih kombinacij znanstvenih, medicinskih in tehnoloških napredkov ter vrednot, percepcij in okoljskih pogojev,
2. normalizacija razmer pri obravnavanju oseb s posebnimi potrebami, ki poudarja pomen pridobivanja informacij iz življenja posameznika v skupnosti, 3. opolnomočenje potrošnikov in posameznikovih pravic ter poudarek na načrtovanju, ki je usmerjeno na posameznika, na osebno pridobljene podatke in poudarek samoodločanja.
Kakovost življenja je koncept, ki se ga pogosto uporablja, vendar pa ga je zaradi subjektivne narave posameznikovega razumevanja težko opredeliti in tudi meriti (Ilić idr., 2010; Theofilou, 2013), saj avtorji iz različnih znanstvenih disciplin na koncept gledajo iz perspektive svojih raziskovalnih interesov in ciljev (Ilić idr., 2010). Najbolje je sprejet večdimenzionalni koncept, ki (glede na raziskave in teoretsko podlago), na kakovost življenja gleda kot na koncept, ki zajema socialno, okoljsko, psihološko in telesno dimenzijo življenja (Musek, 2012; Theofilou, 2013).
Svetovna zdravstvena organizacija (World Health organization – WHO, 1997) opredeljuje kakovost življenja kot percepcijo posameznika o lastnem položaju v življenju, v kontekstu kulturnih in vrednostnih sistemov, katerih del je posameznik, v povezavi s posameznikovimi osebnimi cilji, pričakovanji, standardi in skrbmi. Gre za širok koncept, na katerega kompleksno vpliva posameznikovo fizično zdravje, duševno zdravje, stopnja samostojnosti, socialni odnosi, osebna prepričanja in njegov odnos do glavnih značilnosti okolja (WHO, 1997).
Brejc (2009) pravi, da je kakovost življenja sposobnost posameznika, da izvaja običajna opravila iz vsakdanjega življenja, da na primeren način zadovoljuje svoje
