V magistrskem delu sem staršem zastavila tudi odprto vprašanje, s katerim sem pridobila vpogled v to, kaj je staršem pomagalo, da so se lažje prilagodili na spremembe, ko so izvedeli za otrokovo diagnozo. Odgovori staršev kažejo na prožnost znotraj družine. Starši namreč poročajo o dejavnikih, ki so jim pomagali, da so se lahko dobro prilagodili na spremembe, tiste družine, ki se dobro prilagodijo, pa so zelo verjetno tudi prožne (Masten, 2018). Relativno visoke povprečne rezultate na Lestvici družinske prožnosti lahko povežemo z rezultati kvalitativne analize. Rezultati kažejo, da so staršem pri tem najbolj pomagali socialna opora (predvsem opora družine in tudi opora prijateljev ter drugih družin, ki imajo otroka z motnjo v razvoju), strokovna pomoč, pogovor, vera in upanje, informiranost, sprejemanje in prilagoditev. Nekateri so poročali, da jim je bilo v pomoč tudi izražanje čustev, videnje situacije v pozitivni luči, čas, resnost otrokove težave (lažje jim je bilo, če je bila otrokova težava manj resna in boljša prognoza). Rezultati naše raziskave so v skladu s preteklimi raziskavami, kjer so starši poročali, da imajo pomembno vlogo socialna opora družine in prijateljev (Nolting, 2010;
Peer in Hillman, 2014) ter oseb, ki imajo otroka s podobnimi težavami (Nolting, 2010), podpora strokovnjakov (Nolting, 2010; Tucker Sixbey, 2005), videnje situacije v pozitivni luči in vera (Bayat, 2007; Gupta in Singhal, 2015; Nolting, 2010; Tucker Sixbey, 2005). V eni izmed raziskav so udeleženci poročali tudi, da jim je bil v pomoč čas, ki je imel zdravilen učinek (Tucker Sixbey, 2005). V naši raziskavi sta o pomembnosti časa poročala dva starša. Nekateri starši so poudarili pomembno vlogo informiranosti. Navedli so internet, prebiranje člankov, literature in znanje.
Tudi pretekle ugotovitve kažejo, da je pomembno, da imajo starši dovolj informacij o otrokovi bolezni. Družine, ki npr. nimajo dovolj informacij o vzrokih motnje v duševnem razvoju, o možnih načinih ukrepanja in o uporabi dostopnih oblik družbene pomoči, se težje prilagodijo na spremembe in se težje soočajo s težavami, ki jih prinese bolezen (Ivačič, 2005). V eni izmed raziskav so rezultati pokazali, da je bilo poznavanje dejstev v povezavi z otrokovimi težavami v pomoč tudi sorojencem otrok z Duchennovo mišično distrofijo, saj jim je le-to omogočilo, da so bolje razumeli diagnozo in prognozo svojega brata ali sestre (Read idr., 2011).
Pri prilagajanju na spremembe so starši izpostavili pomembno vlogo dobrega partnerskega odnosa, kar je v skladu s preteklimi ugotovitvami (Nolting, 2010; Sim idr., 2019).
V raziskavi, ki je vključevala starše otrok z motnjo avtističnega spektra, so starši poročali, da zelo cenijo partnerjevo oporo in da brez partnerjeve pomoči ne bi zmogli, ob tem pa so poudarjali nujno potrebno vlaganje v partnerski odnos. Pari so izpostavili tudi sprejetje kot ključen korak, ki jim je omogočil, da so našli smisel v nastali situaciji. Poudarili so celo, da brez sprejemanja nastale situacije partnerja ne moreta podpirati drug drugega. Poročali so tudi, da ima pomembno vlogo pozitivna naravnanost, eden izmed parov je poročal, da sta jima v veliko pomoč vera in upanje. Povedali so, da so pomembni odprta in iskrena komunikacija ter odkrit pogovor o čustvih in deljenje mnenj v družini (Sim idr., 2019). Te ugotovitve so v skladu z našimi ugotovitvami, saj so starši poleg pomembnosti partnerskega odnosa izpostavili sprejemanje situacije, pogovor v družini, ohranjanje pozitivnega pogleda in upanja. Na to kaže tudi visok povprečen dosežek na podlestvicah Pozitiven pogled, Komunikacija in reševanje problemov ter nekoliko nižji, a še vedno visok na podlestvici Iskanje smisla.
Če pogledamo naše rezultate, vidimo, da večina odgovorov staršev ustreza modelu F.
Walsh. Starši so poročali o procesih, ki po tem modelu spodbujajo prožnost v družini (Walsh, 2003). Nekateri starši so namreč poročali o pomembnosti pozitivnega pogleda na težko situacijo, ki družinam omogoča, da se lažje soočijo s težko situacijo in lažje premagajo ovire. F.
Walsh (2007) je izpostavila tudi pomembno vlogo upanja v težkih trenutkih, tudi upanje sta izpostavila dva izmed staršev (glej tabelo 17). Eden izmed staršev je izpostavil tudi pozitivno razmišljanje. Starši so izpostavili pomembnost sprejetja situacije in ohranjanje pozitivnega pogleda. Do podobnih ugotovitev je prišla tudi C. Nolting (2010) v svoji raziskavi, kjer se je izkazalo, da so starši prevzeli stališče, da ne morejo spremeniti otrokove diagnoze, je pa pomembno, da jo sprejmejo in naredijo vse, kar je v njihovi moči, da pomagajo otroku.
Avtorica raziskave daje eno izmed razlag, zakaj starši situacijo sprejmejo takšno, kot je.
Otrokovo diagnozo in težave namreč dojemajo kot situacijo, nad katero nimajo nadzora, zato jo sprejmejo. Sprejemanje je tudi zadnja faza v procesu žalovanja za izgubo »popolnega otroka«. Na tej fazi starši sprejmejo otrokovo drugačnost in dejstvo, da se je njihovo življenje zaradi težav spremenilo. V otroku ne vidijo samo njegove bolezni, ampak se osredotočijo na njegovo osebnost, sposobnosti in potrebe (Dodič, 2016). Starši pa si prizadevajo, da na situacijo gledajo v pozitivni luči, in verjamejo, da lahko s trudom pomagajo otroku in imajo upanje za dobro prihodnost otroka (Nolting, 2010). Na pozitivne vidike situacije in otrokove težave pa so se osredotočili tudi raziskovalci v drugih preteklih raziskavah (Bayat, 2007;
Kearney in Griffin, 2001). Starši tudi v splošnem bolj pozitivno dojemajo življenje in bolj cenijo drobne stvari v življenju in majhne dosežke (Bayat, 2007). V eni izmed raziskav so rezultati pokazali, da starši doživljajo tako pozitivna kot negativna čustva v zvezi z otrokovo diagnozo, a izpostavljajo predvsem pozitivne vidike njihovega doživljanja in da veselje prevladuje nad negativnimi občutki (Kearney in Griffin, 2001). Podoben vzorec vidimo tudi pri naših rezultatih, saj so starši pri odgovarjanju na odprto vprašanje poročali predvsem o pozitivnih občutkih, kot so optimizem, ljubezen, upanje, vera, da bo vse dobro, hvaležnost itd., a so nekateri izpostavili tudi doživljanje negativnih čustev ob soočanju z otrokovimi težavami (npr. jezo, bolečino).
Starši poročajo tudi o pozitivnih vidikih pogovora z drugimi (npr. z družinskimi člani, s
strokovnjaki, starši, ki imajo otroka s podobnimi težavami). Pogovor z družinskimi člani lahko uvrstimo v konstrukt Komunikacija v družini in tudi Povezanost znotraj družine, ki se nanaša na nudenje medsebojne podpore v družini, izkazovanje naklonjenosti v družini in pripravljenost prisluhniti drugemu (Walsh, 2003, 2007). Tudi M. McCubbin in McCubbin (1996, v Tucker Sixbey, 2005) v svojem modelu družinske prožnosti poudarjata komunikacijo in povezanost v družini, ki predstavlja vir za prilagoditev družine. Ti viri vplivajo na to, kako se bo družina prilagodila na težko situacijo, zmanjšajo lahko vpliv stresorjev in družini pomagajo, da se s stresorjem lažje sooči (Rosino, 2016). Tudi model McMaster poudarja, da učinkovita komunikacija in reševanje problemov omogočata učinkovito funkcioniranje družine (Roy, 1990). Pomembno je, da se starši lahko z nekom pogovarjajo o svojih občutkih, priporočljivi so tudi pogovori s strokovnjaki (Dodič, 2016). Če pogledamo rezultate, vidimo, da imajo starši ravno tako visok povprečen rezultat (nad 3,00) pri podlestvicah Povezanost in Komunikacija in reševanje problemov, kar kaže, da starši v povprečju poročajo, da si v družini vzamejo čas za poslušanje težav in skrbi drugih družinskih članov, si izkazujejo ljubezen in naklonjenost, so lahko v družini iskreni drug do drugega, lahko izražajo čustva, ne da bi to koga vznemirilo itd.
Tudi C. Nolting (2010) je ugotovila, da se kakovost komunikacije v družini pomembno pozitivno povezuje s prilagoditvijo družine. Družine, ki odprto in iskreno komunicirajo o težavah, s katerimi se soočajo, in si ob tem nudijo oporo, se bolj uspešno prilagodijo na spremembe, ki so posledica težke situacije. Če se v družini spodbuja odprta komunikacija in se ne prikrivajo informacije, povezane s težavo, ampak se družina o tem odkrito pogovarja, se lažje doseže skupno razumevanje problema in lažje prepozna, kako in na katere spremembe se je treba prilagoditi (Nolting, 2010; Walsh 2003). V eni izmed raziskav je 52,63 % udeležencev poročalo, da so se skozi težko situacijo (npr. bolezen v družini, ločitev, izguba službe) družinski člani še bolj povezali (Tucker Sixbey, 2005). O pomembnosti dobre komunikacije znotraj družine poroča tudi Bayat (2007), 62 % staršev je poročalo, da so se zaradi otroka z motnjo v razvoju bolj povezali. Starši so poročali, da sodelujejo in skupaj delajo v dobrobit otroka.
V odgovorih so nekateri starši izpostavili tudi pomembno vlogo vere. Dve mami sta izpostavili, da jima je v pomoč vera v Boga, ostali starši pa so poudarili vero v otroka, vero v to, da se bo vse dobro izteklo, ali da bodo skupaj zmogli. Vidimo pa, da imajo starši kliničnega vzorca najnižji rezultat na podlestvici Duhovnost. Njihove odgovore lahko uvrstimo v podkonstrukt transcendenca in duhovnost, ki je eden izmed podkonstruktov družinske prožnosti po modelu F. Walsh (Walsh, 2003, 2007). Veliko družin najde svojo moč in tolažbo v veri (Gunty, 2021; Weisner idr., 1999), verske prakse, kot je npr. molitev, o kateri poroča ena izmed mam, pa pomembno spodbujajo prožnost družine (Walsh, 2003). Weisner idr. (1991) so ugotovili, da vera vpliva na to, kako se družine odzivajo na otroka z razvojnimi zaostanki.
Vera staršem pomaga, da lažje najdejo smisel v težki situaciji, izraža se npr. skozi molitev, obiskovanje cerkva in sodelovanje v cerkvenih aktivnostih (Walsh, 2003; Weisner idr., 1991).
V preteklih raziskavah so nekateri starši izpostavili, da jim je v veliko pomoč in olajšanje to, da vedo, da ima Bog vse pod kontrolo (Tucker Sixbey, 2005; Weisner idr., 1991). Redno udejstvovanje v cerkvi in pripadnost cerkveni skupnosti lahko predstavljata pomembno oporo, ki pozitivno vpliva na življenje družin, ki imajo otroka z razvojnimi težavami. Tako vera družini predstavlja socialno in čustveno oporo. S pomočjo vere lahko družine lažje najdejo smisel in namen težav, s katerimi se soočajo (Weisner idr., 1999).
Šest staršev poroča, da jim je pri prilagajanju na spremembe pomagalo izražanje čustev, tudi v modelu F. Walsh je odprto izražanje čustev eden izmed pomembnih procesov učinkovite komunikacije v družini in spodbuja prožnost družine. Odprto izražanje čustev ustvarja občutek medsebojne empatije v družini. Če družinski člani ne izražajo čustev, ampak jih zadržijo zase in prikrivajo, lahko pride do težav v telesnem ali duševnem zdravju (Walsh, 2007). Ustrezno izražanje in doživljanje čustev znotraj družine je tudi pomembna dimenzija v modelu
družinskega funkcioniranja McMaster (Roy, 1990).
Največ staršev je poročalo o socialni opori znotraj družine in tudi o opori s strani drugih, ki jo F. Walsh (2003, 2007) v svojem modelu imenuje uporaba socialnih virov. V času krize so zelo pomembni odnosi s širšo družino, odnosi s prijatelji, sosedi, zelo pomembna pa je tudi podpora strokovnjakov, o kateri ravno tako poroča precej staršev, nekateri pa so izpostavili tudi oporo staršev, ki imajo otroka s podobnimi težavami. Socialna mreža izven ožje družine predstavlja kontekst, v katerem lahko starši izrazijo svoje boleče občutke, svoje strahove in prejmejo ustrezne informacije (npr. s strani strokovnjakov) (Walsh, 2007). Socialna mreža ima tako pomembno vlogo pri spodbujanju prožnosti znotraj družine. Zanimivo pa je, da je povprečna vrednost odgovorov staršev skoraj najnižja pri podlestvici Uporaba socialnih virov (glej tabelo 1), medtem ko kvalitativni rezultati kažejo, da je opora s strani socialne mreže eden izmed pomembnejših dejavnikov, ki olajša prilagajanje staršev na spremembe. Razlog za tak rezultat bi lahko bil v tem, da se večina postavk te podlestvice nanaša na pomoč s strani sosedov in ljudi, ki živijo v tej soseski. Tudi glede na rezultate kvalitativne analize je staršem ta oblika pomoči manj pomembna, o njej poroča samo eden izmed staršev. Rezultati so delno skladni z ugotovitvami raziskave, izvedene v Južnoafriški republiki, v kateri je avtorica ugotovila, da je staršem pri prilaganju na težke situacije bolj pomembna opora ožje družine, manj pa opora skupnosti, sorodnikov ali prijateljev (Nolting, 2010), kar ni v skladu z modelom F. Walsh, v katerem je opora s strani socialne mreže pomemben proces, ki spodbuja prožnost v družini (Walsh, 2003). Pomembno je poudariti, da model F. Walsh temelji na podatkih, pridobljenih v Združenih državah Amerike, kjer ima skupnost, v kateri družine živijo, pomembno vlogo, tudi ko se soočajo s težkimi situacijami (Tucker Sixbey, 2005). Dosežek pri uporabi socialnih virov lahko razložimo tudi s tem, da se nobena izmed postavk ne navezuje na prejemanje strokovne pomoči, ki se je izkazala kot pomemben dejavnik pri prilagajanju na spremembe, saj o njej poroča 22 % staršev. Read idr. (2011) so ugotovili, da družine bolj pozitivno gledajo na otrokove težave, če prejemajo več strokovne pomoči. Pomanjkanje strokovne pomoči pa negativno vpliva na prognozo otrokovih težav (Gupta in Singhal, 2015).
Po drugi strani starše žalosti, če strokovnjaki poudarjajo le negativne plati otrokove bolezni in ob poročanju informacij o diagnozi ne pokažejo niti malo upanja (npr. naštevajo samo to, česar otrok ne bo zmožen narediti ali doseči), kar vzbuja občutke jeze in obup pri starših (Kearney in Grifffin, 2001). Tudi v našem vzorcu je ena izmed mam izpostavila, da ni našla prave opore pri psihologih, saj so po njenem mnenju dajali napačne poudarke. Nekateri starši so omenili, da jim je v pomoč tudi opora družin in prijateljev, ki imajo otroka s podobno diagnozo, podobno so poročali starši v raziskavi C. Nolting (2005), saj so izpostavili, da so prejemali oporo s strani družin, ki imajo ravno tako otroka z motnjo v razvoju, ker jim je to omogočilo, da so lahko delili svoje izkušnje z nekom, ki jih razume. Tudi sorojenci otrok z Duchennovo mišično distrofijo so npr. poročali, da so jim v pomoč podporne skupine (Read, 2011).
Zaključimo lahko, da so našteti dejavniki, ki so staršem olajšali prilagoditev na spremembe, dejavniki prožnosti, ki spodbujajo prožnost in so tudi v pomoč pri spoprijemanju s težavami (Southwick in Carney, 2012). Te kvalitativne rezultate lahko v splošnem povežemo s kvantitativnimi, ki kažejo, da so družine, ki imajo otroka z motnjo v razvoju, v povprečju prožne, k prožnosti pa prispevajo dejavniki prožnosti, ki so jih udeleženci našteli, kar se odraža tudi v relativno visokih dosežkih na Lestvici družinske prožnosti.