V tem delu predstavljam kvalitativno analizo podatkov. Analizirala sem odgovore staršev kliničnega vzorca in pri tem uporabila metodo utemeljene teorije. Starši so odgovorili na naslednje odprto vprašanje: »Kaj vam je pomagalo, da ste se lažje prilagodili na spremembe po tem, ko ste izvedeli za otrokove težave oz. diagnozo?« 11 staršev ni odgovorilo na to vprašanje. Odgovore udeležencev sem uvrstila v kategorije 1. reda, v nekaterih primerih pa tudi v kategorije 2. reda.
Tabela 17. Vhodne enote in kategorije 1. reda odgovorov na vprašanje: »Kaj vam je
pomagalo, da ste se lažje prilagodili na spremembe po tem, ko ste izvedeli za otrokove težave oz. diagnozo?«
Vhodne enote Kategorije 1. reda Kategorije 2. reda Pogovor v družini.
Pogovor Odkrit pogovor o stiski.
Vhodne enote Kategorije 1. reda Kategorije 2. reda Smo se odkrito pogovarjali o tem, kaj nas čaka
in kakšne možnosti imamo.
Pogovor v družini To, da sva se s partnerjem pogovorila in da
smo skupaj v tem in se borimo naprej, da bo najboljše za otroka.
Pogovor s partnerjem.
Pogovor s starši.
Pogovor z ljudmi, ki imajo podobne težave.
Pogovor z osebo, ki se sooča s podobno situacijo Pogovor z mamicami, ki imajo otroka s
podobnimi težavami.
Pogovor s strokovnjaki, psihologi.
Pogovor s strokovnjaki Pogovor z ljudmi, ki imajo podobne težave.
Izražanje čustev (se ne zapiramo, si
Da sva z ženo opora drug drugemu.
Sam otrok mi je pomagal, da sem se prilagodila na spremembe – moč za otroka.
Ljubezen do otroka in žene.
Brez pomoči starih staršev bi bilo še težje.
Zelo je pomagala pomoč družine, mame in tašče.
Družina in skrb drug za drugega.
Doma še en otrok – starejša sestrica.
Če bi rekla, da nam ni nikoli hudo, bi se
Vhodne enote Kategorije 1. reda Kategorije 2. reda Zaupanje najboljšemu prijatelju.
Skupno druženje s prijatelji, kosila.
Pomoč družin, ki so v podobni situaciji.
Podpora zdravstva.
Pomagalo mi je to, da je otrok vključen v razvojno ambulanto in je obravnavan v
Pomagali so nam v razvojni in povedali, kako in kaj.
Specialna diagnostika in pomoč pri izvajanju (usmerjanje otroka, poslušanje in sodelovanje, učenje, izgovarjanje, grafomotorika).
Pomoč strokovnjakov.
Naša pediatrinja, da nam je dala moč in vse razložila, da ni tako huda diagnoza pri otroku.
Verjela sva v naše terapevte.
Še vedno upam, da se bo spremenilo na bolje.
Vera, da se bo na koncu vse končalo dobro, in še vedno upamo, da se bo.
Literatura na to temo (primeri: Zakaj skačem, Leseni deček sodobnega časa).
Znanje
Veliko informacij
Naučili smo se ločevati med nepomembnimi in pomembnimi informacijami, da nas te po nepotrebnem ne prizadenejo več.
Vse smo lepo sprejeli in se tudi s tem soočamo.
Sprejemanje in prilagoditev V prvi vrsti to, da smo se sprijaznili s situacijo.
Predvsem pa, da najin otrok ni drugačen od drugih in ima prav tako iste možnosti,
Vhodne enote Kategorije 1. reda Kategorije 2. reda predvsem smo ga sprejeli takšnega, kakršen
je, brez predsodkov.
Morali smo se sprijazniti z diagnozo.
Smo se prilagodili spremembam.
Ne vem, enostavno sem se mogel prilagoditi.
Najprej moraš vse znati sprejeti, potem lahko delaš z otrokom.
Sprejeti dejstvo, da nam je bil takšen otrok, takšno življenje namenjeno.
Pomagalo mi je, da sem svoje misli usmerila na dobre stvari.
Videnje situacije v pozitivni luči Pozitivno razmišljanje.
Če je informacija slaba, ne premlevamo, zakaj je slaba, kako hudo je, ampak čim prej poskušamo usmeriti misli; kaj storiti, da to izboljšamo, ublažimo in čim bolj pomagamo otroku.
Čas.
Pomagal je čas. Čas, da smo sprejeli, da je Čas otrok tak, kot je, in čas, da smo se privadili na neko rutino, ki jo otrok sprejema.
Ni bilo hujših težav, zato ni bilo veliko problema pri sprejemanju.
Resnost težave Dejstvo, da se da pomagati in bo težava
pravilno in pravočasno odpravljena.
Glede na to, da otrokove težave niso zelo izrazite, smo prvi šok uspeli hitro predelati.
Vsak dan se zahvalimo, da smo to, kar smo.
Drugo Viden napredek pri otroku.
Veliko pa naredimo sami.
Zavedanje prioritet v življenju.
Iz tabele 17 je razvidno, da so starši navajali, da jim je pri prilagajanju na spremembe po tem, ko so izvedeli za otrokove težave, najbolj pomagal pogovor z drugimi, pomagala jim je podpora družinskih članov in podpora drugih (prijateljev, sosedov, družin, ki imajo otroka z enako ali podobno diagnozo), strokovna pomoč, vera in upanje, odkrito izražanje čustev, pridobivanje informacij o otrokovi težavi iz literature, interneta, to, da so sprejeli otroka takšnega, kot je, so se sprijaznili s situacijo, da so videli situacijo v pozitivni luči, dva starša pa sta poročala, da jima je pomagal čas, trije so poročali, da jim je pomagalo to, da otrokova težava ni bila tako »resna«. V kategorijo drugo sem uvrstila tiste odgovore, ki ne spadajo v nobeno od ostalih kategorij. V to kategorijo spada odgovor enega izmed staršev, da se vsak dan zahvalijo, da so to, kar so, odgovor, da jim je pomagal viden napredek pri otroku, da družina veliko naredi sama, in zavedanje prioritet v življenju. Največ staršev (36) je poročalo o tem, da jim pomaga podpora družinskih članov, in 17 staršev je poročalo o podpori s strani drugih (prijateljev, sosedov, družin, ki so v podobni situaciji), ti dve kategoriji pa sem združila v širšo kategorijo 2. reda, ki sem jo poimenovala podpora. Rezultati kažejo, da ima socialna opora pomembno vlogo pri soočanju s težavami otroka in pri prilagajanju na spremembe.
Pomembno vlogo ima tudi strokovna pomoč, izpostavilo jo je 18 staršev. Precej staršev je izpostavilo tudi pomembnost odkritega pogovora z družinskimi člani, strokovnjaki, prijatelji, starši, ki imajo otroka s podobnimi težavami. Ker so starši posebej izpostavili pogovor z
različnimi osebami, sem te odgovore uvrstila najprej v kategorije 1. reda in nato v kategorijo pogovor, ki je kategorija 2. reda. Zatem sledijo vera in upanje ter informiranost. Dva starša sta izpostavila pomen vere v Boga, drugi pa so poročali, da verjamejo v otrokove sposobnosti, v to, da bodo zmogli. Nekaj staršev je poudarilo, da jim je pri soočanju z otrokovimi težavami veliko pomagalo prebiranje strokovne literature, članki o otrokovi težavi in pridobljene informacije s strani strokovnjakov. V ostale kategorije se uvršča manj odgovorov. Kategoriji sprejemanje in prilagoditev ter videnje problema v pozitivni luči kažeta, da je zelo pomembno to, kako starši dojemajo situacijo. Ena izmed mam je poročala, da se osredotoča na dobre plati otrokove diagnoze. Ko je izvedela za otrokovo diagnozo, se je odzvala tako: »Pa kaj, če ne bo hodila, bo pa imela Supermanov voziček.« Po njenih besedah se je tej izjavi smejalo še medicinsko osebje. Iz tega je razvidno, da na otrokove težave gleda v pozitivni luči in se predvsem osredotoča na pozitivne vidike težke situacije.
Razprava
V magistrskem delu sem postavila štiri raziskovalna vprašanja in štiri hipoteze na podlagi preteklih teorij in ugotovitev. Čeprav so v različnih preteklih raziskavah raziskovalci proučevali doživljanje in prožnost družin, ki imajo otroka z motnjo v razvoju (Bayat, 2007; Charman in Baird, 2002; Gupta in Singhal, 2015; Kearney in Griffin, 2001; Nolting 2010, Read idr., 2011), pa je malo raziskav na temo povezanosti sociodemografskih spremenljivk s prožnostjo družine (Nolting, 2010; Tucker Sixbey, 2005).
Naj se na začetku razprave na kratko dotaknem rezultatov o strukturi vprašalnika. Preden sem začela z analizo rezultatov, sem s konfirmatorno faktorsko analizo preverila strukturo vprašalnika. Rezultati kažejo, da ima slovenska različica Lestvice družinske prožnosti visoko notranjo konsistentnost, saj izračunan Cronbachov alfa znaša 0,93. Tudi avtorica izvirnika poroča o visoki notranji konsistentnosti, saj poroča, da je Cronbachov koeficient alfa enak 0,96 (Tucker Sixbey, 2005), kar je še nekoliko višje kot v naši raziskavi. V tabeli 19 vidimo, da je tudi za večino podlestvic Cronbachov koeficient alfa visok, vsi koeficienti so nad 0,80, z izjemo podlestvic Iskanje smisla in Povezanost. Tudi pri izvirni različici vprašalnika so Cronbachovi koeficienti alfa visoki, saj je M. Tucker Sixbey (2005) poročala, da Cronbachov koeficient alfa za lestvico Komunikacija znotraj družine in reševanje problemov znaša 0,96, za lestvico Uporaba socialnih virov znaša 0,85, za lestvico Pozitivni pogled znaša 0,86, za Povezanost znaša 0,70, za lestvico Duhovnost znotraj družine znaša 0,80, za Iskanje smisla pa 0,74. Vidimo, da je Cronbachov alfa za podlestvici Povezanost in Iskanje smisla pri slovenski različici precej nižji kot pri izvirniku. Kot pri različnih tujih priredbah Lestvice družinske prožnosti (Chiu idr., 2019; Gardiner idr., 2019) je bilo treba tudi pri naši različici vprašalnika izbrisati nekatere postavke, ki so imele neustrezno faktorsko nasičenost. Tako kot v magistrski raziskavi je bila tudi v predhodnih raziskavah problematična postavka 33 (Družinski člani nas dojemajo kot samoumevne.), zato so jo avtorji izključili iz modela (Chiu idr., 2019; Gardiner idr., 2019). V raziskavi sem iz vprašalnika izključila postavko 3 in postavko 33, prileganje modela se je namreč izboljšalo, če sem v analizi upoštevala samo 52 postavk. Cronbachove koeficiente zanesljivosti sem tako izračunala na 52 postavkah. Gardiner idr. (2019) so poleg postavke 33 izključili še postavki 37 (Svoja čustva obdržimo zase.) in 45 (Redko si vzamemo čas za poslušanje težav in skrbi družinskih članov.). Za razliko od navedenih ugotovitev pa se je v poljski priredbi kot ustrezna izkazala struktura s 54 postavkami (Nadrowska idr., 2020).