Izkušnja starševstva je ena izmed najbolj pozitivnih in težko pričakovanih v življenju številnih posameznikov. Še preden se otrok rodi, starši izoblikujejo pričakovanja o tem, kakšen bo njihov otrok, kakšna bo čustvena vez med njimi in otrokom in kako bo njihova družina delovala. Diagnoza otroka z motnjo v razvoju spremeni ta pričakovanja in od staršev zahteva psihološko prilagoditev na nove razmere. Starši se pogosto znajdejo v krizi in doživljajo visoko raven stresa, a kljub temu da sta seznanitev z otrokovo diagnozo in prilagoditev na nove razmere zelo stresna izkušnja, ima lahko tudi pozitivne posledice za starše in celotno družino (Strecker idr., 2014).
Starši na določeni točki otrokovega razvoja tudi sami zaznajo razvojne težave, pogosto pa ne pričakujejo tako resne diagnoze, kot je katera izmed razvojnih motenj (Charman in Baird, 2002). Seznanitev z diagnozo otroka za večino staršev predstavlja zelo intenzivno obdobje stresa, ki ga spremljajo močna čustva (Dodič, 2016; Rentinck idr., 2010). Eden izmed najtežjih vidikov za starše je napovedovanje razvojnih primanjkljajev in otrokovih zmožnosti v prihodnosti. Bolečina mater ob rojstvu »drugačnega« otroka je lahko zelo huda in jo spremlja doživljanje šoka, tudi oče je ponavadi v fazi šoka in zanikanja. Oba starša tipično občutita žalost in zaskrbljenost (Dodič, 2016). Starši se morajo sprijazniti s tem, da otrok zelo verjetno ne bo dosegel njihovih pričakovanj in tudi ne bo razvil vseh svojih potencialov. Veliko staršev žaluje za izgubo otrokovega zdravja in pri njih se odvije celoten proces žalovanja (Rentinck idr., 2010).
Žalujejo za vsemi ideali in cilji za prihodnost (npr. načrti za izobrazbo otroka, počitnice na morju) in se zavejo, da jih z otrokom z diagnozo razvojne motnje zelo verjetno ne bo možno doseči. Pojavijo se tudi intenzivni negativni občutki, kot so jeza, krivda, žalost, sram ... Starša se pogosto počutita osamljeno v nastali situaciji. Zelo pomembno je, da sta v oporo drug drugemu. Če sta pogosto v konfliktu, se njuna stiska samo še poglobi. Izoliranost lahko pripelje do tega, da se odnosi z nekaterimi osebami (npr. sorodniki, prijatelji) poslabšajo ali celo prekinejo. Ostanejo samo najbolj pristni odnosi, enako velja tudi za partnerski odnos. Starša pogosto oblikujeta nove odnose, pogosto z osebami, ki doživljajo ali so doživeli podobno izkušnjo in bolje razumejo njuno stisko. Ti ljudje staršem pogosto izkažejo empatijo in podporo, ki jo potrebujejo. Pogosti so tudi občutki sramu, predvsem takrat, ko starši izvejo za otrokovo diagnozo. Ta občutek se lahko pojavi tudi pri sorojencih in sorodnikih. Ravno tako so pri starših pogosti tudi občutki krivde, velikokrat predvsem pri materah. Matere se krivijo zato, ker so rodile bolnega otroka, razmišljajo o tem, da so med nosečnostjo morda škodile otroku (npr. nazdravile ob novem letu, bile preveč depresivne med nosečnostjo). Poznavanje pravega razloga, tudi če gre za rizično vedenje matere med nosečnostjo, sicer zmanjša stisko in lahko pripomore k lažjemu sprejemanju otrokovih težav. Če krivda pri starših vztraja in se samo poglablja ter starši ne najdejo pravega razloga za otrokove težave, pogosto začnejo iskati rešitve v alternativnih možnostih zdravljenja. Partnerja velikokrat začneta zanemarjati drug drugega in druge otroke v družini, kar samo še poslabša družinske odnose (Dodič, 2016).
Starši ob soočanju z otrokovo diagnozo doživljajo t. i. »žalovanje za izgubo popolnega otroka«, ki se nanaša na proces, skozi katerega starši spreminjajo notranje delovne modele sebe in svojega otroka. Notranji model zdravega otroka se spremeni v model, ki se nanaša na otroka s kroničnim zdravstvenim stanjem (Rentinck idr., 2010). Dodič (2016) navaja stopnje odzivanja staršev in drugih oseb, ki so intenzivno vključene ob prihodu »drugačnega« otroka v družino oz. ob seznanitvi z otrokovo diagnozo. Te stopnje so zelo podobne fazam žalovanja ob smrti ljubljene osebe, a gre v tem primeru za izgubo »idealnega« otroka. Faze se lahko medsebojno prepletajo in trajajo različno dolgo. Prva faza je šok in zanikanje. Na tej fazi starši zanikajo otrokove težave. Ne morejo verjeti in sprejeti, da se je to zgodilo ravno njihovemu otroku. Težave jih še posebej presenetijo, če je nosečnost normalno potekala. Zanikanje je obrambni mehanizem in je staršem v pomoč pri omilitvi bolečine. Pomembno vlogo imajo strokovnjaki, saj je pomembno, da podpirajo starše, kljub temu da starši v začetku morda ne sprejmejo novice. Šoku in zanikanju velikokrat sledi jeza. Starši so jezni na zdravnike, družino, partnerja, na Boga ... Iščejo nekoga, ki je kriv za nastalo situacijo. Izražanje jeze je pomembno, ker staršem pomaga lažje zaključiti to fazo. Naslednja je faza pogajanja. To fazo spremljajo občutki, da je možno rešiti in »popraviti« vse otrokove težave. Ti občutki so še posebej izraziti, če diagnoza ni še dokončno potrjena ali še ni znan vzrok za razvojne težave. Ta faza predstavlja neke vrste aktivni upor. Močno je prisotno upanje, starši v tem obdobju iščejo in so odprti za različne oblike pomoči, tudi če je verjetnost izboljšanja pri otroku zelo majhna. Za tem sledi faza žalosti. Na tej fazi se starši soočajo s svojo bolečino, veliko jokajo in pogosto občutijo
obup. Vsak nov rezultat preiskav žalost samo še poglobi. Pogosti so občutki krivde, starši lahko menijo, da so delali napake ali pa da niso naredili dovolj za otroka in njegovo zdravje. Pogosto se pojavi tudi depresija, ki se lahko pojavi pri obeh starših. V tem primeru starša ne zmoreta opravljati niti vsakodnevnih aktivnosti. Pogosto se zapirata vase in se izogibata drugim. Na tej fazi je zelo pomembna opora bližnjih oz. ljudi, ki jim zaupata in se lahko z njimi pogovarjata o svoji žalosti. Zadnja je faza sprejemanja. Starši čez čas ugotovijo, da ima tudi njihov otrok veliko pozitivnih lastnosti in sprejmejo njegovo drugačnost, ga imajo radi in sprejmejo, da se je njihovo življenje popolnoma spremenilo. S sprejemanjem otroku izkazujejo spoštovanje in pokažejo, da v njem ne vidijo samo bolezni, ampak njegovo osebnost, sposobnosti, potrebe ...
Starši se razlikujejo v tem, koliko časa potrebujejo za sprejemanje otroka z motnjo v razvoju.
Lahko se tudi zgodi, da oseba ostane dlje časa na določeni fazi, npr. na fazi zanikanja, in ne more sprejeti otrokove diagnoze ali dlje časa občuti jezo, kar negativno vpliva na njene odnose z drugimi. Pri nekaterih se lahko pojavi tudi odpor ali gnus do drugačnosti. Pomembno je, da imajo nekoga, s katerimi se lahko o teh občutkih pogovarjajo. Če je potrebno, je zelo priporočljiva strokovna obravnava. Čez čas, po tem, ko izvedo za otrokovo diagnozo, starši ugotovijo, da lahko s prilagoditvami bolje obvladujejo situacijo (npr. velik avto, v katerega lahko damo invalidski voziček, izobrazba otroka, prilagojena njegovim sposobnostim in zmožnostim) (Dodič, 2016).
Pri podajanju diagnoze je zaželeno, da strokovnjaki staršem razložijo diagnozo tako, da bodo v opisu težav prepoznali svojega otroka in težave, s katerimi se bodo soočali. Pri otrocih z avtizmom na primer staršem pomaga, da jim strokovnjaki razložijo, zakaj je otrokovo vedenje takšno, kot je, in da bo prihajalo do odstopanj ali do zakasnelega razvoja na področju socialne interakcije. Razumevanje otrokove diagnoze je za starše vsekakor dolgotrajen proces, ki poteka, ko starši opazujejo in vzgajajo otroka, postopoma pa njegove značilnosti povezujejo z informacijami, ki so jih pridobili od strokovnjakov (Charman in Baird, 2002). Starši potrebujejo precej časa, da razmislijo o otrokovem razvoju. Potrebujejo tudi čas, da se pogovorijo s svojim partnerjem, da poiščejo dodatne informacije in uskladijo lastna opažanja z opažanji strokovnjakov. Ko imajo nekaj časa za reflektiranje informacij in o njih dobro premislijo, poiščejo oporo in dodatne informacije, naj bi se proces prilagajanja nadaljeval na občasnih posvetovanjih s strokovnjakom. Starši čez čas začnejo bolje razumeti pomembnost dane diagnoze, saj jim poznavanje le-te pomaga, da lažje razumejo, zakaj se otrok ne odziva na njihove socialne pobude ali zakaj ves čas ponavlja iste vzorce vedenja. Pomembno je, da se starši zavedajo, da se bo klinična slika otroka, ki dobi pri dveh ali treh letih diagnozo avtizma, s časom spreminjala, vendar bodo določeni primanjkljaji predvsem na socialnem področju vztrajali skozi celo življenje. Čeprav zgodnja diagnoza v večini primerov ostaja, je dobro, da strokovnjaki po določenem času ponovno redefinirajo otrokovo diagnozo in tako omogočijo staršem, da ponovno dobijo še več potrebnih informacij. Če zgodnja diagnoza ni pravilna, pride do velike škode, saj otrok ni deležen ustrezne obravnave in primernih intervencij, poleg tega starši postanejo nezaupljivi do strokovnjakov in jim tudi pri nadaljnji obravnavi ne zaupajo več (Charman in Baird, 2002).
Rentinck idr. (2010) so v svoji raziskavi ugotavljali, kako so starši sprejeli otrokovo diagnozo cerebralne paralize v obdobju od seznanjenja z diagnozo do enega leta po postavljeni diagnozi. Ob začetku raziskave so bili malčki stari 18 mesecev. 31 staršev (82 %) je ob seznanitvi sprejelo otrokovo diagnozo in informacije v zvezi z njo. Ti starši so tudi uravnali svoja negativna čustva in izkazali pripravljenost za prilagajanje na spremembe, ki so povezane z diagnozo. Ostalih sedem staršev je ob seznanitvi otrokovo diagnozo težko sprejelo oz. je še niso sprejeli, ob tem so občutili intenzivno jezo, zanikali diagnozo ali so pogosto poročali o depresivnem razpoloženju. Tekom enega leta se je število staršev, ki so sprejeli diagnozo, povečalo na 34 (89 %). Tisti starši, pri katerih je prišlo do spremembe, so večinoma sprejeli
otrokovo diagnozo, medtem ko je ob seznanitvi še niso. Le majhen delež staršev je najprej sprejel diagnozo, po enem letu pa je občutil intenzivno jezo v zvezi z otrokovo diagnozo in jo težje sprejemal.
Več raziskav je ugotavljalo, kako starši doživljajo otrokove težave in se prilagodijo na spremembe, ki jih prinese otrokova diagnoza (Bayat, 2007; Gupta in Singhal, 2015; Kearney in Griffin, 2001). Kljub temu da je diagnoza otroka z razvojno motnjo za starše ekstremno stresen dogodek in da raziskave kažejo, da ti starši doživljajo kroničen stres in višjo stopnjo stresa kot starši otrok z normativnim razvojem (Gupta in Singhal, 20015), starši poročajo tudi o izrazito pozitivnih čustvih, ki spremljajo vzgojo otroka z razvojno motnjo. Kljub doživljanju intenzivnih negativnih čustev, kot so žalost, obup, razočaranje in strah ob seznanitvi z otrokovimi težavami oz. diagnozo, po določenem obdobju veliko družin odkrije pozitivne plati situacije in se dobro prilagodijo na spremembe (Gupta in Singhal, 2015). Z nekaterimi pozitivnimi vidiki bolezni se bolj pogosto srečujejo družine, ki prejemajo več strokovne pomoči (Read idr., 2011). Kearney in Griffin (2001) sta v svoji raziskavi raziskovala doživljanje staršev, ki imajo otroka z motnjo v razvoju. Rezultati so pokazali, da starši doživljajo tako občutke radosti kot tudi obupa. Občutke obupa in žalosti so doživljali zaradi prisotne možnosti, da bo otrok umrl, ali zaradi soočanja z izgubo otrokovega potenciala. Prizadelo jih je tudi to, da so jim mnogi ljudje (bližnji kot tudi strokovnjaki) obrnili hrbet oz. jim niso nudili zadostne podpore. Mnogi starši se soočajo s strahovi in skrbmi glede prihodnosti njihovega otroka. Vendar so starši izpostavili tudi pozitivne vidike njihovega doživljanja. Poročali so, da so postali boljši in močnejši ljudje, da so spremenili svoja prepričanja in prevrednotili svoj vrednotni sistem. Poročali so o tem, da doživljajo izjemno veselje, ko se pri njihovem otroku pokaže majhen napredek. Kljub soočanju s težko diagnozo, nekateri starši se soočajo tudi s slabo prognozo, so starši poročali o upanju in o svojem otroku pripovedovali z občudovanjem, ljubeznijo in optimizmom. Kljub skrbem glede prihodnosti otroka so bili v odnosu do njegove prihodnosti optimistični in polni upanja.
Vsi starši so realno gledali na situacijo in izkazovali razumevanje otrokovega stanja brez olepševanja. Poročali so sicer, da do otroka nimajo visokih pričakovanj, vendar ves čas imajo sanje in upanje, da bo otrok nekega dne zmogel tudi to, česar trenutno ne zmore. Starši poročajo, da je njihov otrok zanje izvor radosti in veselja in da ti občutki prevladajo občasne negativne občutke (Kearney in Griffin, 2001).
Pri prilaganju na otrokovo diagnozo ima pomembno vlogo tudi partnerski odnos. Sim idr.
(2019) so v svojo raziskavo vključili 11 parov, ki so starši otrok z motnjo avtističnega spektra, in ugotavljali, kakšno je njihovo zadovoljstvo s partnerskim odnosom. Pari so v intervjujih poročali, da držijo skupaj in da želita oba partnerja po svojih najboljših močeh pomagati otroku. Poročali so, da jih je ta težka izkušnja še bolj povezala, da jim opora partnerja veliko pomeni in da samo onadva razumeta, kako je vzgajati otroka s takšno diagnozo. Nekateri so poročali, da so se hitro zavedali, da pri vzgoji otroka z motnjo avtističnega spektra nujno potrebujejo partnerjevo pomoč, zato so posledično začeli veliko vlagati v partnerski odnos.
Pari so izpostavili, da so pomembno vlogo pri medsebojni opori in sodelovanju igrala deljena prepričanja, timsko delo in deljene izkušnje. Pri deljenih prepričanjih so izpostavili pomembnost sprejetja, ki je parom pomagalo, da so se pozitivno prilagodili na nove razmere in se naučili vzgajati otroka z avtizmom. Sprejetje je parom omogočilo, da so našli smisel v nastali situaciji, da so jo dojemali kot obvladljivo, uspešno so redefinirali cilje in si postavili realna družinska pričakovanja. Proces sprejetja je vključeval sprejetje, da nekaterih stvari ne bo možno spremeniti in da se je treba usmeriti na tisto, kar lahko spremenijo. Izpostavili so, da sprejetje pomeni, da nisi strogo osredotočen na rezultate in nimaš previsokih pričakovanj (npr. da bo otrok pravočasno dosegel vse razvojne mejnike) in se osredotočiš na to, kar otrok zmore. Brez sprejetja partnerja ne moreta učinkovito podpirati drug drugega, kar ovira soočanje z različnimi ovirami (Sim idr., 2019). Pari so tudi izpostavili, da je zelo pomembna
pozitivna naravnanost. Izpostavili so tudi pomembnost upanja. Eden izmed parov je poročal, da jima je v veliko pomoč vera in molitev in da jima je to dalo tudi moč, da sta ostala skupaj.
Nekateri pari so povedali, da imajo občutek, da je vzgajanje otroka z motnjo avtističnega spektra izboljšalo njihovo zmožnost timskega dela, kar jih je še bolj povezalo. Nekateri pari so poročali, da ima partner pomembno vlogo pri zagotavljanju dohodka, partnerica pa ostaja doma z otrokom. V nekaterih primerih pa delata oba partnerja, a je v tem primeru učinkovito timsko delo še bolj pomembno. Pari so tudi poročali, da oba sodelujeta pri otrokovi strokovni obravnavi, npr. trudita se, da se oba udeležujeta srečanj s strokovnjakom. Pari pripisujejo veliko pomembnost preživljanju skupnega časa v družini, kar tudi spodbuja občutek povezanosti in daje vtis »normalnega« družinskega življenja. V intervjujih so izpostavili tudi pomembnost skrbi zase. Povedali so, da jim timsko delo omogoča, da si vsak vzame čas zase, npr. en partner v določenem delu dneva prevzame vsa družinska opravila, drugi se lahko v tem času sprosti ali se ukvarja s svojimi hobiji. Takšen način delovanja spodbuja bolj učinkovito spopadanje s stresom in izboljšuje kakovost življenja. Zelo pomembna je tudi skrb za sam partnerski odnos. Izpostavili so, da si kot partner odgovoren tudi do partnerskega odnosa, na podoben način kot do strokovnih obravnav. Da ne bi zanemarjali svojega odnosa, si vzamejo tudi čas drug za drugega. Nekateri npr. načrtujejo skupno preživljanje časa (npr. zmenek na večerji), nekateri pa skupni čas preživijo tako, da npr. skupaj gledajo televizijo, skupaj berejo, vrtnarijo ipd. Izpostavili so, da je za njih pomembno ohranjanje intimnosti in spolnosti. Pari so poročali tudi o deljenih izkušnjah, ki jih povezujejo, npr. oba vzgajata otroka z motnjo avtističnega spektra in vesta, kako je vzgajati otroka s tovrstnimi težavami. Pari poročajo, da je zelo pomembna odprta in iskrena komunikacija. Učinkovita komunikacija pa zanje ne predstavlja le deljenja odgovornosti, ampak tudi odkrit pogovor o čustvih in deljenje mnenj drug z drugim. Ena izmed udeleženk je izpostavila, da je odprta komunikacija ključna za učinkovito reševanje problemov. Poročali so, da ima pomembno vlogo tudi humor, npr. da se smejeta iz kakšne situacije. Zelo pomembna je tudi čustvena opora. Poročali so, da zelo cenijo, ko si partner vzame čas, da jih posluša ali pa jih na določen način razbremeni ali ohrabri z lepo besedo (Sim idr., 2019).
V raziskavi, ki sta jo izvedla Sanders in Morgan (1997), so rezultati pokazali, da prihaja do razlik v doživljanju stresa in količini družinskih težav med družinami, ki imajo otroka z avtizmom in otroka z Downovim sindromom. Rezultati kažejo, da imajo matere otrok z avtizmom več starševskih težav in problemov znotraj družine v primerjavi z materami otrok z Downovim sindromom in materami zdravih otrok. Matere otrok z avtizmom in otrok z Downovim sindromom so bile bolj pesimistične glede otrokove prihodnosti kot matere zdravih otrok. V primerjavi z obema skupinama so matere otrok z avtizmom pri otroku zaznavale več negativnih lastnosti, matere otrok z Downovim sindromom pa so zaznavale več negativnih lastnosti pri otroku kot matere zdravih otrok. Tudi očetje otrok z avtizmom so poročali o več družinskih težavah kot očetje otrok z Downovim sindromom in kot očetje zdravih otrok. Očetje otrok z avtizmom in otrok z Downovim sindromom so bili bolj pesimistični glede otrokove prihodnosti kot očetje zdravih otrok. V primerjavi z ostalima dvema skupinama so očetje otrok z avtizmom ocenjevali, da ima njihov otrok več negativnih lastnosti. V primerjavi z ostalima dvema skupinama so ti očetje tudi ocenili, da je njihov otrok bolj fizično oviran. Starši otrok z avtizmom so izpostavili, da težave, značilne za avtizem, otežujejo vključevanje celotne družine v skupno kakovostno preživljanje časa. Med tremi skupinami pa ni prišlo do razlik v povezanosti znotraj družine, neodvisnosti, orientiranosti k uspehom, pomembnosti morale in vere, nadzoru in organizaciji znotraj družine. To kaže, da so tudi družine z otroki z motnjami v razvoju rezilientne oz. prožne (Sanders in Morgan, 1997).