Prožnost družin z otroki z motnjami v razvoju

UNIVERZA V LJUBLJANI FILOZOFSKA FAKULTETA ODDELEK ZA PSIHOLOGIJO

ANJA KRAJNC

Prožnost družin z otroki z motnjami v razvoju

Magistrsko delo

Mentor: dr. Urška Fekonja

Ljubljana, 2021

Zahvala

Zahvaljujem se staršem, celotni družini in prijateljem, da so mi v času študija in nastajanja magistrskega dela ves čas stali ob strani in mi nudili podporo.

Zahvaljujem se mentorici izr. prof. dr. Urški Fekonja za strokovno pomoč, prilagodljivost in usmerjanje v času nastajanja magistrskega dela.

Zahvaljujem se vsem staršem, ki so bili pripravljeni sodelovati v moji raziskavi.

Hvala tudi vsem strokovnjakom (psihologom, pediatrinji, delovnim terapevtom, specialni pedagoginji), ki so mi pomagali pri iskanju staršev in zbiranju podatkov. Velika zahvala tudi eni izmed razvojnih ambulant s centrom za zgodnjo obravnavo, ki mi je omogočila, da sem v

Izvleček

V magistrskem delu sem raziskovala prožnost družin, ki imajo otroka z motnjo v razvoju oz. s sumom na motnjo v razvoju. Zanimalo me je, ali se starost, izobrazba staršev, število družinskih članov, starost otroka z motnjo v razvoju, prisotnost sorojenca in število sorojencev, čas, ki je pretekel od seznanjenja z diagnozo oz. s težavami, diagnostični status in vrsta težave pomembno povezujejo z družinsko prožnostjo. Ravno tako me je zanimalo ali prihaja do statistično značilnih razlik v družinski prožnosti glede na spol starša in spol otroka z motnjo v razvoju. Zanimalo me je tudi, kateri dejavniki so staršem najbolj pomagali, da so se lažje prilagodili na spremembe po tem, ko so izvedeli za otrokovo diagnozo. V magistrsko delo sem vključila starše otrok z motnjo v razvoju (klinični vzorec), ki so stari od ena do šest let, in starše enako starih otrok, ki nimajo tovrstnih težav (normativni vzorec). Ugotavljala sem, ali med obema skupinama staršev prihaja do statistično značilnih razlik v družinski prožnosti. V klinični vzorec sem vključila 68 staršev, v normativni vzorec pa 113 staršev. V magistrskem delu sem uporabila Lestvico družinske prožnosti (Family Resilience Assessment Scale – FRAS; Tucker Sixbey, 2005). Rezultati so pokazali, da v kliničnem vzorcu prihaja do statistično značilnih razlik med moškimi in ženskami pri uporabi socialnih virov in skupnem dosežku na Lestvici družinske prožnosti. V normativnem vzorcu se starost otroka pomembno povezuje s komunikacijo v družini, število družinskih članov in število sorojencev pa se pomembno povezuje z duhovnostjo družine. Do statistično značilnih razlik prihaja tudi v povezanosti družine glede na vrsto otrokove težave. Rezultati so pokazali, da tako starši kliničnega vzorca kot starši normativnega vzorca poročajo, da so njihove družine prožne, med njimi pa ni statistično značilnih razlik. Raziskava je prva v Sloveniji, v kateri sem raziskovala prožnost družin otrok z motnjo v razvoju.

Ključne besede: družina, osebnostna prožnost, starši, otroci, motnje v razvoju

Resilience of families with children with developmental disabilites Abstract

In my master's thesis I researched the resilience of families that have a child with a developmental disabilities or with suspected developmental disabilites. I was interested in finding out whether the age, education of the parents, number of family members, age of the child with a developmental disability, whether the child has a sibling, elapsed time since parents find out the diagnosis or child’s problems, diagnostic status and the type of problems are associated with family resilience. I was also interested if there are statictical differences in family resilience according to sex of parents and child with developmental disabilty. I was also interested in factors which helped parents to adapt easily to the changes after they found out about child’s diagnosis. I included parents of children with developmental disabilities (clinical sample), who are 1 to 6 years of age and parents of children of the same age who do not have such problems (normative sample). I was interested in statistically significant differences in family resilience between the two groups of parents. I included 68 parents in the clinical sample and 113 parents in the normative sample. I used the Family Resilience Assessment Scale (FRAS; Tucker Sixbey, 2005). The results showed that in a clinical sample, there are statistically significant differences between men and women in the use of social resources and in the overall result of the scale. In the normative sample, the age of child is related to communication in family, the number of family members and number of siblings is related to the spirituality of the family. Statistically significant differences are also in family connection according to type of child’s problems. Other correlations and differences are not statistically significant. The results show that parents of both groups report that their families are resilient and there are no statistically significant differences between groups. This research is first in Slovenia in which I researched the resilience of this families.

Keywords: family, resilience (psychological), parents, children, developmental disabilities

Kazalo vsebine

Uvod ... 5

Prožnost ... 5

Dejavniki tveganja, varovalni dejavniki in dejavniki prožnosti ... 5

Družinska prožnost ... 7

Teorije in modeli prožnosti ... 7

Ekosistemska in razvojna perspektiva ... 7

Ekosistemska perspektiva ... 8

Razvojna perspektiva ... 8

Sistemska perspektiva in multigeneracijski družinski življenjski cikel ... 8

Modeli družinske prožnosti ... 9

Model družinske prožnosti po M. McCubbin in McCubbin ... 9

Model družinskega funkcioniranja McMaster ... 11

Model F. Walsh ... 11

Sistem družinskih prepričanj ... 12

Iskanje smisla v stiski ... 12

Pozitiven pogled družinskih članov na stresno situacijo ... 13

Transcendenca in duhovnost ... 14

Družinski organizacijski vzorci ... 14

Fleksibilnost ... 14

Povezanost znotraj družine ... 15

Uporaba socialnih in ekonomskih virov ... 15

Komunikacija v družini ... 15

Jasno podajanje in deljenje informacij ... 16

Odprto izražanje čustev ... 16

Sodelovalno reševanje problemov ... 16

Empirično preverjanje modela F. Walsh in raziskave družinske prožnosti ... 17

Travmatičen dogodek ... 17

Soočanje z diagnozo motnje v razvoju ... 18

Raziskave družinske prožnosti pri družinah z otrokom z motnjo v razvoju ... 23

Namen in hipoteze ... 25

Metoda ... 26

Udeleženci ... 26

Pripomočki ... 26

Postopek ... 27

Rezultati ... 30

Kvantitativna analiza rezultatov ... 30

Opisne statistike ... 30

Spol, starost, izobrazba staršev in družinska prožnost ... 31

Število družinskih članov, spol otroka, starost otroka, prisotnost sorojencev in družinska prožnost ... 32

Primerjava med kliničnim in normativnim vzorcem ... 39

Razprava ... 44

Sociodemografske značilnosti staršev in prožnost družine ... 44

Sociodemografske značilnosti otroka, velikost družine in družinska prožnost ... 45

Primerjava med kliničnim in normativnim vzorcem ... 47

Pomen dela, omejitve in predlogi za naprej ... 51

PREDLOGI ZA SPODBUJANJE PROŽNOSTI DRUŽIN Z OTROKI Z MOTNJAMI V RAZVOJU ... 53

Zaključki ... 55 Reference ... 56 Priloge ... 61

Kazalo tabel

Tabela 1. Opisne statistike in Shapiro-Wilkov test normalnosti porazdelitve za posamezne podlestvice in celotno lestvico za klinični vzorec ter opisne statistike, ločene po spolu (Nmoški = 16, Nženske = 52) ... 30 Tabela 2. Opisne statistike in Shapiro-Wilkov test normalnosti porazdelitve za posamezne

podlestvice in celotno lestvico za normativni vzorec ter opisne statistike, ločene po spolu (Nmoški = 31, Nženske = 81) ... 30 Tabela 3. Razlike med dosežki moških in žensk na posameznih podlestvicah družinske

prožnosti ... 31 Tabela 4. Koeficienti korelacije med podlestvicami družinske prožnosti in skupno družinsko

prožnostjo ter starostjo staršev ... 32 Tabela 5. Koeficienti korelacije med podlestvicami družinske prožnosti in skupno družinsko

prožnostjo ter stopnjo izobrazbe staršev ... 32 Tabela 6. Koeficienti korelacije med podlestvicami družinske prožnosti in skupno družinsko

prožnostjo ter številom družinskih članov ... 33 Tabela 7. Razlike pri posameznih podlestvicah družinske prožnosti glede na spol otroka ... 33 Tabela 8. Koeficienti korelacije med podlestvicami družinske prožnosti in skupno družinsko

prožnostjo ter starostjo otroka v mesecih ... 34 Tabela 9. Razlike pri posameznih podlestvicah družinske prožnosti glede na prisotnost

sorojenca ... 34 Tabela 10. Koeficienti korelacije med podlestvicami družinske prožnosti in skupno družinsko

prožnostjo ter številom sorojencev ... 35 Tabela 11. Koeficienti korelacije med podlestvicami družinske prožnosti in skupno družinsko

prožnostjo in meseci, ko so starši izvedeli za otrokove težave oz. diagnozo ... 35 Tabela 12. Razlike med skupino s podano diagnozo in skupino brez podane diagnoze pri

podlestvicah družinske prožnosti ... 36 Tabela 13. Težave otrok glede na dve opredeljeni kategoriji ... 36 Tabela 14. Aritmetične sredine in standardni odkloni odgovorov staršev pri podlestvicah in

celotni Lestvici družinske prožnosti glede na vrsto otrokove težave ... 38 Tabela 15. Razlike med starši glede na vrsto otrokove težave pri podlestvicah družinske

prožnosti ... 38 Tabela 16. Razlike med kliničnim in normativnim vzorcem pri posameznih podlestvicah

družinske prožnosti ... 39 Tabela 17. Vhodne enote in kategorije 1. reda odgovorov na vprašanje: »Kaj vam je

pomagalo, da ste se lažje prilagodili na spremembe po tem, ko ste izvedeli za otrokove težave oz. diagnozo?« ... 39 Tabela 18. Faktorska nasičenost postavk, standardne napake in statistična značilnost

faktorskih uteži za model s 54 postavkami ... 61 Tabela 19. Koeficienti zanesljivosti za posamezne podlestvice in za celotno Lestvico

družinske prožnosti z 52 postavkami ... 63

Uvod

Prožnost

V znanstveni literaturi najdemo različne opredelitve prožnosti. Prožnost oz. rezilientnost opredelimo kot zmožnost posameznika, da prestane težke situacije in si opomore oz. se uspešno prilagodi na spremembe, ki jih taka situacija povzroči (Walsh, 2016a). Prožnost se nanaša na to, da si posamezniki ponovno opomorejo po tem, ko se soočijo s težavami in premagajo stres in stiske (Rutter, 1999; Southwick in Charney, 2012). Prožnost je odpornost na izkušnje s psihosocialnim tveganjem. To pomeni, da so posamezniki dobro prestali težke situacije, ki predstavljajo veliko tveganje za razvoj psihopatologije, in se učinkovito soočili z njimi (Ruter, 1999). Prožnost vključuje hitrejše in boljše okrevanje po soočanju s stresnimi oz.

težkimi situacijami in bolj učinkovito vsakodnevno delovanje po soočanju s takšnimi situacijami (Schiraldi, 2017). Ameriško psihološko združenje (American Psychological Association, b.d.) prožnost definira kot proces konstruktivnega prilagajanja na težko situacijo, travmo, tragedijo ali stresni dogodek, npr. težave v družini in odnosih, resne zdravstvene težave, finančne težave, težave na delovnem mestu. Prožni posamezniki razmeroma dobro in hitro okrevajo po težkih življenjskih izkušnjah in dogodkih, ki bi praviloma morali pustiti resne posledice (Rutter, 2007). Prožnost ne pomeni vrnitve na stopnjo delovanja posameznika pred soočanjem s težko situacijo, ampak predstavlja dinamičen proces prilagoditve, transformacije in učinkovito odzivanje na izzive in zahteve (Kirmayer idr., 2011). Je kompleksen, multidimenzionalen in dinamični konstrukt, ki se s časom spreminja (Bonanno, 2004, 2005;

Carver, 1998). Prožnost ni le osebnostna lastnost ali značilnost posameznika (Khanlou in Wray, 2014; Kirmayer idr., 2011; Luthar idr., 2000; Masten idr., 1999), je proces, ki se prične, ko je posameznik izpostavljen stiskam in okoliščine od njega zahtevajo pozitivno prilagoditev (Fergus in Zimmerman, 2005; Luthar idr., 2000). Ljudje se razlikujejo v tem, kako uspešni so pri soočanju s težavami, poleg tega so isti posamezniki različno uspešni v različnih življenjskih obdobjih.

Prožnost lahko opredelimo kot proces, ki ima svoj kontinuum, je globalen ali specifičen (Khanlou in Wray, 2014):

‒ proces: prožnost se razvije skozi čas, ob soočanju z ekstremno stresnimi dogodki;

‒ kontinuum: prožnost ima kontinuum; ista oseba je lahko na različnih delih kontinuuma;

to je predvsem odvisno od podpornega sistema in izzivov, s katerimi se oseba sooča;

‒ globalno/specifično: prožnost lahko razumemo kot globalni proces, vendar ima različna specifična področja: akademsko prožnost, socialno prožnost itd.

Prožnost ima pomembno vlogo pri vzdrževanju in spodbujanju duševnega zdravja. Odnos med prožnostjo in duševnim zdravjem je linearen in dvosmeren (Khanlou in Wray, 2014).

Hansel idr. (2020) so v svoji raziskavi ugotovili, da se z naraščanjem prožnosti pri posameznikih zmanjšuje prisotnost depresije in pojavnost drugih duševnih motenj. Ko se je prožnost zmanjševala, pa se je pojavnost resnih duševnih motenj večala.

Dejavniki tveganja, varovalni dejavniki in dejavniki prožnosti

Pri spodbujanju prožnosti imajo pomembno vlogo dejavniki tveganja in varovalni dejavniki (Rutter, 1999). Dejavniki tveganja ovirajo učinkovito delovanje posameznika v otroštvu ali skozi celo življenje. Primeri dejavnikov tveganja so npr. ločitev staršev, revščina, telesne ali duševne bolezni. Tudi sama družina, če so v družini slabi medosebni odnosi, lahko predstavlja dejavnik tveganja za posameznika. Če se dejavniki tveganja kopičijo, je njihov vpliv še posebej škodljiv. Najbolj škodljivi so tisti psihosocialni stresorji, ki ovirajo delovanje

posameznika (Rutter, 1999). Prožnost se najbolj razvija, ko je vpliv dejavnikov tveganja minimalen in so prisotni tudi varovalni dejavniki. Varovalni dejavniki so tisti, ki so posamezniku ali družini v pomoč pri soočanju s stisko (npr. tesni medosebni odnosi v družini, prisotnost socialne mreže). Pri spodbujanju prožnosti imajo lahko pomemben pozitivni vpliv tudi različni drugi dejavniki (npr. optimizem, upanje in visoka samopodoba). Ti dejavniki ščitijo posameznike, ki so bili izpostavljeni težkim in travmatičnim dogodkom, pred razvojem posttravmatske stresne motnje (Besser, idr., 2015).

Raziskovalci so ugotovili, da še več različnih dejavnikov vpliva na prožnost posameznika.

Masten idr. (1999) so v svoji raziskavi ugotovili, da se s prožnostjo otrok in mladostnikov pomembno povezujeta raven intelektualnega delovanja in kakovost starševstva, oboje vpliva na trenutno prilagoditev otrok in mladostnikov ter prilagoditev v prihodnosti. Starševstvo in raven intelektualnega delovanja se ravno tako pomembno povezujeta s socialno kompetentnostjo mladostnikov in otrok. Višji inteligenčni količnik in kakovostno starševstvo (toplina, struktura, pričakovanja v družini) sta se pozitivno povezovala s prožnostjo mladostnikov in otrok. Pomembno se s prožnostjo povezuje tudi SES družine (Masten idr., 1999). V otroštvu ima pomembno vlogo vzgojni slog, ki vpliva na otrokov razvoj. Starši vplivajo na otrokovo okolje, v interakciji z okoljem pa so tudi genetski dejavniki, ki lahko v nekaterih primerih predstavljajo tveganje za otroka (Rutter, 1999). Prilagoditev na stresne dogodke pa ni odvisna samo od posameznika, ampak tudi od virov, ki so posamezniku na voljo (npr.

družina, prijatelji, značilnosti kulture ali religije, skupnosti, družbe, vlade v državi), vsi ti viri lahko prožnost spodbujajo ali ovirajo (Southwick in Charney, 2012). Na prožnost vplivajo tudi dolgoletne življenjske izkušnje, saj se le-ta razvija skozi življenje. Prožnosti ne moremo enačiti z individualnimi osebnostnimi lastnostmi in se pomembno povezuje s strategijami spoprijemanja s stresom (Rutter, 2007). Pomemben vpliv na prožnost imajo tudi socialni dejavniki duševnega zdravja. To so npr. dohodek, izobrazba, zaposlitev, fizično in socialno okolje (Khanlou in Wray, 2014).

Southwick in Carney (2012) sta v svoji raziskavi intervjuvala posameznike, ki so se v življenju znašli v ekstremno stresni situaciji (npr. vojake, udeležene v vietnamski vojni). Vsi ti posamezniki so izkazovali razmeroma visoko prožnost pri soočanju s stresom. Ugotovila sta, da so vsi udeleženci uporabljali podobne strategije spoprijemanja s stresom. Pri natančni analizi intervjujev sta prepoznala 10 učinkovitih načinov spoprijemanja s stresom in travmo.

Te mehanizme spoprijemanja sta poimenovala dejavniki prožnosti. Vsi udeleženci so poročali o soočanju s svojimi strahovi, vzdrževanju optimističnega, a realističnega pogleda na stresno situacijo, iskanju in prejemanju socialne opore in posnemanju modelov oz. vzornikov. Večina udeležencev se je tudi zanašala na svoj notranji moralni čut, se posluževala religioznih ali duhovnih praks in sprejela, da nekaterih stvari ni mogoče spremeniti. Večina je skrbela za svoje zdravje in blagostanje, bila telesno aktivna in čustveno stabilna. Večina se je aktivno spoprijemala s težavami, iskala smisel v težki situaciji in ob soočanju s stisko našla prostor za humor. Intervjuvanci so poročali, da so prevzeli odgovornost za svoje čustveno blagostanje, in mnogi so svoje travmatske izkušnje uporabili kot izhodišče za osebnostno rast (Southwick in Carney, 2012).

Na podlagi teh ugotovitev sta avtorja določila naslednje dejavnike prožnosti:

‒ optimistično naravnano soočanje s strahom,

‒ moralnost,

‒ zatekanje k religiji in duhovnosti,

‒ socialna opora,

‒ zgledovanje po prožnih modelih/vzornikih,

‒ telesna aktivnost,

‒ kognitivna in čustvena fleksibilnost,

‒ iskanje smisla v težki situaciji.

Družinska prožnost

Družina je najpomembnejša in osnovna enota družbe (Isaacs idr., 2020). Družinska prožnost je opredeljena kot zmožnost družine, da vzdržuje ali izboljša lastno funkcioniranje, ko se sooča s težkimi situacijami (Walsh, 2016a). Nanaša se na zmožnost družinskega sistema, da zdrži in si opomore po soočanju s težko situacijo, stresnim dogodkom, krizo, in ob tem postane močnejši, bolj iznajdljiv in »osebnostno zraste« (Walsh, 2003). Opredelimo jo lahko tudi kot sposobnost družinskega sistema za uspešno prilagajanje pomembnim izzivom v življenju, ki ogrožajo delovanje, preživetje in razvoj sistema. Družina, ki se uspešno prilagodi na spremembe, ki jih prinesejo pomembni izzivi, ima kapaciteto za razvoj prožnosti (Masten, 2018). Pristop družinske prožnosti poudarja pomen družinske socialne mreže pri spodbujanju prožnosti in razširi pojem prožnosti na celoten družinski sistem (Walsh, 2016). Koncept družinske prožnosti presega posameznika in se osredotoča na prožnost družine kot celotne funkcionalne enote (Walsh, 2003). Kljub temu se družinska prožnost pomembno pozitivno povezuje z individualno prožnostjo družinskih članov (Finklestein idr., 2020). Finklestein idr.

(2020) so ugotovili, da se družinska prožnost povezuje z nižjo anksioznostjo družinskih članov.

Resna kriza in stiska imata namreč negativen vpliv na vsakega člana znotraj družine. Velik stres lahko ovira delovanje družine in vpliva na vse odnose med njimi. Družine se pogosto srečujejo s stresnimi situacijami (npr. ločitev, bolezen, izguba bližnjega) in takrat doživljajo tako imenovani družinski stres. Družinski stres vpliva na vse družinske člane, vsak izmed njih pa se na stresno situacijo različno odziva. Med njimi obstajajo tudi razlike v tem, koliko časa potrebujejo, da situacijo sprejmejo in se prilagodijo na spremembe (Malia, 2006). To, ali se bo družina uspešno prilagodila na stresno situacijo ali pa bo ostala neprilagojena, je v veliki meri odvisno od družinskih procesov. Ti procesi vplivajo tudi na prilagoditev vsakega posameznega člana v družini in na njihove odnose (Walsh, 2016b). Pomembni so ključni procesi, ki omogočajo okrevanje vseh članov in tudi družine kot celote. Ti procesi omogočajo, da družinski sistem vzdrži v času krize, blažijo stres, zmanjšajo tveganje za disfunkcionalnost družine in omogočajo optimalno prilagoditev (Walsh, 2003). Če družina usvoji temeljne procese, postane močnejša in se lažje spoprijema z vsemi nadaljnjimi izzivi. Stresna situacija je priložnost za celotno družino, da prevrednoti svoj vrednotni sistem, si postavi prioritete in vloži več truda v družinske odnose (Walsh, 2003). Poleg spoprijemanja s težko situacijo je pomembna pozitivna prilagoditev na nove razmere, ki vključuje sposobnost, da družina

»osebnostno zraste« skozi težave. Učinkovitost delovanja družine in pozitivna prilagoditev sta odvisni od vrste, resnosti in kroničnosti težave, s katero se sooča, ter od virov, ki so družini na voljo, in ciljev družine (Walsh, 2016b). Raziskave kažejo, da družine skozi trpljenje postanejo močnejše, bolj ljubeče, imajo večji občutek smisla v življenju in se bolj učinkovito spoprijemajo z nadaljnjimi izzivi (Walsh, 2007). Perspektiva družinske prožnosti poudarja potencial vsake družine za ponovno vzpostavitev učinkovitega delovanja. Na prožnost v družini vplivajo tudi podpora ostalih družinskih članov, njihove življenjske izkušnje in izkušnje preteklih generacij (Walsh, 2016).

Teorije in modeli prožnosti

Ekosistemska in razvojna perspektiva

Avtorji, ki raziskujejo področje družinske prožnosti, poudarjajo različne perspektive k njenemu proučevanju.

Ekosistemska perspektiva

Ekosistemska perspektiva poudarja, da je za posameznikovo delovanje pomembna interakcija posameznika, družine, skupnosti in drugih nadrednih sistemov. Interakcija teh spremenljivk vpliva na posameznikovo ranljivost in prožnost pri soočanju s stresnimi situacijami. Ta perspektiva poudarja tudi genetske in nevrobiološke vplive, ki jih velikokrat okrepijo še družinski procesi (Spotts, 2012, v Walsh, 2016b) in širši sociokulturni dejavniki.

Družina, vrstniške skupine, viri pomoči v skupnosti, šolski sistem, delovno okolje in drugi socialni sistemi so dejavniki, ki lahko spodbujajo prožnost (Rosa in Tudge, 2013). Kulturni in duhovni dejavniki ravno tako spodbujajo individualno in družinsko prožnost (Kirmayer idr., 2011).

Razvojna perspektiva

Razvojna perspektiva poudarja, da se vpliv težkih situacij na družino skozi čas spreminja in je drugačen skozi različne življenjske cikle družine. Družina ne samo, da se odziva na stresne dogodke v življenju, ampak odziv družinskih članov na stres lahko zmanjša ali okrepi vpliv stresorjev (Walsh, 2016b). To, kako se družina odziva na stres in kako se spoprijema s težavami, vpliva na prilagajanje vseh družinskih članov in na celoten relacijski sistem družine.

Vsaka družina se v določenem obdobju sooča s težkimi situacijami (npr. finančne težave, selitev, ločitev). Vzdolžne študije otrok, ki so se soočili z ločitvijo staršev, kažejo, da je prožnost otrok v veliki meri odvisna od podpornih družinskih procesov, npr. kako starša komunicirata med sabo, kako otroke vključita v gospodinjstvo z novim partnerjem. V ekstremno težkih situacijah, kot je soočanje z resno boleznijo (npr. rak, Alzheimerjeva demenca, možganska kap), se zahteve do družine čez čas spreminjajo in zahtevajo sprotno prilagajanje (v določenem obdobju so bolje prilagojene, v drugem slabše). Družina pri soočanju z dolgotrajnimi težkimi razmerami uporablja različne strategije. Neka strategija je lahko v določenem obdobju učinkovita, v drugem pa postane neučinkovita. Na primer, če ima oče srčni infarkt, je nujno, da družina odreagira hitro in usmeri vso svojo energijo v nudenje pomoči očetu v času njegove rehabilitacije, a če se družina pretirano posveča samo očetu, po tem, ko je že dobro okreval, in zanemarja vse ostale odnose v družini, postane ta strategija nefunkcionalna. Dobro je, da se družina na določeni točki vrne na raven »normalnega« delovanja in se ponovno posveča potrebam vseh družinskih članov (Walsh, 2016b). Družina je tudi pomemben kontekst, ki oblikuje vsakega družinskega člana. Po Bronfenbrennerjevi teoriji na razvoj posameznika pomembno vplivajo različni konteksti oz. sistemi in eden izmed najpomembnejših je mikrosistem družina, v kateri otrok odrašča. Bronfenbrenner je razumel posameznikov razvoj kot interakcijo med posameznikom in kontekstom (Rosa in Tudge, 2013).

Sistemska perspektiva in multigeneracijski družinski življenjski cikel

Osnovna predpostavka sistemskih teorij je, da imajo resna kriza in stalne spremembe vpliv na celoten družinski sistem. Od družine je odvisno, ali se bo na te spremembe prilagodila ali pa bo ostala neprilagojena. Te spremembe vplivajo na vsakega družinskega člana in na odnose med njimi. Otroci se ustrezno razvijajo v tistih družinskih sistemih, ki so stabilni, imajo varovalno funkcijo in nudijo ustrezno skrb. Vsaka družina gre skozi različne življenjske cikle, ki se pojavljajo na različnih stopnjah. Carter in McGoldrick (1988) sta opredelila naslednje stopnje družinskega življenjskega cikla: obdobje mladega odraslega, oblikovanje družine z združitvijo dveh oseb, družina z majhnimi otroki, družina z mladostniki, odhod otrok in pogled naprej, družina kasneje v življenju. Prvi dve stopnji uvrščamo na fazo združitev, drugi dve na fazo razširitev in zadnji dve na fazo krčenje. Na vsaki stopnji se družina srečuje z določenimi

izzivi in spremembami, npr. na stopnji družina z majhnimi otroki se morajo mladi odrasli naučiti prevzeti odgovornost in poskrbeti za svoje otroke, nekateri imajo težave pri postavljanju meja svojim otrokom ali pa otroku ne dopustijo, da bi se osamosvojil. Družinski stres je večji v času posameznih tranzicij, ki se pojavijo na prehodu z ene na drugo stopnjo in jih spremljajo velike spremembe. Kadar na določeni stopnji pride do težav, ki začnejo ovirati funkcioniranje družine, se pojavijo simptomi, ki kažejo na določeno družinsko problematiko (Carter in McGoldrick, 1988). Družinska prožnost ima pomembno vlogo v vseh življenjskih ciklih družine in je ključna za prilagoditev na kritične dogodke in velike tranzicije (Walsh, 2016b). Kriza v družini se najpogosteje pojavi v času velikih sprememb oz. tranzicij (poroka, nosečnost, začetek šolanja, otrok zapusti dom, upokojitev). To so izrazito stresna obdobja za družino (Gerson, 1995). Družina se lahko sooča tudi z nepredvidljivimi situacijami v sicer normativnih tranzicijah, npr. rojstvo otroka z motnjo ali pa nepričakovana smrt starša. Vse večje spremembe zahtevajo redefiniranje družinskih vlog in družinskih odnosov.

Modeli družinske prožnosti

Raziskovalci so razvili več modelov, ki pojasnjujejo odziv družine na stresno situacijo in poudarjajo vlogo družinske prožnosti pri soočanju s stisko (Lavee idr., 1985; Walsh, 2003).

Model družinske prožnosti po M. McCubbin in McCubbin

M. McCubbin in McCubbin (1996, v Tucker Sixbey, 2005) sta razvila model družinske prožnosti, ki se osredotoča na prilagoditev družine na stresno situacijo in združuje tri modele družinskega stresa: model ABCX, dvojni model ABCX in model družinske prilagoditve (Tucker Sixbey, 2005). Model ABCX družinskega stresa je prvotno razvil Hill (1985, v Rosino, 2016).

Model omogoča razumevanje dejavnikov, ki določajo odnos med stresnimi dogodki in krizami, s katerimi se družine soočajo. Na razvoj modela ABCX je pomembno vplival konstrukt družinske prožnosti (Rosino, 2016). Model pojasni, kako se družina odziva in prilagodi na zelo stresno situacijo. Odziv družine lahko razumemo šele takrat, ko upoštevamo tri glavne značilnosti stresne situacije in odnose med njimi. Te značilnosti so: stresni dogodek, izid stresnega dogodka (kriza in prilagoditev) in intervenirajoči dejavniki med dogodkom in izidom (Lavee idr., 1985).

Model družinske prožnosti po M. McCubbin in McCubbin vključuje dve pomembni komponenti oz. fazi: fazo prilagajanja in fazo adaptacije. Faza prilagajanja označuje proces, skozi katerega gre družina, da ponovno vzpostavi ravnotežje in harmonijo. Ali bo družina uspešna ali pa neuspešna pri prilagajanju, je odvisno od različnih dejavnikov (Tucker Sixbey, 2005). Družinski sistem večkrat v življenju naleti na stresor oz. stresno situacijo, ki jo označuje faktor A (Brown-Baatjies idr., 2008; Rosino, 2016). Stresor je lahko katera koli sprememba v družinskem socialnem kontekstu in je lahko tako negativen kot pozitiven. Stresorji zahtevajo vloženo energijo in čas. Družina je na stresno situacijo redko pripravljena. Vsak dogodek, ki od družine zahteva določeno prilagoditev, je lahko vir stresa za posameznika ali pa za celotno družino. Največji stres družinam pogosto predstavljajo izguba službe staršev, zdravstvene težave članov družine in težave v medosebnih odnosih. V modelu ABCX stresorji predstavljajo spremembe, ki lahko vodijo do krize (Rosino, 2016). Vsaka družina je ranljiva. Na ranljivost družine vpliva kopičenje različnih družinskih stresorjev. Faktor B modela ABCX predstavlja vire za prilagoditev, to so viri, ki so na razpolago družini in ji omogočajo, da se lažje spoprijema s stresnim dogodkom. Ti viri vplivajo tako na stresorje kot na prilagoditev. Zmanjšajo lahko vpliv stresorjev na družino in omogočajo družini, da se prilagodi na nastalo situacijo. Viri za prilagoditev, ki jih ima družina, so osebni viri (osebnostne značilnosti posameznega družinskega člana, samopodoba, znanje, spretnosti) in družinski viri, kot je npr. povezanost

znotraj družine. Viri so lahko tudi finančni, saj družini omogočajo, da pridobi druge vire (npr.

strokovno pomoč, zdravljenje), in viri znotraj skupnosti oz. soseske, v kateri družina živi (Rosino, 2016). Viri družine se povezujejo z družinskimi vrednotami in naravo družinskih odnosov (Hill, 1958,v Rosino, 2016). Faktor C določa, ali so bo družina ob soočanju s stresom znašla v krizi (Brown-Baatjies idr., 2008). Predstavlja percepcijo in koherentnost ter se nanaša na odziv družine, njihovo opredelitev in razumevanje stresne situacije. Če družina stresni dogodek dojema kot krizo, jo lahko to ovira pri spoprijemanju. Družine, ki stresorje doživljajo izključno kot grožnjo, se pod pritiskom stresa zlomijo, kar pogosto rezultira v slabem, depresivnem razpoloženju in v doživljanju intenzivne tesnobe, ki zniža blagostanje družinskih članov. Po drugi strani pa dojemanje stresorjev kot izzivov omogoča družini, da se začne s stresom aktivno spoprijemati (Rosino, 2016). Faktor X predstavlja prilagoditev družine, nanaša se na izid procesa prilagajanja družine na krizo in na stresorje. Faktor X tako predstavlja količino krize, ki se pojavi kot rezultat interakcije stresorja z razpoložljivimi viri in percepcijo stresorja v družini. Ni nujno, da vsak stresor povzroči krizo (Brown-Baatjies idr., 2008; Rosino, 2016). Kriza se pojavi, ko družina nima zadostnih virov ali ne najde ustreznega načina za spoprijemanje (Rosino, 2016).

McCubbin in Patterson (1982, v Rosino, 2016) sta izpopolnila model ABCX in ga preimenovala v dvojni model ABCX družinskega prilagajanja. Dvojni model ABCX vključuje spremenljivke pred krizo in po krizi. Poudarja stresorje, ki vodijo do krize, ki vplivajo na družinske procese in zahtevajo odziv družine (prilagoditev) in intervenirajoče dejavnike (viri družine, povezanost, smisel v nastali situaciji in strategije spoprijemanja), ki vplivajo na prilagoditev družine (Lavee idr., 1985). Ta model se bolj podrobno osredotoča na to, kako se družina sooča s krizo, in v ospredje postavlja proces prilagajanja (Rosino, 2016). Model sta razvila na podlagi rezultatov raziskave, v kateri sta proučevala bivše vojake vietnamske vojne in njihove družine (McCubbin in Patterson, 1982, v Rosino, 2016). Model vsebuje spremenljivke, ki jih vsebuje že model ABCX, a hkrati vsebuje še t. i. pokrizne spremenljivke.

Faktorji A, B, C in X se spremenijo v faktorje aA, bB, cC in xX. Model poleg individualnih značilnosti družine poudarja pomen značilnosti skupnosti in odnos družine do skupnosti.

Spremenljivka aA tako predstavlja kopičenje stresorjev, bB predstavlja obstoječe vire in vire, ki se pojavijo šele ob stresnem dogodku ali krizi, cC predstavlja percepcijo, razumevanje krize in nakopičene, nove vire, xX pa predstavlja uspešno ali neuspešno prilagoditev družine (Lavee idr., 1985; Rosino, 2016). Družina se lahko uspešno prilagodi na situacijo ali pa ostane neprilagojena (Lavee idr., 1985; Rosino 2016). Neprilagajanje je definirano kot neskladje med zahtevami po prilaganju, ki jih prinesejo stresorji, in zmožnostjo družine, da se prilagodi tem zahtevam. Lahko se kaže kot motnja v funkcioniranju družine, v nižjem psihološkem blagostanju družinskih članov ali v njihovem slabšem fizičnem ali psihičnem zdravju.

Prilagajanje pa predstavlja minimalno neusklajenost med zahtevami in zmožnostjo, da se družina prilagodi tem zahtevam in začne učinkovito delovati (Lavee idr., 1985).

Med fazo prilagajanja mora družina oceniti svoj družinski sistem in stresno situacijo. Ta proces ocenjevanja vključuje pet temeljnih faz. Na peti fazi, ki je najbolj splošna, si mora družina ustvariti in prilagoditi svoj vrednotni sistem in svoja prepričanja, da se lažje sooči s stresorjem. S temi vrednotami in prepričanji lahko ocenjuje lastno vedenje, ki ga uporablja za soočanje s stresom. Na fazi 4 družina spremeni potencialne vire v dejansko uporabljene vire, ki ji pomagajo do spremembe, učinkovitega spoprijemanja in blagostanja. Uporaba teh virov omogoča videnje sveta kot razumljivega in smiselnega. Na fazi 3 družinski člani oblikujejo pričakovanja glede funkcioniranja v prihodnosti in jih delijo drug z drugim, kar tudi vodi družino k novim načinom delovanja po tem, ko se sooči s stresno situacijo. Na fazi 2 družina ocenjuje razmerje med tem, koliko še lahko prenese, in zahtevami, ki jih je prinesla stresna situacija. Na fazi 1 družina ocenjuje sam stresor, oceniti mora resnost stresorja in nove

zahteve, ki jih prinese stresor. Zadnji proces na fazi prilagoditve je reševanje problema in spoprijemanje s problemom. V tem procesu mora družina pridobiti in določiti vire, ki ji bodo olajšali soočanje s stresom. Druga je faza adaptacije. Na tej fazi se izrazi zmožnost družine za prilagoditev po soočanju s stresno situacijo. Ti fazi se tesno povezujeta z modelom ABCX, A je npr. stresor na fazi prilagoditve, aA pa se pojavi na fazi adaptacije in predstavlja kopičenje zahtev in stresorjev, ki so posledica prvotnega stresorja. Adaptacija na prvotni in dodatni stresor, ki se pojavi kot posledica prvotne stresne situacije, je zelo pomembna za družinsko prožnost. Družina mora razvijati nove vzorce funkcioniranja po soočanju z intenzivnim stresom. Na zadnji točki faze adaptacije se družinski sistem ponovno zanaša na svoje vire (bB), a v tej fazi viri zajemajo delovanje družine kot celote in tudi podporo skupnosti, v kateri družina živi (McCubbin in McCubbin, 1996, v Tucker Sixbey, 2005).

Model družinskega funkcioniranja McMaster

Naslednji model, ki se ukvarja s prilagoditvijo družine na stisko, je model McMaster.

Avtorji modela so Epstein idr. (1981, v Roy, 1990). Model temelji na sistemski teoriji in je bil razvit za ocenjevanje normalnega delovanja v družini. Zajema različna pomembna področja delovanja v družini. Vsaka dimenzija je predstavljena na kontinuumu od učinkovito do neučinkovito in je razdeljena v dve kategoriji: instrumentalno in čustveno (Roy, 1990). Model poudarja, da spremenljivke organizacijskih, strukturnih in transakcijskih vzorcev družinskega sistema bolj določajo vedenje družinskih članov kot intrapsihične spremenljivke (Potočnik Kodrun in Ravnjak, 2013). Predpostavlja šest dimenzij družinskega funkcioniranja (Roy, 1990):

‒ reševanje problemov: nanaša se na zmožnost družin za reševanje instrumentalnih kot čustvenih problemov na način, ki omogoča učinkovito delovanje družine;

‒ komunikacija: nanaša se na govorno izmenjavo informacij v družini o instrumentalnih in čustvenih temah;

‒ družinske vloge: nanaša se na to, kako so razdeljene vloge znotraj družine, in odgovornosti, ki jo določajo te vloge. To vključuje zagotavljanje virov, nudenje nege, podpore, osebni razvoj, zdravje članov in upravljanje družinskega sistema, ki zajema odločanje, finance v gospodinjstvu;

‒ čustvena odzivnost: kaže, ali so družinski člani zmožni doživljanja različnih čustev in ali so ta čustva primerna za kontekst, v katerem se pojavijo;

‒ čustvena vpletenost se nanaša na to, v kolikšni meri družinski člani sodelujejo med seboj, se zanimajo drug za drugega in cenijo aktivnosti drugih članov;

‒ nadzor vedenja se nanaša na način, na katerega družina oblikuje pričakovanja, pravila (npr. rigidna kontrola vedenja, fleksibilna kontrola vedenja, kaotična kontrola vedenja) in posledice družinskega življenja.

Model F. Walsh

Pri soočanju s težkimi situacijami imajo pomembno vlogo različni procesi, ki potekajo znotraj družine in omogočajo okrevanje vseh članov in družine kot celote. Ti procesi omogočajo, da družinski sistem vzdrži v času krize, blažijo stres, zmanjšajo tveganje za disfunkcionalnost družine in podpirajo optimalno prilagoditev. Če družina usvoji temeljne procese, postane močnejša in se lažje spoprijema z vsemi nadaljnjimi izzivi (Walsh, 2003).

F. Walsh (1998, v Tucker Sixbey, 2005) je razvila model družinske prožnosti, ki poudarja tovrstne procese, ključne za razvoj in vzdrževanje družinske prožnosti. Model temelji na podlagi literature in kliničnih izkušnjah, ki jih je pridobila pri delu z družinami. Podatke, na katerih temelji model, je zbrala v okviru kvalitativnih raziskav. Model je empirično preverila M. Tucker Sixbey (2005) v svoji raziskavi in ugotovila, da rezultati niso potrdili modela

družinske prožnosti s tremi konstrukti in devetimi podkonstrukti, ampak so pokazali, da konstrukt družinske prožnosti ustrezneje opišemo s šestimi faktorji (ti faktorji so iskanje smisla v nastali situaciji, ohranjanje pozitivnega pogleda na stresno situacijo, duhovnost znotraj družine, povezanost v družini, uporaba socialnih in ekonomskih virov ter komunikacija in reševanje problemov v družini). Walsh (2002) je koncept družinske prožnosti razširila do te mere, da ne vključuje samo učinkovitega soočanja s stresnimi situacijami, ampak tudi pozitivne spremembe in osebnostno rast kot posledico soočanja s takšnimi situacijami. Poudarja, da je stiska priložnost za celotno družino, da prevrednoti svoj vrednotni sistem, si postavi nove prioritete in vloži več truda v družinske odnose (Walsh, 2003). Model vključuje tri glavne procese oz. konstrukte, vsak izmed njih se dalje deli na tri podkonstrukte. Prvi konstrukt je sistem prepričanj, ki zajema iskanje smisla v času stiske, pozitivni pogled in duhovnost družine.

Naslednji konstrukt se nanaša na organizacijske vzorce znotraj družine in vključuje fleksibilnost, povezanost družinskih članov ter uporabo socialnih in ekonomskih virov. Tretji konstrukt je komunikacija oz. reševanje problemov, ki vključuje naslednje podkonstrukte:

jasno deljenje informacij znotraj družine, odprto izražanje čustev in sodelovalno reševanje problemov (Walsh, 2002, 2003).

Sistem družinskih prepričanj

Sistem prepričanj vključuje vrednote, skrbi, stališča, predsodke in predpostavke (Walsh, 1998, v Tucker Sixbey, 2005). Primeri prepričanj oz. predpostavk so: drugim lahko zaupamo;

otroci preživijo svoje starše, Bog je pravičen (Walsh, 2007). Sistem prepričanj vpliva na to, kako družina dojema krizo, trpljenje in možnosti, da pride iz krize. Družina si ustvari različne skupne konstrukcije realnosti, ki vplivajo na procese znotraj družine in na to, kako se bo družina odzvala na krizno situacijo, kar lahko pomembno vpliva in spremeni sistem prepričanj (Walsh, 2003). Sistem prepričanj v družini izvira predvsem iz kulturne in verske tradicije družine ter vpliva na spoprijemanje s krizno situacijo (Walsh, 2007). Prožnost družine spodbujajo skupna, deljena prepričanja znotraj družine, ki povečajo možnost za bolj uspešno reševanje problema, zdravljenje in rast. Tovrstna prepričanja pomagajo članom, da najdejo smisel v nastali krizni situaciji, omogočajo pozitiven pogled na situacijo in spodbujajo duhovnost znotraj družine (Walsh, 2003).

Iskanje smisla v stiski

Ključno je, da družina na krizno situacijo pogleda kot na skupni izziv, ki vključuje sodelovanje vseh družinskih članov (Walsh, 2003). Družine, ki visoko funkcionirajo, imajo visok občutek pripadnosti družini, zelo dober občutek za čas in bodo z večjo verjetnostjo vstopile v kontinuiran proces rasti in sprememb tekom življenjskih ciklov družine in generacij (Beavers in Hampson, 1990, v Walsh, 2003). Učinkovito se s težavami spoprijemajo tiste družine, v katerih je prisoten občutek skladnosti. Koncept individualnega občutka skladnosti, ki označuje stopnjo, do katere si posameznik stresne situacije razlaga kot smiselne, in omogoča, da se bo lahko učinkovito spoprijel s stresorjem, in v splošnem dojema življenje kot smiselno, lahko prenesemo na raven družine. Družinski občutek skladnosti se povezuje s prilagoditvijo družine.

Družine z močnim občutkom skladnosti se bolje prilagodijo na krizo in z njo povezane spremembe ter bolj pogosto učinkovito reorganizirajo družinsko življenje (Antonovsky in Sourani, 1988). Ko je družina zmožna najti smisel v težki situaciji, lahko normalizira in kontekstualizira distres, kar ji pomaga, da na problem pogleda s širše perspektive in bolje razume lastne reakcije in težave v času stiske. Če družinski člani dojemajo svoje občutke in čustva kot normalni odziv na stisko, je manjša verjetnost patologiziranja težav, manj pogosti so tudi občutki sramu v družini (Walsh, 2003). Ko družina to doseže, dojema krizno situacijo

kot izziv, kot obvladljivo in smiselno za reševanje. Pri spoprijemanju s stisko sta pomembna pojasnjevanje problema in pregled virov za spoprijemanje, ki so družini na voljo (Walsh, 1998, v Walsh, 2003). Družinski člani si skušajo razložiti krizno situacijo s pomočjo vzročnih in pojasnjevalnih atribucij. Če družina na primer izgubi družinskega člana, si skuša razložiti to izgubo. Družinski člani se pogosto sprašujejo: »Zakaj se je to zgodilo nam?«, Zakaj moj otrok in ne jaz?«, »Kako se je lahko to zgodilo?«, »Kaj lahko storimo, da rešimo težave?«. Pomembno vlogo v družini imajo tudi skupni obredi, ki omogočajo, da se lažje sooči z izgubo (Walsh, 2003).

Prožne družine se učinkovito spoprijemajo s stisko, doživljanje uspeha pri soočanju s trenutno stisko jim daje občutek, da se bodo uspešno soočili tudi z nadaljnjimi težavami (Tucker Sixbey, 2005). Pomembno vlogo imajo tudi prepričanja, ki ravno tako omogočajo, da posamezniki najdejo smisel v nastali situaciji in ohranijo smisel v življenju (Walsh, 2007).

Pozitiven pogled družinskih članov na stresno situacijo

Pozitivni pogled ima pomemben vpliv na spoprijemanje s stresom, okrevanje po krizi in premagovanje ovir. Zelo pomembno vlogo ima upanje in je v trenutku obupa najbolj ključno za okrevanje (Walsh, 2007). Upanje opredelimo kot v prihodnost usmerjeno prepričanje, da bo kljub težki sedanjosti prihodnost dobra oz. boljša. V krizni situaciji je upanje najbolj ključno za obnovitev, ker posameznikom omogoča, da prepoznajo različne možnosti, kako priti iz krize oz. si opomorejo od krizne situacije. Upanje spodbuja voljo za spremembo življenja na boljše, preoblikovanje odnosov in ustvarja pozitivno zapuščino za naslednje generacije v družini (Walsh, 2007). Upanje, da bodo njihovi otroci imeli boljše življenje, pomaga mnogim staršem, da lažje premagajo težka obdobja (Walsh, 2003). Zato je ključno za spodbujanje prožnosti, ne glede na to, kako brezizhodna se zdi sedanjost (Tucker Sixbey, 2005). Za prožnost je pomemben Seligmanov koncept (1990, v Walsh, 2003), imenovan naučen optimizem.

Seligman (1900, v Walsh, 2003) je poudaril tudi naučeno nemoč, ki se pojavi takrat, ko osebi večkrat spodleti na določenem področju oz. pri spoprijemanju z določeno težavo, zato odneha s ponovnim poskušanjem, postane pasivna in pesimistična ter prevzame prepričanje, da se njej vedno dogajajo slabe stvari, na kar nima vpliva. Seligman (1900, v Walsh, 2003) je poudaril, da se je optimizma mogoče naučiti, nemoči in pesimizma pa odučiti. To lahko posameznik doseže skozi grajenje samozavesti, da je zmožen doseči spremembo. Brez upanja in optimistične naravnanosti družine občutijo brezup in imajo občutek, da se nastala situacija nikoli ne bo izboljšala, kar prispeva k izgubi smisla. Vendar pozitivno naravnano razmišljanje ni zadostno za reševanje izjemno težkih situacij (Walsh, 2003). Potrebni so tudi pogum, trud, samoiniciativa in vztrajnost pri soočanju s težavami. Pogum in vztrajnost sta dve pomembni značilnosti prožnosti, saj pri družini spodbujata občutek, da bo našla način, s katerim bo premagala težave. Takšna naravnanost se velikokrat kaže v različnih izjavah, ki jih uporabljajo družinski člani (npr. »Vedno smo verjeli, da bomo našli način.«), in jih spodbuja, da so aktivni pri iskanju priložnosti in načinov za reševanje problema. Če se vsak družinski član trudi in daje najboljše od sebe, to spodbuja kompetentnost znotraj družine (Walsh, 2003). Kljub trudu in vztrajnosti nekaterih situacij ni mogoče spremeniti (npr. kronična bolezen družinskega člana).

V takšnih primerih je pomembno, da družina »pregleda« situacijo, se seznani z izzivi, omejitvami in viri, ki jih ima na voljo, in nato usmeri energijo v to, da najde pozitivne plati situacije. Prožnost vključuje tudi sprejemanje, da se nastala situacija zelo verjetno ne bo nikoli spremenila. Prožnost omogoča družini, da se namesto na spreminjanje osredotoči na tiste vidike, na katere lahko vpliva. Družine, ki so verne ali pa je zanje značilna vzhodna miselnost, lažje sprejmejo spremembe, ki so izven njihovega nadzora kot družine, za katere je značilna zahodna miselnost (Walsh, 2003).

Transcendenca in duhovnost

Transcendentna prepričanja in prakse prispevajo k smislu in pomenu, ki je nad posamezniki, družino in težavami, s katerimi se sooča (Beavers in Hampson, 1990, v: Walsh, 2003). Transcendentne vrednote, vrednote kulture, duhovne vrednote in prakse oblikujejo smisel in namen, ko se npr. družina sooča s travmatično izgubo (Walsh 2007). Duhovnost družine se izraža v skupnih vrednotah, v njihovih praksah, vključenosti družine v versko skupnost, rednem udejstvovanju v naravi ali v socialnem aktivizmu (Walsh, 2016). Veliko družin najde svojo moč in tolažbo v lastni kulturni in verski tradiciji (Walsh, 2003). Veliko družinam je v tolažbo njihovo verovanje, npr. da je težka situacija del Božjega načrta ali predstavlja test njihove vere. Duhovnost družine predstavljajo tudi višje vrednote, ki jih družina poudarja, in tako hitreje najde smisel v težki situaciji. Sistem višjih vrednot in zavezanost k tem vrednotam, družinam pomagata, da pogledajo na težave s širše perspektive, kar spodbuja upanje in olajša razumevanje bolečega dogodka (Walsh, 1998, v Tucker Sixbey 2005). Molitev, meditacija in verske skupnosti lahko nudijo podporo in dajejo moč. Duhovni viri v globoki veri, verske prakse, kot je molitev ali meditacija, ter verska pripadnost pomembno spodbujajo prožnost družine (Walsh, 2003). Raziskave kažejo, da vera, molitev in duhovni rituali spodbujajo ozdravljenje prek vpliva čustev na imunski in kardiovaskularni sistem (Dossey, 1993; Weil, 1994, v: Walsh, 2003). Nekateri najdejo moč za okrevanje tudi v umetnosti, npr. glasbi. Soočanje s stisko lahko spodbuja kreativno izražanje skozi umetnost (Walsh, 2003). Nekaterim je tudi v pomoč druženje z osebami, ki imajo podobne vrednote kot oni. V primeru izgube bližnje osebe je v pomoč udeležba na spominskih obredih, spominjanje osebe ob pomembnih datumih, praznovanje pomembnih mejnikov, povezanih s to osebo, praznovanje rojstnih dni in praznikov, vse to spodbuja okrevanje in »osebnostno rast« družine (Walsh, 2007).

Družinski organizacijski vzorci

Pri spoprijemanju s krizno situacijo so ključni tudi organizacijski vzorci znotraj družine.

Pomembno je, da se družina v težkih situacijah dobro organizira, saj ji to omogoča lažje premagovanje ovir. Konstrukt družinski organizacijski vzorci se deli na naslednje podkonstrukte, ki spodbujajo prožnost: fleksibilnost, povezanost znotraj družine ter uporaba socialnih in ekonomskih virov (Walsh, 2003, 2007).

Fleksibilnost

Fleksibilnost je eden izmed procesov prožnosti. Predstavlja zmožnost, da se družina učinkovito prilagodi na nove razmere. Po krizni situaciji se družina težko vrne nazaj v delovanje, ki ga je navajena iz časa pred krizo. Družinsko prožnost lahko razumemo kot sprotno spreminjanje oz. prilagajanje z namenom uspešnega soočanja z izzivi, tudi izzivi v prihodnosti (Walsh, 2002). Fleksibilnost se nanaša na reorganizacijo družine, kar ji omogoča, da lažje premaguje težave. Fleksibilnost ne pomeni, da družina ne potrebuje nobene strukture, ravno nasprotno, struktura v družini je zelo pomembna, še posebej pri soočanju s težavami (Tucker Sixbey, 2005). Družina pogosto potrebuje pomoč pri reorganizaciji družinskega življenja (npr. v primeru ločitve, bolezni enega izmed družinskih članov). Fleksibilnost v družini je nujna, saj omogoča članom, da preoblikujejo svoje vloge in se prilagodijo na spremenjene razmere (Walsh, 2007). V obdobju velikih sprememb mora družina vzpostaviti novo

»normalnost«, saj mora na novo reorganizirati družinske odnose in vzorce interakcije, ki bodo ustrezali novim razmeram (Walsh, 2003). Ključnega pomena je vzpostavljanje in vzdrževanje reda, varnosti in stabilnosti (Walsh, 2007). Struktura in stabilnost zagotavljata, da vsi člani

občutijo kontinuiteto in odvisnost v družini, kar spodbuja predvidljivost, oblikovanje pravil, vlog v družini in določene vzorce interakcije (Tucker Sixbey, 2005). V prožnih družinah si razdelijo odgovornosti (Finklestein, 2016). Za družinsko funkcioniranje in blagostanje otrok v času velikega stresa je najbolj učinkovito fleksibilno avtoritativno vodstvo. Pomembno je, da starši ali skrbniki nudijo dovolj skrbi, opore in vodstva skozi krizno situacijo, v kateri navadno pride do velikih sprememb. V času krize otroci potrebujejo predvsem sigurnost, kontinuiteto, varnost in predvidljivost (Walsh, 2003). Za spodbujanje prožnosti je pomembna tudi fleksibilnost v skupnosti, v kateri družina živi, lahko tudi verski skupnosti, če ji družina pripada (Walsh, 2007).

Povezanost znotraj družine

Kriza lahko pomembno vpliva na povezanost družinskih članov. Medsebojna podpora, sodelovanje in zavezanost, da bo družina ostala skupaj ne glede na vse, spodbujajo prožnost (Walsh, 2003). V času stiske imajo družinski člani, še posebej otroci, veliko potrebo po varnosti, podpori in udobju. Čeprav je visoka povezanost pomembna, je kljub temu nujno, da družinski člani spoštujejo individualne značilnosti vsakega posameznika pri odzivanju na stisko, njihovo zasebnost in avtonomnost (Walsh, 2007). Družinski člani se različno odzovejo na isto situacijo, med njimi obstajajo razlike v tem, koliko časa potrebujejo, da procesirajo nastalo stisko (Walsh, 2003). Nekateri imajo v času krize veliko potrebo po povezovanju in stalnem kontaktu z drugimi, nekateri pa se raje umaknejo in sami predelajo bolečino ali izgubo (Walsh, 2007). V vsakem primeru je pomembno, da ostaja družina v času stiske povezana. Povezanost vključuje ravnotežje med enotnostjo, nudenjem opore, sodelovanjem in hkratnem spoštovanju avtonomnosti vsakega družinskega člana. Ni redko, da se družine v času stiske bolj povežejo, medtem ko so bili pred stisko družinski odnosi slabi (Walsh, 1998, v Tucker Sixbey, 2005). V primeru, da eden izmed staršev umre, otroci potrebujejo zagotovilo, da ne bodo izgubili ostalih pomembnih odnosov (Walsh, 2003).

Uporaba socialnih in ekonomskih virov

V času krize so zelo pomembni odnosi s širšo družino in posameznikova socialna mreža, iz katere lahko dobi praktično in čustveno oporo (Walsh, 2003). Socialna mreža lahko vključuje sorodnike, prijatelje, sosede, strokovnjake, učitelje, duhovne vodje in svetovalce, šolske svetovalne delavce, sodelavce in člane soseske, v kateri družina živi. Povezovanje s širšo socialno mrežo za družino predstavlja ustrezen kontekst, kjer lahko izmenjujejo informacije, poiščejo podporo in delijo svoje boleče občutke (Walsh, 2007). Socialna mreža jim nudi praktično kot tudi čustveno oporo. Tudi strokovnjaki imajo lahko pomembno vlogo pri spodbujanju prožnosti družine (Walsh, 2003). Nekaterim je v pomoč tudi zgledovanje po tem, kako se drugi (npr. mentorji, vzorniki) soočajo s težavami, če načini spoprijemanja družine niso učinkoviti (Tucker Sixbey, 2005). Prožnost spodbuja tudi vključevanje v skupnost, v kateri družina živi, in vključevanje v versko skupnost (Walsh, 2003).

Vpliv na prožnost ima tudi finančna varnost. Na primer kronična bolezen lahko močno vpliva na ekonomske vire. Član družine, ki zboli, morda ne more več opravljati svojega dela, kar zmanjša družinski dohodek (Walsh, 2003).

Komunikacija v družini

Učinkoviti komunikacijski procesi lahko spodbujajo prožnost družine, saj v krizno situacijo prinašajo jasnost, spodbujajo izražanje čustev in skupno reševanje problemov. Pri deljenju občutljivih informacij in izražanju čustev pa imajo pomembno vlogo norme kulture, v kateri

družina živi (Walsh, 2003). Družine, ki so bolj povezane, bolj odprto izražajo čustva in sodelujejo pri reševanju problemov (Tucker Sixbey, 2005). Konstrukt komunikacija v družini se deli na jasno deljenje informacij, odprto izražanje čustev in sodelovalno reševanje problemov (Walsh, 2003, 2007).

Jasno podajanje in deljenje informacij

Jasnost v podajanju sporočil in informacij olajša delovanje družine. Pojasnjevanje in deljenje ključnih informacij, ki se nanašajo na krizno situacijo in pričakovanja o prihodnosti (npr. prognoza bolezni enega izmed družinskih članov), spodbujata ustrezno komunikacijo in olajšata sprejemanje odločitev, medtem ko dvoumnost in skrivanje informacij ovirata razumevanje in povezanost družine (Walsh, 2003). Deljenje informacij o tem, kako družinski člani zaznavajo novo realnost in okoliščine izgube, spodbuja ozdravitev, medtem ko zanikanje in prikrivanje, predvsem v stiskah, kot je samomor, ovira okrevanje in povzroča odtujenost med družinskimi člani (Walsh in McGoldrick, 1991, v: Walsh, 2003). Če si družina v težkih situacijah ne vzame časa za pogovor, to pri otrocih povzroča anksioznost, ki se kaže z različnimi simptomi. Ti simptomi se še bolj poglobijo, če starša prikrivata svojo stisko. Zato je pomembno, da so se starši pripravljeni pogovarjati z otroki o težavah in jih sproti informirajo o tem, kako se situacija odvija, na način, primeren za otroke. Pogosto starši potrebujejo pomoč pri tem, kako to narediti in se z otrokom pogovoriti na način, ki je primeren njegovi razvojni stopnji (Walsh, 2003, 2007).

Odprto izražanje čustev

Prožne družine so zmožne deliti in sprejemati izražanje različnih čustev. Ta čustva so lahko veselje kot tudi bolečina, žalost, strah. Izražanje različnih čustev v družini ustvarja občutek medsebojne empatije in strpnost do individualnih razlik v izražanju čustev. Določen družinski član npr. ob izgubi izraža žalost, medtem ko drugi uporablja humor kot način spoprijemanja z izgubo. Razumevanje in sprejemanje medosebnih razlik v načinu soočanja z izgubo je ključnega pomena. Različni posamezniki izražajo čustva ob različnem času tekom stiske in na različne načine. Razumevanje drugih načinov izražanja čustev zajema tudi prevzemanje odgovornosti za lastno izražanje in izogibanje pripisovanju krivde drugim članom. Dobrodošlo je tudi izražanje pozitivnih čustev (npr. tudi uporaba humorja), saj lahko pomembno izboljšajo odnose v času stiske (Walsh, 1998, v Tucker Sixbey, 2005). Odprta komunikacija, zaupanje, empatija in tolerantnost do medosebnih razlik družinskim članom omogočajo izražanje občutkov, ki jih povzročita stiska in kronični stres. Starš, ki sam skrbi za otroka, je velikokrat primoran zatreti svoja čustva z namenom ohranjanja družinskega funkcioniranja, v takšnih primerih otroci velikokrat želijo pomagati tako, da prikrivajo svoja čustva in želijo razveseliti svoje starše. Če družinski člani nimajo možnosti izražati svojih bolečih občutkov in čustev ali pa pri tem nimajo podpore, lahko to pogosto rezultira v težavah s telesnim in/ali duševnim zdravjem, konfliktih, vedenjskih težavah, čustvenih težavah in zlorabi psihoaktivnih substanc (Walsh, 2007). Izražanje čustev v težkih situacijah se razlikuje tudi glede na spol. V stiski moški pogosteje izražajo jezo, ženske pa žalost in tesnobo (Walsh, 2003).

Sodelovalno reševanje problemov

V vsaki družini pride do konfliktov, zato je pomembno, da za učinkovito delovanje uporablja ustrezne načine reševanja problemov. Takšno reševanje vključuje tudi prepoznavo konflikta, preden se lotijo reševanja. Prožne družine sodelujejo pri reševanju problemov in so zmožne najti čim več različnih načinov reševanja (npr. z uporabo brainstorminga). Pri tem je

ključno, da se prisluhne idejam vseh članov. Podobno vsi sodelujejo tudi pri sprejemanju določenih odločitev in se v družini pogovorijo o nasprotnih mnenjih, da se tako lažje prilagodijo drug drugemu. Ta proces zahteva sprejemanje razlik in velikokrat se konflikti ob pogajanju še poglobijo. V prožnih družinah so ti konflikti kratkotrajni in so glede na situacijo pričakovani (Walsh, 1998, v Tucker Sixbey, 2005). Ustvarjalni »brainstorming« in iznajdljivost spodbujata različne načine za reševanje stiske ter spodbujata okrevanje in osebnostno rast. Skupno sprejemanje odločitev in iskanje rešitev vključuje pogajanje, da bodo odločitve pravične in recipročne. Prožne družine si postavljajo jasne cilje in prioritete ter delajo konkretne korake, da bi jih dosegle. Osredotočajo se na majhne uspehe in neuspeh dojemajo kot priložnost za učenje. Družine so bolj učinkovite, ko spremenijo svoje krizno-reaktivno razpoloženje v proaktivno delovanje in si prizadevajo za boljšo prihodnost. Vsaka družina mora najti svoj način, kako se bo prilagodila na novo situacijo (Walsh, 2003). Pomembno je, da pri reševanju konfliktov družinski člani ne obsojajo napak drugega, do katerih lahko večkrat pride. Družine, ki se trudijo biti prožne, se s problemi soočajo proaktivno, jih, če je to mogoče, že vnaprej preprečujejo in se pripravljajo na nadaljnje izzive (Tucker Sixbey, 2005). Uspešno in proaktivno reševanje problemov olajšuje in spodbuja pozitiven pogled na stisko (Walsh, 2016).

Empirično preverjanje modela F. Walsh in raziskave družinske prožnosti

M. Tucker Sixbey (2005) je v okviru raziskave razvila Lestvico družinske prožnosti (angl.

Family resilience scale-FRAS; Tucker Sixbey, 2005), ki temelji na modelu F. Walsh, in s tem preverila empirično veljavnost modela. V raziskavi je sodelovalo 418 udeležencev, starih od 18 do 65 let. Vsi udeleženci so živeli v Združenih državah Amerike in so tekoče govorili angleško.

Razlikovali so se tudi glede na socioekonomski status in družinsko ozadje. Udeleženci so bili včlanjeni v različne podporne skupine (nudenje pomoči ob izgubi bližnjega, ob poskusu samomora, zlorabi psihoaktivnih substanc). V raziskavi so sodelovali tudi študentje Univerze na Floridi. Udeležence je razdelila v štiri starostne skupine (18–25 let, 26–31 let, 32–46 let in 47 let ali več). Ugotovila je, da so med starostnimi skupinami statistično značilne razlike pri podlestvici Uporaba socialnih in ekonomskih virov ter povezanost znotraj družine. Starost udeležencev se je pomembno povezovala tudi s skupnim dosežkom na Lestvici družinske prožnosti. Rezultati so pokazali višjo stopnjo prožnosti pri starejših skupinah, kar lahko nakazuje, da življenjske izkušnje vplivajo na družinsko prožnost, saj imajo starejši udeleženci več izkušenj s spoprijemanjem z različnimi stresnimi situacijami, kar spodbuja prožnost. Pri ostalih podlestvicah ni prišlo do statistično značilnih razlik med starostnimi skupinami. Z uporabo socialnih virov in povezanostjo znotraj družine sta se pomembno povezovala tudi spol udeležencev in stopnja izobrazbe, in sicer so ženske poročale o večji povezanosti znotraj družine in širši socialni mreži. Višje izobraženi udeleženci pa so imeli višje dosežke na teh podlestvicah (Tucker Sixbey, 2005).

Travmatičen dogodek

Nekatere stresne dogodke imenujemo travmatični ali ekstremno stresni dogodki, ti dogodki imajo lahko zelo škodljiv vpliv na posameznika. V nekaterih primerih pa ga lahko tudi obogatijo in spodbudijo njegovo osebnostno rast. Večkrat se lahko pojavita oba procesa. Veliki stresorji – travmatični dogodki – lahko posamezniku predstavljajo grožnjo ali izgubo. Šele po določenem času lahko zanj pomenijo izziv in priložnost za spremembo in osebnostno rast (Carver, 1998). Med posamezniki obstajajo pomembne razlike v odzivanju na stresne situacije.

Nekateri posamezniki se težko soočajo že z vsakdanjimi težavami, drugi pa se učinkovito soočajo tudi z izjemno težkimi in travmatičnimi dogodki (Besser idr., 2015).

Določeni posamezniki po soočanju s travmatičnim dogodkom ne dosežejo samo ravni

predhodnega delovanja, ampak začnejo delovati na višji ravni, kot so pred dogodkom. Ti posamezniki osebnostno zrastejo tekom soočanja s stisko. V tem procesu je pomembno, da so se pripravljeni učiti in pridobiti nove spretnosti. Takšna spretnost je sprejeti dejstvo, da se morda okoliščine ne bodo nikoli spremenile. Spretnost predstavlja tudi to, da oseba začne ločevati med situacijami, ki jih lahko spremeni, in med situacijami, ki jih ne more spremeniti.

Naučiti se mora tudi, kakšno vedenje ji je v pomoč pri tem, da se situacija spremeni. Pojav, da ljudje pridobijo nove spretnosti pri soočanju s travmatičnimi izkušnjami, ni neobičajen.

Pridobljene spretnosti so lahko dejanske spretnosti, lahko pa gre za pridobljeno znanje, npr.

znanje o problemu ali znanje o virih, ki bodo v pomoč pri soočanju s problemom. Če se posamezniki učinkovito soočajo s težko situacijo in se uspešno prilagodijo na nove razmere, pridobijo samozavest, kar pozitivno vpliva na njihovo odzivanje in soočanje s prihodnjimi težkimi situacijami. Uspešno soočanje povečuje občutek, da se bodo lahko tudi v prihodnosti uspešno soočili in razreševali probleme (Carver, 1998).

Soočanje s travmatičnim dogodkom ima velikokrat tudi socialne posledice. Posamezniki skozi težke situacije velikokrat ugotovijo, da imajo ob sebi bližnje, na katere se lahko vedno zanesejo. V tem primeru se njihovi medosebni odnosi z bližnjimi ali ljudmi, ki jim stojijo ob strani, izboljšajo. Oseba lahko po soočanju s tovrstnimi dogodki občuti večjo pripadnost in varnost v odnosih (Carver, 1998).

V skupino travmatičnih dogodkov uvrščamo tudi soočanje s težko diagnozo otroka, kot je npr. motnja v razvoju. Diagnoza pomeni pomembno spremembo v življenju družine in od vseh družinskih članov zahteva psihološko prilagoditev, ob soočanju z diagnozo družina doživlja visoko stopnjo stresa (Marvin in Pianta, 1996; Strecker idr., 2014). V obdobju dojenčka in malčka ter v otroštvu je razvoj hitrejši kot v kasnejših razvojnih obdobjih. V tem obdobju pa se lahko izrazijo različne razvojne težave, ki se lahko kažejo kot razvojni zaostanek ali razvojna nezmožnost oz. razvojna motnja. O razvojnem zaostanku govorimo takrat, ko otrok ob ustrezni starosti ne dosega razvojnih mejnikov za njegovo starost. Vsak razvojni zaostanek še ne pomeni nujno resnih težav, saj se otroci do določene mere razlikujejo v hitrosti razvoja, zato manjša odstopanja še niso razlog za skrb (Thomas, 2016). Izraz razvojni zaostanek se uporablja tudi v primeru, ko je otrok mlajši od pet let in je pri njem prisotno tveganje za razvoj razvojne motnje. Razvojna motnja oz. razvojna nezmožnost označuje težjo, kronično nezmožnost, ki jo povzroči psihična ali telesna oškodovanost in se pojavi pred 22. letom starosti. Kaže se v omejenem delovanju na različnih pomembnejših področjih življenja: v skrbi zase, govoru, učenju, gibanju, zmožnosti za samostojno življenje in ekonomski samostojnosti (Rojahn idr., 2016). Med motnje v razvoju npr. uvrščamo motnje avtističnega spektra in druge pervazivne razvojne motnje (Carr, 1999), motnje v duševnem razvoju (James in Harris, 2009), Downov sindrom (Eckdahl, 2017), Williamsov sindrom (Bartke in Siegmüller, 2004), cerebralno paralizo (Hinchcliffe, 2007), mišično distrofijo (Alan, 2008) in motnjo pozornosti s hiperaktivnostjo (Ghuman in Ghuman, 2014).

Soočanje z diagnozo motnje v razvoju

Izkušnja starševstva je ena izmed najbolj pozitivnih in težko pričakovanih v življenju številnih posameznikov. Še preden se otrok rodi, starši izoblikujejo pričakovanja o tem, kakšen bo njihov otrok, kakšna bo čustvena vez med njimi in otrokom in kako bo njihova družina delovala. Diagnoza otroka z motnjo v razvoju spremeni ta pričakovanja in od staršev zahteva psihološko prilagoditev na nove razmere. Starši se pogosto znajdejo v krizi in doživljajo visoko raven stresa, a kljub temu da sta seznanitev z otrokovo diagnozo in prilagoditev na nove razmere zelo stresna izkušnja, ima lahko tudi pozitivne posledice za starše in celotno družino (Strecker idr., 2014).

Starši na določeni točki otrokovega razvoja tudi sami zaznajo razvojne težave, pogosto pa ne pričakujejo tako resne diagnoze, kot je katera izmed razvojnih motenj (Charman in Baird, 2002). Seznanitev z diagnozo otroka za večino staršev predstavlja zelo intenzivno obdobje stresa, ki ga spremljajo močna čustva (Dodič, 2016; Rentinck idr., 2010). Eden izmed najtežjih vidikov za starše je napovedovanje razvojnih primanjkljajev in otrokovih zmožnosti v prihodnosti. Bolečina mater ob rojstvu »drugačnega« otroka je lahko zelo huda in jo spremlja doživljanje šoka, tudi oče je ponavadi v fazi šoka in zanikanja. Oba starša tipično občutita žalost in zaskrbljenost (Dodič, 2016). Starši se morajo sprijazniti s tem, da otrok zelo verjetno ne bo dosegel njihovih pričakovanj in tudi ne bo razvil vseh svojih potencialov. Veliko staršev žaluje za izgubo otrokovega zdravja in pri njih se odvije celoten proces žalovanja (Rentinck idr., 2010).

Žalujejo za vsemi ideali in cilji za prihodnost (npr. načrti za izobrazbo otroka, počitnice na morju) in se zavejo, da jih z otrokom z diagnozo razvojne motnje zelo verjetno ne bo možno doseči. Pojavijo se tudi intenzivni negativni občutki, kot so jeza, krivda, žalost, sram ... Starša se pogosto počutita osamljeno v nastali situaciji. Zelo pomembno je, da sta v oporo drug drugemu. Če sta pogosto v konfliktu, se njuna stiska samo še poglobi. Izoliranost lahko pripelje do tega, da se odnosi z nekaterimi osebami (npr. sorodniki, prijatelji) poslabšajo ali celo prekinejo. Ostanejo samo najbolj pristni odnosi, enako velja tudi za partnerski odnos. Starša pogosto oblikujeta nove odnose, pogosto z osebami, ki doživljajo ali so doživeli podobno izkušnjo in bolje razumejo njuno stisko. Ti ljudje staršem pogosto izkažejo empatijo in podporo, ki jo potrebujejo. Pogosti so tudi občutki sramu, predvsem takrat, ko starši izvejo za otrokovo diagnozo. Ta občutek se lahko pojavi tudi pri sorojencih in sorodnikih. Ravno tako so pri starših pogosti tudi občutki krivde, velikokrat predvsem pri materah. Matere se krivijo zato, ker so rodile bolnega otroka, razmišljajo o tem, da so med nosečnostjo morda škodile otroku (npr. nazdravile ob novem letu, bile preveč depresivne med nosečnostjo). Poznavanje pravega razloga, tudi če gre za rizično vedenje matere med nosečnostjo, sicer zmanjša stisko in lahko pripomore k lažjemu sprejemanju otrokovih težav. Če krivda pri starših vztraja in se samo poglablja ter starši ne najdejo pravega razloga za otrokove težave, pogosto začnejo iskati rešitve v alternativnih možnostih zdravljenja. Partnerja velikokrat začneta zanemarjati drug drugega in druge otroke v družini, kar samo še poslabša družinske odnose (Dodič, 2016).

Starši ob soočanju z otrokovo diagnozo doživljajo t. i. »žalovanje za izgubo popolnega otroka«, ki se nanaša na proces, skozi katerega starši spreminjajo notranje delovne modele sebe in svojega otroka. Notranji model zdravega otroka se spremeni v model, ki se nanaša na otroka s kroničnim zdravstvenim stanjem (Rentinck idr., 2010). Dodič (2016) navaja stopnje odzivanja staršev in drugih oseb, ki so intenzivno vključene ob prihodu »drugačnega« otroka v družino oz. ob seznanitvi z otrokovo diagnozo. Te stopnje so zelo podobne fazam žalovanja ob smrti ljubljene osebe, a gre v tem primeru za izgubo »idealnega« otroka. Faze se lahko medsebojno prepletajo in trajajo različno dolgo. Prva faza je šok in zanikanje. Na tej fazi starši zanikajo otrokove težave. Ne morejo verjeti in sprejeti, da se je to zgodilo ravno njihovemu otroku. Težave jih še posebej presenetijo, če je nosečnost normalno potekala. Zanikanje je obrambni mehanizem in je staršem v pomoč pri omilitvi bolečine. Pomembno vlogo imajo strokovnjaki, saj je pomembno, da podpirajo starše, kljub temu da starši v začetku morda ne sprejmejo novice. Šoku in zanikanju velikokrat sledi jeza. Starši so jezni na zdravnike, družino, partnerja, na Boga ... Iščejo nekoga, ki je kriv za nastalo situacijo. Izražanje jeze je pomembno, ker staršem pomaga lažje zaključiti to fazo. Naslednja je faza pogajanja. To fazo spremljajo občutki, da je možno rešiti in »popraviti« vse otrokove težave. Ti občutki so še posebej izraziti, če diagnoza ni še dokončno potrjena ali še ni znan vzrok za razvojne težave. Ta faza predstavlja neke vrste aktivni upor. Močno je prisotno upanje, starši v tem obdobju iščejo in so odprti za različne oblike pomoči, tudi če je verjetnost izboljšanja pri otroku zelo majhna. Za tem sledi faza žalosti. Na tej fazi se starši soočajo s svojo bolečino, veliko jokajo in pogosto občutijo