PREDLOGI ZA SPODBUJANJE PROŽNOSTI DRUŽIN Z OTROKI Z MOTNJAMI V RAZVOJU
4. Spodbujanje k vključevanju v podporne skupine: Strokovnjaki lahko starše spodbujajo, da se vključijo v različne podporne skupine, ki vključujejo starše otrok s podobnimi težavami
Raziskave kažejo, da ima tovrstna podpora pomembno vlogo pri spodbujanju prožnosti staršev (Nolting, 2010; Peer in Hillman, 2014). Te skupine predstavljajo kontekst, v katerem lahko starši govorijo o svojih občutkih, o katerih morda ne želijo govoriti z drugimi (npr. občutki jeze), poleg tega pa jih drugi lažje razumejo, ker se soočajo s podobnimi težavami. Deljenje izkušenj pa daje staršem občutek, da v tem niso sami in da niso edini, ki se s tem soočajo. Starši se lahko npr. vključujejo v podporne skupine za starše otrok s posebnimi potrebami ali pa se vključijo v podporno skupino, ki je namenjena staršem otrok s točno določeno diagnozo, npr. za starše otrok z avtizmom (Zveza za avtizem Slovenije, b. d.).
5. Delo z zdravimi sorojenci: Pomembno je, da strokovnjaki spodbujajo starše, da ne zanemarijo zdravih otrok in da si vzamejo čas tudi zanje. Ob upoštevanju potreb otroka z motnjo v razvoju naj upoštevajo tudi potrebe zdravih sorojencev. Zanemarjanje drugih otrok namreč poslabša odnose v družini (Dodič, 2016). Sorojenci doživljajo tudi različna negativna čustva (npr. krivdo, ker so oni zdravi in se lahko udeležujejo različnih aktivnosti, skrb za sorojence, občutke zanemarjenosti s strani staršev, občutke sramu zaradi vedenja sorojencev), lahko se počutijo preobremenjeni, ker se od njih pričakuje, da so odgovorni in do določene mere skrbijo za sorojenca (Read idr., 2011). Zaradi vseh stisk, ki jih doživljajo sorojenci, bi bilo dobro tudi njih vključiti v obravnavo in jim zagotoviti psihološko podporo.
V Sloveniji je tudi že nastal projekt na Centru za proučevanje družbene blaginje, v okviru katerega so se lahko mladi oskrbovalci (osebe, mlajše od 18 let, ki skrbijo npr. za svojega bolnega starša, starega starša, sorojenca, prijatelja) udeleževali delavnic, ki so predvsem namenjene razbremenitvi, učenju novih veščin, sprostitvi in povezovanju mladih oskrbovalcev (Fakulteta za družbene vede, b. d.).
6. Spremljanje družin tudi po tem, ko otrok odraste: Čeprav je ta ukrep težje izvedljiv, bi bilo smiselno spremljati tudi celotne družine po tem, ko otroci odrastejo oz. vstopijo v obdobje mladostništva ali prehoda v odraslost. Ena izmed raziskav je pokazala, da so starši odraslih otrok z motnjo v razvoju poročali, da ne prejemajo dovolj strokovne podpore ali je niso deležni, kar negativno vpliva na prožnost teh družin (Ouellette-Kuntz idr., 2014). Eden izmed načinov bi bil vključevanje staršev v podporno skupino, ki imajo otroka z motnjo v razvoju. V obdobju mladostništva začnejo osebe z motnjo v razvoju tudi same spoznavati svojo drugačnost, v tem obdobju pa pogosto začnejo naraščati vedenjske in čustvene težave (Nolting, 2010), zato bi bilo smiselno tudi njih vključiti v podporne skupine. Ob tem je ključno nudenje strokovne podpore ne samo osebam z motnjo v razvoju, ampak celotni družini.
Zaključki
V magistrskem delu sem proučevala prožnost družin z otroki z motnjami v razvoju, s katerimi sociodemografskimi spremenljivkami se le-ta povezuje, raziskovala sem, ali prihaja do statistično značilnih razlik med starši, ki imajo otroka z motnjo v razvoju, in med starši otrok brez tovrstnih težav. Ugotovila sem, da tako starši otrok z motnjo v razvoju kot starši otrok z normativnim razvojem poročajo, da so njihove družine prožne. Rezultati kažejo, da obstaja statistično značilna razlika v kliničnem vzorcu med moškimi in ženskami pri podlestvici Uporaba socialnih virov in pri skupnem rezultatu na Lestvici družinske prožnosti. V normativnem vzorcu se število družinskih članov pomembno povezuje z duhovnostjo in skupno družinsko prožnostjo, v tem vzorcu se tudi število sorojencev pomembno povezuje z duhovnostjo znotraj družine. V normativnem vzorcu se tudi starost otroka, starega od ena do šest let, pomembno povezuje s komunikacijo in reševanjem problemov. Rezultati so pokazali, da obstaja tudi statistično značilna razlika v povezanosti družine glede na vrsto otrokove težave. Ostale korelacije in razlike niso statistično značilne. Med starši kliničnega vzorca in starši normativnega vzorca tudi ne prihaja do statistično značilnih razlik v družinski prožnosti.
V magistrskem delu sem prav tako ugotovila, da starši otrok z motnjo v razvoju poročajo, da so jim pri prilagajanju na spremembe, ko so izvedeli za otrokovo diagnozo, bili v pomoč različni t. i. dejavniki prožnosti, ki prožnost spodbujajo. Največ staršev je izpostavilo pomembnost socialne opore znotraj ožje družine, opore s strani prijateljev, strokovnjakov in družin, ki se soočajo s podobnimi težavami, nekateri so izpostavili tudi vero, izražanje čustev, informiranost. Nekateri so izpostavili ohranjanje pozitivnega pogleda in videnje smisla v stresni situaciji. Samo dva starša sta poročala o tem, da je pomembno vlogo pri prilagajanju na spremembe imel čas. Zaključimo lahko, da rezultati kažejo na najbolj pomembno vlogo socialne opore in prejemanja strokovne pomoči. Ti rezultati so spodbudni, saj kažejo, da so starši, vključeni v raziskavo, deležni učinkovite strokovne obravnave.
Ugotovitve pričujoče raziskave lahko služijo kot temelj za nadaljnje raziskovanje, raziskava o prožnosti družin, ki imajo otroka z motnjo v razvoju, pa je prva v Sloveniji. Rezultati so lahko v pomoč strokovnjakom, ki delajo z družinami, ki imajo otroka z motnjo v razvoju, saj ugotovitve dajejo vpogled v to, kako družine delujejo, kako se soočajo s težavami.
Strokovnjakom so lahko v pomoč tudi rezultati, ki kažejo, kateri dejavniki spodbujajo prožnost družin, saj lahko na primer strokovnjaki starše spodbujajo k iskanju socialne opore, prebiranju strokovne literature, pomagajo staršem, da se osredotočijo na pozitivne vidike situacije. V prihodnje pa bi bilo dobro izvesti raziskave, ki bi vključevale več družinskih članov, kar bi omogočilo še boljše razumevanje prožnosti teh družin.
Reference
Adsera, A. (2006). Religion and changes in family-size norms in developed countries. Review of Religious Research, 47(3), 271–286.
American Psychological Association. (b. d.). Building your resilience.
https://www.apa.org/topics/resilience
Antonovsky A. in Sourani T. (1988). Family sense of coherence and family adaptation. Journal of Marriage and the Family, 50, 79–92.
Bartke S. in Siegmüller, J. (2004). Williams Syndrome Across Languages. John Benjamins Publishing Co.
Bayat, M. (2007). Evidence of resilience in families of children with autism. Journal of intellectual disabiliy research, 51(9), 702–714.
Besser, A., Zeigler-Hill, V., Weinberg, M., Pincus, A. L. in Neria Y. (2015). Intrapersonal resilience moderates the association between exposure-severity and PTSD symptoms among civilizans exposed to the 2014 Israel-Gaza conflict. Self and identity, 14(1), 1–15.
Bonanno, G. A. (2004). Loss, trauma and human resilience: Have we underestimated the human capacity to thrive after extremely aversive events? American Psychologists, 59(1), 20–28.
Bonanno, G. A. (2005). Resilience in the face of potential trauma. Current Directions in Psychological Science, 14(3), 135–138.
Brown-Baatjies, O., Fouche, P. in Greeff, A. (2008). The development and relevance of the resiliency model of family stress, adjustment and adaptation. Acta Academica, 40(1), 78–
126.
Carr, A. (1999). A handbook of child and adolescent clinical psychology. London: Routledge.
Carver, C. S. (1998). Resilience and thriving: Issues, models and linkages. Journal of Social Issues, 54(2), 245–266.
Carter, B. in McGoldrick M. (1988). Overview: The changing family life cycle: A framework for family therapy. V B. Carter in M. McGoldrick (ur.), The changing family life cycle: A framework for family therapy (str. 3–28). Wholesaler: Gardner Press.
Charman, T. in Baird, G. (2002). Practitioner review: Diagnosis of autism spectrum disorder in 2- and 3-year-old children. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 43(3), 289–305.
Chiu, S-J., Chou, Y-T., Chen, P-T. in Chien L-Y. (2019). Psychometric Properties of the Mandarin Version of the Family Resilience Assessment Scale. Journal of Child and Family Studies, 28(2), 354–369.
Dodič, D. (2016). Kako sprejmemo »drugačnega« otroka v družini in okolici? Vodnik za vse tiste, ki ste v stiku z »drugačnim« otrokom in za vse, ki želite drugačnost rauzmeti ter pomagati sebi in drugim. Ljubljana: Corason, založništvo in svetovanje, Damjana Dodič s. p.
Eckdahl, T. T. (2017). Down syndrome: One smart cookie. Momentum Press.
Fakulteta za družbene vede (b. d.). https://www.fdv.uni-lj.si/raziskovanje/raziskovalni-
centri/oddelek-za-sociologijo/center-za-preucevanje-druzbene-blaginje/obvestila/podporni-program-za-mlade-oskrbovalce-in-zahvala
Fergus, S. in Zimmerman M. A. (2005). Adolescent resilience: A framework for understanding healthy development in the face of risk. Annual Review of Public Health, 1(26), 399–419.
Finklestein, M. (2016). Risk and resilience factors in families under ongoing terror along the life cycle. Contemporary Family Therapy: An International Journal, 38(2), 129–139.
Finklestein, M., Pagorek-Eshel, S. in Laufer, A. (2020). Adolescents' individual resilience and its association with security threats, anxiety and family resilience. Journal of Family Studies, 1–17.
Gardiner, E., Mâ, L. C. in Iarocci, G. (2019). A psychometric study of the Family resilience assessment scale among families of children with autism spectrum disorder. Health and Quality of Life Outcomes, 17, 1–10.
Gerson, R. (1995). The family life cycle: Phases, stages, and crises. V R. H. Mikesell Richard, D-D. Lusterman in S. H. McDaniel (ur.), Integrating family therapy: Handbook of family psychology and sistems theory (str. 91–111). American Psychological Association.
Ghuman, J. in Ghuman, H. (2014). ADHD in preschool children: assessment and treatment.
Oxford: Oxford University Press.
Gunty, A. L. (2021). Rethinking resilience in families of children with autism spectrum disorders. Couple and Family Psychology: Research and Practice, 10(2), 87–102.
Gupta, A. in Singhal, N. (2015). Positive perceptions in parents of children with disabilities.
Asia Pacific Disability Rehabilitation Journal, 15(1), 22–35.
Hansel, T., Osofsky, H., Speier A. in Osofsky, J. (2020). Postdisaster recovery and resilience: the mediating influences of mental health and environmental quality of life. Traumatology, 26(3), 278–284.
Hinchcliffe, A. (2007). Children with cerebral Palsy: A manual for therapists, parents and community workers. London: Sage Publications Pvt. Ltd.
Howlin, P. in Asgharian, A, (1999). The diagnosis of autism and Asperger syndrome: Findings from a survey of 770 families. Developmental Medicine and Child Neurology, 41(2), 834–
839.
Hu, L. T. in Bentler, P. M. (1999). Cutoff criteria for fit indexes in covariavnce structure analysis:
Conventional criterija versus new alternatives. Structural Equation Modeling, 6, 1–55.
Isaacs, S. A., Roman, N. in Carlson, S. (2020). Fostering family resilience: A community participatory action research perspective. Child Care in Practice, 26(4), 458–372.
Ivačič, B. (2005). Izkušnje mater otrok z motnjo v razvoju. Socialno delo, 44 (1/2), 47–55.
James, C. in Harris, M. D. (2006). Intellectual Disability: Understanding its development, causes, classification, evaluation and treatment. Oxford: Oxford University Press.
Kearney, P. M. in Griffin, T. (2001) Between joy and sorrow: being a parent of a child with developmental disability. Journal of advanced nursing, 34(5), 582–592.
Khanlou N. in Wray, R. (2014). A whole community approach toward child and youth resilience promotion: A review of resilience literature. International Journal of Mental Health and Addiction, 12(1), 64–79.
Kirmayer, L. J., Dandeneau, S., Marshall, E., Phillips, M. K. in Williamson, K. J. (2011). Rethinking resilience from indigenous perspectives. The Canadian Journal of Psychiatry, 56(2), 84–
91.
Lavee, Y., McCubbin, H. I. in Patterston, J. M. (1985). The Double ABCX model of family stress and adaptation: An empirical test by analysis of structural equations with latent variables.
Journal of marriage and the family, 4(47), 811–825.
Luthar, S. S., Cicchetti, D. in Becker, B. (2000). The contruct of resilience: A critical evaluation and guidelines for future work. Child development. 3(71), 542–562.
Malia, J. A. (2006). Basic concepts and models of family stress. Stress, Trauma and Crisis, 9(3-4), 141–160.
Marjanovič Umek L. in Zupančič, M. (2009). Socialni in moralni razvoj v zgodnjem otroštvu. V L. Marjanovič Umek in M. Zupančič (ur.), Razvojna psihologija (str. 6–27).
Znanstvenoraziskovalni inštitut Filozofske fakultete.
Marvin, R. S. in Pianta, R. C. (1996). Mothers' reactions to their child's diagnosis: Relations with security of attachment. Journal of Clinical Child Psychology, 25(4), 436–445.
Masten, A. S. (2018). Resilience theory and research on children and families: Past, present and promise. Journal of Family Theory and Review, 10(1), 12–13.
Masten, A. S., Hubbard, J. J., Gest, S. D., Tellegen, A., Garmezy, N. in Ramirez, M. (1999).
Competence in the context of adversity: Pathways to resilience and maladaptation from childhood to late adolescence. Development and Psychopatology, 11(1), 143–169.
Nadrowska, N., Blazek, M. in Lewandowska-Walter, A. (2020). Polish adaptation of the Family Resilience Assessment Scale (FRAS). Community Mental Health Journal 57(1), 153–160.
Nolting, C. (2010). Resilience in families of children with developmental disabilities.
[Magistrsko delo, Universty of Stellenbosch]. https://www.researchgate.net/publication/
259498242_Resilience_in_Families_of_Children_With_Developmental_Disabilities Ouellette-Kuntz, H. Blinkhorn, A., Rouette, J., Blinkhorn, M., Lunsky, Y. in Weiss, J. (2014).
Family resilience – an important indicator when planning services for adults with intellectual and developmental disabilites. Journal on Developmental Disabilities, 20(2), 55–66.
Peer, J. W. In Hillman, S. B. (2014). Stress and resilience for parents of children with intellectual and developmenntal disabilities: A review of key factors and recommendations for practitioners. Journal of Policy and Practice in Intellectual Dsabilities, 11(2), 92–98.
Potočnik Kodrun in Ravnjak (2013). Prilagoditev družine na napredovalo maligno bolezen.
Rehabilitacija, XII(2), 18–28.
Read, J., Kinali, M., Muntoni, F., Weaver, T. in Garralda, M. E. (2011). Siblings of young people with Duchenne muscular dystrophy – a qualitative study of impact and coping. European Journal of Paediatric Neurology, 15(1), 21–28.
Rentinck, I. C. M., Ketelaar, M., Schuengel, C., Stolk, J., Lindeman, E., Jongmans, M. J. in Gorter, J. W. (2010). Short-term changes in parents' resolution regarding their young child's diagnosis of cerebral palsy. Child: Care, Health and Development. 36(5), 703–708.
Rojahn, J., Medeiros, K. in Farmer, C. A. (2016). Intellectual and developmental disabilities. V J. C. Norcross, G. R. VandenBos, D. K. Freedheim in N. Pole (ur.), APA handbooks in psychology. APA handbook of clinical psychology, Psychopathology and health (str. 335–
351). Washington: American Psychological Association.
Rosa, E. M. in Tudge, J. (2013). Urie Bronfenbrenner's theory of human development: Its evolution from ecology to bioecology. Journal of Family Theory and Review, 5(4), 243–
258.
Rosino, M. (2016). ABCX model of family stress and coping. V C. L. Shehan (ur.), The Wiley Blackwell encyclopedia of family studies (str. 1–6). Hoboken: John Wiley and Sons Inc.
Roy, R. (1990). Chronic pain and »effective« family functioning: A re-examination of the McMaster model of family functioning. Contemporary Family Therapy, 12(6), 489–503.
Rutter, M. (1999). Resilience concepts and findings: implications for family therapy. Journal of family therapy, 21, 119–144.
Rutter, M. (2007). Resilience, competence and coping. Child Abuse and Neglect, 3(31), 205–
209.
Sanders, J. L. in Morgan, S. B. (1997). Family stress and adjustment as perceived by parents of children with autism or Down syndrome: Implications for Intervention. Child and Family Behavior Therapy, 19(4), 15–32.
Schiraldi, G. R. (2017). The resilience workbook. Oakland: New Harbinger Publications.
Sim, A., Cordier, R., Vaz, S. in Falkmer, T. (2019). »We are in this together«: Experiences of relationship satisfaction in couples raising a child with autism spectrum disorder.
Research in Autism Spectrum Disorders, 58, 39–51.
Southwick, S. M. in Charney, D. S. (2012). Resilience: The science of mastering life's greatest challenges. Cambridge: Cambridge University Press.
Thomas, M. S. C. (2016). Understanding delay in developmental disorders. Child development perspectives. Child Development Perspectives, 10(2), 73–80.
Tucker Sixbey, M. (2005). Development of the Family resilience assessment scale to identify family resilience constructs [Doktorska disertacija, University of Florida].
http://etd.fcla.edu/UF/UFE0012882/sixbey_m.pdf
Walsh, F. (2002). A Family resilience framework: Innovative practice applications. Family relations, 51, 130–137.
Walsh, F. (2003). Family resilience: A framework for clinical practice. Family Process, 42(1), 1–
18.
Walsh, F. (2007). Traumatic loss and major disasters: Strengthening family and community resilience. Family Process, 2(46), 207–227.
Walsh, F. (2016a). Applying a family resilience framework in training, practice and research:
Mastering the art of the possible, Family Process, 55(4), 616–632.
Walsh, F. (2016b). Family resilience: a developmental systems framework. European Journal of Developmental Psychology, 3(13), 313–324.
Weisner, T. S., Beizer, L. in Stolze, L. (1991). Religion and families of children with developmental delays. American Journal on Mental Retardation, 95(6), 647–662.
Zakon o celostni zgodnji obravnavi predšolskih otrok s posebnimi potrebami (ZOPOPP) (2019).
Uradni list RS, št. 41/17. http://www.pisrs.si/Pis.web/pregledPredpisa?id=ZAKO7681 Zveza za avtizem (b. d.). https://www.zveza-avtizem.eu