3.3.1 KAJ JE CEREBRALNA PARALIZA?
Cerebralna paraliza je nenapredujoča trajna možganska poškodba oziroma okvara osrednjega živčevja, katere posledice so različne motnje (Vrlič Danko, 2005). Do nepravilnosti v razvoju možganov ali okvar lahko pride med nosečnostjo, ob porodu ali v zgodnjem otroštvu otroka (Kesič Dimic, 2010). Poškodbe možganov pri cerebralni paralizi zajamejo motorični sistem, rezultat tega je slabša motorična sposobnost koordinacije in ravnotežja, prisotnost abnormnih gibalnih vzorcev ali kombinacija teh motenj (Žgur, 2011). Poimenovanje cerebralna paraliza sicer označuje le motnji v gibanju in drži, vendar so lahko prisotne težave tudi na drugih področjih. (Kesič Dimic, 2010). Motnjo gibanja pogosto spremljajo motnje vida, sluha in drugih čutil, motnje govora, epilepsija, motnje v duševnem razvoju različnih stopenj, težave pri učenju in motnje vedenja (Vrlič Danko, 2005).
3.3.2 VZROKI ZA NASTANEK CEREBRALNE PARALIZE
Cerebralno paralizo je leta 1862 prvi natančneje opisal Sir William Little. Nekateri jo zato še danes imenujejo Littlova bolezen (Zveza Sonček, b.d.). Vzroki so različni dejavniki v prenatalnem (pred rojstvom), perinatalnem (ob rojstvu) in postnatalnem (po rojstvu) času, ko dozorevanje možganov še ni končano, ali pa gre za kombinacijo faktorjev (Vrlič Danko, 2005).
- 29 -
Najpogostejši prenatalni vzroki so pomanjkanje kisika v možganih zarodka in okužbe v času nosečnosti (rdečke, toksoplazmoza, herpes, aids). Prav tako lahko pride do neskladja krvne skupine matere in zarodka ter presnovnih motenj pri materi ali otroku. V času nosečnosti je nepravilnost posteljice tudi lahko vzrok za nastanek cerebralne paralize. Tudi motnje migracije nevronov v zgodnji fazi razvoja živčevja plodu so lahko vzrok cerebralne paralize. K vzrokom prištevamo tudi motnje dednega izvora. Nesreče, kjer je ogrožen kardiovaskularni in respiratorni sistem matere, so lahko vzrok cerebralne paralize. Nekateri prenatalni vzroki so neznani. Najpogostejši perinatalni vzroki so nedonošenost ali prenošenost otroka in pomanjkanje kisika.
Ob dolgotrajnem in zapletenem porodu lahko pride do ovite in zavozlane popkovine, lahko se pojavi krvavitev matere ter premočno krčenje mišic matere, ki onemogoča dotok kisika iz placente. Vzrok je lahko materin prenizek ali previsok krvni pritisk, kot tudi infekcije, zastrupitve, npr. z bilirubinom – pojav zlatenice. Najpogostejši postnatalni vzroki so poškodbe glave pri posamezniku kot posledica padcev, avtomobilskih nesreč ali zlorabe. Infekcija možganov (meningitis, encefalitis …) je lahko vzrok za nastanek cerebralne paralize, a tudi vročinski napadi in krči. Med vzroke za nastanek cerebralne paralize štejemo tudi pomanjkanje kisika, motnje dihanja, možganske tumorje, zastrupitve ter motnje strjevanja krvi (Vrlič Danko, 2005).
3.3.3 OBLIKE CEREBRALNE PARALIZE
Glede na tip cerebralne paralize ločimo spastično, atetoidno ter ataksično obliko cerebralne paralize, ki jih bomo v nadaljevanju tudi opisali.
1. Spastična oblika
Spastična oblika cerebralne paralize je najpogostejša oblika cerebralne paralize. Pri tej obliki cerebralne paralize je poškodovana piramidna pot, ki uravnava hoteno motoriko. Spastičnost se kaže na različnih skupinah mišic, v različni stopnji, od blagih do težkih oblik. Pomanjkanje zaviralnega vpliva piramidalne poti povzroči pretirano krčenje mišic. Spastičnost se odraža v hitrih in močnih nehotnih mišičnih kontrakcijah, nepravilnih gibalnih vzorcih in nekoordiniranih mišičnih aktivnostih (Omejc, 1999). Hoja, ki je značilna za to obliko cerebralne paralize, je trda, okorela in krčevita s križanjem nog (Antolič in Mesec, 2006). Glede na prizadetost udov pri posameznikih s spastično obliko cerebralne paralize ločimo hemiplegijo (prizadeta je ena stran telesa), triplegijo (prizadeti so trije udi), tetraplegijo (prizadeti so vsi udi) in diplegijo (prizadeti so vsi udi, vendar noge bolj kot roke). Pogostost spastične oblike je med 60 in 80 % vseh primerov cerebralne paralize (Vrlič Danko, 2005).
2. Atetoidna oblika
Za to obliko cerebralne paralize je značilno, da ima posameznik več nehotenih in nekoordiniranih gibov, zlasti dlani in stopal. Ti so lahko počasni, črvičasti ali pa zelo sunkoviti. Mišični tonus se pri posamezniku spreminja iz ohlapnosti v napetost. Pri tej obliki cerebralne paralize so okvarjene možganske celice v osrednjem živčevju (bazalni gangliji), ki skrbijo za koordinacijo drže in nadzorujejo hotno gibanje. V spanju se ti nehotni gibi ne pojavljajo. Kadar pride do hotenega giba, so ti gibi močno
- 30 -
pretirani. Običajno se prizadetost pozna tudi na obrazu, hkrati pa so lahko prizadete tudi mišice, ki nadzorujejo govor. Govor posameznikov z atetoidno obliko cerebralne paralize je lahko težje razumljiv, saj težko nadzorujejo svoj jezik, dihanje in glasilke.
Atetoidna oblika cerebralne paralize je prisotna v 20–30 % vseh primerov cerebralne paralize (Vrlič Danko, 2005).
3. Ataksična oblika
Ataksična oblika cerebralne paralize se pojavlja redkeje. Povzroča jo poškodba malih možganov. Mali možgani so zadolženi za ravnotežje in sprotno popravljanje počasnih hotenih gibov, zato ljudje s to obliko cerebralne paralize težko lovijo ravnotežje. Če se že naučijo hoditi, je njihova hoja zelo nestabilna. Po navadi je pri osebah z ataksično obliko cerebralne paralize prisotno tresenje z glavo in sunkovit govor. Te osebe niso sposobne predelovati informacij, ki so pomembne za položaj in ravnotežje v prostoru. Prisotna je v okoli 5–10 % vseh primerov cerebralne paralize (Vrlič Danko, 2005).
4. Mešana oblika
Mešana oblika cerebralne paralize se pojavi v 10 % primerov vseh oblik cerebralne paralize. Za mešano obliko cerebralne paralize je značilna združenost obeh simptomov, torej spastičnosti mišic in nehotenih gibov (Žgur, 2007).
3.3.4 TOPOGRAFSKA RAZDELITEV CEREBRALNE PARALIZE
S. Levitt (2004) navaja topografsko razdelitev cerebralne paralize, po kateri cerebralno paralizo razdelimo na hemiplegijo, diplegijo ter tetraplegijo. Topografska razdelitev je nenatančna, saj se lahko skozi otrokov razvoj stanje spremeni (Levitt, 2004).
Hemiplegija
Pri hemiplegiji je prizadeta ena spodnja in ena zgornja okončina na isti strani telesa, kjer so zgornje okončine bolj prizadete kot spodnje. Težave se kažejo tudi pri fini motoriki rok (Levitt, 2004).
Diplegija
Diplegija se kaže na delovanju celega telesa, vendar so noge bolj prizadete kot roke (Vrlič Danko, 2005). Težave z nadzorom položaja glave običajno niso prisotne. Govor pri tej obliki cerebralne paralize običajno ni prizadet (Bobath in Bobath, 1981).
Tetraplegija
Tetraplegija je najtežja oblika cerebralne paralize in prizadene celo telo. Lahko je spastične ali atetoidne oblike. Prisotne so težave z nadzorom glave ter pridružene težave z govorom in očesno koordinacijo (Bobath in Bobath, 1981).
- 31 -
Ob več različnih klasifikacijah cerebralne paralize prehajamo na opis spremljajočih težav oseb s cerebralno paralizo.
3.3.5 SPREMLJAJOČE TEŽAVE OSEB S CEREBRALNO PARALIZO
Cerebralno paralizo pogosto spremljajo še druge težave, ki segajo na emocionalno, kognitivno in socialno področje posameznikovega funkcioniranja, ki jih bomo v nadaljevanju opisali.
Govor
Govor je pri posameznikih s cerebralno paralizo odvisen od kontrole drobnih mišic v ustih, jeziku in nebu ter resonančnih votlinah. Težave z govorom, žvečenjem in požiranjem se pri osebah s cerebralno paralizo navadno pojavljajo skupaj. Večina posameznikov s cerebralno paralizo uporablja določeno verbalno ali neverbalno obliko sporazumevanja (nadomestna komunikacija) (Primožič, 1996). Najpogostejši govorni motnji pri osebah s cerebralno paralizo sta afazija (nezmožnost razumevanja govora in govorjenja) in disartrija (nezmožnost pravilne artikulacije glasov) (Žagar, 2012).
Intelektualni primanjkljaji
Intelektualni primanjkljaji pogosto spremljajo posameznike s cerebralno paralizo.
Osebe s cerebralno paralizo imajo lahko težave na področju pomnenja, logičnega mišljenja, lahko se pojavijo težave pri učenju novih veščin ter pri procesiranju in organizaciji informacij. Več oseb s cerebralno paralizo naj bi imelo znižane intelektualne sposobnosti, tako naj bi 50 % otrok s cerebralno paralizo imelo IQ pod 50, manj kot 50 % otrok s cerebralno paralizo pa je normalno intelektualno opremljenih (Žgur, 2007).
Senzorični primanjkljaji
Senzorični primanjkljaji pri osebah s cerebralno paralizo najpogosteje nastopijo zaradi poškodbe možganov v parietalnem režnju. To področje je odgovorno za interpretacijo in predelavo senzoričnih informacij (občutenje, zaznavanje ipd.).
Senzorični primanjkljaji se pogosto kažejo kot pomanjkljiva zaznava dotika, pritiska, pozicije telesa ali njegovih posameznih delov (propriocepcija), gibanja (vestibularni sistem) in ravnotežja (Žgur, 2007). Na vidnem področju je pri posameznikih s cerebralno paralizo najbolj pogosto škiljenje. Nekateri posamezniki imajo lahko kortikalno okvaro vida (del možganov, ki je odgovoren za razumevanje slik, ne deluje ustrezno). Osebe s cerebralno paralizo imajo lahko pogosta vnetja srednjega ušesa, kar lahko povzroči težave s sluhom. Osebe z atetoidno obliko cerebralne paralize imajo pogosteje kot drugi posamezniki resne težave s sluhom. Posamezniki s cerebralno paralizo velikokrat ne morejo zaznati prostora in ga povezati s svojim lastnim telesom, kot je razdalja in velikost prostora. Na tipnem področju kot tudi na
- 32 -
področju vonja ter okusa gre pri posamezniku s cerebralno paralizo lahko za hipersenzibilnost (preobčutljivost) in hiposenzibilnost (znižana sposobnost zaznave) (Primožič, 1996).
Učne težave
Pri osebah s cerebralno paralizo so pogosto pridružene učne težave, ki se kažejo predvsem v kratkotrajni pozornosti, manjšem obsegu zapomnitve, hitrem pozabljanju, manj spretni orientaciji, neizdelani grafomotoriki (Žgur, 2007).
Čustvene in vedenjske težave
Osebe s cerebralno paralizo pogosto težje vzpostavljajo stike z drugimi ljudmi zaradi svojih omejitev ali nezmožnosti. Večkrat imajo posamezniki s cerebralno paralizo težave zaradi motenj v komunikaciji. Velikokrat imajo osebe s cerebralno paralizo kratkotrajno pozornost in koncentracijo, še posebej posamezniki, ki za gibanje uporabljajo invalidski voziček. Čustvene težave pri osebah s cerebralno paralizo so odvisne od otrokovih sposobnosti ter zavedanja svoje invalidnosti (Primožič, 1996).
Vedenjski problemi vključujejo pretirano odvisnost, opozicijsko vedenje ter pojav hiperaktivnega vedenja (Žgur, 2007).
Epilepsija
Epilepsija lahko vpliva na kakovost življenja oseb s cerebralno paralizo. Pojavlja se pri 25 do 45 % otrok s cerebralno paralizo. Najpogostejša je pri spastični hemiplegiji in spastični tetraplegiji, najmanj pa pri spastični diplegiji. Pomembna je antiepileptična terapija, spremljanje otrokovega počutja ter vedenja v šoli in doma (Žgur, 2007).
Motnja pozornosti in hiperaktivnosti (ADHD)
Pri osebah s cerebralno paralizo se motnje pozornosti in hiperaktivnosti pojavljajo pri približno 20 % otrok. Pogosto imajo ti otroci zaradi svojega vedenja težave pri socialnem sprejemanju, pridobivanju in vrednotenju šolskega znanja ter pri samopodobi (Žgur, 2007).
Druge težave
Pri posameznikih s cerebralno paralizo se lahko pojavijo močnejše reakcije po cepljenju, motnje spanja, prehladi in pljučne infekcije. Osebe s cerebralno paralizo so nagnjene k zaprtju in ozeblinam, prav tako imajo težave pri kontroliranju telesne temperature. Pri osebah s cerebralno paralizo se pojavljajo težave pri hranjenju zaradi slabšega ali nerazvitega refleksa sesanja ter prekomerno slinjenje. Prav tako je prisotna mikrocefalija, hidrocefalija, preležanine in počasnejša rast (Primožič, 1996).
- 33 -
Ob opisu težav na področju kognitivnega, socialnega ter emocionalnega funkcioniranja posameznika s cerebralno paralizo nas zanima, kako poteka izobraževanje ter zaposlovanje oseb s cerebralno paralizo.
3.3.6 IZOBRAŽEVANJE IN ZAPOSLOVANJE OSEB S CEREBRALNO PARALIZO
V obdobju predšolske vzgoje so otroci s cerebralno paralizo lahko vključeni v razvojne oddelke pri vrtcih, kjer se izvaja prilagojeni program za predšolske otroke, ali pa v redne oddelke vrtcev, kjer se izvaja program za predšolske otroke s prilagojenim izvajanjem in dodatno strokovno pomočjo (Primožič, 1996). V času osnovnošolskega izobraževanja se otroci s cerebralno paralizo lahko vključijo v redne osnovne šole, kjer se izvaja vzgojno-izobraževalni program s prilagojenim izvajanjem in dodatno strokovno pomočjo. Osebe s cerebralno paralizo lahko obiskujejo tudi osnovno šolo s prilagojenim programom, kjer izvajajo prilagojeni program vzgoje in izobraževanja z nižjim izobrazbenim standardom ter posebni program vzgoje in izobraževanja za otroke z zmerno, težjo in težko motnjo v duševnem razvoju (Primožič, 1996). Posamezniki s cerebralno paralizo se lahko vključijo v Center za izobraževanje, rehabilitacijo in usposabljanje Vipava – krajše CIRIUS Vipava. Osebe s cerebralno paralizo se lahko izobražujejo znotraj prilagojenega predšolskega programa za otroke z razvojnimi primanjkljaji (razvojni oddelek vrtca), osnovnošolskega programa (prilagojeni program z nižjim izobrazbenim standardom) ter posebnega programa vzgoje in izobraževanja. (Cirius Vipava, 2013). Osebe s cerebralno paralizo se lahko vključijo tudi v Center za izobraževanje, rehabilitacijo in usposabljanje Kamnik – krajše CIRIUS Kamnik. V centru izvajajo vzgojno-izobraževalne programe na nivoju osnovnošolskega izobraževanja in usposabljanja predvsem težje in težko gibalno oviranih otrok in mladostnikov ter posameznikov z več motnjami. Izvajajo program osnovne šole z enakovrednim izobrazbenim standardom za gibalno ovirane, prilagojen program osnovne šole z nižjim izobrazbenim standardom za gibalno ovirane ter v posameznih primerih posebne programe vzgoje in izobraževanja (Cirius Kamnik, b.d.).
V obdobju srednješolskega izobraževanja si lahko posamezniki s cerebralno paralizo pridobijo izobrazbo v gimnazijah ali pa v srednjih poklicnih strokovnih šolah (Primožič, 1996). V Centru za izobraževanje, rehabilitacijo in usposabljanje Kamnik so izobraževalni programi prilagojeni glede na posebne potrebe dijakov, nekateri trajajo leto dlje od običajnih, razredi so manjši (največ 12 dijakov v razredu), uporabljajo se posebne oblike in metode dela. V CIRIUS Kamnik se lahko posamezniki vključijo v programe srednje šole: program elektro in računalniška usmeritev ter administrativna in ekonomska usmeritev (Cirius Kamnik, b.d.). Nekatere osebe s cerebralno paralizo uspešno zaključijo tudi univerzitetne študijske programe (Primožič, 1996). Posamezniki s cerebralno paralizo se lahko poleg redne zaposlitve v kateremkoli podjetju zaposlijo tudi v invalidskih podjetjih oz. v podjetjih za zaposlovanje invalidov in v varstveno delovnih centrih (VDC). Varstveno delovni
- 34 -
centri niso profitnega značaja, odraslim osebam z motnjo v razvoju oz. z invalidnostmi (ki imajo status osebe, trajno nezmožne za pridobitno delo) pa nudijo vodenje, zaposlovanje in varstvo pod posebnimi pogoji (Primožič, 1996).
3.3.7 OBRAVNAVA OSEB S CEREBRALNO PARALIZO
Pri osebah s posebnimi potrebami je zgodnja obravnava ključna v zgodnjem otroštvu in pred vstopom v osnovno šolo. Ob pravočasni in zgodnji detekciji primanjkljaja ter ustrezni pomoči otroku in družini (v obliki svetovanja, učenja staršev določenih prijemov, edukacije) se razvojni zaostanki odpravijo v za to najprimernejšem obdobju (Žgur, 2011). Zgodnja obravnava pri osebah s cerebralno paralizo po navadi vključuje obravnavo pri fizioterapevtu, delovnemu terapevtu, specialnem pedagogu ter pri logopedu, odvisno od potreb otroka. Fizioterapevt, delovni terapevt, specialni pedagog in logoped delujejo v timu, kjer skupaj načrtujejo program obravnave, ki jo potrebujeta posameznik s cerebralno paralizo in družina. Cilj obravnav oseb s cerebralno paralizo je povečanje mobilnosti, kar posameznika s cerebralno paralizo vodi k pridobivanju življenjskih izkušenj (Primožič, 1996).
Ob obravnavi oseb s cerebralno paralizo nas zanima, kako so posamezniki s cerebralno paralizo organizirani znotraj Zveze društev za cerebralno paralizo.
3.3.8 ORGANIZACIJA – ZVEZA SONČEK
Zveza Sonček je invalidska organizacija, je zveza društev za cerebralno paralizo Slovenije. Znotraj organizacije v celotni Sloveniji deluje 15 regijskih društev, 13 centrov Sonček, Društvo za pomoč prezgodaj rojenim otrokom, Sonček – Športno društvo cerebralne paralize ter Sončkov klub. Osrednja dejavnost centrov Sonček je program varstva, usposabljanja in zaposlovanja pod posebnimi pogoji (varstveno delovni centri – VDC). Centri nudijo tudi druge programe: program usposabljanja in zaposlovanja v podjetjih za zaposlovanje invalidov, izobraževalne, kulturne, družabne in druge programe, katerih cilj je druženje različnih uporabnikov ne glede na invalidnost ter odprtost v socialno okolje. Zasnova samih centrov je širša od tega programa (tudi bivalne skupnosti in stanovanjske skupine odraslih invalidov, ki potrebujejo občasno ali stalno tujo pomoč). Programi znotraj Zveze Sonček pokrivajo tudi področja podpore družinam, svetovanje, šolo za starše, program Korak k Sončku, obnovitveno rehabilitacijo, zdravstveno-terapevtske kolonije, inkluzivne počitnice, socialno vključevanje in kulturo, šport in rekreacijo, informativno dejavnost, prevoze. V okviru Zveze Sonček vsako leto potekajo inkluzivne počitnice, ki so namenjene vsem otrokom, mladostnikom in odraslim s posebnimi potrebami in posameznikom z normativnim razvojem. Program socialnega vključevanja temelji na druženju ter aktivnem preživljanju prostega časa različnih socialnih skupin ne glede na njihove intelektualne, telesne, senzorne ali druge sposobnosti. Na področju kulture se posamezniki vključujejo v različne kulturno-umetniške delavnice, kot je plesno-gibalna delavnica, gledališka delavnica ter pevska delavnica (Zveza Sonček, b.d.)
- 35 -
Od opredelitve oseb s cerebralno paralizo prehajamo na opis oseb z Downovim sindromom.