Družine otrok s posebnimi potrebami v zgodnji obravnavi

Družina ima za otroka izredno pomembno vlogo, saj izpolnjuje biološke, sociološke in psihološke funkcije v otrokovem življenju. Svojim družinskim članom omogoča razvoj identitete in avtonomnosti, prilagajanje na kulturo, v kateri družina živi, neguje, vzgaja in varuje ter nudi psihosocialno podporo (Intihar in Kepec, 2002).

Starši imajo vedno bolj pomembno vlogo pri delu z OPP. Odnos med starši in strokovnjaki se je skozi leta spreminjal, danes postaja vedno bolj povezovalen (Kodrič, 2012). Izkušnje iz prakse vse bolj poudarjajo, da sta uspeh in napredek otroka odvisna od sodelovanja s starši.

Pomembno je, da si kot cilj za delo s starši znotraj ZO zadamo predvsem to, da jih naučimo

21

živeti z otrokom, ki ima PP (Novljan, 20004). Družine OPP gredo skozi različna življenjska obdobja, za katera so značilne raznolike spremembe, na katere se mora družina prilagajati.

Prilagajanje je potrebno tako v smislu različnih razvojnih obdobij otroka kot tudi njegovih potreb, na katere se je treba ustrezno odzvati (Intihar in Kepec, 2002). Poleg tega je pomembno, da jih opozorimo na čas, ki ga morajo poleg skrbi za otroka nameniti tudi samim sebi, partnerju, ostalim družinskim članom in drugim stvarem, ki se jim zdijo pomembne (Novljan, 2004).

Poglobljeno razumevanje individualnih potreb določene družine lahko dosežemo s pomočjo t.

i. intervjuja rutin (angl. Routines-Based Interview – RBI), s pomočjo katerega lahko določimo pomembne cilje glede terapij oziroma obravnav, pri katerih upoštevamo prioritete vsake družine posebej. Vprašanja se bolj poglobljeno ukvarjajo z vsakdanom otroka, usmerjena pa so tako, da izvemo veliko pomembnih informacij o otrokovem funkcioniranju, potrebah in skrbeh posameznih članov družine in njihovih medsebojnih odnosih (McWilliam, Casey in Sims, 2009, v Rehberger, 2018).

1.1.15.1 Vloga družine pri zgodnji obravnavi

Starši imajo danes v otrokovem življenju vzpostavljeno bolj aktivno vlogo kot nekoč (Jensen in Jensen, 2011). Družina predstavlja najpomembnejši dejavnik v razvoju vsakega otroka, zato ZO poleg dela z otrokom vključuje tudi delo z družino v obliki izvajanja različnih izobraževanj in zagotavljanja pomoči in podpore. Starši potrebujejo pomoč in podporo različnih strokovnjakov pri soočanju s primanjkljaji svojega otroka, da bi čim hitreje premagali svojo čustveno krizo ter se aktivno vključili v obravnave svojega otroka (Košiček idr., 2009). Ali bo doprinos staršev k ZO pozitiven ali negativen, je v veliki meri odvisno od njihovih pričakovanj in predanosti samemu programu. Vsekakor v primeru ugodnega izida pozitivno vpliva na razvoj in kakovost družinskega življenja (Hastings in Johnson, 2001, v Rehberger, 2018).

Družina se lahko v največji možni meri prilagaja otrokovim individualnim sposobnostim in posebnostim ter ga postopoma vpeljuje v družino in njihove medsebojne odnose (Intihar in Kepec, 2002). Za dolgoročno učinkovitost ZO je pozornost treba nameniti stopnji prilagodljivosti programov v smislu upoštevanja potreb, pričakovanj, zmožnosti in ciljev, ki jih ima posamezna družina. Tovrstni preobrat v razmišljanju se odraža predvsem v drugačnih oblikah svetovanja in sodelovanja s starši, kjer prihajajo v ospredje individualne potrebe vsake družine in otroka, ki se mu bo nudila učinkovita pomoč (Rehberger, 2018). Pravica staršev ni zgolj pravica do soodločanja, ampak zavedanje, da s svojim aktivnim sodelovanjem znotraj procesa ZO in prevzemanjem odgovornosti za svoja dejanja konstruktivno vplivajo na razvoj svojega otroka (Jensen in Jensen, 2011).

Za zgodnje odkrivanje težav je zelo pomembna dobra diagnostična podpora staršem v primeru kakršnikoli odstopanj v razvoju otroka. Starše je zato treba podučiti o vseh možnih odstopanjih, ki se lahko pojavijo v najzgodnejših obdobjih otrokovega življenja (Jokovič-Turalija, Ivkić in Oberman-Babić, 2002, v Košiček idr., 2009).

1.1.15.2 Soočanje staršev s posebnimi potrebami otroka

Ko starši opazijo, da otrok v določenih stvareh odstopa od svojih vrstnikov, začnejo iskati pomoč pri različnih strokovnjakih, od katerih pričakujejo natančne in jasne odgovore (Novljan, 2004). Za starše predstavlja začetno iskanje in poizvedovanje o otrokovi diagnozi velik stres, vse dokler ne najdejo ustrezno in funkcionalno pomoč in podporo (Pintarić Mlinar idr., 2013).

22

Starši so v zgodnjem sprejemanju drugačnosti otroka zelo občutljivi in ranljivi, zato je še posebej pomembna dobro načrtovana komunikacija strokovnjakov in zmožnost čustvenega vživljanja v njihovo situacijo, kar zahteva veliko mero osebnostne zrelosti. Strokovnjaki morajo biti še posebej pozorni na to, v kateri stopnji žalovanja se starši nahajajo (Pori, 2012). Starši v tem obdobju potrebujejo oseben in zaupen odnos s strokovnjaki, ki jim nudijo podporo pri tem, da krepijo njihovo stopnjo samozaupanja, tako da se starši zavedajo, da z določeno pomočjo lahko kvalitetno pomagajo svojemu otroku (Novljan, 2004).

Soočanje in sprejemanje otrokovih PP je za vso družino težka življenjska preizkušnja, ki zahteva veliko mero prilagajanja na novo situacijo in vključuje različna krizna obdobja z različnimi stopnjami intenzitete in načini spoprijemanja. Spoprijemanje s stresnimi in spremenjenimi okoliščinami za družino pomeni začetek ponovnega vzpostavljanja porušenega ravnotežja. To vse člane družine spodbudi k aktivni organizaciji in hkrati večji rasti ter razvoju vsakega posameznika (Trtnik, 2007).

Moses (1981, v Trtnik, 2017) navaja, da je za starše, ki imajo v družini OPP nujno, da gredo skozi proces žalovanja, ki ima lahko podobne zakonitosti kot žalovanje v družinah, ki se soočajo s smrtjo člana. Žalovanje se pri starših pojavlja skozi vsa pomembnejša obdobja otrokovega razvoja, še posebej ob določenih prelomnih dogodkih, ko npr. otrokovi vrstniki shodijo, spregovorijo svojo prvo besedo, v času šolanja, pubertete in kasneje pri iskanju zaposlitve za otroka itd. Proces žalovanja poteka v predvidljivih fazah z različnim trajanjem.

Faze se lahko pojavijo in spet izginejo, lahko v določenem obdobju trajajo manj ali dlje časa.

Čustvena obdobja žalovanja zaznamujejo strah, zanikanje, občutki krivde, jeza in depresija.

Vsa ta stanja predstavljajo način, kako se starši spoprijemajo z neko idealno podobo svojega otroka (prav tam).

Teodorović (1995, v Trtnik, 2007) proces prilagajanja na otrokove drugačne potrebe opisuje kot »potovanje skozi krizna obdobja, ki imajo svojo intenziteto in trajanje«. Na proces prilagajanja vsekakor vplivajo tudi osebnostna struktura staršev, stabilnost partnerskega odnosa, podpora okolja in PP otroka. Z rojstvom OPP se spremenijo zahteve in pričakovanja celotne družine, spremenijo se njihove vloge, začnejo se vzpostavljati nove vezi med družinskimi člani (prav tam).

Pri prilagajanju na spremenjeno družinsko življenje gredo starši skozi različna obdobja (Kodrič, 2012):

1. Obdobje zanikanja realnosti: začetni šok, kjer trenutno težko sprejmejo novico, pojavi se lahko dolgoročno zanikanje omejitev in potreb.

2. Obdobje intenzivnih čustvenih reakcij protesta, razočaranja, jeze, anksioznosti in žalosti.

Vse te reakcije se ciljno usmerjajo na ljudi, od katerih so izvedeli to informacijo, ali pa pri sebi čutijo občutke krivde, depresivnosti in samoobtoževanja zaradi dogodkov, ki so po njihovem mnenju prispevali k takšnemu stanju.

3. Prilagajanje na situacijo, kjer iščejo in preizkušajo različna tako strokovna kot tudi nestrokovna mnenja ter možne oblike pomoči. Postopno se starši bolj organizirajo in se prilagodijo razmeram, bolje spoznajo otroka in ga začnejo sprejemati takšnega, kot je. To pomeni, da postopoma sprejmejo tudi novo tako osebno kot družinsko identiteto.

Tovrstno zaporedje ni jasno določeno in lahko poteka tudi drugače. Kljub temu, da se nekateri starši že prilagodijo na določene spremembe, povezane z OPP, se pogosto ob nekih razvojnih mejnikih lahko zopet pojavi žalovanje, ko otroka primerjajo z njegovimi sorojenci in opazijo

23

očitne razlike. Jeza, žalost, depresivnost in nizka samopodoba predstavljajo normalne odzive staršev na opisane faze prilagajanja. Starši potrebujejo posebno pomoč in podporo pri spoznavanju raznolikosti lastnih čustvenih odzivov (Bostrom idr., 2010; Dale, 1996; Graham, 2004; Rogers idr., 2012, v Kodrič, 2012).

Strokovnjaki morajo biti še posebej pozorni na svoj način sporočanja diagnoze in drugih informacij, ki se nanašajo na otrokovo trenutno stanje. Pomembna je pomoč in podpora staršem pri prilagoditvi na novo družinsko situacijo.

Dale (1996, v Kodrič, 2012) je zapisal nekaj splošnih načel sporočanja informacij o otrokovi diagnozi:

- novico sporoči izkušeni strokovnjak, ki je aktivno sodeloval tudi pri oceni otroka in dobro pozna družino;

- novica se naj staršem sporoči čim prej, sporočanje naj bo neposredno s poudarkom na otrokovih močnih in šibkih področjih;

- če je le možno, se priporoča, da sta prisotna oba starša, če imata željo, je lahko prisoten tudi kdo od širše družine;

- za sporočanje novice izberemo ustrezen prostor brez prisotnosti drugih ljudi;

- če je to mogoče, naj bo prisoten tudi otrok (razen v primeru hujše bolezni ali pri starejših otrocih, kjer jim to lahko povemo posebej);

- staršem moramo omogočiti dovolj časa za vprašanja, na katera poskušamo čim bolj celostno in preprosto odgovoriti;

- strokovnjaki naj upoštevajo čustveno stanje staršev, naj bodo čimbolj sočutni, skrbni in humani;

- v primeru postopnega pridobivanja in odkrivanja diagnoze, se naj organizira več srečanj, kjer se skupaj s starši oceni napredek otroka in skupaj predstavi ugotovitve;

- po pogovoru zapišemo pisni povzetek, kjer opišemo otrokovo stanje in predlagamo različne strategije in oblike pomoči OPP;

- če starši želijo, jih povežemo s starši drugih otrok, ki imajo podobne težave;

- če starši želijo, jim lahko ponudimo pomoč in podporo pri tem, kako in na kakšen način naj sporočijo novico o PP otroka svojim najbližjim sorodnikom in prijateljem;

- svetujemo jim, kje vse lahko poiščejo pomoč (npr. pogovor o otrokovi prihodnosti, pomoč in svetovanje zase, kje lahko dobijo dodatne informacije o različnih oblikah pomoči in podpore).

Vsem staršem, ki imajo OPP, bi morala biti nudena dodatna psihološka pomoč. Potrebujejo namreč spodbudo in motivacijo za pogovore z družinami, ki imajo otroka s podobnimi težavami, za pogovore s psihologom že v porodnišnici. Starši v tem začetnem obdobju potrebujejo določen čas, da odžalujejo svojo »idealno podobo zdravega otroka« in ga sprejmejo, takšnega kot je. Če starša nista deležna nobene strokovne pomoči, se ta čas še podaljša. Prav tako se lahko zgodi, da je partnerski odnos med staršema na veliki preizkušnji (Pori, 2012).

1.1.15.3 Pravice otrok oz. staršev otrok, ki potrebujejo posebno nego in varstvo Pravice OPP in njihovih staršev ureja Zakon o starševskem varstvu in družinskih prejemkih (2014). V nadaljevanju so opredeljene pravice staršev OPP, ki potrebujejo posebno nego in varstvo (Ministrstvo za zdravje, 2017):

24

- Starševski dopust: starševski dopust se jim podaljša za 90 dni na podlagi mnenja, ki ga pripravi zdravniška komisija. V primeru, da ima otrok motnjo v telesnem ali duševnem razvoju ali dolgotrajnejšo hujšo bolezen in še ni dopolnil 18 mesecev, lahko eden od staršev koristi pravico do 90 dni dopusta za nego in varstvo od dneva priznanja te pravice.

- Pravica do dela s krajšim delovnim časom: starš, ki neguje otroka z zmerno ali težjo gibalno oviranostjo oz. motnjo v duševnem razvoju, lahko izkoristi pravico do krajšega delovnega časa vse do 18. leta starosti otroka. Pravico do podaljšanja lahko izkoristi na podlagi mnenja zdravniške komisije.

- Starševski dodatek: starševski dodatek se jim podaljša ob otrokovem rojstvu, kadar se ugotovi, da bo otrok potreboval posebno nego in varstvo. Dodatek se podaljša za dodatnih 90 dni na podlagi mnenja komisije v zdravstvu.

- Dodatek za nego otroka, ki potrebuje posebno nego in varstvo: to pravico lahko uveljavlja eden izmed staršev. Do dodatka so upravičeni do otrokovega 18. leta starosti, po otrokovem dopolnjenem 18. letu pa v primeru, da so ga starši dolžni preživljati v skladu s predpisi, ki jih urejajo družinska razmerja. Starši prejemajo mesečni dodatek v višini 100 evrov za otroke s težko motnjo v duševnem razvoju ali težko gibalno ovirane otroke in 200 evrov v primeru določenih bolezni, ki so uvrščene na seznam hudih bolezni. Dodatni kriteriji za opredelitev otrok, ki potrebujejo posebno nego in varstvo na sistemski ravni, pa določa Pravilnik o kriterijih za uveljavljanje pravice za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo.

- Delno plačilo za izgubljen dohodek: gre za osebni prejemek, ki ga prejme eden od staršev v primeru prekinitve delovnega razmerja ali starš, ki začne svoje delo opravljati za krajši delovni čas zaradi nege OPP. Do delnega plačila za izgubljeni dohodek so starši upravičeni najdlje do otrokovega dopolnjenega 18. leta starosti.

- Slepi otroci do 18. leta: starši otroka s slepoto so poleg dodatka za nego in delnega plačila za izgubljeni dohodek upravičeni tudi do dodatka za pomoč in postrežbo na podlagi Zakona o pokojninskem in invalidskem zavarovanju.

1.1.15.4 Pristop usmerjen k družini

Središče dogajanja znotraj ZO se je od leta 1990 preusmerilo od osredotočenosti zgolj na otroka do osredotočenosti na celotno družino. Pojavilo se je vse več programov, ki so bili v pomoč staršem pri ravnanju in razumevanju PP otroka (Globačnik, 2012). Guralnick (2001) navaja tri dejavnike, ki so pomembni za razvoj interakcije v družini. Ti so: kakovost odnosa med starši in otrokom, usklajenost izkušenj družine in otroka ter prijazni in zdravi odnosi znotraj širše družine. Velik vpliv na te dejavnike imajo stališča, ki se oblikujejo znotraj družine, način življenja, psihološko ozadje družine in morebitna pomoč s strani socialnih služb.

Pristop osredotočenosti na družino (angl. Family-Centered Approach – FCA) strokovnjake usmerja k celovitejši obravnavi otrokovih in družinskih lastnosti, njihovih želja in »življenjskih načrtov« (Pintarič Mlinar idr., 2013). V ospredje postavlja potrebe družine in se tesno povezuje s kakovostjo družinskega življenja (Summers idr., 2005, v Rehberger, 2018). Starši OPP imajo in izražajo potrebo po celostnem pristopu znotraj ZO, ki vključuje motivacijo njihovega otroka in njih samih, kot tudi strokovno usmerjanje (Rehberger, 2018). Pristop do staršev lahko definiramo v dveh glavnih modelih. En model se bolj usmerja v sam odnos s starši in temelji na zaupanju, spoštovanju, občutljivosti za potrebe drugega in poštenosti. Drug model se pa bolj usmerja v aktiven sodelovalni pristop, kjer starši strokovnjaka dojemajo kot

25

enakovrednega partnerja, s katerim lahko prosto govorijo o vseh dilemah, problemih, težavah, s katerimi se soočajo in ga dojemajo kot vir informacij. Starši vključenost v program ZO razumejo kot pomemben pogoj za njihovo zadovoljstvo, kar že več desetletij potrjujejo številne raziskave (Pintarič Mlinar idr., 2013).

1.1.15.5 Partnerski odnos med starši in strokovnjaki znotraj zgodnje obravnave

Starši se pri zagotavljanju in iskanju pomoči za OPP srečujejo z različnimi strokovnjaki. V medsebojni interakciji izhajajo iz različnih vlog, ki so povezane z njihovimi izkušnjami in znanji.

Partnerski odnos staršev in strokovnjakov zagotavlja dobre pogoje za otrokovo nadaljnje učenje in razvoj, hkrati pa s tem pozitivno vpliva na druge člane družine. Da se med starši in strokovnjaki vzpostavi učinkovit sodelujoč odnos, je pomembno, da strokovnjaki poznajo in upoštevajo čustvene odzive staršev, značilnosti življenja družine z OPP ter način posredovanja informacij o otrokovem delovanju (Kodrič, 2012).

V zadnjih letih se je povečalo razumevanje, s kakšnimi strategijami lahko strokovnjaki vzpostavijo sodelovalen odnos s starši, še vedno pa se srečujemo s pomanjkanjem uveljavljenih konceptualnih okvirjev za dejansko udejanjanje programov ZO, ki v ospredje postavljajo potrebe družine. V klinični praksi zato še vedno obstajajo razlike v načinu in stopnji sodelovanja s starši (Rehberger, 2018). Pozitiven dejavnik znotraj procesa ZO je vsekakor vzpostavitev partnerskega odnosa med starši, strokovnjaki in otrokom (Globačnik, 2012).

Pri sodelovanju s starši je pomembno, da jim kot strokovnjaki znamo prisluhniti in smo razumevajoči do njihovih vrednost, stališč in različnih virov moči (Jurišić, 2017). Sodelovanje med strokovnjaki in starši prinaša veliko medsebojnih znanj iz obeh strani, ki so ključnega pomena za uspeh ZO. Družine prispevajo svoje vedenje in znanje o njihovih družinskih značilnostih, kaj se jim zdi pomembno, kakšne imajo želje za svojega otroka, poznajo osebnostne značilnosti otroka itd. (Keilty, 2016). Partnerski in zaupen odnos iz ene in druge strani bistveno pripomore k bolj celostnemu pogledu na otroka. Tako starši kot strokovnjaki otroka vidijo iz povsem različnih zornih kotov in se ravno zaradi tega razlikujejo glede samega vključevanja in namena sodelovanja v ZO (Novljan, 2004).

1.1.15.6 Pričakovanja staršev

Pomembna je uskladitev želja in pričakovanj staršev v okviru programa ZO, v katerega so vključeni (Rehberger, 2018). Pri začetnem sodelovanju staršev in strokovnjakov je ključnega pomena, da se obe strani jasno zavedata vseh želja in pričakovanj, ki jih imata znotraj izvajanja storitev ZO, kaj vse lahko pričakujejo en od drugega in kaj lahko vsak izmed njih prispeva v ta proces (Keilty, 2016).

Pretis (2000, v Jurišić, 2009) poudarja pomen realističnih pričakovanj staršev. Pogosto mislimo, da je največja ovira za interakcijo pri starših proces »žalovanja« in z njim povezani občutki krivde, ampak so na podlagi raziskav ugotovili, da največjo oviro v sodelovanju med starši in strokovnjaki predstavljajo njihova napačna pričakovanja. Da starši lahko premagajo te težave, potrebujejo ustrezno podane informacije s strani strokovnjakov. Pomembno je, da se strokovnjaki zavedajo, da so starši pomemben člen pri obravnavi in lahko ogromno prispevajo k oceni razvojnih dosežkov, kar potrjujejo številne raziskave. Pričakovanja staršev so lahko na eni strani prenizka, ker imajo starši premalo informacij o otrokovih PP, in na drugi strani previsoka zaradi težav pri sprejemanju otrokove motnje, kar lahko za družino in otroka pomeni velik stres (Jurišić, 2009).

26

Nizka pričakovanja staršev so pogosto povezana s preveč splošnim povezovanjem otroka z intelektualnimi primanjkljaji, pojmovanjem o znižanih intelektualnih sposobnostih in pomanjkanjem informacij o mogočih dosežkih otroka v prihodnosti. Na drugi strani pa lahko imajo starši previsoka pričakovanja do otroka, kar se navezuje na težje sprejemanje otrokove motnje. To v mnogih primerih prinese dodaten stres tako za otroka kot družino (Van Hooste, Maes, 2003, v Jurišić, 2009).

Starši imajo pogosto nerealna pričakovanja do vseh storitev, ki jih sistem trenutno omogoča.

Od strokovnjakov vsekakor pričakujejo odgovornost in pomoč, obenem pa razbremenitev pri obravnavah otroka. Pričakovanja strokovnjakov in staršev se pogosto razlikujejo. Strokovnjak od staršev pričakuje aktivno sodelovanje in pripravljenost na spremembe njihovega načina življenja. Starši prehitro pričakujejo napredek pri otroku, ki pa glede na otrokovo realno stanje ni vedno hitro dosegljiv. Prav tako pričakujejo točne in jasne informacije, ki se navezujejo na diagnozo in prognozo otroka. Prevelika pričakovanja staršev so lahko za strokovnega delavca pogosto preveč obremenjujoča. Zato je še toliko bolj pomembno, da se pričakovanja tako iz ene kot tudi druge strani uskladijo (Novljan, 2004).

1.1.15.7 Ovire pri sodelovanju med starši in strokovnjaki

V komunikaciji pogosto pride tudi do določenih nesoglasij, zato je pomembno, da se zavedamo in razumemo, kako in na kakšen način poteka naša komunikacija in si prizadevamo za razvoj lastnih komunikacijskih spretnosti, se naučimo, kdaj in kako se lahko v določenih situacijah izboljšamo in s tem vplivamo na boljši izid pogovora (Ljubešić, 2012).

V odnosu med starši in strokovnjaki nemalokrat pride do nesporazumov. To se lahko zgodi predvsem takrat, ko se starši OPP srečujejo z različnimi strokovnjaki, ki izvajajo obravnave z otrokom, jim sporočajo diagnozo, ocenjujejo otrokove sposobnosti in posebne izobraževalne potrebe, potrebe po podpori itd. Nesporazumi tako izhajajo iz različnih vlog in njihovih medsebojnih odnosov (Kodrič, 2012). V primeru nesoglasij in nestrinjanja s strani staršev je pomembno, da strokovnjak ponudi svojo racionalno razlago, zakaj se mu določen predlog oz.

rešitev zdi smiselna, opiše svoje videnje iz lastne perspektive in ga podkrepi s stališči, ki jih zastopa kot strokovnjak in človek. Ob tem pa je pomembno poudariti, da staršem še vedno ponudi možnost izbire (Čačinovič Vogrinčič idr., 2019).

V primeru težav v medsebojnem odnosu se lahko vsi udeleženi veliko naučijo drug od drugega.

V primeru težav v medsebojnem odnosu se lahko vsi udeleženi veliko naučijo drug od drugega.

In document ZADOVOLJSTVO STARŠEV OTROK S POSEBNIMI POTREBAMI S STORITVAMI ZGODNJE OBRAVNAVE V RAZVOJNI AMBULANTI S (Strani 29-36)