Ko ste od otrokovega osebnega zdravnika dobili napotnico za razvojno ambulanto, ste bili obveščeni, kam greste in kaj vse lahko tam pričakujete za vas in vašega otroka?
V nadaljevanju nas je zanimalo, v kolikšni meri so bili starši obveščeni, kam gredo in kaj lahko pričakujejo, ko so dobili napotnico za RA. S tem namenom smo staršem zastavili dodatno vprašanje, če so bili na kakršenkoli način obveščeni s strani strokovnjaka ali druge osebe, kaj sploh pomeni vključitev v RA. 46.2 % (glej Graf 7) staršev je navedlo, da so informacije dobili s strani otrokovega osebnega zdravnika, 15,4 % jih je navedlo, da so informacije dobili preko drugih medijev (zloženka itd.), kjer so si o procesu ZO lahko več prebrali. Enak odstotek (15,4
%) staršev je navedlo, da o RA niso ob prejeti napotnici izvedeli nič in so informacije iskali samo na spletu. Eden izmed staršev (2,6 %) je izbral možnost, da o procesu ZO niso predhodno nič vedeli, ampak so se pozanimali pri starših, ki že imajo podobno izkušnjo. 20,5
% staršev je navedlo, da o RA in procesu ZO niso predhodno vedeli nič in so počakali, da so dobili prvi termin in tam izvedeli vse potrebne informacije.
34,6%
19,2%
7,8%
32,7%
3,8%
1,9%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%
Težave smo opazili že sami, zato smo se še dodatno posvetovali z otrokovim osebnim
zdravnikom.
Na težave so nas opozorili že v porodnišnici.
Na težave nas je prvi opozoril otrokov osebni zdravnik.
Strokovni delavci v vrtcu (vzgojitelj/-ica, psiholog/-inja, drugi strokovnjaki)
Naši sorodniki oziroma prijatelji.
Drugi
37 Graf 7: Obveščenost glede prvega obiska v RA
Prvo srečanje s strokovnjaki v razvojni ambulanti je bilo za vas kot starše zagotovo zelo pomembno. Se morda spomnite, s katerim strokovnjakom oziroma več strokovnjaki ste se prvič srečali, ko ste bili naročeni na prvi pregled v razvojni ambulanti?
Največji delež (glej Graf 8) staršev, 31,0 %, se je ob prihodu v RA najprej srečalo z razvojno pediatrinjo, 20,7 % s SRP, 15,5 % s fizioterapevtom, 10,3 % z delovnim terapevtom, enak odstotek (10,3 %) z logopedom, 8,6 % z medicinsko sestro in 3,4 % s socialno delavko.
Graf 8: Strokovnjak, s katerim so se prvič srečali ob prihodu v RA
Prvi vtis ob obisku v RA je za starše OPP vsekakor zelo pomemben. Več kot polovica (glej Graf 9), 61, 4% staršev je navedlo, da so se ob prvem obisku počutili zelo dobro in so jim strokovnjaki jasno predstavili, kakšen je njihov namen obiska. 2,3 % jih je navedlo, da so bili ob prvem obisku razočarani predvsem z vidika odnosa strokovnjakov do njih in njihovega
DA, cel protokol nam je predstavil otrokov osebni zdravnik.
DA, dobili smo zloženko ali pa so nam informacije posredovali v drugi obliki, kjer smo se seznanili s splošnimi informacijami, vezanimi
na proces zgodnje obravnave.
NE, nič nismo vedeli, dobili smo zgolj napotnico, informacije smo iskali sami na spletu.
NE, za več informacij smo se pozanimali pri starših, ki že imajo takšne izkušnje in jih poznamo ali smo dobili kakšen kontakt.
NE, počakali smo, da dobimo prvi termin in tam izvemo vse informacije.
38
otroka, 6,8 % staršev se je opredelilo, da so bili ob prvem obisku prestrašeni, 4,5 % staršev se prvega obiska ne spomni, 15,9 % pa se glede počutja ob prvem obisku niso mogli opredeliti.
Pod možnost »Drugo« se je opredelilo 9,1 % staršev. Navedli so, da so bili na začetku zaradi novo nastale situacije v šoku: »Prvo sem bila šokirana, ker nisem vedela kako naj se soočim s situacijo, oziroma nisem vedela, kaj me čaka. Sedaj sem pa zelo zadovoljna da lahko pomagajo mojemu otroku ...«; »Šok, kaj vse bi naj bilo narobe«. Eden izmed staršev je v odgovoru navedel, da sploh niso vedeli, da je to zanje prvi obisk v RA: »Sploh nismo vedeli, da gre za obravnavo v razvojni ambulanti. Prejeli smo vabilo k psihologu, misleč da gre za ponovni obisk. Šele na sredini srečanja smo izvedeli, da ne gre za kontrolni pregled, ampak pregled v razvojni ambulanti. Malo več informacij bi bilo zelo dobrodošlih«. Eden izmed staršev je v odgovoru navedel, da se je počutil dobro in izrazil »vse pohvale« vsem strokovnjakom.
Graf 9: Počutje staršev ob prvem obisku
PSIHOSOCIALNA POMOČ IN PODPORA
Eno izmed načel, ki je navedeno v ZOPOPP, je tudi zagotavljanje psihosocialne pomoči staršem, zato nas je v nadaljevanju zanimalo, ali je bila staršem ponujena kakršnakoli psihosocialna pomoč in podpora. 54,1 % staršev je navedlo, da so bili deležni določene pomoči, medtem ko 45,9 % staršem pomoč ni bila nudena.
Staršem, ki so odgovorili z NE, smo zastavili dodatno odprto vprašanje: »Kaj bi vi kot starši v tistem začetnem obdobju najbolj potrebovali?«
Odgovore smo združili po sklopih glede na podobnost odgovarjanja.
Največji delež (glej Tabelo 6) staršev (46,6 %) je navedlo, da bi pri začetnem soočanju s PP otroka najbolj potrebovali pogovor (psihološka pomoč, spodbudne besede, motivacija) –
»Pogovor s psihologom, kako naj se s tem problemom spopadam«; »Podporo in razumevanje«. 13, 3 % staršev je navedlo, da bi potrebovali bolj jasne informacije glede samega postopka in načrta dela za naprej znotraj ZO – »Informacije, kakšen bo potek. Vse je bilo zelo stihijsko, brez nam znanega načrta, časovnice.«; »Da nekdo takoj na začetku obrazloži, kakšen je postopek ter kdo in kako se bo ukvarjal z otrokom«. Enak odstotek staršev je navedlo, da bi si želeli že takoj na začetku pomoč logopeda, do katerega niso uspeli priti.
En starš (6,7 %) je navedel, da bi v začetku potreboval informacijo, kako ravnati z OPP v
61,4%
2,3%
6,8%
15,9%
4,5%
9,1%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%
Zelo dobro, predstavili so nam kakšen je namen našega obiska.
Razočarano, predvsem zaradi odnosa strokovnjakov do nas in našega otroka.
Prestrašeno.
Se ne morem opredeliti.
Ne spomnim se.
Drugo
39
domačem okolju in mu ponuditi čim bolj optimalno podporo – »Kako ravnati s takšnim otrokom v domačem okolju, kako mu zagotoviti čim boljše pogoje doma, kako se lotiti prehranjevanja ...«. Eden izmed staršev (6,7 %) je kot potrebno pomoč izpostavil bolj jasne informacije o težavah otroka (diagnoza). En starš se je pri odgovoru osredotočil na sorojence in podporo pri tem, kako in na kakšen način sorojencem predstaviti težave otroka – »Pomoč pri tem, kako novico, da ima naš otrok težave, sporočiti sorojencem, da zato potrebuje več pomoči …«. En starš je bil pri odgovoru negotov in na vprašanje ni odgovoril.
Odgovor f f%
Obrazložitev, kakšen je postopek in načrt dela v ZO. 2 13,3 % Informacije, kako ravnati z otrokom doma, mu ponuditi čim bolj
optimalno podporo.
1 6,7 %
Kakšne so težave otroka, diagnoza otroka. 1 6,7 %
Pogovor (psihološka pomoč, spodbuda). 7 46,6 %
Logopedska pomoč. 2 13,3 %
Kako na otroka s PP pripraviti njegove sorojence. 1 6,7 %
Se na odgovor ni znal opredeliti. 1 6,7 %
SKUPAJ 15 100,0 %
Tabela 6: Odgovori staršev, kaj bi v začetnem obdobju najbolj potrebovali
Staršem, ki so na vprašanje odgovorili z DA, smo zastavili dodatno vprašanje: »Kakšne pomoči ste bili deležni?« Odgovore smo združili po sklopih glede na podobnost odgovarjanja.
90 % staršev je kot ponujeno pomoč navedlo pomoč različnih strokovnjakov znotraj RA v obliki pogovorov, nasvetov, vaj in priporočil – »Navodila nevrofizioterapevta o ravnanju z otrokom doma.«; »Navodila delovne terapevtke o aktivnostih z otrokom doma«; »Pogovor o otrokovih težavah. Spodbuda, kako ravnati doma, kakšne vaje potrebuje za boljši razvoj, katere igrače so zanj primerne v tistem obdobju ipd.«; »Vse o negi otroka, psihološka obravnava v porodnišnici, ker je otrok prezgodaj rojen. Nato v razvojni od fizioterapevta, kako ravnati z otrokom doma, kakšne vaje izvajati. Nasveti psihologinje o splošni življenjski vzgoji«;
»Pomagali so nam, kako pravilno pristopiti do otroka in pa česa je sploh otrok zmožen«.
Staršev, katerim je bila pomoč ponujena, vendar se zanjo niso odločili, je bilo 10%. Pod razloge zakaj, so navajali, da tega psihološko še niso zmogli oz. so bili mnenja, da bodo zmogli sami brez kakršnekoli pomoči – »Zaenkrat še nismo vstopili v ta proces. Seznanili so nas s to možnostjo, vendar menimo, da zaenkrat še ne zmoremo«; »Ponujena nam je bila pomoč psihologinje, vendar je nisem potrebovala.«
Odgovor f f%
Pomoč strokovnjakov (klinični psiholog, logoped, socialni delavec, delovni terapevt, vaje, psihološka pomoč že v porodnišnici).
18 90 %
Pomoč jim je bila ponujena, vendar se zanjo niso odločili. 2 10 %
SKUPAJ 20 100,0 %
Tabela 7: Odgovori staršev glede pomoči, ki so jo bili deležni
V nadaljevanju nas je še zanimalo, kje konkretno so bili deležni prve psihosocialne pomoči (glej Graf 10). 57,8 % staršev je bilo prve pomoči deležnih znotraj zdravstvene ustanove, 31,6
% že takoj ob rojstvu v porodnišnici, 5,3 % v okviru zavodov in enak odstotek v vrtcu.
40
Graf 10: Ustanova, kjer so bili deležni prve psihosocialne pomoči
Kako na splošno ocenjujete vključenost vas kot staršev in vašega otroka v razvojno ambulanto?
Odlično vključenost njih in njihovega otroka v RA ocenjuje 70,3 % staršev (glej Graf 11). Z vključitvijo so pridobili veliko iz vidika dela z otrokom in ugotovljenih možnosti za naprej. 21,6
% jih je na vprašanje glede zadovoljstva z vključenostjo v ZO odgovorilo zadovoljivo, da bi si želeli nekoliko več razumevanja in podpore s strani strokovnega kadra. Pod možnost »Drugo«
je 8,1 % staršev navedlo, da jih moti to, da ne uspejo pridi do ustreznih kadrov. Eden izmed staršev je v odgovoru »Drugo« navedel, da ga moti predvsem to, da pogosto prevzema vlogo
»koordinatorja« med zdravniki, en starš pa je navedel, da se glede vprašanja v povezavi z vključenostjo njih kot staršev in njihovega otroka zaradi trenutnih razmer v povezavi z epidemijo ne more opredeliti. Možnosti »Slabo, zdi se nam, da so popolnoma narobe ocenili, kaj bi bilo najboljše za našega otroka« ni izbral nihče.
Graf 11: Splošna ocena vključenosti v ZO
31,6
57,8 5,3
5,3
0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Ob rojstvu otroka v porodnišnici.
V zdravstveni ustanovi.
V okviru zavodov.
V vrtcu.
70,3
21,6
8,1
0 20 40 60 80 100
Odlično, pridobili smo veliko, kako delati z našim otrokom in ugotovili, kakšne so
njegove možnosti za naprej.
Zadovoljivo, pričakovali smo nekoliko več razumevanja in podpore s strani
strokovnjakov.
Drugo
41
INFORMIRANOST O OTROKOVEM PRIMANJKLJAJU OZ. POSEBNIH POTREBAH Med trditvami, ki se nanašajo na informiranost o primanjkljajih otroka (glej Graf 12), je najvišjo povprečno vrednost (M=4,19) dosegla trditev, ki se nanaša na predstavitev pogledov strokovnjakov glede otrokovega razvojnega stanja in možnosti staršev za naprej. Glede na visoko povprečno vrednost, lahko sklepamo, da imajo starši v večini primerov dobre izkušnje z izmenjavo informacij s strokovnjaki. Prav tako je bila visoka povprečna vrednost (M=4,03) pri trditvi, ki se nanaša na sprejemanje otrokovih primanjkljajev in iskanja najbolj funkcionalnih strategij za njegov razvoj. Trditev, ki se nanaša na multidisciplinarni tim strokovnjakov znotraj RA in poznavanje njihovega primarnega področja dela, znaša 3,94, kar pomeni, da so se starši v večini primerov strinjali s tem, da poznajo okvirna področja dela različnih strokovnjakov.
Trditev, ki se nanaša na informacije o drugih možnih oblikah pomoči izven RA, je dosegla povprečno vrednost 3,42, kar pomeni, da so starši bili pri tej trditvi precej neopredeljeni. Iz rezultata lahko sklepamo, da niso dovolj dobro seznanjeni z informacijami o lokalnih društvih oz. organizacijah, v katere bi se lahko dodatno vključili. Trditev, ki se nanaša na iskanje dodatnih informacij glede težav otroka na spletu, je dosegla nizko povprečno vrednost (M=2,44), kar nam sporoča, da starši znotraj RA Krško v večini primerov dobijo dovolj informacij in podpore glede vseh dilem in vprašanj, ki jih imajo in ne iščejo dodatne informacije na spletu. Trditev, ki se nanaša na spremenjeno družinsko dinamiko zaradi rojstva otroka s PP, je dosegla nizko povprečno vrednost (M=2,31), kar pomeni, da se starši s trditvijo niso strinjali in so mnenja, da se njihova družinska dinamika kljub rojstvu otroka z določenimi primanjkljaji ni bistveno spremenila.
42 Graf 12: Informiranost o otrokovem primanjkljaju
Kaj ste pri začetnem informiranju o otrokovih primanjkljajih še pogrešali? (več možnih odgovorov).
Pri vprašanju, kaj bi si starši še želeli pri začetnem informiranju o otrokovih primanjkljajih (glej Graf 13), jih je 40,0 % odgovorilo, da bi jim zelo koristila organizirana izobraževanja oz. tečaji, kjer bi se dodatno opolnomočili in naučili, kako in na kakšen način naj delajo z otrokom doma.
26,7 % staršev bi si želelo organizirana srečanja s starši otrok, ki imajo podobne težave. 8,9
% staršev se je opredelilo do možnosti, kjer bi se jim predstavile različne nevladne organizacije, ki nudijo določene vrste pomoči OPP in njihovim družinam. 6,7 % staršev bi si želeli, da bi obstajala podporna skupina staršev OPP, kjer bi si nudili medsebojno pomoč in podporo. Pod možnost »Drugo« je 17,8 % staršev navedlo, da niso pogrešali nič in so prejeli vso potrebno pomoč in podporo.
Strokovnjaki v razvojni ambulanti so nam na razumljiv način predstavili otrokovo razvojno stanje, posebnosti in možnosti otroka, kakšna
so priporočila za naprej.
O otrokovem primanjkljaju smo bili slabo obveščeni, zato smo iskali informacije na spletu, v literaturi ali pri starših, ki imajo otroka
s podobnimi težavami.
Strokovnjaki so nam bili v veliko pomoč pri lažjem sprejemanju otrokove drugačnosti.
Svetovali so nam, kako naj ravnamo z otrokom doma, skupaj smo poiskali najbolj optimalne
načine in strategije.
Informacija, da ima naš otrok težave na določenem področju, je negativno zaznamovala naše družinsko življenje (npr.
več konfliktov, spremenjeno splošno počutje, vpliv na sorojence).
Predstavili so nam, s katerimi strokovnjaki se bomo srečali, kaj vse lahko pričakujemo pri
posameznem strokovnjaku, kaj je njihovo primarno področje dela.
V razvojni ambulanti smo dobili dovolj informacij, tudi o tem, na koga vse se še lahko
obrnemo izven razvojne ambulante (specialistične ambulante, društva itd.).
43
Graf 13: Kaj bi starši še potrebovali pri začetnem soočanju z drugačnostjo otroka?
V sklopu tega poglavja nas je v nadaljevanju zanimalo, ali so se starši udeležili kakšnega izobraževanja, ki je kakorkoli povezano s težavami njihovega otroka. Staršev, ki so se dodatnega izobraževanja udeležili je bilo 11,4 %, 88,6 % staršev pa se dodatnih izobraževanj ni udeležilo.
Tisti, ki so na to vprašanje odgovorili pritrdilno, smo jim zastavili vprašanje, kašnega izobraževanja so se udeležili. Dva starša sta se udeležila dodatnega izobraževanja iz področja masaže dojenčka in dva starša dodatnih izobraževanj v sklopu centra Iris.
V nadaljevanju nas je zanimalo, kdo jih je informiral o tem dogodku oz. izobraževanju?
Glede informiranja o dogodku oz. izobraževanju (glej Graf 14) jih je 20 % izvedelo preko socialnih omrežij, 40 % staršev se je izobraževanja udeležilo po priporočilu strokovnjaka, prijatelja oz. sorodnika. Enak odstotek staršev (40 %) se je samih pozanimalo za dodatno izobraževanje.
Graf 14: Načini, kako so izvedeli za določeno izobraževanje / dogodek 40,0%
26,7%
8,9%
6,7%
17,8%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%
Dodatna izobraževanja/tečaje za starše (praktični nasveti za delo z otrokom doma itd.).
Organizirana srečanja s starši ali pridobitev kontakta s starši, ki imajo otroka s podobnimi
težavami.
Predstavitev različnih nevladnih organizacij (npr.
društva Sonček), ki nudijo bolj sistematično pomoč in podporo za starše otrok z določenimi posebnimi
potrebami.
Vključenost v podporno skupino staršev otrok s posebnimi potrebami.
Drugo
20,0
40,0
40,0
0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100
Socialna omrežja (Facebook, Instagram, Twitter, itd.)
Priporočilo strokovnega delavca, prijatelja, sorodnika.
Sami smo se pozanimali za izobraževanje.
44
OCENA OTROKOVEGA RAZVOJA IN POTREB DRUŽINE
Pri poglavju Ocena otrokovega razvoja in potreb družine smo si v vprašalniku zastavili 3 trditve (glej Graf 15). Najvišjo oceno je dosegla trditev, ki se nanaša na multidisciplinarni tim. Glede na visoko povprečno oceno (M=4,03) so starši zadovoljni, da znotraj sistema ZO pridobijo oceno funkcioniranja iz več različnih vidikov. Nižja povprečna vrednost (M= 3,58) je pri trditvi, ki se nanaša na podajanje realnih informacij o stanju otroka s strani strokovnjakov. Večina staršev se je s trditvijo strinjala, medtem ko se jih kar nekaj do te trditve ni znalo povsem opredeliti. Visoko povprečno oceno je dosegla trditev, ki se nanaša na vključenost staršev pri pridobivanju ocene funkcioniranja otroka (M=3,92), kar pomeni, da je imela večina staršev pozitivno izkušnjo in možnost, da so lahko jasno izrazili svoje mnenje in s tem pomembno doprinesli k oceni funkcioniranja otroka.
Graf 15: Ocena otrokovega razvojnega stanja
MULTIDISCIPLINARNI TIM – TIMSKO SODELOVANJE – INPD – KOORDINATOR DRUŽINE
Med trditvami, ki se nanašajo na timsko sodelovanje (glej Graf 16), je najvišjo povprečno vrednost (M=4,06) dosegla trditev, ki se nanaša na koordinatorja družine znotraj RA Krško.
Starši so se v večini strinjali, da so s strani koordinatorice oz. socialne delavke dosledno obveščeni o vseh informacijah, ki so pomembne za njih iz vidika strokovnjakov znotraj multidisciplinarnega tima kot s strani zunanjih institucij (center za socialno delo, vrtec). Visoko vrednost je dosegla trditev, ki se nanaša na soodločanje staršev pri pomembnih odločitvah za njihovega otroka (M=3,86). Večina staršev se je strinjala s tem, da imajo občutek, da so v enakovredni vlogi s strokovnjaki in lahko neposredno sodelujejo pri načrtovanju pomoči.
Trditev, ki se nanaša na zastavljanje ciljev in njihovo nadaljnje preverjanje oz. prilagajanje,se je v povprečju približala vrednosti 4 (M=3,69). Iz povprečne vrednosti lahko sklepamo, da so se starši pri tej trditvi opredeljevali z vrednostmi od 1 do 5, kar pomeni, da imajo glede tega zelo različne izkušnje, kar se tiče samega zastavljanja ciljev, soodločanja in kasneje sodelovanja pri njihovi evalvaciji. Trditev, ki je v tem sklopu dosegla najnižjo vrednost, se
3,92
3,58
4,03
1 2 3 4 5
V času pridobivanja ocene funkcioniranja našega otroka smo bili aktivno vključeni. Imeli smo možnost jasno izraziti svoje mnenje. Zavedamo se, da smo s
tem pomembno doprinesli k natančnejši oceni.
Otroka so opazovali različni strokovnjaki, ki so podali realne informacije o njegovem funkcioniranju.
Njihove informacije so bile usklajene.
Zadovoljni smo, da so oceno funkcioniranja našega otroka podali različni strokovnjaki, saj smo tako
pridobili več mnenj iz različnih zornih kotov.
45
nanaša na aktivno sodelovanje pri INPD in drugih pomembnih timskih sestankih. Kot je razvidno iz tabele, so se starši pri tej trditvi zopet opredeljevali po celotnem spektru 5-stopenjske lestvice, kar kaže na to, da imajo zelo raznolike izkušnje s tovrstnim sodelovanjem.
Graf 16: Multidisciplinarni tim in timsko delo
IZVAJANJE OBRAVNAV
V katere vse obravnave ste bili oziroma ste še vedno vključeni?
Glede na potrebe OPP, se tudi odstotki glede obravnav pri določenih terapevtih (glej Graf 17) v večini primerov gibljejo nad 10 %. Najvišji delež OPP (18,55 %) je vključenih v obravnave pri razvojnem pediatru, kar je glede na protokol dela znotraj Centra za ZO logično, saj so vsi otroci, ki pridejo v RA najprej pregledani pri razvojnem pediatru. Prav tako je skladno z literaturo visok odstotek otrok vključenih v delovno terapevtsko obravnavo (18,5 %). 16,7 % otrok je obravnavanih pri SRP, 15,7 % pri logopedu, 13,0 % pri fizioterapevtu, 11,1 % otrok pri kliničnem psihologu in 6,5 % pri socialnem delavcu.
3,57
3,69
3,86
4,06
1 2 3 4 5
Pri izdelavi individualnega načrta pomoči družini in drugih timskih sestankih smo aktivno sodelovali in se pogovarjali tudi o naših družinskih potrebah in željah.
Cilji, ki smo si jih zastavili skupaj s strokovnjaki za našega otroka, so nam razumljivi. Jasno smo določili, kdaj bomo te cilje preverjali in jih morda
dodatno prilagodili.
Imamo občutek, da smo pri odločanju o pomembnih odločitvah v enakovredni vlogi s strokovnjaki, neposredno lahko sodelujemo pri načrtovanju pomoči za našega otroka in čutimo spoštovanje z
Imamo občutek, da smo pri odločanju o pomembnih odločitvah v enakovredni vlogi s strokovnjaki, neposredno lahko sodelujemo pri načrtovanju pomoči za našega otroka in čutimo spoštovanje z