KVALITETA ŽIVLJENJA UPORABNIKOV

Kvaliteta življenja oseb z motnjo v duševnem razvoju je tesno povezana z uresničevanjem načel normalizacije, inkluzije, participacije, individualizacije, vseživljenjskega učenja, vključevanja v delo in opolnomočenja v praksi.

Različni avtorji in organizacije navajajo različne interpretacije, definicije in opise kvalitete življenja, vendar se področja ponavadi prekrivajo. Najbolj enostavno besedo »kvaliteta življenja« lahko označimo s pozitivnimi vrednotami kot so: zdravje, sreča, bogastvo, zadovoljstvo.

Bratkovićeva in Rozmanova (2007) menita, da se pri OMDR podobno kot pri »tipični populaciji« kvaliteta življenja navezuje na: dobro psihološko stanje, socialne odnose, fizične in materialne dejavnike, razvoj osebne kompetentnosti in možnosti doseganja osebnih življenjskih ciljev, stopnjo osebne avtonomije, vključenost v družbo, uresničevanje pravic in socialno inkluzijo.

Seifertova (1995 po Bratković in Rozman, 2007, str. 107) je definirala šest medosebnih dimenzij kvalitete življenja OMDR:

- indikatorji na področju bivanja (stopnja zadovoljevanja osnovnih potreb, občutek zadovoljstva, nivo komunikacije, socialnih odnosov, kompetentnosti in samostojnosti ter odnosa odvisnosti in avtonomije v povezavi z bivalnimi pogoji);

- materialna struktura stanovanjskega prostora in okolice, prostorsko oblikovanje in oprema ter infrastruktura okolice;

- socialna mreža (sostanovalec, družina, prijatelji, znanci, sosedi in podpora s strani strokovnjakov);

- participacija v družbenem življenju z aktivnostmi in socialnimi kontakti izven doma;

- sprejemanje s strani okolice in oblikovanje socialnih vlog;

- zadovoljstvo delavcev, ki delajo neposredno s temi osebami (z vidika pogojev dela, koncepta rehabilitacije, strokovne kompetentnosti, avtonomije in sodelovanja, zadovoljstva …). Navedene dimenzije, ki se začnejo s socialnimi odnosi znotraj institucije ali integrirane stanovanjske skupnosti, delujejo preko materialnih pogojev in ureditve prostora do oblikovanja socialne mreže izven stanovanja in se zaključujejo z integracijo ali segregacijo posameznika v skupnost ali iz nje.

Keith in Schaloch (2000) pravita, da se kvaliteta življenja OMDR nanaša na nudenje podpore posamezniku v njegovem okolju, ki spodbuja individualne potenciale in interese ter socialno politiko družbe.

Škerjančeva (2010) pojasnjuje, da se koncepta potreb in kakovosti življenja v socialnem varstvu prepletata s spreminjanjem družbenoekonomskega ustroja sveta in ga hkrati tudi zrcalita. Pravi, da za prepoznavanje pojava družbene socialne blaginje in doseganje kakovostne ravni življenja državljanov obstoj potreb sam po sebi ni ključen. Obstoj potreb je zlasti posledica načina organiziranosti družbe in delovanja skupnosti. Več kot je v njih ovir, ki

preprečujejo prebivalcem organizirati svoje življenje in izboljševati kakovost svojega življenja, večji bo obseg intervencij, ki jih bo skupnost morala izvesti za odpravljanje posledic. Zato se prvo ključno vprašanje glasi: Katere ovire preprečujejo ljudem organiziranje kakovostnega življenja v skupnosti? To vprašanje ne zadeva zgolj sistema socialnega varstva, temveč celoten družbeni ustroj. Postavi se tudi vprašanje, kdo v socialnem varstvu opredeli položaj uporabnikov in ocenjuje, katere ovire jim preprečujejo organizirati kakovostno življenje v skupnosti? Ali sledijo ugotovitvam ukrepi za vzpostavljanje ustreznih odgovorov?

Za ustvarjanje pogojev za izboljševanje kakovosti življenja posameznikov in skupin je torej odločilno, kdo oceni njihovo resničnost in odloča o ukrepih.

Najpogostejši očitek, ki ga na ocenjevalce socialno varstvenih storitev in ukrepov naslavljajo nacionalne in svetovne uporabniške organizacije in gibanja, je odtujenost strokovnjakov od uporabnikove resničnosti. Takšnim raziskavam odrekajo verodostojnost, saj jih načrtujejo in opravijo znanstveniki in strokovni delavci, ki nimajo osebne izkušnje prejemanja socialno-varstvenih storitev, brez posvetovanja z uporabniki. Strokovnjaki sprašujejo po posameznikovem zadovoljstvu z življenjem, raziskujejo njegovo doživljanje sebe, okolja, družbe, pojavov, namesto da bi raziskovali dva za uporabnike ključna vidika in sicer:

- ali je storitev posameznika podprla pri uresničevanju njegovih ciljev in

- ali je storitev omogočila povečan vpliv in moč uporabnika v tem procesu in v njegovem življenju nasploh (Škerjanc, 2004, str. 74).

Zato se bo ocenjevanje storitev iz uporabniške perspektive ukvarjalo z uporabnostjo, relevantnostjo, učinkovitostjo, odzivnostjo posameznega programa, storitve, ukrepa pri uresničevanju uporabnikovih ciljev, pri izobraževanju, zaposlitvi, nastanitvi, v prostem času, pri delovanju v skupnosti in pri organiziranju zasebnega življenja. Takšno ocenjevanje bo tudi raziskalo, ali določena storitev povečuje posameznikovo samostojnost ali pa je zaradi nje bolj odvisen od drugih in od izvajalske organizacije; ali veča življenjske možnosti in priložnosti;

ali se s pomočjo storitve v skupnosti uveljavlja ali pa je razvrednoten, v podrejenem položaju in brez vpliva. Odgovore na ta ključna vprašanja imajo ljudje, ki te storitve prejemajo (prav tam).

Definicija kakovosti življenja po Škerjančevi (prav tam) ni statičen pojem, ki bi ga brez sodelovanja posameznika in izven njegove resničnosti ocenjevali, ugotavljali in merili

strokovnjaki, znanstveniki in analitiki. Kakovost življenja je aspiracija ali stremljenje, ki jo oblikujejo ljudje v svojih osebnih ciljih. Včasih je pri sledenju njihovim ciljem potrebna pomoč in podpora države v obliki socialnovarstvenih storitev, dajatev in ukrepov.

Škerjančeva (prav tam) pravi, da je iz predstavitve izida večletnega nenačrtnega zbiranja mnenj uporabnikov o kakovosti socialno-varstvenih storitev, ki jih prejemajo v vsakodnevnem življenju, mogoče prepoznati povezavo med kakovostjo storitve in uporabnikovim vplivom na definiranje vloge, obsega in trajanja storitve.

Avtorica (prav tam) tudi meni, da izkušnje v Sloveniji potrjujejo spoznanje iz drugih okolij, ki pravijo, da kakovostnih storitev v prvi vrsti ne zagotovijo nove zgradbe, razkošna oprema in dragocene zavese, temveč vizija in kakovostni sodelujoč odnos med uporabnikom in strokovnim delavcem. Podobno ugotavlja Emeršičeva (2009), da je kvaliteta življenja uporabnikov VDC močno povezana s kvaliteto dela zaposlenih.

Izboljšati kvaliteto življenja oseb z motnjo v duševnem razvoju je glavni cilj varstveno-delovnih centrov. Zaposleni morajo torej znati prisluhniti možnostim in sposobnostim uporabnikov, njihovim potrebam, željam in načinu življenja ter jih spodbujati k dejavnemu vključevanju v okolje in kreiranje svojega življenja.