Kritike institucionalne oskrbe so najmočnejše na področju dolgotrajne oskrbe in se vežejo na oskrbo z namestitvijo ter njeno nezmožnost odgovarjanja na kompleksne potrebe ljudi:
»Pomanjkljivost standardnih [institucionalnih] odgovorov na stisko se je pokazala še zlasti tam, kjer ni mogla odgovoriti na kompleksne potrebe posameznikov, kjer je treba, da bi res odgovorili na potrebe posameznika, organizirati posebne storitve na poseben način. Pojavili so se različni načini organiziranja osebnih paketov storitev pa tudi individualiziranega in neposrednega financiranja paketov storitev«
(Flaker in drugi 2008, 20; glej tudi Saraceno 2017, 39).
Gibanje za dezinstitucionalizacijo se je iz navedenih in drugih razlogov v večjem valu pojavilo v 50. in 60. letih prejšnjega stoletja, tarča kritik in inovacij pa je bilo predvsem področje duševnega zdravja. Pionirsko delo so izvedli reformatorji italijanske psihiatrije na čelu s Francom Basaglio, kar je privedlo do »Zakona 180« leta 1978, s katerim so med drugim izpraznili psihiatrične bolnišnice in jih spremenili v skupnostne službe (Flaker 1998, 187–218). Psihiatrijo so, na sicer nekoliko drugačen način, spremenili tudi v Veliki Britaniji – spremembe so se dogajale od 50. let prejšnjega stoletja dalje, z letom 1992 pa jih je utrdil zakon o skupnostni oskrbi (Flaker 1998, 218–229). Dezinstitucionalizacija je kmalu presegla okvirje duševnega zdravja – trenutno je to široko sprejeta usmeritev, ki jasno zagovarja pravico ljudi do bivanja in prejemanja oskrbe v skupnosti, ne glede na vrsto dolgotrajnih stisk. Dezinstitucionalizacija si prizadeva doseči cilje, kot so: razumeti stanovalce ustanov kot polnopravne državljane, zagotoviti njihovo vključevanje in moč odločanja, zagotoviti udejanjanje njihove pravice do življenja v skupnosti, krepitev nji-hovega vpliva in izbire, oskrba po osebni meri, oskrba brez zapiranja in prisile (Rafaelič in drugi 2017, 187–192). Ti cilji so po mnenju zagovornikov dezinstitucionalizacije nedo-segljivi, če je oskrba organizirana v ustanovah, saj ustanove predstavljajo oviro oskrbi po osebni meri zaradi kvantitete (namenjene so odzivanju na potrebe velikega števila ljudi) in načina zagotavljanja oskrbe (ta je večinoma skrbniška, torej pokroviteljska in prejemnika oskrbe nemalokrat izloči iz enačbe v procesih pomoči). Težave ustanov so torej tako njihovi zidovi (ki omogočajo le »industrijsko« procesiranje ljudi) kot tudi način zagotavljanja oskrbe (na ta vidik nakazuje pogosto uporabljen izraz »institucionalna kul-tura«) in seveda dejstvo, da se ta oskrba vrši nekje stran od vsakdanjega življenja ljudi, ki niso označeni z isto oznako kot ljudje, ki so nameščeni v teh ustanovah.[54] Usmeritev v dezinstitucionalizacijo se v nekaterih državah izvaja bolj, v nekaterih pa manj intenziv-no – med slednje se uvršča tudi Slovenija, saj smo bili priča že marsikateremu poskusu in inovaciji, a zaenkrat še nismo dosegli sistemskih sprememb (Rafaelič in drugi 2017).
Dezinstitucionalizacija je kot načelo zapisana v marsikaterem mednarodnem dokumentu.
Skupne evropske smernice o prehodu z institucionalne na skupnostno oskrbo (European
54 Seveda s tem nismo podali celovite kritike tako imenovanih totalnih ustanov. Za več o tem glej na primer Flaker, 1998.
expert group 2012) ponujajo najbolj celovit vpogled v evropske usmeritve oskrbe v skup-nosti. Zgovorna je tudi Konvencija Združenih narodov o pravicah invalidov, ki na primer v svojem 19. členu zapiše, da »imajo invalidi enako kot drugi možnost izbrati stalno prebiva-lišče in se odločiti, kje in s kom bodo živeli in jim ni treba bivati v posebnem okolju« in da imajo »dostop do različnih storitev na domu ter bivalnih in drugih podpornih storitev v skupnosti« (Konvencija Združenih narodov o pravicah invalidov 2017).[55]
Kritike institucij kot odgovorov na kratkotrajne stiske so za razliko od področja dolgotraj-ne oskrbe manj številčdolgotraj-ne.[56] Zdi se, da se pri kratkotrajnih namestitvah poraja predvsem vprašanje, ali so različne točke na kontinuumu oblik pomoči, na primer institucionalne oblike in oblike oskrbe v skupnosti, med seboj povezane (zvezne, kontinuirane) kar je najbolj opazno po odpustu uporabnika iz ustanove. Za dezinstitucionalizacijo dolgo-trajne oskrbe je bistveno, da skuša posamezniku zagotoviti koordinirano oskrbo v nje-govem življenjskem svetu (brez premestitve v umetno institucionalno okolje). V okviru kratkotrajnih premestitev pa ta izziv ostaja: med kratkotrajno institucionalno oskrbo je, če problematiziramo način zagotavljanja oskrbe, potrebno biti pozoren na potencialno razdiralne učinke, ki jih lahko ima na posameznika premestitev v institucionalno oko-lje; po njej pa je ključno vprašanje zveznosti oskrbe, ki jo posameznik potrebuje po zaključku zdravljenja.
V nadaljevanju besedila bomo predstavili metodologijo, ki smo jo upoštevali pri pisa-nju prispevka, nato pa obravnavali različne vidike nedostopnosti oskrbe, pri čemer se bomo osredotočili na vprašanja, izhajajoča iz njene institucionalnosti. Jedrni del poglav-ja bomo začeli z nekaterimi vidiki, ki jih porapoglav-ja dvotirnost institucionalne in skupnostne oskrbe, kar bomo prikazali na podlagi izsledkov raziskave in nadgradili z vpogledom v nacionalni strateški dokument na področju duševnega zdravja. Nato bomo na pri-meru pobolnišnične oskrbe brezdomnih problematizirali nezveznost institucionalnih in skupnostnih oblik pomoči in to razumeli kot produkt zgoraj omenjene dvotirnosti.
Nadalje bomo pokazali na vprašanja nedostopnosti ustanov za ljudi s kompleksnimi potrebami, nazadnje pa bomo izpostavili razumevanje potreb ljudi v jeziku že obstoje-čih odgovorov nanje kot enega izmed vidikov, ki ohranja prevladujočo institucionalno oskrbo. V sklepih bomo razpravo zaključili predvsem z razmislekom o različnih vidikih omogočanja dostopa do storitev v skupnosti.
55 Slovenska izdaja Konvencije je angleški termin »disability« nerodno prevedla kot »invalidnost« (ustrezneje kot o invalidih bi bilo govoriti o »oviranih« ali o »ljudeh z oviro«), vendar ta koncept Konvencija uporablja kot krovni izraz za več vrst dolgotrajnih oviranosti (telesnih, duševnih, intelektualnih, senzoričnih). Navajanje Konvencije je smiselno, ker so ljudje s temi oznakami v veliki meri deležni institucionalnih oblik pomoči.
56 Na področju duševnega zdravja so spremembe v odgovorih na kratkotrajne stiske sprožili prav premiki k dolgotrajni oskrbi v skupnosti. Tako je na primer dezinstitucionalizacija italijanske psihiatrije pomenila tako zapiranje institucij za dolgotrajno namestitev kot tudi reorganizacijo oskrbe kratkotrajnih stisk, da ta ni ostala institucionalna, temveč postala bolj terenska, ostanki oskrbe z namestitvijo v ustanovo pa vključujejo kratkotrajne namestitve po principu »odprtih vrat«, torej brez zapiranja in prisile (Mezzina 2014).
Metodologija
Poglavitno vprašanje, ki se razteza čez celotno besedilo, je vprašanje, kako in kje je naj-bolje organizirati oskrbo, da kar najnaj-bolje odgovarja posameznikovim potrebam in da bo čim bolj dostopna svojim uporabnikom, da bi lahko tako odgovorila na različne kom-pleksne neenakosti.
Kot prikazujemo v poglavju Metodologija in potek raziskave o ranljivosti in neenakosti v zdravju v lokalnih okoljih, smo v raziskavo projekta MoST vključili raznolike sogovornike.
V prvi fazi smo raziskovalci v vsakem okolju stopili v stik z največjimi uradnimi usta-novami;[57] v drugi fazi smo raziskovalci posamezne teme poglabljali z intervjuji z za-poslenimi ali prostovoljci v nevladnih organizacijah, v domovih za starejše in drugih organizacijah v lokalni skupnosti; zbrano gradivo pa smo v tretji fazi dopolnili tudi z intervjuji z ljudmi, ki ranljivosti in neenakosti v zdravju izkušajo na lastni koži. Med našimi sogovorniki so torej bili predvsem izvajalci storitev in programov, ki pa jih izvajajo tako znotraj ustanov kot tudi v skupnosti – torej s svojimi uporabniki delajo bodisi izven njihovega življenjskega sveta bodisi se temu svetu med izvajanjem storitev približajo.
Sogovorniki v raziskavi prihajajo iz različnih ustanov, ki zagotavljajo institucionalno varstvo.
To so domovi za starejše, posebni socialnovarstveni zavodi, zavodi za prestajanje kazni za-pora, zavetišča, krizni centri in podobno, med katerimi prva dva tipa ustanov zagotavljata dolgotrajno namestitev, ostali pa prehodno ali začasno. Poleg tega je bil terenski material raziskave informativen tudi o delovanju bolnišnične oskrbe, ki prav tako zagotavlja krat-kotrajnejše namestitve v času zdravljenja. Poglavitno za naše besedilo je, da je oskrba v ustanovah, ki zagotavljajo institucionalno varstvo, pogojena z namestitvijo prejemnika te oskrbe (zato bi jih lahko označili tudi kot »rezidenčne« oziroma namestitvene).
Druge večje v raziskavo vključene ustanove ne zagotavljajo namestitve, temveč izvaja-jo storitve pretežno znotraj svojih ustanov (uradi za delo, lokalne izpostave Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije, centri za socialno delo, dnevni centri in svetovalnice nevladnih organizacij, dnevno varstvo varstveno delovnih centrov in drugi). Lahko bi jih označili kot »ambulantne« ali »intramuralne«, saj niso terenske.
Med našimi sogovorniki pa so bili tudi taki, ki svoje storitve in programe izvajajo zgolj ali pretežno terensko oziroma blizu uporabnikovega življenjskega sveta. Izrazito terensko je usmerjeno na primer patronažno varstvo v zdravstvenih domovih, nekatere storitve centrov za socialno delo (med drugim pri koordinaciji obravnave v skupnosti na področju duševnega zdravja), nekateri terenski programi nevladnih organizacij, storitve pomoči na domu (ki jo kdaj izvajajo domovi za starejše ali druge organizacije) in podobno.[58]
Dodati velja dve večji metodološki opombi. Prvič, tematike, povezane z institucional-nostjo oskrbe, niso bile fokus raziskave, zato smo informacije o njih dobili posredno, kot ozadje in ne kot lik v intervjujih s sogovorniki na terenu; v pričujočem poglavju pa smo
57 To so bile največkrat: zdravstveni dom, center za socialno delo, urad za delo (ZRSZ), lokalna izpostava ZZZS, izobraževalne ustanove in občine.
58 Za razmislek o tej delitvi na »intramuralne« in terenske storitve se zahvaljujem Bojanu Deklevi.
iz ozadja naredili lik, torej izpostavili manj opazne teme iz raziskave.[59] Drugič, obstoj
»velikih ustanov« (če z njimi mislimo na ustanove, ki zagotavljajo oskrbo z namestitvijo) so sogovorniki razumeli predvsem kot dejstvo in ga posledično tudi niso preizpraševali.
Vseeno so ustanove postale osrednja tema v intervjujih na mestih, ko so bili sogovorniki mnenja, da je oskrbe premalo, ali pa ko so ugotavljali, da oskrba po odpustu iz ustanove umanjka. Oba metodološka poudarka sta botrovala temu, da smo terensko gradivo v pričujočem članku vključili predvsem kot vinjeto, ilustracijo, in kot tako služi predvsem kot spodbuda za razmislek o tem, kako institucionalni vidiki oskrbe vplivajo na nedo-stopnosti te oskrbe.