UNIVERZA V LJUBLJANI PEDAGOŠKA FAKULTETA
ANAMARIE SVETEC
KOMUNIKACIJA OTROK Z DOWNOVIM SINDROMOM
DIPLOMSKO DELO
LJUBLJANA, 2013
UNIVERZA V LJUBLJANI PEDAGOŠKA FAKULTETA
ŠTUDIJSKI PROGRAM: SPECIALNA IN REHABILITACIJSKA PEDAGOGIKA
ANAMARIE SVETEC
Mentorica: doc. dr. MOJCA LIPEC STOPAR Somentorica: asist. dr. DAMJANA KOGOVŠEK
KOMUNIKACIJA OTROK Z DOWNOVIM SINDROMOM
DIPLOMSKO DELO
LJUBLJANA, 2013
Povzetek
Komunikacijske zmožnosti se, tako kot splošen razvoj, pri otrocih z downovim sindromom počasnejše razvijajo. Vendar pa celotno področje komunikacije ni šibko področje otrok z downovim sindromom, saj so kretnje, imitacija in pa uporaba jezika v socialne namene, njihovo močno področje. Pri pregledu literature sem se osredotočila na razvoj govora, jezika in komunikacije otrok z downovim sindromom, vzroke za nastanek težav na teh področjih in na spodbujanje komunikacije pri otrocih z downovim sindromom, tudi preko sistema s kretnjami podprta komunikacija.
Največja odstopanja zasledimo pri govoru in jeziku. Govor ti otroci najtežje usvojijo in v primerjavi z otroki tipičnega razvoja, začnejo govoriti z velikim zaostankom, zaradi težav pri izgovorjavi pa je njihov govor slabo razumljiv. Prav tako se pri njih kasneje pojavi prva besede in počasnejše poteka širjenje besednjaka. Različni avtorji pojasnjujejo nastala odstopanja, kot posledice različnih vzrokov, med katerimi se najpogosteje pojavljajo: spremembe govornih organov, težave s sluhom in slabše kognitivne zmožnosti, ki so prisotne pri otrocih z downovim sindromom.
Izsledki različnih raziskav kažejo, da kretnje spodbujajo ter pospešujejo razvoj govora in jezika. Za to torej ni presenetljivo, da je sistem s kretnjami podprta komunikacija, ki temelji prav na kretnjah, tako uspešen pri izboljšanju komunikacije, govora in jezika otrok z downovim sindromom. Sam sistem je integriran v otrokovo vsakdanje življenje in je motivirajoč za otroka, kar še dodatno pogojuje njegovo učinkovitost. Sistem s kretnjami podprta komunikacija, preko močnega področja otrok z downovim sindromom, vodi do zmožnosti sporazumevanja otroka z okolico brez govora in s tem do večje samostojnosti, kar je pomemben doprinos v njihovem življenju.
KLJUČNE BESEDE: komunikacija, govor, jezik, otroci z downovim sindromom, s kretnjami podprta komunikacija
Summary
The communication skills develop slowlier among children with Down syndrome, just as their development in general does. But the communication area is not weak in whole among children with Down syndrome, while their gesticulation, imitation and the use of language for social purposes are their strong field. At reviewing the literature, I have focused my attention on development of speech production, language and communication among children with Down syndrome, on reasons causing the problems in these areas and on communication encouragement among children with Down syndrome through the sign supported communication system.
The biggest deviations are found in speech production and language. These children adopt speech production with great difficulties in comparison with children with typical development, they start to speak with great arrears and, because of pronunciation problems, their speech is hard to understand. Their first word is spoken later in time and broadening of vocabulary is slower. Different authors explain these deviations as consequences of various causes, of which the most common are: modifications of speech organs, problems with hearing and weaker cognitive capabilities, which are present among children with Down syndrome.
The results of different research show that gesticulations encourage and forward the development of speech and language. Thus, it is not surprising that the sign supported communication system, which is based on gesticulation itself, is so successful in communication, speech and language improvement among children with Down syndrome.
The system itself is integrated in the child’s everyday life and is motivating for the child, which additionally stipulates its effectiveness. The sign supported communication system leads to the child’s communication abilities with the world without speech through the strong area of children with Down syndrome and, in this way, leads to a greater independence, which is an important contribution to their lives.
KEY WORDS: communication, speech, language, children with Down syndrome, sign supported communication
Kazalo
1. Uvod ... 1
2. Komunikacija, govor, jezik ... 2
3. Komunikacija, govor, jezik pri otrocih z downovim sindromom ... 5
3.1 Komunikacijske zmožnosti otrok z downovim sindromom ... 5
3.2 Govor otrok z downovim sindromom ... 7
3.2.1 Artikulacija otrok z downovim sindromom ... 8
3.2.2 Tekoči govor otrok z downovim sindromom ... 9
3.2.3 Glas otrok z downovim sindromom ... 9
3.3 Jezik otrok z downovim sindromom ... 10
3.3.1 Semantika in besednjak ... 10
3.3.2 Skladnja ... 10
3.3.3 Jezikovno razumevanje ... 11
3.4 Vzroki za nastanek težav na področju govora in jezika ... 11
3.5 Intervencije ... 14
4. Spodbujanje komunikacije pri otrocih z downovim sindromom... 15
4.1 Dojenčki in malčki ... 15
4.2 Predšolska doba ... 16
4.3 Šolska doba ... 16
4.4 Spodbujanje govora ... 17
4.5 S kretnjami podprta komunikacija ... 17
5. Sklep ... 22
6. Viri in literatura ... 25
1
1. Uvod
Komunikacija je ena od osnovnih človeških potreb in ena najpomembnejših poti do samostojnosti otroka z downovim sindromom in njegove vključitve v okolje. Komunikacijske zmožnosti se v skladu s splošnim razvojem otrok z downovim sindromom počasneje razvijajo. Vendar pa se spretnosti komuniciranja, tako kot druge spretnosti, lahko naučimo in jih tudi izboljšujemo, bodisi s posebnimi pristopi, zgodnjo obravnavo, ustreznimi metodami ali alternativami. Ravno to me je spodbudilo k raziskovanju področja komunikacije pri otrocih z downovim sindromom. Osnovni komponenti komuniciranja sta govor in jezik, ki ju je z raznimi pristopi, prav tako moč spodbujati in izboljševati. Pomoč pri razvijanju komunikacije se je v primerjavi z drugimi spretnostmi počasi razvijala, verjetno zaradi njene zapletenosti, saj je proces komunikacije zapletena funkcija, pri spodbujanju katere, rabimo specifična znanja. Komunikacija v celoti ni šibko področje otrok z downovim sindromom. Njihovo močno področje so pragmatične sposobnosti, vključno z imitacijo in pa kretnjami. In prav slednje so pripomogle, da so raziskovalci ugotovili, kako spodbujati komunikacijo. Kretnje doprinesejo k hitrejšemu govornemu in jezikovnemu razvoju, čeprav je še nedolgo nazaj veljalo ravno obratno. Na kretnjah temelji uspešen sistem, ki se je razvil v zadnjih letih in so ga poimenovali "s kretnjami podprta komunikacija", katerega uspeh potrjujejo različne raziskave. Uspeh zame pomeni, da otroci z downovim sindromom lahko izrazijo svoje želje, potrebe, so vključeni v socialno interakcijo z okoljem in vse to jim kretnje omogočijo, preden razvijejo govor, ki se pri njih razvije komaj po drugem letu starosti. S pomočjo tega sistema tudi hitreje usvojijo prve besede in posledično hitreje spregovorijo, kar je pomemben korak za njihovo samostojnost. Spodbujanje komunikacije zahteva, da se začne v zelo zgodnjem obdobju, s sodelovanjem vseh, tako različnih strokovnjakov kot staršev, ter se nadaljuje skozi vsa obdobja. Pri tem jih vodi le en cilj, otroku zagotoviti učinkovito komunikacijo z okoljem.
Skozi mojo diplomsko delo berete o s kretnjami podprti komunikaciji kot o sistemu, čeprav v literaturi zasledimo različna poimenovanja, kot npr. metoda, pristop. Za izbran termin sem se odločila, ker se mi zdi, da njegov pomen najbolj slikovito opiše s kretnjami podprto komunikacijo, saj je izvajanje le te skrbno načrtovano in njene posamezne kretnje, oz.
posamezne karte, o čemer si lahko več preberete v nadaljevanju, tvorijo urejeno celoto.
2
2. Komunikacija, govor, jezik
V splošni rabi pogosto enačimo pojme komunikacija, govor in jezik, vendar, čeprav so tako povezani, kot beremo v literaturi, ne pomenijo enako. S pomočjo literature si to pojasnjujem na naslednji način. Otrok komunicira z okoljem s pomočjo neverbalne komunikacije še preden zna govoriti in uporabljati jezik, ko se nauči govoriti, pa uporablja jezik, ki je njemu lasten. Torej govor tvorimo ljudje na enak način, vendar govorimo v različnih jezikih. O tesni povezanosti in prekrivanju teh pojmov, predvsem jezika in govora, nam govori tudi podatek, da se ju je začelo obravnavati kot različna pojma, komaj na začetku 19. stoletja (Jelenc, 1998). Zavedanje razlik teh treh elementov je še posebej pomembno pri spodbujanju komunikacije otrok z downovim sindromom, saj njihove težave niso enako izražene na vseh treh komponentah. V nadaljevanju so za lažje razločevanje pojasnjeni posamezni pojmi.
Komunikacija je mnogovrsten proces pretoka informacij. Komunikacija poteka, ko sporočilo potuje od oddajnika k sprejemniku in ga sprejemnik razume (Janežič, 1999). Predstavlja medsebojno izmenjavanje sporočil s sogovorcem (Jelenc, 1998). Ker je komunikacija dvosmeren proces, je prav tako kot samo sporočanje pomembno tudi sprejemanje in odziv na sporočilo. Komunikacija je veliko več kot le besedni jezik, saj z njo označujemo vse procese, s katerimi drugim ljudem posredujemo informacije (Wilken, 2012). Avtorica Jelenc (1998) piše, da komunikacija ni le namerna, ampak je lahko tudi nenamerna, saj lahko oseba nehote oddaja dražljaje, ki za drugo osebo pomenijo znake. Znaki torej naj bi bili sredstva za komuniciranje in so dražljaji, ki povzročijo reakcijo pri drugi osebi in vplivajo na vedenje posameznika (prav tam). V vsakdanjem življenju delimo komunikacijo na neverbalno in verbalno. Verbalna komunikacija se udejanja preko poslušanja, govorjenja, pisanja in branja.
Neverbalna komunikacija se razvije pred verbalno in med drugim zajema gibe, geste, kretnje, držo telesa, ton in jakost glasu (Kuhar - Hrovat, 2012).
Govor je ena izmed možnosti medsebojnega komuniciranja (Žnidarič, 1993) in najbolj naraven način sporazumevanja ljudi med seboj (Janežič, 1999). Je ena izmed najbolj usklajenih in sestavljenih dejavnosti našega živčevja (Hočevar Boltežar, 1999 ). Govora se ljudje naučimo, torej je sekundarno pridobljena spretnost (Jerman, 2009) in nam služi za izražanje naših misli, za sporočanje, prav tako vpliva na razvoj naše osebnosti in vključenosti v okolje (Kotar, 1999). Razvije se na podlagi bioloških, psiholoških faktorjev, ter socialnega
3
okolja (Žnidarič, 1993). Govor je vidna oblika vedenja, saj pri govorjenju poslušamo besede, opazujemo mimiko obraza, ter govorico telesa in razumemo, kaj nam sogovorec sporoča (prav tam).
V osnovi je govor biološka aktivnost, saj je ustvarjen le s pomočjo organskih sistemov človeka. Za pravilen govor morajo med seboj usklajeno sodelovati naslednji trije biološki sistemi (Jelenc, 1998):
- respiracijski sistem, ki ustvarja energijo v pljučih, diafragmi in pa dihalnih mišicah
- vibracijski sistem, ki je ključen za oblikovanje glasu, za kar skrbijo grlo, glasilke in laringalne mišice
- artikulacijski sistem, ki vključuje ustnice, zobe, nebo in jezik, s katerimi oblikujemo glasove.
Žnidarič (1993) dodaja, da so za normalni govorni razvoj, ki je najbolj aktiven v obdobju zgodnjega otroštva (Marjanovič Umek, 2006), potrebni naslednji dejavniki:
- pravilno delujoč živčni sistem z dobro razvitimi govornimi središči in dobre živčne povezave, ki usklajujejo delovanje govoril
- pravilno delujoče psihične funkcije, kot so mišljenje, pozornost, zaznavanje - razvita čutila, kot so vid, sluh, tip
- dobro funkcioniranje govornih organov - zgleden govor okolja.
Na govor torej vplivajo anatomski, duševni, biofiziološki, socialni dejavniki ter dejavniki okolja (Filipič, 1998).
Anatomski dejavniki vplivajo predvsem na tvorjenje govora, oblikovanje govora in izgovorjavo. Torej gre predvsem za vibracijski in artikulacijski sistem, kot jih opisuje avtorica Jelenc (1998). Zgoraj je že omenjeno, da je za normalni govorni razvoj potrebno dobro funkcioniranje specifičnih govornih organov, ki sodelujejo pri tvorjenju govora. Govor tvorimo z dihanjem, sodelujejo pa še grlo, ustna votlina in ustnice ( Filipič, 1998). Torej, če
4
ima oseba okvarjene te organe, je to lahko vzrok motenj govora, saj je govor še posebej odvisen prav od teh organov.
Duševni dejavniki pogojujejo obseg besednega zaklada posameznika. Preko govora sporočamo tudi svoje razpoloženja, kar se še posebej kaže preko neverbalnega govora, torej z očesnim in telesnim kontaktom, kretnjami, gestami (Filipič, 1998).
Biofiziološki dejavniki govora se spreminjajo skozi razvoj človeka. Plod v maternici že zaznava šume in se na njih tudi odziva. V zgodnji otroški dobi gre otrok skozi več obdobij: kričanje, brbljanje, čebljanje, nato začne posnemati govor odraslih in nato razvije spontani govor (Žnidarič, 1993). Skozi šolsko dobo in dobo odraslosti človek pridobiva besednjak. Besednjak odraslega človeka obsega okrog 3000-3500 besed. Pri starostniku pa v skladu z drugimi funkcijami slabijo tudi funkcije govorne komunikacije (Filipič, 1998).
Socialni dejavniki pridejo do izraza, ko govorno komuniciramo z ljudmi iz domačega ali ostalih kulturnih okoljih, saj preko govora navezujemo stike in si gradimo socialno mrežo.
Velik vpliv ima tudi naša družbena pripadnost, saj je tudi od te odvisno, kako se izražamo, kaj razumemo, kako sprejemamo informacije in odgovarjamo na njih. Na te komponente vplivajo v veliki meri dejavniki okolja (prav tam).
Jezik je sistem simbolov, ki ga uporabljajo in razumejo ljudje določene jezikovne skupnosti in je najbolj razvit simbolni sistem, ki ga uporabljamo za govorno in pisno sporazumevanje (Jelenc, 1998). Jezik je najpomembnejše sredstvo za komuniciranje, saj nam besede kot simboli služijo, da izrazimo svoje ideje, misli. Za jezikovno sporazumevanje je pomembno, da obstajajo slovnična pravila, po katerih tvorimo besede, stavke, ter da lahko z uporabo jezikovnih pravil sporočamo neomejeno število idej in pomenov (prav tam). Poleg sporazumevanja pa nam jezik služi tudi za pridobivanje znanja, za razvijanje naših vedenjskih vzorcev ter za pridobivanje socialnih pravil (Wilken, 2012). Jezika nimamo prirojenega, ampak ga usvajamo. Nanj vplivajo socialni dejavniki, kot so spol, poklic in socialni status (Jelenc, 1998).
Wilken (2012, str. 33) kot izhodiščne spretnosti za gradnjo jezika izpostavlja: "nasmeh,
"vegetativne" glasove, prvo čebljanje in "dialoški eho", slušno vidno pozornost, zaznavanje in predelovanje, senzorično integracijo, izmenjave, skupno igranje s starši, razumevanje
5
okoliščin, stalnost objekta, razvoj razumevanja in pričakovanja, posnemanje delovanja in glasov, razumevanje simbolov, komunikativne obrede in prve geste, jezikovno razumevanje, kretnje in pragmatične sposobnosti."
Torej po danih podatkih lahko sklepamo, da lahko jezik začnemo usvajati šele, ko imamo usvojene zgoraj navedene komunikacijske zmožnosti. Iz tega lahko izpeljemo, da kljub temu, da ima vsak izmed opisanih posameznih elementov svoje specifične značilnosti, ki ga razločujejo od drugih dveh, so, če pogledamo širše, elementi med seboj tudi tesno povezani.
Kot že uvodoma povedano, sta govor in jezik, nekako osnovna gradnika komunikacije. Zato s spodbudo razvoja teh dveh elementov pri otrocih z downovim sindromom posledično vplivamo tudi na razvoj komunikacije. In k temu strmimo, kajti komunikacija je eden temeljnih pogojev za človekovo preživetje, preko nje se razvija naša osebnost in identiteta.
3. Komunikacija, govor, jezik pri otrocih z downovim sindromom
Pri otrocih z downovim sindromom obstajajo mnoge senzorne, zaznavne, fizične in kognitivne značilnosti, ki vplivajo na razvoj njihovih komunikacijskih zmožnosti (Škrbina, 2010). Otroci z downovim sindromom zaostajajo v razvoju govora, prav tako pa imajo specifične težave pri učenju jezika, kar nam dokazujejo različne raziskave (Abbeduto idr., Roberts idr.), opisane v nadaljnjem besedilu. V nadaljevanju je opisana analiza spoznanj iz različne literature in raziskav, ki so raziskovale komunikacijske zmožnosti, govor in jezik otrok z downovim sindromom.
3.1 Komunikacijske zmožnosti otrok z downovim sindromom
Splošen razvoj otroka z downovim sindromom je počasnejši kot razvoj pri ostalih otrocih in v skladu s tem se razvijajo tudi njegove komunikacijske zmožnosti. Otroci z downovim sindromom so enako kot otroci s tipičnim razvojem, pripravljeni komunicirati veliko prej, kot pa spregovorijo in pa boljše razumejo govorjeni jezik, kot pa ga sami govorijo. Vendar pa različni avtorji (Wilken, 2012, Abbeduto idr., 2007, Roberts idr, 2007, Martin idr. 2010) opisujejo, da je nesorazmerje med njihovim receptivnim in ekspresivnim jezikom veliko večje, kot pri otrocih s tipičnim razvojem. Zasledimo podatek, da je razlika med njima lahko
6
kar v dveh do treh letih. Torej otrok razume govor drugih, vendar bo komaj za dve oziroma tri leta pripravljen spontano sam govoriti. Sklepam, da je bil prav to izvor, da so različni avtorji začeli iskati različne poti nadomestne komunikacije, da bi s tem zadovoljili otrokovo potrebo po komunikaciji, preden razvije govor. Raziskave dokazujejo, da imajo otroci z downovim sindromom, ki so se pred govorjenjem naučili uporabljati posamezne kretnje kot nadomestno komunikacijo, za 30% bogatejši besedni zaklad (Vuković idr., 2011).
V odnosu do mater so otroci z downovim sindromom manj odzivni, oziroma je njihovo odzivanje zapoznelo, saj očesni kontakt z materjo vzpostavijo komaj pri sedmem tednu.
Otroci z downovim sindromom sicer uporabljajo očesni kontakt v socialni interakciji, a z njim ne pritegnejo pozornosti sogovornika (Wilken, 2012).
Njihovo močno področje s področja komunikacijskih zmožnosti je uporaba komunikacijskih kretenj, ki jih uporabljajo dalj časa kot njihovi vrstniki brez motnje, po raziskavah sodeč pa imajo ti otroci tudi večji "repertoar" različnih kretenj kot vrstniki. Drugo njihovo močno področje je imitacija, saj imajo zmožnost imitirati druge, kar uporabljajo pri socialnih igrah, pomaga jim tudi pri intervencijskih tehnikah (Collen, 2012). Prav tako pa pod močno področje štejemo njihovo motivacijo za komunikacijo in uporabo jezika v socialne namene (Wilken, 2012).
Avtor Cunninhgam (1999, str.195) nam prikaže mejnike v razvoju komunikacijskih dejavnosti pri otrocih z downovim sindromom, v primerjavi s tipičnim razvojem:
Otroci z downovim sindromom
"Normalni" otroci
Dejavnost Povprečna starost Povprečna starost
Se odzove na zvoke 1 mesec 0-1 mesec
Se obrne v smer zvoka 7 mesecev 4 meseci
Reče da-da, ma-ma 11 mesecev 8 mesecev
Se odzove na znane besede 13 mesecev 8 mesecev Se odzove na preprosta
navodila
16 mesecev 10 mesecev
Klepeta 18 mesecev 12 mesecev
7
Izgovori prve besede 18 mesecev 14 mesecev
S kretnjami pokaže kaj potrebuje
22 mesecev 14,5 mesecev
Nekaj kratkih stavkov (dve besedi)
30 mesecev
Spontano uporablja besede in komunicira
1.5 do 6 let
3.2 Govor otrok z downovim sindromom
Med primerjavo govora, jezika in komunikacije, govor otroci z downovim sindromom najtežje usvojijo, saj je drugi dve spretnosti večina otrok sposobna uporabiti veliko prej (Vuković idr., 2011). Pri govoru se pri otrocih z downovim sindromom pojavljajo težave na vseh stopnjah, od načrtovanja govora, do artikulacije in fonologije, nakazujejo se že pri govorno - motoričnem razvoju in zgodnji predverbalni komunikaciji (Buckley in Le Prevost, 2002). Vendar pa kljub navedenim težavam pri govorno - motoričnem razvoju zasledimo pri avtorjih Abbeduto, Warren in Conners (2007) podatek, da otroci z downovim sindromom, kljub njihovim težavam pri govorno - motoričnem razvoju, le malo zakasnijo s čebljanjem. To potrjujejo tudi avtorji Roberts, Price, Malkin (2007) in v članku navedejo še podatek, da je raziskovalec Lynch s sodelavci v longitudinalni študiji ugotovil, da se čebljanje pri otrocih z downovim sindromom pojavi v dvomesečnem zamiku in da lahko traja vse tja do drugega leta starosti, torej traja veliko dlje kot pri otrocih brez motnje. Težave v govorno- motoričnem razvoju pa vplivajo na samo kvantiteto čebljanja, piše avtorica Wilken (2012), saj pri otrocih z downovim sindromom hipotonija prizadene tudi obraz in območje ust in se otrok zaradi tega manj igra z ustnicami in jezikom in manj čeblja, vendar pa sekvence čebljanje trajajo pri njih dlje. Otroci brez zaostankov v razvoju začnejo uporabljati simbolno komunikacijo, torej komunikacijo z besedami, med 12 in 18 mesecem. V nasprotju z njimi se prehod na simbolno komunikacijo pri otrocih z downovim sindromom zgodi med 24 - 36 mesecem njihovega življenja, vendar nekateri posamezniki ne spregovorijo niti pri treh letih starosti (Abedduto idr., 2007). Na rezultate raziskav je bilo moč sklepati že iz zgornje
8
navedenih podatkov glede podaljšanja dobe čebljanja, ter tabele, saj preden otrok ne zaključi dobe čebljanja, ne bo uporabil govora s pomočjo besed.
3.2.1 Artikulacija otrok z downovim sindromom
Pri otrocih z downovim sindromom so prisotne zelo raznolike govorne motnje, ki so posledica različnih vzrokov. Otroci z downovim sindromom redkeje tvorijo soglasnike, tako da pritisnejo jezik ob zobe (npr. glas l), pogosteje jih tvorijo tako, da jezik močno pritisnejo ob nebo. Samoglasnike izgovarjajo krajše, zvočnike (npr. m,n) pa izgovarjajo nenatančno in podaljšano (Wilken, 2012). To nam potrjuje tudi raziskava, ki so jo izvedli Roberts idr. (2005) na predšolskih in šoloobveznih dečkih z downovim sindromom in pa dečkih s tipičnim razvojem, saj so ugotovili, da otroci z downovim sindromom ne le zakasnijo v govornem razvoju, ampak tudi proizvajajo več napačnih glasov. Strinjam se z opombo raziskovalcev, da k proizvajanju napačnih glasov v veliki meri prispevajo orofacialne spremembe pri otrocih z downovim sindromom. V novejšem članku Roberts, idr. (2007) pišejo o raziskavi, v kateri so ugotovili, da dečki z downovim sindromom reducirajo obliko besede pri izgovorjavi (npr.
bana za banana), reducirajo soglasniški sklop (npr. kiga za knjiga) in ne izgovorijo soglasnikov (npr. balo za balon). Če pomislimo, si na podoben način poenostavijo izgovorjavo tudi otroci tipičnega razvoja na začetku njihovega spontanega govora, vendar čez čas začnejo izgovarjati pravilno, medtem ko pri otrocih z downovim sindromom težave lahko trajajo vse do dobe odraslosti. Za njih je značilno tudi ponavljanje besed, težave imajo tudi pri izgovorjavi soglasnikov /v/, /f/, /n/, /p/, /b/. Težave se pojavijo predvsem, ko morajo glasove povezati v besede in besede v stavke, saj jih posamezno še izgovarjajo pravilno, pri povezovanju pa pogosto postane njihov govor nerazumljiv (Wilken, 2012). Posamezniki z downovim sindromom imajo pogosto slabo razumljiv govor, ki jih ovira pri vsakodnevnih aktivnostih.
Govor tipično razvitih otrok je ponavadi popolnoma razumljiv pri 48 mesecih, medtem ko je za osebe z downovim sindromom lahko to vseživljenjski izziv (Roberts idr., 2007). Wilken (2012), v svoji knjigi opisuje raziskavo opravljeno v Angliji, ki je dokazala, da ima samo 10%
dečkov in 18% deklic do starosti 14 let za tujce razumljiv govor, po tej starosti pa za tujce razumljivo govori 45% žensk in 32% moških. Podobne rezultate prinašajo tudi raziskave narejene na Finskem, Švedskem in Ameriki, saj so pokazale, da govori razumljivo manj kot polovica oseb z downovim sindromom. Vzroki za slabo razumljiv govor niso povsem jasni,
9
vendar različni avtorji pišejo, da izhajajo predvsem iz reduciranja oblik besed pri izgovorjavi, nastanejo lahko zaradi apraksije in/ali dizartrije, med drugim navajajo tudi stres in pa kakovost glasu (npr. hripavost) (Roberts idr., 2007). Avtorica Wilken (2012) še dodaja, da težave niso pogojene samo z motoričnimi funkcijami, ampak jih pogojujejo tudi kognitivne zmožnosti, in sicer spomin in pa priklic, kako se beseda izgovori.
3.2.2 Tekoči govor otrok z downovim sindromom
Motnje tekočega govora so pri osebah z downovim sindromom veliko pogostejše kot pri ostali populaciji, v literaturi zasledimo, da za kar 47% (Bray, 2007). Pojavlja se predvsem jecljanje in brbotanje (Wilken, 2012).
Jecljanje se pri otrocih z downovim sindromom najpogosteje pojavi med osmim in desetim letom, pogosteje se pojavlja pri otrocih, ki imajo sicer visoke jezikovne sposobnosti. Tudi pri osebah z downovim sindromom, tako kot v splošni populaciji, moški jecljajo štirikrat pogostejše kot ženske, kar posledično vpliva na to, da moški govorijo manj razumljivo.
Pogostejše jecljanje lahko povežemo tudi s počasnejšo mielinizacijo pri osebah z downovim sindromom (Wilken, 2012). Avtor Cabanas (1987, v Wilken, 2012) pa poudarja, da težave tekočega govora pri osebah z downovim sindromom spadajo k brbotanju in ne jecljanju, saj vzroke za blokade in prehitro govorjenje pripisuje skromnemu besednemu zakladu in neskladnosti med govorno-motoričnimi in kognitivnimi zmožnosti.
Ne glede na to, ali gre za jecljanje ali brbotanje, pa naj bi na njiju, kot tudi na ostale motnje tekočega govora vplivali naslednji dejavniki: nezmožnost zahtevanega govornega odziva zaradi omejenih jezikovnih in kognitivnih zmožnostih in ovirana motorika govoril (Wilken, 2012).
3.2.3 Glas otrok z downovim sindromom
Spremembe glasu se pri osebah z downovim sindromom zelo pogosto pojavljajo. Pri otrocih z downovim sindromom je prisoten hripav in raskav glas, imajo zmanjšan glasovni razpon, nižajo frekvence posameznih glasov in pojavljajo se nepravilni tresljaji pri ustničnih glasovih (Wilken, 2012). Pryce ( 1994, v Stratford in Gunn, 1996) je v raziskavi, ki je vključevala trideset otrok z downovim sindromom ugotovil, da morajo ti otroci vložiti več energije, da
10
proizvedejo višje tone glasu kot otroci s tipičnim razvojem, obenem še dodaja, naj otroci z downovim sindromom pijejo veliko vode in na vodi osnovane pijače, saj je tekočina pomembna za proizvodnjo glasu. Novak (1972, v Wilken, 2012) je pri pregledu otrok in mladostnikov z downovim sindromom ugotovil naslednje dejavnike, ki vplivajo na spremembe glasu: glasilke se neenakomerno tresejo, prisotna je drugačna oblika nosnih votlin in zmanjšana gibljivost jezika, slabo razlikovanje samoglasnikov, omejen glasovni obseg in prevladujoče trebušno dihanje. Avtorica Wilken (2012) dopisuje še možne dodatne vzroke, kot so motnje sluha in zaznavanja, splošna hipotonija, ter motnje v delovanju ščitnice.
3.3 Jezik otrok z downovim sindromom
3.3.1 Semantika in besednjak
Kot že omenjeno se prva beseda pri otrocih z downovim sindromom pojavi kasneje, prav tako pa pri njih počasnejše poteka širjenje besednjaka. Berglund idr. (2001) so v raziskavi, ki je vključevala 330 otrok z downovim sindromom, starih med enim in petim letom, ugotovili, da eno besedo izgovori le 12% 12-23 mesecev starih otrok, 80% 24-35 mesecev starih otrok in 90% otrok starih med 36 in 47 mesecev. Wilken (2012) v svoji knjigi omeni, da uporabljajo veliko modnih besed (npr. ful, kul) in duhovitih besed. Poleg tega pa Rett (1982) opisuje še nagnjenost k uporabi prostaških besed. To je potrdil z eksperimentom, pri katerem je otrokom povedal manj znane besede, med katerimi je bila tudi prostaška in prav to besedo so si otroci najbolj zapomnili.
3.3.2 Skladnja
Celoten jezikovni razvoj je pri otrocih z downovim sindromom slabši od njihovih ostalih sposobnosti, vendar pa je v primerjavi z besediščem, skladnja še posebej slabo razvita (Roberts idr., 2007). Otroci se izražajo predvsem z enobesednimi stavki. Pojav dvo-besednih stavkov pri otrocih zamuja in otroci, ter mladostniki z downovim sindromom, tudi v nadaljnje uporabljajo krajše in manj zapletene stavke (Martin, Klusek, Estigarribia, Roberts, 2010).
Najbolj šibki so pri rabi glagolov in pridevnikov. Otroci z downovim sindromom delajo
11
pogoste sintaktične napake, saj velikokrat izpustijo katerega izmed stavčnih členov, včasih kar iz malomarnosti. Wilken (2012) dodaja še, da prav tako delajo napake pri tvorbi edninskih in množinskih samostalnikov, pri pregibanju besed, neustrezno uporabljajo veznike in uporabijo neustrezni besedni red. Martin idr. (2010) prav tako ugotavljajo, da so njihove skladenjske spretnosti nižje od pričakovanih, glede na neverbalne kognitivne zmožnosti posameznika. Omenjeno potrjujejo z raziskavo, v kateri je 31 fantov z downovim sindromom med pogovorom s spraševalcem uporabilo manj zahtevne samostalniške fraze, glagolske besedne zveze, stavčne strukture in uporabljali so manj zapletena vprašanja kot mlajši fantje podobne mentalne starosti. Število besed v stavku se pri otrocih z downovim sindromom povečuje do petnajstega leta starosti, ko doseže tri do štiri besede (Wilken, 2012). Pogosto pa k izražanju s kratkimi stavki vodi tudi zavedanje otrok, da ljudje okrog njih ne razumejo njihovega govora, kar med drugim vodi tudi v frustracijo (prav tam).
3.3.3 Jezikovno razumevanje
V različnih virih je izpostavljeno, da jezikovno razumevanje ustreza neverbalni kognitivni stopnji otrok z downovim sindromom. Zgoraj je že omenjeno, da otroci razumejo prej in več, kot pa lahko sami govorijo. Težave se predvsem pojavljajo pri abstraktnih vsebinah, pri obsežnih informacijah in dolgih, sestavljenih navodilih ter pri uporabi slovnice za sestavljanje stavkov (Wilken, 2012). Navedeni podatki nam dajo vedeti, da moramo pri delu z otroki z downovim sindromom upoštevati, da otrok razume veliko več kot pa sam govori in da otrokova produkcija jezika ni dober pokazatelj otrokovega razumevanja jezika.
3.4 Vzroki za nastanek težav na področju govora in jezika
Buckley in Le Prevost ( 2002) ločita možne primarne in sekundarne vzroke za govor in jezik otrok z downovim sindromom. Med možne primarne vzroke pripisujeta delovni spomin, sluh in težave na govorno motoričnem področju. Med sekundarne vzroke pa štejeta počasno pridobivanje besednjaka.
Pri delovnem spominu izpostavljata, da imajo otroci z downovim sindromom specifične težave v fonološki zanki, ki je sestavni del delovnega spomina in to predstavlja pomemben vzrok njihovih težav na področju govora in jezika, saj fonološka zanka igra odločilno vlogo pri učenju govora. Težave s fonološko zanko imajo vpliv na učenje besednjaka in na učenje
12
slovnice. Izpostavljata še, da so razne raziskave potrdile, da je močno področje otrok z downovim sindromom njihov vizualni kratkoročni spomin (prav tam).
Med drugim pišeta še o tem, da veliko otrok z downovim sindromom trpi za prevodno naglušnostjo in imajo težave pri slušni diskriminaciji, kar naj bi bilo prav tako povezano s težavami fonološke zanke (prav tam). Prevodno naglušnost največkrat povzroči vnetje srednjega ušesa, ki se, kot je bilo ugotovljeno, pojavlja kar pri 96% otrok in mladih z downovim sindromom. Za vnetje srednjega ušesa naj bi bili otroci z downovim sindromom tako dovzetni zaradi ozkih slušnih kanalov in majhne lobanje (Martin idr., 2010). O tem piše tudi avtor Cunningham (1999), ki pravi, da so njegove raziskave pokazale, da 10-20% zamude pri učenju govora nastanejo zaradi težav s sluhom in izpostavlja, kako pomembno je zdravljenje naglušnosti, saj le to izboljša izražanje z govorom.
Omenjata tudi, da se ti otroci dolgo poslužujejo sesanja in imajo nepravilen model žvečenja, kar omenja tudi avtorica Wilken (2012), ki pravi, da vzorci sesanja in požiranja vztrajajo tudi po šestem mesecu otrokove starosti in tako omejuje bolj razvito gibanje.
Pogosto se v literaturi zasledijo opisani anatomski vzroki. Martin idr. (2010) v članku pišejo, da je produkcija govora lahko spremenjena tudi zaradi različnih sprememb govornih organov. Otroci z downovim sindromom imajo visoko in ozko nebo (Abbeduto idr., 2007), majhno ustno votlino in velik jezik, ki pogosto moli iz ust (Roberts idr., 2007). V primerjavi s fanti tipičnega razvoja, kažejo fantje z downovim sindromom spremembe v strukturi ustnic, jezika, žrela in grla (Martin idr., 2010).
Tudi pri Stratford in Gunn (1996) najdemo kot vzroke za govorne težave pri otrocih z downovim sindromom navedene poslabšan sluh, zapoznel fonološki razvoj ter probleme pri načrtovanju in izvajanju zaporedja glasov, ki so potrebni pri govoru. Prav tako tudi tu zasledimo navedene spremenjene govorne organe, predvsem jezik, žrelo in pa zobe, kot vzrok za slabšo artikulacijo. Tudi avtorica Praprotnik (1999) izpostavlja predvsem anatomske vzroke, saj navaja, da imajo ti otroci slabšo gibljivost jezika, slabo obvladujejo svoje ustnice, imajo pogosto odprta usta in dihajo skozi njih, da imajo ozko ustno votlino, zaradi česa moli jezik iz ust in pa da imajo težave tudi z zobovjem. Wilken (2012) opisuje, da imajo zmanjšano gibljivost mehkega neba, ki pa je potrebna za pravilno tvorjenje glasov. Sklepam, da so anatomski vzroki najpogosteje navedeni prav zaradi njihove vidljivosti, saj so spremembe
13
govornih organov pri otrocih z downovim sindromom vidne in verjetno, da so različni avtorji prav te vzroke najprej opisovali in šele nato odkrivali druge, bolj skrite vzroke.
V literaturi se pojavljajo kot vzrok navedene tudi slabše kognitivne zmožnosti otrok z downovim sindromom, kar smo lahko zasledili že pri nekaterih zgoraj navedenih avtorjih (Buckley in Le Prevost, 2010, Stratford in Gunn, 1996). Večina otrok (80%) ima zmerno motnjo v duševnem razvoju. Oslabljena naj bi bila njihova sposobnost slušnega spomina, predvsem njihovega slušnega kratkoročnega spomina (Martin idr., 2010). Posledično si ne zapomnijo verbalno podanih informacij, prav tako pa zmanjšane sposobnosti vplivajo na njihovo jezikovno razumevanje. Zato moramo verbalno podane informacije podkrepiti z vizualnimi pripomočki, saj je vizualno - prostorsko področje močno področje otrok z downovim sindromom.
Tudi motena interakcija med starši in otrokom, naj bi vplivala na jezikovni in govorni razvoj otrok z downovim sindromom. Otroci z downovim sindromom so pri komunikaciji s starši manj odzivni, kot pa otroci tipičnega razvoja, navajata avtorici Graham in Scudder (2007).
Prav tako pa starši večkrat okrepijo lastno dejavnost in s tem otroka postavijo v pasiven položaj, kar je na škodo otroka, saj tako ne razvije pričakovanega vedenja (Wilken, 2012). V literaturi Graham in Scudder (2007) zasledimo, da tako kot za splošno populacijo, velja tudi pri otrocih z downovim sindromom, da matere pogosteje prevzamejo vlogo vzgojitelja kot očetje. Pri teh otrocih je potrebna intenzivna verbalna stimulacija, deležni pa morajo biti tudi dražljajev, ki jim omogočajo ustvariti temelje za jezikovni razvoj (Wilken, 2012). Graham in Scudder (2007) sta na to temo naredili študijo primera, v kateri sta proučevali interakcijo staršev z dvojčkoma, med katerima ima en otrok downov sindrom, drugi pa tipičen razvoj.
Njuna študija, ki sta jo izvedli preko ogleda video kasete, je prinesla zanimive ugotovitve.
Mati otrok je več govorila z otrokom z downovim sindromom, tako v primeru, ko je bila z vsakim posebej, kot ko sta bila dvojčka skupaj. Tudi oče je več govoril z otrokom z downovim sindromom, ko sta bila dvojčka skupaj. Mati je pri skupni dejavnosti otroku z downovim sindromom postavljala predvsem "kaj" vprašanja, medtem ko je otroku tipičnega razvoja postavljala vprašanja višje ravni, dosledno je uporabljala kretnje. Z razliko od matere oče ni uporabljal kretenj, ampak je demonstriral različno početje in nato sta dvojčka morala ponoviti za njim, oče se je z njima bolj fizično igral, kot pa bi čas namenil vokalizaciji. Vendar pa moramo biti do teh rezultatov skeptični, saj so to bili posneti le segmenti iz njihovega
14
vsakdanjega življenja in ne moremo sklepati, da je pri njih dejansko tako. Prav tako je šlo za umetno situacijo, saj sta starša vedela, da sta snemana, tako, da sta morebiti ravnala drugače kot v naravni situaciji. Vseeno nam raziskava kaže, da sta starša več verbalizacije namenila otroku z downovim sindromom, ki je tega bolj potreben, kažejo pa se tudi zmanjšana pričakovanja do njega, kar mama prikaže s postavljanjem manj zahtevnih vprašanj.
3.5 Intervencije
Začetna jezikovna intervencija v zgodnjem razvoju
Martin idr. (2010) pišejo, da bi morali pri izbiranju prednostnih ciljev za izboljšanje komunikacije upoštevati prioritete družine, resnost primanjkljaja in pa njegov vpliv na akademske in socialne dosežke. Prav tako pišejo, da je zgodnje posredovanje veliko bolj uspešnejše kot poznejše. Poleg treninga predverbalnih veščin izpostavljajo kot učinkovito posredovanje še izobraževanje staršev. Med cilji predjezikovnih veščin izpostavljajo, naučiti otroka kretenj, vokalizacije ter naučiti starše odzivati se na otrokove verbalne in neverbalne znake. Raziskava, ki jo omenjajo, je pokazala, da otroci, ki so bili deležni spodbud v predverbalni/predjezikovni fazi vsaj šest mesecev, uporabljajo komunikacijo v več namenov.
Aparicio in Balana (2002) poročata, da je 36 dojenčkov, ki so bili deležni zgodnje spodbude v prvem mesecu starosti, zagotovljene s strani staršev ali ustanov, pri osemnajstih mesecih doseglo višje točke na jezikovnem področju, kot dojenčki, ki so bili zgodnjih spodbud deležni med tretjim in šestim mesecem. S tem potrjujeta pomembnost, čim bolj zgodnje intervencije, ki je zelo koristna za otroke z downovim sindromom.
Intervencija za povečanje razumljivosti govora
Intervencije za izboljšanje razumljivosti govora so pri otrocih z downovim sindromom prav tako pomembne (Roberts idr., 2007). Za otroke, ki govorijo, vendar jih je težko razumeti, bi morala govorna intervencija imeti za cilj izboljšanje fonoloških procesov in govornih napak.
Študije s področja govorne intervencije so zelo pomanjkljive, a kljub temu je znano, da se pravilnost govora povečuje, če starši izvajajo vaje poslušanja in proizvajanja glasov s svojim otrokom. Pri otrocih, ki so zelo nerazumljivi, naj bi začetna obravnava vključevala več
15
uporabnega besedišča, kot so na primer besede, s katerimi izražajo osnovne potrebe in imena družinskih članov (Martin idr., 2010).
4. Spodbujanje komunikacije pri otrocih z downovim sindromom
Pri zgodnjem jezikovnem spodbujanju je pomembno, kot piše avtorica Wilken (2012), da nas vodita predvsem dva cilja, in sicer da zmanjšamo hipotonijo obraznih mišic in s tem izboljšamo razvoj organov, potrebnih za tvorjenje govora. Za dosego tega nam koristijo razne orofacialne vaje. Drugi cilj je, da vplivamo na kognitivni razvoj, za kar je pomembno, da otrok preko iger in delovanja pridobiva pomembne izkušnje tudi v predverbalni fazi, saj se takrat uči razumevanja in povezovanja s kontekstom, uči se posnemanja in si pridobiva predstave.
Orofacialne vaje, ki so namenjene območju ust in obraza, so na primer lahko: pihanje različnih predmetov, proizvajanje različnih glasov z jezikom (tleskanje, cmokanje), oblizovanje ustnic, vzklikanje dopolnjeno z gibi (Wilken, 2012). Poleg teh vaj nam avtorica v svoji knjigi še opiše, na kakšen način lahko spodbujamo komunikacijo v posameznem starostnem obdobju. Določene izsledke sem zapisala, saj se mi zdi pomembno, da imajo tako starši kot strokovnjaki zbrane informacije, kako lahko v določenem obdobju otroku pomagajo na poti k samostojnosti.
4.1 Dojenčki in malčki
Otroci z downovim sindromom dobijo temelje za komunikacijo skozi vsakodnevna opravila, kot so hranjenje, oblačenje. Zaradi počasnejšega odzivanja potrebujejo daljši čas, da lahko zaznave predelajo in se nanje odzovejo. V medsebojni interakciji pri otroku razvijamo očesni stik, ki spodbudi odzivanje in pritegne pozornost. Pri poslušanju govora se otrok uči prozodije, zato je pomembno, da z otrokom veliko komuniciramo in tako vplivamo na razvoj jezikovnih zmožnosti. Pomembno je, da se z otrokom govori počasi in razumljivo, pomembnejše besede pa se lahko okrepijo s kretnjo. Neprimerna je raba pomanjševalnic in krajšav, priporoča se uporaba onomatopoetskih izrazov. Vendar pa moramo staršem tudi pojasniti, da pretirano spodbujanje ni dobro in da je sproščena pomoč zadostna, saj drugače lahko dobi otrok odpor do govora in se mu izmika. Za spodbujanje zaznavanja lahko
16
uporabimo različne gibalne igre. Pri vseh igrah pa ne smemo pozabiti, da imajo tudi ti otroci potrebo po pohvali in pozitivni povratni informaciji (Wilken, 2012).
4.2 Predšolska doba
Večina otrok z downovim sindromom je v tem obdobju že vključena v logopedsko obravnavo, katere cilj je podpora pri učenju govora, jezika in komunikacije ter zmanjšanje govornih težav. V predšolski dobi moramo upoštevati sposobnosti vsakega posameznika posebej, saj so individualne razlike med njimi velike. Za širjenje otrokovega besednega zaklada je potrebno poimenovanje različnih stvari, za kar je dobra vaja gledanja in opisovanja slikanice skupaj z otrokom. Priporočljivo je, da otroku postavljamo odprta vprašanja in ne vprašanja izbirnega tipa, saj mora otrok tako pri odgovoru poimenovati stvar. Za otroke so zelo motivirajoče tudi računalniške igre, ki vsebujejo tudi glasovne vaje, ki jih uporabljamo kot dopolnilo. Za razvijanje pojmov uporabimo igre vlog, ki otrokom z downovim sindromom pomagajo tudi pri oglašanju. Kretnje so za otroka z downovim sindromom, dokler še ne razvije razumljivega govora, pomembna oblika komunikacije. Zato je dobro, če v vrtcu predstavimo kretnje tudi drugim otrokom, bodisi preko plakata ali kart in s tem omogočimo medsebojne interakcije (Wilken, 2012).
4.3 Šolska doba
V šolski dobi so najpomembnejši cilji: "razširjanje besednega zaklada, učenje stavčne gradnje in izboljšanje pragmatičnih sposobnosti (Wilken, 2012, str. 144)." Pri logopedski obravnavi so otroci z downovim sindromom deležni predvsem vaj za izboljšanje izreke, ki jo logopedi, dopolnijo še z vajami slušnega zaznavanja in glasovnega razločevanja. Besednjak v tem obdobju lahko pri otroku širimo tako, da nad besede dodajamo slike in mu tako olajšamo priklic. Zaradi kratkotrajne pozornosti otrok z downovim sindromom moramo čim bolj zmanjšati nepotrebne dražljaje. Pri poučevanju poskušamo vključevati čim več vizualnih opor. Otroci z downovim sindromom so v šolskem obdobju sposobni že tudi brati in prebrane besede in stavke boljše izgovorijo, kot pa jih izgovarjajo pri spontanem govoru.
Prav tako so lahko uspešni in kompetentni pri pisanju (Wilken, 2012).
17 4.4 Spodbujanje govora
Otroka motiviramo k čebljanju in izgovorjavi glasov z masažo za jezik, ustnice in čeljusti, spodbujamo pa ga tudi tako, da čebljamo mi, sam pa začuti vibriranje na naših ustih in grlu.
Za tvorjenje glasov so primerne tudi različne gibalne igre, kjer z gibanjem spodbujamo izgovorjavo in pa različne vaje posnemanja. Kadar je otrok zmožen posnemati gibe rok, uvedemo kretnje. Na začetku otroku pomagamo pri usvajanju kretnje tako, da mu vodimo roko. Na naslednji stopnji kretnjam pridružimo še onomatopoetske oznake in tako otroku pokažemo, kako se oblikujejo določeni glasovi. V nadaljevanju širimo besednjak s kretnjami glede na potrebe otroka in njegov razvoj. Novo besedo vedno počasi izgovorimo in poleg pokažemo kretnjo. Poleg tega pa vadimo tudi izgovorjavo različnih glasov preko igre. V šolski dobi vadimo rabo glagola, pridevnika, samostalnika, spodbujamo sintakso in gramatiko preko igralnih situacij, v katerih se igramo s konkretnimi predmeti, s kartami, z igro spomin, s slikovnimi zgodbami, s prstnimi igrami, ugankami, ipd. (Wilken, 2012).
4.5 S kretnjami podprta komunikacija
Kot učinkovito sredstvo za spodbujanje komunikacije, jezika in govora, najdemo velikokrat omenjene kretnje. Za posebej učinkovitega pri spodbujanju govornih in jezikovnih veščin pri otrocih z downovim sindromom, se je izkazal sistem "s kretnjami podprta komunikacija (KPK)", ki ima v primerjavi s splošnim sistemom kretenj drugačne cilje in drugačen postopek.
Cilj tega sistema je s kretnjami spremljati govor in s tem spodbujati komunikacijo, vse dokler otrok še ne govori. Še pred časom so mislili, da kretnje zavirajo učenje jezika, dandanes pa je z različnimi raziskavami potrjeno ravno obratno, in sicer da kretnje pospešujejo in spodbujajo razvoj govora in jezika (Wilken, 2012). Sistem je bil razvit z namenom, da otrokom, ki ne govorijo, oziroma še ne govorijo, preko spremljevalnih kretenj olajša sporazumevanje ("GuK – Gebärden unterstützte Kommunikation", 2013). Otroci z downovim sindromom, se kretenj ponavadi začnejo učiti med drugim in tretjim letom od svojih staršev, uporabljajo pa jih nekje do petega oz. šestega leta. Kretnje omogočijo otroku komunikacijo v dialogih, širi se njegov pasivni in aktivni besednjak in omogočijo razumevanje otrokovih želja in zmožnosti. Poleg izboljšanja komunikacije, kretnje doprinesejo izboljšanje jezikovnih
18
dosežkov, saj omogočajo predelovanje in shranjevanje izkušenj. Kretnje spodbujajo tudi pridobivanje znanja, ter reorganizacijo le tega, izboljša se tudi kratkoročni spomin, slušno razlikovanje in obseg pomnjenja besed ter glasov (Wilken, 2012). V nadaljevanju Wilken (2012) še piše, da so različne raziskave pokazale, da je tako za jezik kretenj kot za glasovni jezik, odgovoren skoraj enak predel možganov. To nam dokazuje, da otroci, ki se naučijo uporabe kretenj, pridobijo tudi osnove za razvoj jezika in govora. Prav tako avtorica navaja, da otroci ponavadi prej govorijo besede, ki so se jih predhodno naučili izražati s kretnjami (Wilken, 2012). Sistem pa ni uporaben samo za otroke s posebnimi potrebami, ampak je učinkovit za vse otroke. V vrtcu lahko zlahka vključujemo kretnje v pesmi, izštevanke ali gibalne igre in se jih otroci tako hitro naučijo ("GuK – Gebärden unterstützte Kommunikation", 2013). Pozitiven učinek sistema nam dokazujejo različne raziskave. Wilken (2012) v svoji knjigi omenja tri take raziskave. Prva raziskava, ki je bila izvedena v Angliji, dokazuje, da poleg izboljšanja komunikacije, kretnje pospešijo tudi učenje govora. Druga raziskava je bila izvedena na več kot tisoč osebah z motnjo v duševnem razvoju in je pokazala, da se je pogosteje izražalo 39% oseb, ki so se izražale s kretnjami, 25% oseb pa je izboljšalo tudi svoje jezikovno izražanje. Longitudinalna študija, izvedena na Finskem, trajajoča osem let, je preučevala jezikovni razvoj otrok z downovim sindromom, ki so jim bile pri zgodnjem spodbujanju predstavljene kretnje. Rezultati so pokazali, da so ti otroci pridobivali jezikovno kompetentnost na njim motivirajoč način, in da je bila njihova jezikovna kompetentnost višja od kontrolne skupine še dolgo po končanju programa (Wilken, 2012).
Navedene podatke potrjuje tudi raziskava, izvedena na dvajsetih triletnih otrocih z downovim sindromom, narejena v Italiji. Njen glavni cilj je bil raziskati odnos med produkcijo kretenj, psihomotoričnim razvojem in jezikovnim razvojem. Rezultati so pokazali, da se kaže pomembna soodvisnost med uporabo kretenj pri 36 - mesecih starosti in pa besediščem pri 42 - mesecih starosti. V raziskavi so prišli do zaključka, da so neverbalne sposobnosti pomembna osnova za učenje jezika pri otrocih z downovim sindromom in da kretnje, ne zavirajo jezikovnega razvoja, ampak ga spodbujajo (Zampini in D' Odorico, 2009). V raziskavi izvedeni v Turčiji, so primerjali uporabo kretenj med otroki z downovim sindromom, otroki z avtizmom in otroki s tipičnim razvojem. Vključili so deset otrok z downovim sindromom, deset otrok z avtizmom in deset otrok s tipičnim razvojem, ki so bili mlajši od ostalih dveh skupin. Rezultati so pokazali, da otroci z downovim sindromom izmed teh skupin, najpogosteje uporabljajo kretnje v socialne kot tudi druge namene ( Töret in Acarlar, 2011).
19 Postopek učenja kretenj
Kretnje, ki jih otroku predstavimo, morajo biti za njega smiselne in v njih mora prepoznati pomen. S KPK sistemom ne smemo začeti prezgodaj, saj lahko tako oviramo učenje poslušanja, saj je v zgodnjem obdobju otrokova pozornost usmerjena le na mimiko obraza.
Sistem KPK začnemo zato uvajati šele, ko ima otrok sposobnost usmerjati pozornost na osebe in stvari hkrati, ter ko je sposoben podati odnosni osebi odgovor s pogledom. Pri otrocih z downovim sindromom se te sposobnosti razvijejo nekje med osemnajstim in štiriindvajsetim mesecem (Wilken, 2012).
Na začetku se s kretnjami podkrepijo pojmi, ki so za otroka pomembni, predvsem tisti, ki izražajo njegovo zanimanje, možnost izbiranja in odločanja. Nove kretnje uvajamo v skladu z otrokovimi potrebami. Kretnje vedno podpremo z izgovorjeno besedo, oziroma jo z njo povežemo. Novo kretnjo otrok hitreje usvoji, če jo posredujemo preko konkretne izkušnje, iz katere nato izpeljemo gib, kretnjo. Zbirko kretenj nato razširjamo preko vsakodnevnih aktivnosti in iger. Kretnje so za otroka motivirajoče, prav zaradi tega, ker lahko njihovo učenje izpeljemo iz igre, posebej učinkovite pa so, če posamezno kretnjo/gib izvedemo skupaj z otrokom, in sicer tako, da vodimo njegove roke pri izvedbi giba. Kretnje poskušamo izpeljati v konkretnih situacijah, saj otrok tako lažje ustvari povezavo med besedo in kretnjo, prav tako pa si jih lažje zapomni. Otroci kretnjo, čeprav jo morda takoj posnemajo, ne uporabijo takoj spontano, zato moramo biti pri tem potrpežljivi in vztrajni. Otroku pri tem lahko pomagamo z ustvarjanjem okoliščin, ki od otroka zahtevajo izbiro in mora izraziti željo/
zahtevo po predmetu, ki ga ne vidi. Otrok sčasoma, ko se mu razvijajo potrebne sposobnosti, začne tvoriti dvobesedne stavke s kretnjami, ko pa začne govoriti, pa lahko pri izražanju uporablja kombinacijo govora in kretnje (prav tam), kar se ponavadi zgodi okrog štiriindvajsetega meseca starosti (Wilken, 2011).
KPK-sistem je sestavljen iz slikovnih kart, iz katerih se odrasli naučijo kretnje in jih nato v konkretni situaciji posredujejo otroku. Poleg kretenj vsebuje KPK sistem tudi kartice s slikami in besedami. Kartice lahko služijo v različne namene. Lahko jih v obliki albuma uporabljamo za ponovitev že poznanih kretenj, lahko jih prefotokopiramo in fotokopije v vrtcu služijo za sporazumevanje otroka z drugimi otroci v vrtcu, lahko pa jih uporabimo kot različice znanih
20
iger, npr. spomin, črni Peter, ipd. Za besede, ki jih ni v zbirki, si izmislimo kretnje in oblikujemo svojo kretnjo, ki jo prav tako podpremo s sliko (Wilken, 2012).
Ko je otrok sposoben poimenovati že veliko kart s kretnjami, se vpeljejo kartice z besedami in tako lahko s celostnim branjem pri otroku še dodatno spodbudimo učenje govora (prav tam).
Prednosti KPK sistema
Mnogi straši kot največjo korist sistema KPK navajajo zmožnost sporazumevanja z otrokom, pri katerem omejen govor otroka več ni ovira (Wilken, 2011). Svojega otroka boljše razumejo, mu lahko izpolnijo želje in dobijo vpogled v otrokovo razumevanje (Wilken, 2012).
Kot pozitivni učinki KPK so navedeni (prav tam): hitrejše in lažje učenje kretenj kot govora in s tem hitrejši razvoj kognitivnih struktur, pri izbiri kretenj sledimo otrokovi razvojni stopnji, kretnje izboljšujejo otrokovo pozornost, s kretnjami se otroku olajša razumevanje pomembnih podatkov, saj je vidno gibalna ponazoritev učinkovitejša, s kretnjami pokažemo več podrobnosti predstavljene besede in s tem omogočimo boljše razumevanje, kretnje zaradi počasnejšega izvajanja omogočijo daljše opazovanje, omogočajo pa tudi lažji priklic iz spomina in boljše razločevanje podobno zvenečih besed. Avtorica Braun (2000) navaja še nekatere druge argumente za uporabo kretenj. Med drugim navaja, da so kretnje boljše od druge nadomestne komunikacije (npr. komunikatorja, slik), ker se uporabijo spontano in pa zato, ker jih lahko uporabljamo vedno in povsod, medtem ko druge oblike nadomestne komunikacije ne moramo uporabljati v vseh okoliščinah (npr. v bazenu, peskovniku), ter da pri kretnjah nismo omejeni z besednjakom, saj vse kar lahko izrazimo z govorom, lahko izrazimo tudi s kretnjami. Poleg komunikacije pa KPK sistem izboljša tudi emocionalni in socialni razvoj, saj otroci doživljajo manj frustracij, izboljšajo pa se tudi njihove kognitivne zmožnosti (Wilken, 2012).
Slabosti KPK sistema
Vendar ima tudi ta sistem, kot vsaka stvar, poleg dobrih, tudi slabe strani. Na njih opozori avtorica Braun (2000), ki omeni, da je ovira pri uporabi kretenj ta, da kretnje, razen vsakdanjih, razume in uporablja le malo število ljudi v otrokovem okolju, kar ovira otrokovo komunikacijo s širšim okoljem. Kot oviro navaja tudi gibalno oviranost, saj osebe, ki imajo
21
težjo gibalno oviranost, kretnje ne morejo izvajati. Izpostavi pa tudi, da kretnje naj ne bi bile socialno sprejete in cenjene, saj naj bi pri ljudeh bilo prisotno mišljenje, da kretnje uporabljajo manj inteligentni posamezniki. Vendar menim, da se to mišljenje spreminja hkrati s spreminjanjem mišljenja o značilnostih in zmožnostih oseb s posebnimi potrebami, čeprav se zavedam, da bo vedno peščica ljudi, predvsem tistih, ki s temi osebami nimajo izkušenj, ki bo takega mnenja.
22
5. Sklep
Skozi analizo literature s področja komunikacije otrok z downovim sindromom sem spoznala, da nekatere značilnosti downovega sindroma vplivajo na upočasnjen razvoj komunikacije, kot tudi na razvoj govora in jezika, ki sta osnovna elementa komunikacije.
Odstopanja, ki so prisotna pri otrocih z downovim sindromom, so vezana predvsem na govor in jezik, medtem ko je uporaba komunikacije v socialne namene, skupaj s kretnjami in imitacijo, opredeljena kot njihovo močno področje.
Otroci z downovim sindromom začnejo govoriti šele med 24 - 36 meseci, torej če primerjamo z otroki tipičnega razvoja (12-18 mesecev) z velikim zaostankom. Vendar upočasnjen govorni razvoj ni edini kazatelj odstopanja, saj imajo težave že pri načrtovanju govora kot tudi pri izgovorjavi. Otroci z downovim sindromom proizvajajo več napačnih glasov, prav tako pa tudi spreminjajo obliko samih besed, da jih lažje izgovorijo. Vse to vpliva na slabo razumljivost govora, kar dokazujejo tudi raziskave, saj naj bi razumljivo govorila le slaba polovica oseb z downovim sindromom. Kar seveda vpliva na njihovo komunikacijo z drugimi, pa tudi na njih same, saj se zaradi tega lahko pri njih pojavijo razne frustracije. Odstopanja se pojavljajo tudi pri tekočem govoru, saj se motnje tekočega govora pri njih pojavijo za kar 47% pogosteje. Na slabšo razumljivost govora in posledično na moteno komunikacijo lahko vpliva tudi sprememba glasu, ki je pogosto prisotna pri osebah z downovim sindromom. Na odstopanje pri komunikaciji vpliva tudi jezikovni razvoj, ki je izmed vseh treh, pri otrocih z downovim sindromom, najslabše razvit.
Vendar pa ne smemo pozabiti, da omenjene značilnosti veljajo na splošno za populacijo otrok z downovim sindrom in da se razlikujejo od posameznika do posameznika. Torej nas mora vedno voditi načelo, da izhajamo pri spodbujanju komunikacije iz posameznika. Iz tega razloga, sem v diplomski nalogi opisala tudi značilnosti komunikacije, govora ter jezika, saj glede na značilnosti, ki jih pri posamezniku odkrijemo, nato izpeljemo intervencije.
Kot dejavniki, ki vplivajo na odstopanje so najpogosteje omenjeni anatomski dejavniki, oziroma spremembe govornih organov, ki so prisotne pri otrocih z downovim sindromom.
Avtorji navajajo, da imajo otroci visoko in ozko nebo, majhno ustno votlino, slabše gibljiv
23
jezik, težave z zobovjem in vsi ti dejavniki naj bi vplivali na slabšo tvorjenje glasov. Pogosto se navajajo tudi težave s sluhom, predvsem prevodna naglušnost, ki se pojavi pri kar 96% oseb z downovim sindromom. Seveda pa so pomemben dejavnik tudi slabše kognitivne zmožnosti, vključno s slabšim slušnim spominom in težavami v fonološki zanki, ki jim nekateri avtorji predstavljajo kot osnovni vzrok težav govora in jezika pri otrocih z downovim sindromom.
Jezikovni razvoj otrok z downovim sindromom sem poskušala na kratko opisati po posameznih elementih jezika. Otroci z downovim sindromom počasneje usvajajo besednjak, posledično tvorijo krajše, manj zapletene stavke. Njihovi stavki vsebujejo tri do štiri besede, kar velja za večino, obstajajo pa posamezniki, ki tvorijo bolj kompleksne stavke. Otroci z downovim sindromom med drugim tvorijo stavke z neustreznim besednim redom, neustrezno rabijo veznike, napačno pregibajo besede in postavljajo manj zahtevna vprašanja. V literaturi zelo poudarjajo dejstvo, da otroci razumejo veliko več, kot pa lahko sami govorijo, zato pride tem otrokom zelo prav nadomestna komunikacija.
Zgoraj je že omenjeno, da so kretnje močno področje komunikacije otrok z downovim sindromom, zato me ni presenetilo, da so prav te sredstvo nadomestne komunikacije pri otrocih z downovim sindromom in da je sistem, ki preko kretenj spodbuja komunikacijo otrok z downovim sindromom, s kretnjami podprta komunikacija, tako uspešen. KPK- sistem sestavljajo slikovne karte s kretnjami, kartice s slikami in kartice z napisano besedo. Starši se naučijo posamezne kretnje in jo, ko je otrok sposoben usmeriti pozornost, predstavijo otroku. Na začetku mu predstavijo pojme, ki so pomembni v njegovem vsakdanjem življenju.
Menim, da je sistem učinkovit predvsem zato, ker je integriran v vsakdanje življenje otroka in je motivirajoč za otroke, ko ugotovijo, da so na ta način zmožni izražati svoje potrebe. Sistem ima veliko učinkov, kot največjo zaslugo pa mu starši prištevajo, da razumejo svoje otroke in z njimi lahko komunicirajo. Različne raziskave tudi dokazujejo, da kretnje pospešujejo učenje govora in jezika, vplivajo na višjo jezikovno kompetentnost, prav tako prispevajo k bogatejšemu besednemu zakladu.
Svoje diplomsko delo lahko strnem s kitajsko mislijo: "Naj te ne bo strah, če napreduješ počasi, boj se le, da ne obstaneš." Misel lahko apliciram na nastajanje diplomskega dela, saj sem počasi pridobivala posamezna spoznanja, ki so mi pripomogla k boljšemu razumevanju problematike. Lahko pa jo apliciram tudi na komunikacijo otrok z downovim sindromom. Res
24
je, da pri njih razvoj komunikacijskih zmožnosti, vključno z govorom in jezikom napreduje počasi. Vendar smo tukaj mi, strokovnjaki in starši, ki z vzajemnim odnosom in delovanjem skrbimo, da otroci ne obstanejo, ampak jim dajemo priložnosti, spodbude za doseganje vedno novih dosežkov v razvoju komunikacije in jim s tem utiramo pot v samostojnost. Kot bodoča specialna in rehabilitacijska pedagoginja, lahko na podlagi novih spoznanj, pridobljenih skozi nastanek diplomskega dela, tem otrokom pomagam tako, da sodelujem z logopedom, upoštevam njegova navodila pri delu z otrokom v razredu, v učno situacijo vključim orofacialne vaje, sodelujem s starši in si z njimi izmenjujem znanja glede kretenj in sistema KPK, se naučim kretenj, ki jih uporablja posameznik in na ta način izboljšam najino sporazumevanje, seveda pa pri vseh dejavnostih izhajam iz otroka in njegovih potreb.
25
6. Viri in literatura
Abedduto, L., Warren, S. F., Conners, F.A. (2007). Language development in Down syndrome: from the prelinguistic period to the acquisition of literacy. Mental retardation and developmental disabilities research reviews, 13 (3), 247 - 261.
Aparicio, M. T. S., Balana, J. M. (2002). Early Language Stimulation of Down's Syndrome Babies: A Study on the Optimum Age To Begin. Early Child Development and Care, 172 (6), 651-656.
Berglund, E., Eriksson, M., Johansson, I. (2001). Parental reports of spoken language skills in children with Down syndrome. Journal of Speech, Language, and Hearing Research, 44 (1), 179-191.
Bray, M. (2007). Speech production in people with Down syndrome. Pridobljeno dne 13.7.2013, s http://www.down-syndrome.org/reviews/2075/reviews-2075.pdf
Braun, U. (2000). Keine Angst vor Gebärden. Pridobljeno dne 8.7.2013, s gehoerlos.plh.lu/media.php?show=braun_gebaerden.pdf
Buckley, S., Le Prevost, P. (2002). Speech and language therapy for children with Down syndrome. Pridobljeno dne 1.7.2013, s http://www.down- syndrome.org/practice/171/
Collen D., O. (2012). Down Syndrome And Language Development. Pridobljeno dne 1.7.2013, s http://opensiuc.lib.siu.edu/gs_rp/232/
Cunninhgam, C. (1999). Poskušajmo razumeti Downov sindrom: vodnik za starše. Ljubljana:
Društvo za pomoč duševno prizadetim - Sožitje, Sekcija za Downov sindrom
Filipič, I. (1998). Komunikacija v zdravstveni negi. Obzornik zdravstvene nege, 32 (5/6), 221 -225. Pridobljeno s
http://www.obzornikzdravstvenenege.si/Celoten_clanek.aspx?ID=77a28fdd-db37- 4081-817a-ef89dfe04224
26
Graham, K. T., Scudder, R. R. (2007). Parent Interactions with Twins Who Are Developmentally Different: A Case Study. Communication disorders quarterl, 28 (2), 107-115
"GuK – Gebärden unterstützte Kommunikation" (2013). Deutsches down-syndrom infocenter. Pridobljeno iz https://www.ds-infocenter.de/html/guk.html
Hočevar Boltežar, I. (1999). Moten govorni razvoj. Naš zbornik, 32 (6), 2-3.
Janežič, S. (1999). Nadomestna komunikacija - študija primera. Diplomsko delo. Ljubljana:
Univerza v Ljubljani, Pedagoška fakulteta
Jelenc, D. (1998). Osnovna vedenja o komunikaciji. Ljubljana: Pedagoška fakulteta
Jerman, J. (2009). Študijska literatura za predmet Psihologija oseb z motnjami v razvoju (interna skripta). Ljubljana: Pedagoška fakulteta
Kotar, A. ( 1999). Pomen govora za osebe z motnjami v duševnem razvoju. Naš zbornik, 32 (6), 11.
Kuhar - Hrovat, E. (2012). Komunikacija. Pridobljeno dne 1.7.2013, s http://www.vrtecandersen.si/povzetki-srecanj
Marjanovič Umek, L. (2006). Otroški govor: razvoj in učenje. Domžale: Izolit
Martin, G. E., Klusek, J., Estigarribia, B., Roberts, J. (2010). Language Characteristics of Individuals with Down Syndrome. Pridobljeno dne 2.7.2013, s http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2860304/
Praprotnik, T. (1999). Govor otroka z downovim sindromom. Naš zbornik, 32 (6), 13.
Rett, A. (1982). Mongolizem. Ljubljana: tiskarna Tone Tomšič
Roberts, J., Long, S. H., Malkin, C., Barnes, E., Skinner, M., Hennon, E. A. in Anderson, K.
(2005). A Comparison of Phonological Skills of Boys With Fragile X Syndrome and Down Syndrome. Journal of Speech, Language & Hearing Research, 48 (5), 980 - 995.
27
Roberts, J. E., Price, J., Malkin, C. (2007). Language and communication development in Down syndrome. Mental retardation and developmental disabilities research reviews, 13 (1), 26-35.
Stratford, B., Gunn, P. (ur.). (1996). New Approaches to Down Syndrome. London, New York:
Cassell
Škrbina, D. (2010). Podrška udomitelja koji udomljavajo djecu s down sindromom. Život i škola, 56 (23), 9-34.
Töret, G., Acarlar, F. (2011). Gestures in Prelinguistic Turkish children with Autism, Down Syndrome, and Typically Developing Children. Educational Sciences: Theory and Practice, 11 (3), 1471 - 1478
Vuković, D., Tomić - Vrbić, I., Pucko, S., Marciuš, A. (2011). Down sindrom: vodič za roditelje i stručnjake. Pridobljeno dne 2.7.2013, s http://www.zajednica- down.hr/index.php/en/
Wilken, E. (2011). Razvijanje temeljnih jezikovnih sposobnosti in jezika s pomočjo sistema KPK – s kretnjami podprto komunikacijo. Pridobljeno dne 13.3.2013, s http://750.gvs.arnes.si/cms/index.php?option=com_content&view=article&id=69:zg odnjespodbujanje&catid=19:novice&Itemid=68
Wilken, E. (2012). Jezikovno spodbujanje otrok z Downovim sindromom: z izčrpnim prikazom KPK sistema - s kretnjami podprte komunikacije. Ljubljana: Sekcija za Downov sindrom pri Društvu Sožitje: Pedagoška fakulteta
Zampini, L., D' Odorico, L. (2009). Communicative gestures and vocabulary development in 36-month-old children with Down’s syndrome. International journal of language and communication disorders, 44 (6), 1063 -1073
Žnidarič, D. (1993). Otrokov govor. Ljubljana: Zavod Republike Slovenije za šolstvo in šport
