Družinski sistem na svoje člane lahko deluje kot blažilec ali kot izvor stresa. V družini z otrokom z AM se odvija specifična dinamika, znotraj katere težave enega družinskega člana neprekinjeno vplivajo na preostale člane in se v daljšem časovnem obdobju pokažejo v številnih oblikah (Trtnik, 2007).
Zaradi AM se družina sooča z dejavniki, ki lahko povzročijo stres. Ti dejavnikii so: vztrajanje v rutini, nenadna nihanja razpoloženja, ponavljajoče se vedenje in pogoste težave v socialnih interakcijah. Tudi agresivnost, samopoškodbe in nenadni izbruhi jeze ustvarjajo napeto ozračje v družini (Tomeny idr., 2018).
Približno 30 % otrok z AM ima vedenjske izbruhe, od tega 20 % blage, 10 % pa težje (Lecavalier, 2006, v Jurišić, 2021, str. 12). Otroci z AM imajo več težav z uravnavanjem čustev in z nadzorovanjem svojega vedenja, ker ne morejo učinkovito sporočati, kaj potrebujejo oz.
želijo. Poleg tega izražajo odpor do sprememb rutine in so dokaj togi, kar jim v socialnih interakcijah povzroča velik stres. Do vedenjskih izbruhov otrok z AM prihaja zaradi (1) specifičnih okoliščin (npr. ker okolje ni prilagojeno posebnim potrebam posameznika ali se
neučinkovito odziva na blago neželeno vedenje ali pa so njegove zahteve previsoke) in zaradi (2) primanjkljajev otrok (npr. šibke spretnosti komunikacije, pomanjkljivega uravnavanja čustev in spoprijemanja s težavami, odpora do sprememb, slabega nadzora impulzov, senzorne preobčutljivosti) (Jurišić, 2021). Neprilagojeno vedenje kažejo osebe s težavami komunikacije, še zlasti tiste z AM in motnjami v duševnem razvoju. Izrazito moteče vedenje ima 13 do 30 % otrok z AM in 88 % odraslih z AM24 (Montgomery idr., 2014, v Jurišić, 2021).
Izsledki metaanalize25 (DePape in Lindsay, 2015) kažejo, da sobivanje z otrokom z AM najmočneje vpliva na naslednja področja družinskega življenja:
− vsakdanje življenje (vpeljevanje reda in strukture; v primeru prekinitve rutine otroci z AM doživljajo stres in se odzovejo z agresivnim vedenjem);
− zdravje in počutje (starši doživljajo višjo raven stresa);
− odnosi v družini (starševski odnos, partnerski odnos in odnosi med sorojenci);
− družabno življenje (preživljanje časa izven doma v povezavi z odzivi okolja in stigmo);
in
− finance in kariera (prav tam).
Tudi Jarc (2019) je ugotovila, da starši otrok z AM zaradi celovite skrbi za otroka poročajo o spremembah, povezanih z opuščanjem dela, ki jim sledi slabše ekonomsko stanje družine.
Večina staršev otrok z AM je izpostavila potrebo po dodatni podpori in pomoči, ker se zaradi usklajevanja različnih področij življenja počutijo preobremenjene.
Družine, ki se soočajo z AM otroka, ubirajo različne poti skozi njegova zgodnja leta odraščanja, procese diagnosticiranja, šolanje, adolescenco itn. Na njihove izkušnje znatno vplivajo stopnja in intenzivnost izraženih AM ter pridružene motnje, ki jih ima otrok, pa tudi čas in prostor, v katerem družina živi, pomembnejši dogodki in dostop do virov v obliki finančne podpore, podpore skupnosti in intervencijskih služb (Williams in Roberts, 2018).
Rezultati raziskav družin z otrokom z AM kažejo, da na kakovost družinskega življenja vplivajo naslednji dejavniki (Stampoltzis idr., 2014; Tudor idr., 2017; Vries in Bouwkamp, 2002):
− Dejavniki, ki izvirajo iz staršev: starost staršev, družinska povezanost, zadovoljstvo v zvezi, stopnja izobrazbe, prihodki, stil navezanosti, vzorci vedenja, vzgojni stil (npr.
deljena pozornost, razlikovalno odzivanje staršev) in psihopatologija staršev (npr. stres staršev; največkrat sta izpostavljena stres in depresija pri materah).
− Dejavniki, ki izvirajo iz sorojencev: starost, vrstni red rojstva, spol, lokus kontrole, nevropsihološki in biološki dejavniki tveganja pri otroku (npr. BAP).
− Dejavniki, ki izvirajo iz otroka z AM: stopnja in intenzivnost izraženih simptomov ter komorbidnost.
− Zunanji dejavniki: socialna podpora, ki jo je (oz. ni) deležna družina, in kulturni dejavniki (npr. norme in stigmatizacija).
Zaradi pogostih in napornih specialističnih obravnav in terapevtskih srečanj se spremeni delovanje družine, kar vpliva na vse njene člane in vodi do sprememb v medsebojnih odnosih (Meadan idr., 2010). Preostalo družinsko življenje se pogosto znajde na stranskem tiru, kar tudi za sorojence otrok z AM, ne le za starše, pomeni dodatni napor, obveznosti in zmedo, še zlasti če jim situacije niso pravočasno in primerno predstavili (McHugh, 2003). Ker se zaradi AM
24 Višji delež pri odraslih z AM je povezan z nižjo kakovostjo programov, ki so bili na voljo v času, ko so bili še otroci, s številnejšimi pridruženimi motnjami v odraslosti ter s kakovostjo in razpoložljivostjo storitev za odrasle osebe z AM.
25 Avtorici sta preučili izkušnje družin iz ZDA, Avstralije, Kanade, Velike Britanije, Walesa, Indije, Tajvana, Turčije, Belgije, Kitajske, Izraela in Saudove Arabije.
spremenijo tudi vzgojni stil ter pričakovanja in zahteve staršev, je pomembno, da si vzamejo čas za pogovor z otroki, ki jih bodo spremembe prizadele (Meadan idr., 2010).
Harris (1982, v Jurišić, 1991, str. 72) opiše štiri vzorce družin z otrokom z AM, ki predstavljajo najbolj ekstremne negativne prilagoditve staršev:
1. Značilnost tipa „ubogi-bolni-otrok“ je, da sta oba starša zaradi otrokove bolezni zelo popustljiva in ne postavljata omejitev, zato nastane podsistem mati-otrok z AM, v katerem mati svojo pozornost usmeri le v otroka z AM in ostale člane družine izključi.
2. Tip „samo-mi-trije-smo“ predstavlja zasedenost in okupiranost obeh staršev z otrokom z AM; vse preostale družinske člane pri tem izključujeta.
3. Za tip „ta-otrok-je-prišel-med-naju“ je značilen konflikt med staršema zaradi pretiranega ukvarjanja enega izmed njiju z otrokom z AM.
4. Značilnost tipa „mamin-mali-pomočnik“ je, da mati združi svoje moči s starejšim zdravim otrokom, ki prevzame vlogo starša26. Oba se osredotočita na otroka z AM, oče pa je iz interakcije izključen.
2.4.1 Starši otrok z avtističnimi motnjami
Večina staršev že v predšolskem obdobju opazi odstopanja od predvidenega razvoja otroka, med prvimi simptomi prepoznajo zaostanek na področju govora in samozadostnost. Zanje je obdobje, ko ne vedo, kaj se dogaja z njihovim otrokom, zelo stresno (Jarc, 2019). Matere povedo, da so se v družini ob postavitvi diagnoze soočali s čustvi žalosti, jeze, strahu in krivde.
Prvemu šoku pa so sledile stiske in tesnobnost. Le izjemoma je za mater, ki je sumila na AM, diagnoza pomenila olajšanje (Bratušek, 2017). Očetje so bili v primerjavi z materami bolj presenečeni in so potrebovali daljše obdobje, da so sprejeli otrokove razvojne primanjkljaje in diagnozo (Jarc, 2019).
Ker so zgodnje intervencije za otroke z AM bistvenega pomena, se njihovi starši med obravnavami znajdejo v raznolikih vlogah. So koordinatorji med različnimi vrstami pomoči, nadzorniki celotnega dogajanja, sodelavci strokovnjakov in otroka z AM, „taksisti“ in raziskovalci literature. Govorimo o intenzivnem delu doma in med specialističnimi ambulantnimi obravnavami, ki lahko poteka vse dni v tednu in je zanje izjemno naporno (McHugh, 2003). Zato ne preseneča, da med negativnimi posledicami razvojnih primanjkljajev izpostavljajo pomanjkanje časa, motnje dnevnih družinskih rutin in zmanjševanje družinske kohezije (Jarc, 2019; Thomas idr., 2016).
Starši otrok z AM se že od samega začetka soočajo z dvomi o ustreznosti lastnega ravnanja, iskanjem vzrokov za nastalo situacijo in s skrbmi glede ostalih otrok, izpostavljeni so večji fizični in psihični utrujenosti, pesimizmu, prežemajo jih občutki krivde in strahu pred prihodnostjo. Deležni so nerazumevanja in neznanja strokovnjakov, opazk mimoidočih in nasvetov znancev. Vse to predstavlja težko psihično breme zanje in za družino (Jurišić, 1991).
Čustva in razpoloženja staršev, ki izvirajo iz AM in so povezana s stresnimi dogodki ali okoliščinami, vplivajo tudi na ostale družinske člane. S stopnjo in intenzivnostjo izraženih AM so povezani stres staršev27 (angl. parental stress), anksioznost in depresija (Hsiao, 2018; Inam idr., 2017; Jarc, 2019; Tudor idr., 2017). Odziv staršev na stres se pokaže v obliki stresnih simptomov z negativnimi čustvi, vedenjem, mislimi in fizičnimi reakcijami ter neposredno vpliva na doživljanje posebnih potreb in kakovost oskrbe otrok. Vodi v občutke nemoči, tesnobe in tudi depresije (Trtnik, 2007). Korelacija med izraženimi razvojnimi motnjami otroka in
26 Jurišić je izraz prevedla kot »starševski otrok«.
27 Stres staršev je stres, ki ga starši zaznavajo v povezavi s svojo starševsko vlogo.
psihičnimi težavami staršev je premosorazmerna. Težji in bolj izraženi simptomi oz. razvojne motnje pomenijo večji stres, tesnobo in depresijo. Tem stanjem so bolj kot očetje izpostavljene matere, njihovo slabše psihično počutje pa ima med odraščanjem negativen učinek na psiho otrok (Inam idr., 2017; Tudor idr., 2017).
V nekaterih družinah se kot posledici AM pojavita: (1) deljena pozornost (Bitsika idr., 2015a;
Bitsika idr., 2015b; Dansby idr., 2018; Laghi idr., 2017; Noonan idr., 2018; Sibeoni idr., 2017;
Stampoltzis idr., 2014; Thomas idr., 2016; Tudor idr., 2017) in (2) razlikovalno odzivanje staršev (opazne razlike v vzgojnem stilu, različna pričakovanja in zahteve staršev do sorojencev) (Barak-Levy idr., 2010; Bitsika idr., 2015a; Dansby idr., 2018; Laghi idr., 2017;
McCall, 2013; Noonan idr., 2018; Stampoltzis idr., 2014; Thomas idr., 2016; Tsai idr., 2018;
Tudor idr., 2017). Izsledki teh28 raziskav kažejo, da oboje vpliva na odnose in kakovost družinske klime.
V družinah z AM so odnosi ves čas na preizkušnji, ker se njihovi člani soočajo z občutki nemoči, nevednostjo, s spreminjanjem navad in z uvajanjem novih rutin. Prilagajanje posebnim potrebam in reorganizacija skupnega časa lahko privedeta do odtujitve med partnerjema, ker matere večino energije in časa usmerijo v otroka z AM. Zato so za starše in partnerski odnos ključnega pomena ustrezne informacije o AM, socialna podpora, enakopravna delitev dela in pomoč partnerja pri vzgoji otrok (Bratušek, 2017; Jarc, 2019). V Sloveniji starši otrok z AM opažajo pomanjkljivo informacijsko, emocionalno in materialno oporo, poročajo o slabo dostopni in neobčutljivi socialni pomoči strokovnih služb, nezadostni sistemski ureditvi, šibki finančni pomoči države in pomanjkljivi opori družinskih in prijateljskih omrežij (Rapuš-Pavel in Medved, 2020).