Vpliv odraščanja in sobivanja na sorojence otrok z avtističnimi motnjami

Rezultati raziskav kažejo, da je učinek AM na nekatere sorojence pozitiven (npr. glede razvoja pozitivnega pojma o sebi³² in socialnih kompetenc) oziroma nanje nima škodljivih vplivov, medtem ko drugi sorojenci doživljajo predvsem negativne posledice tega vpliva. Mednje štejemo nižjo stopnjo altruističnega vedenja, povečanje internaliziranega in težavnega eksternaliziranega vedenja, občutke osamljenosti in počasnejše usvajanje socializacijskih veščin (Meadan idr., 2010).

Raziskovalci sorojencev otrok z AM se strinjajo, da odraščanje in sobivanje z otrokom z AM vpliva na njihov življenjski potek (Barak-Levy idr., 2010; Bitsika idr., 2015b; Dansby idr., 2018; Gory idr., 2017; Inam idr., 2017; Laghi idr., 2020; Meadan idr., 2010; Nuttall idr., 2018;

Orsmond idr., 2009; Orsmond in Fulford, 2018; Rankin idr., 2017; Stampoltzis idr., 2014;

Tomeny idr., 2016; Tomeny idr., 2017; Tsai idr., 2018; Tsao idr., 2011).

32 Pojem o sebi: niz lastnosti, sposobnosti, vrednot in stališč, za katere posameznik verjame, da ga opredeljujejo (Zupančič, 2004b).

Če povzamemo njihove³³ ugotovitve, lahko sklenemo, da AM močno vplivajo na življenjske trajektorije sorojencev na naslednjih področjih:

− (1) Nega in skrb za sorojenca z AM: fizična, psihična in finančna pomoč, zaščita in zagovorništvo, učenje spretnosti za življenje, pomoč v odraslosti.

− (2) Vpliv na oblikovanje identitete: iskanje lastnega smisla v življenju; ni časa za druženje z vrstniki; dvojna vloga: skrbniki sorojenca z AM in podporniki staršev;

občutek nevidnosti v družini: „vse se vrti okoli otroka z AM, name pa so pozabili“;

prisotnost občutka strahu in sramu; želja po samostojnosti: želijo se odseliti, se razviti in imeti kariero, a se ob tem počutijo krive; nekateri ne želijo imeti lastnih otrok.

− (3) Razpetost med bližino in distanco: lastne želje in potrebe se soočijo z željami in potrebami družine; težavno in agresivno vedenje vodi v manj kakovostne odnose;

pojavijo se dilema, ali obdržati stike ali se distancirati, in bojazni glede prihodnosti in prevzemanja odgovornosti za sorojenca z AM (prav tam).

2.5.1.1 Spol in starost

Izkušnje sorojencev se razlikujejo glede na starost, spol, količino časa, ki ga preživijo z otrokom z AM in dostopnost staršev (Bitsika idr., 2015a). Odraščanje z bratom ali s sestro z AM na sorojence ne vpliva neizogibno le z negativnimi izidi, pišejo Jones idr. (2019), a opozarjajo, da obstajajo podskupine sorojencev, ki so morda bolj ranljive in bi potrebovale vključitev v intervencijske programe pomoči.

Starejši bratje otrok z AM so v primerjavi s starejšimi sestrami in mlajšimi brati bolj izpostavljeni psihosocialnim težavam, še posebno na področju hiperaktivnosti ter vrstniških problemov (Walton in Ingersoll, 2015). Moški spol se lahko izkaže kot dejavnik tveganja za sorojence otrok z AM, medtem ko ženski spol deluje varovalno (Macks in Reeve, 2007, v Meadan idr., 2010).

In ravno obratno, rezultati mnogih raziskav kažejo, da otrok z AM močneje vpliva na ženske.

Sestre otrok z AM so ranljivejše od bratov (Bitsika idr., 2015a), ker so bolj kot oni vpete v skrbniško vlogo. V družinah z OPP imajo več interakcij s sorojenci z razvojnimi primanjkljaji, pogosteje skrbijo za njihovo nego in jim pomagajo (Orsmond in Seltzer, 2000, v Diener idr., 2015). Rezultati raziskav (Stampoltzis idr., 2014) kažejo, da so zaradi oskrbe otroka z AM in hišnih opravil preobremenjene. Pri tem imajo občutek favoriziranja otroka z AM in potožijo zaradi velikega števila dolžnosti, vendar tega ne zaupajo staršem, ker jim ne želijo povzročati dodatnega stresa.

2.5.1.2 Dejavniki tveganja

Otrok z AM posredno in neposredno vpliva na razvoj in življenje sorojencev v družini.

Vzporedno z njegovo razvojno potjo in lastnim napredkom se spreminja breme stresnih okoliščin za sorojence, na katero vplivajo tudi starostna razlika med otroki, stopnja izraženih simptomov AM, odnosi v družini, značilnosti staršev, družinska klima itn. (Jurišić, 1991).

Sorojenci so med odraščanjem in sobivanjem z osebo z AM izpostavljeni negativnim izkušnjam in dejavnikom tveganja, kot so: (1) agresivno vedenje otroka z AM (Gory idr., 2017; Meadan idr., 2010; Sibeoni idr., 2017); (2) porast čustvenih in vedenjskih težav: osamljenost, odtujitev, nižji nivo prosocialnega vedenja, slabše razvite socialne spretnosti, težave v vrstniških odnosih, ožji krog prijateljev, občutki krivde in strahu, internalizirano in eksternalizirano vedenje (Barak-Levy idr., 2010; Dansby idr., 2018; Sibeoni idr., 2017; Stampoltzis idr., 2014); (3)

33 Nanaša se na raziskave, navedene v zgornjem odstavku.

psihične težave: povečana anksioznost glede prihodnosti, višji nivoji socialne izoliranosti, stres in depresija (Barak-Levy idr., 2010; Dansby idr., 2018; Tomeny idr., 2018); (4) premalo časa, preživetega s starši, spreminjanje vlog in konflikti v družini, zaznavanje starševskega favoriziranja, dvojna merila, dodatna hišna opravila, negativen odnos z bratom ali s sestro z AM (Ferraioli in Harris, 2009; McCall, 2013; Stampoltzis idr., 2014; Tsao idr., 2011); (5) prezgodnja skrb za sorojenca z AM, parentifikacija, premalo časa za prostočasne aktivnosti, težave v vsakodnevni rutini, skrbi glede lastne prihodnosti, pomanjkanje informacij o AM (McCall, 2013; Sibeoni idr., 2017; Stampoltzis idr., 2014; Tsao idr., 2011); (6) pritisk, ker želijo biti uspešni, a ob tem ne bi še dodatno obremenjevali staršev (Barak-Levy idr., 2010); (7) soočanje z občutki strahu in sramu v socialnih situacijah in javnih prostorih (Dansby idr., 2018;

Gory idr., 2017); (9) negativno odzivanje drugih s predsodki in napačnimi ocenami sorojencev z AM (Gory idr., 2017).

V primerjavi z vrstniki so sorojenci otrok z AM izpostavljeni večjemu tveganju. Avtorji med obremenilne dejavnike uvrščajo: nižji socialnoekonomski status družine, velikost družine in značilnosti otrok z AM, predvsem stopnjo in intenzivnost izraženih primanjkljajev, ki so posledica AM, ter vedenjske težave (Dansby idr., 2018; Farber, 2010; Gory idr., 2017; Hsiao, 2018; Jewell, 2017; Jones idr., 2019; Meadan idr., 2010; Orsmond idr., 2009; Thomas idr., 2016;

Tomeny idr., 2018; Toseeb idr., 2018; Tudor idr., 2017; Walton in Ingersoll, 2015).

Sorojenci primanjkljaje otrok z AM doživljajo kot stresne. Težje razvojne motnje negativno vplivajo na njihove odnose, ker omejujejo medsebojne interakcije in nižajo prosocialno vedenje (Tomeny idr., 2017). Za otroke, ki odnos s sorojenci z AM označijo kot topel in blizek, testi niso pokazali internaliziranega vedenja, medtem ko se je pri otrocih, ki so ta odnos opisali kot poln konfliktov in rivalstva, pokazala pozitivna korelacija s hiperaktivnostjo, agresijo, anksioznostjo in depresijo (Farber, 2010). V primerih, ko ima otrok z AM izraženo težjo obliko vedenjskih težav, imajo več podobnih težav tudi njegovi sorojenci. Višja stopnja izraženih simptomov pri AM je v korelaciji s pojavom simptomov stresa in depresije pri sorojencih.

Zaradi boljšega zavedanja in razumevanja AM po sodelovanju v podporni skupini so se pri sorojencih pojavili ali poglobili simptomi depresije, vendar Jones idr. (2019) ugotavljajo, da so se po izvedenih intervencijah odnosi med otroki izboljšali.

Pri AM je bila ugotovljena pozitivna korelacija med stopnjo in intenzivnostjo izraženih simptomov ter internaliziranim in eksternaliziranim vedenjem sorojencev (Dansby idr., 2018;

Farber, 2010; Gory idr., 2017; Jewell, 2017; Jones idr., 2019; Meadan idr., 2010; Orsmond idr., 2009; Thomas idr., 2016; Tomeny idr., 2018; Toseeb idr., 2018; Tudor idr., 2017; Walton in Ingersoll, 2015).

2.5.1.3 Varovalni dejavniki

Sorojenci otrok z AM se stresnim okoliščinam prilagajajo tako, da uporabljajo pester nabor strategij za spoprijemanje s stresom. Mednje najpogosteje sodita umik in izbira dejavnosti, ki jih lahko posameznik opravlja sam (Gory idr., 2017). Zato se nekateri socialno izolirajo in spremenijo svoje vedenje ter posvečajo manj časa družinskim aktivnostim, kar jim olajša spoprijemanje s sorojenčevim nenavadnim in agresivnim vedenjem (Petalas idr., 2009). Drugi se poslužujejo reševanja problemov, nadzora čustev, „pobožnih želja“ oz. iluzij, vdanosti v usodo in preusmerjanja pozornosti. Pri tem lahko širijo svojo socialno mrežo in na takšen način pridobivajo formalno in neformalno podporo izven družinskega kroga ali pa pretrgajo stike s socialnim okoljem in se osamijo (Gory idr., 2017). Medtem ko se eni odločijo za športne dejavnosti, terapijo in deljenje izkušenj, drugi posežejo po neprilagojenih strategijah in uživajo droge, alkohol ter krivijo Boga, starše oz. zdravnike (Dansby idr., 2018).

Rezultati raziskav so pokazali, da med varovalne dejavnike sorojencev sodijo: znanje o AM (Aronson, 2009; Barak-Levy idr., 2010; Gory idr., 2017; Jones idr., 2019), strategije spoprijemanja s stresom (Gory idr., 2017; Jones idr., 2019), podporna socialna mreža (Gory idr., 2017; Jones idr., 2019; Lovell in Wetherell, 2016; Petalas idr., 2009; Tomeny idr., 2018), socialna samoučinkovitost (Jewell, 2017), prostor zase – za umik (Gory idr., 2017), intervencije (Greenwood, 2018; Thomas idr., 2016), povezanost s starši, kvalitetni odnosi in odprta komunikacija v družini (Farber, 2010; Laghi idr., 2020; Rankin idr., 2017).

Odraščanje in sobivanje z otrokom z AM na sorojence vpliva tudi pozitivno. Raziskave kažejo, da v teh primerih sorojenci zgodaj razvijejo čustveno zrelost, odgovornost, toleranco, naklonjenost in razumevanje posebnih potreb ter drugačnosti. Prav tako izražajo višjo raven empatije in sočutja (Gory idr., 2017; Sibeoni idr., 2017; Stampoltzis idr., 2014). Nekateri okrepijo socialne kompetence, se naučijo potrpežljivosti in spoprijemanja z zahtevnimi situacijami (McCall, 2013). Pripravljeni so pomagati in imajo boljše spretnosti za nego in oskrbo kot vrstniki (Dansby idr., 2018; Gory idr., 2017; Sibeoni idr., 2017; Stampoltzis idr., 2014). Nekateri avtorji poročajo tudi o pozitivnem „pojmu o sebi“ (Ferraioli in Harris, 2009;

Gory idr., 2017; Stampoltzis idr., 2014; Tomeny idr., 2018; Tsao idr., 2011) in akademski uspešnosti (Stampoltzis idr., 2014; Tsao idr., 2011). Glede odnosov med sorojenci opažajo, da so ti kakovostni in da radi preživljajo čas skupaj (Dansby idr., 2018; Sibeoni idr., 2017; Tsao idr., 2011), ugotavljajo tudi, da nekateri zelo dobro poznajo in razumejo sorojenčeve AM (Tsao idr., 2011).

2.5.1.4 Vloga sorojencev v družini otroka z avtističnimi motnjami

V procesu primarne socializacije znotraj družine njeni člani prevzemajo različne vloge: vlogo sina ali hčere, brata ali sestre, prijatelja, partnerja, starša, tistega, ki preživlja družino, ali tistega, ki skrbi za druge (Juul, 2010).

Raziskave ugotavljajo, da se sorojenci otrok z AM pogosto znajdejo v atipični, prezgodnji vlogi skrbnika. Kmalu prevzamejo vlogo „pomočnika“ in od otroštva do odrasle dobe sodelujejo pri negi in vzgoji sorojenca z AM (Ferraioli in Harris, 2009; Gory idr., 2017; Jones idr., 2019; Laghi idr., 2020; Lovell in Wetherell, 2016; Meadan idr., 2010; Nuttall idr., 2018; Tudor idr., 2017).

Sorojenci, ki so mlajši od otroka z AM, imajo dominantnejšo vlogo v obdobju, ko razvijejo isto raven spretnosti kot otrok z AM. Lahko bi rekli, da prevzamejo vlogo starejšega sorojenca ne glede na starost in vrstni red rojstva (Orsmond in Fulford, 2018). Ker prepoznavajo nemoč brata ali sestre z AM in želijo ublažiti stres in izčrpanost staršev, čutijo dolžnost, da stopijo v čevlje starejšega in večjega sorojenca (Laghi idr. 2017).

Nekateri že v otroštvu nastopajo v vlogi starša³⁴, čeprav jim oskrba in zaščita bratov ter sester z AM povzroča stres (Dansby idr., 2018). Raziskave kažejo, da so sorojenci otrok z AM izpostavljeni večjemu tveganju parentifikacije (Laghi idr., 2017; Nuttall idr., 2018; Petalas idr., 2009; Tomeny idr., 2016). O tem pojavu govorimo, kadar otrok prevzame odgovornost za naloge, ki so tipične za odrasle oz. starše, in sicer: vzgojo in izobraževanje otrok, odgovornost za njihovo nego, pomoč staršem, često pa se znajdejo tudi v vlogi rešitelja in skrbnika (Gory idr., 2017; Tomeny idr., 2016).

Ločimo dve vrsti parentifikacije:

1. v starše usmerjena parentifikacija, povezujejo jo s stresom, zaskrbljenostjo in tesnobnostjo sorojencev;

34 Bouwkamp in Bouwkamp (2014) zamenjavo vlog starš-otrok poimenujeta postaršenje; otrok, ki nastopa v vlogi starša, je postaršen otrok (str. 138).

2. v sorojenca usmerjena parentifikacija, ki jo prav tako povezujejo s stresom, a hkrati s pozitivno naravnanostjo v odnosih s sorojencem z AM (Tomeny idr., 2016).

Obe vrsti parentifikacije dolgoročno vplivata na socialno, emocionalno in psihološko delovanje otrok. Na eni strani ima to lahko negativne posledice, ker privede do razvojnih in vedenjskih težav, občutkov zavračanja, depresije, tesnobe in psihopatologije v odraslosti. Na drugi strani pa lahko tudi pozitivno učinkuje, ker spodbuja večje odgovornosti in zrelosti otrok, boljše povezanosti družine in bolj izrazitega občutka kompetentnosti (Shifren, 2001, v Tomeny idr., 2016).

Rezultati raziskave, ki so jo s 108 sorojenci otrok z AM (starimi 18–25 let) izvedli Nuttall idr.

(2018), so pokazali, da ti v družinah, kjer so med odraščanjem pogosteje pomagali staršem kot pa sorojencem z AM (v starše usmerjena parentifikacija), v prihodnosti ne nameravajo prevzeti odgovornosti za sorojence z AM. Sorojenci, ki so predhodno že negovali brata ali sestro z AM (v sorojenca usmerjena parentifikacija), pa nameravajo biti v prihodnosti manj intenzivno vpeti v njihovo oskrbo (prav tam).