V magistrski nalogi sem raziskovala izkušnje odraščanja in sobivanja sedmih sorojencev otrok z AM. Izvedla sem kvalitativno raziskavo in jim s tem dala priložnost pripovedovanja svojih življenjskih zgodb. Ker sem ugotovila, da so bili v dosedanjih raziskavah spregledani, sem ocenila, da je treba predstaviti tudi njihove izkušnje in vidike. Preiskovala sem, kako so doživljali odraščanje s sorojencem oz. sorojenko z AM in na kakšen način je sobivanje vplivalo na njihovo življenje. Ugotovila sem, da se njihove izkušnje med seboj razlikujejo, hkrati pa so bile opažene tudi nekatere podobnosti.
Z odgovori na prvo raziskovalno vprašanje sem spoznala značilnosti družinskega življenja intervjuvancev. Starši so zaznali odstopanja v razvoju otroka z AM že v zgodnjem otroštvu, medtem ko jih sorojenci niso. V tem obdobju so prejemali informacije o posebnih potrebah brata ali sestre z AM od staršev, in sicer predvsem takrat, ko so ti opažali, da se po njihovem
63 Primerjaj: Hsiao, 2018; Inam idr., 2017; Jewell, 2017; Kovačič Purgaj, 2018; Laghi idr., 2020; Meadan idr., 2010; Noonan idr., 2018; Nuttall idr., 2018; Orsmond idr., 2009; Orsmond in Fulford, 2018; Petalas idr., 2009;
Rankin idr., 2017.
mnenju na sorojenca z AM ne odzivajo ustrezno. Podrobnosti o AM in njihovem vplivu na družinsko življenje niso posredovali. Podatki, ki so jih sogovorniki prejeli od staršev, zlasti mater, so v več kot polovici primerov predstavljali njihov edini vir informacij o AM.
Razumevanje AM sorojencev in njihovih vplivov na družinsko življenje se je s starostjo sogovornikov povečevalo. Ovire jim je predvsem v socialnem okolju povzročalo neprilagojeno vedenje sorojenca z AM, pogojeno s težavami v socialni interakciji, vedenju in načinu razmišljanja. Ugotovila sem, da je neprimerno odzivanje drugih ljudi na moteče vedenje sorojenca z AM (npr. vrstnikov v šoli) v intervjuvancih vzbudilo frustracije in močnejše čustvene reakcije, predvsem željo po zaščiti sorojenca z AM, včasih pa tudi čustvi jeze in sramu.
Ugotovila sem, da vsi družinski člani poznajo posebne potrebe otroka z AM in so seznanjeni tako z njegovimi ovirami kot zmožnostmi, kar prispeva k uspešnejšemu soočanju in reševanju težav. Družine zaradi razvojnih primanjkljajev sprejemajo različne prilagoditve in omejitve, ki spreminjajo njihovo dinamiko in jim olajšajo življenje z OPP. Nekatere dosledno sledijo urnikom in rutinam ter vztrajajo pri vnaprej oblikovanih pravilih, druge prilagajajo socialne interakcije in zmanjšujejo število morebitnih motečih dejavnikov, v tretjih se starši lahko odzivajo pretirano zaščitniško in zaskrbljeno, kar jih vodi v hiperprotektivnost.
Vsi intervjuvanci so prilagoditve zaradi sorojenca z AM sprejeli kot normalen del svojega in družinskega življenja, vendar intervjuvanke v primerjavi z intervjuvanci opažajo več posledic vpliva AM na življenje družine. Kljub številnim prilagoditvam vsi ugotavljajo, da med odraščanjem s sorojencem z AM niso bili glede ničesar posebno prikrajšani. Ob tem se sprašujem, ali niso nezavedno potlačili lastnih želja in potreb, da bi bolj ustrezali vlogi altruističnih sorojencev. Prav tako domnevam, da morda nehote normalizirajo medsebojne odnose.
Rezultati raziskave so pokazali, da sobivanje s posameznikom z AM vpliva na vse člane družine, na njihove odnose in vzorce vedenja. Intervjuvanci so družinsko življenje opisali kot normalno in nezanimivo. Pri mlajših sorojencih je to razumljivo, ker so se rodili v obstoječe in prilagojeno družinsko življenje in drugačnega načina sobivanja niti ne poznajo. Vsi intervjuvanci so zaznali deljeno pozornost in razlikovalno odzivanje staršev, vendar sprejemajo prilagoditve v družinski dinamiki in jih opišejo kot nekaj samoumevnega. Sklepam, da zato, ker vsi družinski člani, vključno s sorojenci, nudijo dodatno pomoč otroku z AM. Iz odgovorov sorojenk in sorojencev ni bilo mogoče ugotoviti, ali je v njihovih družinah prišlo do (ekstremnih) negativnih prilagoditev staršev, o katerih piše Harris (1982, v Jurišić, 1991).
Istočasno se odpira tudi vprašanje, ali so oba primera razhoda staršev pogojevali stopnjevani konflikti zaradi pretiranega ukvarjanja enega izmed njiju z otrokom (prav tam).
Želela sem preveriti tudi vpliv varovalnih in obremenilnih dejavnikov znotraj družinskega konteksta. Več kot tri četrtine intervjuvancev med odraščanjem ni zaznalo dejavnikov tveganja, vendar pa so med pogovorom našteli posamične elemente, ki so vplivali oz. še vedno učinkujejo na njihove družinske sisteme: AM oz. posebne potrebe in z njimi povezano neprilagojeno vedenje sorojenca z AM, (ne)informiranost o AM, pozna pridobitev diagnoze, izguba sorojenca, selitev v drugo državo in izguba socialne mreže, nadpovprečna starost staršev, brezposelnost sorojenca z AM po končanem šolanju, nepovezanost družine in njen razpad zaradi ločitve staršev. Rezultati so pokazali, da naslednji dejavniki v nekaterih kontekstih na družinsko življenje delujejo ugodno, v drugih pa neugodno: pridobitev diagnoze, odnos in pomoč socialnega okolja do družine z OPP (npr. šolsko okolje in skupnost), socialno-ekonomski status družine ter pomoč in podpora socialne mreže (predvsem matične družine). Za varovalne dejavnike družinskega konteksta pri sobivanju s posameznikom z AM so se izkazali: dobro poznavanje zmožnosti in omejitev sorojenca z AM, upoštevanje družinskih pravil in sledenje urnikom, izbira študija in druženje s prijatelji oz. šport kot vir sprostitve. Med učinkovite
strategije obvladovanja družinskega življenja sodita tudi obiskovanje terapije in razpetost med bližino in distanco.
Prvo raziskovalno vprašanje je kompleksno nagovarjalo ravni družinskega življenja.
Ugotavljam, da je družina, v kateri sta starša močno povezana in se uspešno soočata z razvojnimi primanjkljaji otroka z AM, bolj odporna in trdna. Člani takšne družine se lažje soočajo s težavami in uspešneje rešujejo stresne življenjske situacije, tudi tiste, ki nastanejo zaradi ovir otroka z AM. Povezana in odporna družina za sorojence predstavlja ključni varovalni dejavnik. In velja tudi obratno: družina, ki ni povezana, v kateri odnosi in razmere niso urejeni in se zato ne zmore učinkovito soočati z izzivi, za svoje člane predstavlja velik dejavnik tveganja (prim. DePape in Lindsay, 2015; Meadan idr., 2010; Thomas idr., 2016). Tudi v tej raziskavi so rezultati potrdili, da na družinsko življenje pomembno vplivajo stopnja in intenzivnost izraženih AM, pridružene motnje in stres staršev (npr. DePape in Lindsay, 2015;
Gory idr., 2017; Jarc, 2019; Meadan idr., 2010; Novljan, 2004). Vsi trije dejavniki so izraziteje vplivali na kakovost družinskega življenja S1 in S7 (preobremenjenost staršev, konflikti in razpad družine) kot ostalih intervjuvancev, zaradi česar raziskava v povezavi z njima beleži največ odstopanj.
Odgovori sorojencev na drugo raziskovalno vprašanje kažejo, da ti v družini in interakciji z bratom ali s sestro z AM prevzemajo raznovrstne in atipične vloge. Tako so v otroštvu za otroka z AM predstavljali najpomembnejše vzornike in prevzeli vlogo učiteljev socialnega in kognitivnega učenja. Mlajši intervjuvanci so nastopali v atipičnih vlogah. Ker so prehiteli razvoj starejšega sorojenca z AM, so prevzeli dominantnejšo vlogo ter usmerjali in vodili sorojenca z AM. Vsi intervjuvanci so v interakcijah s sestro ali z bratom z AM imeli vlogo prijatelja in zaupnika. Izkazalo se je, da so zaradi težav v socialni interakciji, za otroka z AM predstavljali ključni vir vrstniške podpore in pogovorov. Med odraščanjem se je več kot polovica sorojencev znašla v vlogi skrbnika in pomočnika (pomoč pri negi, šolskih obveznostih, učenju in spodbujanju socialnih interakcij ter samostojnosti). Tri intervjuvanke so v interakcijah z drugimi ljudmi večkrat prevzele vlogo zaščitnice in zagovornice sorojenca z AM. Ugotovila sem, da je v dveh primerih v interakciji s sorojencem z AM prišlo do večje transformacije vlog. Vloga S4 se je spremenila iz vloge zaščitnice v vlogo zagovornice in spodbujevalke. Sedaj brata z AM aktivno podpira in motivira, da preizkuša nove stvari.
Intervjuvanka S1 pa je s smrtjo sorojenca v mladostništvu izgubila vlogi sestre in skrbnice.
Spoznala sem, da trije intervjuvanci svojega položaja v družini ne doživljajo kot posebnega in da nimajo specifične vloge. Dve intervjuvanki sta v svojih družinah prevzeli vlogo posrednice oz. mediatorke, v kateri preprečujeta spore med družinskimi člani in iščeta kompromise. S starostjo in boljšim poznavanjem AM intervjuvanka S4 večkrat nastopi tudi v vlogi zagovornice sorojenca z AM, ker je prepričana, da je samostojnejši, kot menijo starši.
Ključno spoznanje drugega raziskovalnega vprašanja je, da se izkušnje sorojencev razlikujejo glede na starost in spol. Intervjuvanke imajo v primerjavi z intervjuvanci več interakcij s sorojenci z AM, pogosteje jim pomagajo, jih ščitijo in zagovarjajo (prim. Bitsika idr., 2015a;
Diener idr., 2015). Moški imajo v primerjavi z njimi manj aktivno vlogo v medsebojnih interakcijah in so bolj pasivni, kljub temu pa izražajo več dvomov in zaskrbljenosti glede svoje vloge v prihodnosti (prim. Stampoltzis idr., 2014). Iz rezultatov raziskave sklepam, da so vplivi na oblikovanje vlog v družini spolno in družbeno pogojeni. Od starejših otrok se pričakuje, da pomagajo mlajšim sorojencem, se z njimi igrajo in jih učijo novih spretnosti. Od deklic in žensk je v primerjavi z dečki v večji meri zaželeno, da se posvetijo negi družinskih članov in so pri tem potrpežljive in razumevajoče (Marjanovič Umek, 2004). Na oblikovanje vlog pa vplivajo tudi potrebe in pričakovanja družine. Če se starša sama uspešno soočata z izzivi, otroci lahko bolj brezskrbno odraščajo; nasprotno pa se v družini, ki se sooča z mnogo dejavniki tveganja,
okoliščinam prilagodijo tako, da poskušajo ohranjati ravnovesje znotraj družinskega sistema s prevzemanjem določenih vlog in vedenja. Pri tem so pomembna povratna pozitivna sporočila oz. potrditve in pohvale, ki jih prejmejo za točno določeno obliko vedenja. Kot ključne osebe so se v tem primeru pokazali starši in stari starši, ki so na takšen način spodbujali in nagrajevali zaželene oblike vedenja. Ob tem se sprašujem, ali bi sorojenke v adolescenci morda potrebovale občasno razbremenitev, zaradi večje vpetosti v družinsko življenje in pomoči v interakcijah s sorojencem z AM. Tri od štirih so ocenile, da je bila v mladostništvu komunikacija s sorojencem z AM neuspešna; hkrati pa so takrat želele zase tudi več prostega časa.
Rezultati raziskave o vlogah intervjuvancev v družini so pokazali dve posebnosti. V enem od primerov je prišlo do parentifikacije; v sorojenca usmerjena parentifikacija in v starše usmerjena parentifikacija (prim. Laghi idr., 2017; Petalas idr., 2009; Tomeny idr., 2016). V drugem pa sem prepoznala razpetost med potrebo po avtonomiji in povezanosti z družino (prim.
Noonan idr., 2018; Tsao idr., 2011). Odgovori sorojencev in sorojenk kažejo, da homogena družina, predvsem pa složna starša (partnerja) delujeta razbremenilno na ostale družinske člane.
Z analizo tretjega raziskovalnega vprašanja sem odgovorila na vprašanje, kako sorojenci in sorojenke v različnih razvojnih obdobjih doživljajo odnos z bratom ali s sestro z AM. Spoznala sem, da medsebojni odnos temelji na navezanosti in intimnosti, kar nakazuje čustveno podporo in sprejemanje. Sorojenci in sorojenke poročajo, da so v otroštvu preživeli skupaj največ časa ob igri, pogovorih in družinskih aktivnostih. Ugotovila sem, da so bile vse družine najmočneje povezane v otroštvu, ko so se starši najbolj trudili, da posebne potrebe sorojencev ne bi omejevale skupnih prostočasnih dejavnosti. V mladostništvu beležim upad medsebojnih interakcij zaradi želje po več zasebnosti, neuspešne komunikacije, sporov in širjenja vrstniških socialnih mrež. V času poznega mladostništva zaradi osamosvajanja intervjuvancev spet opažam, da so stiki med sorojenci v štirih od šestih primerov bolj omejeni. Kljub temu trije intervjuvanci ocenjujejo medsebojne odnose kot dobre. Le v enem primeru raziskava razkriva poslabšanje odnosa kot posledico ločitve staršev, stopnjevanja primanjkljajev sorojenca z AM in omejevanja skupaj preživetega časa. V dveh primerih pa intervjuvanki opažata, da je medsebojni odnos napredoval in postal trdnejši, ker se je med sorojencema ohranila navezanost zaradi vsakodnevnih stikov, uspešne komunikacije in skupnih interesov, ki predstavljajo varovalni dejavnik v odnosu med sorojenci.
V odgovorih na tretje raziskovalno vprašanje sem ugotovila, da so vse intervjuvanke in skoraj vsi intervjuvanci medsebojne odnose ocenili kot dobre. Z njihovo starostjo in osebno zrelostjo sta se povečevali strpnost in sposobnost razumevanja posebnih potreb. »Mladostniki s svojimi sorojenci preživijo manj časa kot v prejšnjih razvojnih obdobjih in njihovi medsebojni odnosi so manj intenzivni. Od srednjega otroštva do zgodnjega mladostništva se poveča konfliktnost, izražanje naklonjenosti v odnosu med sorojenci pa se zmanjša.« (Brody idr., 1994a, 1994, v Kavčič in Zupančič, 2006b, str. 109). Vendar rezultati kažejo, da se pri nekaterih parih sorojencev, ki so imeli v otroštvu zelo pozitivne odnose, navezanost v mladostništvu okrepi (Dunn idr., 1994, v Kavčič in Zupančič, 2006b). Ugotavljam, da povezanost družine in spodbude staršev otrokom glede skupnega preživljanja prostega časa ugodno vplivajo na odnose med sorojenci. Skupni interesi so se v interakcijah izkazali za varovalni dejavnik, ker omogočajo vzdrževanje rednih stikov, utrjujejo in poglabljajo navezanost med brati in sestrami in vodijo do izboljšanja medsebojne komunikacije in odnosov. Menim, da bi strokovni delavci pri delu z družino morali nameniti pozornost iskanju skupnega imenovalca oz. enakih interesov bratov in sester; s tem bi pridobili učinkovito orodje za učenje in usmerjanje njihovih interakcij, kar bi ugodno vplivalo na medsebojne odnose v težavni adolescenci.
V nadaljevanju sem z odgovori na četrto raziskovalno vprašanje želela izvedeti, kako je sobivanje z otrokom z AM zaznamovalo življenjski potek sorojencev in sorojenk ter učinkovalo
na njihove odločitve. Ugotovila sem, da je odraščanje s sorojencem z AM v vseh primerih pozitivno vplivalo na čustveno-osebnostni razvoj intervjuvancev, npr. glede empatije, strpnosti in sprejemanja drugačnosti. Spoznala sem, da imajo dober pojem o sebi in visoko samovrednotenje, so akademsko uspešni, samostojni in odgovorni. Aronson (2009) opozarja, da interakcije s sorojenci z AM lahko pri njihovih bratih in sestrah vodijo v razvoj obrambnih mehanizmov. Zato se sprašujem, ali je morda prišlo do individualizacije sorojenk in sorojencev, ker se niso želeli identificirati s sorojencem z AM; mnogi med njimi so izpostavili, da so v primerjavi z njim samostojni, zreli in uspešni v šoli ter pri prostočasnih dejavnostih.
Kot obremenjujoče dejavnike življenjskega poteka so intervjuvanci izpostavili: vpliv AM in pridruženih motenj, izogibanje druženju s prijatelji, izpostavljanje družine v medijih in zaskrbljenost glede zdravja lastnih otrok. Trije intervjuvanci niso zaznali, da bi AM sorojencev vplivale na potek njihovih življenj. Ugotovila sem, da so AM vplivale na odločitve sorojencev glede izbire študija in poklica, na boljše vrednotenje svojega duševnega zdravja in na omejevanje ciljev za prihodnost.
Izkazalo se je, da bodo imeli sorojenci z AM v bodoče največji vpliv na življenjske trajektorije intervjuvancev, kar je povezano s tem, da nameravajo skoraj vsi sorojenci v prihodnosti prevzeti aktivnejšo vlogo skrbnika in s tem večjo odgovornost za brata ali sestro z AM. To zavedanje se pri intervjuvancih krepi z njihovo starostjo in oceno sorojenčeve samostojnosti. Dve tretjini glede tega izražata bojazen, prav tako jih skrbi, ali bodo v tej vlogi uspešni. Ugotovila sem, da je glede prihodnosti pri moških sorojencih razpetost med bližino in distanco bolj izražena kot pri sorojenkah, kar je posledica bolj ohlapne vpetosti v dosedanje družinsko življenje. Kljub temu menim, da so intervjuvanci in intervjuvanke za svoja leta zelo zreli in odgovorni. Z izjemo najmlajše sorojenke, pri kateri opažam odsotnost razmišljanja o prihodnosti, je pri ostalih takšno razmišljanje jasno izraženo in prisotno. Ne glede na svojo starost in spol so v prihodnosti vsi pripravljeni prevzeti odgovornost za sorojenca z AM. Njihovega namena ne zmanjšujejo niti subjektivne ocene o različnih sposobnostih samostojnega življenja brata ali sestre z AM.
Glavno spoznanje četrtega raziskovalnega vprašanja je, da se je odraščanje in sobivanje z bratom ali s sestro z AM pri sorojencih odrazilo v obsežnejši in intenzivnejši negi in skrbi zanj, vključno z zaščito oz. varovanjem, s spodbujanjem in z učenjem spretnosti za življenje ter s pomočjo v odraslosti (prim. Dansby idr., 2018; Sibeoni idr., 2017). Vplivalo je na oblikovanje osebnosti in identitete, npr. na razvoj empatije, sprejemanje drugačnosti in odgovornosti (npr.
Gory idr., 2017; Stampoltzis idr., 2014), boljšo samopodobo in samovrednotenje (prim.
Ferraioli in Harris, 2009), akademsko uspešnost (prim. Stampoltzis idr., 2014; Tsao idr., 2011), prisotnost sramu zaradi neprilagojenega vedenja (prim. Meadan idr., 2010), izbiro študija (prim.
Ferraioli in Harris, 2009; Restoux, 2010), bojazni glede zdravja lastnih otrok (npr. Ferraioli in Harris, 2009; Jurišić, 1991). Ne nazadnje je pri sorojencih povzročilo pojav razpetosti med lastne potrebe in zahteve družine in jih usmerilo k omejevanju svojih želja in ciljev za prihodnost ter prevzemanju odgovornosti za sorojenca z AM (prim. Stampoltzis idr., 2014; Tsao idr., 2011).
Ugotavljam, da se zaznani vplivi na sorojence razlikujejo, ker med ocenami segajo od pozitivnih, mešanih in negativnih do brez zaznanih in so primerljivi z drugimi raziskavami o učinku AM na sorojence (npr. Ferraioli in Harris, 2009; Jewell, 2017; Meadan idr., 2010;
Orsmond in Fulford, 2018).
S petim raziskovalnem vprašanjem sem ugotavljala pomen socialne podpore za sorojence.
Intervjuvanci se v iskanju podpore in pomoči najpogosteje zaupajo staršem, tesnim prijateljem, nekateri tudi sorojencem. Nasvete in čustveno podporo dobijo tudi v širši družini (pri starih starših, bratrancih in tetah), od prijateljev iz športnih in drugih prostočasnih dejavnosti ter s
pridobivanjem informacij iz knjig in s spleta. Pomen socialne mreže sta kot vir podpore in varovalni dejavnik posebej izpostavila intervjuvanca, ki sta bila med odraščanjem intenzivneje soočena z vplivom AM in pridruženih motenj ter z razpadom družine.
Želela sem raziskati, ali so sorojenci med odraščanjem potrebovali dodatno pomoč. Izkazalo se je, da nihče od intervjuvancev zaradi sobivanja z bratom oz. s sestro z AM ni imel in tudi danes nima potrebe po (dodatni) strokovni pomoči. Vendar pa njihovih mnenj ne smemo razumeti dobesedno, ker iz njihovih pričevanj lahko posredno sklepamo, da bi v adolescenci, ko so se odnosi med sorojenci ohladili, komunikacija pa ni bila tako uspešna kot pred in po tem obdobju, potrebovali dodatno pomoč, ki bi jim omogočila uspešnejše in trajnejše interakcije. Menim, da bi potrebovali pomoč tudi pri usmerjanju družinskih pogovorov o prihodnosti in prevzemanju odgovornosti za brata ali sestro z AM, ker je bilo iz njihovega pripovedovanja razvidno, da se mnogi o tem nikoli niso pogovarjali s starši in da to stopnjuje njihovo negotovost in stisko glede prihodnosti.
Odgovori sorojencev in sorojenk na zadnje raziskovalno vprašanje kažejo, da socialne mreže otrok in mladostnikov predstavljajo ključen vir podpore in so vpliven varovalni dejavnik.
Pomen socialnih mrež za pomoč in podporo sorojencem otrok z AM je bil potrjen v mnogih raziskavah (prim. Gory idr., 2017; Jones idr., 2019; Kovačič Purgaj, 2018; Lovell in Wetherell, 2016; Meadan idr., 2010; Petalas idr., 2009; Tomeny idr., 2018 ).
4 ZAKLJUČEK
Odnos med sorojenci je eden izmed manj raziskanih odnosov v družini, kljub temu da v življenju posameznika pogosto predstavlja kronološko najdaljši odnos. Lastna izkušnja odraščanja z bratom z AM je v meni vzbudila zanimanje za delo z otroki z AM in željo po poznavanju primerljivih izkušenj sobivanja. Vse prej navedeno pa me je vodilo v raziskovanje osebnih izkušenj sorojencev otrok z AM.
Že na začetku raziskovanja avtizma sem v slovenskem prostoru in literaturi zasledila precejšnjo terminološko nejasnost in neenotnost. Ker znanstvene discipline uporabljajo različne termine in povzemajo ali prevajajo tuje izraze, zlasti angleške, ki se spreminjajo od države do države in od klasifikacije do klasifikacije, temu v Sloveniji sledijo tudi različne diagnoze otrok z AM.
Vse navedeno otežuje raziskovanje področja in vzbuja dileme, kateri izraz izbrati in uporabljati.
Nepregledno in neusklajeno strokovno izrazoslovje o avtizmu me je spremljalo do konca raziskave in mi predstavljalo hkrati oviro in izziv pri iskanju ustrezne tuje in domače literature.
Iz tuje literature je razvidna rast težnje po večji informiranosti in ozaveščenosti javnosti o avtizmu, hkrati pa se opazno povečuje tudi število temu namenjenih raziskav. Raziskovanje v tujini je še vedno osredotočeno na preučevanje otrok z diagnozo AM in njihovih staršev,
Iz tuje literature je razvidna rast težnje po večji informiranosti in ozaveščenosti javnosti o avtizmu, hkrati pa se opazno povečuje tudi število temu namenjenih raziskav. Raziskovanje v tujini je še vedno osredotočeno na preučevanje otrok z diagnozo AM in njihovih staršev,