V empiričnem delu sem uporabila deskriptivno metodo in kvalitativni raziskovalni pristop. Za kvalitativno raziskovanje sem se odločila, ker je usmerjeno v vsakodnevne situacije, preučuje subjektivno doživljanje posameznika in raziskovalcu omogoča pridobiti celosten pogled v kontekst, ki ga preučuje (Mesec, 1998).
3.3.1 Udeleženci raziskave
Vzorčenje je bilo namensko, potekalo je po metodi snežne kepe. Raziskovalec pri vzorčenju s pomočjo snežne kepe poišče osebo, za katero ve oz. predvideva, da ima potrebne informacije in pozna proučevano tematiko, nato pa to osebo prosi, naj mu priporoči naslednjega sogovornika itn. (Vogrinc, 2008).
V raziskavi je sodelovalo sedem sorojencev otrok z AM41, starih od 18 do 38 let. Sorojenci so bili k intervjuju povabljeni anonimno in prostovoljno. Ena sogovornica je v obdobju srednjega mladostništva, trije sodijo v pozno mladostništvo in trije v čas zgodnje odraslosti. Vsi sorojenci, ki so se odzvali na moje povabilo, živijo v osrednjeslovenski regiji, le ena intervjuvanka biva v gorenjski regiji.
Kratka predstavitev udeleženk in udeležencev:
− S1 je ženska, stara 25 let. Imela je tri leta mlajšega sorojenca, ki je v starosti 11 let umrl.
Ob rojstvu je dobil diagnozo: Downov sindrom; pridružene diagnoze pa so bile: težka motnja v duševnem razvoju, motnje avtističnega spektra, gibalna oviranost in dolgotrajno bolan otrok. Leta sobivanja: 11 let (od intervjuvankinega 3. do 14. leta). Ima tudi šest let mlajšo sorojenko (19 let).
− S2 je ženska, stara 38 let. Ima dve leti mlajšo sorojenko (36 let), ki je po 20. letu dobila diagnozo: Aspergerjev sindrom. Leta sobivanja: 27 let.
41Otroci z AM so bili z uradnimi postopki in diagnozami ocenjeni kot osebe z: Aspergerjevim sindromom, avtizmom oz. avtističnimi motnjami, motnjami avtističnega spektra ali spektrom avtističnih motenj.
− S3 je moški, star 21 let. Ima tri leta starejšega sorojenca (24 let), ki je diagnozo AM dobil po 19. letu42. Leta sobivanja: 21 let (še vedno živijo skupaj).
− S4 je ženska, stara 28 let. Ima pet let mlajšega sorojenca (23 let); ne ve natančno, kdaj je sorojenec prejel diagnozo avtizma43. Leta sobivanja: 23 let (še vedno živijo skupaj).
− S5 je ženska, stara 18 let. Ima dve leti starejšo sorojenko (21 let), ki je v 8. razredu OŠ dobila diagnozo: Aspergerjev sindrom. Leta sobivanja: 17 let (dve leti živita ločeno v dijaškem domu). Ima tri leta mlajšo sorojenko (16 let).
− S6 je moški, star 20 let. Ima dve leti starejšega sorojenca, ki je v 7. oz. 8. razredu OŠ dobil diagnozo: Aspergerjev sindrom. Leta sobivanja: 20 let (še vedno živijo skupaj).
− S7 je moški, star 19 let. Ima dve leti starejšega sorojenca (21 let), ki je pri 6 letih dobil diagnozo: Aspergerjev sindrom; pridružena diagnoza: obsesivno kompulzivna motnja.
Leta sobivanja: 18 let (ne živijo več skupaj).
3.3.2 Raziskovalni pripomoček in postopek zbiranja podatkov
Kot raziskovalni pripomoček sem uporabila delno strukturirani intervju. Vnaprej pripravljenega vprašalnika nisem potrebovala, sledila sem seznamu okvirnih tem, ki sem jih oblikovala glede na cilje raziskovanja in raziskovalna vprašanja. Med intervjujem sem sogovornikom omogočila, da prosto pripovedujejo, ter jih čim manj motila z vprašanji (Mesec, 1998).
Postopek zbiranja podatkov sem začela tako, da sem prošnjo za sodelovanje v raziskavi delila v zaprti skupini na socialnem omrežju Facebook in jo preko elektronske pošte poslala na vsa društva, ki sodelujejo z družinami z otrokom z AM. Odzvala se je le gospa Oblak, predsednica Društva ASPI, in mojo prošnjo za sodelovanje posredovala uporabnikom društva. Z njihovo pomočjo sem vzpostavila stik s štirimi intervjuvanci, preostale tri sem pridobila s pomočjo poznanstev.
Intervjuje sem izvedla v marcu in maju 2020. Potem ko sem dva v živo opravila v marcu, se je nadaljnje izvajanje zaradi epidemije SARS-CoV-2 (COVID-19) ustavilo. Ostalih pet je bilo izvedenih na daljavo: trije so potekali s pomočjo aplikacije Zoom, eden je bil opravljen po telefonu in zadnji preko elektronske pošte. Intervjuji so bili izvedeni s predhodno privolitvijo, vsi sodelujoči so bili vnaprej seznanjeni s cilji raziskave in z glavnimi temami pogovora, s čimer sem zagotovila veljavnost in zanesljivost raziskave, in jih seznanila z ugotovitvami.
Intervjuvanci so prostovoljno privolili v sodelovanje in snemanje pogovora. Na vseh stopnjah raziskovalnega procesa sem zagotovila varovanje identitete sodelujočih, njihove zaupnosti in zasebnosti z uporabo oznak „sorojenka 1 oz. S1“ itn., prav tako sem že med transkripcijo intervjujev priredila podatke, predvsem imena sorojencev, ki sem jih nadomestila s črkama X oz. Y ali pa z zapisom v oglatem oklepaju: [mlajša sestra] (prim. Vogrinc, 2008).
Med intervjuji sem delala zapiske, ki so mi bili v pomoč pri oblikovanju interpretacije.
Vprašanja o demografskih podatkih sem pridobila po končanem pripovedovanju.
3.3.3 Postopek analize podatkov
Pridobljene podatke sem analizirala z metodo vsebinske analize po postopku naslednjih korakov: (1) ureditev gradiva, (2) definiranje kodirnih enot, (3) odprto kodiranje – formiranje
42Intervjuvanec se ne spominja natančno, kdaj je sorojenec dobil diagnozo. Pove, da je bilo to verjetno leta 2015 na fakulteti, vendar je takrat obiskoval zadnji letnik srednje šole s prilagojenim izvajanjem. Za vpis na to šolo pa je potreboval odločbo o usmerjanju in diagnozo.
43Predvidoma v prvi triadi osnovne šole.
kod prvega reda, (4) zbiranje povezanih pojmov v kategorije višjih redov, (5) selekcija in definiranje pomembnih pojmov in kategorij, (6) odnosno kodiranje in oblikovanje poskusne teorije (prim. Kordeš in Smrdu, 2015, str. 57–58; Mesec, 1998, str. 103).
Najprej sem uredila in prepisala zapise intervjujev. Besedila nisem zapisala v knjižnem jeziku in je dobesedno prepisano. V naslednjem koraku sem ga večkrat prebrala in izbrala dele, ki so pomembni za raziskavo. Nato sem ga razdelila na kodirne enote in ga označila. Sledilo je odprto kodiranje, označenemu besedilu sem določila kode 1. reda in jih v nadaljevanju združevala v kode višjih redov, kode 2. reda in kode 3. reda oz. kategorije.
V postopku analize sem oblikovala 7 kategorij odgovorov:
1. SOOČANJE S POSEBNIMI POTREBAMI OZ. Z AM: kategorija vključuje prepoznavanje sorojenčevih odstopanj v razvoju, zaznane posledice vpliva AM na družinsko življenje ter komunikacijo in poučenost o posebnih potrebah oz. AM.
2. DRUŽINSKI KONTEKST: kategorijo opredeljujejo izjave intervjuvancev, v katerih govorijo o družinskih razmerah, vzorcih vedenja in pravilih; o spominih na otroštvo in skupne dejavnosti; o odpornosti in povezanosti družine ter o njenem soočanju s stresnimi življenjskimi dogodki.
3. VPLIV OTROKA Z AM NA DRUŽINO: kategorijo opredeljujejo izjave intervjuvancev o ugotovljenih učinkih posebnih potreb in AM na odnose in vedenjske vzorce v družini (razlikovalno odzivanje in deljena pozornost staršev), o zaznanem vplivu otroka z AM na družinsko dinamiko, njeno odpornost in povezanost ter prilagoditve in omejitve.
4. DEJAVNIKI TVEGANJA IN VAROVALNI DEJAVNIKI: kategorija vključuje dejavnike, ki so jih intervjuvanci med odraščanjem prepoznali kot zaščitne ali kot neugodne za družinsko življenje. Zajema potrebe intervjuvancev in njihovih družin po pomoči in podpori (v ožji in širši družini, znotraj socialnega okolja in pri strokovnih službah) ter strategije spoprijemanja s stresom.
5. INTERAKCIJA S SOROJENCEM Z AM: kategorija vključuje izjave intervjuvancev o njihovem doživljanju odnosa s sorojencem z AM, skupnem preživljanju časa in medsebojni komunikaciji.
6. RAZNOLIKE VLOGE SOROJENCEV: kategorijo opredeljujejo izjave intervjuvancev o različnih vlogah, ki so jih prevzemali v interakcijah s sorojencem z AM, njihovih transformacijah in raznolikosti ter z njimi povezanimi pričakovanji družinskih članov.
7. VPLIV AM NA ŽIVLJENJSKE TRAJEKTORIJE SOROJENCEV: ta kategorija zajema oblikovanje osebnosti in identitete intervjuvancev pod vplivom posebnih potreb sorojenca z AM, kakšen učinek so imele na njihov življenjski potek ter na morebitno omejevanje ciljev za prihodnost zaradi prevzemanja odgovornosti za sorojenca z AM idr..
Pri procesu kodiranja sem uporabila induktivni pristop, kar pomeni, da sem kode in kategorije oblikovala med analizo besedila (Vogrinc, 2008). Glede na namen raziskave sem izbrala relevantne kategorije in jim določila pomen. Sledilo je odnosno kodiranje: med pridobljenimi kategorijami sem iskala povezave oz. odnose in jih povezala v smiselno strukturo z oblikovanjem utemeljene oz. poskusne teorije (angl. grounded theory) v povezavi z zastavljenimi raziskovalnimi vprašanji. Spoznanja in ugotovitve raziskave sem navezovala na teoretična izhodišča slovenskih in tujih raziskav.