2.5 Sorojenci otrok z avtističnimi motnjami
2.5.3 Oblike pomoči in podpore za sorojence
Življenje z OPP lahko za sorojence pomeni izolacijo in samoto ter zbuja čustvo izgube. Skoraj zagotovo privede do oblikovanja socialne razdalje med njimi in starši, posledično pa je okrnjen tudi njihov dostop do potrebnih informacij in procesov pomoči. Tako kot starši morajo tudi sorojenci vedeti, kakšno je stanje OPP, kakšne oblike pomoči potrebujejo in kako ter kje jih lahko uveljavljajo (Meyer in Vadasy, 1994).
Sorojencem OPP je treba ponuditi podporo že v zgodnjem otroštvu in jo vzdrževati celo življenje. Ker se ne soočajo vsi z enakimi stresnimi okoliščinami, je treba stil in obliko pomoči zanje vsakokrat znovaprilagoditi. Avstralski sorojenci OPP so v raziskavi največkrat izpostavili potrebe po učenju strategij za uspešno soočanje s stresom ter po povezovanju z viri pomoči, tako v družini kot izven nje, še zlasti pa z drugimi sorojenci v skupnosti (Siblings Australia, 2018).
Odrasli sorojenci so izpostavili, da so v otroštvu pogrešali:
− vire, prirejene za potrebe sorojencev, in informacije o posebnih potrebah, ki bi ustrezali njihovi starosti;
− pomoč pri soočanju s stresom;
− povezanost s sorojenci s podobnimi življenjskimi izkušnjami in izzivi;
− pomoč pri nadziranju reakcij drugih ljudi.
Med odraščanjem pa bi potrebovali:
− pomoč in podporo pri osamosvajanju od družine, medtem ko še vedno pomagajo OPP;
− informacije o posebnih potrebah in vrstah pomoči za OPP v svojem socialnem okolju, da bi sebi in OPP zagotovili kakovostno življenje;
− podporo pri reflektiranju in sprejemanju lastnih izkušenj, predvsem s strani prijateljev in vrstnikov;
− pomoč pri usmerjanju zahtevnejših družinskih pogovorov, npr. o prihodnosti, še zlasti če so prepričani, da je OPP lahko bolj samostojen oz. lahko doseže več, kot menijo starši (Siblings Australia, 2018).
Kakovost odnosov med sorojenci je odvisna od kakovosti izkušenj, prilagajanja sorojencev in njihovega sprejemanja otroka z AM. Med odraščanjem se izkušnje oblikujejo glede na razumevanje potreb in sprožilcev vedenja (angl. trigger) otroka z AM, odvisne pa so tudi od sposobnosti medsebojne komunikacije. Tudi postavitev diagnoze in pridobivanje znanja o AM pripevata k večjemu razumevanju sorojenčevih potreb in omejitev, uspešnejšemu iskanju primernih intervencij in učinkovitejšemu prilagajanju vseh družinskih članov (Gory idr., 2017).
2.5.3.1 Informacije
Pri otrocih je razumevanje AM odvisno predvsem od ravni njihovega kognitivnega razvoja. S starostjo in razvojem kognitivnih sposobnosti sorojencev se spreminja razumevanje učinka in posledic, ki jih imajo AM na družinsko življenje (Glasberg, 2000, v Ferraioli in Harris, 2009).
Informacije o AM je zato treba prilagajati njihovi starosti in jih postopoma nadgrajevati.
Rezultati raziskav namreč kažejo, da so otroci, ki so prejemali starosti primerne informacije in podporo staršev, izboljšali odnose s sorojenci z AM (Tsai idr., 2018).
Čustva, meje in potrebe bratov in sester OPP so enake kot pri njihovih starših, le da jih težje izrazijo z besedami. Zato potrebujejo konkretno spodbudo za pripovedovanje o svojih razmišljanjih, čustvih in bojaznih ter odkrito povabilo k pogovoru (Juul, 2010). Sorojenci morajo že v otroštvu prejeti informacije o bistvenih značilnostih AM, da bodo vedeli, kaj lahko pričakujejo v interakcijah s sestro ali z bratom z AM. Starši morajo prilagoditi način razlage in nove zahteve do otrok tako, da so primerne njihovi razvojni stopnji (Aronson, 2009; Barak-Levy idr., 2010). Prav tako morajo znati prepoznati stisko, ki jo lahko povzročijo prevelika pričakovanja. Strokovni delavci jim lahko pri tem pomagajo, npr. z naborom primernih obveznosti, ki ne bodo prezahtevne in bodo sorojencem omogočale ohranjanje nadzora (Barak-Levy idr., 2010).
V nekaterih družinah velja neizrečeno (ali izrečeno) pravilo, da se o dogodku ali bolezni ne govori, kar pomeni, da se je uveljavila t. i. zarota molčečnosti. Družinski člani se o bolezni ne pogovarjajo, kar postopoma privede do dodatne čustvene obremenitve, ker si med seboj ne nudijo pomoči, opore in čustvene razbremenitve (Mikuš Kos, 2001a). Obstaja veliko razlogov, zakaj starši z ostalimi otroki ne morejo govoriti o sorojencu s posebnimi potrebami. Morda neradi govorijo o tem zato, ker bi radi obdržali iluzijo „normalnosti“. Ali pa želijo verjeti, da okoliščine niso tako težke, kot se jim zdi, in se bodo sčasoma popravile. Nekateri verjamejo, da je pri postavljanju diagnoze prišlo do napake, spet drugi pa, da bo znanost razvila zdravilo, ki bo otroku pomagalo k ozdravitvi (McHugh, 2003).
2.5.3.2 Strokovna pomoč
Sorojenci ob zaznavanju stresorjev posegajo po različnih strategijah spoprijemanja s stresom.
Nekaterim zadostuje pomoč staršev ali podpora vrstnikov, drugi poiščejo pomoč strokovnih delavcev, tretji pa se vključijo v podporne skupine za sorojence (Petalas idr., 2009). V razvitejših državah, npr. v ZDA, Kanadi in Veliki Britaniji, kjer je ponudba pomoči in podpore osebam z AM ter njihovim družinam večja in predstavlja že ustaljeno prakso, so poleg staršev tudi sorojenci deležni podpore v obliki podpornih skupin36 in skupin za samopomoč37 (Burke, 2004), spletnih podpornih skupin38 (McHugh, 2003) ali izobraževalnih tečajev, taborov in delavnic39 za sorojence (Meyer in Vadasy, 1994), kar jim olajša razumevanje vedenja in potreb brata ali sestre z AM (Todd, 2013).
36 V podporne skupine se lahko vključijo tudi otroci, če jih izvajajo dobro usposobljeni strokovnjaki (O'Rourke in Worzbyt, 1996, v Klemenčič Rozman, 2016).
37 Skupine za samopomoč so podporne in vzgojne skupine, ki so primernejše za osebe na prehodu med adolescenco in odraslostjo. Ločimo tiste, ki poskušajo neposredno pomagati svojim članom, in druge, ki se borijo za pravice članov in spreminjanje odnosa družbe do zatiranih in marginaliziranih skupin (Lamovec, 1998, v Klemenčič Rozman, 2016).
38 Spletne podporne skupine so privlačne, ker uporabnikom omogočajo anonimnost in so dostopne 24 ur na dan (Klemenčič Rozman, 2016). Ta oblika podpornih skupin ponuja priložnosti za virtualno druženje, deljenje izkušenj, postavljanje vprašanj, nudenje emocionalne podpore in samopomoč. Njihov primarni medij je internet, uporabniki pa se med seboj povezujejo s pomočjo forumov, klepetalnic, e-mail list in novičarskih skupin (Eysenbach idr., 2004).
39 Ponudba storitev se razlikuje od države do države, v ZDA pa so najbolj razširjene t. i. Sibshops. Sibshop je dogodek oziroma delavnica, na katerem si sorojenci delijo izkušnje odraščanja z OPP. Predstavljajo priložnost, da si v sproščenem in varnem okolju zagotovijo vrstniško podporo in pridobijo dodatno znanje. Prvotno so bile namenjene osnovnošolski populaciji, vendar jih je mogoče prilagoditi tako mlajšim kot starejšim otrokom (Meyer in Vadasy, 1994).
2.5.3.3 Ponudba v Sloveniji
V našem prostoru ponudbe pomoči in podpore namenjene zgolj sorojencem OPP ni. Podporne skupine, ki bi bila oblikovana izključno za pomoč sorojencem OPP ali otrok z AM, tudi na spletu nisem zasledila, našla sem povezave do podpornih skupin za starše OPP in za starše otrok z redkimi boleznimi, ki jih nudijo nekatera društva, zavodi oz. osnovne šole.
Podporo sorojencem v Sloveniji občasno nudijo društva. V okviru sofinanciranih projektov izvajajo poletne tabore in vikend seminarje za družine z OPP, kamor so povabljeni tudi sorojenci. Na primer:
− Poletni tabor za sorojence OPP, otroke z zdravstvenimi težavami (akutne, kronične bolezni, psihološke težave, odvisnosti itd.) in otroke staršev z različnimi oviranostmi, zdravstvenimi težavami ipd. (Nacionalna kontaktna točka za redke bolezni, 20. 8. 2020);
− Zveza Sožitje izvaja vikend seminarje za sorojence (in njihove partnerje) oseb z motnjami v duševnem razvoju ter vikend seminarje za mlajše in odrasle sorojence oseb z MDR (Zveza Sožitje, b. d.); in
− Zveza Sonček od leta 1999 izvaja počitniške tabore: Sončkove inkluzivne počitnice za otroke, mladostnike in odrasle z in brez invalidnosti (Sonček, b. d.).
Obstajajo tudi možnosti individualnih terapevtskih srečanj, vendar predstavljajo večje finančno breme, zato menim, da jih sorojenci težje in redkeje uporabljajo.