Rezultate raziskovanja in njihovo interpretacijo v nadaljevanju navajam kot odgovore na zastavljena raziskovalna vprašanja. Pri tem izhajam iz rezultatov vsebinske analize zbranih podatkov ter teoretičnih izhodišč in spoznanj empiričnih raziskav, ki sem jih predstavila v teoretičnem delu naloge.
Kako udeleženci raziskave opisujejo značilnosti družinskega življenja?
V odgovoru na zastavljeno raziskovalno vprašanje se opiram na naslednje kategorije odgovorov: „Družinski kontekst“, „Vpliv otroka z AM na družino“ in „Soočanje s posebnimi potrebami oz. z AM“.
Osnovne značilnosti družin
V nadaljevanju bom najprej na kratko predstavila družine intervjuvancev, pri čemer izhajam iz zavedanja, da so za sodobne družine značilne raznolike oblike, življenjski slogi in poteki.
Družinsko življenje je kompleksno, raznovrstno in se ves čas spreminja.
Za vseh sedem intervjuvancev je značilno, da so od otroštva do mladosti odraščali z najmanj enim sorojencem oz. sorojenko z AM. Z izjemo intervjuvanke S1, ki je zaradi zdravstvenih zapletov v tem obdobju izgubila sorojenca z AM, je ostalih šest sobivalo s sorojencem z AM do obdobja poznega mladostništva. Pet intervjuvancev še vedno živi s svojo matično družino in sorojencem z AM, intervjuvanki S1 in S2 pa sta si ustvarili lastni družini.
Pet intervjuvancev živi v štiričlanski družini, torej imajo le enega sorojenca, ki je brat ali sestra z AM. Intervjuvanka S5 živi v petčlanski družini z mlajšo sorojenko in dve leti starejšo sestro z AM. Intervjuvanka S1 je prav tako odraščala v petčlanski družini, poleg brata z AM, ki je preminil, ima šest let mlajšo sestro.
Intervjuvanki S2 in S5 imata sorojenko z AM, ostali sorojenci z AM so44 moškega spola.
Kljub majhnemu vzorcu je razmerje med moškimi in ženskimi sorojenci z AM (5:2) primerljivo razmerju večjih vzorcev in sledi ugotovitvam tujih raziskav. Rezultati epidemioloških raziskav o AM kažejo, da so te motnje pogosteje diagnosticirane dečkom kot deklicam ne glede na starostno skupino (Hull idr., 2020). Razmerje pojavnosti med spoloma se v raziskavah giblje med 5:1 in 3:1 (moški proti ženskam) (Jurišić, 2016; Fletcher-Watson in Happé, 2019; Maenner idr., 2020).
Dve družini (S1 in S7) sta z ločitvijo staršev razpadli. Intervjuvanka S1 se je osamosvojila in si ustvarila svojo družino. Intervjuvanec S7 pa od ločitve živi z očetom, vendar ima redne stike z materjo in sorojencem z AM. V družinah sta sorojenčeva stopnja in intenzivnost izraženih težav večji kot v družinah ostalih intervjuvancev. Zato potrebujeta dodatno strokovno pomoč in terapije, ki za družinske člane predstavljajo vir stresa in denarnih izdatkov.
Intervjuvanci so povedali, da so starši pridobili univerzitetno izobrazbo, z izjemo očeta intervjuvanca S6, ki ima srednješolsko izobrazbo. Vsi so zaposleni in imajo reden vir dohodkov.
Vseh sedem intervjuvancev je socialno-ekonomski status matične družine ocenilo kot dober in družino uvrstilo v srednji razred.
Razen intervjuvanke S1, ki je v poznem otroštvu z družino nekaj let prebivala na Nizozemskem, intervjuvanci ves čas živijo v Sloveniji.
44V nadaljevanju bom zaradi večje razumljivosti pisala v sedanjiku, kadar bom omenjala sorojenca intervjuvanke S1, ki je preminil.
Zaznavanje sorojenčevih odstopanj v razvoju
Sogovornice in sogovorniki poročajo, da so vsi starši pred vpisom v šolo opazili odstopanja in razvojne ovire otroka z AM, vendar takrat oblikovane diagnoze niso bile dokončne. V otroštvu so diagnozo AM dobili le trije sorojenci z AM (S1, S4 in S7), dva v zgodnjem oz. srednjem mladostništvu (S5 in S6) in dva v poznem mladostništvu, natančneje med študijem (S2 in S3).
Ugotovitve raziskave o časovni distanci med zaznanimi odstopanji v razvoju in pridobljeno diagnozo so primerljivi z rezultati drugih slovenskih (npr. Bratušek, 2017; Jarc, 2019; Jurišić, 2016) in tujih raziskav (Attwood, 2007; Sacrey idr. 2018). Raziskava beleži tudi to, da so bile AM pri obeh sorojenkah diagnosticirane pozneje, sorojenki S2 po 20. letu, sorojenki S5 pa po 13. letu starosti. Spoznanja tujih raziskav dokazujejo, da so AM manj pogosto odkrite pri ženskah kot pri moških, kar strokovnjaki razlagajo s tem, da ženske AM izkazujejo na načine, ki ne dosegajo veljavnih diagnostičnih meril, in zato diagnoze pridobijo pozneje kot moški (Hull idr., 2020).
Tisti, ki se jasno spominjajo dogodkov iz otroških let, predvsem starejši intervjuvanci, povedo, da so starši že v zgodnjem otroštvu zaznali odstopanja v razvoju sorojenca z AM.
Najstarejša intervjuvanka pripoveduje, da sta starša v vrtcu prepoznala odmike v igri in socialni interakciji sorojenke, slednja se je vedno razlikovala od ostalih otrok, bila je drugačna, na nek način samozadostna in ni iskala stikov z vrstniki: »Vedno je bla mal drugačna, vedno se je razlikovala od ostalih otrok, že v vrtcu so starši razlagal, da je sedela v kotu, se ni vključila v skupino, v igro z drugimi otroki, a ne.« (S2). Primanjkljaje na področju govora pa so najprej zaznali pri sorojencu S4. Intervjuvanka pove, da so pozno opazili, da se sorojenec razvija drugače, razen na področju govora, kjer je bil zaostanek očiten. Tudi zato je diagnozo dobil z zamikom: »Ni pa bla zlo zgodej postavljena ta diagnoza. Vem, da se je … kr nekej časa smo dejansko tut mi rabil, da smo ugotovil, da nekej pr njem ne funkcionira tko kt mora bit. Kr on je zlo pozn začeu govort, tko da bi res normaln tvoril stavke. To je blo pr njemu res pozn. Na začetku on ni kazou nekih znakov, da bi razvoj pr njemu šou u drugo smer. To se je šele poj kasnej dejansko pokazal.« (S4).
Nekateri intervjuvanci se spomnijo, da so sorojenci v otroštvu zaradi razvojnih primanjkljajev pogosto obiskovali zdravnike, specialiste, logopede, psihologe, razvojno in druge ambulante. Intervjuvanka S4 se tako spominja, da je bil sorojenec pogosto na specialističnih in drugih strokovnih obravnavah, vendar so se diagnoze ves čas spreminjale in nikoli niso bile dokončne: »Kdaj prou točn je diagnozo dobiu … ne bi vedla. Vem pa da je biu, od mejhnga je zlo velik hodu okrog zdravnikov. Od logopedov, psihologov … v vrtcu vem, da je meu te logopede, tut u Lublan. Vem, da je zlo velik okrog hodu in da diagnoze nikol niso ble točn ma to pa to. Enkrat so rekl, da je avtizem, drugič da ni avtizem. Pol so rekl, da je govorno-jezikovna motnja, da je Aspergerjev sindrom.« (S4).
Vsem intervjuvancem je skupno to, da se v otroštvu niso zavedali posebnih potreb sorojencev in dejstva, da njihov razvoj poteka drugače, so jih pa s tem pozneje seznanili njihovi starši. Edina, ki je novico o posebnih potrebah sorojenca prejela takoj po njegovem rojstvu, je S1: »/…/ jaz sem, am, imela brata, ki je bil rojen z Downovim sindromom in posledično zaradi vseh zdravstvenih komplikacij tut s težkimi, najtežjimi motnjami v duševnem razvoju, motnjami avtističnega spektra, am, gibalno oviranost, dolgotrajno bolnost. Zarad…, ker je bil tko, tko zlo kompliciran primer, bi ga lahko jaz, ne, kot specialni pedagog, uvrstila v skor vse kategorije.
Bil je neverbalen. Zlo težko je hodil, zarad am, zato k pr Downovem sindromu maš sklepne vezi zlo razmehčane. Am, v bistvu je bil v plenicah celo življenje.« (S1). V nadaljevanju pove, da se kot otrok ni zavedala, da je sorojenec zaradi posebnih potreb drugačen. Sprejemala ga je v celoti, z vsemi razvojnimi primanjkljaji in ovirami. Meni, da morda v otroštvu posebnih potreb sorojenca ni povsem razumela, in doda, da takrat to zanjo ni imelo posebnega pomena:
»Tako da jaz se ne spomnim, da bi se zavedala, da je moj brat drugačen. Men je blo čist normalno, da je on hotu jest ciprese in pesek. In da je jedu samo tri vrste hrane in da ni govoru in da je jedu kašice in da je bil skos v plenicah in da ni mogu hodt in da je s prstom pokazu kaj hoče … in da hodi v poseben vrtec. To mi je, uno, zdel se mi je, tko k jaz hodim v ta vrtec, on hodi v en drug vrtec. Sploh nisem, nisem razumela po mojem, nisem razumela, in to mi ni blo niti pomembno.« (S1).
Intervjuvanec S6 pove, da sam ni opazil, da bi se sorojenec z AM od njega razlikoval. Šele po tem, ko se je vključil v šolo s prilagojenim izvajanjem, je izvedel, da ima posebne potrebe in je temu primerno prilagodil socialne interakcije: »Takrat k sem jaz zvedu, a ne, preden sem jaz sploh vedu, da ima on kakršnokol kondicijo, pač sem se normalno z njim pogovarju, pol k sem vedu, mi je blo pa … mal drugač sem mogu pristopit k temu, a ne.« (S6). Podobno izkušnjo ima S4, ki se v otroštvu prav tako ni zavedala posebnih potreb sorojenca. Poudari, da ga tudi kasneje, ko je bolje poznala AM, nikoli ni dojemala kot drugačnega: »Mislim da, na začetku, če nekak povem, v bistvu sploh nisem vedla al pa razumela. Vedla bolj tko no, da je on drgačen. Men se je zdel v redu, pač dobila sem brata, v redu, enga za zraven, da se bo mau igrou z mano pa da bova skupej počela stvari. To je to. Tut nikol nisem gledala nanjga kot na osebo, k bi bla mejčkn drgačna od ostalih, drgač razmišljala, drgač reagirala na … tiste recimo klasične življenjske situacije kokr so. Ampak je normalen, je člouk k normaln funkcionira.«
(S4). Omeni še, da sta ji starša med odraščanjem povedala, da je sorojenec drugačen in da mora ona temu prilagoditi svoje vedenje: »Aaa, kle je bla tut ta stvar, k so jo starši zmerej rekli, on je drgačen, drgač razumeva svari, drgač se moraš do njega obnašat.« (S4).
Intervjuvanci S2, S3 in S7 zaradi težav s priklicem ne vedo natančno, kdaj so pri sorojencih zaznali odstopanja v razvoju in vedenjske posebnosti. Intervjuvanec S3 pove, da je sorojenec z AM dobil diagnozo po srednji šoli, ne spomni pa se, kdaj točno so zaznali razvojne primanjkljaje: »Nič ni bilo sto procentno skonceptualizirano, da gre za avtizem. So pa bila zaznana odstopanja od običajnega obnašanja, ki pa so po vsej logiki usmerila do tega.« (S3).
Med pogovorom pove tudi, da AM ne dojema kot zelo omejujočih in na sorojenca ne gleda kot na „avtističnega“: »/…/ ne vem, če sem se kadarkol obremenjaval s tem, da imam brata z avtizmom. /…/ jaz niti ne štejem avtizem kokr aaa… neko zelo omejujočo stvar. Tko da moj pogled na vse to je pravzaprav, mmm … hočem razložit, da jst niti ne razmišljam o njem kokr o avtističnem bratu v nekem klasičnem smislu.« (S3). V primeru, da je stopnja izraženih težav večja in družinski člani ne poznajo vzrokov zanje, to v družinsko klimo vnaša negotovost in v stresnih življenjskih okoliščinah predstavlja dodatno obremenitev. Tako intervjuvanka S2 omeni, da sta starša opazila, da je sorojenka posebna, vendar do fakultete, ko je dobila diagnozo Aspergerjev sindrom, niso poznali vzroka: »Vedno smo videli, da je nekaj posebnega.
Sestri so pa uradno potrdili AS šele na fakulteti, se pravi po 20. letu že. V bistvu do takrat je nekak normalno živela, s sicer zavedanjem, da je mal posebna, ampak nismo pa vedeli, kaj je to. /…/ Mi smo pač skos sam rekli, da je mal posebna, imela je noro dober spomin, a ne.« (S2).
Med pogovorom večkrat omeni, da sta starša leta in leta brez uspeha iskala vzroke za sorojenkino vedenje, kar jima je predstavljajo vir stalnega stresa: »Starši so skos iskal, kaj bi blo to, a ne. Skos so se trudili, ji pomagat sestri, a ne. Čeprav niso mel diagnoze, ampak da bi vsaj te zunanje znake premagala, a ne.« (S2) Pridobitev diagnoze je za družino pomenila olajšanje, ker so izvedeli, od kod izvirajo posebnosti v njenem vedenju in kako ji lahko pomagajo. Na poznejšo postavitev diagnoze sorojenki S2 je predvidoma vplivalo tudi slabo poznavanje AM pred tremi desetletji tako v stroki kot med starši. Vendar Jurišić (2018) opozarja, da kljub presejalnim testom in sistematskim pregledom prihaja do pozne vključitve otrok v obravnavo. V večini primerov starši ostajajo pobudniki zdravstvene obravnave.
Komunikacija o posebnih potrebah
Intervjuvanci in intervjuvanke so v otroštvu prejeli informacije o posebnih potrebah sorojencev od svojih staršev. Razumevanje AM sorojencev in vplivov, ki jih imajo te motnje na družinsko življenje, se je s starostjo intervjuvancev povečevalo.
Najbolj obširno sta svoji izkušnji predstavili intervjuvanki S1 in S4. Prva pripoveduje, da sta ji starša ob rojstvu sorojenca povedala, da ima težave s srcem, o njegovih posebnih potrebah pa se kot družina niso posebej pogovarjali: »Moj brat se je rodil, ko sem bila jaz tri leta stara.
Tko da takrat se lih začne počas neko razumevanje sveta pa to razumevanje ni neki ful kvalitetno. Amm, am, rekl so mi, da ima težave s srčkom, ker je imel luknjo v srčnem pretinu in je imel tut velik operacij na srcu, ko je bil mejhen. Do te mere sem jaz razumela, noben mi ni, a, razlagal, nismo se usedl pa se pogovarjal o tem. Noben mi ni prou specifično razlagou, ne vem, tvoj bratec je pa drugačen, drugače razume svet, drugače zmore stvari opravljat kot ti.«
(S1). Podobnih izkušenj se spominja S4, tudi njej sta starša povedala, da ima sorojenec AM, nista pa razložila, kaj to pomeni za njegov razvoj in družino. Pove, da je pozneje tudi sama pridobila informacije o AM in jih povezala s posebnostmi v njegovem vedenju: »Zdej doma mi nikol niso dejansko razložil, a ne. Zdej povedal so, da ma on kot neke vrste avtizem, nikol pa prou tko, da bi se usedl pa povedal, to je to, to, to. To poj, s časom sem začela sama nekak do tega prhajat. Najprej bl od tega, kar se je slišalo iz medijev, k se je zdej v zadnjem času začel mejčkn bl govort pa poj, da sem začela povezovat tut na ta njegov obnašanje v preteklosti in zdej.« (S4). Začela je opazovati, pri katerih stvareh potrebuje več časa, da jih razume oz.
potrebuje pomoč drugega. Ko je imela več znanja o AM, je tudi bolje razumela sorojenčevo vedenje: »Začneš opažat res neke posebnosti, da mogoče res rab dlj časa, da razume, kaj se v neki situaciji dogaja oziroma da včasih rab kakšno razlago stavkov, kaj je kdo želel s čim povedat. Pa da ima včasih, ne vem, jaz temu pravim sprostitveni rituali (smeh). Pa poj, nekak čez čas sem sama dejansko bl pršla do tega, da poj v bistvu začneš povezovat pa bl razumet, zakaj je tko, kot je.« (S4).
Kdaj so intervjuvanci izvedeli za posebne potrebe sorojencev z AM, je bilo odvisno od tega, kdaj so starši zaznali odstopanja otroka z AM oz. kdaj je le-ta dobil diagnozo. Informacije o AM so prejemali sproti, predvsem takrat, ko so starši prepoznali, da se do sorojenca z AM ne odzivajo ustrezno. Najpogosteje so bili ti odzivi reakcije na neprilagojeno vedenje sorojenca z AM: »Ampak je blo mogoče bl tko, v takih dogodkih. Torej, ko se je zgodil nek dogodek, na primer, da me je on ugriznu, takrat sem potem dobila te informacije, da on ne zmore drugače, da ne razume, da moram jaz razumet, da moram bit potrpežljiva.« (S1), oziroma so jim ob težavah v interakciji svetovali, kako naj se vedejo do sorojenca in se mu prilagajajo: »Aaa, kle je bla tut ta stvar, k so jo starši zmerej rekli, on je drgačen, drgač razumeva svari, drgač se moraš do njega obnašat. /…/ so mi doma kdaj kej rekl, da sem kej narobe nardila v odnosu do njega, sem ga mogoče narobe obravnavala, prehitr kej zamerla, so mi zmerej rekl, morš pazt pr njem, k je drgačen.« (S4).
Več kot polovica intervjuvancev prizna, da so informacije, ki so jih prejeli od staršev, njihov edini vir informacij o AM. Največ so jim jih posredovale matere: »V bistvu kar sem od staršev dobil informacij. Mami me je kr, v bistvu se mami največ s tem ukvarja, je zlo povezana z Društvom ASPI, a ne. In bi reku, da kere informacije sem dobu, mi jih je ona dala. Nisem šu sam neki u detajle gledat, no.« (S6), »/…/ neki stvari sem tut sama prebrala, največ pa z mamo, k je tut zlo v tem zdej.« (S2). Manj kot polovica intervjuvancev je sama in načrtno iskala informacije o AM.
Pomemben del komunikacije o posebnih potrebah predstavlja tudi seznanjanje bližnjih prijateljev in vrstnikov o sorojenčevih AM. Vsi trije intervjuvanci, ki so obiskovali isto šolo
hkrati s sorojenci z AM, so povedali, da so bili le-ti pogosto deležni nerazumevanja in norčevanja s strani vrstnikov: »/…/ negativnega okolja iz osnovne šole, k takrat so ga tut zajebavali in tako dalje.« (S3). »Se pa spomnim, da na neki točki se je en moj sošolc iz osnovne šole zaje-, se je zafrkaval iz njega, iz mene in potem posredno iz njega. Takrat sem ga pa prebutala (smeh).« (S1). Ugotovitve tujih raziskav kažejo, do so otroci z AM pogosteje izpostavljeni izzivanju, zbadanju, zasmehovanju in medvrstniškemu nasilju (Little, 2002;
Zablotsky idr., 2013, v Jurišić, 2015b), ker so lahke tarče zaradi primanjkljajev na področju socializacije in komunikacije, pomanjkljivega razumevanja socialnih namigov, ker včasih ne razumejo, da jih nekdo izziva, in tudi zato, ker so vrstniki premalo občutljivi in ozaveščeni. O tem je pripovedovala S5, ki se je na skupni gimnaziji s sorojenko z AM večkrat znašla v vlogi zagovornice in drugim pojasnjevala, zakaj se sorojenka vede drugače, ob tem pa doživljala predvsem neprijetna čustva. Tudi ona meni, da vrstniki niso ozaveščeni o OPP:
»/…/ sva tut hodili na isto gimnazijo istočasno… se mi zdi, kt da včasih sem mau razlagala ljudem, zakaj se obnaša drgač, kar je blo tko mau zoprno pa čudno, ampak se mi zdi, da ful ljudi ne razume nekih stvari.« (S5).
Vpliv otroka z AM na družino
Sobivanje z osebo z AM v življenja intervjuvancev vnaša prilagoditve in omejitve, s katerimi se njihove družine različno spoprijemajo. Skupno jim je to, da vsi člani družine poznajo sorojenčeve posebne potrebe in so seznanjeni tako z njegovimi omejitvami kot zmožnostmi, kar prispeva k uspešnejšemu soočanju s težavami, ki izvirajo iz AM.
Družinsko življenje nekateri obvladujejo tako, da prilagajajo socialne interakcije in zmanjšujejo število sprožilcev oz. motečih dejavnikov v socialnem okolju sorojenca z AM:
»Amm, ja … drgač mamo stvari, ki jih delamo drgač, na primer če, če, če … če se pogovarjamo, pogosto na primer poskrbimo, da govori samo eden na enkrat, da nimamo nekih glasnih motečih dejavnikov, /…/ je pogosto zaželeno, da če se začneš z nekom drugim pogovarjat, da ugasneš to stvar [glasbo oz. televizijo].« (S5). Otroci z AM so najpogosteje hipersenzibilni na določene zvoke ali način dotika. Pri izogibanju socialnim stikom je v ozadju pogosto fizična reakcija. Posameznik je lahko izjemno občutljiv na dotik, lahko ga motijo zvoki, kot je hrup večje skupine ljudi. Pri osebah z AM socialni stiki lahko povzročijo strah in stres tudi zato, ker ne vedo, kako začeti, vzdrževati in končati interakcije (Attwood, 2007). Intervjuvanec S6 na primer pove, da so vsi v družini zelo razumevajoči do sorojenca z AM. V ožji in širši družini vedo, da se slabo počuti v večjih in hrupnih skupinah ljudi, zato razumejo, da težko zdrži daljši čas na skupnih praznovanjih: »/…/ vsi smo zlo razumevajoči do njega, no. Vsi vemo, da njemu so neke stvari pač težje. Recimo ena zadeva je, da ko gremo, on zlo, sej to je karakteristično,
»Amm, ja … drgač mamo stvari, ki jih delamo drgač, na primer če, če, če … če se pogovarjamo, pogosto na primer poskrbimo, da govori samo eden na enkrat, da nimamo nekih glasnih motečih dejavnikov, /…/ je pogosto zaželeno, da če se začneš z nekom drugim pogovarjat, da ugasneš to stvar [glasbo oz. televizijo].« (S5). Otroci z AM so najpogosteje hipersenzibilni na določene zvoke ali način dotika. Pri izogibanju socialnim stikom je v ozadju pogosto fizična reakcija. Posameznik je lahko izjemno občutljiv na dotik, lahko ga motijo zvoki, kot je hrup večje skupine ljudi. Pri osebah z AM socialni stiki lahko povzročijo strah in stres tudi zato, ker ne vedo, kako začeti, vzdrževati in končati interakcije (Attwood, 2007). Intervjuvanec S6 na primer pove, da so vsi v družini zelo razumevajoči do sorojenca z AM. V ožji in širši družini vedo, da se slabo počuti v večjih in hrupnih skupinah ljudi, zato razumejo, da težko zdrži daljši čas na skupnih praznovanjih: »/…/ vsi smo zlo razumevajoči do njega, no. Vsi vemo, da njemu so neke stvari pač težje. Recimo ena zadeva je, da ko gremo, on zlo, sej to je karakteristično,