Zgodovinski pregled raziskovanja avtizma

Začetki raziskovanj

S kratkim pregledom prvih relevantnih raziskovalcev AM bom predstavila tudi njihova teoretična izhodišča in dognanja, ki so vplivala na preučevanje in razumevanje avtizma v 20.

in 21. stoletju.

Izraz „avtističen“ je leta 1911 prvi uporabil švicarski psihiater Eugen Bleuler, »ki je tako poimenoval shizofrene odrasle paciente, ki so s svojo kognicijo, čustvovanjem in vedenjem nakazovali umik iz socialne interakcije« (Rogič Ožek, 2014a, str. 2). Termin „avtizem“ namreč izhaja iz grške besede autos in pomeni „sam“ oz. „osamljen“ (Bujas-Petković, 1992).

Avtizem je leta 1943 prvi opisal ameriški otroški psihiater Leo Kanner. Na podlagi proučevanja enajstih otrok, pri katerih je opazil podobne simptome, je definiral in opisal zgodnji infantilni avtizem (angl. early infantile autism) (Brecelj-Kobe, 2006; Greydanus in Toledo-Pereyra, 2012;

Matačić, 1992). Izraz „avtizem“ je uporabil za »vsako motnjo v čustvenem odnosu, ki se pojavi v zgodnjem otroštvu in privede do avtističnega posameznika, ki živi v svojem svetu« (Rogič Ožek, 2014a, str. 2). Pod vplivom psihoanalitične tradicije je motnjo pripisoval vplivu zavračajočih in čustveno nedostopnih staršev (Dobnik Renko, b. d.). Kanner je menil, da so starši glavni vzrok za nastanek avtizma, še posebno čustveno hladne in neskrbne matere, ki se niso uspele povezati s svojim otrokom ali so ga nezavedno odrinjale, kar je vodilo k njegovemu zapiranju v avtistično školjko (Greydanus in Toledo-Pereyra, 2012). Očete je opisal kot zelo inteligentne in izobražene, a prav tako emocionalno hladne osebe, ki jim največ pomeni delo (Bujas-Petković, 1992).

Hans Asperger, dunajski pediater, je leta 1944 neodvisno od Kannerja opisal »podobno v svoj svet umaknjene otroke z izjemnimi talenti na likovnem in matematičnem področju ter nenavadnimi interesi in čudnimi neologizmi« (Brecelj-Kobe, 2006, str. 128). V svoji doktorski

disertaciji je uporabil izraz „avtistična psihopatija“ za opis osebnostne motnje štirih fantov, ki so imeli nenavadne socialne, govorne in miselne spretnosti. Po vojni je ustanovil bolnišnico za otroke z avtistično psihopatijo in nadaljeval z opazovanjem in zdravljenjem teh otrok (Attwood, 2007). Ker so bila Aspergerjeva poročila zapisana v nemščini, so večini sveta ostala neznana do leta 1980, ko so jih prevedli v angleščino³ (Greydanus in Toledo-Pereyra, 2012).

Še nekaj desetletij po tem, ko je Kanner opisal avtizem⁴, je prevladovalo mnenje, da ni jasno določljivih meja med psihozo, avtizmom, shizofrenijo in atipičnim razvojem. Avtizem je bil prepoznan kot psihotična motnja in v priročnikih DSM-I (1952) in DSM-II (1968) klasificiran kot tip shizofrenije v otroštvu (Dobnik Renko, b. d.; Macedoni-Lukšič, 2006, str. 3).

Psihoanaliza je bila v 50. letih 20. stoletja izjemo popularna v Združenih državah Amerike (ZDA), zato se je psihoanalitični pristop uveljavil tudi pri obravnavi otrok z avtizmom. Temeljil je na domnevi, da je avtizem motnja psihogenega izvora in kot takšen posledica čustvene odmaknjenosti in hladnosti staršev (Jurišić, 1991).

Bruno Bettelheim je avtor kontroverznega dela⁵, v katerem je pojav avtizma pri otrocih pripisal pomanjkanju skrbi, topline in odzivnosti staršev na njihove potrebe. Nastala je ena najbolj razširjenih in škodljivih teorij, teorija o t. i. „hladilniških starših“⁶ (angl. refrigerator parents)⁷ (Greydanus in Toledo-Pereyra, 2012). Bettelheim (1972) je menil, da frustracije, ki jih otrok doživi v prvih letih življenja, vplivajo na razvoj jaza⁸. Zaradi zavračanja in neprimernega odzivanja staršev, predvsem mater, na otrokove potrebe ti otroci niso razvili jaza, ampak so se začeli zapirati sami vase. O avtizmu je pisal kot o otroški psihozi in shizofreniji, domače razmere pa primerjal s stanjem v koncentracijskih taboriščih. Kljub temu da njegove psihoanalitične ideje niso temeljile na znanstvenih metodah in dokazih, si je z objavo knjige ustvaril ime strokovnjaka za avtizem, otroško psihiatrijo in psihoanalizo.

Koncept „hladilniške matere“ se je kljub nasprotovanju staršev in strokovnjakov obdržal vse do zadnjih desetletij 20. stoletja (Greydanus in Toledo-Pereyra, 2012). Mnogi od staršev, ki so vztrajno nasprotovali obtožbam, so pomembno prispevali k nadaljnjemu raziskovanju avtizma, oblikovanju praks, oblik dela in terapij. Ustanavljali so prve šole za otroke z avtizmom, avtistična združenja, skupine za starše in inštitute (Fletcher-Watson in Happé, 2019).

Leta 1964 je ameriški psiholog Bernard Rimland objavil knjigo Infantile Autism, v kateri je prepričljivo nasprotoval ideji, da je avtizem posledica emocionalne zanemarjenosti, razlog zanj naj bi bil biološkega izvora. Čez nekaj let je postavil hipotezo, da je avtizem najverjetneje rezultat součinkovanja genetike, okolja in nevrologije. Leta 1967 je v ZDA ustanovil inštitut Autism Research Institute za preučevanje avtizma in se v zgodovino zapisal kot oče modernega avtizma (Edelson, 2014).

V začetku 70. let so strokovnjaki začeli opozarjati na bistvene razlike med avtizmom in shizofrenijo. V priročniku DSM-III (1980) je bil prvič nedvoumno ločen od shizofrenije z

3 Pred nekaj leti je postalo znano, da je Asperger sodeloval z nacisti, kar je sprožilo vprašanja o ustreznosti in sprejemljivosti termina Aspergerjev sindrom (Fletcher-Watson in Happé, 2019).

4 Kanner je ločeval avtizem od shizofrenije, vendar so ga strokovnjaki še naprej opredeljevali kot obliko psihoze in ga označevali kot »sindrom shizofrenije v otroštvu« ali kot »infantilno psihozo« (Dobnik Renko, b. d.).

5 The empty fortress: infantile autism and the birth of the self (1972).

6 Besedno zvezo je v slovenščini kot prevod iz angleščine uporabljala Branka Jurišić, v delu Avtizem (1992). Lahko pa bi jo prevedli tudi kot čustveno hladni ali ledeni starši.

7 „Hladilniška mati“ (angl. refrigerator mother) je mitološko bitje, ki naj bi bilo, po mnenju strokovnjakov iz sredine prejšnjega stoletja, krivo za otroški avtizem (Fletcher-Watson in Happé, 2019).

8 Avtor v angleščini uporablja izraz »self«, ki sem ga v slovenščino prevedla kot »jaz«.

začetkom v otroštvu in drugih psihotičnih motenj, in sicer z uvrstitvijo med pervazivne razvojne motnje kot „infantilni avtizem“ (Macedoni-Lukšič, 2006).

Leta 1979 sta Lorna Wing in Judith Gould objavili članek, v katerem sta v povezavi z avtizmom predstavili triado primanjkljajev. Značilnosti, ki sta jih opazili pri otrocih s to motnjo, sta združili v tri kategorije: (1) socialno interakcijo, (2) komunikacijo in (3) imaginacijo (Brecelj-Kobe, 2006; Fletcher-Watson in Happé, 2019). Težave v socialni interakciji in komunikaciji, ki sta jih beležili, so sovpadale z ugotovitvami Kannerja in Aspergerja. Prav tako sta opazili posebne načine vzpostavljanja interakcij in nenavaden način govora oz. njegovo pomanjkanje.

Prisotnost stereotipnega in ponavljajočega se vedenja ter neobičajen stil igranja, za katerega je značilno pomanjkanje simbolne igre, sta prvi uvrstili v področje pomanjkljive imaginacije oz.

domišljije (Fletcher-Watson in Happé, 2019).⁹

Razvoj obravnave ter vzgoje in izobraževanja otrok z avtističnimi motnjami v Sloveniji V slovenskem prostoru so na razvoj obravnave ter vzgoje in izobraževanja otrok z avtističnimi motnjami vplivali vzgojno-izobraževalne institucije, ki se ukvarjajo z vzgojo in izobraževanjem otrok z motnjami v duševnem razvoju, strokovnjaki na področju zdravstva in šolstva ter nekateri starši otrok z avtističnimi motnjami, ki so se samoiniciativno in poglobljeno ukvarjali z avtizmom.

Naj omenim dve predstavnici, ki sta s svojim raziskovanjem prispevali k razvoju smernic za opredelitev, diagnostiko in obravnavo ter vzgojo in izobraževanje otrok z avtističnimi motnjami v Sloveniji.

Dr. Branka D. Jurišić je diplomirala na temo avtizma na Fakulteti za defektologijo v Beogradu.

Njena prva knjiga Avtizem je izšla že leta 1991 in skupaj z razširjeno izdajo iz leta 2016 predstavlja temeljno literaturo s to tematiko na pedagoškem področju. V knjigi so predstavljene tuje klasifikacije in definicije avtizma, značilnosti otrok z avtizmom, prevalenca in etiologija otroškega avtizma, različni pristopi obravnave otrok z avtizmom in značilnosti ter delo z družino, ki ima otroka z avtizmom. Dr. Branka Jurišić je delala v prvem oddelku za otroke z avtizmom na Centru Janeza Levca v Ljubljani. V Centru za duševno zdravje Zdravstvenega doma Ljubljana je sodelovala pri odkrivanju, diagnosticiranju in ocenjevanju otrok z avtizmom, prav tako je opravljala svetovanje za starše in strokovne delavce. Zadnja leta vodi Izobraževalni center Pika, v sklopu katerega izdaja gradiva za delo z otroki z avtizmom (npr. Otroci z avtizmom) in izvaja seminarje ter delavnice (Izobraževalni center Pika, 2016; Jurišić, 1991;

Jurišić, 2016).

Doc. dr. Marta Macedoni-Lukšič se je v medicini med prvimi začela sistematično in sistemsko ukvarjati z obravnavo otrok z avtizmom. Bila je vodja centra in prve ambulante za avtizem na Pediatrični kliniki v Ljubljani. Kot vodja delovne skupine za pripravo Smernic za celostno obravnavo oseb s spektroavtističnimi motnjami (Macedoni-Lukšič idr., 2009) je leta 2006 ustanovila Inštitut za avtizem in sorodne motnje, od leta 2012 deluje kot nacionalna koordinatorka za South-East European Autism Network (Inštitut za avtizem Ljubljana, b. d.).

Na porast števila otrok z AM in povprečnimi intelektualnimi sposobnostmi so leta 2006 začeli opozarjati tudi v vzgoji in izobraževanju, potem ko so o tem pridobili podatke z raziskavo, pri kateri so sodelovali Ministrstvo za izobraževanje, znanost in šport, Zavod RS za šolstvo in vzgojno-izobraževalne institucije za sluh in govor (Rogič Ožek, 2016).

Pri nas so prvi načrtni in sistemski začetki spoprijemanja s problematiko AM in s prepoznavanjem povečanja njihove pojavnosti razvidni iz Smernic za celostno obravnavo oseb

9 Sodobne teorije o AM obravnavam v poglavju 1.3 Etiologija.

s spektroavtističnimi motnjami (Macedoni-Lukšič idr., 2009), priročniku, ki vsebuje navodila za vzgojo, izobraževanje in delo z otroki z AM. Otroci z AM pred letom 2011 niso bili samostojna skupina otrok s posebnimi potrebami, ampak so bili uvrščeni v druge skupine, najpogosteje med govorno-jezikovne motnje, motnje v duševnem razvoju; opredeljevali so jih tudi kot otroke s primanjkljaji na posameznih področjih učenja, kot otroke z več motnjami in dolgotrajno bolne otroke (Jurišić, 2016). Od septembra 2013, ko je v Sloveniji začel veljati nov Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (2011), so otroci z AM prvič navedeni kot svojstvena skupina otrok s posebnimi potrebami.