Rojstvo otroka s posebnimi potrebami22 (OPP) povzroči monumentalni premik znotraj družinskega konteksta. Diagnoza posebnih potreb je za starše velik šok in nedvoumno ob tem občutijo veliko nasprotujočih si čustev, od veselja ob rojstvu otroka, do jeze, zanikanja in žalovanja (Burke, 2004). Posledica so frustracije zaradi razhajanj med pričakovanji in resničnostjo, potem ko je „idealnega imaginarnega“ otroka ob rojstvu nadomestil dojenček s posebnimi potrebami, ki vzbuja negativna čustva strahu, panike, jeze in potrebuje dodatno pomoč in oskrbo (Solnit in Stark, 1961, v Aronson, 2009). Rojstvo OPP prizadene ožjo in širšo družino, vpliva na dinamiko ter uresničevanje družinskih dejavnosti in njeno življenje (Trtnik, 2007).
Družina je zaradi tega obremenjena na različnih ravneh, na individualni, medosebni in širši socialni. Življenje z osebo s posebnimi potrebami lahko pri ostalih družinskih članih izzove občutke izoliranosti in osamljenosti, še zlasti če iz okolice dobivajo negativna in nespodbudna sporočila (Burke, 2004). Če je okolje neprizanesljivo in družini ne nudi podpore in pomoči, se starši težje soočajo z realnim stanjem in morajo breme težav ter skrbi, ki jih prinaša OPP, prevzeti nase, kar za vse predstavlja dodaten stres (Trtnik, 2007).
Stres izhaja neposredno iz OPP in posredno skozi njegov vpliv na delovanje staršev in družine.
Če v družinski klimi prevlada, vodi v kronične čustvene in vedenjske težave (Fisman idr., 2000, v McCall, 2013). Prisotnost osebe z razvojno motnjo vpliva na vse družinske člane, na njihovo medsebojno in širšo socialno interakcijo. OPP lahko poveča občutljivost na stresorje in ranljivost družine do takšne mere, da se tudi pri ostalih družinskih članih pojavi tveganje razvoja prilagoditvenih in emocionalnih težav (Brouzos idr., 2017).
Pot sprejemanja OPP je dolgotrajen proces, ki se odvija celo življenje in za katerega družinski člani potrebujejo pomoč in podporo (Trtnik, 2007). Posebne potrebe in njihove posledice imajo trajen in izčrpavajoč učinek. Nekatere družine kljub izpostavljenosti psihičnim pritiskom postanejo tesneje povezane, za druge pa sta stres in napor prehuda (Burke, 2004).
2.3.1 Starši otrok s posebnimi potrebami
V vsaki družini so prisotni konflikti in krize, ki so posledica ravnanj posameznikov in njihovih interakcij znotraj te celice. Ker so družine z OPP izpostavljene intenzivnejšim stresnim okoliščinam, v njih krize nastopijo po krajših intervalih in bolj pogosto kot v večini drugih. To pomeni, da se morajo njihovi člani hitreje učiti spreminjati in prilagajati skupne navade, rutine
22 V literaturi je večina izrazov, s katerimi opisujejo OPP, usmerjena na nezmožnost otrok, na njihovo „drugačnost“,
„invalidnost“, „hendikep“ (angl. disability). V skladu s socialno pedagoško paradigmo ne bom uporabljala teh izrazov, ampak bom sledila poimenovanju Zakona o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (2011), kjer je uporabljen izraz otroci s posebnimi potrebami.
in vrednote. Ker se razpoloženje in ozračje v družini zrcali iz odnosa med staršema, morata ujeti pravo ravnovesje med starševstvom in partnerstvom ter se soočiti z resničnim otrokom, ki ga imata, ne glede na imaginarno predstavo o njem (Juul, 2010).
Posebnih potreb ni mogoče vedno prepoznati že ob rojstvu, pogosto ta trenutek nastopi šele tedaj, ko roditelji sami opazijo, da njihov otrok ne dosega predvidenih razvojnih mejnikov (Burke, 2004). Stresna situacija, ki nastane zaradi izgube „normalnega“ otroka, ki so ga želeli, pri družinskih članih povzroči močne čustvene reakcije in frustracije. Soočanje družine s posebnimi potrebami otroka pomeni njeno psihološko prilagajanje na stresno okoliščino, piše Pueschel (1983, v Trtnik, 2007). Rojstvo OPP lahko v starših vzbudi jezo, bes, občutke krivde in razočaranja, ko se soočajo z izgubo zdravega in živahnega otroka, kakršnega so si zamišljali, želeli ali pričakovali. Enako velja tudi za starše, ki so živeli z zdravim otrokom, ki je nenadoma nevarno zbolel (Juul, 2010).
P. Restoux (2010) je predstavila 5 čustvenih stopenj, ki jih izkusijo starši, potem ko izvedo, da ima njihov otrok hudo bolezen:
1. Najprej so pretreseni in osupli, ne morejo sprejeti novice.
2. Sledi jeza. Na zdravnike, ker bolezni ne morejo pozdraviti ali ker ničesar ne razumejo;
na družino, ker ni storila vsega, kar bi morala; na družbo, ker je izključujoča.
3. Tretja stopnja je kompromis. Starši se strinjajo z diagnozo, ne sprejmejo pa prognoze.
4. Sledita sprijaznjenje in depresija. Družina žaluje za „normalnostjo“, začne se zapirati vase in prekine stike z okolico, ker jo doživlja kot sovražno.
5. Zadnja stopnja je sprejemanje, ki lahko poteka dalj časa. Starši sprejmejo resničnost in se pomirijo s svetom.
Avtorica Trtnik (2007) pa je v primerjavi s P. Restoux čustvene odzive in prilagajanje staršev združila v treh zaporednih stopnjah: (1) začetna čustvena nestabilnost, (2) iskanje pomoči in mobilizacija lastne moči ter (3) zrela adaptacija; starši so se pripravljeni soočiti z realnim stanjem, stres ne obvladuje več njihovega življenja.
Kadar za otrokovo bolezen ni jasnega biološkega vzroka, imajo starši, zlasti matere, izrazit občutek krivde. V nekaterih družinah ta raste in začne ovirati interakcijo znotraj skupine.
Postopoma pripelje do izolacije posameznika in sčasoma cele družine. Zato je ključnega pomena, da si starša skupaj, kot par, poiščeta strokovno pomoč in se podpirata, ne glede na to, da krivdo občuti le eden izmed njiju. Kadar se roditelji povsem sami spopadajo z občutki krivde, so nekateri izmed njih nagnjeni k temu, da jih poskušajo kompenzirati in utišati tako, da: »/.../
vso svojo energijo namenjajo temu, da bi otroku dali „vse“. Grejo daleč prek svojih meja in zanemarjajo lastne potrebe, od česar nihče nima nič.« (Juul, 2010, str. 29).
Vzgibi, ki vodijo ravnanje staršev, so raznoliki. Nekateri so se pripravljeni soočiti s
„stvarnostjo“ in sprejmejo dejansko stanje otroka. Drugi poiščejo zasilne izhode in se za otroka z AM usmerijo izključno v ustvarjanje boljših razmer, ali pa si prizadevajo, da bi zanj pridobili praktično in finančno pomoč, tretji pa vložijo vse, kar premorejo, v alternativne metode zdravljenja (Juul, 2010). Življenje družine z OPP je prepleteno z dodatnimi dolžnostmi, odgovornostjo, s skrbjo, z zahtevami in s pričakovanji, z občutki krivde, odpovedovanjem ter s skrbnim odločanjem in z načrtovanjem (Trtnik, 2007).
Slovenska raziskava o potrebah družin z OPP (Kovačič Purgaj, 2018) je pokazala, da starši želijo več časa zase. Potrebujejo tudi finančno pomoč za kritje stroškov terapij, vrtcev in storitev, ki so povezane s posebnimi potrebami. Ženske (matere) so izrazile zahteve po izčrpnejših informacijah, medsebojni podpori, več storitvah za OPP, finančni podpori in enakopravnejši delitvi dela v družini. Moški (očetje) pa so izpostavili potrebe glede »pomoči
pri pojasnjevanju stanja svojega otroka partnerju ali starim staršem ter pomoč[i] pri iskanju dodatnih storitev, kot [sta] zobozdravnik in varuška za otroka« (prav tam, str. 104).
Roditelji se soočajo tudi z bojaznimi glede ostalih otrok, socialnega okolja in vprašanj, kako bo OPP odraščal. Lahko se poraja negotovost glede nege, pomoči in dodatnih dejavnosti, ki jih bo potreboval. Obremenjujejo se s tem, kakšen bo odziv družbe na OPP, skrbi jih, ali bodo zato stigmatizirani njegovi sorojenci in celotna družina (Trtnik, 2007). Ker ne želijo ali ne zmorejo komunicirati navzven in jih je strah, da jih socialno okolje ne bo sprejelo, se družina lahko povsem izolira. Na drugi strani pa se v skupnosti lahko zgradijo tudi novi odnosi z ljudmi, ki imajo podobne izkušnje in so staršem v oporo z nasveti, empatijo in s sprejemanjem (Dodič, 2016a).
2.3.2 Sorojenci otrok s posebnimi potrebami
Kaj se je zgodilo novorojenčku? Zakaj tako pogosto hodite v porodnišnico oz. k zdravniku? Se bom tudi jaz nalezla? Sem storila nekaj, kar je povzročilo, da je dojenček bolan? Zakaj ne vidi, če pa ima takšne oči kot jaz? Zakaj ste vsi utrujeni in jezni? Zakaj nimate časa zame? Zakaj mi ves čas pravite, naj bom tiho? … Že v zgodnjem otroštvu sorojence zanima cela kopica vprašanj o novem bratcu ali sestrici in njegovih oz. njenih posebnih potrebah, zato jim je te potrebno čim prej razložiti in predstaviti (McHugh, 2003). Tako kot njihovi starši tudi sorojenci doživljajo stiske, ki se lahko poglobijo, če na svoja vprašanja ne dobijo odgovorov.
Otrok, ki se razlikuje od vrstnikov, predstavlja obveznost za vso družino. Ker starši večino časa in pozornosti namenjajo predvsem njemu, sorojenci lahko dobijo občutek, da so zanje manj pomembni in da jim namenjajo manj pozornosti in topline. V odnosu do njih se zato soočajo z ambivalentnimi čustvi in s težavo, kako jih sprejeti. Njihov položaj je specifičen, ker se kljub tesni povezanosti s starši počutijo potisnjene na stranski tir (Restoux, 2010).
Ker so v zgodnjem obdobju zaradi razvojnih motenj čustva in pozornost staršev osredotočena na OPP, do ostalih otrok pa omejena, lahko to dodatno okrne razvoj njihove samozavesti in avtonomije (Trtnik, 2007). Razlikovalno odzivanje staršev23 lahko predstavlja negativen proces v družini, kadar je zelo izrazito in dosledno. Vendar pa ni nujno, da so vsi vidiki neugodni za otrokov razvoj. Brody (1998, v Kavčič in Zupančič, 2006b) piše, da razlikovalno odzivanje staršev lahko izraža občutljivost staršev do razlik v razvojnih potrebah in osebnostnih značilnostih otrok. Zato sta pomembni posameznikovo zaznavanje in razlaga pravičnosti razlikovalnega odzivanja staršev.
V zadnjih dveh desetletjih so se raziskovalci OPP začeli zavedati pomena proučevanja sorojencev OPP, ki zaradi stresnih življenjskih dogodkov doživljajo izrazite občutke osamljenosti, izoliranosti, zmede, stiske in drugačnosti (Thomas idr., 2016). Odraščajo v nepredvidljivem in stresnem okolju, kjer so izpostavljeni vplivu posebnih potreb in se počutijo zapostavljene, če pomagajo pri negi in skrbi za brata ali sestro z razvojnimi motnjami. Lahko bi rekli, da v takšnih okoliščinah doživljajo „sekundarno obliko posebnih potreb“ (angl.
secondary form of disability), piše Glendinning (1986, v Burke, 2004).
23 Razlikovalno odzivanje staršev (angl. differential parenting, parental differential treatment) se nanaša na razlike v vedenju staršev do otrok in opisuje njihov odnos do enega otroka v primerjavi z odnosom do njegovega sorojenca (Volling in Elins, 1998, v Kavčič in Zupančič, 2006a). Ker se sorojenci med seboj razlikujejo glede individualnih značilnosti in vedenjskih nagnjenj, pri svojih starših vzbujajo različne odzive. Raziskave kažejo, da je razlikovalno odzivanje staršev pogostejše v družinah, ki doživljajo višjo raven stresa, npr. ob ločitvi ali kronični bolezni enega izmed otrok (Kavčič in Zupančič, 2006a, str. 21).
Obremenitve, s katerimi se soočajo sorojenci OPP, so naslednje (Seršen Fras, 2005):
− živijo v družini, v kateri veliko stvari poteka drugače;
− počutijo se zapostavljene;
− doživljajo več omejitev (manj je skupnih družinskih aktivnosti, izletov in možnosti obiskov);
− rivalstvo in agresija sta potlačena, ker vedo, da sorojenec ni namenoma takšen, kot je;
− menijo, da ne smejo izražati neprijetnih čustev (npr. jeze);
− starše poskušajo razbremeniti, tako da postanejo zelo prilagodljivi in ubogljivi, pogosto prevzamejo dodatne naloge in skušajo tako doma kot v šoli skrbeti za sorojenca s posebnimi potrebami;
− doživljajo občutke krivde in strahu pred boleznijo.
Izkušnje odraščanja s sorojencem s posebnimi potrebami so raznolike, prav tako kot so različni tudi izidi razvoja otrok v družini. Za nekatere je odraščanje z bratom ali s sestro s posebnimi potrebami »/.../ prava mora. Preplavljajo jih negativna čustva, so zmedeni in razdvojeni.«
(Seršen Fras, 2005, str. 28). Za druge pa je značilno nasprotno, ker menijo, da so iz odnosa z OPP pridobili več prednosti kot slabosti »/.../ in postali bolj tolerantni, sočutni, zreli in z več samozaupanja« (prav tam).
Raziskave so pokazale, da so otroci, ki odraščajo v družini z OPP, bolj zreli, odgovorni, potrpežljivi, samozavestni, neodvisni, družabni in izkazujejo več empatije. Sorojenci začno zgodaj prevzemati odgovornost za skrb in nego brata ali sestre s posebnimi potrebami, pozneje pa se mnogi med njimi odločijo za poklic zdravstvenega delavca ali specialnega pedagoga (Restoux, 2010). So altruistični, bolj povezani z družino in usmerjeni v filantropijo. Ker so se naučili ravnati z drugačnostjo, so bolj odprti do drugih (McCall, 2013; Meyer in Vadasy, 1994;
Seršen Fras, 2005). Na drugi strani pa imajo v sklopu družine večje obveznosti; nanje so vezana večja pričakovanja staršev, zato hitreje odraščajo (Meyer in Vadasy, 1994; Seršen Fras, 2005).
Sorojenci, ki so zadovoljni s svojo družino in do sorojenca z razvojnimi motnjami čutijo toplino ter uživajo podporo vrstnikov, kažejo več prosocialnega vedenja in boljšo prilagojenost. Tisti, ki niso zadovoljni s svojo družino in odnos s sorojencem s posebnimi potrebami opišejo kot konflikten ter niso deležni podpore vrstnikov, izkazujejo vedenjske težave in nižjo stopnjo prilagojenega vedenja (Bellin idr., 2009, v Farber, 2010).