V Kriterijih za opredelitev vrste in stopnje primanjkljajev ovir oz. motenj otrok s posebnimi potrebami (Vovk-Ornik, 2015, str. 6) je navedeno, da je motnja v duševnem razvoju »nevrološko pogojena razvojna motnja, ki nastopi pred dopolnjenim osemnajstim letom starosti in se kaže v pomembno nižjih intelektualnih sposobnostih ter pomembnih odstopanjih prilagoditvenih spretnosti«. Primanjkljaji na intelektualni ravni se odražajo v znižanih sposobnostih učenja, sklepanja in reševanja problemskih okoliščin ter znižanih sposobnostih abstraktnega mišljenja ter presojanja. Primanjkljaj prilagoditvenih spretnosti pa se kaže na področju govora in komunikacije, skrbi zase, samostojnosti, socialnih spretnosti, učnih in delovnih zmožnostih, funkcionalnih učnih sposobnostih, sposobnostih praktičnih znanj, skrbi za lastno varnost. Glede na motnjo v duševnem razvoju ločimo lažjo, zmerno, težjo in težko motnjo (prav tam).
Posamezniki z različnimi MDR se v veliki meri razlikujejo med sabo. Njihove posebne potrebe so na kontinuumu od tistih, ki so popolnoma odvisni od drugih ter potrebujejo stalno nego, varstvo, pomoč in vodenje do tistih, ki skozi vzgojo in izobraževanje pridobijo poklic in so neodvisni v življenju.
15
V literaturi je opaziti trend razdelitve oseb z MDR na podlagi pomoči, ki jo posameznik z MDR potrebuje. Ravni pomoči, ki se lahko nudijo posamezniku z MDR so (Lačen, 2001):
raven občasne pomoči, ki se praviloma izvaja v rednih ali specializiranih ustanovah. Oseba pomoč ne potrebuje ves čas, ampak le v prehodnih obdobjih življenja. Te osebe so v odraslosti praviloma samostojne na vseh področjih.
raven omejene pomoči, ki se praviloma izvaja v specializiranih ustanovah, izjemoma v rednih ustanovah s popolnoma individualiziranim programom za vsakega posameznika. Oseba potrebuje stalno pomoč v določenem časovnem obdobju. Te osebe so na več področjih veščin prilagojenega vedenja delno samostojne, na nekaterih popolnoma samostojne.
raven obsežne pomoči, ki se praviloma izvaja v specializiranih ustanovah (posebni oddelki, zavodi, specializirane ustanove, itd.). Oseba potrebuje redno, časovno neomejeno pomoč, potrebno vsaj v nekaterih življenjskih okoljih. Te osebe so na nekaterih področjih veščin prilagojenega vedenja delno samostojne, vendar kljub temu potrebujejo stalno pomoč.
vseobsegajoča raven pomoči, ki se praviloma izvaja le v zelo specializiranih ustanovah (posebne ustanove, zavodi, centri, itd.). Te osebe potrebujejo stalno in visoko intenzivno pomoč vse življenje.
Zaradi raznolikosti skupine oseb z MDR ni mogoče oblikovati skupne formule, po kateri bi lahko opisali vsakega posameznika in njegove značilnosti. Značilnosti povzemam po Vovk-Ornik (2015), M. Novak (2013), Opara (2005), T. Žerdin (1991) in Đorđević (1982).
1.1.1 Zmerna motnja v duševnem razvoju
Te osebe dosegajo zelo nizke dosežke na testih inteligentnosti. Za njih so značilne težave na področju vida in sluha, socializacije, emocij, komunikacije in zdravstvene ter fizične težave. Naštete težave osebe z zmerno MDR resno omejuje pri pridobivanju življenjskih izkušenj. Osebe z zmerno MDR imajo ohranjene možnosti za razvoj socializacije, komunikacije, samooskrbe in zaposlitve, nekateri pa osvojijo tudi osnovna bazična znanja opismenjevanja. Pomembno je, da za aktiviranje teh potencialov
16
potrebujejo kontinuirano pomoč in usmerjanje. Posebno podporo potrebujejo pri vključevanju v socialno okolje. Njihove sposobnosti so različno razvite. Pri šolskem učenju lahko osvojijo osnove branja, pisanja in računanja, na drugih področjih (gibalnih, likovnih, glasbenih) pa lahko dosežejo več. Razumejo navodila, sposobni so sodelovati v enostavnem razgovoru in znajo sporočati svoje želje ter potrebe. Lahko uporabljajo podporno ali nadomestno komunikacijo. Pri skrbi zase zmorejo preprosta opravila, sicer pa vse življenje potrebujejo vodenje in različno stopnjo pomoči.
Izjemoma so zmožni povsem neodvisnega socialnega življenja, lahko se usposobijo za enostavna praktična dela.
1.1.2 Težja motnja v duševnem razvoju
Za težjo MDR je značilno odstopanje na vseh razvojnih področjih že v zgodnjem obdobju. Z ustrezno vzgojo in izobraževanjem lahko te osebe osvojijo osnove verbalne komunikacije, elemente kulturnih in higienskih navad in osnovne spretnosti ter navade s področja skrbi za samega sebe. Slednje jim omogoča določeno stopnjo socializacije.
Kljub vsemu osebe s težjo MDR potrebujejo večjo stopnjo družbene skrbi, vodenja in nadzora skozi vse življenje. Te osebe se lahko usposobijo za najenostavnejša opravila, potrebujejo pomoč pri skrbi zase, razumejo enostavna sporočila in se nanje odzivajo, se orientirajo v ožjem okolju, vendar pri tem potrebujejo varstvo. Zmorejo sporočati svoje potrebe in želje, pri tem lahko uporabljajo podporno ali nadomestno komunikacijo.
Lahko imajo težave v gibanju.
1.1.3 Težka motnja v duševnem razvoju
Za osebe s težko MDR so značilne ekstremno slabo razvite intelektualne sposobnosti, spremljajoče zdravstvene težave in socialno emocionalne omejitve. Zaradi vsega navedenega potrebujejo kontinuirano pomoč pri zadovoljenju osnovnih življenjskih potreb. Običajno je pri njih prisotna bistvena razvojna anomalija centralnega živčnega sistema. Posledica le-te so izrazita nizka stopnja spoznavnega razvoja, motorična oviranost in omejen razvoj percepcije. Pri teh osebah so pogoste neželene oblike vedenja. Osebe s težko MDR se lahko usposobijo za sodelovanje pri posameznih aktivnostih ob ustreznem usmerjanju in pomoči. Redko razvijejo osnove govora in
17
sporazumevanja, omejeno je zaznavanje in odzivanje na zunanje dražljaje. Potrebujejo stalno nego, varstvo, vodenje in pomoč. Večinoma so omejeni v gibanju, prisotne so lahko še druge bolezni.
V nadaljevanju bom podala še osnovne značilnosti Pitt-hopkins sindroma, ker ima eden izmed dečkov, vključen v raziskavo, omenjeni sindrom in je usmerjen kot otrok s težko motnjo v duševnem razvoju.