Pitt-Hopkins sindrom (v nadaljevanju PTH) je redka genetska bolezen, ki prizadene poseben gen v kromosomu 18, ki se imenuje TCF4. Za osebe s PTH je značilna motnja v duševnem razvoju, na kontinuumu od zmerne do težje MDR. Značilen je zaostanek v razvoju motoričnih sposobnosti, npr. kasneje shodijo in njihova hoja je nestabilna.
Osebe s PTH ne razvijejo govora. Pogosto imajo težave z dihanjem. Značilne so epizode hitrega dihanja (hiperventilacija), ki mu sledi upočasnjeno dihanje ali se dihanje celo ustavi. Navedeno lahko privede do pomanjkanja kisika v krvi, kar vodi do modrikastega videza kože ali ustnic. V nekaterih primerih lahko pomanjkanje kisika povzroči izgubo zavesti. Navedeno je značilno za budno stanje, v spanju težav z dihanjem ni. Osebe s PTH lahko imajo epilepsijo, ki se običajno pojavi v otroštvu, lahko pa je prisotna od rojstva. Imajo značilne obrazne poteze, kot so tanke obrvi,
»vdrte« oči, dvojna krivina zgornje ustnice, široka usta, polne ustnice in velik razmik med zobmi. Izrazita značilnost oseb s PTH je zaprtje. Lahko se pojavijo tudi druge prebavne motnje. Običajno so otroci s PTH veseli in nasmejani. Značilno je stereotipno gibanje rok. Lahko pa se pojavijo tudi anksioznost in vedenjske težave. Druge značilnosti tega sindroma so lahko tudi mikrocefalija (majhna glava), kratkovidnost, škiljenje in nizka rast (http://ghr.nlm.nih.gov/condition/pitt-hopkins-syndrome).
Pomembno je, da se zavedamo, da je vsak posameznik z MDR individuum zase in ga je tako potrebno obravnavati. Kot navaja Bleeksma (1999, str. 10) je vsak posameznik z MDR enkratna in avtonomna oseba. Ima pravico do spoštljivega okolja in sodelovanja v okolju. Pri omogočanju pomoči pa morajo biti upoštevane njegove zmožnosti, volja in potrebe.
18
Osebe z MDR imajo enake potrebe kot ljudje tipičnega razvoja, želijo si socialnih stikov, topline, varnosti, ustrezne nastanitve, dostopa do primerne izobrazbe, želijo si zaposlitve in samostojnosti. Več dodatnega usposabljanja ter socialno pomoč vse življenje pa potrebujejo osebe s težko motnjo (Hrastar 2012, str. 5).
2 UČENJE IN IZOBRAŽEVANJE OSEB Z ZMERNIMI, S
TEŽJIMI IN TEŽKIMI MOTNJAMI V DUŠEVNEM RAZVOJU
S. Jelenc (1996, str. 10) opredeljuje učenje »kot vsako dejavnost, namerno, nenamerno ali naključno; z njo posameznik spreminja samega sebe. Za izobraževanje pa pravi, da je »sestavljeno iz pripravljenih, strukturiranih in bolj ali manj organiziranih položajev, v katerih se posameznik uči in sprejema informacije«. Pastuović (1998, str. 55) trdi, da se omenjena pojma tesno prepletata in dopolnjujeta. Pravi, da je izobraževanje organizirano učenje, ki ima točno določen cilj. Izobraževanje brez učenja ne obstaja.
Učenje je širši pojem in poteka tudi takrat, ko ni organiziranega izobraževanja.
Jelenc (2007, str. 35-36) navaja, da je posameznik lahko vključen v tri vrste izobraževanj:
formalno izobraževanje, ki zahteva visoko stopnjo formaliziranosti izpeljave in privede do neke vrste formalno potrjenih izobraževalnih rezultatov (npr.
spričevalo);
neformalno izobraževanje, ki ne privede do formalnega izkaza, ampak zadovoljuje druge izobraževalne potrebe posameznika, ki jih le-ta želi pridobiti.
Prav tako so pri tem izobraževanju pomembne načrtovanost, strukturiranost ter organiziranost. To je izobraževanje, ki omogoča hiter odziv novim potrebam in zahtevam posameznika na različnih področjih življenja;
priložnostno učenje, ki poteka spontano, brez posebnega načrtovanja in nadzorovanja ter zastavljenih ciljev. Posameznik se uči direktno iz socialnega in fizičnega okolja. Prevladuje metoda izkustvenega učenja in učenje z zgledi.
Takšno učenje običajno poteka vzporedno z različnimi dejavnostmi.
Glede na navedeno so pri učenju in izobraževanju oseb z zmerno, s težjo in težko MDR prisotne vse navedene vrste izobraževanj. Posebni program vzgoje in izobraževanja zagotavlja formalno izobraževanje, kjer je učni proces načrtovan in izvajan s strani
19
strokovnih izvajalcev. Tudi posamezniki z MDR se lahko vključujejo v različne oblike neformalnega izobraževanja v njihovem okolju (npr. računalniški tečaj, tečaj karateja, inštrukcije tujega jezika). Učenje oseb z MDR je tudi priložnostno, saj poteka spontano v različnih življenjskih situacijah.
Posebnosti posameznikov z MDR se v procesu učenja kažejo predvsem v zmanjšanih intelektualnih sposobnostih in iz njih izhajajočih značilnosti: znižana motivacijska sfera, pomanjkanje elementov samoaktivnosti, manjša potreba po samopotrjevanju in slabša intencionalna usmerjenost (Grubešič, 2014).
Na podlagi upoštevanja njihovih značilnosti so cilji Posebnega programa vzgoje in izobraževanja za otroke z zmerno, s težjo in težko MDR (2014, str. 5) sledeči:
spodbujati učenca na zaznavnem, gibalnem, čustvenem, miselnem, govornem in socialnem področju,
navajati na skrb za zdravje in samostojno življenje,
pridobivati osnovna znanja in spretnosti,
navajati na čim bolj aktivno, delno samostojno vključevanje v okolje.
Cilj vsakega šolskega izobraževanja je usposobiti učence za čim bolj samostojno življenje. Ta cilj je pri osebah z MDR še pomembnejši in ga moramo ves čas zasledovati, tudi pri oblikovanju individualiziranega programa. Osebe z zmerno, s težjo in težko MDR, zaradi znižanih intelektualnih sposobnosti, ne bodo nikoli poponoma samostojne. Lahko pa s posebnimi vzgojno-izobraževalnimi procesi njihovo stopnjo samostojnosti in neodvisnosti razvijamo do optimalnih meja (Grubešič, 2014).
Turnbull idr. (2006, v Jurišić 2010) navajajo kot ustrezno poučevanje tisto, ki je individualizirano, prilagojeno vsakemu posamezniku in njegovim posebnim potrebam.
To pomeni, da izobraževanje temelji na učenčevih močnih področij in hkrati zagotavlja, da ima izobraževanje na učenca neki učinek. Pri tem je bistveno, da morajo spretnosti, ki se jih naj učenec uči, vplivati na njegovo samostojnost in kakovost življenja. Učenje ne sme biti namenjeno samemu sebi. Zaradi tega, ker učenci z MDR hitro pozabljajo naučeno, bi morali več časa posvetiti temu, da bi naučene spretnosti utrdili, jih povezali z drugimi spretnostmi in predvsem, da bi jih uporabljali (prav tam).
20
Vse navedeno smo skušali zajeti v dejavnosti medvrstniškega tutorstva, ki jih predstavljam v empiričnem delu. Predvsem smo težili k temu, da bi učenci naučene spretnosti utrjevali in jih uporabljali. Zato smo vsebine posameznih dejavnosti učencem približali z igro. Otroci z igro pridobivajo prve izkušnje in spoznavajo okolje. Vsak otrok se skozi igro uči, raste in zori. B. Marentič Požarnik (2000) izpostavlja, da v otroštvu igra predstavlja najpomembnejši način otrokovega učenja in pomeni pridobivanje osnove za višje oblike učenja ter razvoj mišljenja. Z igro otrok pridobiva čutne vtise (tipa, opazuje, posluša, voha) in socialne izkušnje (ko prevzema različne vloge med vrstniki. Papalia, Olds in Feldman, (2003) poudarjajo, da se otroci z igro učijo uporabljati mišice, spodbujajo čutila, usklajujejo vid z gibi, pridobivajo nadzor nad svojim telesom in nove spretnosti. Poleg tega se soočajo z neprijetnimi čustvi, s pretvarjanjem preizkušajo vloge, dojemajo stališča drugih ljudi in si gradijo sliko družabnega sveta.
Tudi v šoli so pomembna oblika učenja didaktične igre in igre vlog. Veliko je možnosti za vpeljavo igre v pouk. Od učitelja pa je odvisno, kako se bo nanjo pripravil in kaj bo želel z njo doseči (Sikošek, 1993).
Tako so se v raziskavo vključeni učenci učili tudi z opazovanjem in posnemanjem, ki je del učenja z igro. B. Marentič Požarnik (2000) poudarja, da pri tej obliki socialnega učenja lahko posameznik osvoji dokaj zapletene oblike vedenja le na osnovi opazovanja izbranega modela. Dalje pravi, da čeprav tak način učenja ni povsem zavesten in nameren, je dokaj učinkovit in ima dolgotrajne posledice. Torej otrok z opazovanjem učenja, igre in s postopnim posnemanjem pridobiva nova znanja. Poteka od najzgodnejšega otroštva v družini, nadaljuje se v predšolskih ustanovah, šolah, na ulici, v zadnjem času pa je tudi vse bolj pod vplivom medijev. Opisan način učenja lahko vpliva na posameznika tako, da se nauči novih oblik vedenja, okrepi že obstoječi način ravnanja lahko pa se odstranijo ali vzpostavijo zavore vedenja (prav tam).
Posebno področje v raziskavi pa je zavzemalo funkcionalno učenje, ki spodbuja otrokov spoznavni, motorični, socialni, govorni in čustveni razvoj. Pri tem učenju se uporabljajo tako imenovana »učna orodja«. Z »učnimi orodji« so mišljeni načini razmišljanja in reševanja problemov. Izbira orodja se prilagaja otrokovemu razvoju.
V prvih dveh letih življenja sta otrokova komunikacija in učenje osnova za delo z otrokom. Otrok tipičnega razvoja se s predmeti igra, jih premika, meče, daje v druge
21
posode, udarja z njimi itd. To pomeni, da učna orodja obvladuje spontano. Pri otroku s primanjkljajem v razvoju ta proces ni spontan. Lahko mu pomagamo s funkcionalnim učenjem, ki je sestavljeno iz posameznih učnih orodij, ki predstavljajo sposobnost reševanja določenih problemov (Lenček, M. Bogovič, 2001). Waldon je spoznanja o spontanem obvladovanju učnih orodij pri otrocih tipičnega razvoja prenesel in uporabil pri otrocih z MDR. Skušal je posnemati ta nesocialni način igre. Tako je razvil številne aktivnosti, da bi lahko osnoval pogoje za razvoj učnih orodij pri obravnavi otrok z MDR (Stroh in Robinson, 1999).
V nadaljevanju posamezna učna orodja natančneje opisujem (prav tam):
Nameščanje
To učno orodje je osnova za vse nadaljnje delo. Bistvo nameščanja je pobiranje in postavljanje predmetov na določeno mesto. Otrok najprej daje predmete v usta, postopoma pa začne posegati po predmetih v okolici in jih prične postavljati stran od svojega telesa. Za nameščanje se uporablja preprost naravni material, kot so lesene kocke različnih velikosti ali vrečke napolnjene z različni materiali (npr. riž, pesek).
Poleg tega pa še vedro ali večje posode oziroma škatle, v katere otrok te predmete daje.
Nameščanje poteka tako, da otrok najprej prijemlje z eno roko, nato z drugo in na koncu še izmenično z obema rokama v enakomernem ritmu. Učitelj predmete postavlja na različna mesta na mizi, da omogoči otroku gibanje v različnih smereh in s tem pridobivanje različnih izkušenj. Tako otrok razvija koordinacijo oko-roka. Zahtevnost nameščanja povečujemo z različnimi predmeti in večjim številom posod. Tako otrok razvija tudi pincetni prijem. Na primer, da uporabimo steklenico, v katero daje manjše predmete (npr. kamne). Da učitelj lahko pomaga otroku, sedi za njim. V začetku mu vodi roko, kasneje ga lahko le dregne v komolec ali mu usmeri zapestje. Pomoč mu nudi, dokler samostojno ne namešča z obema rokama. Pomembno je, da delo poteka v določenem ritmu in tekoče. Vaje nameščanja se izvajajo toliko časa, da se pri otroku razvije zadovoljstvo pri delu in da sam nadzira izvajanje.
Udarjanje
Bistvo udarjanja je, da otrok predmet prime in ga drži. Kar bi na višjem nivoju pomenilo, da otrok prime pisalo, ga zadrži in z njim začne delati prve čačke, ki se bodo kasneje prelevile v prve črte, like, črke, besede, sestavke. Otrok z MDR, ki ustrezno namešča, že pozna kocke. Povsem naravno se zgodi, da začne s kocko udarjati po mizi
22
ali posodi. Tako obliko udarjanja, ki jo prične funkcionalno uvajati v aktivnost nameščanja, še stopnjuje. Zahtevnost se poveča tako, da se mu ponudi palice v obe roki, z njima udarja po mizi ali drugih predmetih, npr. škatli ali blazini. Pri tem učnem orodju sta pomembna ritmično gibanje vsega telesa in uporaba obeh rok istočasno.
Postavljanje v pare ali vzporejanje
Bistvo tega učnega orodja je iskanje podobnosti in razlik. Postopno se prične z uvajanjem aktivnosti postavljanj v pare. Iste predmete, ki so bili uporabljeni pri nameščanju, npr. kocke, se sedaj postavi v pare. Ko otrok material samostojno postavlja v pare, se mu začne dodajati še druge pare. Na začetku se mu ponudi omejeno število parov, nato število povečujemo do pet, šest in več parov. Ko obvlada učno orodje postavljanja v pare, je mogoče njegovo znanje prenesti v vsakdanje življenje, da npr. išče pare čevljev, nogavic itd.
Primerjanje
Bistvo primerjanja je pomnjenje, urejanje spomina. Po tem, ko otrok z MDR z gotovostjo obvlada postavljanje v pare, se postopoma začne uvajati aktivnosti, ki omogočajo razvoj primerjanja. Potrebna je deska, na kateri je dvakrat po šest kvadratov v velikosti 5x5 cm. Pri tem učnem orodju je potrebno dodatno vključiti kazanje predmetov in slik s kazalcem. Kazanje s kazalcem je v razvoju otrokove komunikacije pomembna prelomnica za nadaljnje učenje govora in jezika. Pri primerjanju kazalec uporablja za premikanje vzdolž deske. Ko otrok pokaže s prstom na predmet, njegovo podobo zadrži v spominu in nato v okolici poišče njemu podoben par ter ga z drugo roko postavi na desko poleg izbranega predmeta. V začetku se uporabijo predmeti, ki so se uporabljali v prejšnjih aktivnostih, nato se začne z vključevanjem slikovnega materiala, kot so preproste risbice, narisane na kartončkih. Ko otrok to osvoji, se preide na zahtevnejše oblike in like.
Razvrščanje
To učno orodje je pomembno, ker se ob razvrščanju otrokovo mišljenje razvije do stopnje, ki mu omogoča izbiro. Pred razvrščanjem mora imeti otrok veliko izkušenj z nameščanjem, vzporejanjem in udarjanjem. Potrebujemo večje število kompletov z enakimi predmeti, kot so gumbi, kamni, školjke itd. Osnovno razvrščanje pomeni, da otrok daje enake predmete skupaj. Zahtevnost se stopnjuje tako, da se povečuje število
23
predmetov. Otrok razvršča tudi slikovni material in kasneje se doda tudi govor in poimenovanje predmetov in slik. Ko samostojno razvršča, že lahko govorimo o razumevanju. Zato se ga šele sedaj spodbuja z govorom.
Odbiranje
Odbiranje se začne z zgodnejšo obliko razvrščanja. Otrok pobira samo enake predmete, ko odbere predmete iz enega kompleta, začne z naslednjim. Na začetku se otroku pomaga tako, da se mu ponudi po en predmet, on pa ga pravilno razporedi. Nato se postopno povečuje število predmetov.
Nizanje
To učno orodje otroku omogoča sprejemanje, organiziranje in urejanje ter pričakovanje in predvidevanja, kaj bo sledilo. Posebej je ta aktivnost pomembna pri otrocih s težavami pri osvajanju govorjenega in pisanega jezika. Glasove in črke nizamo v besede, stavke in sestavke. Sem sodijo vse aktivnosti, ki vsebujejo ritem in zaporedje.
Gradnja s kockami
Pri gradnji s kockami otrok pridobiva izkušnje o funkcionalnih odnosih. V začetku kocke niza v vrsto, nato eno vrh druge. S tem učnim orodjem pridobi temeljno znanje za vse bodoče učenje. Gradnja s kockami ima v osnovi predvidevanje in strukturiranje.
Otrok ima najprej v mislih neko strukturo in nato jo uresniči. To ga vodi v strukturirano mišljenje.
Risanje in čečkanje
Otrok začne »pisati« z dvema palicama v rokah, premika ju v vse smeri, kot bi čečkal.
Palici kasneje zamenja z barvicami. Sledi povezovanje točk v črte, like, preproste risbe itd.
Ni nujno, da bo otrok z MDR naučeno učno orodje pričel uporabljati pri vsakodnevnih opravilih. Da vzpostavi vez med vajami učnega orodja in vsakodnevnimi opravili, potrebuje otrok z MDR še veliko pomoči in podpore. Ko otrok samostojno pobira in namešča, ga začnemo usmerjati v funkcionalne aktivnosti doma npr. dajanje perila v koš, iskanje drugega para čevlja, razvrščanje nogavic, razporejanje jedilnega pribora po mizi, dajanje nakupljenega blaga v nakupovalno košaro itd. (Stroh in Robinson, 1999).
24
Pomembno se je zavedati, da je raba učnih orodij trdna in močna podlaga za vse nadaljnje učenje.