UNIVERZA V LJUBLJANI PEDAGOŠKA FAKULTETA
Oddelek za specialno in rehabilitacijsko pedagogiko Posebne razvojne in učne težave
Manca Vrhovnik
POMOČ STARŠEM OTROKA Z ASPERGERJEVIM SINDROMOM
Magistrsko delo
Ljubljana, 2019
2
3
UNIVERZA V LJUBLJANI PEDAGOŠKA FAKULTETA
Oddelek za specialno in rehabilitacijsko pedagogiko Posebne razvojne in učne težave
Manca Vrhovnik
POMOČ STARŠEM OTROKA Z ASPERGERJEVIM SINDROMOM
Magistrsko delo
Mentor: doc. dr. Erna Žgur
Ljubljana, 2019
4
5 IZJAVA O AVTORSTVU
Spodaj podpisana Manca Vrhovnik izjavljam, da je magistrsko delo z naslovom Pomoč staršem otrok z Aspergerjevim sindromom, pod mentorstvom doc. dr. Erne Žgur, rezultat lastnega raziskovalnega dela.
Datum:_______________ Podpis študentke:____________________
6
7
Ko hodiš, pojdi zmeraj do konca.
Spomladi do rožne cvetice, poleti do zrele pšenice, jeseni do polne police, pozimi do snežne kraljice, v knjigi do zadnje vrstice, v življenju do prave resnice, v sebi do rdečice čez eno in drugo lice.
A če ne prideš ne prvič, ne drugič do krova in pravega kova poskusi: vnovič in zopet in znova.
(T. Pavček)
Iskrena hvala mentorici, doc. dr. Erni Žgur, za vso strokovno pomoč, usmerjanje in podporo predvsem v trenutkih, ko nisem vedela, kako naprej. Hvala!
Hvala mojim učencem z AS in njihovim staršem za sodelovanje v raziskavi. Hvala, da ste me spustili v svoj nadvse zanimiv svet, ki me je takoj prevzel.
Hvala tudi ravnateljici, Ani Nuši Kern, za potrpežljivost in brco v rit, ko je bilo to potrebno ter mojim dragim sodelavkam in sodelavcem, brez katerih bi bilo pisanje naloge veliko bolj dolgočasno in počasno.
Hvala vama, dragi Magdalena in Tina, ker s svojo neusahljivo energijo, spodbudami in znanjem nista nikoli nehali verjeti, da mi bo uspelo.
Predvsem pa hvala tistim, ki jih imam najraje. Mojim puncam, za nepozabna študentska leta, ki so bila zaradi vas še veliko lepša. Največja zahvala gre mojim staršem in bratu, brez vas in vaše podpore, potrpežljivosti in zaupanja ne bi bila tukaj, kjer sem. In hvala tebi, Gašper, ker si moj prvi in najzvestejši navijač in nikoli ne nehaš verjeti vame!
8
9
POVZETEK
V magistrskem delu je raziskano, kako se starši soočajo z življenjem z otrokom z Aspergerjevim sindromom ter na katerih področjih potrebujejo največ pomoči in podpore.
V teoretičnem delu smo opredelili avtizem in Aspergerjev sindrom. Predstavili smo teoretična spoznanja, kako se družine soočajo z otrokom z avtistično motnjo. Opisali smo glavne potrebe, ki jih takšne družine imajo, sodelovanje z različnimi strokovnjaki ter vpliv motnje na partnerski odnos staršev. Našteli smo možne oblike pomoči specialnega in rehabilitacijskega pedagoga, preko katerih se lahko vključuje v delo z družino in aktualne organizacije ter društva, kamor se starši lahko obrnejo po pomoč in podporo. V empiričnem delu smo na podlagi teoretičnih spoznanj in na podlagi lastnih izkušenj dela z njimi pripravili vprašalnik za starše petih otrok z Aspergerjevim sindromom, ki obiskujejo izobraževalne programe s prilagojenim izvajanjem in dodatno strokovno pomočjo.
Opravljeni so bili pol strukturirani intervjuji, nato pa smo podatke obdelali s pomočjo kvalitativne analize in sicer s pomočjo odprtega kodiranja podatkov. Rezultate smo predstavili opisno. Ugotovili smo, da se starši različno spoprijemajo z dejstvom, da imajo otroka z Aspergerjevim sindromom, pri tem pa si pomagajo tako s formalnimi kot neformalnimi oblikami pomoči. Starši kot težave izpostavijo tudi pomanjkanje informacij ter pomoči in podpore doma. Želijo si strukturirane pomoči in podpore s strani strokovnih delavcev ter več praktičnega znanja. Pogrešajo različne oblike dejavnosti kot na primer večdnevne počitnice ali tabore, ki bi bili namenjeni otrokom, sami pa bi imeli medtem možnost sprostitve. Prav tako vse starše skrbi otrokova prihodnost ter količina pomoči in podpore, ki jo bodo otroci prejeli v najstniškem in odraslem obdobju.
Ključne besede: Aspergerjev sindrom, pomoč, podpora, družina, starši, specialni in rehabilitacijski pedagog
10
ABSTRACT
In the following master's thesis, we made research, how parents who have children with Asperger's syndrome, deal with their lives, and in which areas they need most help and support.
In the theoretical part, we defined Autism and Asperger syndrome. We presented the theoretical findings, how families deal with a child with Asperger syndrome. We described the main needs which these families have, their cooperation with different experts and an influence which this disorder has on the relationship between parents. We listed all possible forms of the help of special and rehabilitation pedagogues, where parents can get help and support-
In the empirical part, we prepared - on the basis of our own experiences with five children with Asperger's syndrome – a questionnaire for parents. These children attend education programs with adjusted pursuance and with additional professional help. We made half- structured interviews. Then, we processed the chat with the help of the quantitative analysis, i. e. with the help o fan open coding of the data. The results were presented descriptively. We found out that parents deal differently with the fact that they have a child with Asperger's syndrome. They help themselves with formal and informal forms of help. Parents stress the following problems: the lack of information, help, and support at home. They want to get structured help and support from experts and more practical knowledge. They miss different types of activities, e. g. holidays and camps which are meant for these children. Meanwhile, they could have an opportunity to relax. They are also concerned about the children's future and the quantity of help and support these children get during the teenage years and adulthood.
Keywords: Asperger's syndrome, help, support, family, parents, special and rehabilitation pedagogue
11
Vsebina
1. Teoretični uvod ... 13
2. Teoretični del ... 14
2.1 Avtizem in Aspergerjev sindrom ... 14
2.1.1 Definicija in vzrok motnje avtističnega spektra ... 14
2.1.2 Opredelitev Aspergerjevega sindroma ... 14
2.1.3 Podobnosti in razlike med avtizmom in Aspergerjevim sindromom ... 18
2.1.4 Diagnosticiranje Aspergerjevega sindroma ... 19
2.2 Družina... 22
2.2.1 Soočanje družine z otrokom z motnjo avtističnega spektra ... 23
2.2.2 Obdobja krize, ki jih preživlja družina ... 24
2.2.3 Vedenja družine, s katerimi reagirajo na otrokove posebne potrebe ... 26
2.2.4 Potrebe družine otroka z Aspergerjevim sindromom ... 27
2.2.5 Partnerski odnos staršev ... 29
2.2.6 Sodelovanje staršev otroka z Aspergerjevim sindromom s strokovnjaki ... 30
2.2.7 Vloga specialnega in rehabilitacijskega pedagoga pri delu s starši otrok z Aspergerjevim sindromom ... 32
2.2.8 Ustanove in organizacije, ki nudijo pomoč, podporo in informacije družinam otrok z Aspergerjevim sindromom ... 36
2.2.9 Cilji nudenja pomoči in podpore družinam otrok s posebnimi potrebami ... 37
3. Empirični del ... 38
3.1 Opredelitev problema ... 38
3.2 Cilji in raziskovalna vprašanja ... 38
3.3 Metoda in raziskovalni pristop ... 39
3.3.1 Opis vzorca ... 39
3.3.2 Opis postopka zbiranja podatkov ... 40
3.3.3 Opis pripomočka ... 41
3.3.4 Postopki obdelave podatkov ... 41
3.4 Interpretacija rezultatov v povezavi s teorijo ... 41
3.4.1 Doživljanje staršev ob ugotovitvi odstopanj v razvoju ... 41
3.4.2 Doživljanje diagnoze ... 43
3.4.3 Odziv okolice ... 45
3.4.4 Vpliv na partnerski odnos ... 48
3.4.5 Iskanje pomoči staršev pred in po diagnozi ... 50
3.4.6 Težave družine otrok z avtizmom ... 53
3.4.7 Potrebe staršev po dodatni pomoči in podpori... 58
12
3.4.8 Zadovoljstvo staršev z obstoječimi načini pomoči ... 62
3.4.9 Sodelovanje s strokovnjaki ... 65
4. Sklep ... 69
5. Literatura... 73
6. Priloge ... 79
Kazalo tabel
Tabela 1: Doživljanje staršev ob ugotovitvi odstopanj v razvoju. ... 42Tabela 2: Doživljanje diagnoze. ... 44
Tabela 3: Odziv okolice. ... 47
Tabela 4: Vpliv na partnerski odnos. ... 49
Tabela 5: Iskanje pomoči staršev pred diagnozo ... 51
Tabela 6: Iskanje pomoči staršev po diagnozi. ... 52
Tabela 7:Težava družine otrok z avtizmom ... 56
Tabela 8: Potrebe staršev po dodatni pomoči in podpori. ... 59
Tabela 9: Zadovoljstvo staršev z obstoječimi načini pomoči. ... 64
Tabela 10: Sodelovanje s strokovnjaki. ... 67
13
1. Teoretični uvod
Motnje avtističnega spektra (MAS) so še pred nekaj desetletji veljale za redek, medicinsko nepojasnjen odstop v razvoju, danes pa jih prepoznamo kot eno najpogostejših razvojno- nevroloških motenj. Znotraj spektra avtističnih motenj najdemo različne oblike, ki se med seboj razlikujejo po določenih značilnosti, hkrati pa imajo tudi lastnosti, ki so skupne vsem.
Predvsem se razlikujejo po izraženosti motnje. Ena od oblik je tudi Aspergerjev sindrom (v nadaljevanju AS), za katerega velja, da imajo posamezniki s to motnjo primanjkljaje na področjih socialne interakcije, komunikacije ter omejen nabor vedenj in interesov.
Otrokom z AS pa pri vzgoji in izobraževanju pomagajo različni strokovnjaki, vse prevečkrat pa pozabljamo, da so pomoči ter podpore potrebni tudi njihovi starši.
Sama se dobro zavedam, kako pomembna je učinkovita pomoč in podpora prav njim, staršem teh otrok. Ti se največkrat ne znajdejo v, za njih novem svetu, svetu MAS. Tako v teoretičnem delu najprej opredelimo MAS ter AS in opišemo, kako se starši soočajo z diagnozo svojega otroka, okolico in nenazadnje odnosom med partnerjema. Nato se osredotočimo na potrebe, ki jih imajo družine takšnih otrok ter pomoč, ki bi zadostila tem potrebam. Na koncu so zbrane še organizacije ter društva, kamor se starši lahko obrnejo po pomoč.
V empiričnem smo opravili intervjuje s petimi starši, ki imajo otroka z AS. Zanimalo nas je, kako se družina sooča z življenjem ob otroku z AS ter kako to vpliva na odnose med partnerjema. Ugotavljali smo, s katerimi viri pomoči in podpore premagujejo vzgojne in učne težave otrok doma, katere oblike pomoči starši koristijo, kako so zadovoljni z obstoječimi načini pomoči oziroma področji dela z družino ter ali bi katero obliko pomoči oziroma podpore dodali ali razširili..
Pridobljeni rezultati nam omogočajo vpogled, kako AS in z njim povezano dinamiko družinskega življenja doživljajo starši. Raziskati smo želeli, kako dobro so razviti formalni in neformalni sistemi pomoči in podpore ter kje bi starši potrebovali bolj strukturirano in učinkovitejšo pomoč. Na podlagi pridobljenih informacij želimo raziskati, kako se že in kako se še lahko specialni in rehabilitacijski pedagog (v nadaljevanju SRP) vključi v delo z družino, ki ima otroka z AS.
14
2. Teoretični del
2.1 Avtizem in Aspergerjev sindrom
2.1.1 Definicija in vzrok motnje avtističnega spektra
Avtistične motnje (AM) opredeljujemo kot skupino razvojnih motenj, ki trajajo vse življenje. Pomembno vplivajo na način komunikacije posameznika z drugimi ter na njegov odnos do ljudi in sveta. Zanje uporabljamo tudi izraz MAS, kar pomeni, da imajo osebe z avtizmom veliko skupnih značilnosti, hkrati pa med njimi obstajajo velike razlike v pojavnosti in intenzivnosti (Jurišič, 2016). Spekter motenj, ki zajema raznolikosti v funkcioniranju posameznikov, se razprostira od oseb, ki bodo pri osnovnih življenjskih opravilih odvisne od pomoči drugih svoje celo življenje, do zelo uspešnih, samostojnih posameznikov.
Žagar (2012) je pod pojem MAS opredelil več oblik različnih motenj:
• Avtizem – imenovan tudi Kannerjev avtizem, zgodnji otroški avtizem ali klasični avtizem je razvojna nevrološka motnja, ki se kaže predvsem v primanjkljajih v socialnem razvoju, govoru in komunikaciji;
• AS – je podoben avtizmu, vendar ljudje s to motnjo nimajo težav pri govoru in so pogosto povprečno ali nadpovprečno inteligentni
• Rettov sindrom – je redka motnja, ki največkrat prizadene deklice;
• Sindrom lomljivega kromosoma X – je najbolj pogosta oblika podedovane mentalne zaostalosti, otroci imajo zelo reven očesni stik;
• Otroška dezintegrativna motnja – je zelo redka motnja, ki se kaže v delni ali popolni izgubi že razvitih zmožnostih na področju jezika, socialnih zmožnosti, igre in motoričnih spretnosti;
• Nespecifična razvojna motnja – kaže se v simptomih, ki niso značilni za nobeno drugo pervazivno razvojno motnjo.
Vse te motnje sodijo v skupino pervazivnih razvojnih motenj.
2.1.2 Opredelitev Aspergerjevega sindroma
AS je razvojna motnja, ki vpliva na to, kako posamezniki z omenjenim sindromom sprejemajo svet okoli sebe, predelujejo informacije ter kako se odzivajo na druge ljudi (Bradshaw, 2013). Je razvojna motnja, ki sodi v skupino avtističnih motenj. Od avtizma se razlikuje po razmeroma dobro ohranjenih jezikovnih zmožnostih otrok v prvih treh letih razvoja. Pogosto to motnjo opisujejo kot avtizem brez motnje v duševnem razvoju ali blagi avtizem z visokimi sposobnostmi (Jurišić, 2016).
15
V družbi osebe z AS še vedno velikokrat veljajo za nevzgojene in čudaške. Opazke so podeljene prav zato, ker se osebe z AS po izgledu ne razlikujejo od nevrotipičnih vrstnikov, saj nimajo takšnih fizičnih lastnosti, ki bi nakazovale, da ima otrok posebne potrebe.
Največkrat jih prepoznamo po njihovem nenavadnem vedenju in posebni govorni komunikaciji.
L. Wing je tako v svojem delu (Attwood, 2007) opisala glavne klinične značilnosti AS:
• pomanjkanje empatije (nezmožnost vživeti se v čustva drugih),
• naivna, neprimerna, enostranska interakcija,
• nezmožnost ali majhna sposobnost sklepanja prijateljstva,
• pedanten, natančen, ponavljajoč se govor,
• slaba sposobnost neverbalne komunikacije,
• izrazita zatopljenost v določene teme,
• nerodno, slabo koordinirano premikanje in nenaravna drža.
Opisane značilnosti združeno poimenujemo kot »triado primanjkljajev«. To so težave na področju socialne komunikacije, socialne interakcije in na področju fleksibilnosti mišljenja. Poleg zgoraj naštetih značilnosti pa imajo osebe z AS tudi druge posebnosti:
odvisnost od rutine, posebne interese in senzorno preobčutljivost (prav tam). Zaradi lažjega razumevanja njihovega vedenja, ki vpliva tudi na funkcioniranje njihove družine, sledi podrobnejša predstavitev.
2.1.2.1 Socialna komunikacija
Otroci z AS imajo težave z izražanjem na čustveni in socialni ravni. Težave imajo z razumevanjem gest, mimike in intonacije glasu, težave z razumevanjem, kdaj se začne in konča pogovor, težave z izbiro teme pogovora, uporabljajo zapletene besede in besedne zveze, ne da bi vedeli, kaj pomenijo. Govorjeno pogosto razumejo dobesedno, zato imajo težave z razumevanjem šal, sarkazmov in metafor. Čustev pri drugi osebi nemalokrat ne znajo ustrezno interpretirati, pogosto tudi sami navzven ne izražajo čustvenih stanj, ki jih doživljajo v različnih situacijah (Žagar, 2012).
2.1.2.2 Socialna interakcija
Večina oseb z AS si, tako kot njihovi vrstniki, želi imeti prijatelje, pa velikokrat ne vedo, kako vzpostavljati in vzdrževati prijateljske odnose. Ker smo ljudje primorani biti v vsakodnevnih interakcijah, ta nespretnost velikokrat vodi tudi v anksioznost in depresijo.
Največ težav imajo z nenapisanimi družbenimi pravili, ki so za večino ljudi samoumevna (npr. da se za določene stvari zahvalimo; da pozdravimo, ko vstopimo v prostor…). Zaradi nerazumevanja drugih, kot tudi nerazumevanja njih samih, se pogosto zaprejo vase in dajejo vtis, da jih nič ne zanima, so ravnodušni in se neprimerno obnašajo. V komunikaciji se največkrat izražajo le verbalno in ne uporabljajo neverbalne govorice, govorice telesa.
16
Prav tako pomanjkljivo zaznavajo in uporabljajo obrazno mimiko, pogosto imajo nenavaden pogled ter odsoten očesni stik.
2.1.2.3 Fleksibilnost mišljenja
Osebe z AS imajo pogosto težave s fleksibilnostjo mišljenja, saj je njihovo razmišljanje togo in se ne prilagodi trenutni situaciji. Do določenega problema imajo le en pristop in potrebujejo pomoč pri iskanju alternativ (Attwood, 2007). Težave s fleksibilnostjo mišljenja pa so velikokrat povod za vedenjske težave. Neprilagodljivost oziroma rigidnost prav tako lahko vpliva na vedenje otroka tako doma kot v šoli, saj jih je v takšnih situacijah izredno težko voditi in jim odpreti možne rešitve za situacijo. Prav tako zelo težko sprejemajo spremembe in se jim prilagodijo.
2.1.2.4 Odvisnost od rutine
Izhajajoč iz predpostavke, da se težko soočajo s spremembami, imajo zelo radi urejenost, natančnost in rutine. Radi imajo, da njihov dan poteka po določenih ustaljenih vzorcih.
Imajo rutine, ki so lahko drugim ljudem nesmiselne, njim pa predstavljajo varnost, saj točno vedo, kaj določeni aktivnosti sledi. Rutine se izoblikujejo zato, da vnesejo v svoje življenje več reda, da zagotovijo, da niso mogoče nepričakovane spremembe in da si pomagajo pri lajšanju stresa, saj so neobičajnost, nezanesljivost ali kaos za osebe z AS nevzdržni (Attwood, 2007).
2.1.2.5 Posebni interesi
Tako kot breme rutine, tudi obsedenost z nekim področjem zanimanja, ki dominira v pogovorih in s katerim se oseba ukvarja večino svojega življenja, pomembno vpliva na stanje duha v družini (Attwood, 2007). Posebna zanimanja oziroma obsesije naj bi jim pomagala kot sredstvo za sprostitev, s tem si zagotavljajo red in doslednost, izkazujejo svojo inteligenco in se izognejo pogovorom o drugih temah. Problem za družino predstavlja prenašanje otrokovih nenehnih vprašanj o isti temi, odpor do kakršnihkoli drugih aktivnosti in dostop do vsebin, povezanih z njegovimi zanimanji (prav tam).
2.1.2.6 Senzorna občutljivost
Veliko oseb z AS drugače predeluje vsakodnevne čutne (senzorne) informacije, s katerimi se srečuje v okolju. Lahko so preveč ali premalo občutljivi na določene dražljaje (svetloba, zvok, vonj, dotik). Pogosto je prizadeto eno ali več čutil, tako da oseba povsem običajne občutke doživlja kot neznosno močne. Nasprotno pa oseba z AS lahko pokaže minimalno reakcijo na stopnjo bolečine, ki je za ljudi brez sindroma neznosna. Starši pogosto ne razumejo, zakaj otrok občutke doživlja kot nevzdržne, otrok pa, podobno, ne razume, zakaj drugi ljudje ne doživljajo istih občutkov (Attwood 2007). Pri tem je pomembno, da se starši zavedajo občutljivosti in poskušajo čimbolj zmanjšati ali preprečiti močne dražljaje.
17
Glede na stopnjo izraženosti primanjkljajev, ovir oz. motenj ločimo otroke z avtističnimi motnjami, ki imajo lažji, zmerni ali težji primanjkljaj v socialni komunikaciji in socialni interakciji (Kriteriji za opredelitev vrste in stopnje primanjkljajev, ovir oz. motenj otrok s posebnimi potrebami, 2014):
• Lažji primanjkljaj v socialni komunikaciji in socialni interakciji
Otrok ima težave pri navezovanju stikov. Neustrezno se odziva na socialne pobude drugih ljudi in lahko kaže zmanjšan interes za interakcijo z drugimi. Neustrezno vzpostavlja socialne odnose, kaže se pomanjkanje vzajemne verbalne in neverbalne komunikacije ter težave pri prilagajanju vedenja različnim socialnim okoliščinam.
• Zmerni primanjkljaj v socialni komunikaciji in socialni interakciji
Otrok ima pomembne primanjkljaje na področju verbalne in neverbalne socialne komunikacije. Opazno je omejeno vzpostavljanje socialnih odnosov in zmanjšano oz.
neustrezno odzivanje na socialne pobude drugih. Otrok zmanjšano izraža in deli interese in čustva z drugimi, neustrezno vzpostavlja očesni stik. Njegova govorica telesa je neobičajna, kaže primanjkljaje pri razumevanju in uporabi gest ter težave pri sodelovanju v simbolični igri.
• Težji primanjkljaj v socialni komunikaciji in socialni interakciji
Otrok ima zelo pomembne primanjkljaje na področju verbalne in neverbalne socialne komunikacije, ki povzročajo izrazite motnje v njegovem funkcioniranju. Zelo omejeno vzpostavlja socialne odnose in se minimalno odziva na socialne pobude drugih. Ne zmore začeti ali odgovoriti na pobudo po socialni interakciji, obrazna mimika in neverbalna komunikacija sta odsotni, za vrstnike se ne zanima.
• Lažji primanjkljaj na področju vedenja, interesov in aktivnosti
Nefleksibilno/rigidno vedenje otroka povzroča odstopanja v funkcioniranju na enem ali več področjih. Otrok ima težave pri prehajanju med dejavnostmi. Težave na področju organizacije in načrtovanja ovirajo otrokovo samostojnost.
• Zmerni primanjkljaj na področju vedenja, interesov in aktivnosti
Nefleksibilno/rigidno vedenje otroka povzroča pomembna odstopanja pri prilagajanju na spremembe. Otrok je preveč okupiran z interesi in/ali vedenji, ki se pojavljajo tako pogosto, da so očitni tudi naključnemu opazovalcu in vplivajo na otrokovo delovanje na več različnih področjih. Otrok kaže stisko, če mora svoje vedenje spremeniti oz. prilagoditi zahtevam okolja.
• Težji primanjkljaj na področju vedenja, interesov in aktivnosti
Nefleksibilno/rigidno vedenje otroka povzroča zelo pomembna odstopanja pri prilagajanju na spremembe. Otrok je tako preokupiran z interesi in/ali vedenji, da to onemogoča njegovo delovanje na več različnih področjih. Otrok kaže veliko stisko, če mora svoje vedenje spremeniti oz. prilagoditi zahtevam okolja.
18
2.1.3 Podobnosti in razlike med avtizmom in Aspergerjevim sindromom
Izraz avtizem je bil prvič uporabljen leta 1943, ko je priznani otroški psihiater dr. Leo Kanner objavil svoja opažanja o dvajsetih otrocih, ki jih je preučeval. Njegovi opisi še danes veljajo za najpomembnejše lastnosti avtizma. Slučajno pa si je isti pojav izbral tudi avstrijski profesor otroške psihiatrije Hans Asperger. Slednji je objavil raziskave o »malih profesorjih«. S tem izrazom je opisal otroke z zelo visokim inteligenčnih količnikom, ki pa niso bili sposobni razviti socialnih veščin. Prvi je podal klinično sliko enajstih otrok, drugi pa opisuje značilnosti štirih otrok. Uveljavila sta se dva pojma: Kannerjev avtizem in AS.
V nekaterih značilnostih se razlikujeta, med njima pa najdemo tudi precej podobnosti (Žagar 2012).
Podobnosti med avtizmom in AS:
• prirojenost motnje,
• slab očesni stik,
• stereotipije besed in gibanja,
• odpor do sprememb,
• izolirani, posebni interesi – navadno do bizarnih objektov in vsebin,
• težave v navezovanju socialnih stikov.
Razlike med avtizmom in AS:
• otroci z AS lahko razvijejo tekoč govor, vendar kasneje, okoli petega leta starosti, otroci z avtizmom imajo pomanjkljiv govor,
• otroci z AS so skoraj vsi gibalno manj spretni in imajo slabše razvito fino motoriko, kar za otroke z avtizmom ni nujno,
• otroci z AS imajo sposobnost abstraktnega mišljenja, medtem ko se otroci z avtizmom učijo predvsem mehansko,
• otroci z AS so pogosto povprečno ali celo nadpovprečno inteligentni, medtem ko ima okoli 70 % otrok z avtizmom motnjo v duševnem razvoju,
• otroci z AS imajo zelo dober mehanski spomin za podatke, števila, datume,
• otroci z AS navadno nimajo pridruženih motenj v duševnem razvoju, imajo pa lahko primanjkljaje na posebnih področjih učenja, kot so disleksija, dispraksija, motnja pozornosti, hiperaktivnosti itd. (Žagar, 2012).
AS je pogosto opredeljen kot oblika avtizma; delno zaradi določene genetske povezave, delno zaradi zgodovinske povezave tega spektra in sindroma. Vendar pa mnogi strokovnjaki verjamejo, da je AS popolnoma ločena motnja, ki sicer ima skupne vzroke z avtizmom, vendar ne gre za klasični avtizem. Novejše študije, ki omogočajo vpogled v delovanje možganov, so podprle idejo, da AS ni oblika avtizma (Bradshaw, 2013).
19
2.1.4 Diagnosticiranje Aspergerjevega sindroma
Od devetdesetih let dalje velja mnenje, da je AS varianta avtizma in pervazivna razvojna motnja, ki vpliva na razvoj široke vrste spretnosti. Obstajajo dokazi, da je veliko bolj razširjena od klasičnega avtizma in jo lahko diagnosticiramo pri otrocih, ki jim ni bila nikoli postavljena diagnoza avtizma (Attwood 2007).
V Sloveniji za prepoznavo bolezni uporabljamo MBK, kar je kratica za mednarodno klasifikacijo bolezni in sorodnih zdravstvenih problemov za statistične namene. Prav tako pa je v uporabi tudi diagnostični in statistični priročnik duševnih motenj (kratica DSM).
Gillberg je opredelil AS v šestih pomembnih sklopih simptomov:
➢ neustrezna socialna interakcija (ekstremna egocentričnost):
• težave na področju interakcije s sovrstniki,
• ravnodušnost do medosebnih stikov,
• pomanjkanje razumevanja socialnih znakov,
• socialno in emocionalno neprimerno vedenje.
➢ posebna zanimanja:
• izključitev ostalih aktivnosti,
• ponavljajoča predanost.
➢ ponavljajoče se rutine in interesi:
• rutine in interesi, ki vplivajo na vse aspekte posameznikovega življenja,
• rutine in interesi, ki vplivajo na ostale ljudi.
➢ govorne in jezikovne posebnosti:
• zakasnjen razvoj govora,
• površna raba ekspresivnega jezika,
• formalen in natančen jezik,
• neobičajen ritem in višina govora,
• okvarjeno je govorno razumevanje, ki vključuje dobesedno interpretacijo pomena besed.
➢ težave pri neverbalni komunikaciji:
• okrnjena uporaba gest,
• nerodna govorica telesa,
• omejena obrazna mimika,
• neprimerna obrazna mimika,
• neobičajni pogled,
• motorična nespretnost,
• nižji rezultati na nevrorazvojnih testih.
20
Diagnoza AS je potrjena ob naslednjih diagnostičnih merilih, prilagojenih po MKB-10 in DSM-5 (Brecelj Kobe, 2006):
Oseba nima klinično pomembnega zaostanka v kognitivnem ali govornem razvoju. Za diagnozo je potrebna pojavnost posameznih besed do drugega leta starosti, pri tretjem letu pa otrok v verbalni komunikaciji uporablja tudi stavke. Osnovne spretnosti morajo sovpadati z otrokovim normalnim intelektualnim razvojem, prav tako pa tudi prilagodljivo vedenje in zvedavost do okolice. Pogosto so prisotne motorična okorelost in posebne sposobnosti, povezane z neobičajnimi zanimanji, vendar za diagnozo niso nujno potrebne.
Abnormalnosti se kažejo vsaj na treh področjih od petih področij socialne interakcije (ista merila veljajo tudi za avtizem):
• neustreznost očesnega stika, izraznost obraza, drže, gest v socialnem pomenu,
• neustrezno razvit odnos z vrstniki, ki vključujejo skupne interese, dejavnosti, čustva,
• redko je prisotno iskanje naklonjenosti, tolažbe pri drugem, redko jo tudi ponuja drugim v stiski,
• nezmožnost vživeti se v čustva drugega ali svojega doživljanja deliti z drugimi,
• pomanjkljiva socialno-čustvena reciprociteta, ki se kaže v težavnem ali nenavadnem odzivu na čustva drugih ali nesposobnost prilagajanja vedenja socialnemu kontekstu in/ali šibko povezovanje socialnega in čustvenega vedenja ter komunikacije (prav tam).
Abnormalnosti se kažejo na vsaj dveh področjih stereotipnih vzorcev vedenja, interesov in dejavnosti (ista merila veljajo tudi za avtizem, vendar se redkeje pridružijo motorični manirizmi ali preokupacija z deli predmetov):
• intenzivna prezaposlenost s stereotipnimi in omejenimi vzorci interesov,
• specifična navezanost na nenavadne predmete,
• kompulzivna navezanost na specifične, nefunkcionalne rutine in obrede,
• stereotipni in ponavljajoči se motorični manirizmi, ki vključujejo majanje z rokami ali zvijanje prstov ali pa zapletene nekoordinirane gibe telesa v celoti,
• pretirano ukvarjanje z deli predmetov ali nefunkcionalnimi elementi igrač (npr. z njihovim vonjem, s tresenjem, otipom ali zvokom, ki ga oddajajo),
• stiska ob manjših, nepomembnih spremembah v okolju (Brecelj Kobe, 2006).
Pri otrocih, za katere sumimo, da gre za AS, si najpogosteje pomagamo z naslednjimi standardiziranimi, diagnostičnimi preizkusi:
• Ocenjevalna lestvica ADOS-2(angl. Autism Diagnostic Observation Schedule),
• Vprašalnik ADI-R (angl. Autism Diagnostiv Interview).
Ter presejalnimi testi:
• Ocenjevalna lestvica ASAS (angl. Australian Scale for Asperger's Syndrom)
• Vprašalnik GARS (angl. Gilian Autism Rating Scale)
21
• Lestvica ASDS (angl. Asperger's Syndrom Diagnostic Scale)
• Ocenjevalna lestvica CARS-2 (angl. Childhood Autism Rating Scale)
• Ocenjevalna lestvica M-CHAT ( angl. Modified Checklist for Autism and Toddlers)
Otroci z AS so v povprečju diagnosticirani pri starosti šest let in dva meseca (Jurišić, 2016).
2.1.4.1 Poti do diagnoze
Pot do diagnoze ni vedno lahka in enolična. Macedoni Lukšić (2011) piše o pridobitvi diagnoze skozi tri ravni. Na primarni ravni pediater oceni rizičnost za MAS, in sicer s pomočjo presejalnih testov in spremljanja otrokovega razvoja. V primeru, da pediater posumi, da bi pri otroku lahko šlo za MAS, ga najprej napoti na sekundarno raven obravnave t.j. v razvojno ambulanto in/ali k strokovnjakom centrov za duševno zdravje in/ali k pedopsihiatru. Že na tej ravni naj bi bila obravnava otroka celostna in multidisciplinarna. Na tej ravni se z otrokom opravi razvojno, osnovno nevrološko in psihološko oceno ter dodatne presejalne teste za MAS. V primeru, da se na tej ravni presodi, da kriteriji zadostijo diagnozi MAS, se diagnostika zaključi. Če pa se pojavi potreba po dodatnih preiskavah, terapevtskih obravnavah, umaknitvi otroka iz vsakodnevnega okolja ali na željo staršev, pa se otroka obravnava na terciarni ravni. Od leta 2009 deluje Ambulanta za avtizem, kjer se diagnostika zaključi. Sistem pomoči stremi k temu, da bi bili otroci ustrezno diagnosticirani čim prej. Pa vendar so otroci v zgodnjem obdobju večkrat spregledani, saj starši niso tisti, ki bi prvi opazili znake, ki vodijo k diagnosticiranju AS.
Attwood (2007) pravi, da naj bi obstajalo šest poti do diagnoze. Te poti so izjemno pomembne, saj se na podlagi znakov, ki jih opazijo starši ali strokovni delavci, ki sodelujejo z otrokom, odločajo, ali so simptomi dovolj izraženi za nadaljnjo obravnavo.
1. Kot eno izmed prvih poti do diagnoze je predstavil diagnozo avtizma v zgodnji mladosti. Določen delež predšolskih otrok je kazalo znake klasičnega avtizma, ki so kasneje izzveneli. Tako je otrok, ki je bil prej tih in odmaknjen, po vstopu v šolo razvil tekoč govor in se je bil zmožen šolati v običajni šoli. Spoznali smo, da se govor pri AS, kljub začetnim govornim težavam, razvije do nekje petega leta starosti. Taka je pogosta prva pot. Otrok dobi v začetku diagnozo avtizma, ki je načeloma pravilna, vendar otrok napreduje do stanja, ki mu pravimo AS.
2. Druga pot je identifikacija značilnosti ob vpisu v šolo. Tukaj starši in strokovni delavci v predšolskem obdobju ne sumijo, da bi otrok lahko imel MAS. Pogosto to opazi otrokov prvi učitelj, ki pozna običajno vedenje otrok ob vstopu v šolo in njihove sposobnosti ter postane pozoren na otrokovo izmikanje socialni igri, opazi nerazumevanje nenapisanih pravil, nespretnost pri pisanju ali igranju z žogo, njegove posebne interese ali nenavadno govorico itd. Otrokovo vedenje doma je lahko povsem normalno, saj se motnja izrazi šele v novih nepredvidljivih situacijah.
22
3. Pogosto se zgodi tudi, da ugotovijo pri otroku določeno razvojno motnjo, na primer zaostal razvoj govora, in ga usmerijo k strokovnjaku za govorne motnje. Tej poti do diagnoze rečemo netipično izražanje drugega sindroma. Na podlagi podrobnejših rezultatov, ki jih naredijo strokovnjaki, se ugotovi, da je motnja kompleksnejša in ustreznejša diagnozi AS in ne govorni motnji.
4. Pogosta pot diagnoze je tudi sorodnik z avtizmom ali AS. Če je komu v družini postavljena diagnoza avtizma ali AS, se starši in ostali v ožjem krogu iz literature in pogovorov s strokovnjaki naučijo in pridobijo veliko znanja o tem, kakšne so razlike med motnjama in se lahko vprašajo ali ima morda še kak sorodnik znake tega sindroma. Pogoste so družine v katerih ima več otrok AS ali pa se pojavlja v več generacijah.
5. Naslednja faza so najstniška leta. Posameznik z AS poskuša biti vedno bolj socialen, se poskuša vključevati v aktivnosti svojih vrstnikov. Ta se lahko končajo z zasmehovanjem ali izločitvijo, ki osebo spravi v obup in tesnobna stanja, pogosto v stanje depresije. Zaradi depresije napotijo najstnika k psihiatru, ki prepozna, da je depresija posledica AS.
6. Zadnja pot k diagnozi pa so sledi AS pri odrasli osebi. Sedaj, ko se vedno bolj govori o sindromu, se diagnostični postopki opravljajo tudi pri nekaterih odraslih, ki se sami odločijo za to, saj se prepoznajo v opisnih lastnostih AS, o katerih slišijo.
2.2 Družina
Družina je prvi socialni sistem, v katerem posameznik živi. S svojimi značilnostmi vpliva na osebnost posameznika v vseh fazah njegovega razvoja. Predstavlja vir socialne podpore, občutkov sprejetosti in bližine (Čačinovič Vogrinčič, 1998). To definicijo dopolnjuje Rebernak (2000) s tem, da družina vzgaja in usposablja otroka, da se lahko vključi v družbeno in kulturno življenje ter tako opravlja pomembno družbeno poslanstvo. Družina je tudi skupina, pri kateri so člani med seboj povezani tako, da vplivajo eden na drugega.
Kar se dogaja z enim članom družine, se na različne načine odraža na preostalih. Člani družine so med seboj povezani na različne načine in odvisni med seboj. Te povezave se ves čas razvijajo in dopolnjujejo v čustvenem doživljanju, spoznavnih izkušnjah, oblikovanju socialne podpore in osebne rasti družinskih članov (Tomori, 1994). Spremembe, ki jih doživi družina kot sistem, pustijo na vsakem članu drugačno sled in spodbudi druge sposobnosti, šibkosti, moči in drugačne oblike nemoči (Kompan Erzar, 2003). Ločimo bolj in manj običajne spremembe. Družine se lažje soočijo z vsakdanjimi, predvidljivimi spremembami, kot so rojstvo novega člana, vstop v vrtec ali šolo, selitve. Ko pa se zgodijo spremembe, ki nenamerno in nepričakovano vplivajo na nadaljnji vsakdan, pa to za družino pomeni čustven pretres.
23
2.2.1 Soočanje družine z otrokom z motnjo avtističnega spektra
Družina predstavlja vez, ki poskrbi za socialne potrebe in upošteva njihove posebnosti ter drugačnosti. Asen (1995) razlaga, da je družina skupina ljudi, kjer člani med seboj drug do drugega gojijo čustveno in fizično skrbno razmerje. Ko se v družini rodi otrok, ki je bolan, nezrel ali kako drugače odstopa od normativnega razvoja, predstavlja to velik stres za družino in starše. Ob tem se pojavi strah, kaj se bo zgodilo z otrokom, porušijo se pričakovanja, pojavi se tudi občutek krivde (Rebernak, 2000), bolečina je lahko tako huda, da povzroči šok, ob katerem se posameznikov svet sesuje (Dodič, 2016).
Rojstvo otroka se torej družine močno dotakne, toliko bolj pa rojstvo otroka s posebnimi potrebami. Tako imajo starši, ki se jim rodi tak otrok, opraviti z dvema vrstama težav:
• z običajnimi težavami, ki so povezane z razvojem in rastjo družine ob rojstvu otroka,
• z odgovorom na izjemen stres ob vzgajanju prizadetega otroka (Plankar Gregurević, 1994).
Rojstvo otroka s posebnimi potrebami pomeni zaradi porušenih pričakovanj staršev hud pritisk. Kljub temu mora družina nadaljevati svojo funkcijo. Da lahko nadaljuje, se mora na novo organizirati, predvsem glede družinskih vlog. Skrb za otroke se mora enakomerneje porazdeliti med oba starša, pogosto je pomembna še zunanja pomoč starih staršev, prijateljev, sorodnikov, pomoč okolice, … Ni namreč redkost, da v družini zaradi občutkov krivde, nezmožnosti sprejetja otroka ipd. samo en član prevzame težo bremena otroka s posebnimi potrebami (prav tam). Od naslednjih dejavnikov pa je odvisno, kako se starši prilagodijo rojstvu otroka z motnjo v razvoju:
• stopnja in vrsta motnje v razvoju,
• podporni sistem, ki deluje znotraj družine,
• stopnja pomoči, ki jo nudijo družini sistemi v njenem širšem okolju (Plankar Grgurevič, 1995, str. 89).
Ker je rojstvo otroka z AS za družino velik šok, mora družina prilagoditi dojemanje in rokovanje z odnosi, ki jih je razvila do tedaj. Starši se najprej niso sposobni soočiti z resnico, saj pride do porušenja njihovih pričakovanj. Vidijo samo posebnosti in nepravilnosti pri otroku, ogrožena je navezanost staršev do otroka, pogosto se namreč pojavijo čustva gnusa, strahu in krivde, sledijo pa žalost, jeza in tesnobnost. Šele ko ta čustva po nekaj mesecih predelajo, lahko spet vzpostavijo čustveno ravnotežje in dobijo sposobnost za postopno prilagajanje življenja in se skušajo prilagoditi otroku. E.
Uranjekova (1994) opisuje doživljanje družine podobno in pravi, da spoznanje, naj bo to ob rojstvu ali kasneje, da ima otrok posebne potrebe, za družino velik šok, ki povzroči krizo. Prizadeti so tako starši, stari starši, bratje in sestre, sorodniki in le malokateri dogodek jih prizadene tako kot ta. Neposredna psihična reakcija na izgubo zdravega otroka je podobna reakciji na smrt otroka (prav tam).
24
Odzivi staršev so različni, zato posploševanje ni primerno, vsak se spopada na sebi ustrezen način. Nekateri starši pri soočanju z dejstvom, da imajo otroka s posebnimi potrebami, kričijo in jokajo, drugi se jezijo, tretji se zaprejo vase. Gre za prehodno stanje, ki staršem pomaga na poti sprejemanja situacije (Pori, 2012). Velikokrat so prisotne obrambne reakcije, ki se jih sramujejo, o njih nočejo spregovoriti in jih skrivajo zase.
Enotna pa jim je začetna bolečina in vprašanja, ki se pojavijo ob novici (Kanner, 1943 v Uranjek, 1994):
• Kateri so vzroki za otrokove posebne potrebe?
• Ali smo mi krivi, da je prišlo do tega?
• Zakaj se je to zgodilo ravno nam?
• Ali je motnja dedna?
• Sli se moramo odpovedati naslednjim otrokom?
• Ali bomo zmogli situacijo?
To so vprašanja, na katera iščejo odgovore, a velikokrat ostanejo brez njih. Občutek imajo, da bo teža na njihovih ramenih s tem, ko bodo poiskali odgovore, manjša. S tem se želijo predvsem znebiti občutka lastne krivde. Velikokrat iščejo odgovore v različnih virih, a nikjer ne najdejo dovolj dobrega odgovora. Tako kmalu spoznajo, da se lahko najbolj zanesejo na lastne občutke in intuicijo, ki jim pove, kaj je v tistem trenutku pravilno (Uranjek, 1994). Za družino otroka s posebnimi potrebami ni enostavnih odgovorov.
Potrebujejo veliko zanesljivih informacij za uspešno soočanje s težavami, problemi in načrtovanjem prihodnosti, včasih je dovolj že iskren, oseben pogovor ali pa celostna obravnava in pomoč strokovnjakov (prav tam).
Medtem ko se starši prilagajajo novi situaciji, pa so z mislimi že pri otrokovi prihodnosti.
Večkrat se srečujejo z občutkom strahu, saj ne vedo, kakšna prognoza čaka njihovega otroka in kako bo to vplivalo na družinsko življenje. Bojijo se, da bo otrok celo življenje potreboval njihovo pomoč in podporo. Velikokrat je to res, tako razmišljanje pa starše lahko naredi tudi pasivne. Možna je tudi druga skrajnost in sicer ta, da od otroka pričakujejo preveč in ga precenjujejo, kar zopet ustvarja negativno vzdušje (Grom, 1999).
2.2.2 Obdobja krize, ki jih preživlja družina
Ko starši izvejo, da se jim je rodil otrok s posebnimi potrebami, so šokirani. Starši po rojstvu otroka z AS sicer tekom otrokovega razvoja opazijo spremembe, vendar je postavitev diagnoze običajno tisti mejnik, ko se začnejo zavedati, kaj jih čaka in kakšna je prognoza otrokovega razvoja. Velikokrat so v stiski, saj ne vedo, kateremu vzroku pripisati otrokove razvojne zaostanke. Zato je to prvo obdobje največkrat najtežje. V starše se naseli dvom, nemoč in negotovost ob neuspeli vzpostavitvi normalnih odnosov in ritma v družini.
Predvsem so starši čustveno in fizično tako izčrpani, da začnejo dvomiti o pravilni vzgoji za svojega otroka in nenazadnje tudi o svojem medsebojnem odnosu. In takrat je ključno, da starša poiščeta pomoč. Prvi korak te pomoči je tudi gotovo prava oziroma natančna
25
diagnoza ter z njo povezano razumevanje AS kot trajne posebnosti otroka. Soočenje s tako diagnozo pa je zahteven in dolgotrajen proces (Kompan Erzar 2012). S tem pa preidejo v obdobja krize. Čeprav otrok ravno v tistem trenutku ob sebi potrebuje starše, mu bodo ti težko pomagali, dokler ne predelajo začetnega šoka, strahov in žalosti. Takrat je pomembno čimprejšnje sprejetje otroka takšnega kot je, da mu potem zagotovijo ustrezno pomoč in podporo z ustreznimi pristopi, terapijami in pripomočki. S tem ko starši spoznajo, da ima otrok posebnosti v razvoju, se pri vseh bližnjih začenja proces, ki ima nekaj skupnih značilnosti:
• Obdobje šoka in zanikanja:
Starši takoj, ko izvejo, da imajo otroka s posebnimi potrebami, reagirajo z otrplostjo, doživljanjem praznine in občutkom ogroženosti. Otrpnejo pred dejstvom, da jim ne more nihče razložiti situacije, niti je odstraniti. Stanje otrplosti traja različno dolgo. Lahko od nekaj minut do nekaj let, odvisno od osebnosti, socialnih virov, otrokovega trenutnega stanja in ostalih okoliščin. V tem času so starši žalostni, depresivni in ne vedo, kaj bi počeli.
Zgodi se tudi, navadno podzavestno, da tega otroka odklanjajo, včasih tako močno, da si želijo njegovo smrt (Uranjek, 1994). T. Plankar Gregurevičeva (1994) razlaga, da ravno ta želja pozneje pripelje do občutka krivde, s katerim se starši spopadajo. Po besedah P.
Restoux (2010) se že začetnemu stanju šoka lahko pridružijo občutki sramu, krivde in strahu.
Situacijo skušajo starši obvladati tako, da zavestno omejijo zaznavanje in na tak način otrokovih primanjkljajev ne vidijo celostno, ampak nepopolno. S svojim notranjim govorom se prepričujejo in si prigovarjajo, da je z otrokom v redu, da od vrstnikov le malo odstopa. Pa vendar jim ravno ta, popačen pogled na situacijo pomaga sprejeti realnost.
Včasih se temu obdobju pridružijo tudi strokovni delavci, ki s starši komunicirajo zelo previdno, tolažilno in pomirjajoče. Na vprašanja o otrokom stanju ne odgovarjajo realno;
povedo, da se z otrokom sicer nekaj dogaja, ampak nič zaskrbljujočega. Na drugi strani pa je lahko odnos med starši in strokovnjaki zelo profesionalen in strokoven. V obeh primerih se starši ne počutijo razumljene, slišane in podprte. Predvsem so presenečeni, saj so mnenja, da jih niti za to pristojni ljudje ne razumejo. Zato morajo imeti strokovnjaki v tem obdobju veliko strokovnega znanja, taktnosti in občutka človečnosti (Koražija-Krajšek, 2003).
Na obdobje šoka vpliva dejstvo, da starši nimajo dovolj znanj o določenih posebnih potrebah otroka. Ne poznajo vzrokov prizadetosti in kar jo spremlja, zato se počutji še dodatno nemočne in nebogljene. E. Uranjekova (1994) izpostavi še zanimivost, da četudi se tak otrok rodi v družini strokovnjakov na tem področju, se starši odzovejo enako.
V tem obdobju je za starše nujno, da dobijo ustrezno pomoč in podporo. V kolikor tega ne prejmejo, se lahko faza sprejemanja otroka podaljša. Pomembno je, da je vsem družinskim članom razumevajoč, iskren in svetovalen pogovor ter jim pustiti razumski čas in prostor (Koražija-Krajšek, 2003). V tej fazi lahko pride tudi do izoliranosti, ko se starši začnejo izogibati družbi, čeprav si jo želijo. Po drugi strani pa starši svoje naloge opravljajo z več samozavesti in suverenosti, kadar imajo občutek, da dobijo podporo tudi v okolici (Restoux, 2010).
26
• Obdobje vrednostne krize:
Gre za obdobje, v katerem starši predelujejo občutke krivde, prizadeto samospoštovanje in težave v zvezi s posebnimi obveznostmi in nalogami, ki jih prinašajo situacije (Tomori, 1997). Pogosto se pojavijo razočaranja nad pričakovanimi željami glede prihodnosti in posledično se razvijejo agresivna in nezaželena čustva in vedenja do sebe, partnerja, otroka ali strokovnjakov (Novljan, 2004). Pri vseh starših so skoraj vedno neizogibni občutki lastne krivde. Tu gre predvsem za potrebo staršev, da bi razumeli vzročne zveze med dogodki. Starši, ki se znajdejo ob otroku s posebnimi potrebami sami, bodo hitreje povezali njegove posebne potrebe z neko svojo krivdo, največkrat pa le-te pripišejo kot posledico nekih dogodkov, ki jih npr. časovno povežejo z nosečnostjo ali z zgodnjim razvojem otroka. Včasih se zgodi, da starši krivdo pripišejo tudi komu drugemu, na primer zdravnikom ali partnerju (prav tam). Juul (2010) dodaja, da občutek krivde bledi skupaj z opravljenim žalovanjem in se s tem pozornost preseli na otroka in njegove potrebe. Poleg predelovanja občutkov krivde pa se starši soočajo tudi s porušenim samospoštovanjem in strahovi, kako bo potekala prihodnost njihovih otrok, nenazadnje pa tudi cele družine (Trtnik, 2007).
• Obdobje realne krize:
Nato pa pride do obdobja, ko se morajo starši, ostali družinski člani ter sorodniki spoprijeti z realno, konkretno situacijo. Gre predvsem za zadovoljevanje različnih potreb, ki jih ima otrok. To pomeni, da se starši začnejo sistematično iskati pomoč, se udeležujejo terapij, delavnic, posvetov … Čeprav jim to pomaga, da se ne ukvarjajo več toliko s svojim doživljanjem, ampak se osredotočijo na otroka, še ne pomeni, da svoje občutke premagajo.
To je mogoče tedaj, ko so starši otroka sprejeli in v določeni meri premagali strahove, njihove misli so takrat vsaj nekoliko lažje in bolj sprejemljive (Velikonja, 1997). Proti koncu obdobja začnejo starši opaziti tudi svet okrog sebe. Zavedajo se, da so za otroka naredili veliko. Njihova energija, pozornost, medsebojni pogovori in misli niso več usmerjeni samo v otroka, ampak tudi v druge člane družine, najdejo pa si tudi čas zase (Novljan, 2004). Prav tako si v tem obdobju pridobijo potrebne informacije o otrokovem stanju, možni prognozi, njihovih pravicah in terapijah ter obravnavah, ki so na voljo (Tretnik, 2007).
Starši obdobja doživljajo z različno hitrostjo in intenziteto. Nekateri gredo skozi vse faze enakomerno, spet drugi se v eni zadržijo več časa, drugo pa lažje premagajo. Pomembno je, da otroka sprejmejo takšnega kot je. Vendar pa nekateri starši tega ne zmorejo in se ves preostanek življenja sprašujejo o vzrokih motnje ter se ubadajo z njegovimi potrebami. To negativno vpliva tako na same starše, kot tudi na odnos z njihovim otrokom z AS.
2.2.3 Vedenja družine, s katerimi reagirajo na otrokove posebne potrebe Ko starši izvejo, da ima njihov otrok posebne potrebe oziroma v svojem funkcioniranju odstopa od normativnega razvoja, sledi šok. Takrat razvijejo obrambne mehanizme
27
oziroma načine vedenja, s pomočjo katerih lažje prebrodijo to obdobje. V. Bužanova (2011) in E. Uranjekova (2011) povzemata ugotovitve različnih avtorjev, ki govorijo o petih različnih vedenjih družine.
• Zanikanje stvarnosti:
Nekateri starši ne verjamejo besedam strokovnjakov, zato hodijo od enega do drugega. S tem, ko zanikajo besede, zanikajo resničnost. Lahko se oklenejo neke pozitivne informacije, ki jim jo povejo strokovnjaki, ne morejo pa sprejeti celotne ocene. Zanje je otrokovo stanje prehudo breme, zato lahko strokovnjaku, ki jim skuša prikazati podobo, celo zamerijo.
• Resignacija ali vdanost v usodo zaradi občutka nemoči:
Zaradi občutka nemoči se nekateri starši umaknejo v pasivnost, zato se lahko zgodi, da otroku ne pomagajo v meri, kot bi mu lahko in ne poskrbijo za potrebne terapije obravnavanja, ki bi jih lahko imel otrok.
• Agresivno vedenje:
To vedenje je ravno nasprotno od resignacije, saj starši za otroka zahtevajo vse mogoče.
Tudi do strokovnjakov imajo nemogoče zahteve. Tako si starši ustvarijo negativne odnose s svojo okolico in se izolirajo. S tem škodujejo tudi otroku in terapiji, saj ustvarja nelagodno čustveno vzdušje, ki pa je zelo pomembno za terapevtske uspehe.
• Samodokazovanje staršev:
Nekateri starši skušajo dokazati, da niso sami krivi za otrokove posebne potrebe, tako da so sami izjemno uspešni, zaradi svoje uspešnosti pa pogosto pozabljajo na otroka.
• Pretiravanje:
Nekatere starše njihova negotovost pripelje do izpolnjevanja vseh možnih nasvetov, razvijejo prav ritualizacijo terapevtskih, vzgojnih in drugih posegov. Tako vse moči usmerijo v otroka, s tem pa se izolirajo iz širšega okolja. Pogosto se stiki z okoljem zožijo predvsem na otrokovo premagovanje različnih težav. Opustijo tudi marsikatero dejavnost, ki je bila pred rojstvom otroka prijetna družinskim članom, ali pa si jo privošči le še posamezni član (prav tam).
2.2.4 Potrebe družine otroka z Aspergerjevim sindromom
Vse družine so si med seboj različne, vendar pa imajo družine otrok s posebnimi potrebami skupno točko. Potrebujejo pomoč ter različne oblike dela, da se lažje spoprijemajo s situacijo in premagujejo izzive, s katerimi se spopadajo. In ravno zato ti starši potrebujejo podporo svojega partnerja, staršev, prijateljev ter izdatno strokovno pomoč. Pomemben del celostne obravnave otroka predstavlja delo v družinskem okolju, ki je strokovno podprto.
Težava pa je v tem, da se večina literature posveča avtizmu in ne toliko AS. Tako so tudi
28
starši prikrajšani pri pridobivanju informacij o stanju otroka in nujne pomoči. Starši so pogosto zmedeni zaradi nespecifičnega opisa avtističnih otrok v literaturi in ne vedo, kaj pričakovati od svojega otroka. AS se je diagnosticiral kasneje kot avtizem in tako so starši vsaj prvih pet ali šest let prepuščeni shajanju z otrokovim vedenjem, ne da bi razumeli, zakaj so njihovi vzgojni ukrepi neučinkoviti (Milačić 2006). Po otrokovem vedenju pa večina ljudi sodi uspešnost opravljene »starševske vloge«. Takšne starše družba večkrat označi za nesposobne, popustljive, da ne znajo postavljati meja in tako naprej. Če povzamem, je velikokrat slišati, da so svojega otroka »slabo vzgojili«. Zato je to prvo obdobje, ko starši še ne vedo, za kakšne primanjkljaje ter posebne potrebe gre pri njihovem otroku, najtežje. Izgubljeni so v oceanu vprašanj, na katera pa ne dobijo pravilnih odgovorov. Kljub nadpovprečnemu trudu za vzpostavitev reda in odnosov v družini, se starši soočajo s svojo nemočjo, močnimi občutki krivde ter izčrpanostjo, tako telesno kot čustveno.
Pomembno dejstvo je, da starši otroka s posebnimi potrebami ves čas potrebujejo tri oblike pomoči in informacij (Edmister, 1996). Najprej potrebujejo informacije o otrokovih posebnih potrebah. Delavci jim morajo povedati, s čim se bodo morda morali soočiti in predstaviti jim morajo prognozo o morebitnem izboljšanju otrokovega stanja. Potrebujejo informacije o tem, kateri sistemi pomoči obstajajo in kako te sisteme uporabiti. Vedeti morajo, ali lahko otrok dobi finančno pomoč, katere so možnosti zdravstvene pomoči, varstva ter izobraževanja. Ves čas potrebujejo čustveno podporo; seznanjeni morajo biti, ali obstajajo društva, kjer bodo našli starše s podobnimi težavami, ali obstajajo socialni delavci, socialni pedagogi, SRP zdravniki, psihologi, idr., na katere se lahko zanesejo . Starši iščejo namige, nasvete in poskušajo najti ustrezen način rokovanja s tem otrokom, saj je dostikrat jokav, nespeč, nezadovoljen, reaktiven. Hitro se razburi in dostikrat burno reagira na povsem obrobne, drobne dogodke oziroma dražljaje.
Sami se soočajo z negodovanjem, kritiko ter dostikrat kar odkritim zavračanjem, ki ga doživljajo najprej v razširjeni družini, potem v svoji bližnji okolici in nazadnje v vrtcu, šoli ter drugih javnih okoljih. V tej skrajni stiski se potem navadno sproži postopek ugotavljanja vira težav. To se lahko zgodi z vstopom v šolo, lahko že prej, če je otrokovo vedenje izrazito moteče in nevzdržno. Temu obdobju bi lahko rekli kar obdobje boja za preživetje, saj ni redko, da se starši ob takem otroku čustveno in fizično izčrpajo (Sieder, 2003, v Siegel, 2012). Prav to stisko in bolečino starši teh otrok najmočneje začutijo. Dejstvo, da otrok, ki ga drugi ne sprejemajo, ki se ne znajde, ki zmeraj naredi prav tisto, kar v socialnem smislu najbolj škodi, povzroča staršem trpljenje, ki presega običajne strahove in upanja, ki so sicer naravni del starševstva. Ob takem otroku se starši znajdejo v isti »gluhi sobi« kot njihov otrok in le počasi, »po milimetrih« in z veliko ljubezni in vere lahko starši gradijo varnejši svet za svojega otroka. Velikokrat se partnerja znajdeta v taki stiski, da njun odnos ne vzdrži in se celo razideta, saj drug drugega nehote krivita za neuspeh. Predvsem pa sta fizično tako izmučena in čustveno nemočna, da lahko hitro začneta dvomiti o svojem odnosu. In na tej točki je ključno, da jima zunanji svet pride naproti. Prvi korak te pomoči je gotovo prava oziroma natančna diagnoza ter z njo povezano razumevanje AS kot trajne posebnosti
29
otroka. Šele ko je otrokova bližnja in širša okolica opremljena s potrebnim znanjem in spretnostmi, lahko ta sprejme otroka na način, ki je sprejemljiv tudi zanj.
Soočanje s tako končno diagnozo pri otroku je zahteven in dolgotrajen proces. Gre za proces žalovanja in sprejemanja ali integracije posebnega čustvenega sveta, kot ga predstavlja AS. S tem se odpre drugo obdobje, ki po eni strani staršev razbremeni krivde, saj se objektivno ugotovi, da je otrok težaven zaradi povsem organskih vzrokov in spremenjenega delovanja možganov (če so testiranja in spremljanja družin izpeljana korektno in profesionalno, ne pa posledica »nepravilne vzgoje«, »popustljivosti«,
»nezrelosti in nesposobnosti staršev«). Po drugi strani diagnoza ubije kali upanja, da je otrok vendarle povsem navaden, samo malo bolj razdražljiv in zahtevnejši (Frith, 1991).
Vsaka diagnoza, ki je tako dokončna kot AS, je velik šok, saj pomeni ogromno prilagoditev in tudi daljše ter zahtevnejše obdobje skrbi ter spremljanja razvoja tega otroka. To obdobje je dostikrat zaznamovano s strahom, tesnobo in žalostjo ter z zavedanjem, da to pomeni spremembo vseh družinskih odnosov ter tudi načina življenja. Marsikaterim staršem je težko in na trenutke ponižujoče stalno prositi za pomoč, dodatno razumevanje in potrpljenje do svojega otroka, ker je pač drugačen. Družina, ki ima otroka z AS, je obremenjena na več ravneh - na ravni posameznika, na ravni odnosa do sočloveka in na ravni okolja (Trtnik, 2007). Tako morajo biti stalno na preži in nenehno ponavljati ter pojasnjevati diagnozo oziroma »poučevati« druge ljudi o svojem otroku, da ga obvarujejo grobih in sovražnih reakcij odraslih in ostalih otrok. Sčasoma spoznajo, da bodo morali v vse te odnose vložiti dosti več truda kot pri drugih otrocih, da so pri tem otroku »odvisnejši« od sveta in razumevanja ter odziva drugih odraslih ljudi ter da s svojo držo in vztrajanjem precej krojijo otrokove možnosti za vstop v svet, med vrstnike in do drugih odraslih. To obdobje bi lahko poimenovali obdobje »bitke za varne odnose« sodelovanje in povezanost z drugimi (Frith, 1991).
2.2.5 Partnerski odnos staršev
Partnerja s svojim medsebojnim odnosom že pred rojstvom otroka ustvarita v družini neko ozračje, ki je v vsaki družini značilno in enkratno. Ob novi vloge matere ter očeta se partnerja pogosto sprašujeta, ali bosta ustrezna starša. Prihod otroka sproži pri obeh partnerjih številna doživetja, ki so zanju povsem nova (Pekolj, 2007). Je pa zelo pomembno, da se partnerja že pred rojstvom naučita pogovarjati se o svojih doživetjih in občutjih, povezanih s sprejemanjem nove starševske vloge.
Tomorijeva (1977) pravi, da je partnerstvo staršev, ki imajo otroka s posebnimi potrebami, v marsičem drugačno od partnerstva staršev normativnega otroka. Zahteva več medsebojnega prilagajanja, usklajevanja, posluha za otroka, zahteva tudi večje čustveno negovanje drug drugega.
Več avtorjev piše o tem, da imajo ti starši več konfliktov kot običajni pari, nekatere študije pa dokazujejo, da partnerstvo ne nazaduje, ampak ostaja na isti ravni ali celo napreduje, ko
30
morata partnerja skozi hude čustvene, finančne in socialne strese, ki jih s sabo prinese otrok (Velikonja, Grgurevič in Žemva, 1995). V nekaterih primerih se lahko kriza v partnerskih zvezah staršev takšnih otrok pojavi neodvisno od otrokovih posebnih potreb (Seligman in Darling, 2007).
Življenje z otrokom s takšnimi ali drugačnimi izzivi, kot tudi z otrokom z AS, spremeni ritem družinske dinamike. Pride do sprememb v prioritetah, pa tudi potrebah staršev, saj se le-te spreminjajo skupaj z otrokovimi potrebami. Zelo pomembno je, da se starši med seboj podpirajo, se poslušajo in skušajo razumeti drug drugega. E. Novljan (2004) pravi, da obstaja večja možnost, da se bodo starši ob otrokovem rojstvu še bolj povezali in si stali ob strani ter si medsebojno pomagali, če je bila zveza pred tem trdna. Zveza pa se bo po vsej verjetnosti skrhala po rojstvu otroka z AS, če je bila načeta že pred tem. Ob tem bodo starši prepričani, da je njihova neprijetna čustva kriv otrok s posebnimi potrebami, resnične probleme pa bodo pometli pod preprogo.
2.2.6 Sodelovanje staršev otroka z Aspergerjevim sindromom s strokovnjaki
Medsebojno sodelovanje staršev otroka z AS in strokovnjakov, v katerem so starši podprti, upoštevani in slišanji v vsej svoji razsežnosti, je še posebej dragoceno prav na področju avtizma, kjer pomemben del obravnave predstavlja prav delo s starši v domačem okolju.
Ključnega pomena je zgodnja obravnava, ki je pri nas definirana kot pomoč, ki jo otroci s posebnimi potrebami prejmejo v obdobju pred šolanjem. Na tem področju je bil leta 2017 sprejet Zakon o celostni zgodnji obravnavi predšolskih otrok s posebnimi potrebami, (ZOPOPP, 2017), ki je v celoti začel veljati 1. 1. 2019. Zakon ureja celostno zgodnjo obravnavo otrok s posebnimi potrebami v predšolskem obdobju kot tudi njegove družine.
Namen zakona je zagotoviti in spodbuditi otrokov razvoj ter okrepiti zmogljivosti družine, hkrati pa njeno socialno vključenost. Celostna zgodnja obravnava po tem zakonu temelji na naslednjih ciljih in načelih:
• zagotavljanje največje koristi otroka in pospešitev razvoja otroka ter zmanjšanje možnosti za razvoj trajnih posebnih potreb,
• zagotavljanje vseh informacij za starše, rejnike oziroma zakonite zastopnike (v nadaljnjem besedilu: starši),
• zgodnje prepoznavanje otrok s posebnimi potrebami in otrok z rizičnimi dejavniki,
• zagotavljanje psihosocialne pomoči staršem ob rojstvu otroka, v zdravstvenih ustanovah, v vrtcih ter v predšolskih oddelkih v okviru zavodov za vzgojo in izobraževanje otrok in mladostnikov s posebnimi potrebami in socialnovarstvenih zavodov,
• zagotavljanje strokovne ocene otrokovih zmožnosti in posebnih potreb,
31
• individualizirani pristop pomoči otroku in družini,
• sodelovanje strokovnjakov in staršev pri izdelavi individualnega načrta pomoči družini,
• zagotavljanje celovite zdravstvene oskrbe otroka,
• zagotavljanje celovite in koordinirane pomoči otroku in družini,
• avtonomnost, strokovnost in odgovornost strokovnih delavcev, ki delajo z otrokom in družino;
• informiranost staršev o otrokovih obravnavah in napredku ter utrjevanje samozavesti staršev, sooblikovanje njihove aktivne vloge, s tem pa povečanje zmogljivosti družin pri skrbi za otroka,
• ozaveščanje strokovne in najširše javnosti o nujnosti celostne zgodnje obravnave predšolskih otrok (ZOPOPP, 2017).
Zgodnja intervencija v primeru otrok z odstopanji od značilnega razvoja je tako pomembna zaradi obdobja plastičnosti možganov, tj. sposobnosti možganov, da so zmožni sprememb, zaradi česar se najhitreje učimo v prvih letih življenja. Vendar pa je ob tem potrebno nekaj previdnosti, saj to še ne pomeni, da so po koncu predšolskega obdobja otroku brez zgodnje obravnave odvzete vse možnosti za napredovanje. Zavedati se moramo, da lahko poudarjanje pomembnosti zgodnje obravnave povzroči veliko stresa staršem, katerih otroci tega iz različnih razlogov niso bili deležni in so pridobili ustrezno pomoč šele v šolskem obdobju ali še pozneje, ter privede do občutkov jeze, nemoči in krivde.
Sprva so bili strokovnjaki osredotočeni izključno na otroka s težavami v razvoju, na njegove posebne potrebe in na različne terapevtske obravnave, s katerimi so mu skušali pomagati. V tistem času so starše pustili v vlogi nemih opazovalcev. Sčasoma so starši začeli prevzemati vlogo pomočnikov terapevtov. Delo strokovnjakov, ki so obravnavali njihovega otroka, so prenesli v domače okolje in tam z otrokom izvajali vaje, ki so jih predpisali strokovni delavci. Na ta način so bili starši vključeni v obravnave in terapije, vendar ne v celoti. Šele mnogo kasneje so strokovnjaki začeli starše razumeti kot pomembne, enakopravne člane tima pri obravnavi otroka. Odnos med starši in strokovnjaki se je tako spremenil iz prevladujoče tradicionalnega, kjer strokovnjaki predpisujejo in odrejajo, starši pa upoštevajo in sledijo, v bistveno bolj sodobnega, v katerem so starši razumljeni kot enakovredni partnerji (Kodrič, 2012). Sledenje je še posebno smiselno prav na področju kot je avtizem, kjer ni mogoče ponuditi enoznačnega medicinskega zdravljenja, ki bi vodilo do dokončne in trajne ozdravitve. Dandanes so starši sopotniki na sprednjem sedežu, ki aktivno komentirajo in z lastno iniciativo usmerjajo potek obravnave svojega otroka, v nasprotju s tihimi in poslušnimi potniki zadnjih sedežev, kamor so bili potisnjeni v preteklosti (Bhushan Gupta, 2004).
32
2.2.7 Vloga specialnega in rehabilitacijskega pedagoga pri delu s starši otrok z Aspergerjevim sindromom
V okviru dela s starši se mora SRP osredotočiti na cilje, ki zajemajo dve področji:
strokovno vodenje in svetovanje staršem glede zadovoljevanja otrokovih posebnih potreb ter pomoč staršem pri soočanju in sprejemanju njihovega položaja (Novljan, 2004). Kar vpliva na posameznika, vpliva tudi na vse družinske člane, saj družina deluje kot sistem (Klein, Cook in Richardson-Gibbs, 2000). Naloga SRP je, da seznani otrokove starše o razvojnem stanju in posebnih potrebah ter možni prognozi, pri čemer pa morajo biti še posebej previdni pri podajanju informacij o otrokovem funkcioniranju v prihodnosti, saj so za to primernejši zdravstveni delavci. Prav tako staršem posreduje priporočila za obravnavo otroka, navodila za delo z njim ter starše ozavesti, da bo za otrokov napredek pomembno tudi družinsko okolje in ne le pomoč strokovnjakov oziroma tehničnih pripomočkov (Novljan, 2004). Starši morajo imeti pri tem več različnih možnosti sodelovanja, na primer skozi srečanja, delavnice, predavanja, druženja. Otroci z AS zaradi svojih specifičnih značilnosti od svojih staršev zahtevajo več energije, časa, potrpljenja ter znanja kot njihovi razvojno normativni vrstniki. Starši teh otrok pogosto poročajo tudi o negativnih učinkih, ki jih ima dnevna skrb za njihovega otroka na njihovo telesno in duševno zdravje. Starši skrb zase običajno postavijo na zadnje mesto, za skrbjo za otroka in družino, hkrati pa so pogosto zaskrbljeni, da bo poslabšanje njihovega zdravstvenega stanja ogrozilo njihovo sposobnost, da skrbijo za otroka (Murphy, Christian, Caplin in Young, 2007).
Občutki krivde, skrbi, odpovedovanja, odgovornost, pomanjkljive informacije o vzrokih otrokove motnje in druge negotovosti ter obremenitve staršev privedejo do začaranega kroga, zato tudi starši potrebujejo pomoč strokovnjakov. SRP naj bi starše uvedel v delo z otrokom doma, razložil pomen igre za otrokov razvoj, svetoval staršem, kako naj komunicirajo z drugimi strokovnjaki, jim pomagal pri navezovanju stikov z njimi, vpeljal starše v skupino staršev in otrok, ki se srečujejo s podobnimi težavami ter pomagal, da bodo starši lahko spregovorili o svojih obremenitvah, čustvenem počutju in realno sprejemali otrokove posebnosti. Potrebno je spremljanje družine in nudenje pomoči ter psihoterapevtsko svetovanje kot pomoč pri prilagajanju nastali situaciji.
Naloga strokovnjaka ni v tem, da poskuša narediti boljše starše, temveč da starše nauči življenja z otrokom s posebnimi potrebami, da si bodo tudi starši znali vzeti čas zase, za partnerja, ostale družinske člane in prijatelje, kar bo zaradi večjega zadovoljstva staršev izboljšalo njihovo interakcijo z otrokom in pozitivno vplivalo na njegov razvoj (Novljan, 2004).
Novljan (2004) sodelovanje strokovnjakov s starši razdeli na več korakov:
1. Pridobivanje zaupanja družine: strokovnjak mora družino spoznati, si pridobiti njeno zaupanje, saj je zanjo tujec.
2. Zbiranje informacij o družini in njihovem otroku: strokovnjak mora s pomočjo pogovorov, opazovanja in testiranja ugotoviti otrokov položaj v družini in
