Življenjska področja mladih s kronično vnetno črevesno boleznijo

4.1 Psihosocialno zdravje in obremenjenost kroničnih bolnikov

Obdobje prehoda mladih v odraslost je izjemno stresno obdobje za vse mlade posameznike.

Podatki raziskave, ki so jo opravili Jeriček Klanšček, Bajt, Koprivnikar, Zupanič in Pucelj (2014) med mladimi posamezniki, presenetijo, da se že pri 27,9 % mladih vsaj dvakrat tedensko pojavljajo psihosomatske težave, kot so nespečnost, bolečine v želodcu, sklepih, omotičnost, nervoza ali razdražljivost. Ti podatki nakazujejo, da je obdobje mladostništva stresno obdobje, ki tudi zdravim mladim načenja psihofizično zdravje in počutje. S podobnimi podatki presenetijo tudi Ketiš Klemenc idr. (2010), ki spoznavajo, da se med študenti pojavljata tudi anksioznost (5,3 %) in depresija (4,5 %).

Psihosocialno zdravje mladih je ogroženo, če pa mladi že v tako zahtevnem obdobju prehoda v odraslost zbolijo za kronično boleznijo, pa lahko predvidevamo, da je psihološko zdravje še bolj ranljivo.

Fizično zdravje je pri bolnikih s KVČB ogroženo, kot smo izvedeli že iz prejšnjih poglavij.

Duševno zdravje pa je lahko oškodovano posredno zaradi bolezni. To potrjuje tudi Rakovec Felser (2009), ki pravi, da je telesni bolnik celostno bitje in se celostno odziva na bolezen. Tu poudarja tudi psihosocialno ogroženost. Rok Simon in Mihevc Ponikvar (2009) pravita, da se zadovoljstvo z življenjem kaže kot duševno blagostanje in pozitivno duševno zdravje. To je močno povezano tudi s splošno definicijo zdravja, ki jo je leta 1948 podala Svetovna zdravstvena organizacija (WHO). Po njihovem je zdravje stanje popolnega telesnega (fizičnega), duševnega in socialnega blagostanja in ne le odsotnost bolezni, napak. Ta splošno znana definicija nam pove, da je zdravje ne le fizično blagostanje, ampak tudi duševno. Pri bolnikih s KVČB je zdravje ogroženo na vseh treh področjih.

KVČB je bolezen, ki s svojimi remisijami in zagoni bolezni lahko močno vpliva na psihofizično stanje obolelega posameznika. Iz funkcionalnega obdobja remisije lahko oboleli tako rekoč

21

skoraj čez noč zapade v obdobje zagona bolezni, ko se funkcionalnost življenja lahko poslabša.

Sajadinejad, Asgari, Molavi, Kalantari in Adibi (2012) omenijo, da je pogostost anksioznosti in/ali depresije v času remisije prisotna pri 29–35 % bolnih, skozi zagon pa se depresija pri obolelih povzpne na 60 % in anksioznost na 80 %. Koprivšek (2006) spoznava podobno, meni namreč, da je depresija pogosto sopotnica kroničnih bolezni. Izpostavlja, da so mnogokrat pri obolenjih prebavnega sistema lahko simptomi tudi telesni del prikrite psihiatrične motnje. Prav posebej pa tukaj poudarja, da je lahko ravno depresija pri nekaterih skupinah bolnikov z značilnimi osebnostnimi lastnostmi dodatni sprožilec zagona bolezni. Tem spoznanjem se pridružujeta tudi Kim in Ferry (2004), ki ugotavljata, da naj bi se med mladostniki s KVČB pogosteje pojavljale psihične motnje (npr. depresija) v primerjavi z zdravimi sovrstniki in z drugimi kronično bolnimi (npr. obolelimi z diabetesom).

Podoben vpliv, kot ga ima depresija na pojav bolezni, pa naj bi imel tudi stres, o čemer Bensa (2013, v Kranjec, 2014) pove, da stres vpliva na vse telesne sisteme, pri tem pa je najprej na udaru imunski sistem, kar ima posledico tudi v delovanju ostalih sistemov. Takrat govorimo o psihosomatskih boleznih, kamor spada tudi kronično vnetna črevesna bolezen. Bensa (2013, v Kranjec, 2014, str. 33) somatizacijo označi kot »izražanje čustvenih in psihosocialnih problemov s telesnimi simptomi«.

Rakovec Felser (2009) omenja, da do izbruha KVČB prihaja v obdobju pozne adolescence, ko se pojavljajo največji konflikti v samostojnosti – odvisnosti. Izbruhi bolezni so običajno v življenjskih okoliščinah, ki so za posameznika zavestno ali nezavestno strašne. Kako je bolezen KVČB povezana s psihosocialnim počutjem, doda že zgodovinski pogled v simptome same bolezni. Sajadinejad, Asgari, Molavi, Kalantari in Adibi (2012) pravijo, da so skozi zgodovino gastroenterologi in psihologi menili, da so čustveni življenjski dogodki in izkušnje tekom življenja povezani s poslabšanjem prebavnega sistema. Tudi danes kar nekaj zdravnikov in raziskovalcev povezuje psihološki stres s poslabšanjem bolezni ali v našem primeru celo zagon bolezni. Oče psihosomatike F. Alexander je ulcerozni kolitis, ki je tako imenovana podvrsta KVČB, uvrstil med sedem psihosomatskih bolezni. Avtor je pri osebah s temi specifičnimi boleznimi našel osebnostne lastnosti, pri katerih je zaznan intrapsihični konflikt. Nerešenost omenjenega konflikta povzroča določene fiziološke reakcije. Imunska kontrola zaradi tega popušča in pojavijo se prve tkivne okvare (Rakovec Felser, 2009).

Zanimivo je tudi spoznanje nekaterih raziskovalcev, ki jih omenja Rakovec Felser (2009). Ti naj bi odkrili, da osebe, ki so imele težko otroštvo, so bodisi zgodaj izgubile starše ali pa imele dominantne starše, pogosteje zbolijo za boleznijo, kot je ulcerozni kolitis. Pogosto naj bi te osebe od svojih dominantnih staršev prevzele ta strogi notranji glas, ki mlademu posamezniku naroča, kako naj ravna.

Ob tem je zanimivo izpostaviti, kakšne težave prinašajo tudi za duševno zdravje psihosomatske težave. Sem spadajo anksiozne motnje (ki so za depresijo najbolj pogoste duševne motnje, za katere sta značilna stalen strah in zaskrbljenost, včasih tudi brez razloga); generalizirana anksiozna motnja (tovrstna težava se prikaže, če smo vseskozi napeti, zaskrbljeni, kar se kaže tudi na telesu kot mišična napetost, motnje koncentracije, vrtoglavica, glavobol, preutrujenost, spalne težave, razdražljivost); panične motnje (nenadni, nenapovedani napadi intenzivnega strahu brez realnega/zunanjega razloga za strah); socialne fobije (pretirane fobije, vztrajen strah pred situacijami, kjer nas lahko kdo opazuje, ocenjuje; kaže se kot strah pred osramotitvijo in ponižanjem, zato se izogibajo socialnim situacijam); obsesivno kompulzivna motnja (zaradi obsesij, ki pridejo iz človeka samega, se razvije huda tesnoba, ki jo ljudje rešujejo s kompulzijami – z dejanji in rituali) in depresija. Zanimivo je na tej točki izpostaviti tudi

22

tesnobo, ki so jo kot izstopajočo omenili tudi Klemenc Katiš idr. (2010) v raziskavi med študenti .

Ko posameznik zboli za KVČB, bolezen prinaša zanj tudi mnoge skrbi, ki se po navadi nanašajo tako na bolnika kot tudi na druge. Sajadinejad, Asgari, Molavi, Kalantari in Adibi (2012) omenjajo kontrolo črevesja, blata, slabljenje telesa, skrb glede spolne neprivlačnosti, skrbi se nanašajo na socialno izključenost in nedoseganje polnega potenciala. Kar nekaj teh simptomov lahko prinese težave tudi na področju samopodobe.

Rakovec Felser (2009) omenja, da so za bolnika najbolj obremenjujoče tiste posledice bolezni, ki so ljudem vidne. Z izgubami, ki so se pojavile zaradi bolezni, se je treba naučiti živeti. Prav tako je psihološka obremenjenost odvisna tudi od nepredvidljivosti poteka bolezni, kako hitro se potek spreminja, kakšne so posledice, omejitve zaradi bolezni. Velik pomen za obremenitev posameznika je tudi vpogled, vpliv in vključenost v postopke zdravljenja. Posameznik, ki pozna postopke zdravljenja, je vanje aktivno vključen, se bo z boleznijo lažje soočil. Občutek nepoznavanja bolezni, neinformiranja, kje poiskati pomoč v primeru težav, pa lahko obolelega še bolj potisne v obup in brezupnost. Ule (2003) poudarja, da se je od petdesetih let prejšnjega stoletja razvila miselnost, ki nakazuje, kako važna je za bolnika izkušnja »biti poslušan in razumljen«. Če ima bolnik možnost zdravniku zaupati probleme, to omogoči boljše razumevanje in zdravljenje. Ravno komunikacija konstruira tudi zaupanje v odnosu pacient – zdravnik, to pa je povezano tudi s kasnejšim sprejetjem in sledenjem zdravnikovim naročilom, predlogom (prav tam).

Kar nekaj avtorjev zaznava, da bi morali oboleli s kroničnimi boleznimi prejemati psihosocialno podporo, ki bi pomagala obolelim čez izzive bolezni. Kranjec (2014, str. 35) glede psihosocialne podpore obolelim s KVČB pove: »Pa vendar bi morala psihosocialna pomoč brezpogojno postati standard v postopku obravnave kroničnega bolnika. Poskrbljeno bi bilo ne le za njegovo fizično počutje, temveč tudi mentalno higieno. V tem kontekstu bi bile za paciente nujno potrebne psihoterapevtske delavnice, ki bi bržkone postale vsakodnevna in ustaljena praksa.« Podobno podpira tudi Rakovec Felser (2009), ki pravi, da negativni učinki anksiozno-depresivnih stanj na kronične bolezni kličejo po razmisleku o nujnosti organizirane pomoči. Tukaj omenjena avtorica pravi, da niso potrebni dolgi razgovori, ampak le razumljive, kratke, enostavne razlage o preiskavah, informiranje, kaj se počne, kaj se načrtuje, da bo zdravljenje uspelo. Avtorica nadaljuje, da je izjemnega pomena občutek spoštovanja zasebnosti bolnika in mu ob pravem času tudi stisniti roko.

4.2 Kronično vnetna črevesna bolezen in kakovost življenja

KVČB je bolezen, ki pogosto nastopi v mladostništvu ali zgodnji odraslosti in traja za vedno.

Znano je, da bolezen lahko s svojimi remisijami in zagoni vpliva na kakovost življenja, v večji in manjši meri. Rakovec Felser (2009) omenja, da vzdrževanje obstoječega stanja bolezni z manj bolečinami, tegobami omogoča bolniku boljšo samostojnost in samooskrbo.

Kljub temu da je življenjska doba obolelih s KVČB približno primerljiva z zdravimi ljudmi, pa bolezen terja svoj davek predvsem na kakovosti življenja (Sajadinejad idr., 2012). Smrekar (2010, str. 49) pa poudarja: »Bolniki s KVČB imajo višjo obolevnost in krajšo pričakovano življenjsko dobo kot zdrava populacija ter slabšo kvaliteto življenja.« Rakovec Felser (2009) pove, da k poslabšanju kakovosti življenja ne vodi le bolezen sama, temveč tudi stranski učinki zdravljenja.

Charmaz (1983) meni, da kronična bolezen pogosto življenje obolelega zameji v tolikšni meri, da imajo malo možnosti oblikovati dobro podobo o sebi. Izguba kontrole nad boleznijo se implicira kot izguba kontrole nad življenjem.

23

Rakovec Felser (2009) pravi, da so ravno kronična obolenja tista, ki načenjajo kakovost posameznikovega življenja. Kronične bolezni zaradi potrebnih hospitalizacij bolnike prisilijo, da zapustijo domače okolje, pogosto motijo tudi družinsko življenje, poklicne in družbene naloge, omejujejo pa tudi ljubiteljske ustvarjalne dejavnosti.

Vpliv na kakovost življenja prinašajo kroničnost bolezni, stranski učinki zdravljenja in hospitalizacije (Asgari, Molavi, Kalantari in Adibi, 2012).

Kim in Ferry (2004) v svojem delu zaznavata, da je kakovost življenja obolelega odvisna od več temeljnih dejavnikov: razširjenosti in socialne podpore obolelega, sposobnosti obolelega za soočanje z boleznijo, vpliva bolezni na vsakdanje aktivnosti in težav s samopodobo posameznika. Rakovec Felser (2009) pa pri ocenjevanju kakovosti kroničnega bolnika izpostavlja ustreznost naslednjih osnovnih kriterijev: telesno stanje in funkcije, psihološko stanje in osebno počutje, socialno aktivnost in družbene odnose, delovno učinkovitost in ne nazadnje tudi ekonomsko stanje.

EFCCA (Evropska zveza za Crohnovo bolezen in ulcerozni kolitis) je v svoji študiji iz leta 2010/2011 (v Kranjec, 2014) prikazala, da ima KVČB izjemno velik vpliv na kakovost življenja bolnika. Podatki, ki so zaskrbljujoči, so, da se s krvavitvami v črevesju vsak dan sooča kar 59

% bolnikov, bolezen pa negativno vpliva pa tudi na delovno aktivnost in 35 % bolnikov tudi celo preprečuje intimna razmerja. Pri zagonu bolezni ima kar 83 % bolnikov vsak dan krče in bolečine v trebuhu, 77 % mora nujno odvajati blato vsak dan, 89 % bolnikov pa ima vsak dan drisko. Velika težava sta tudi utrujenost in izčrpanost, ki ju doživlja kar 90 % anketiranih. Kar tri četrtina bolnih je prisiljena zaradi bolezni prirejati svoje načrte in delovne urnike. Petina udeleženih pa meni, da ima bolezen vpliv na vsakdan tudi skozi obdobje remisije, ko bolni naj ne bi imeli zdravstvenih težav in bi lahko pričakovali, da lahko živijo dokaj »normalno«

življenje.

4.3 Kronična vnetna črevesna bolezen in zaposlitev

Rakovec Felser (2009) omenja, da je znano, da nekateri ljudje kljub telesnim težavam ostanejo aktivni, dejavni, medtem ko se eni osredotočajo na bolezen do te mere, da ne zmorejo svojih misli in početja usmeriti na nič drugega. Zaradi telesnih tegob opustijo vse poznane aktivnosti in se dokončno podredijo svoji bolezni. Med te aktivnosti definitivno spada tudi zaposlitev.

Verhoof in drugi (2014) omenjajo, da je zaposlitev pomemben dejavnik, ki vpliva na socialni uspeh v odraslem življenju posameznika. Ravno tu leži odgovor, zakaj sta podpora in mentorstvo otrokom in mladostnikom pomembna še preden zbolijo. Zgodnja podpora in pozornost socialnim dejavnikom zdravja bi mlade opozorili na možne nevarnosti neugodnih rezultatov v poznejšem obdobju življenja, hkrati pa bi bolnike spodbudila, da prevzamejo aktivno naravnanost proti bolezni. Pozornost bi morala biti usmerjena tudi k prehodu iz izobraževanja v zaposlovanje (Gurney idr., 2009, v Verhoof idr., 2014). Na to spomni tudi Kocijančič (2008), ki pove, da sta pomen ustreznega zdravljenja bolnikov in zgodnje prepoznavanje simptomov bolezni ključnega pomena, saj le tako lahko lažje vplivamo na izbor poklica obolelega posameznika in s tem preprečimo potrebo po poklicnih prekvalifikacijah.

Namreč naravnanost v zaznavanju bolezni igra pomembno vlogo v vključevanju na trg dela.

Negativno zaznavanje bolezni lahko vodi do slabšanja bolezenskega stanja in tudi do nezmožnosti opravljanja dela. Vse raziskave, na katere se opirajo tudi Verhoof idr. (2014), spoznavajo, da naj bi bolni, ki so nezmožni delati, zaznavali svojo bolezen bolj negativno, kot če je oboleli sposoben delati, v takšnem primeru je percepcija bolezni boljša.

24

Ule, Malnar in Kurdija (2014) poudarjajo, da je zdravje visoko povezano s sposobnostjo dela, medtem ko je bolezen povezana z nezmožnostjo delati. Ob tem gre poudariti, da je odnos med delom in boleznijo družbeni konstrukt, ki vzpostavlja velik pritisk za bolnike, da se hitro vrnejo na delovno mesto. S tem se strinja tudi Charmaz (1983), ki pove, da je zahodna ideologija usmerjana v neodvisnost, trdo delo in odgovornost individuuma. Te vrednote so ogrožene, ko ima posameznik kronično bolezen, saj se kronično bolan posameznik sooča z odvisnostjo, ki pa je v okviru vrednot, ki v družbi vladajo, nezaželena. Dodatni pritisk tako obolelemu posamezniku predstavlja stres in občutek krivde zaradi odvisnosti.

Tu so zgovorni tudi podatki avtorice Kranjec (2014), ki pove, da sta prisotnost na delu in storilnost dve področji, kjer imajo bolniki s KVČB težave, saj naj bi kar polovica bolnikov čutila pritisk ob odsotnosti od dela, dobra tretjina se na delovnem mestu sooča z neprimernimi komentarji glede delovne storilnosti, več kot polovica pa je zaupala, da je bolezen negativno vplivala na kariero. Nekateri izmed njih (natančneje 23 %) pa so celo izgubili ali pustili službo.

Podatki so zgovorni tudi pri odsotnosti z dela, saj je kar 70 % ljudi s KVČB v zadnjem letu odsotnih z dela, 28 % le-teh pa več kot 25 dni na leto (Kranjec, 2014).

Kranjec (2014) v svojem delu omenja podatek, da je hospitalizacija oseb s KVČB izjemno visoka, kar pomeni dodatno obremenitev za zdravstveni sistem in posledično tudi nelagodni položaj za delodajalce bolnih posameznikov, saj zaradi hospitalizacije izostanejo v službi. S tem se strinja tudi Košnik Grmek (2014), ki izpostavlja, da so ljudje s kroničnimi boleznimi največji porabniki zdravstvene oskrbe. Le-tem pripada 96 % zdravljenja na domu, 88 % napisanih receptov, 72 % obiskov zdravnikov in 76 % bolnišničnih obravnav. Tudi Kranjec (2014) omenja, da naj bi kar 68 % posameznikov, ki obolevajo za KVČB, v zadnjih petih letih bili hospitalizirani.

Mayberry, Probert, Srivastava, Rhodes in Mayberry (1992) v raziskavi, opravljeni z mladimi, obolelimi za Crohnovo boleznijo, ugotavljajo, da je skoraj polovica udeleženih v raziskavi izostajala iz izobraževanja in delovnega mesta zaradi svoje bolezni. Prav tako so bili oboleli s Crohnovo boleznijo večkrat bolni. Presenetljivo pa bolezen vključenih v raziskavo ni vplivala na akademske dosežke, čeprav je 14 % mladih podzavestno ocenjevalo, da je bolezen slabo vplivala na njihove nastope, kar 17 % ni bilo zmožnih pisati testov zaradi bolezni. Zanimivo je, da se akademskih uspehov obolelih ne more pripisovati niti pristranskosti učiteljev in predavateljev, saj kar 67 % učiteljev ni poznalo bolezni svojih učencev. Tisti, ki so za bolezen svojih učencev vedeli, pa so bili v veliki meri do tega brezbrižni ali celo sovražni. 97 % bolnih s Crohnom je bilo tekom raziskave aktivno zaposlenih ali so imeli status študenta. Dvakrat toliko kot v kontrolni skupini so imeli bolni izkušnje dolgotrajne brezposelnosti. Po pregledu pri 37 % pacientov delodajalci niso poznali njihovega stanja bolezni in diagnoze, 30 % bolnih pa je bolezen in diagnozo aktivno prikrivalo. Čeprav mladi bolniki s Crohnovo boleznijo niso bili v akademsko slabšem položaju, pa to v povezavi s študijami o delodajalcih, stališčih le-teh kaže na diskriminacijo ljudi s KVČB v praksi (Probert idr., 1991, v Mayberry idr., 1992). V raziskavi, ki je potekala šest let, je bilo kar 72 % zaposlenih, njihove spremembe na delu pa so bile pogosto oziroma več kot pol jih je bilo neposredno povezanih s KVČB. 19 % oseb, ki niso svoje bolezni razkrile delodajalcu, je bilo prikrajšanih napredovanja, od tega pa je znatno manjši delež to zaznal kot diskriminacijo.

4.4 Kronična vnetna črevesna bolezen in socialno življenje

Kowal, Johnson in Lee (2003, v Rutar in Pate, 2011) pravijo, da naj bi kronična bolezen omejila aktivnost in splošno sposobnost bolnika, njegovega funkcioniranja, socialne vloge, socialne opore in socialne odgovornosti.

25

Socialni stiki in socialno življenje bolnika so pomembno polje, kjer posameznik dobi podporo.

Kregelj (2015) pove, da je bolnik vključen v socialno okolje, če ohranja stike in izrazito uporablja vire vsakdanjega življenja oz. če poskuša čim bolj aktivno živeti vsakdanje življenje.

Umberson (1987, v Rakovec Felser, 2009) je ugotovil, da sta obseg in kakovost odnosov in stikov posameznika z drugimi pozitivno vplivata na zdravje. Ob tem socialne aktivnosti, druženje, izmenjava mnenj in sporočil dajejo občutek zadovoljstva in odvrnejo posameznika od nezdravih navad, ki se pojavljajo v okolju.

Socialno okolje in podpora dajeta mlademu posamezniku zaščitno vlogo, saj je pomembno polje, kjer oboleli začuti sprejetost, podporo, razumevanje in razbremenitev.

Ob tem moramo vedeti, da se pogosto kronično bolni posamezniki osamijo, izolirajo, o čemer Charmaz (1983) pove, da se kronično bolni zaradi bolezni socialno izolirajo, s čimer je njihova kakovost življenja opazno slabša od zdrave populacije. Kranjec (2014) pravi, da ima petina bolnikov s KVČB, sodelujočih v raziskavi, težave pri ustvarjanju prijateljstev, polovica vseh pa jih meni, da niso mogli zaradi bolezni dokončati in izkoristiti svojega potenciala tudi na področju izobraževanja.

Razloge za težave v spletanju socialnih stikov lahko iščemo tudi v slabšem fizičnem stanju, ko se oboleli ne počuti dovolj dobro, da bi se družil in socialno udejstvoval. Težave pa so tudi v občutku nerazumevanja okolice in stigmatiziranju bolnika in bolezni. Bolezen namreč prinaša s svojimi simptomi pogosto drastično hujšanje ali rejenje. Pojavijo se težave, kot so: videz (bledost), pomanjkanje energije, pogosti obiski stranišč, velika stigma. Bolezen je pogosto v družbi zaznana kot odklonska, saj gre za neželeno stanje v družbi.

Nekoliko drugačno stališče do bolezni omenja tudi Charmaz (1983), ki meni, da imajo kronično bolni težave z ohranjanjem stikov z drugimi, pri čemer jih ovira tudi vedno šibkejša samopodoba, samopomilovanje, krivda, jeza. Ta čustva in občutki pa lahko postopoma osebo privedejo do negativne naravnanosti, kar odvrne od druženja tudi osebe, ki bi bile zainteresirane za druženje s kronično bolno osebo.

Mladi s KVČB se počutijo socialno izključeni, saj naj bi po mnenju sodelujočih v raziskavi Eurobarometra (Rener, 2000, str. 116) socialno izključenost opredelili kot: »/…/ ne toliko kot

»objektivno« stanje stvari (npr. nizki dohodki, revščina, nezaposlenost, odvisnost od socialnih podpor), pač pa kot občutek pomanjkanja družbenega prepoznavanja in občutka nemoči, da bi lahko spremenili lastno situacijo.«

Kregelj (2015) je v svoji analizi spoznala, da so bolniki, ki so ob spoznanju diagnoze kronične bolezni aktivno iskali informacije in se o bolezni čim bolje poučili, bolje izražali vključenost v socialno okolje kot bolniki, ki tega niso storili. Tu so se bolniki, ki so kazali strah, negotovost ob diagnozi, manj vključevali v družbene odnose in imeli manj aktivno socialno življenje.

Razlogi za strah in negotovost pri diagnozi in poteku bolezni lahko spremljajo tudi neodobravanje družbe, neempatičen odnos bližjih, ki socialno izolacijo še poglobijo.

4.5 Kronična vnetna črevesna bolezen in partnersko življenje

Rakovec Felser (2009, str. 157) pravi, da »bolezen, njene posledice in načini zdravljenja ne obremenijo le bolnika. Z vsemi posebnostmi vnaša bolezen spremembe tudi v posameznikovo

Rakovec Felser (2009, str. 157) pravi, da »bolezen, njene posledice in načini zdravljenja ne obremenijo le bolnika. Z vsemi posebnostmi vnaša bolezen spremembe tudi v posameznikovo