Interpretacija rezultatov po raziskovalnih vprašanjih

KATEGORIJA: začetek bolezni, diagnoza bolezni, trajanje bolezni

»MENI SE JE PA ŽE PREJ ZDELO, DA NEKAJ NI V REDU, TUDI DOMA SEM FUL HUJŠALA, FUL SEM BILA BLEDA. KRI SEM NA BLATU OPAŽALA, SAMO SEM BILA TAKO, VSI SMO SI MALO OČKE ZATISKALI.«

Vseh pet mladostnikov ima izkušnjo imeti diagnozo kronično vnetne črevesne bolezni.

Mladostnica 1 ima Crohnovo bolezen, mladostnica 2 ima diagnozo intermediarni sindrom (Crohnova bolezen/ulcerozni kolitis), mladostnica 3 ima sum na Crohnovo bolezen, mladostnik 1 in mladostnik 2 pa imata diagnosticirano Crohnovo bolezen. Dve izmed intervjuvank sta za kronično vnetno črevesno boleznijo zboleli že v času otroštva (mladostnica 1 pri 11 letih in mladostnica 2 pri 10 letih), ostali intervjuvanci so zboleli v času študija oz. zgodnje odraslosti.

Mladostnica 3 je zbolela pri 23 letih, mladostnik 1 pri 25 in mladostnik 2 pri 27 letih.

To se sklada s spoznanji strokovnjakinje Smrekar (2010), ki zaznava, da KVČB najpogosteje prizadene mlade odrasle.

Vsi obravnavani oboleli v magistrskem delu se z diagnozo bolezni srečujejo že več kot leto dni.

Vsem intervjuvancem je skupno, da so začetne simptome bolezni zaznavali že več časa, a so postopek zdravljenja in diagnosticiranja začeli kasneje, kot so simptome zaznali. Na to opozarja tudi Ule (2003), ki pove, da kronični bolniki simptome bolezni pogosto spregledajo ali jih obravnavajo kot nepomembne. Šele ko so simptomi močnejši, se obrnejo po medicinsko pomoč, v upanju, da gre za akutno, hitro ozdravljivo stanje.

Začetni simptomi so bili med mladimi različni. Mladostnik 1 je opažal na blatu kri, mladostnik 2 kri in drisko. Mladostnica 2 je zaznala simptome že zgodaj v otroštvu, pri 10 letih, in sicer kot bolečine v trebuhu in pomanjkanje teka, kasneje pa tudi dve do tri leta pred diagnozo vsaj enkrat tedensko kri v blatu. Mladostnica 1 je imela znižan hemoglobin na krvni sliki, bledost obraza in znižano telesno težo, z občasnimi pojavi krvi v blatu. Mladostnica 3 se je soočala z bolečinami v trebuhu in pogostimi obiski stranišča. Simptomi so med obolelimi različni, skupno jim je to, da so kot simptom bolezni pred diagnozo bolezni zaznali tudi padec telesne teže. Po spoznanjih avtorice Smrekar (2010) naj bi simptomi, ki se pojavljajo več kot tri do šest tednov in zajemajo krče, prisotnost krvi v blatu in bolečine v trebuhu, pogosto predstavljali veliko verjetnost, da gre za KVČB.

Spoznanje, da so mladi spremljali simptome že več let pred dejanskim odreagiranjem, in iskanje ustrezne pomoči pokaže dejstvo, da je prebava ljudi v populaciji izjemno različna. Veliko posameznikov se na vsakdanji ravni sooča z neurejeno prebavo zaradi neustrezne prehrane, stresa, akutnih obolenj (viroz) in ravno to povezujem s tem, da so se mladi za iskanje pomoči obrnili na ustrezne strokovnjake kasneje, kot so simptome zaznali. To spoznanje deli tudi mladostnica 1, ki pove, da je celotna družina, tudi starši, ob opozorilu na težave s prebavo, menila, da bi lahko bili krivci za težave s prehrano zunanji (bodisi stres, prehrana). O odzivu

RAZISKOVALNO VPRAŠANJE 1: Kako se mladi soočajo s kronično boleznijo? Kako zaznavajo sebe (v vlogi bolnika)?

40

mame na bolezen mladostnica 1 pove: »Ja, pač doma sem povedala, samo je bila tudi mami tako. Mogoče je bilo tudi njo kaj strah ali pa je rekla, če sem mogoče kaj takega jedla.«

KATEGORIJA: simptomi bolezni

»JA TO, DA JE BOLJ TEKOČE BLATO. PA NE BOM REKLA, DA JE KRVAVO BLATO, KER TO SEM JAZ IMELA, KO SEM BILA MLAJŠA, KO SEM IMELA GASTROLOŠKE TEŽAVE, KO SEM IMELA BLATO ČRNO IN SEM VEDELA, DA NEKJE NOTRI KRVAVIM. SEDAJ, KO PA GREM VEČKRAT NA WC, KO SE OBRIŠEM, JE LAHKO KAJ KRVI.«

Simptomi bolezni so pri bolezni, kot je KVČB, lahko stalnica ali pa občasni pojav ob zagonu.

Vsem posameznikom, s katerimi sem se za svoje magistrsko delo pogovarjala, je skupno, da so kot simptome bolezni zaznali hujšanje. Kljub redni prehrani so v krajšem obdobju izgubili od 5 do 15 kilogramov.

Mladostnica 1 kot simptome, ki so nakazali začetek bolezni, izpostavi hujšanje bolezni, nizek hemoglobin, pojavljali sta se kri v blatu in driska. O svojih simptomih na začetku in danes pove:

»Ja, takrat, od začetka sem imela to kri na blatu in drisko, zdej imam včasih krče, preden moram na WC, včasih tudi redkejše blato.« Skozi pogovor pove, da ima bolezen trenutno v remisiji in zato večjih bolezni nima.

Mladostnica 2 pove, da so simptomi, ki se v njenem primeru pojavljajo: »Bolečine v trebuhu, slabosti. Včasih mi tudi gre na bruhanje, čutim v grlu, da se mi dviga ali da me peče v želodcu, v žlički.«

Mladostnica 2 o simptomih in življenju z njimi pove: »Meni se zdi, da se mi simptomi zelo menjajo glede na počutje, stres, hrano. Pridejo dnevi, ko moram na WC petkrat, šestkrat, sedemkrat na dan in to sedim na WC-ju od 10 do 20 minut. Ali pa, da že vstanem pa moram ponovno na WC, kar mi oteži vsakdanji potek in vse. Po drugi strani so pa dnevi, ko me samo boli črevesje. Lahko bi rekla, da me vsak dan vsaj boli. Ampak jaz sem se na to bolečino že nekako navadila in s tem živim in to je to. Ni spet to taka bolečina, da bi se zvijala, da ne bi mogla nič. Je pa skoz prisotna, ampak se nekako da prenest.« Mladostnica poudari tudi, da je bolezen pri vsakem drugačna, da so simptomi obolelih različni, nekateri imajo po njenem spoznanju več simptomov, nekateri manj. To opozorijo tudi drugi oboleli v pogovorih in tudi spoznanja strokovnjakov.

Mladostnik 2 se je za razliko od ostalih obolelih, ki se ob zagonih srečujejo z driskami, krvavim blatom, z drisko soočil le na začetku bolezni. Sedaj ga ob zagonu bolj muči zaprtje, napihnjenost, zavijanje, krči v trebuhu. O krčih, ki ga občasno mučijo, pove: »Te krče sem imel samo takrat na začetku, ko še nisem bil na tabletah, takrat je pa včasih tudi med vožnjo prišel krč in nisem vedel, ali bi se ustavil ali peljal naprej, a kaj bi naredil. To je pa res takrat bilo, tisti krči, hudi.« O simptomih oboleli mladostnik 2 pove, da se zaveda, da v primeru hudega zagona svojega dela ne bi moral opravljati, saj ga bi simptomi preveč ovirali pri delu kuharja, ki ga opravlja.

Vsi obravnavani oboleli so potarnali, da jih zaradi pogostih obiskov stranišča, krčev ali bolečin v trebuhu muči utrujenost. Utrujenost jih ovira pri vsakodnevnih aktivnostih in pri delu. O utrujenosti na delovnem mestu mladostnik 2 pove: »In bom tako rekel, da dokler si nekako v pogonu, še gre, ko pa se enkrat ustaviš, pa kar malo traja, da prideš nazaj v pogon. Sploh kakšne stopnice ali kaj, ko pride kdaj dan, ko sploh ne veš, a bi šel gor ali bi se usedel pa počakal, da bo bolje.« O simptomih utrujenosti mladostnica 3 pove: »Mogoče greš malo težje na WC, mal te začne ščipat, črevo se je malo vzburu ali kako naj rečem. Takrat malo odležim, malo prespim in je to to.«

41

Simptomi so povezani tudi z mestom vnetja v prebavni poti. Če se vnetje pojavi v zgornjem prebavnem traktu, so pogoste zgaga ali bolečine v želodcu, če pa se težave pojavijo v tankem in debelem črevesju, pa so driske in obiski stranišča pogostejši.

Simptomi, ki so značilni za KVČB, so tudi pogosti pozivi na blato in nezmožnost odlašanja z obiskom stranišča, ki ga opiše tudi mladostnica 3: »To, kar sem opazila, je res, da ko mene na WC, me začne ful bolet trebuh in to prov uno krči, krči, krči in če ne grem na WC, dobim včasih še vročino, je tko neki čudn, če pa grem na WC, pa krči minejo. Ker me res prov tako na orng začne ščipat in res moram it. In tudi če ni driska, je čist isto.«

Mladostnica 3 omenja v pogovoru tudi izkušnjo njene prijateljice, ki se bojuje s simptomi KVČB, čeprav še nima diagnoze. Omenja tudi nemobilnost prijateljice, ki izhaja iz izčrpanosti organizma in pogostih krvavitev iz črevesja. Skrbi mladostnica 3 izrazi z besedami: »Zdej me tudi zelo skrbi za mojo prijateljico, ki je moja najboljša že iz vrtca. Ker ona ima pa iste težave že zdaj leto in pol, namreč opisuje čisto iste težave, kot sem jih jaz imela, ali pa še celo hujše.

In pri njej jo je tako daleč pripeljalo, da en cel dan ni mogla nikamor, ker je rekla, da je tako krvavela (obmolkne, v skrbeh).« Tudi Charmaz (1983) pove, da se mnoge kronične bolezni kažejo kot izguba produktivnosti bolnika, večkrat se pojavijo tudi finančne težave, družinske težave, stigma in nestabilnost v obstoju. Avtorica dodaja, da mnogo obolelih skozi leta bolezni postane odvisnih od pomoči drugih in imobilnih. Kronično bolni se zaradi bolezni socialno izolirajo, s čimer je njihova kakovost življenja opazno slabša od zdrave populacije. Tudi Ule (2003) spoznava, da kronična bolezen prinaša omejitve v življenju bodisi s tem, ko so vezani na dom, odvisni od razumevanja bližnjih, zdravstvene podpore itd. Izkušnje, ki so jih z menoj delili intervjuvani posamezniki, pokažejo, da bolezen ni le nabor simptomov, ki nas prisilijo, da se oglasimo pri zdravniku, ampak je tudi nesrečen dogodek, ki ogrozi in vnese spremembe v naše vsakdanje življenje (Ule, Malnar in Kurdija, 2014).

KATEGORIJA: pregledi (diagnostika) bolezni

»NO JA, POTEM SO TO POGLEDAL, TO KOLONOSKOPIJO. IN SE SPOMNEM DA JE BILA TO ENA NAJHUJŠIH NOČNIH MOR. ŽE SAMA PREDPRIPRAVA JE BILA GROZNA, AMPAK TUDI SAM POSTOPEK, SEM MISLILA, DA BOM SKUPAJ PADLA.«

Diagnoza KVČB se zastavi na osnovi anamneze, kliničnega pregleda, izvidov laboratorijske analize, ultrazvoka, rentgena ali endoskopskih preiskav s histopatološkim pregledom vzorcev sluznice prebavne cevi. Glavna dva pregleda, ki predstavljata ključni standard v diagnostiki KVČB, sta kolonoskopija in histološko diagnostična ocena (Kranjec 2014; Smrekar, 2010).

Pregledi, ki so jih intervjuvani posamezniki pred diagnozo opravili, so bili: laboratorijske preiskave, ultrazvok in endoskopske preiskave (rektoskopija, gastroskopija ali kolonoskopija).

Vsi omenjeni intervjuvanci so imeli opravljen endoskopski pregled (kolonoskopijo). Sam pregled je posameznikom, s katerimi sem opravila pogovore, pustil različne izkušnje. Tu se lahko navežem na spoznanje Boota in drugih (2008, v Verhoof idr., 2014), ki povejo, da sta narava in jakost težav bolnih odraslih različni od osebe do osebe, čeprav imajo lahko enako diagnozo. Tudi izkušnja diagnostike je bila med posamezniki različna. Nekaterim se je izkazala kot grozota, nekaterim pa ni predstavljala posebnega stresa.

Mladostnica 1 je imela opravljeno gastroskopijo in kolonoskopijo. Kolonoskopijo je imela v 10-letnem obdobju bolezni opravljeno le enkrat. Na Pediatrični kliniki, kjer je bila vodena kot otrok, so ji opravili ultrazvočno preiskavo in magnetno resonanco. Danes, kljub temu da ima bolezen v remisiji, redno oddaja kri in blato v pregled. Na tak način zdravniki preverjajo, da je njena bolezen v remisiji. Nove kolonoskopije se veseli, saj upa, da ji bo pokazala mirovanje

42

bolezni. Z omenjenim pregledom se bo prepričala, da je stanje njene bolezni stabilno. Nimajo pa takšnega odnosa do diagnostičnih preiskav vsi oboleli.

Mladostnica 2 izrazi, da ji pregled kolonoskopije in gastroskopije ni bil prijeten. Neprijetnost preiskav izrazi z besedami: »/.../ to, da gre za tvoje črevesje, da ti gledajo v danko, da ti gledajo v požiralnik. Groza, mislim.« Problem preiskav in diagnostike (pregledov) pa ni samo neprijetnost, ampak tudi dolge čakalne dobe. Čakalne dobe za redno kolonoskopijo se za obolele gibljejo okoli osem mesecev, za gastroskopijo pa mladostnica 2 pove, da je bila čakalna doba v Sloveniji tri mesece. Sama si zaradi zdravstvenih težav ni mogla privoščiti tako dolgega čakanja za preiskavo, zato se je kot študentka odločila, da si bo preiskavo plačala sama, kar je pa za študenta brez finančnih prilivov izjemno velik finančni zalogaj. Mladostnica 2 poudari, da ko si bolan, ne moreš razmišljati, koliko kaj stane, skrbiš le za to, da se čim prej vzpostavi stabilno zdravje.

Mladostnica 3 je za razliko od mladostnice 2, ki je kolonoskopijo opravila na pediatrični kliniki (op. zbolela je pri 11 letih) v narkozi, opravila na gastroenterološki kliniki. Izkušnja diagnostičnih preiskav je bila za to mladostnico izjemno naporna. Mladostnici 3 je bilo grozno, ker so diagnozo postavili na osnovi ultrazvoka in gastroskopije, naknadno pa so opravili še kolonoskopijo, ki jo je označila kot eno najhujših mor. O izkušnji kolonoskopije pove: »No ja, potem so to pogledal, to kolonoskopijo. In se spomnem, da je bila to ena najhujših nočnih mor.

Že sama predpriprava je bila grozna, ampak tudi sam postopek, sem mislila, da bom skupaj padla.« Izkušnja ji je pustila še večji negativen pečat, saj je bila pred postopkom z zdravniškim timom dogovorjena, da bo kolonoskopijo opravila pod sedacijo, ki pa je bila v njenem primeru neustrezno izvedena. Zdravniki so ji implicirali premalo narkotikov in je bila med postopkom pri zavesti. Preiskavo je vodil mlajši, neizkušeni zdravnik, o katerem pove: »In je bil en mlad zdravnik, ki ga jaz še danes, vem, da sm mu zamerla, in sva nekak komi nazaj ta stik vzpostavila, da sva se lahko sploh naprej pogovarjala, ker sem bila tako jezna na njega, da ni. Am, fora je pa bila, da je blo tako grozno, ker on je vmes med kolonoskopijo končal in je poklical nekoga druzga, drgač je pa rekel, da bomo anestezista klicali, ane. In je prišel nekdo drug, starejši zdravnik dol in je samo obrnil kolonoskop in je bilo vse ok in mene ni nič več bolelo, ker vmes sem mislila, da mi bo črevo počilo, ker je uno vrtel v napačno smer. In oni so se to pred mano pogovarjali, da je on to v napačno smer vrtel. In je blo tko kot, bejž vn iz ordinacije.«

Nespoštovanje dogovora je posameznico tako razjezilo in povzročilo dileme v verodostojnost zdravnika. Kasneje je odnos zelo težko ponovno vzpostavila.

Mladostnik 1 je povedal, da je sam za diagnozo Crohnove bolezni moral opraviti nekaj testov krvi, ki so preverjali intoleranco na gluten/laktozo, nato pa je opravil še gastroskopijo in kot slednjo kolonoskopijo, ki je takoj potrdila domneve, da gre za Crohnovo bolezen.

Podobno kot mladostnik 1 je moral tudi mladostnik 2 pred dokončno diagnozo Crohnove bolezni opraviti krvne preiskave, kolonoskopijo in gastroskopijo. Za razliko je mladostnik 2 opravil še rektoskopijo. Na podlagi vseh teh pregledov so postavili diagnozo. S preiskavami ni imel težav.

KATEGORIJA: zdravljenje bolezni

»MEDROLA NISEM IMEL VEČ, IMURAN PA NI DELOVAL VEČ. MI JE ZDRAVNICA DEJALA, DA NAJ RAZMISLIM O TEJ TERAPIJI (OP. Z BIOLOŠKIMI ZDRAVILI), JE REKLA PAČ, ČE NI POTREBNO, VAS JAZ NE BI DALA, ČE NE BO DRUGE IZBIRE, PA LE RAZMISLITE.«

Intervjuvani mladi odrasli so na področju zdravljenja bolezni posredovali različne informacije.

Zdravljenje bolezni je usmerjeno le na umirjanje simptomov bolezni, saj je KVČB bolezen, za katero vzroka še niso našli in je doživljenjska oz. kronična bolezen. Smrekar (2010) pove, da

43

se v Sloveniji zaenkrat poslužujejo zdravljenja s 5-aminosalicilno kislino, kortikosteroidi, imunosupresivi, biološkimi zdravili, antibiotiki in s kirurškim zdravljenjem (pri zapletenih primerih, ko se lahko odstrani tudi celotno debelo črevo). Ob tem je zanimivo izpostaviti podatke raziskave med slovenskimi študenti, ki so jih opravili Klemenc Ketiš idr. (2010), ki so spoznali, da mora kar 32 % mladih s kroničnimi boleznimi na dnevni ravni jemati oz. uživati zdravila. Med njimi je zagotovo kar nekaj tudi obolelih s KVČB.

Mladostnici 1 in 2 sta za zdravljenje KVČB uporabljali 5-aminosalicilno kislino (Salofalk), ki velja za najpreprostejše zdravilo z najmanj možnimi stranskimi učinki. O samih zdravilih pove tudi mladostnica 1: »To mam najbolj blago možno zdravilo. Salofalk imam 1500 mg tablete, ki jih pač jemljem. Mi pa vedno poudari zdravnica, da to ni tipično zdravilo za Crohnovo bolezen.

Zadnjič mi je zdravnica celo rekla, da sva midve bolj na tej placebo terapiji.« Omenjena mladostnica je z zdravili zadovoljna in ji omogočajo oziroma vzdržujejo remisijo, obdobje brez akutnega zagona bolezni, kar je ključen cilj zdravljenja obolelih s KVČB. Na spletni strani društva KVČB (2017) je zapisano, da naj bi z aminosalicialati zdravili predvsem blage in zmerne oblike KVČB ter preprečevali zagone bolezni pri ulceroznem kolitisu. Na to dejstvo se opira tudi mladostnica 1, ki v zgornji izjavi pove, da so aminosalicialati netipično zdravilo za Crohnovo bolezen.

Mladostnica 1 je zbolela že pri 11 letih in je ob prvem zagonu bolezen zdravila brez zdravil le s pomočjo enteralne prehrane, ki se je kot oblika zdravljenja včasih uporabljala predvsem za otroke in mladostnike. Enteralna prehrana predstavlja visokoenergetske napitke z vitamini in minerali, ki organizmu omogočijo zadostni vnos energije. Pomembno vlogo imajo napitki pri zdravljenju, saj se s pomočjo take vrste prehrane omogoči črevesju, da se zaceli in spočije. Prav tako pa oboleli z napitki lažje vzdržuje zadostno telesno težo.

Mladostnica 2 za svoje zdravljenje uporablja blaga zdravila (Salofalk v kombinaciji z Budenofalkom), vendar bi morala po priporočilih zdravnikov svojo bolezen zdraviti še z zdraviloma Azafalk in Imuran, ki spadata med imunosupresive. Temu se je bolnica uprla in ju ni jemala, saj je ocenila, da njeno stanje ni tako kritično, da bi se zdravila s tako močnimi zdravili.

Mladostnik 1 je zdravljenje začel z blagimi zdravili (Budenofalk), a je sedaj zaradi neučinkovitosti na zdravljenju z imunosupresivi. V času, ko so se mu pojavili zagoni, se je moral zdraviti tudi s kortikosteroidi (Medrol). Pri vzpostavitvi remisije je z omenjenim zdravilom potreboval dlje časa. Obdobje nenehnega izmenjevanja remisije in zagonov mladostnik 1 oriše z besedami: »In potem sem prišel dol iz Medrola in pol sem nehal s tableti, je bilo še slabše in sem šel spet na Medrol. Pol sem nehal jest Medrol in je prišel Imuran.

Oziroma me je že dala na Imuran, ko sem še jemal Medrol. Ja Medrol je kar nekaj časa trajalo, da sem imel stanje mirovanja.« O Medrolu mladostnik 1 pove, da naj bi imeli kortikosteroidi kar nekaj težkih stranskih učinkov, a je na srečo pri sebi opazil le težave z oteklino obraza. Pri čemer pa Kranjec (2014) pove, da se precej velik delež bolnih s KVČB še vedno zdravi s kortikosteroidi, ki imajo mnoge stranske učinke. Tu je smiselno izpostaviti tudi spoznanje Tanga (2003, v Koprivšek, 2006), da so kortikosteroidi zdravila, ki povzročajo depresijo.

Podobno se zdravi tudi mladostnik 2, ki je zdravljenje začel s Salofalkom, ki mu je pustil drastične stranske učinke (vnetje nog), zato je zdravljenje nadaljeval z Medrolom (kortikosteroidi) in sedaj ima redno terapijo z Imuranom (imunosupresivi).

Razlika med zdravili imunosupresivi in kortikosteroidi je predvsem v tem, da se kortikosteroidi uporabljajo za akutne zagone in jih po navadi zdravniki predpisujejo samo za krajše časovno obdobje za zaustavitev akutnih zagonov bolezni. Društvo KVČB (2017) omenja, da se naj bi

44

kortikosteroidi uporabljali za zdravljenje zmernih in hudih oblik KVČB. Imunosupresive bi lahko bolniki uporabljali dlje časa in vplivajo na zmanjševanje prekomernega vnetja v črevesni sluznici (prav tam).

Mladostnica 3 se je kljub težavam s simptomi KVČB odločila, da bolezni ne bo zdravila z zdravili, saj meni, da zdravila zastrupljajo naše telo, in se raje poslužuje alternativnih oblik zdravljenja, dokler ne ustvari s partnerjem družine. To je popolnoma v nasprotju s spoznanji mladostnika 2, ki zagovarja zdravljenje z zdravili. Glede tega pove: »Ja, bolje je, da si na zdravilih. Nimaš kaj, tako je. Če je treba, je treba.«

O kompleksnosti zdravljenja in vlogi celostne spremembe življenja zaradi bolezni KVČB

O kompleksnosti zdravljenja in vlogi celostne spremembe življenja zaradi bolezni KVČB