SKLEP - II. TEORETIČNI DEL

Obravnavani posamezniki v magistrskem delu so bili mladi, ki so v svojem obdobju mladostništva zboleli in postali kronični bolniki.

Kronična bolezen je bolezen, ki je doživljenjska in skozi leta napreduje ter v določenih primerih močno zaznamuje vsakdan posameznika. Dobro jo ponazorimo z besedami: »Živeti s kronično boleznijo je kot celo življenje brez počitnic.« (The Patient your Partner, EFA's Symposium, Nice, 1994, str. 7–8, v Ule, 2003)

Z magistrskim delom sem spoznavala, kakšen vpliv ima bolezen na življenje mladih s KVČB, kako doživljajo bolezen in posledice le-te za njihov vsakdan, partnersko življenje, izobraževanje, odnose z domačimi itd. Pomemben vpogled sem namenila tudi pregledu podpore, ki jo prejemajo oboleli v svojem okolju.

Tudi Ule (2003) opozarja, da so zaradi vse večjega števila kroničnih bolnikov vprašanja s kakšnimi telesnimi, duševnimi, socialnimi in tudi ekonomskimi omejitvami se bo ukvarjal kronični bolnik, vedno bolj aktualna.

Kako se mladi soočajo s kronično boleznijo in kako zaznavajo sebe v vlogi bolnika, je bilo prvo raziskovalno vprašanje, ki sem ga obravnavala v magistrskem delu.

Mladi, ki sem jih obravnavala v empiričnem delu magistrskega dela, so zboleli za boleznijo v obdobju otroštva ali mladostništva. Vsi oboleli so se s simptomi bolezni srečevali že kar nekaj časa pred diagnozo bolezni. Simptomi so bili različni in so v različni meri obremenjevali obravnavane posameznike. Pojavljali so se kri v blatu, driska, slabokrvnost, pogosto odvajanje blata, bolečine pri odvajanju, pomanjkanje energije itd. Mnogo mladih je prve znake bolezni pripisovalo neprimerni prehrani, trebušnim virozam, stresu itd. S slabšanjem in neprekinjenostjo bolezenskih znakov so poiskali pomoč.

Pomembno je tudi spoznanje obolelih, da je bilo večini o bolezni težko govoriti. Sorodniki obolelih so bili prvi, katerim so povedali za simptome. Pri enem niso nudili podpore, pri enem so menili, da so simptomi bolezni posledica prehranjevanja, eni pa obolelemu niso verjeli za omenjene simptome.

Diagnostične preiskave, ki so jih oboleli pred diagnozo morali opraviti, so bile vsem nekoliko neprijetne, eni posameznici pa so pustile izjemno grde spomine. Ena vidi kolonoskopijo kot preiskavo, ki ji bo potrdila, da je dobro, da je njeno zdravje v remisiji.

Zdravljenje bolezni je polje, kjer so bili bolniki med seboj najbolj kontradiktorni. Nekateri oboleli podpirajo klasično zdravljenje, saj se je brez zdravil njihovo zdravje poslabšalo. Vsi obravnavani oboleli bi raje bili brez zdravil, a le eni izmed intervjuvank to uspeva. Ostali se poslužujejo terapije s 5-aminosalicilno kislino, imunosupresivi in kortikosteroidi. Največji pritiski mladih obolelih so vplivi zdravil na nosečnost in plodnost, saj bi mladi radi v prihodnosti načrtovali družino. Ena izmed intervjuvank se je zaradi omenjenega razloga odrekla zdravljenju. Zdravljenje v veliki meri zaznamuje tudi vsakdan obolelih, saj rutina jemanja zdravil močno vpliva na potek vsakdana.

Zanimivo je, da noben izmed obolelih ni zdravljen z biološkimi zdravili, ki veljajo za najuspešnejša zdravila pri zagotavljanju remisije pri obolelih. Razloge sama vidim v tem, da imajo gastroenterologi pri predpisovanju zdravil določena pravila predpisovanja zdravil (od 5-aminosalicilne kisline, imunosupresivov do bioloških zdravil). Določenih faz zdravljenja ne morejo preskočiti. Pomemben razlog pa je tudi cena bioloških zdravil, ki so izjemno draga in zdravstveno blagajno stanejo mnogo več kot druga zdravila. Zato so tukaj stroga pravila, kdaj predpisovati biološka zdravila.

Pomembna pri zaznavanju bolezni KVČB je tudi stigma, ki prihaja z boleznijo. Kot pravi Ule (2003), je v sodobnih družbah kronična bolezen prikaz izgube nadzora in avtonomnosti ter neodvisnosti nad življenjem zaradi vplivov bolezni na dnevne aktivnosti. Ko se človek namreč spopada s kronično boleznijo, se ne spopada le s šibkim telesom in fizično bolečino, ampak tudi s psihičnimi in socialnimi posledicami bolezni. Stigma, ki jo oboleli s KVČB zaznavajo skozi pogovore, je strah pred nezmožnostjo zadrževanja blata, ena izmed mladostnic izrazi strah pred stomo, ki jo imajo oboleli pogosto skozi napredovanje bolezni, in kirurškimi posegi. Prav tako izpostavijo kot velik vir stigme tudi dejstvo, da mnogo obolelih na prvi pogled ni videti bolno.

Nimajo namreč vidnih posledic bolezni, razen izrazitih nihanj v telesni teži in bledoličnost. Ker pogosto niso videti bolno, v okolici dobijo odziv, da svojo bolezen hlinijo, da bolezen ni tako huda, saj so videti v redu. Bolečin v trebuhu na prvi pogled okolica ne vidi in s tem mladi oboleli v okolici dobijo odziv, da so leni, če se določenih aktivnosti ne udeležijo. Čeprav oboleli na prvi pogled niso videti drugače, pa skozi vpogled v njihov vsakdan opazimo, da pogosteje obiskujejo stranišče, so bolj bledolični in imajo nižjo telesno težo. Odgovori obolelih tudi nakazujejo, da imajo oboleli zadržke do jemanja zdravil pred drugimi ljudmi, saj jih to dela drugačne. Manjše zadržke pa imajo do jemanja zdravil pred ljudmi, katerim so bolezen že zaupali oz. že poznajo bolezen.

Vsi oboleli so svojo bolezen že sprejeli. Zavedajo se, da morajo živeti z določenimi omejitvami.

Mladostniki se občasno sprašujejo tudi o razlogih, zakaj so zboleli, a se zavedajo, da jih tako razmišljanje ne bo pripeljalo daleč. Vsi oboleli se trudijo živeti čim bolj tako, kot da bolezni ne bi imeli. Zavedajo se, da bodo morali ostati konkurenčni ostalim zdravim posameznikom, kar ni lahko. Nekateri izmed obolelih zaznavajo, da imajo slabšo samopodobo. Razlogi so predvsem v slabšem počutju, izgubi telesne teže, nemotiviranosti za socialno interakcijo in spolno aktivnost. Vprašanja, s katerimi se obremenjujejo, so tudi glede njihove prihodnosti, službe, načrtovanja družine itd. Njihova vprašanja so povezana z doseganjem razvojnih nalog, ki se nanašajo na obdobje mladostništva oz. zgodnje odraslosti.

Oboleli se poslužujejo tudi alternativnih oblik zdravljenja, ki jim nudijo pomembno obliko podpore. Ženske intervjuvanke bolj zagovarjajo alternativne oblike zdravljenja in se jih bolj poslužujejo. Poslužujejo se aromaterapij, bioenergetike, diet (brez mesa, mleka, sladkorja), akupunkture, kitajske medicine, uporabljajo koloidno srebro, kajenje marihuane, pikantne začimbe itd. Polje alternativnih oblik zdravljenja je zelo široko in prav vsak obravnavani posameznik/posameznica je podpiral drugačno obliko alternativnega zdravljenja. Zanimivo stališče izpostavi mladostnica, ki si z alternativnimi oblikami zdravljenja želi pomagati do tiste mere, dokler ne bo imela hudih težav, takrat bo morala sprejeti zdravljenje s klasično medicino.

Fizične spremembe močno zaznamujejo samopodobo obolelih mladostnikov oz. mladih odraslih. Oboleli izražajo pomanjkanje kondicije kot ključno posledico bolezni. Kronično bolezen spremlja kronična utrujenost, ki obolele spremlja skozi vsakodnevne aktivnosti. Prav vsi oboleli so kot spremembe na telesu označili prekomerno izgubo teže kot posledico pogostih obiskov stranišča, pomanjkanje teka. Zaradi prekomerne izgube telesne teže ne zmorejo nobenih večjih telesnih naporov doma, v prostem času in službi.

Oboleli opažajo, da imajo med seboj nekaj ključnih skupnih lastnosti, in sicer pretirano se obremenjujejo z malenkostmi, da njihova bolezen izhaja oz. poslabša stres, kar gre v skladu s spoznanjem nekaterih strokovnjakov, ki bolezen zaznavajo kot psihosomatsko bolezen.

Mladim obolelim strahove povzroča mnogo reči. Neprijetno jim je govoriti o svoji bolezni, ukvarjajo se z boleznijo, strah jih je, kakšen odziv bo imela okolica (posmeh, neodobravanje) ob informiranju, da imajo bolezen. Obremenjujejo se tudi s skrbjo, kakšne stranske učinke prinašajo zdravila, kakšna bo njihova prihodnost, zaposlitev, zmožnost ohraniti določen nivo kakovosti življenja. Kregelj (2015, str. 50) o strahu in negotovosti obolelega pove: »Strah in

negotovost pa bolniku vsekakor prinašata dodatne čustvene obremenitve, ki se že tako bori z vsakdanjimi fizičnimi preprekami in bolečinami. Bolnik se tako iz družbe raje izloči in zaradi fizičnih strahov ostaja doma, največkrat pa so strahovi, povezani s samopercepcijo (bolnik se ne čuti sposobnega opravljati določenega dela, počuti se izločenega iz sveta zdravih, boji se stigmatizacije in pretiranega usmiljenja).«

Zanimivo med spoznanji skozi pogovore je, da oboleli zaznavajo razlike med doživljanjem bolezni pri ženskah in moških. Ena mladostnica izpostavlja, da je pri moških včasih težje prikazati ranljivost, potarnati prijateljem glede težav, saj so po naravi bolj introvertirani, medtem ko smo ženske bolj odprte, več komuniciramo, zato tudi okolici prej zaupamo bolezen.

Pri drugem raziskovalnem vprašanju sem raziskovala, kaj bolezen KVČB prinese na posamezna področja življenja (odnosi z domačimi, partnerjem, šolanjem, zaposlitvijo).

Jeriček Klanšček (2011, str. 113) pove: »Pomemben vidik dobrega počutja in duševnega zdravja je zadovoljstvo z življenjem.« Pri tem se moramo zavedati, da ravno posamezna področja življenja (odnosi z bližnjimi, zaposlitev, šolanje itd.) tvorijo celostno podobo zadovoljstva z življenjem.

Pri odnosu s partnerjem so mladi oboleli zaznavali, da jih oboleli pri spoprijemanju z boleznijo podpirajo. Lahko so brez težav pred partnerji sproščeni, odprti. Svoje bolezni ne skrivajo in brez težav o bolezni potarnajo partnerjem, ki jih pri ustreznem zdravljenju podpirajo. Zaznati je, da jih težka situacija, kot je bolezen, še dodatno poveže. Pritisk na partnerski odnos zaradi bolezni izpostavi ena mladostnica, in sicer poudari, da imata s partnerjem zaradi njene bolezni pritisk, da si čim prej ustvarita družino. To področje ustvarjanja družine pod pritiskom jo spravlja v nelagodje. Zaradi razhajanj v željah se pojavlja tudi skrb pred partnerjevo zapustitvijo. Skrbi, ki jih na področju partnerstva izražajo oboleli, so, kako vstopiti v novonastale partnerske zveze z vedenjem, da si bolan. En posameznik moje raziskave ni bil v zvezi in se zaveda, da je ustvarjanje zveze v taki situaciji, kot je on (brez zaposlitve, finančno odvisen, bolan), zelo težko. Občutek, da partnerki v situaciji, kakršni je, ne more ponuditi ne finančne varnosti ne družine, stabilnosti, ga odvrača, da bi načrtoval partnersko zvezo.

Glede načrtovanja družine so si mladi izjemno različni. Večina obolelih s svojim partnerjem načrtuje družino. Nekateri se izjemno obremenjujejo s posledicami zdravil in vplivom na plodnost, medtem ko nekateri temu ne posvečajo posebne pozornosti. Nekateri posamezniki pa se zaradi stranskih učinkov izjemno obremenjujejo in imajo dvome v načrtovanje ustvarjanja družine. Podatki strokovnjaka Rakovec Felser (2002, v Kreft, 2009) kažejo, da kronična bolezen otežuje prevzemanje socialnih vlog. Verhoof in drugi (2014) poudarjajo, da mladi z omejitvami pogosto sledijo atipičnim razvojnim vzorcem, ko se primerjajo z vrstniki brez omejitev.

Pomembno dejstvo je, da so imeli obravnavani mladostniki in mladostnice ob vstopu v obstoječi partnerski odnos bolezen v remisiji oziroma simptomov bolezni še niso imeli. Na področju spoznavanja novih partnerjev je bil že oboleli mladostnik izjemno zadržan, že obolela mladostnica pa si ne predstavlja, da bi morala ponovno iskati partnerja, odkar ima zdravstvene težave. To je v skladu s spoznanji, da so mladi oboleli bolj omejeni pri vključevanju v vsakdan s sovrstniki (Verhoof idr., 2014).

O odzivih okolice oboleli povedo, da mnogo ljudi bolezni KVČB še ne pozna. Okolica se mnogokrat ne zaveda, za kako resno bolezen gre. Nekateri oboleli zaznavajo, da jim okolica včasih ne verjame, da so bolni, ker na prvi pogled niso videti bolni. Izpostavijo, da marsikdo bolezen vseeno lažje razume, saj gre za težave s prebavo, ki marsikomu povzročajo težave vsak nekajkrat v življenju.

O svoji bolezni oboleli govorijo svojim najbližjim in sovrstnikom ter obolelim znotraj društva.

Zaznavajo, da je včasih težko govoriti o konkretnih težavah, ki jih imajo. Svoje bolezni ne predstavljajo vsakemu, ki ga srečajo.

Odnos s starši je tako kot pri drugih mladostnikih in mladih odraslih tudi pri obolelih s KVČB pomemben vir spodbude in podpore, a ne več najpomembnejši. Večina obolelih ima s starši tople odnose, ki temeljijo na razumevanju in povezovanju. Obolelo posameznico bolezen povezuje z očetom in babico in dodaja pomembno polje razumevanja in spodbude. Se pa bolezen staršev v takih primerih izraža kot dodatna skrb, obremenitev za starše, saj jim oboleli posameznik deluje bolj ranljiv. To včasih povzroča konflikte s starši, saj mladi želijo biti čim bolj samostojni. Odnos s starši pa ni vedno pozitivno naravnan in ni vedno vir podpore. Ena izmed intervjuvank izraža, da skozi otroštvo, ko se je bolezen pojavila, doma ni imela zadostne podpore in pomoči in tudi sedaj, ko je že minilo 11 let od diagnoze, je njen odnos s starši manj močan. Večjo vlogo v njenem življenju prevzema partner, ki je v njenem življenju ključni vir podpore. Eden izmed moških intervjuvancev pa izpostavi, da je odnos z domačimi z leti bolj napet, saj tudi sam išče svoje mesto, zna biti tudi bolj samostojen in zagovarja svoje mišljenje, kar je včasih jedro spora s starši. Starši ga pogosto opozorijo, kdo finančno koga podpira. To je dodatna obremenitev tako za starše kot tudi bolnega mladostnika, ki bi moral v obdobju mladostništva in zgodnje odraslosti krepiti svojo samostojnost, a je dosledno tudi zaradi finančne neodvisnosti podrejen staršem. To močno omejuje njegovo samopodobo.

Odnos s sorojenci je kljub bolezni pri vseh obravnavanih posameznikih postal pomemben vir podpore. Oboleli niso čutili rivalstva, dodatne obremenitve. Podporo sorojenci nudijo z dodatno razbremenitvijo obolelih, skrbjo za pozitivno energijo v družini in predlogi pomoči (npr.

priporočajo posamezne alternative zdravljenja itd.).

Šolanje je pomembno področje današnjih mladih, saj se vztrajno podaljšuje. Večina mladih, ki so sodelovali v pogovorih, je izrazila, da samega šolanja bolezen ni dodatno omejila. Skozi podrobnejšo analizo odgovorov se izkaže, da je bolezen vsaj v določeni meri mlade zamejila pri šolanju. Ena mladostnica je priznala, da sta utrujenost in slabše počutje močno zaznamovala njeno študijsko pot, ki je do danes ni dokončala. Bolezen je s svojimi posledicami zamejila tudi njeno poklicno pot, saj se je zaradi slabe fizične pripravljenosti morala odreči svojemu sanjskemu poklicu vojakinje. Jeriček Klanšček (2011) poudarja, da so slovenski mladostniki zaradi šole bolj obremenjeni, več pod stresom kot drugi mladi v drugih evropskih državah. Ena obravnavana mladostnica je študirala izredno, ob tem pa povedala, da si ne predstavlja, da bi lahko redno opravila študij. Celodnevna odsotnost od doma bi jo zelo izčrpala. Izredni študij je bolj fleksibilen, predavanja ima le nekajkrat na teden v popoldanskem času. Nekaj obolelih je v času šolanja koristilo tudi manjše prilagoditve, npr. podaljšanje roka pisanja seminarskih nalog itd.; ena izmed mladostnic pa je bila v osnovni in srednji šoli opredeljena kot otrok s posebnimi potrebami, s čimer so ji pripadale določene prilagoditve, ki jih je učenka redkokdaj koristila.

Zaposlitev je področje, kjer so oboleli s KVČB dodatno obremenjeni. Čeprav se vsi oboleli počutijo konkurenčni ostalim na trgu dela, pa skozi pogovor izražajo skrb, da bi se ob zagonu lahko pojavile težave pri opravljanju dela v taki meri, kot ga opravljajo sedaj. Večina sodelujočih je zaposlenih (en prek študentskega servisa, dva za nedoločen čas v zasebnem in javnem sektorju, en za določen čas v javnem sektorju), razen enega posameznika, ki je trenutno nezaposlen. Oboleli se zavedajo svojih omejitev in izrazijo, da določenih poklicev v tem trenutku s svojo boleznijo ne bi mogli opravljati (npr. fizično delo, delo za tekočim trakom).

Omenjeni bolniki izrazijo, da jih omejuje fizična pripravljenost, zaradi česar kažejo nižjo ambicioznost na delovnem mestu. Pogosteje se odločijo za manj zahtevna dela in manj zadolžitev. Le ena izmed intervjuvank je bila zaposlena kot mobilna logopedinja, kar je od nje

zahtevalo več fleksibilnosti in obremenitev, saj je bila veliko na poti, njeno delovno okolje se je spreminjalo.

Oboleli večino svojih delodajalcev o svoji bolezni ne obvestijo. Glede konkurenčnosti na trgu dela obravnavani posamezniki niso enotni. Zanimivo je, da nekaj obolelih prilagoditev v službi ne želi, vsaj dokler se počutijo dovolj sposobne in zmogljive, da delo opravljajo brez težav. To jim veliko pomeni tudi zaradi zaznavanja bolezni.

Tretje raziskovalno vprašanje je bilo namenjeno raziskovanju vpliva bolezni na vsakodnevno življenje, aktivnost mladih s KVČB.

Mladi se zavedajo, da je delo mladih obolelih danes popolnoma drugačno od vsakdana, ki so ga imeli njihovi starši pri njihovi starosti. Trg zaposlovanja je bolj tog, merila za konkurenčnost na trgu dela so višja.

Na bolezen KVČB in posledično aktivnost mladih močno vpliva stres, ki ga vsi oboleli skozi pogovore zaznajo kot poslabševalca bolezni. Stres je po njihovem opažanju del vsakdana, ki mu ne morejo ubežati, a pomembno doprinese k zagonu in poslabšanju bolezni. Nekaterim je izjemno pomembno pridobivanje strategij za soočanje s stresom, ki bi jih opremili s sposobnostmi, ki bi krepile njihovo obrambo pred zagonom bolezni. Nekateri bolniki so to zaznavali pomembnejše kot drugi.

Izjemno pomembno področje vsakdana, ki je obolelim zaradi kronične bolezni ključnega pomena, je prehranjevanje. Prav vsakdo izmed sodelujočih je bil pri prehrani bolj skrben, posluževali so se diet in izločevanja njim neustreznih vrst hrane. Pomembno je, da skrbno načrtujejo prehrano, kar jim vzame določeno mero časa, pozornosti. Strokovnjaki obolelim ne predlagajo posebnih diet, ker mora vsak zase spoznati, kaj jim ustreza in kaj ne.

Vsakdan obolelih je do danes zelo aktiven, a zahteva zaradi bolezni določene prilagoditve.

Oboleli morajo prilagoditi prehrano, trudijo se skrbno jemati zdravila, ki zahtevajo posebne rituale (jemanje zaščitnih zdravil za želodec, nato vzeti zdravila itd.). Skrbijo, da tekom dneva nimajo preveč obremenitev, aktivnosti. Mladostniškega ponočevanja je pri obolelih veliko manj. Omejitve se najdejo tudi pri športni aktivnosti. Vsi se trudijo, da dovolj počivajo, saj se zavedajo, da je to bistveni način zmanjševanja stresa.

Socialno življenje je zaradi bolezni pri nekaterih obolelih manj aktivno, saj zaradi utrujenosti, preobremenjenosti občasno odpovejo določene socialne dejavnosti, aktivnosti, kar v socialni mreži naleti na neodobravanje. Mladi se zaradi tega pogosto spoprijemajo z občutki krivde, slabe vesti. Pogosto se socialno življenje nekoliko zameji, saj imajo oboleli manj časa, več pozornosti namenijo bodisi zaposlitvi, partnerskemu življenju itd. Ena obolela je izpostavila, da je bolezen na njenem socialnem življenju doprinesla manjšo motiviranost, introvertiranost za odnose, aktivnost. Odpor do socialnih stikov izhaja tudi iz dejstva, da se nekateri oboleli pri socialni primerjavi z obolelimi počutijo neuspešne, kar jih odvrne od socialnega povezovanja z drugimi zdravimi posamezniki. Pomembno področje socialnega življenja obolelih predstavlja tudi Društvo KVČB s svojimi člani. Nekateri oboleli tam dobijo prijatelje, zaupnike, medtem ko nekateri raje sodelujejo z zdravimi sovrstniki.

Stranski učinki zdravljenja močno vplivajo na aktivnost obolelih s KVČB. Nekateri stranski učinki zaznamujejo le estetskost (izpadanje las), nekateri pa zaznamujejo delovanje obolelih skozi vsakdan. Vpliv nekaterih zdravil naj bi se kazal tudi na plodnosti obolelih, kar obremenjuje tako moške kot ženske obolele.

Na četrto raziskovalno vprašanje, kje mladi dobivajo podporo in kje bi jo še potrebovali, so mladi ponudili kar širok spekter odgovorov.

Podporo obolelim nudijo domači (partner, družina, sorojenci) ali institucije (zdravstvene institucije ali nevladne organizacije).

Najbolj ključno obliko podpore obolelim predstavlja podpora partnerja in domačih. Podpora partnerja je pri obolelih ključna. Tudi Avsec in Zager Kocjan (2011) poudarjata, da je socialna opora s strani partnerja na prehodu v odraslost večja kot s strani prijatelja. V partnerskem odnosu je več pričakovane opore, več pozitivnosti odnosa, a tudi več konfliktnosti. Sodelujoči v magistrskem delu poudarijo, da jim partner nudi podporo pri vsakodnevnih opravilih (pripravi hrane), pomoč in podporo tudi s komunikacijo in spremljanjem bolezni. Zanimivo spoznanje

In document II. TEORETIČNI DEL (Strani 94-103)