UNIVERZA V LJUBLJANI PEDAGOŠKA FAKULTETA
Socialna pedagogika
Marija Trnovec
ŽIVLJENJE MLADIH S KRONIČNO VNETNO ČREVESNO BOLEZNIJO Magistrsko delo
Ljubljana, 2019
UNIVERZA V LJUBLJANI PEDAGOŠKA FAKULTETA
Socialna pedagogika
Marija Trnovec
ŽIVLJENJE MLADIH S KRONIČNO VNETNO ČREVESNO BOLEZNIJO Magistrsko delo
Mentorica: doc. dr. Špela Razpotnik
Ljubljana, 2019
I Hvala ...
... dr. doc. Špeli Razpotnik, ki si je vzela čas za moja vprašanja, dileme in mi s svojimi strokovnimi nasveti pomagala ustvariti magistrsko delo.
... domačim in prijateljem, ki so mi omogočili šolanje in me bodrili pri pisanju in raziskovanju teme magistrskega dela.
... Mihu, ki mi je s svojimi izkušnjami pomagal in me vsak dan spodbujal, da končam to, kar sem začela.
... Društvu KVČB in vsem sodelujočim, ki so se odločili, da bodo svoje zgodbe delili z mano. Brez Vas mi ne bi uspelo.
Svoje magistrsko delo posvečam vsem mladim in upam, da jih bo nagovorilo k vztrajnemu boju z boleznijo in polnemu življenju, kot si ga zaslužijo.
II
POVZETEK
Magistrsko delo obravnava mlade odrasle s kronično vnetno črevesno boleznijo. Kronične bolezni so danes v porastu, zato tudi kronična vnetna črevesna bolezen ni izjema. Za razliko od drugih kroničnih bolezni (npr. bolezni obtočil, bolezni skeleta) pa se kronična vnetna črevesna bolezen najpogosteje pojavi pri mladostnikih in mladih odraslih.
Prehod mladih v obdobje odraslosti je težaven, vedno več mladih pa se danes spopada tudi s kroničnimi boleznimi. Ob tem je pomembno dejstvo, da se mladi na prehodu v odraslost soočajo z zahtevnimi razvojnimi nalogami, katerih doseganje lahko bolezen ključno zameji.
Teoretični del obravnava razvojno obdobje prehoda v odraslost, dotaknem se različnih področij vsakodnevnega življenja (zaposlovanja, izobraževanja, zdravja, odnosov s partnerjem in družino). Pozornost namenim tudi pregledu podpore obolelim mladim s strani zdravstva in nevladnih organizacij (Društva KVČB).
V empiričnemu delu obravnavam glavno raziskovalno vprašanje magistrskega dela. To je spoznavanje, kako mladi doživljajo kronično vnetno črevesno bolezen, kako se z njo soočajo in kje dobivajo podporo pri soočanju z boleznijo.
Moje glavno spoznanje je, da se mladi z boleznijo različno uspešno soočajo. Nekatere obolele bolezen pri doseganju izobraževalnih, zaposlovalnih, partnerskih ciljev znatno omejuje, medtem ko nekateri oboleli skorajda ne zaznavajo omejitev. Razlog tiči v poteku in aktivnosti bolezni. Največ skupnih točk pri obolelih je zaznati v poteku in omejitvah vsakdana zaradi bolezni. Obolele spremlja mnogo strahov, ki so pogojeni z njihovim potekom bolezni. Nekaj sodelujočih v raziskavi je izrazilo tudi strahove glede načrtovanja življenjske prihodnosti.
Bolezen ključno posega tudi v partnersko življenje obolelih in načrtovanje družine. Rezultati kažejo tudi spremembe v samopodobi in navezovanju stikov s sovrstniki. Spoznala sem, da se mladi oboleli ukvarjajo s težavami, s katerimi se soočajo tudi zdravi mladostniki (npr. z izzivi zaposlovanja, izzivi izobraževanja), poleg tega pa obolele spremljajo še izzivi, ki jih doprinese bolezen, in so tako dvojno obremenjeni. Podporo obolelim pri spoprijemanju z boleznijo nudijo v največji meri družina ter nevladne organizacije, kjer je vodilno Društvo KVČB.
Magistrsko delo se zaključi s sklepom, v katerem je predstavljen pregled raziskovalnih vprašanj in predlogov za nadaljnje raziskovanje in načrtovanje pomoči specifični skupini, ki sem jo v svojem delu obravnavala.
Ključne besede: mladi, prehod v odraslost, kronična vnetna črevesna bolezen, mladi s kronično boleznijo, podpora.
III
ABSTRACT
The master thesis deals with young adults with chronic inflammatory bowel disease. Nowadays, chronic diseases are on the rise, and chronic inflammatory bowel disease is no exception. Unlike other chronic diseases (circulatory diseases, skeletal diseases), a chronic inflammatory bowel disease most commonly occurs in adolescents and young adults.
The transition of young people to adulthood is difficult in itself, and more and more young people today face chronic diseases. Young people during the transition to adulthood, face difficult development challenges, which due to their disease can be difficult to overcome.
The theoretical part deals with the period of emerging adulthood and various other areas of everyday life (employment, education, health, family and partner relationship). We also review how health and non-governmental organizations—the Društvo KVČB (in English: Association for Chronic Inflammatory Bowel Disease)—provide support to sick young people.
The empirical part deals with the main research question of this master's thesis, which is to find out how young people experience and face their chronic inflammatory bowel disease and where do they find support in dealing with this disease.
My research concludes that young people have different results in dealing with this disease.
Some young patients find it very difficult achieving their educational, employment and partnership goals, while others do not recognize having any problems. This depends on the progression and the activity of the disease. What all have in common is that the disease affects their everyday lives. Young people with chronic inflammatory bowel disease express fears that are conditioned by their progression of the disease. Some participants in the survey also expressed fears about their future. The disease affects their intimate relationships and family planning. The results also show changes in self-esteem and difficulties in establishing social contacts with their peers. I learned that in addition to the challenges that all young people face—
e. g. employment and education—, sick young people also have to deal with challenges that arise from the disease, which present an additional burden to them. Many young people with chronic inflammatory bowel disease receive most of their support from family and non- governmental organizations, such as the association Društvo KVČB.
Lastly, I conclude with a review of our research questions. I provide ideas for further research and possible ways for support planning for the group that was involved in my research.
Keywords: young people, emerging adulthood, chronic inflammatory bowel disease, young people with chronic disease, support.
IV
KAZALO
I. UVOD ... 1
II. TEORETIČNI DEL ... 4
1. Razvojno obdobje prehoda v odraslost ... 4
1.1 Temeljne značilnosti razvojnega obdobja prehoda v odraslost ... 4
1.2 Izraz »prehod v odraslost«... 8
1.3 Mladi in zdravje ... 9
1.4 Mladi in izobraževanje ... 10
1.5 Mladi in (ne)zaposlenost ... 11
1.6 Mladi in odnos s starši ... 13
1.7 Mladi in partnerstvo ... 14
2. Kronična vnetna črevesna bolezen (KVČB) ... 15
2.1 Splošne informacije o kronični bolezni ... 15
2.2 Splošne informacije o KVČB ... 15
2.3 Simptomi bolezni ... 16
2.3 Zdravljenje bolezni ... 17
3. Bolnikovo doživljanje kronične bolezni ... 18
4. Življenjska področja mladih s kronično vnetno črevesno boleznijo ... 20
4.1 Psihosocialno zdravje in obremenjenost kroničnih bolnikov ... 20
4.2 Kronično vnetna črevesna bolezen in kakovost življenja ... 22
4.3 Kronična vnetna črevesna bolezen in zaposlitev ... 23
4.4 Kronična vnetna črevesna bolezen in socialno življenje ... 24
4.5 Kronična vnetna črevesna bolezen in partnersko življenje... 25
4.6. Kronična vnetna bolezen ter odnosi s starši in ožjo družino ... 26
5. Podpora mladim s kronično vnetno črevesno boleznijo ... 28
5.1 Podpora kronično bolnim s psihoterapijo ... 28
5.2 Podpora zdravnikov in zdravstvenega sistema bolnikom, obolelim s KVČB ... 29
5.2 Socialna pedagogika in pomoč mladim s KVČB ... 31
5. 3 Podpora obolelim in družini ... 32
5.4 Društvo KVČB ... 34
III. EMPIRIČNI DEL ... 36
1. Opredelitev problema ... 36
2. Cilji raziskave ... 36
V
3. Raziskovalna vprašanja ... 36
4. Raziskovalna metodologija ... 37
4.1 Vzorec in postopek izbire vzorca ... 37
4.2 Postopek zbiranja in obdelava podatkov ... 38
5. Prikaz rezultatov in interpretacija ... 39
5.1 Interpretacija rezultatov po raziskovalnih vprašanjih ... 39
IV. SKLEP ... 86
V. SEZNAM CITIRANE/POVZETE LITERATURE ... 95
VI. PRILOGE ... 100
Priloga 1: ... 100
VI KAZALO TABEL
Tabela 1: Razvojne naloge mladih odraslih ...5 Tabela 2: Strategije spoprijemanja ...19 Tabela 3: Prikaz sodelujočih v raziskavi in njihove značilnost ...37
1
I. UVOD
Obdobje prehoda v odraslost je za današnje mlade polno negotovosti in strahov. Mnogo se nas sooča z vprašanji: »Kam gre moja pot? Me čaka zaposlitev? Si bom ustvarila družino?
Dokončala študij?« Vsa ta vprašanja so vir negotovosti na več področjih življenja. Večina teh vprašanj je stalnica v vsakdanu mladih, sama pa sem povezavo našla tudi z razvojnimi nalogami, ki so nekakšne zahteve posameznega obdobja. V obdobju prehoda med mladostništvom in odraslostjo se pojavljajo razvojne naloge osamosvajanja od družine (čustveno in finančno), poglabljati in razvijati se začnejo intimni, stabilni, partnerski odnosi, ki so osnova tudi za pripravo na zakonsko življenje in starševstvo. Začno se tudi priprave na poklicno delo (izobraževanje), sledi iskanje zaposlitve in ustalitve v poklicu, razvoj pa se razširi še na dejavno vključevanje v družbo (Marjanovič Umek in Zupančič 2004).
Na vseh teh omenjenih področjih življenja, ki se povezujejo z razvojnimi nalogami, pa so kronično bolni mladi omejeni. Zaradi dejstva, ki ga izpostavijo Rice (1998, v Marjanovič Umek in Zupančič, 2004) ter Rok Simon in Mihevc Ponikvar (2009), da je večina mladih telesno zdravih in da ne obolevajo za hudimi akutnimi ali kroničnimi boleznimi, je položaj mladih s kronično vnetno črevesno boleznijo še bolj marginalen. Že na besedni ravni vidimo, da beseda bolan ni pogosto v besedni zvezi ali kontekstu z besedo mlad. Tudi sama kot kronična bolnica to 'dvojnost ' večkrat zaznam. Ni se zgodilo malokrat, ko sem slišala besede, izjave, kot so: »Ja, kaj pa tako mlada punca pa bolna.« V takih izjavah hitro začutimo, da to ni nekaj naravnega, pogostega. Bolezen je nasprotje zdravja, ki je v družbi zaželeno stanje. Zdravje je tista vrednota, ki je najvišja pri večini posameznikov. In odsotnost te vrednote prinaša marginalnost, deviantnost, ki se prenaša tudi na obolelega. Ule, Malnar in Kurdija (2014) o bolezni povedo, da bolezen ni le stanje, temveč je deviacija od socialno zaželenega stanja – zdravja.
Prepričanje, da zbolijo le starejši, je zmotno. Resničnost je taka, da se tudi mladi znajdemo v življenjski situaciji, ko nas doleti bolezen, ki je naporna tako za nas same kot tudi za ljudi okoli nas. Ob tem se mi zdi pomembno izpostaviti spoznanje avtorice Charmaz (1983, str. 174) in njeno izjavo: »Svet je narejen za zdrave in sposobne, bolni pa temu ne ustrezajo. Zato se še bolj obremenjujejo in ukvarjajo s tem, kdo in kaj bi mogli biti, predvsem z omenjenimi kriteriji, da so zdravi in sposobni.«
Ker tudi sama obolevam za kronično vnetno črevesno boleznijo (v nadaljevanju KVČB), me je lastna izkušnja spodbudila, da pod drobnogled vzamem mlade s podobno življenjsko situacijo, s tem pa spoznam, kako drugi doživljajo svojo dvojno ujetost: ujetost v obdobju prehoda v odraslost in ujetost, ki prihaja zaradi bolezni. Mladi, diagnosticirani s KVČB, ki živijo v svetu zdravih, se soočajo na eni strani z negotovostjo svoje diagnoze, na drugi pa s pritiskom, da prevzamejo odgovornost za njih same in njihovo prihodnost.
Moja izkušnja zboleti za KVČB ni bila lahka. Spomnim se, da se je začetek moje bolezni začel že zgodaj na fakulteti. Imela sem težave s prebavo in simptome (obiski stranišča tudi do 10- krat dnevno, kri v blatu, sluz), katerim so sledile utrujenost, brezvoljnost za aktivnosti, nenehna obremenjenost s telesnim počutjem. Moje telo je postalo moj sovražnik, moj zapor. To so bila leta, ko se je večina mladih brezskrbno zabavala, uživala mladost. Jaz pa, sedaj, ko gledam nazaj, dve leti nisem počela nič konkretnega. Bila sem zakrknjena, ujeta, nesamozavestna v aktivnostih, športu, saj se mi ni nič več zdelo sploh mogoče početi. Moj edini dnevni načrt je bil obisk fakultete in potem hitro domov, saj me je bilo strah, da me bodo prebavne težave omejile od dnevnih aktivnostih, hkrati pa sem bila zaradi telesnega pomanjkanja mineralov, vitaminov in slabokrvnosti zelo hitro utrujena. Shujšala sem kar nekaj kilogramov in še danes se spomnim, da sem dobila veliko začudenja s strani kolegic na fakulteti, kako sem lahko toliko shujšala v kakšnem tednu, dveh. V nekaj tednih sem shujšala za več kot šest kilogramov. To je
2
bilo zaradi pogostih drisk in dehidracije telesa. Še danes vem, da bi izguba (odvečnih) kilogramov verjetno v večini primerov spodbudila veselje, namreč marsikdo bi jo zaznal kot kompliment, a meni je bilo kvečjemu drugače. Zdelo se mi je le še eno opozorilo na dejstvo, da moje telo ni zdravo, ni normalno.
Mnogo težav sem pred diagnozo KVČB pripisovala stresu ob spremembi življenjske situacije (začetek obiska fakultete), a po celoletnih težavah sem se odločila, da le obiščem zdravnika in poskusim odkriti, kaj je narobe z menoj. Po zdravnikovi domnevi, da imam KVČB (za katero je osebni zdravnik trdil, da je ozdravljiva, da potrebujem le terapijo nekaj tablet in bom zdrava kot dren), me je pod nujno poslal na pregled na polikliniko. Sledil je neprijeten pregled – kolonoskopija, ki je končno potrdila zdravnikovo domnevo, da imam KVČB. Po prejemu zdravil mi je postalo lažje, težave so se umirile, a le za nekaj let, nato se je pojavil nov zagon, redna terapija ni več ustrezala in kmalu sem se morala zopet spoprijeti z novimi zdravili. Ob vsakem zagonu bolezni je težje, težave so mnogokrat skozi leta zahtevnejše.
Menim pa, da bolezen ni prinesla samo tegob. Zaradi bolezni sem bolj začela poslušati svoje potrebe, včasih se mi zdi, da iz tega telesnega nelagodja lažje razumem druge, ki imajo taka
»nelagodja« drugje. Ujamem se, da včasih zavidam drugim, ki imajo mladost v polnem pomenu (zdravo, živahno, energično), in da pomislim, zakaj sem morala zboleti ravno jaz. Kaj sem storila slabega, da sem si to prislužila? Ampak odgovor je vedno isti – verjetno nič. Tako razmišljanje o iskanju krivde me nikoli ni pripeljalo nikamor, zato sem se odločila, da me bolezen ne bo ohromila, živela bom s tem, močna in pogumna. Mogoče brez večjih težav, mogoče z večjimi, ampak vedno usmerjena v deljenje izkušnje z drugimi, da omogočim bolnim ljudem, da so razumljeni, ne prezrti.
Kot sem že omenila, mi je bilo pisanje magistrskega dela izziv že od samega začetka. Ni veliko strokovne literature s področja socialne pedagogike na tematiko kronično bolnih mladih.
Menim, da je pomanjkanje literature, raziskav velikokrat izziv, spodbuda k raziskovanju, a velikokrat tudi oteževalni dejavnik. Sama sem to reševala kar z literaturo iz tujine ali pa iz strokovnih ved psihologije in medicine.
Pisanje magistrskega dela je bilo zame pravo osebno popotovanje. Skozi pisanje sem se večkrat ujela ob razmisleku, da je zato, ker je tema tako osebna, toliko bolj zanimiva, a hkrati tudi bolj naporna. Zdelo se mi je, da skozi vsako pripoved, vsak prebrani članek evalviram sebe, zrcalim teorijo na konkretne situacije mojega življenja in s tem je bila izdelava mojega magistrskega dela tudi naporna pot raziskovanja sebe in moje bolezni.
V magistrskem delu sem raziskovala populacijo mladih s KVČB in njihovo vsakdanje življenje na prehodu v odraslost. V teoretičnem delu sem se poglobila v pregled značilnosti razvojnega obdobja prehoda v odraslost. V omenjenem poglavju sem pozornost namenila pregledu položaja mladih na ključnih področjih življenja – izobraževanje, zaposlovanje, odnosi s starši in partnerstvo. Drugo poglavje je namenjeno predstavitvi značilnosti kronično vnetne črevesne bolezni. Tretje poglavje teoretičnega dela zajema vpogled v doživljanje kronične bolezni.
Četrto poglavje teoretičnega dela predstavlja življenjska področja mladih s KVČB. V omenjenem poglavju pregledam področja psihosocialnega zdravja in obremenjenosti obolelih ter vpliv bolezni na kakovost življenja, zaposlitev, socialno življenje, partnerstvo, odnose z ožjo družino. Zadnje poglavje teoretičnega dela sem namenila pregledu podpore mladim s kronično vnetno črevesno boleznijo. Pregled podpore je zajemal področje psihoterapije, zdravstvenega sistema, podporo obolelim in družini ter podporo Društva KVČB, ki je ključna nevladna organizacija, ki deluje na področju podpore bolnikom s KVČB. Podpoglavje v pregledu podpore namenim tudi povezavi socialne pedagogike in pomoči mladim s KVČB.
3
V empiričnem delu sem se posvetila obravnavi štirih raziskovalnih vprašanj. Obravnavala sem soočanje mladih s KVČB in njihovo doživljanje bolezni. Pozornost sem namenila tudi pregledu kakovosti njihovega bivanja na posameznih življenjskih področjih, kot so izobraževanje, zaposlitev, partnerski odnosi, družinski in socialni odnosi. Ključno pri mojem magistrskem delu pa je tudi področje že pridobljene podpore in spoznanje, kje bi pomoč pri soočanju z boleznijo še potrebovali. Doprinos mojega dela je pregled, kje bi stroka socialne pedagogike lahko pomagala pri vključevanju mladih in načrtovanju pomoči mladim s kronično boleznijo.
4
II. TEORETIČNI DEL
1. Razvojno obdobje prehoda v odraslost
1.1 Temeljne značilnosti razvojnega obdobja prehoda v odraslost
Življenjski poteki in jasno opredeljena življenjska obdobja danes doživljajo spremembe. Ule (2008) pove, da je bilo obdobje šolanja še pred nekaj desetletji osredotočeno le na mladost, obdobje dela je bilo usmerjeno na odraslost, obdobje umika iz dela pa je bilo značilno za starejše in upokojence. Danes temu ni več tako. Spremembe na trgu dela so mlajše generacije prisilile, da s podaljšanjem študija zmanjšajo pritisk na trg dela. To je po mnenju avtorice prvotni razlog za zapoznele prehode iz obdobja mladosti v obdobje odraslosti. Ta prehod pa prinaša ogromno tveganj, ki jih ne zaznavajo le domači avtorji v raziskavah (Ule, 2000; Ule, 2008; Lavrič in Flere, 2010), ampak jih zaznavajo tudi drugi raziskovalci mladine v zahodnem svetu. Arnett (1998 in 2000a, v Zupančič, 2011) navaja, da se v tehnološko razvitih družbah podaljšuje obdobje prehoda v odraslost zaradi več dejavnikov. Med njimi omenjeni avtor poudarja pomembnost izobraževanja, strokovnega usposabljanja, osebne izbire in neodvisnost posameznika. Ule (2008, str. 7–8) pa o prehodih v odraslost pove: »Ti prehodi so tudi vse bolj nejasni, odmikajo se od tradicionalnih normativnih pričakovanj, so vedno bolj pluralistični;
zaradi problemov v temeljnih institucijah prehodov, na primer zaposlovanju, ekonomskem osamosvajanju, pa so tudi bolj tvegani in negotovi.« »V sodobnosti se (mladi) soočajo s konfliktnimi izzivi globalizacije, tehnološkega napredka in ekonomske nerazvitosti na eni strani ter individualizacije, nacionalne mobilizacije ter tradicionalnih konfliktov.« (Nastran Ule, 2002, str. 222)
Mlade na prehodu v odraslost spremlja mnogo težav, ki so najpogosteje vezane na glavna življenjska področja in dejavnosti, ki so odločilnega pomena za mladost in vstop v odraslost (izobraževanje, zaposlovanje, odnosi z vrstniki) (Nastran Ule 2002). V današnji družbi pa ravno ta predstavljajo merila, ki se upoštevajo kot prehod mladih v odraslost. Ule in Kuhar (2003) omenjata naslednja merila odraslosti: redno zaposlitev, stabilno partnerstvo, odselitev od primarne družine in starševstvo.
Da se je življenjski položaj mladih na prehodu v odraslost spremenil, pa kažejo predvsem podatki, ki izražajo družbena merila odraslosti. Podatki vseh raziskav iz evropskih in zahodnih držav (ZDA in Kanade) kažejo, da se mladi vedno kasneje bodisi odločijo za družino bodisi se poročijo in odselijo od doma. Raziskave Mladine 2010 (Lavrič in Flere, 2010) kažejo, da so mladi v Sloveniji pri ustvarjanju družine stari povprečno 27,8 leta; poročijo se pri 26,4 leta; od doma pa se odselijo povprečno pri 24,3 leta.
Zupančič (2004a, v Zupančič, 2011) meni, da je ena izmed temeljnih značilnosti mladih na prehodu v odraslost ta, da mladi postajajo vse bolj čustveno, vrednotno in materialno neodvisni od staršev, hkrati pa še ne prevzamejo vseh značilnih obveznosti. Ule (2008, str. 8) o mladih pove: »Mladi ne identificirajo več odraslosti z objektivnimi kazalci, kot so dokončanje šolanja, stalna zaposlitev, vzpostavitev svoje družine, temveč z različnimi subjektivnimi pogoji, na primer, da postanejo odrasli, ko se počutijo odrasli.« Zupančič (2011), Lavrič in Flere (2010) o razliki med idejo odraslosti včasih in danes povedo, da naj bi mladi danes kot glavni kriterij za vstop v odraslost dojemali zmožnost prevzemanja odgovornosti za svoja dejanja, da znajo poskrbeti zase, da so samozadostni in neodvisno zmožni sprejemati odločitve.
Lavrič in Flere (2010) dodata zanimivo dejstvo, da se mladi vedno hitreje enačijo z odraslimi, kljub temu da vedno pozneje uresničujejo prehode, kot so odselitev od doma, gmotna neodvisnost in ustvarjanje družine. Tu se s podobnimi spoznanji pridruži še Ule (2000), ki
5
poudarja, da so mladi v zasebnosti in med vrstniki vedno zgodnejše aktivni, na področju ekonomskih in družbenih kriterijev neodvisnosti pa vedno poznejši (vse bližje tridesetemu letu).
Zupančič (2011) meni, da je za to obdobje prehoda v odraslost značilno neodvisno preizkušanje različnih možnosti in oblikovanja identitete. Ravno tako Zupančič (1993, v Marjanovič Umek in Zupančič, 2004) meni, da ima odraslost v sodobnih družbah predvsem socialni pomen, kjer posameznikove predstave o odraslosti vključujejo racionalnost, neodvisnost na različnih področjih delovanja, socialno in osebno odgovornost, sprejemanje družbenih norm in discipliniranost.
Za lažji pregled, kaj se pričakuje od mladih na prehodu v odraslost, je smiselno pregledati tudi razvojne naloge, o katerih Hagivurst (1972, v Marjanovič Umek in Zupančič, 2004, str. 521) pove: »Razvojna naloga je tista naloga, ki se pojavi v določenem obdobju posameznikovega življenja kot rezultat njegovega telesnega razvoja, družbenih zahtev v njegovem okolju ter osebnih aspiracij in vrednot posameznika samega.« Uspešno obvladovanje razvojnih nalog v posameznikovem razvojnem obdobju vodi do socialnega odobravanja, predstavlja prilagojeno vedenje v družbi, na ravni posameznika pa prispeva k njegovemu subjektivnemu zadovoljstvu in zanj predstavlja ugodno pripravo in izhodišče za uspešno obvladovanje razvojnih nalog v naslednjem obdobju (Gavazzi, Anderson in Sabatelli, 1993,v Marjanovič Umek in Zupančič, 2004).
V Tabeli 1 so navedene razvojne naloge mladih odraslih, kot so jih podali Klohmen, Vandewater in Young (1996, v Marjanovič Umek in Zupančič, 2004).
Tabela 1: Razvojne naloge mladih odraslih
RAZVOJNE NALOGE V ZGODNJI ODRASLOSTI
Samostojnost Čustveno in finančno osamosvajanje od izvorne družine.
Integracija socialnih vlog Vključuje integracijo in asimilacijo novih socialnih vlog (poklicne, partnerske, starševske) v njihov identitetni konstrukt
(Rice, 1998, v Marjanovič Umek in Zupančič, 2004).
Čustvena stabilnost Razvija se strpnost do napetosti in čustvenih frustracij v vsakdanu ter se z njimi
konstruktivno spoprijema.
Ustalitev v poklicu V dobi mladostništva mladi predvsem pridobivajo izobrazbo, na prehodu v odraslost oz. v dobi zgodnje odraslosti pa se
po navadi prvič zaposlijo in pridobijo nova poklicna znanja in spretnosti z sveta dela.
Intimnost Naj bi bila ena izmed najpomembnejših razvojnih nalog v zgodnji odraslosti. Po
6
spoznanjih Newmana in Newmana (1984, v Marjanovič Umek in Zupančič, 2004) pa je
intimnost sposobnost samorazkrivanja partnerju, gre za odnos naklonjenosti z drugo osebo, s katero ob vzpostavitvi psihološke bližine ne doživlja strahu.
Prilagajanje na partnerstvo/zakonsko skupnost
Na podlagi intimnega odnosa s stalnim partnerjem se navadno odločijo za poroko/življenje v izven zakonski skupnosti.
Ureditev bivanja Mladi odrasli se ukvarjajo s pomembnimi odločitvami, kdaj, kje in kako si bodo uredili bivanje. Pogosto je to odvisno od njihovih finančnih zmogljivosti in finančnih
zmogljivosti njihovih staršev.
Prilagajanje na starševstvo Mladi odrasli se morajo spoprijemati tudi z družinsko odgovornostjo, ki se ob starševstvu poveča, pri tem pa se partnerske
vloge preoblikujejo.
Razvoj pripadnosti družbenim skupinam in družbene odgovornosti
Mladi odrasli naj bi bili vključeni v delovanje organizacij, športov, hišnih svetov, svetov staršev. Mladi odrasli so se pripravljeni vključevati in reševati probleme
na tistih področjih, ki so jim osebno pomembna.
Življenjska pot mladega posameznika je danes mnogo manj napovedljiva, kot je bila pred nekaj desetletji, danes imajo mladi več svobode, s tem pa imajo tudi več negotovosti. Obdobje prehoda v odraslost je obdobje nestabilnosti, obdobje vmesnosti, obdobje priložnosti in obdobje usmerjenosti nase, pravi Arnett (2006). S tem se strinja tudi Živoder (2011), ki pravi, da so danes mladi bolj kot kdajkoli prej odgovorni za svoje življenje in svoje odločitve, saj sami bijejo boje s svojimi pričakovanji, tveganji in strahovi. Od njih se pričakuje, da so sami kreatorji svojega življenja in v tem, kaj iz sebe »ustvarijo«. Zupančič (2011) in Nastran Ule (2002) o vstopu v odraslost povesta, da je postal individualiziran in odvisen predvsem od posameznikovih osebnih zmožnosti. Nastran Ule (2002, str. 228, 229) o individualizaciji življenjskega poteka pove: »Individualizacija življenjskega poteka zahteva večjo pripravljenost za sprejemanje tveganih odločitev v poslovnem in vsakdanjem življenju, sposobnost ljudi, da ''poskrbijo zase''.« Individualizacija je tveganje in izziv za posameznika, ki prenaša psihosocialno integracijo na posameznika, ki je bila prej vsaj delno na institucijah (družine, dela, referenčnih skupin). Mladi si morajo tako sami izboriti svoj prostor pod soncem, s tem pa tudi družbeno-politične probleme »drobijo v pesek« individualističnega delovanja (Nastran Ule, 2002).
Ule (2008) pove, da so življenjske poti mladih danes nelinearne, v vsakem trenutku lahko začneš znova, začneš novo družinsko življenje in poklicno kariero. Mladi danes odlagajo
7
odločanje, ki naj bi ga opravili v mladosti. Življenjski stili mladih in odraslih postajajo podobni in vedno bolj zamegljeni.
Generacijo sodobno mladih Bu Bois Reymond (2008, v Ule, 2008) poimenuje kot jo-jo generacija, saj naj bi z vzponi in padci nenehno vijugala med različnimi življenjskimi sferami, koncepti sebstva, kariernimi uspehi in neuspehi. Walther in Schlathood (2001, v Ule, 2008) omenjata pri značilnostih mladih odraslih reverzibilne prehode, ki zajemajo zapustitev doma staršev in vračanje domov čez nekaj mesecev; zapustitev šole in vračanje v šolo čez nekaj časa, nerednost dela in nezanesljivost službe, živijo v negotovi partnerski zvezi, redno spreminjajo svoje poklicne interese, življenjski stili so drugačni (po pričanju avtorjev), naj bi lovili ravnotežje med prilagajanjem in izstopanjem.
Arnett (2000a, 2006, v Zupančič, 2011) govori o petih značilnostih, ki so tipične za prehod v odraslost in se razlikujejo od ostalih razvojnih obdobij:
identitetno raziskovanje je v osnovi razvojna naloga, značilna za mladostništvo, a se vedno bolj postavlja v obdobje na prehodu v odraslost, identitetno raziskovanje se res začne v mladostništvu, a se sklene na koncu prehoda v odraslost. Zupančič (2011, str.
12) pravi: »Skozi preizkušanje različnih možnosti mladi ugotavljajo, kdo so in kaj želijo v življenju početi. Prehod v odraslost nudi tudi več možnosti za »raziskovanje« samega sebe kot obdobje mladostništva, saj se neodvisnost posameznikov od staršev bistveno poveča. Veliko mladih vsaj začasno (npr. med delovnimi dnevi, v času študija) ne živi doma, hkrati pa nimajo tako dolgoročnih obvez kot odrasli, saj prvi še niso stalno zaposleni, mnogi nimajo stalnih partnerskih zvez, še manj je poročenih ali imajo otroke.
Tako imajo veliko priložnosti za preizkušanje različnih načinov življenja in možnih izbir na več pomembnih področjih življenja.« Ule in Kuhar (2003) pravita, da je vsak mlad posameznik tvorec lastnega biografskega projekta, vsak sam določa svoje prioritete in jim sledi;
nestabilnost se kaže tudi z nestabilnostjo v načinu bivanja, s potovanji, v raziskovanju drugih krajev, spreminjanju partnerjev, doživljanju pustolovščin. Zupančič (2011) pove, da se kaže nestabilnost tudi kot heterogenost mladih, na področju individualnih razlik, razlik v življenjskem poteku in življenjskih okoliščin. »Raznolikost na prehodu v odraslost je delno odraz osebne svobode mladih posameznikov, ki jo omogoča tudi razmeroma nizka raven družbenega nadzora in relativna odsotnost strogih norm o tem, kako bi se morali posamezniki obnašati in kaj delati v tem obdobju« (Arnett, 2006, v Zupančič, 2011, str. 14);
samoosredotočenost mladih se nanaša na to, da na prehodu v odraslost nimajo več toliko socialnih obvez, dolžnosti v odnosih in s tem več osebne svobode. Mladi čutijo več svobode v tem, da nikomur več toliko ne odgovarjajo, kaj lahko počnejo, kar si želijo, tudi mnogokrat naredijo, ker predvidevajo, da bodo kasneje v obdobje odraslosti to težje storili. Postanejo manj egocentrični kot mladostniki. Bolj upoštevajo poglede drugih, zmorejo več vživljanja v položaj drugih, so bolj strpni, starše začno obravnavati kot osebe z različnimi vlogami in sebi lastno osebnostjo (Arnett, 2004, v Zupančič, 2011).
Razvojno je ta značilnost pomembna tudi za pridobivanje osebne samozadostnosti in samostojnosti. Arnett (prav tam, str. 16) pove: »Samoosredotočenost tudi mladi sami zaznavajo kot prehodno na poti k sprejemanju dolgotrajnih obvez in odgovornosti, v tem obdobju preživijo veliko časa sami«;
obdobje »nekje vmes«: mladi sami pogosto označijo svoj razvojni status, saj niso še odrasli, hkrati pa ne več mladostniki. Ne obiskujejo namreč več srednje šole, telesno so razviti, živijo zdoma, zato se mladi na prehodu v odraslost ne zaznavajo več kot mladostniki, hkrati pa ne še kot odrasli. Tri merila, ki jih najpogosteje omenjajo mladi,
8
so sprejemanje osebne odgovornosti, sprejemanje neodvisnih odločitev, finančna neodvisnost (Arnett, 2004, Puklek Levpušček in Zupančič, 2010, v Zupančič, 2011);
obdobje veliko možnosti mladi zaznavajo zaradi dveh vidikov: močnega optimizma in zaznane samostojnosti. Zaradi tega dobijo občutek, da lahko usmerjajo svoje življenje tako, kot želijo, preden vstopijo v obdobje odraslosti.
Razmejitvena črta med mladostjo in odraslostjo naj bi bila zamejena za veliko ljudi. Strategije mladih odraslih, kako se soočajo s prehodnim obdobjem v odraslost, so različne in se delijo na tri skupine. V prvo skupino spadajo tisti, ki sledijo normalnim in normativnim biografijam in dosegajo konvencionalni status odraslosti. V drugo skupino spadajo tisti mladi odrasli, ki oblikujejo posamične ali izbirne biografije in živijo samostojne življenjske poti. Tretja skupina pa so marginalni ali robni posamezniki, ki zaradi socialno-ekonomskih, psiholoških razlogov ne morejo doseči konvencionalnega statusa odraslih in samostojnosti (Ule, 2008).
V svojem magistrskem delu se osredotočam na populacijo mladih s kronično vnetno črevesno boleznijo, ki spada med kronične bolezni, ki znatno otežijo doseganje razvojnih nalog mladih.
Na to problematiko opozarja Hallum (1995, v Verhoof, Stan, Heymans, Evers in Grotenhuism, 2014), ki pravi, da se od mladih s kronično boleznijo pričakuje, da bodo sledili razvoju kot njihovi zdravi vrstniki. Torej, da bodo zapustili dom, razvili svoje psihofizične sposobnosti in svojo socialno vlogo v skupnosti z zaposlitvijo in drugimi aktivnostmi. Verhoof in drugi (2014) poudarjajo, da mladi z omejitvami (kronična bolezen, okvara) pogosto sledijo atipičnim razvojnim vzorcem, ko se primerjajo z vrstniki, ki omejitev nimajo. Težave se kažejo v nižjih izobraževalnih, poklicnih in socialnih rezultatih v odraslosti. S tem pa se strinja tudi Rakovec Felser (2002, v Kreft, 2009), ki pove, da kronična bolezen otežuje prevzemanje in opravljanje socialnih vlog (npr. šolanje, zaposlitev, opravljanje poklica).
1.2 Izraz »prehod v odraslost«
Zupančič (2011) o izrazu prehod v odraslost pove, da se je v zadnjih letih uvedel za obdobje med mladostništvom in zgodnjo odraslostjo. V tuji literaturi se uporablja izraz »emerging adulthood«, ki ga je začel uporabljati J. J. Arnett (2000). Po njegovem se nanaša na obdobje poznih najstniških let do sredine dvajsetih s trendom podaljševanja vse do zgodnjih tridesetih let. Natančneje Arnett (2006) to prehodno obdobje zameji od 18. do 25. oziroma 29. leta starosti. Potreba po novem izrazu, ki bi omejeval obdobje, ki se razlikuje na eni strani od adolescence in na drugi strani od odraslosti, se je pokazala že v 70. letih prejšnjega stoletja, ko je postal izraz mladi in mladina preveč širok in ni zamejil populacije mladih, ki niso več mladostniki niti niso dosegli še značilnosti, ki jih mladi dosežejo v obdobju odraslosti. Kot že sam izraz »prehod v odraslost« namiguje, gre za obdobje, v katerem naj bi po mnenju Arnetta (2006) mladi raziskovali svojo identiteto in se soočali z nestabilnostjo na šolskih, zaposlitvenih in ljubezenskih področjih. Mladi svojo vmesnost po raziskavah Arnetta (2006) tudi sami zaznavajo in opredelijo, da niso niti adolescenti niti odrasli. Mladi naj bi ne bili več mladostniki, ker ne obiskujejo več srednje šole, telesno so že razviti, nekateri niti ne živijo več doma. Prav tako se mladi na prehodu v odraslost ne zaznavajo kot odrasli, saj to pot dosegajo postopoma.
Ule (2008) zameji mladost kot obdobje, ko mlad človek ni več otrok, ni pa še zaznan kot odrasel. Ta »vmesnost« med dvema trdno opredeljenima obdobjema (otroštvom in odraslostjo) je po avtoričinem spoznanju vedno veljala za labilno in protislovno razvojno obdobje, ki zahteva poseben nadzor in skrb odraslih.
Na tej točki naj omenim, da bom v magistrskemu delu tudi sama uporabila izraz mladi na prehodu v odraslost, saj menim, da dobro predstavi situacijo mladih, ki jih v svojem delu raziskujem.
9 1.3 Mladi in zdravje
Rok Simon in Mihevc Ponikvar (2009) navajata, da so mladi praviloma zdravi. Umrljivost je pri nas tako kot v drugih evropskih državah najpogostejša zaradi poškodb in zastrupitev, ki predstavlja kar 75 % vseh mladih umrlih, redkeje pa zaradi novotvorb in bolezni obtočil. Kot zunanji dejavnik poškodb mladih pa še vedno prevladujejo prometne nesreče (51 %) in samomori (28 %). Musil (2010) v Mladini 2010 postreže s spoznanjem, da naj bi se v zadnjih petnajstih letih zmanjševala umrljivost zaradi prometnih nesreč in samomorov. Samomori so pogosto povezani tudi z uživanjem drog in depresijo, zmanjšanje samomorov in prometnih nesreč pa po ugotovitvah avtorja kaže na veliko aktivnost politik na področju prometa in prometne varnosti ter krepitvi duševnega zdravja. Jeriček Klanšček (2011) omenja, da so glavni vzorci z zdravjem povezanega vedenja telesna dejavnosti, zdrava prehrana, obvladovanje stresa, uporaba drog, spolnost, spanje, higiena in skrb za varnost. Zdrav življenjski slog se ne izraža le v zdravju, ampak tudi v ekonomskih, socialnih in drugih kazalnikih.
Zaradi slabih prehranjevalnih navad in nezadostne telesne aktivnosti imajo mladi vedno več težav z uravnavanjem telesne teže (Rok Simon in Mihevc Ponikvar, 2009; Musil, 2010). Musil (2010) navaja, da sta dva bistvena razloga za preveliko težo mladih spremenjene prehranjevalne navade mladih in povečana nedejavnost mladih v prostem času, saj veliko časa preživijo za računalnikom ali televizijo. Zaletelj Kragelj idr. (2004, v Rok Simon in Mihevc Ponikvar, 2009) ugotavljajo, da je med mlajšimi odraslimi kar 25 % prekomerno prehranjenih in 6 % anketiranih debelih. Podobna spoznanja prinaša tudi študija Mladine 2010 (Musil, 2010) s podatkom, da je zaenkrat (le) dve tretjini mladih normalno težkih, glede na avtorjeva predvidevanja pa se bo delež pretežkih in predebelih še povečal (ogroženi so predvsem mladi moški s podeželja).
O akutnih in kroničnih boleznih Rice (1998, v Marjanovič Umek in Zupančič, 2004) pravi, da naj bi bila večina mladih telesno zdravih in ne obolevajo za hudimi akutnimi in kroničnimi boleznimi ter nimajo hujših telesnih poškodb. Podobno spoznavata tudi Rok Simon in Mihevc Ponikvar (2009), ki pa dodata, da so težave in bolezni pri mladih posameznikih povezane predvsem z značilnostmi rasti, razvojem in življenjskim slogom.
Glede kroničnih bolezni, ki jih tudi sama izpostavljam v svojem magistrskem delu, je študija, ki je bila v Sloveniji opravljena med študenti Univerze v Ljubljani in Univerze v Mariboru, pokazala, da ima kar 40,3 % sodelujočih v raziskavi kronično bolezen. Po podatkih prevladujejo alergije, kožne bolezni, astma in tesnoba (Klemenc Ketiš, Hladnik, Rotar Pavlič, Post in Kersnik, 2010). Na tej točki je zanimivo še dodati spoznanja avtoric Rok Simon in Mihevc Ponikvar (2009), ki omenita tudi naraščanje sladkorne bolezni (tipov 1 in 2), ki se prenašajo tudi v poznejšo starost (še posebej tip 1).
Splošno znano dejstvo je, da se v obdobju prehoda iz mladostništva v odraslost gradijo temelji posameznikovega življenja. Priučene navade v obdobju mladosti se nadaljujejo tudi kasneje v življenju. Rok Simon in Mihevc Ponikvar v svojem delu zapišeta (2009, str. 96): »Med aktualnimi in kroničnimi obolenji mladih so predstavljena predvsem tista, ki zaradi pogostosti predstavljajo večje breme za zdravje mladih, in tista, ki so posledica nezdravega življenjskega sloga v tem obdobju in postanejo pomemben vzrok umrljivosti in obolevnosti pozneje v življenju.« Pri nezdravem življenjskem slogu omenjeni avtorici izpostavita predvsem slabe prehranjevalne navade, zaužitje prenizkega števila obrokov dnevno, mladi jedo energetsko kalorične jedi, slane in sladke prigrizke ter pijejo pretirano sladke pijače.
Rok Simon in Mihevc Ponikvar (2009) spoznavata, da so med mladimi resne kronične bolezni redke, ob tem pa opozarjata, da lahko nekatere bolezni, ki se izrazijo pozneje v življenju, izvirajo že v mladosti. Omenjena avtorja opozarjata, da bi morali v Sloveniji mlajšim odraslim,
10
starim od 20 do 29 let, nameniti večjo pozornost, čeprav niso opredeljeni kot posebno ogrožena skupina, smiselno pa je omeniti, da imajo v omenjeni starosti slabše kazalce zdravja kot pri mladostnikih.
Pomemben zaviralni dejavnik za vstop v odraslost so tudi kritični življenjski dogodki, ki jih kar 58,9 % mladih zaznava kot zavirajoče. Med kritične življenjske dogodke kot podkategorijo mladi navajajo tudi bolezen (Zupančič in Levpušček Puklek, 2011).
Mladi s KVČB se razlikujejo od velike večine mladih posameznikov, ki z zdravjem na prehodu v odraslost (še) nimajo opaznejših težav. Populacija bolnih mladih, ki sem jo raziskovala v svojem magistrskem delu, se razlikuje od večine, zato lahko na tej točki le še potrdim, da gre za marginalno družbeno skupino.
1.4 Mladi in izobraževanje
Ule (2000, 2008) kot glavni razlog za spreminjanje mladosti in mladine navede ravno podaljševanje šolanja čez mladost in posploševanje šolanja na vse sloje v družbi, prav tako pa tudi vse večjo individualizacijo izobraževanja in profesionalizacijo socialnega nadzora. O pomenu šole Ule (2008, str. 51) navaja: »Šola je v sodobni družbi postala bistvena institucija, ki je posredovala med družino in širšo družbo in je dobila prevladujočo nadzorno funkcijo nad odraščajočimi mladimi ljudmi.«
Nastran Ule (2002) meni, da izobraževanje danes zajema vedno več otroštva, mladosti, prostega časa in izvenšolskih dejavnosti. Ule (2000) vidi, da je izobraževanje tista prva sprememba, ki vpliva kot vse bolj naraščajoč pritisk na mlade že v otroštvu in mladosti. Stremi se k temu, da dobijo mladi vedno višjo izobrazbo, visoko kulturno raven in vsa s tem povezana dokazila, nazive, ki prinašajo družbena priznanja, privilegije, kariero.
Izobraževanje dobi vedno večjo vlogo in je nekakšna investicija za prihodnost, kljub temu pa se je začela uveljavljati formula, da so spričevala vedno manj zadostna, a nujna, da se mladi približajo zaposlitvenemu sistemu (Beck 1986, v Zorc Maver 2007). Tu je smiselno izpostaviti tudi to, kar zapiše Ule (2000), in sicer da je glavni strošek družin ravno investicija v izobraženost in osebnost mladostnikov. Poleg tega pa vedno bolj postaja tudi merilo uspešnosti družin. Zato se tu izobraževanje intenzivno prične že v zgodnjih otroških letih, nadaljuje pa vse do tretjega desetletja življenja. Povzamemo lahko, da je celotna družbena klima danes usmerjena k »podaljševanju mladosti« in odloženemu prevzemanju tradicionalnih odgovornosti odraslega posameznika.
Zanimivo je tudi pregledati podatke Eurostata (Flere in Tavčar Kranjc, 2010), ki povedo, da je bila v letu 2008 Slovenija vodilna po številu mladih (15–24 let), ki so vključeni v redno izobraževanje med članicami EU. Prav tako je bila Slovenija v letu 2008 vodilna država članica EU po številu vključenih v terciarno izobraževanje (kar 47,7 % mladih, starih med 20 in 24 let).
Levpušček Puklek (2011) spoznava, da liberalni družbeni pogled na mlade na prehodu v odraslost vpliva, da se mladi v sodobnih tehnološko razvitih družbah veliko izobražujejo in s tem razvijajo svojo kvalificiranost. Večina mladih se po končani srednji šoli odloči za študij in ne za vstop na trg dela, saj se zavedajo, da imajo z višjo izobrazbo več možnosti za boljši zaslužek.
Populacija mladih, ki jo obravnavam, je v večini končala sekundarno izobraževanje in je vključena v terciarno izobraževanje. Rakar (2009) spoznava, da v Sloveniji zaenkrat še ni prišlo do umika države iz financiranja in zagotavljanja izobraževalnih storitev. Avtorica spoznava, da Slovenija namenja razmeroma visok delež BDP-ja za izobraževanja, kar pa nedvomno povezuje tudi z visoko vključenostjo mladih v terciarno izobraževanje. Flere in Tavčar Krajnc (2010) pa
11
menita, da je izrazito povečanje študentov v obdobju 2001–2007 zaznati kljub upadanju BDP- ja. Rakar (2009) opozarja, da je dejstvo, da je visok del vpisanih v terciarno izobraževanje povezan tudi z ugodnostmi študentskega statusa, kar je povezano tudi z visokim povprečjem let za dokončanje študija. Povprečen čas študija je med najdaljšimi v Evropi, kar 6,8 leta; nizko učinkovitost študija pa je zaznati tudi v visokem deležu ponovno vpisanih na redni študij in stopnja dokončanosti študija je prav tako nižja kot v drugih evropskih državah.
Zanimivo spoznanje, ki ga navedeta Flere in Tavčar Kranjc (2010), je, da mladi prepoznavajo, da je treba v slovenskem šolstvu opozoriti na (pre)šibko povezanost med izobraževanjem in trgom dela. To pa se povezuje tudi z naslednjim poglavjem.
1.5 Mladi in (ne)zaposlenost
Zorc Maver (2007) pravi, da se je danes delo začelo povezovati z lagodnostjo in srečo. To avtorica poveže tudi z današnjo industrializacijo in kapitalizmom, ko je delo postalo povezano s socialno integracijo modernega posameznika.
Nastran Ule (2002) pravi, da so mladi danes vse dlje ekonomsko odvisni od primarne družine ne le zaradi vse daljšega izobraževanja, ampak tudi zaradi težav z zaposlitvijo. Ule (2008) opozarja, da je prehod iz šole v zaposlitev za mlade posebnega pomena, saj jim pomeni prehod iz mladosti v obdobje odraslosti. Po njenem vstop na področje dela pomeni za mlade dolgoročno načrtovanje življenja, kariere in družine. S tem spoznanjem se strinja tudi Levpušček Puklek (2011), ki pravi, da je prehod na trg dela pomemben dejavnik, ki poskrbi, da mlad posameznik postane ekonomsko neodvisen, s tem pa posledično kasneje zapusti dom, si ustvari lastno gospodinjstvo in tudi ustvari svojo družino. Ule (2008) pravi, da mlad posameznik, ki se ne zmore ekonomsko osamosvojiti, še naprej živi podaljšano otroštvo, s tem pa je še naprej odvisen od družine oz., širše gledano, družbe.
Kontrastnost zaposlitve predstavita Boštjančič in Bajec (2011), ki pravita, da zaposlitev enim predstavlja svobodo, drugim konec sproščenega, brezskrbnega življenja. Avtorja menita, da imajo mladi danes malo možnosti za zaposlitev za stalni/nedoločen čas, hkrati pa razvoj kariere omogoča tudi premike po hierarhični lestvici ali lateralne premike. Po besedah Vertota (2009, v Klanjšek in Lavrič, 2010) tradicionalne oblike, kot smo jih navajeni iz prejšnjih desetletij (zaposlenost za nedoločen čas), vse bolj zamenjujejo manj gotove, prožne oblike zaposlenosti, glede prehoda na trg dela pa pove, da traja dlje in je bolj negotov, mladi pa so po navadi starejši ob prvem vstopu na delo. Ignjatović in Trbanc (2009) pravita, da med osebami, ki so brezposelne, po izteku zaposlitve za določen čas prednjačijo mladi. Sklepata, da mladi najbolj občutijo pomanjkanje dela, saj delodajalci pogosto ne odpuščajo, ampak ne podaljšujejo pogodb za določen čas. Podobno spoznanje imata tudi Klanjšek in Lavrič (2010), ki opozorita, da se je delež mladih, zaposlenih za nedoločen čas, v obdobju 2000–2010 skoraj prepolovil, manj stalne oblike zaposlitve pa so se med mladimi povečale. Zgovoren je tudi podatek Arnetta (2006), ki pravi, da naj bi bila nezaposlenost med mladimi odraslimi dvakrat bolj visoka kot med drugimi odraslimi. Meni tudi, da sta zaposlitev in vstop na trg dela pomembna dejavnika, ki omogočita mladim vstop v odraslost.
Ignjatović in Trbanc (2009) pravita, da na položaj mladih na področju zaposlitve vplivajo številni dejavniki, kot so gospodarska gibanja (večje oz. manjše povpraševanje po delovni sili) in demografska situacija (obseg mladih na trgu, staranje delovno aktivne populacije).
Pomembno vlogo pa po mnenju omenjenih avtorjev igra tudi vloga izobraževalnega sistema, ki lahko z urejenimi prehodi iz izobraževanja in ustrezno svetovalno oporo vplivajo na hitrejšo vključitev mladih na trg dela. Prav tako ne smemo pozabiti tudi na zakonsko regulacijo
12
zaposlovanja, ki določa pogoje zaposlovanja in odpuščanja, pravita Ignjatović in Trbanc (2009).
Delo in zaposlitev imata v prvi vrsti materialne in socialne učinke, ki pa imajo vpliv tudi na druga življenjska področja, ki se ne nazadnje kažejo tudi v samopodobi in identiteti posameznika (Daheimin Schoenbauer, 1995, v Zorc Maver, 2007).
Zaposlenost in nezaposlenost imata pomembne posledice (Scherr, 1991, v Zorc Maver, 2007, str. 13):
- »Individualno življenje temelji na sposobnosti posameznika, da si skozi zaposlitev pridobi življenjska sredstva. Z izgubo zaposlitve sledi zmanjšanje prihodkov, kar posledično vodi v relativno ali absolutno revščino.
- Zaposlitev, razumljena kot medij socialne integracije, predstavlja za odrasle osrednjo vlogo neformalnih socialnih odnosov. Nezaposlenost lahko pomeni nevarnost zmanjšanja socialnih odnosov, kar povečuje občutke osamljenosti, izključenosti in vodi v različne psihosocialne posledice.
- Zaposlenost predstavlja za posameznika socialno priznanje in možnost udeležbe pri oblikovanju družbenega in individualnega življenja. Nezaposlenost lahko pomeni zmanjšanje teh možnosti, kar povečuje občutke nemoči, izgube nadzora nad lastnim življenjem in občutje apatije.«
Podobne poglede delijo tudi Leino-Loison idr. (2004, v Poljšak Škraban in Žorga, 2007, str. 26), ki spoznavajo, da ima nezaposlenost škodljive vplive na:
»mentalno zdravje, kar povzroča negotovost, občutek nesmisla, strah pred prihodnostjo in izgubo samozavesti;
zmanjšanje čustvenega zadovoljstva in fizičnega zdravja;
omejevanje socialnih stikov ter
izgubo poklicnih spretnosti, zlasti na področjih, ki se hitro spreminjajo in uporabljajo visoko tehnologijo«.
Tudi Lackovič Grgin (1994, v Poljšak Škraban in Žorga, 2007) ugotavlja, da imajo nezaposlene osebe povečano stopnjo anksioznosti, depresivnosti in psihičnih težav. Ule (1994, v Poljšak Škraban in Žorga, 2007) navaja, da so psihosocialne posledice mladih brezposelnih mnogo bolj nevarne za poškodbe osebnosti kot pri starejših brezposelnih. To izhaja tudi iz dejstva, da vstop na trg dela mladim ne pomeni le ekonomske samostojnosti, temveč tudi popolno odgovornost zase, s tem pa mlad posameznik postane odgovoren član družbe, s pravicami in dolžnostmi. S tem omenjena avtorica trdi, da se prehod iz mladosti v odraslost zaključi.
Mladi dandanes iščejo delo, ki bo popolno ravnotežje med delom in zasebnim življenjem. Želijo si vznemirljivo delo, ki bo dalo življenju smisel, delo, ki bo razvilo njihovo ustvarjalnost in domišljijo (Ule, 2007). Zanimiv pogled, kaj mladim pomeni zaposlitev in kakšno službo iščejo, zapiše tudi Arnett (2006), in sicer da danes mladi iščejo službo, ki bo izražala tudi njihovo osebnost in ne samo načina pridobivanja denarja. Želijo, da jim delo nudi tudi osebno zadoščenje in zadovoljstvo. S tem pa se povezuje tudi dejstvo, da mladi dandanes iščejo v prvi vrsti službo, ki jim je osebnostno (identitetno) primerna. Boštjančič in Bajec (2011) v svoji raziskavi, opravljeni s 190 študenti, spoznavata, da kot ovire do svojih poklicnih ciljev v 60 % navajajo osebnostne značilnosti, povezane z njihovo motivacijo, samopodobo, čustvovanjem;
46 % pa zazna oviro v financah za izobraževanje. Ena petina študentov omenja, da jim oviro predstavlja odlaganje načrtov in ciljev ali nosečnost. 13 % študentov vidi oviro v preveliki
13
konkurenci na trgu dela, 10 % sodelujočih pa težave za doseg poklicnih ciljev vidi v gospodarskih in političnih razmerah. V omenjeni raziskavi, ki sta jo opravila Boštjančič in Bajec (2011), je zanimivo, kakšno podporo si mladi študentje želijo. Največ študentov (45 %) je odgovorilo, da bi potrebovali čustveno oporo bližjih, drugi najpogostejši odgovor je finančna pomoč (37 %), 35 % študentov pa omenja, da bi potrebovali nasvete in informiranje ustreznih oseb in institucij. Nezanemarljiv delež študentov (skoraj 30 %) v raziskavi omenja, da bi potrebovali ustrezno socialno mrežo, to pomeni, da bi poznali prave ljudi, reference, priporočilna pisma, ki bi jim olajšala kasnejšo zaposlitev.
Tu je smiselno omeniti tudi spoznanje, ki ga omenita Lavrič in Flere (2010), da mladi pridobivajo zaslužek za lastno preživetje dve leti pred dejansko redno zaposlitvijo, ki pa so po navadi oblike začasnih in priložnostnih del, zaposlitev. Snedeker (1982, v Boštjančič in Bajec, 2011) pravi, da je študentsko delo odlično za pridobivanje delovnih nalog, kreiranje poklicne identitete, iskanje in oblikovanje poklicnih ciljev in socializacijo. Ob tem avtor nadaljuje, da več kot ima posameznik izkušenj, bolj bo iznajdljiv, samostojen in lažje bo pridobljena znanja impliciral na druga področja. Zaposlitev in prvi finančni priliv pomenita predvsem svobodo in tudi psihično razbremenitev samega sebe ter dodatno finančno razbremenitev staršev (Boštjančič in Bajec, 2011).
1.6 Mladi in odnos s starši
Mladi v Sloveniji dolgo ostajamo doma, živimo pri starših in smo finančno odvisni od staršev, kar je pogosto povezano s težavnim prehodom iz izobraževanja na trg dela. Ob tem pa se zagotovo spremeni odnos mladih do staršev.
Mladostniki želijo več svobode, več samostojnosti kot otroci, kar povzroči v odnosu do staršev več konfliktov (Ule, 2008). Levpušček Puklek (2011) meni, da mladi na prehodu v odraslost s starši vzpostavijo odnos, ki ima drugačno kakovost ravno zaradi spremenjenih življenjskih pogojev (npr. študij, zaposlitev, partnerstvo, lastni finančni prihodki, svoje stanovanje), novih izkušenj in socialnih vlog (npr. starševstvo, partnerstvo), ter zaradi večje samostojnosti in psihosocialne zrelosti na prehodu v odraslost. Aquilino (2006, v Levpušček Puklek, 2011) označuje, da imajo mladi na prehodu v odraslost s starši bolj sproščen odnos, kot so ga imeli v obdobju mladostništva, saj postanejo čustveno bolj povezani, manj so konfliktni. Bolje razumejo tudi vlogo starša in starševsko perspektivo, prav tako pa so bolj sprejemajoči do drugih življenjskih vlog. Na odnos gledajo bolj zrelo, ne kot na odnos otrok – starš, temveč tudi kot na odnos dveh odraslih oseb. Ker so v svojih odločitvah mladi vedno bolj samostojni, pa imajo s tem tudi več svobode pri odločanju, starševski vpliv in moč staršev nad njihovimi odločitvami sta vedno manjša. Levpušček Puklek (2011, str. 71) navaja: »V posameznikovem čustvenem in socialnem svetu odnos s starši vse bolj nadomešča intimna vez s partnerjem, kasneje pa tudi lastna družina, ki jo mlad posameznik ustvari.«
Za mlade je prehod v odraslost priložnost, da vnesejo v svoje življenje spremembe, da oblikujejo neodvisno identiteto, se začnejo sami odločati, kaj želijo biti oziroma kaj želijo početi v prihodnosti. Kot pravi Zupančič (2011), so mladi kot otroci in mladostniki odvisni od svojih staršev (bodisi s postavljanjem pravil v gospodinjstvu in izven doma, vsakdanjim bivanjem doma), njihovo življenje pa je bilo zapolnjeno tudi s šolanjem in druženjem s sovrstniki.
Večina staršev skozi odraščanje svojega otroka spreminja tudi pogled na odnos z otrokom. Manj so zaščitniški in manj vzgojni, poskušajo upoštevati, da je njihov otrok odrasel, in s tem sledijo bolj enakopravni komunikaciji med odraslimi. Z odraščanjem se spreminjajo tudi predstave o članih (na podlagi razvojnih potreb in življenjskih vlog), pričakovanja glede vedenja,
14
prevzemanja odgovornosti, razumevanje in komunikacija pa postajata vedno manj hierarhična in bolj uravnotežena (Levpušček Puklek, 2011).
Boštjančič in Bajec (2011) menita, da imajo starši pomembno vlogo tudi na področju zaposlitve otroka. Tu menita, da morajo otrokom stati v oporo. Mislita predvsem na nasvete iz življenjskih izkušenj ali pa finančno oporo.
1.7 Mladi in partnerstvo
Partnerski odnos dobiva vse bolj osrednjo vlogo v življenju posameznika in mu nudi tudi najbolj pomembno socialno oporo (Furman in Buhrmester, 1992, v Avsec in Zager Kocjan, 2011).
Partnerja se izbira vedno bolj na osnovi osebne ustreznosti/kompatibilnosti, za njihove interakcije pa je vedno bolj značilno več skupnih usmeritev in soodvisnosti (Collins, v prav tam). S partnerstvom se razvijajo tudi intimni odnosi, ki vključujejo visoko raven samorazkrivanja, čustvene izmenjave, medsebojnega zaupanja in pripravljenosti za dogovarjanje v partnerski zvezi (Erikson, 1976, v Marjanovič Umek in Zupančič, 2004).
Partnerstvo mladih postane stalnejše kot v mladostništvu, izbiro stalnega partnerja pa po spoznanju Udryja (1974, v Marjanovič Umek in Zupančič, 2004) razvijejo tudi skozi zaporedje sit. Prvo sito naj bi bila geografska bližina, saj partnerja lahko sreča v službi, izobraževalni ustanovi, ob prostočasnih dejavnostih. Drugo sito predstavljajo telesna privlačnost in osebnostne lastnosti. Kot tretje sito avtor omenja socialno primernost partnerja, kjer se zajema starost, veroizpoved, narodnost in izobrazbo. Vpliva tudi četrto sito, ki predstavlja skladnost na področju osebnostnih lastnosti, stališč, vrednot, potreb, interesov ter s tem zajema tudi naslednje sito, komplementarnost osebnostnih lastnosti. Zadnje sito, ki je za stalnega partnerja tudi pomembno, pa je pripravljenost za stalno partnersko zvezo, s tem ko pokaže zanimanje za pokazatelje, kot je poroka ali rojstvo otrok. V partnerstvu v zgodnji odraslosti (po mojem mnenju tudi na prehodu) se pojavijo tudi specifične razvojne naloge tega obdobja. Namreč z osamosvojitvijo od staršev ali rojstvom otroka se mnogokrat spremenijo tudi partnersko življenje in načrtovanja prihodnosti. Razvojne naloge partnerstva so (Rice, 1998, v Marjanovič Umek in Zupančič, 2004, str. 699):
»Razvoj intimnega odnosa med partnerjema;
spoznavanje osebnih navad partnerja (npr. glede prehranjevanja, osebne higiene, porabe denarja), njihovih prostoročnih zanimanj;
pridobivanje spretnosti pri konstruktivnem reševanju medsebojnih konfliktov;
pridobivanje spretnosti pri skupnem sprejemanju in uresničevanju odločitev;
spoznavanje in zadovoljevanje spolnih potreb partnerja;
dogovarjanje o skupnem premoženju in delitvi stroškov za gospodinjstvo;
usklajevanje zahtev poklicne kariere in partnerstva oz. družine;
opredelitev odnosov s partnerjevimi starši in sorodniki;
razvoj skupnih in ohranjanje individualnih prijateljskih odnosov ter porabe prostega časa;
prilagajanje za nosečnost, rojstvo in skrb otroka;
doseganje soglasja med partnerjema glede delitve dela v gospodinjstvu in vzgoje otrok;
spoznavanje in prilagajanje na partnerjev vrednotni sistem, cilje, pričakovanja in prepričanja.«
15
2. Kronična vnetna črevesna bolezen (KVČB)
2.1 Splošne informacije o kronični bolezni
Kronična bolezen je po definiciji dolgo trajajoče in trajno obdobje v posameznikovem življenju (Bury, 1991). Rakovec Felser (2009) o kroničnih boleznih pove, da jih opredeljujeta predvsem njihovo trajanje in neozdravljivost. Poleg tega pa je za kronične bolezni značilna tudi progresivnost bolezni, kar pomeni, da bolezen s starostjo in slabšo odpornostjo bolnikovega organizma napreduje in ključno poslabšuje njegovo splošno zdravstveno stanje. Ule (2003) poudari, da so ravno kronične bolezni prava metafora za bolezen, saj ne poznamo vzrokov in jih še ne znamo pozdraviti. Trpin (2004) pove, da je kronična bolezen neozdravljiva in povzroča omejitve v vsakdanjem življenju, v smislu posebne pomoči in prilagajanja. To vključuje odvisnost od zdravil, posebnih prehranskih zahtev, medicinsko tehnično podporo in potrebo po zdravljenju ter zdravstveni negi v večjem obsegu, kot je to potrebno za vzdrževanje zdravja.
Rakovec Felser (2009) o pomenu bolezni in njenih posledicah za bolnika pove, da je najbolj odvisno od bolnika samega, od kakovosti njegovih odnosov v družini in položaja v delovnem okolju ter njegovega dela.
Kronične bolezni so danes bolezni, za katere pravimo, da so kuga moderne dobe. Ule (2003) pove, da se s starostjo verjetnost za kronično bolezen povečuje. Z višanjem starosti populacije je vedno več tudi kroničnih bolnikov. Po podatkih predstavljajo velik izziv za zdravstveno in socialno politiko držav po vsem svetu. Svetovna zdravstvena organizacija (WHO) spoznava, da naj bi bilo kar 60 % smrti posledica kroničnih obolenj (WHO, 2005). Košnik Grmek (2014) pove, da so kronične bolezni v razvitih državah veliko breme prebivalstva in finančno breme zdravstvenega sistema. V Sloveniji med razlogi za umrljivost prednjačijo rakave bolezni ter bolezni srca in ožilja. Košnik Grmek (2014) preseneti s podatkom raziskave iz leta 2009, ki so jo opravili Softič idr. (2011, v Košnik Grmek, 2014). Pokazala je, da je prevalenca kroničnih bolezni v Sloveniji izjemno visoka, kar 70,5-odstotna, višja pa je med ljudmi z nižjim zaposlitvenim statusom in pri upokojencih. Košnik Grmek (2014, str. 17) pove: »/.../, da bodo kronične bolezni postale vodilni javno-zdravstveni problem v državah z nizkimi dohodki, ob predpostavki, da se današnji trendi ne bodo spremenili.«
Kronične bolezni pa ne omejujejo le starejše populacije. Rakovec Felser (2009) pove, da v raziskavi Taylor Aspinwallove naj bi med mlajšimi posamezniki, starimi od 18 do 44 let, v kar 35 % odkrili vsaj eno kronično bolezen. Med temi mladimi pa so tudi bolniki s kronično vnetno črevesno boleznijo.
Za kroničnega bolnika, ki zboli, je nastop bolezni »/.../ lahko huda življenjska prelomnica, ki jo spremlja negotovost, strah pred neznanim, izolacija od socialnega okolja, soočanje s stigmo in življenje z bolečinami«. (Kregelj, 2015, str. 42)
Bolnike, ki zbolijo zgodaj, tako spremlja kar nekaj let, s tem pa predstavlja dobršen del njihovega življenja. Pri tem je izjemnega pomena, da se bolnik nauči shajati z boleznijo in družbo, ki ima, kot pravi Rakovec Felser (2009), zaradi bolezni in nastalega zdravljenja velike stroške. Košnik Grmek (2014) pove, da je za obolele z več kroničnimi boleznimi ključni problem koordinacija zdravstvene oskrbe. Pomanjkanje koordinacije vodi v slabše izide zdravljenj in neučinkovito izrabo zdravstvenega denarja.
2.2 Splošne informacije o KVČB
Med kronične bolezni spada tudi KVČB. Smrekar (2010) in Kocijančič (2008) pravita, da je KVČB bolezen, ki navadno traja celo življenje. Spada med kronične avtoimunske bolezni, ki s pogostimi zagoni in vmesnimi remisijami vplivajo na vsakdan bolnika. Med kronične vnetne črevesne bolezni spadata dve bolezni: ulcerozni kolitis in Crohnova bolezen. Kranjec (2014) pa
16
nas opozori še na pomembno tretjo skupino bolezni, ki zajema kar 10–15 % diagnoz KVČB in je ne moremo uvrstiti ne v eno in ne v drugo skupino, zato v takem primeru govorimo o intermediarnem kolitisu. EFCCA (2016) in Smrekar (2010) menita, da naj bi bolezni (ulcerozni kolitis in Crohnova bolezen) povzročali vnetje (otekanje in krvavitev) v prebavnem sistemu.
Smrekar (2010) in Kocijančič (2008) o razlogih za bolezen povesta, da so le-ti še vedno nejasni.
Obe bolezni (ulcerozni kolitis in Crohnova bolezen) zaenkrat ostajata neozdravljivi in še vedno ni znano, ali gre za dve različni bolezni ali za le različen odziv na vnetja, ki se v telesu pojavljajo. Oba avtorja omenjata, da se vzroki za pojav bolezni lahko nahajajo tudi v genetskih dejavnikih, dejavnikih okolja in motnjah v uravnavanju imunskega odziva. Kocijančič (2008) ob tem dodaja, da za negativni zunanji dejavnik, ki vpliva na pojav Crohnove bolezni, strokovnjaki spoznavajo kajenje. Sajadinejad, Asgari, Molavi, Kalantari in Adibi (2012) pa v svojem delu ugotavljajo, da je psihološki stres dejavnik okolja, ki lahko povzroči zagon bolezni ali poslabša stanje bolezni.
Glede geografske pojavnosti Smrekar (2010) pove, da se KVČB pogosteje pojavlja v razvitejših in hladnejših predelih sveta pri obeh spolih enako pogosto pri ženskah in moških, po zadnjih podatkih pa pogosteje pri beli rasi. Pri tem Kim in Ferry (2004) spoznavata, da naj bi za Crohnovo zbolevale pogosteje ženske, glede pogostosti pa povesta tudi to, da pojavnost KVČB z leti narašča. Smrekar (2010) tukaj natančno poudari, da naj bi podatki slovenskih in tujih evidenc kazali, da število s Crohnovo boleznijo narašča, medtem ko je število obolelih z ulceroznim kolitisom ostajalo skozi leta nespremenljivo. Po številu obolelih naj bi prednjačile Skandinavija (Švedska in Norveška), Kanada in Evropa (Kim in Ferry 2004).
Smrekar (2010) pove, da je KVČB bolezen mladih odraslih, saj najpogosteje za ulceroznim kolitisom zbolevajo mladi med 25. in 35. letom starosti, pri Crohnovi bolezni pa mladi med 15.
in 30. letom. Zaradi tega dejstva tudi sama v svojem magistrskem delu obravnavam populacijo mladih, ki so za omenjeno bolezen najbolj ranljivi.
2.3 Simptomi bolezni
Simptomatika tako ene kot druge bolezni (ulcerozni kolitis in Crohnova bolezen) je različna.
EFCCA (2016) o simptomih (znakih) KVČB pove, da so najpogostejše trebušne bolečine, krči po trebuhu, utrujenost, driska in izguba teže. Drugi znaki, ki jih EFCCA (2016) izpostavi, so krvava driska, nekoliko povišana temperatura, anemija (nizek nivo rdečih krvnih telesc v krvi), omenjeno pa lahko povzroča utrujenost, omedlevico, zadihanost in izčrpanost.
Kocijančič (2008) o vrstah KVČB pove, da je razlika med ulceroznim kolitisom in Crohnovo boleznijo v lokaciji pojava vnetja. Pri ulceroznem kolitisu se vnetje pojavi v debelem črevesju, medtem ko Crohnova bolezen lahko prizadene kateri koli del prebavne cevi (od ust do zadnjika). Kranjec (2014) o razlikah med boleznima pove, da je vnetje pri ulceroznem kolitisu prizadeto le na sluznico in podsluznico, medtem ko pri Crohnovi bolezni zajema vnetni proces vse sloje črevesne stene. Kocijančič (2008) doda, da se ulcerozni kolitis hitreje prepozna, ker imajo bolniki pogoste krvave driske, vročino, bolečino v trebuhu, anemijo in telesno propadajo.
Pri zapletih se lahko pojavijo tudi polipi, ki povečajo nevarnost za pojav raka debelega črevesja.
V takem primeru pa je potrebna popolna odstranitev debelega črevesja.
Smrekar (2010) pove, da je ulcerozni kolitis omejen na široko črevo in samo na sluznico črevesja, zato imajo bolniki pogoste krvave driske in lažne pozive na blato. S tem se strinja tudi Kranjec (2014), ki te lažne pozive na blato označi kot krčevite bolečine v trebuhu in občutek nujnega odvajanja blata. Smrekar (2010) pove, da so bolniki mnogokrat utrujeni, slabokrvni, pri hujših oblikah pa zaradi izgube vode (pogoste driske) pride celo do izsušenosti in hujšanja.
17
O Crohnovi bolezni Kocijančič (2008) pove, da je diagnoza bolezni težja, saj se bolečine selijo in niso tako specifične, zato mnogokrat traja več mesecev, preden se diagnoza vzpostavi. Lahko pride do bolečin v trebuhu, drisk in zapor črevesja, ki jih je treba tudi operirati. Kakovost življenja bolnikom s Crohnovo boleznijo zmanjšajo tudi visoka temperatura, hujšanje, pojav fistul in abscesov, temu pa Smrekar (2010) doda še zožitve črevesne svetline, ki pogosto zahtevajo kirurško obravnavo. Smrekar (2010) še doda, da se vnetje pri bolnikih s Crohnovo boleznijo najpogosteje pojavi na prehodu iz tankega v debelo črevo ali na področju tankega črevesja, zaradi česar imajo težave s pomanjkanjem vitaminov/mineralov, elektroliti (malabsorpcija) in s hujšanjem, kar je izjemna težava pri otrocih in mladostnikih, ki še rastejo in se razvijajo.
Na Društvu KVČB (2017) kot značilne simptome obeh bolezni naštevajo bolečine v trebuhu, hujšanje ali nepridobivanje teže, zaostanke v rasti in pubertetnem razvoju ter težave s prebavo (tekoče, vodenasto blato). Pri hujših oblikah bolezni se pojavijo tudi zvišana temperatura, neješčost, utrujenost in s tem tudi izguba telesne teže. Smrekar (2010) poleg omenjenih simptomov našteje še zunaj črevesne simptome (npr. eritemi, vnetja sklepov, pljučne fibroze, venske tromboze, težave z jetri ...). Tudi Društvo KVČB (2017) doda, da naj bi bolniki imeli pogosto bolečine v sklepih ali vnetja sklepnih ovojnic, pojavijo se tudi kožne spremembe, očesne spremembe in srčne težave (vnetje srčne mišice), težave pa se pojavljajo tudi zaradi zmanjšane kostne gostote, ki privede do spontanih zlomov kosti in vretenc.
O diagnozi KVČB Kranjec (2014, str. 27) pove: »Diagnozo KVČB postavimo na podlagi anamneze, kliničnega pregleda, izvidov laboratorijskih ugotovitev, ultrazvočnih, rentgenoloških in endoskopskih raziskav s histopatološkim pregledom vzorcev sluznice prebavne cevi (širokega črevesa, končnega tankega črevesa, zgornjih prebavil). Zlati standard v diagnostiki pa še vedno predstavljata endoskopija (kolonoskopija) in histološka diagnostična ocena.«
2.3 Zdravljenje bolezni
Zdravljenje bolezni je zaenkrat simptomatsko, saj vzroka še ne poznamo. Zdravila blažijo simptome, v času akutnih zagonov bolezni in za vzdrževanje remisije (klinična umiritev simptomov bolezni in zacelitev sluznice). V Sloveniji se poslužujejo zdravljenja s 5- aminosalicilno kislino, kortikosteroidi, imunosupresivi, biološkimi zdravili, antibiotiki in s kirurškim zdravljenjem (pri zapletenih primerih, ko se lahko odstrani tudi celotno debelo črevo) (Smrekar, 2010).
Jakopovič (2017) pove, da sta vrsta zdravljenja in izbira zdravil odvisni od aktivnosti bolezni ter od lokaliziranosti in razširjenosti bolezni. Osnovna shema zdravljenja zajema stopenjsko zdravljenje, kar pomeni, da bolnike sprva začnejo zdraviti z blažjimi protivnetnimi zdravili, če pa se ta izkažejo za neučinkovita, pa dodajo agresivnejša zdravila, kot so kortikosteroidi, imunosupresivi in biološka zdravila. Kirurški način zdravljenja je rezerviran predvsem za življenjsko ogrožajoče zaplete, kot so perforacije črevesja, zožitve in lokalni zapleti (prav tam).
Na spletni strani Društva KVČB (2017) je zapisano, da naj bi z aminosalicialati zdravili predvsem blage in zmerne oblike KVČB ter prepričevali zagone bolezni pri ulceroznem kolitisu. Imunosopresivi naj bi vplivali na zmanjševanje prekomernega vnetja v črevesni sluznici. Kortikosteroidi pa naj bi se uporabljali za zdravljenje zmernih in hudih oblik KVČB.
Kranjec (2014) pove, da se precej velik delež bolnih s KVČB še vedno zdravi s kortikosteroidi, ki imajo mnoge stranske učinke. Tu je smiselno izpostaviti tudi spoznanje Tanga (2003, v Koprivšek, 2006), da so kortikosteroidi zdravila, ki povzročajo depresijo. To dejstvo posameznike s KVČB postavlja v populacijsko skupino, ki je dovzetnejša za depresijo. Po
