Socialna pedagogika in pomoč mladim s KVČB

II. TEORETIČNI DEL

5. Podpora mladim s kronično vnetno črevesno boleznijo

5.2 Socialna pedagogika in pomoč mladim s KVČB

Pomoč, ki jo danes prejemajo mladi s kronično vnetno črevesno boleznijo, je skoncentrirana le na pomoč zdravstvenih delavcev ali nevladnih organizacij. Kljub temu da je mnogo teorij in spoznanj, da je bolezen ključno povezana tudi s psihološkim zdravjem posameznika in močno zaznamuje tudi socialno življenje mladih, pa podpore, usmerjene v vsakdan bolnega posameznika, in ustrezne podpore na psihosocialnem področju ni. Obdobje odraslosti in še posebej obdobje prehoda v odraslost je izjemno občutljivo obdobje. Kot povejo Verhoof in drugi (2014), bi morali posebno pozornost nameniti razvojnim prehodom. Sinemma (1992, v Verhoof idr., 2014) meni, da je pri mladih na prehodu v odraslost uspešnost v življenju izjemno povezana tudi s pozitivnim socialnim in čustvenim razvojem. Verhof in drugi (2014) spoznavajo, da bi mladi morali sistemsko prejemati podporo tudi na področju čustvenega blagostanja. Omenjeni avtorji spoznavajo, da se podpora mladim v zgodnjem stanju bolezni kaže v boljši vključitvi v družbo in v kakovostnejšem, polnejšem življenju bolnega posameznika. Charmaz (1983) in Kregelj (2015) poudarjata, da morajo kronično bolni z boleznijo obvladati tri pomembne strategije v življenju. Te strategije so najti smisel življenja kljub dlje trajajoči oziroma trajni oviranosti, obnoviti red v življenju in ponovno izgraditi (poškodovano) samopodobo.

Področje vpogleda v življenje kronično obolelega posameznika je vedno veljalo za področje, ki ga proučuje medicina in zdravstvena stroka. Ob tem pa se moramo zavedati, da razvoj bolezni in posledice bolezenskega stanja ne vplivajo le na fizično stanje posameznika, temveč na celostni obstoj obolelega. »Pri obravnavi bolezni, predvsem kroničnih, je treba preseči strogost biomedicinskega modela in bolnike obravnavati tudi s psihološkega in sociološkega vidika.«

(Kregelj, 2015, str. 43)

Sama spoznavam, da je socialna pedagogika veda, ki bo v prihodnosti verjetno veliko bolj povezana z zdravstvom, kot je v tem trenutku. Spoznanje, ki ga je podal Thiersch (1986, str. 45 v Zorc Maver, 1997 str. 39), je odgovor, zakaj menim, da bo tako: »Socialna pedagogika poskuša omiliti težave tam, kjer se za prizadete izoblikujejo in kažejo; v kompleksnosti danega vsakdana. Socialna pedagogika vidi in sprejema lastne izkušnje, interpretacije, strategije reševanja in področja prizadetih.«

Pri tej je izpostavljena in poudarjena usmeritev na vsakdan in življenjski svet posameznika, ki poskuša pomagati posamezniku pri obvladovanju življenjskih razmerij v danih življenjskih okoliščinah. Zato je pomembna celostna obravnava posameznikov in njihovih življenjskih možnosti ter težav v vsakdanjih razmerah (Zorc Maver, 1997).

Kregelj (2015, str. 42) je o uspešnem prilagajanju bolezni v svojem delu zapisala: »Bolnikovi stili prilagajanja so v veliki meri povezani z viri pomoči, ki jih ima bolnik na voljo.« Viri pomoči so v okolju različni pri različnih posameznikih, zato lahko rečemo, da je situacija vsakega individuuma edinstvena, drugačna. Ob tem je pomembno spoznanje tudi avtorice Zorc Maver (1997), ki poudari, da se socialna pedagogika vpleta in usmerja v pomoč posamezniku pri preseganju ter obvladovanju življenjskih in vsakdanjih nalog. S to vključenostjo pa širi socialno-pedagoške naloge in področja dela.

Podporo kronično bolnim mladim na prehodu v odraslost omenjajo tudi Verhoof in drugi (2014), ki menijo, da bi morali bolni mladi prejemati podporo z različnimi podpornimi programi. Podpora mladim bi se morala začeti že v vsakodnevni oskrbi v zdravstvenih centrih, po njihovem mnenju pa tudi prek spleta s pomočjo spletnih pacientovih dnevnikov. S tem bi lažje sledili tudi pacientom, ki potrebujejo podporo in psihološke intervencije zaradi psiholoških dejavnikov tveganja. Sama tu zaznavam prostor za vstop socialne pedagogike v okvir zdravstvenega področja. Socialna pedagogika je osredotočena na psihološko podporo posamezniku in vključevanjem ranljivih posameznikov v širšo družbo. Medicina pa je naravnana k zdravljenju, preprečevanju bolezni. Z vključitvijo socialne pedagogike v področje medicine bi obolelim lahko z nasveti, koordinacijo in psihosocialno obliko zdravljenja nudili celostno pomoč in podporo.

5. 3 Podpora obolelim in družini

V tem poglavju pozornost namenjam dvema ključnima vrednotama, ki sta med vodilnimi temami magistrskega dela – zdravju in družini. Ti dve vrednoti ostajata na prvem mestu javnomnenjskih raziskav, ki sta jih opravila Toš in Malnar (2002, v Kregelj, 2015). Rakovec Felser (2009) pove, da vedno več raziskovalcev v svojih raziskavah spoznava, da se bo bolnik, ki prejema zadostno mero podpore v svojem najožjem okolju (družini), bolje spopadal s kriznimi situacijami v svojem življenju. Pomen socialne podpore so dokazali s svojo raziskavo tudi Sewitch idr. (v Sajadinejad, Asgari, Molavi, Kalantari in Adibi, 2012), ki so raziskovali povezavo med psihološkim stresom in zadovoljstvom s socialno podporo. Ugotovitve raziskave so dokazale, da so bolni, ki so imeli dobro socialno podporo, bolje sprejeli bolezen in se bolezni prilagodili ter izjemno zmanjšali nivo stresa.

Pri lajšanju težav so največkrat v pomoč svojci, če znajo ponuditi podporo z razumevanjem in empatijo (Kregelj, 2015). Avsec in Zager Kocjan (2011) v svoji raziskavi spoznavata, da mladi na prehodu v odraslost večjo oporo zaznavajo s strani partnerja kot pa s strani prijateljev.

Podpora družine je ključnega pomena, a včasih oboleli tudi pri domačih, v krogu svojcev, ne zmorejo najti resnične empatije, saj se domači svojci ne zmorejo vživeti v situacijo ali pa imajo bolniki občutek, da družini nočejo postati breme.

Ob tem pa ne smemo pozabiti, da ob takih prelomnicah, kot je kronična bolezen, tudi družina bolnika potrebuje podporo in pomoč, saj je le tako lahko dovolj spodbudno okolje za obolelega posameznika. Ob tem se mi zdi smiselno, da ne prezremo spoznanja avtorice Drobnič Radobuljac (2014), ki pravi, da kronična bolezen ne poveča tveganja za razvoj psihičnih, duševnih težav le pri bolniku, temveč tudi pri članih njegove družine. To pa je tudi še dodaten pritisk, ki lahko vpliva tudi na potek bolezni in podporo.

Kranjec (2014), ki se tudi sama sooča z boleznijo KVČB, zaznava, da ima interakcija med sotrpini nekaj nadomestljivega, da je uteha in več kot le pomoč. Podobno spoznava tudi Ule (2003), ki poudarja, da so stiki med sotrpini pomembni, ker imajo tako možnost socialne primerjave in izmenjave informacij.

Kranjec (2014) pravi, da bi bilo pomembno, da bi v sistemu zdravstva dobili psihosocialno pomoč, ki bi morala bili brezpogojen standard v postopku obravnave kroničnega bolnika. S tem bi bilo bolje poskrbljeno ne le za fizično zdravje, temveč tudi za mentalno higieno. Tu lahko še enkrat spomnimo na definicijo zdravja Svetovne zdravstvene organizacije (Bajt, Jeriček Klanšček in Britovšek, 2015, str. 7), ki ga definira kot »stanje popolnega telesnega, psihološkega in socialnega blagostanja«. Nadaljuje, da zdravje ni samo v odsotnosti bolezni, temveč posameznikovo dobro počutje, ki vključuje tudi občutek izpolnjenosti in na vseh nivojih izkoriščenost posameznikovih potencialov.

Kronična bolezen otroka in tudi mladega posameznika vpliva na njegov celostni razvoj in celotno družino (Groleger Sršen in Vidmar, 2015). Podobno spoznava tudi Drobnič Radobuljac (2014), ki meni, da bolezen lahko vpliva na temelje vsega, kar posameznik potrebuje za zdrav razvoj, a hkrati opozarja, da se lahko družina zaradi uspešno premaganih kriz, ki izhajajo iz bolezni, le še bolj poveže med seboj in s tem tvori bolj stabilno okolje za mlado osebo, ki dobi zaradi uspešnega reševanja težav v družini boljšo samozavest in samoučinkovitost.

V zadnjih letih se je uveljavil koncept obravnave kronično bolnih otrok/mladih, ki je usmerjen v družino. Pionir na tem področju je bil psiholog Rogers (1951), ki je zagovarjal »v klienta usmerjen« pristop in spodbujal ključno vlogo uporabnika v zdravstvenem sistemu pri odločanju o postopkih in vključenosti v načrtovanje zdravljenja. Kregelj (2015) v svojem delu poudari, da bi morali nekatera področja komuniciranja v zdravstvu dopolniti tudi z družboslovnimi vidiki pomoči bolnikom.

Groleger Sršen in Vidmar (2015) sta v raziskavi, ki sta jo izvedla med starši kronično bolnih otrok, pokazala, da ima pomembno vlogo ključna oseba, ki bi otrokove težave poznala dovolj dobro, da bi bila na voljo staršem in jim pomagala pri koordinaciji pregledov, terapevtskih dejavnosti in uveljavljanju pravic na področju zdravstvenega zavarovanja. Izboljšave predlagata v organizaciji dela, ki bi zmanjšala količino stresa in povečala zadovoljstvo staršev otrok, ki so kronično bolni. S predlogom o časovni organizaciji dela bi strokovnjakom, ki obravnavajo otroka, omogočili ustreznejše podajanje informacij o bolezni staršem obolelega otroka. Prav tako se predlog nanaša tudi na več pisnih informacij staršem in strokovnim delavcem, ki so ključne tudi za vključitev družinskih članov v proces zdravljenja in rehabilitacije otroka.

Kim in Ferry (2004) prepoznavata potrebo, da bi mladim morali ponuditi več podpore v širši socialni skupnosti (družina, vrstniki), krepiti njihovo sposobnost spopadanja z boleznijo in reševati težave s samopodobo. Drobnič Radobuljac (2014) opozarja na podobne ugotovitve, zato poudarja pomen celostne obravnave mladih v tem občutljivem obdobju (kjer sodeluje multidisciplinarni tim). Sama pa na tem mestu dodajam, da bi imeli tu pomembno vlogo tudi socialni pedagogi.

Z ustrezno obliko načrtovanja pomoči bi zmanjšali tudi preobremenjenost zdravnikov, hkrati pa bi bolnikom in njegovi družini omogočili verodostojne informacije ter s tem izboljšali bolnikovo soočanje z boleznijo (Kregelj, 2015).

34 5.4 Društvo KVČB

Podpora, ki se zaenkrat najobširneje nudi, je medsebojna podpora v obliki povezovanja v društvu. Društvo KVČB ima status invalidske organizacije in status društva v javnem interesu ter je član Evropskega združenja bolnikov s KVČB. V Sloveniji poznamo Društvo KVČB, ki je edino društvo, ki se prvotno v Sloveniji ukvarja z obolelimi s KVČB. Društvo KVČB je prostovoljno in nepridobitno združenje fizičnih oseb, katerega namen je združitev, usmerjena v pomoč otrokom in mladostnikom ter odraslim osebam s KVČB, s ciljem izboljšati kakovost življenja oseb s KVČB (Društvo KVČB, 2017). Društvo KVČB je do 1. 1. 2017 štelo 1303 članov, številka pa iz dneva v dan raste. Društvo KVČB je od leta 2006 polnopravna članica tudi Evropske zveze za kronično vnetno črevesno bolezen (EFCCA) (Društvo KVČB, 2017).

Organizacijsko je društvo razdeljeno na 11 sekcij. Tri sekcije izmed njih so vsebinsko ločene (sekcija za otroke, sekcija za mlade in sekcija za avtoimuni hepatitis), ostalih osem pa je regionalnih (ljubljansko-gorenjsko-notranjska sekcija, sekcija štajerske regije, sekcija celjsko-koroške regije, sekcija zasavske regije, sekcija goriške regije, sekcija primorske regije, sekcija dolenjske regije in sekcija pomurske regije) (Društvo KVČB, 2017).

Društvo KVČB spada med neprofitne organizacije, katere glavna funkcija je bodisi določena socialna sprememba ali delovanje v javnem interesu, ki presega interes posameznikov v organizaciji. Med to skupino spadajo društva, kot je Društvo KVČB. Namen neprofitnih organizacij je torej neprofitno združevanje, ki ni nujno v funkciji javnega interesa ali socialnih sprememb, izjemnega pomena pa je za skupino posameznikov, katerim pomaga pri uresničevanju interesov na organiziran način (Salamon, Sokolowski in List, 2004, v Sande, 2006).

Društvo je od oktobra leta 2007 pridobilo status invalidske organizacije, saj naj bi bilo v njem več kot 30 % invalidov (Kranjec, 2014).

Prvotne naloge in cilji društva (Društvo KVČB, 2017; Kranjec, 2014):

 organizacija predavanj za bolnike s KVČB,

 organizacija in izvedba predavanj za vzgojno-varstvene organizacije, šole, delovne organizacije idr., kjer so zaposleni člani KVČB,

 prirejanje strokovnih in javnih srečanj članov društva,

 pomoč pri zagotavljanju socialne varnosti in vključevanju oseb s KVČB v socialno okolje,

 zdravstveno, psihološko, pravno in socialno svetovanje članom društva,

 organiziranje samopomočnih skupin med bolniki,

 svetovanje pri nakupu strokovne literature in primernih pripomočkov za člane,

 založniška dejavnost (izdaja društvenega glasila KRONČEK, publikacij, zloženk, urejanje spletne strani društva),

 izobraževanje članov na raznih seminarjih, predavanjih in kongresih,

 dajanje pobud za izboljšanje strokovnega dela na področju obravnave bolnih s KVČB,

 ozaveščanje javnosti o problematiki KVČB,

 sodelovanje s sorodnimi društvi doma in v tujini.

Društvo svoje poslanstvo uresničuje prek izvajanja sedmih socialnih programov z več področij življenja oseb s KVČB (Društvo KVČB, 2017; Kranjec, 2014):

 socialna varnost in vključenost v običajno življenje – člane društva društvo informira o bolezni, pravicah, ureja njihove statuse, svetuje glede socialne varnosti in nudi psihološko podporo prostovoljcev in terapevtov (s terapevtskimi skupinami in svetovalnim telefonom KRONOFON);

 ohranjanje zdravja – z izobraževalnimi vsebinami osebam s KVČB pomaga ohraniti zdravje in samostojnost (izvaja tabore za otroke, mladino in odrasle s KVČB);

 usposabljanje za aktivno življenje in delo – izobražuje za potrebe invalidov s KVČB;

 odpravljanje ovir v bivalnem in delavnem okolju – javnost ozavešča glede pomena dostopa do toalet/sanitarij (akcija »Naj javno stranišče«), delodajalce pa se informira o delovnih omejitvah zaposlenih oseb s KVČB;

 informativna in založniška dejavnost – bolnike in drugo javnost ozavešča o bolezni in težavah bolnih s KVČB;

 športne, kulturne in druge interesne dejavnosti – organizira prilagojene športne aktivnosti za osebe s KVČB,

 zagovorništvo in samozagovorništvo – razvijajo prek skupin za samopomoč.

Kot pomembno obliko pomoči obolelim Društvo KVČB ponuja tudi aplikacije za mobilni telefon (Najbližje javno stranišče in Moj KVČB dnevnik). Prva aplikacija omogoča obolelim poiskati najbližje dostopno stranišče, saj morajo oboleli pogosteje na stranišče in jim le-to pride prav pri vsakodnevnih obveznostih, delu. Druga mobilna aplikacija pa ima namen pomagati pri sleditvi znakom razvoja bolezni, kar pripravi in pomiri obolele za srečanje z zdravnikom in omogoči boljšo razlago bolezni. Ključni namen mobilne aplikacije Moj KVČB dnevnik je boljše sodelovanje z zdravnikom pri doseganju uspešnega rezultata zdravljenja. Aplikacija nudi pomoč pri jemanju zdravil, pregledu svojega dnevnika zdravja, laboratorijskih izvidov, kolonoskopiji in pošiljanju poročil zdravniku (Društvo KVČB, 2017). Tudi Sergeant in Gross (2011) sta vpogled v vsakdan mladih s KVČB izvedli s pomočjo pisanja dnevnika, ki je dajal vpogled strokovnjakom, kje so težave mladih in s tem tudi izhodišče za pomoč.

III. EMPIRIČNI DEL

1. Opredelitev problema

V svojem magistrskem delu sem izpostavila skupino mladih s kronično vnetno črevesno boleznijo. Raziskovalni problem magistrskega dela je raziskati, kaj kronično vnetna črevesna bolezen prinaša v vsakdan mladega posameznika. Bolezen zamaja temelje delovanja vsakega posameznika. Tak krizni trenutek, kot je bolezen, prinaša posledice na več področjih vsakdana.

Sama sem se osredotočila na odkrivanje, kaj bolezen prinaša na področje izobraževanja, zaposlovanja, partnerskega odnosa in odnosa z bližnjimi. Pomembno polje mojega raziskovanja je tudi bolnikovo doživljanje samega sebe. Mladi oboleli največkrat podporo dobijo s strani zdravstvenih institucij, ki so naravnane k medikamentoznim terapijam, ne pa k podpornim terapijam, ki na obolelega posameznika gledajo celostno, kot akterja svojega življenja. Vpogled v oblike pomoči, ki jih oboleli že prejemajo, da dobro izhodišče pri analizi, kaj oboleli potrebuje in kaj bi še potreboval. S predlogi obolelih v svoji raziskavi nameravam dobiti vpogled v njihove ideje, kaj bi jim pomagale pri spoprijemanju z boleznijo.

Za ta raziskovalni problem sem se odločila, ker tudi sama obolevam za KVČB. Zaenkrat se z omenjeno populacijo ukvarja medicinska stroka, ki se trudi odkriti vzroke za obolelost in zdravila za lajšanje simptomov bolezni. Na pedagoškem področju se odpira tematika kronično obolelih otrok in mladostnikov, izjemno malo pa se raziskuje težave kronično bolnih mladih na prehodu v odraslost. Socialna pedagogika polje mladih obolelih skopo obravnava. Pogosteje izpostavlja duševne težave mladih kot pa telesne težave/bolezni. Po osebnih spoznanjih in spoznanjih sodelujočih v raziskavi smo mladi oboleli ranljiva skupina, ki jo vladne institucije večkrat spregledajo oziroma jim ne namenijo posebne pozornosti. Mladi s polnoletnostjo

»izpadejo« iz sistema organizirane pomoči in podpore, kar jih postavlja v neugoden položaj.

Do danes nisem zasledila raziskovanja, usmerjenega v vsakdan mladih s KVČB, saj je bolezen še nepoznana, zato čutim potrebo, da s svojim magistrskim delom krepim ozaveščenost in spoznavanje, kako mladi s KVČB živijo. Tu vidim ogromno prostora za delo socialnega pedagoga ne le na ravni ozaveščanja družbe o tej bolezni, ampak tudi konkretnega izvajalca podpore tej ranljivi skupini (pogovor, informiranje, krepitev strategij za lažje spoprijemanje z boleznijo). Socialna pedagogika bo z mojim raziskovanjem v tem magistrskem delu spoznala potrebe kronično bolnih, kar je ključnega pomena za načrtovanje uspešne pomoči omenjeni skupini. Menim, da bi se z vključitvijo naše stroke, socialne pedagogike, v področje zdravstva (medicine) socialnim pedagogom odprlo pomembno polje zaposlovanja in širjenja socialno-pedagoškega delovanja.

2. Cilji raziskave

CILJ 1: Raziskati, kako se mladi s KVČB soočajo z boleznijo in kako ob tem zaznavajo sebe (percepcija sebe).

CILJ 2: Raziskati kakovost življenja mladih na posameznih življenjskih področjih (izobraževanje, zaposlitev, partnerstvo, odnos z bližnjimi, starši ...) in težave/izzive, s katerimi se na teh življenjskih področjih soočajo.

CILJ 3: Raziskati oblike dane podpore/pomoči mladim s KVČB in kje bi podporo še potrebovali za boljšo vključenost.

3. Raziskovalna vprašanja

RAZISKOVALNO VPRAŠANJE 1: Kako se mladi soočajo s kronično boleznijo? Kako zaznavajo sebe (v vlogi bolnika)?

RAZISKOVALNO VPRAŠANJE 2: Kaj bolezen prinese na področju odnosov z bližnjimi, partnerstva, izobraževanja in možnosti zaposlitve?

RAZISKOVALNO VPRAŠANJE 3: Kako bolezen oblikuje vsakodnevno aktivnost mladih s KVČB?

RAZISKOVALNO VPRAŠANJE 4: Na katerih področjih mladi s KVČB dobivajo podporo in kje bi jo še potrebovali?

4.

Raziskovalna metodologija

V empiričnem delu magistrskega dela sem uporabila kvalitativno metodo. Raziskovala sem izkušnje mladih s kronično vnetno črevesno boleznijo na prehodu iz mladostništva v zgodnjo odraslost. O tej vrsti raziskovanja Vogrinc (2008) pravi, da je prvoten namen kvalitativnega raziskovanja spoznati, kako posamezniki vidijo, doživljajo določene situacije in kakšen pomen ji pripisujejo. Kordeš in Smrdu (2015) menita, da kvalitativno raziskovanje usmerja v vsakodnevne, normalne situacije, z njimi išče kontakt in na splošno odraža vsakdanje življenje oseb, skupin, družb in organizacij. Vogrinc (2008, str. 54) o kvalitativnem raziskovanju pove:

»Kvalitativno raziskovanje namreč izhaja iz predpostavke, da akcije oziroma dejavnosti dobijo pomen šele, ko jih razložimo z vidika motivov, namer, doživljanja tistih, ki so neposredno udeleženi.« Prizadevanje raziskovalcev na tem področju je, da bi razumeli dejanja in ravnanja ljudi s perspektive udeležencev oz. proučevanih posameznikov (Vogrinc, 2008). To sem poskusila v svojem magistrskem delu tudi sama.

4.1 Vzorec in postopek izbire vzorca

Z iskanjem udeležencev za raziskavo magistrskega dela sem začela v mesecu septembru 2016, ko sem se prvič obrnila na Društvo KVČB s prošnjo za sodelovanje, pomoč pri iskanju udeležencev, ki bi sodelovali pri raziskavi. Sprva sem morala počakati nekaj tednov, da so na senatu društva mojo prošnjo potrdili in mi kasneje pomagali priti v stik s člani društva, ki bi bili pripravljeni sodelovati. V pomoč mi je bila njihova predstavnica mladinske sekcije Katja Račič, ki je posredovala prošnjo za sodelovanje. V nekaj tednih se je javilo pet posameznikov, ki so bili odprti za sodelovanje. Najprej sem prišla v stik z njimi po elektronski pošti ali telefonu, kjer sem jim razložila namen magistrskega dela in jim zagotovila anonimnost.

Vzorec je namenski, saj sem ga izbrala z namenom oz. ga sestavljajo posamezniki z določenimi značilnostmi. Sodelujoči so morali ustrezati tema dvema značilnostma:

- stari od 18 do 35 let,

- diagnosticirani s kronično vnetno črevesno boleznijo.

Vzorec je tako predstavljal pet posameznikov, katerih značilnosti so zapisane v Tabeli 3.

Tabela 3: Sodelujoči v raziskavi in njihove značilnosti

SPOL STAROST DIAGNOZA STATUS

Mladostnica 1 (ženski) 24 let Crohnova bolezen Zaposlena, absolventka

Mladostnica 2 (ženski) 24 let Crohnova

bolezen/ulcerozni kolitis/intermediarni

sindrom

Študentka

Mladostnica 3 (ženski) 25 let Sum na Crohnovo bolezen

Zaposlena

Mladostnik 1 (moški) 29 let Crohnova bolezen Študent

Mladostnik 2 (moški) 28 let Crohnova bolezen Zaposlen

4.2 Postopek zbiranja in obdelava podatkov

Za postopek zbiranja podatkov sem izbrala polstrukturirani intervju. Rakovec Felser (2009) pravi, da probleme oseb s kroničnimi boleznimi, kot je KVČB (Crohnova in ulcerozni kolitis), najbolje spoznamo, če z obolelimi navežemo stik in v pogovoru spoznamo spremembe na posameznih področjih življenja zaradi bolezni. Kordeš in Smrdu (2015) pravita, da s tem tipom intervjuja lažje spoznavamo novo področje raziskovanja, saj lažje odkrijemo, kje so težave, kakšni so pogledi ljudi. Moja tematika je nova, zato menim, da je delno strukturiran intervju primeren postopek za zbiranje podatkov o izbrani temi. Pred izvajanjem intervjujev sem si za smernice pripravila glavne tematike in z njimi povezana odprta vprašanja. Tekom pripovedi

In document II. TEORETIČNI DEL (Strani 39-0)