Obdobje prehoda v odraslost je za današnje mlade polno negotovosti in strahov. Mnogo se nas sooča z vprašanji: »Kam gre moja pot? Me čaka zaposlitev? Si bom ustvarila družino?
Dokončala študij?« Vsa ta vprašanja so vir negotovosti na več področjih življenja. Večina teh vprašanj je stalnica v vsakdanu mladih, sama pa sem povezavo našla tudi z razvojnimi nalogami, ki so nekakšne zahteve posameznega obdobja. V obdobju prehoda med mladostništvom in odraslostjo se pojavljajo razvojne naloge osamosvajanja od družine (čustveno in finančno), poglabljati in razvijati se začnejo intimni, stabilni, partnerski odnosi, ki so osnova tudi za pripravo na zakonsko življenje in starševstvo. Začno se tudi priprave na poklicno delo (izobraževanje), sledi iskanje zaposlitve in ustalitve v poklicu, razvoj pa se razširi še na dejavno vključevanje v družbo (Marjanovič Umek in Zupančič 2004).
Na vseh teh omenjenih področjih življenja, ki se povezujejo z razvojnimi nalogami, pa so kronično bolni mladi omejeni. Zaradi dejstva, ki ga izpostavijo Rice (1998, v Marjanovič Umek in Zupančič, 2004) ter Rok Simon in Mihevc Ponikvar (2009), da je večina mladih telesno zdravih in da ne obolevajo za hudimi akutnimi ali kroničnimi boleznimi, je položaj mladih s kronično vnetno črevesno boleznijo še bolj marginalen. Že na besedni ravni vidimo, da beseda bolan ni pogosto v besedni zvezi ali kontekstu z besedo mlad. Tudi sama kot kronična bolnica to 'dvojnost ' večkrat zaznam. Ni se zgodilo malokrat, ko sem slišala besede, izjave, kot so: »Ja, kaj pa tako mlada punca pa bolna.« V takih izjavah hitro začutimo, da to ni nekaj naravnega, pogostega. Bolezen je nasprotje zdravja, ki je v družbi zaželeno stanje. Zdravje je tista vrednota, ki je najvišja pri večini posameznikov. In odsotnost te vrednote prinaša marginalnost, deviantnost, ki se prenaša tudi na obolelega. Ule, Malnar in Kurdija (2014) o bolezni povedo, da bolezen ni le stanje, temveč je deviacija od socialno zaželenega stanja – zdravja.
Prepričanje, da zbolijo le starejši, je zmotno. Resničnost je taka, da se tudi mladi znajdemo v življenjski situaciji, ko nas doleti bolezen, ki je naporna tako za nas same kot tudi za ljudi okoli nas. Ob tem se mi zdi pomembno izpostaviti spoznanje avtorice Charmaz (1983, str. 174) in njeno izjavo: »Svet je narejen za zdrave in sposobne, bolni pa temu ne ustrezajo. Zato se še bolj obremenjujejo in ukvarjajo s tem, kdo in kaj bi mogli biti, predvsem z omenjenimi kriteriji, da so zdravi in sposobni.«
Ker tudi sama obolevam za kronično vnetno črevesno boleznijo (v nadaljevanju KVČB), me je lastna izkušnja spodbudila, da pod drobnogled vzamem mlade s podobno življenjsko situacijo, s tem pa spoznam, kako drugi doživljajo svojo dvojno ujetost: ujetost v obdobju prehoda v odraslost in ujetost, ki prihaja zaradi bolezni. Mladi, diagnosticirani s KVČB, ki živijo v svetu zdravih, se soočajo na eni strani z negotovostjo svoje diagnoze, na drugi pa s pritiskom, da prevzamejo odgovornost za njih same in njihovo prihodnost.
Moja izkušnja zboleti za KVČB ni bila lahka. Spomnim se, da se je začetek moje bolezni začel že zgodaj na fakulteti. Imela sem težave s prebavo in simptome (obiski stranišča tudi do 10-krat dnevno, kri v blatu, sluz), katerim so sledile utrujenost, brezvoljnost za aktivnosti, nenehna obremenjenost s telesnim počutjem. Moje telo je postalo moj sovražnik, moj zapor. To so bila leta, ko se je večina mladih brezskrbno zabavala, uživala mladost. Jaz pa, sedaj, ko gledam nazaj, dve leti nisem počela nič konkretnega. Bila sem zakrknjena, ujeta, nesamozavestna v aktivnostih, športu, saj se mi ni nič več zdelo sploh mogoče početi. Moj edini dnevni načrt je bil obisk fakultete in potem hitro domov, saj me je bilo strah, da me bodo prebavne težave omejile od dnevnih aktivnostih, hkrati pa sem bila zaradi telesnega pomanjkanja mineralov, vitaminov in slabokrvnosti zelo hitro utrujena. Shujšala sem kar nekaj kilogramov in še danes se spomnim, da sem dobila veliko začudenja s strani kolegic na fakulteti, kako sem lahko toliko shujšala v kakšnem tednu, dveh. V nekaj tednih sem shujšala za več kot šest kilogramov. To je
2
bilo zaradi pogostih drisk in dehidracije telesa. Še danes vem, da bi izguba (odvečnih) kilogramov verjetno v večini primerov spodbudila veselje, namreč marsikdo bi jo zaznal kot kompliment, a meni je bilo kvečjemu drugače. Zdelo se mi je le še eno opozorilo na dejstvo, da moje telo ni zdravo, ni normalno.
Mnogo težav sem pred diagnozo KVČB pripisovala stresu ob spremembi življenjske situacije (začetek obiska fakultete), a po celoletnih težavah sem se odločila, da le obiščem zdravnika in poskusim odkriti, kaj je narobe z menoj. Po zdravnikovi domnevi, da imam KVČB (za katero je osebni zdravnik trdil, da je ozdravljiva, da potrebujem le terapijo nekaj tablet in bom zdrava kot dren), me je pod nujno poslal na pregled na polikliniko. Sledil je neprijeten pregled – kolonoskopija, ki je končno potrdila zdravnikovo domnevo, da imam KVČB. Po prejemu zdravil mi je postalo lažje, težave so se umirile, a le za nekaj let, nato se je pojavil nov zagon, redna terapija ni več ustrezala in kmalu sem se morala zopet spoprijeti z novimi zdravili. Ob vsakem zagonu bolezni je težje, težave so mnogokrat skozi leta zahtevnejše.
Menim pa, da bolezen ni prinesla samo tegob. Zaradi bolezni sem bolj začela poslušati svoje potrebe, včasih se mi zdi, da iz tega telesnega nelagodja lažje razumem druge, ki imajo taka
»nelagodja« drugje. Ujamem se, da včasih zavidam drugim, ki imajo mladost v polnem pomenu (zdravo, živahno, energično), in da pomislim, zakaj sem morala zboleti ravno jaz. Kaj sem storila slabega, da sem si to prislužila? Ampak odgovor je vedno isti – verjetno nič. Tako razmišljanje o iskanju krivde me nikoli ni pripeljalo nikamor, zato sem se odločila, da me bolezen ne bo ohromila, živela bom s tem, močna in pogumna. Mogoče brez večjih težav, mogoče z večjimi, ampak vedno usmerjena v deljenje izkušnje z drugimi, da omogočim bolnim ljudem, da so razumljeni, ne prezrti.
Kot sem že omenila, mi je bilo pisanje magistrskega dela izziv že od samega začetka. Ni veliko strokovne literature s področja socialne pedagogike na tematiko kronično bolnih mladih.
Menim, da je pomanjkanje literature, raziskav velikokrat izziv, spodbuda k raziskovanju, a velikokrat tudi oteževalni dejavnik. Sama sem to reševala kar z literaturo iz tujine ali pa iz strokovnih ved psihologije in medicine.
Pisanje magistrskega dela je bilo zame pravo osebno popotovanje. Skozi pisanje sem se večkrat ujela ob razmisleku, da je zato, ker je tema tako osebna, toliko bolj zanimiva, a hkrati tudi bolj naporna. Zdelo se mi je, da skozi vsako pripoved, vsak prebrani članek evalviram sebe, zrcalim teorijo na konkretne situacije mojega življenja in s tem je bila izdelava mojega magistrskega dela tudi naporna pot raziskovanja sebe in moje bolezni.
V magistrskem delu sem raziskovala populacijo mladih s KVČB in njihovo vsakdanje življenje na prehodu v odraslost. V teoretičnem delu sem se poglobila v pregled značilnosti razvojnega obdobja prehoda v odraslost. V omenjenem poglavju sem pozornost namenila pregledu položaja mladih na ključnih področjih življenja – izobraževanje, zaposlovanje, odnosi s starši in partnerstvo. Drugo poglavje je namenjeno predstavitvi značilnosti kronično vnetne črevesne bolezni. Tretje poglavje teoretičnega dela zajema vpogled v doživljanje kronične bolezni.
Četrto poglavje teoretičnega dela predstavlja življenjska področja mladih s KVČB. V omenjenem poglavju pregledam področja psihosocialnega zdravja in obremenjenosti obolelih ter vpliv bolezni na kakovost življenja, zaposlitev, socialno življenje, partnerstvo, odnose z ožjo družino. Zadnje poglavje teoretičnega dela sem namenila pregledu podpore mladim s kronično vnetno črevesno boleznijo. Pregled podpore je zajemal področje psihoterapije, zdravstvenega sistema, podporo obolelim in družini ter podporo Društva KVČB, ki je ključna nevladna organizacija, ki deluje na področju podpore bolnikom s KVČB. Podpoglavje v pregledu podpore namenim tudi povezavi socialne pedagogike in pomoči mladim s KVČB.
3
V empiričnem delu sem se posvetila obravnavi štirih raziskovalnih vprašanj. Obravnavala sem soočanje mladih s KVČB in njihovo doživljanje bolezni. Pozornost sem namenila tudi pregledu kakovosti njihovega bivanja na posameznih življenjskih področjih, kot so izobraževanje, zaposlitev, partnerski odnosi, družinski in socialni odnosi. Ključno pri mojem magistrskem delu pa je tudi področje že pridobljene podpore in spoznanje, kje bi pomoč pri soočanju z boleznijo še potrebovali. Doprinos mojega dela je pregled, kje bi stroka socialne pedagogike lahko pomagala pri vključevanju mladih in načrtovanju pomoči mladim s kronično boleznijo.
4