EULAR je neprofitna vseevropska organizacija, ki izvaja številne dejavnosti na področju raziskav, oskrbe pacientov ter iz-obraževanja. Predstavlja ljudi z revmatičnimi boleznimi, zdravstvene delavce ter znanstvena združenja v revmatologiji na področju Evrope (EULAR, 2019).
EULAR je sestavljen iz štirih vrst institucionalnih članov, znanstvenih združenj, nacionalnih organizacij bolnikov z revmatični-mi boleznirevmatični-mi in strokovnih združenj zdravstvenih delavcev. Cilj združevanja različnih organizacij je razumevanje revmatičnih pacientov, ne samo zdravstvene obravnave s strani zdravstvenih delavcev, ampak tudi razumevanje bolnikovih socialnih in drugih potreb. Namen EULAR-ja je zmanjševanje bremena mišično-skeletnih bolezni na pacienta in njegovo okolico. S spod-bujanjem različnih strokovnih organizacij, izvajanjem raziskav na področju revmatologije, ter vključevanjem številnih držav v projekte, je cilj Eularja izboljšati zdravljenje mišično-skeletnih bolezni. S svojimi dejavnostmi želijo izboljšati prepoznavo mišično-skeletnih bolezni ter izboljšati pogoje obravnave bolnikov z mišično-skeletnimi boleznimi na način, da so tudi poli-tično aktivni (EULAR, 2019).
Slovensko združenje zdravstvenih so/delavcev v revmatologiji je nastalo z namenom vključevanja v EULAR. Z vključitvijo so se odprle številne možnosti na področju izobraževanja in vključevanja v evropske projekte na področju revmatologije. Z izmenjavo izkušenj z ostalimi člani EULAR-ja ter prenosom dobrih praks je možno načrtovati spremembe v zdravljenja ter oskrbi bolnikov, zlasti timski pristop, ki v Sloveniji še ni zagotovljen v takšni meri kot drugod po Evropi. Pod EULAR-jevim okriljem ima društvo ogromno možnosti za strokovni napredek in izboljšave na področju revmatologije kakor tudi tako kot na področju preventivnega delovanja ter osveščanja bolnikov ter ostalih.
Kampanja zgodnje prepoznave revmatičnih bolezni
Ob 70-ti obletnici ustanovitve EULAR je bila na kongresu v Madridu leta 2017 sprožena globalna kampanja s sloganom
»Don't Delay, Connect Today«. Kljub zavedanju o pomenu zgodnje diagnostike še vedno ostajajo številne bolezni nediagno-sticirane. Kot na primer fibromialgija, ki ostaja ne odkrita pri 3 od 4 oseb ter do postavitve diagnoze potrebujejo pacienti v povprečju 5 let. S kampanjo so želeli spodbuditi ljudi, da poiščejo zdravniško pomoč, v kolikor se pri njih pojavljajo simptomi, kot so bolečine v mišicah, sklepih, huda utrujenost in okorelost. Ravno tako je kampanja namenjena kot pomoč zdravnikom ter ostalim zdravstvenim strokovnjakom pri prepoznavanju in zdravljenju revmatičnih bolezni (EULAR, 2017).
Leta 2017 je bilo ustanovljeno Slovensko združenje zdravstvenih so/delavcev v revmatologiji (SZZDR), ki združuje vse tiste zdravstvene profile, ki obravnavajo bolnike z revmatičnimi boleznimi. Društvo je član EULAR-ja in kot članica sledi nalogam
50
-in strategijam, ki so usmerjene v dvig ravni zdravstvene oskrbe pacientov z revmatičnimi boleznimi. V letu 2018 so se skupaj s partnersko organizacijo Društvom revmatikov Slovenije pridružili kampanji zgodnje prepoznave revmatičnih bolezni s slo-venskim sloganom »Ne odlašaj, poveži se že danes«. Kampanja je namenjena ozaveščanju o revmatičnih boleznih, njihovem zgodnjem odkrivanju, ukrepanju ter pravočasen dostop do oskrbe (Pavić Nikolić, 2018).
Pri izvedbi kampanje je tekom celotnega leta 2018 SZZDR sodelovalo tako z Društvom revmatikov Slovenije kot tudi z Dru-štvom psoriatikov in DruDru-štvom za fibromialgijo. Na vseh organiziranih dogodkih so vsi zainteresirani prejeli informacije tudi o tem, kako se lahko včlanijo v društva ter na ta način dobijo čim več informacij povezanih z njihovimi težavami.
Potek kampanje v Sloveniji
Kampanja pod slovenskim sloganom »Ne zamujaj poveži še že danes« je bila skupaj z Društvom revmatikov Slovenije prvič predstavljena januarja v Univerzitetnem kliničnem centru (UKC) Maribor. Na stojnici s pisnimi materiali, vprašalniki in kratki-mi anketnikratki-mi lističi so naključni obiskovalci in bolniki dobili informacije o znakih revmatičnih bolezni, naročanju na preglede, pomenu telesne aktivnosti ter koristnosti združevanja bolnikov v društvo.
Ob vključitvi v evropsko kampanjo se je Slovensko združenje zdravstvenih so/delavcev v revmatologiji (SZZSR) zavezalo za izvedbo 10 dogodkov javnega značaja ter sodelovanje na strokovnih srečanjih. V kampanjo so bile vključene medicinske sestre, fizioterapevti, delovni terapevt, za potrebe predavanj strokovni javnosti pa tudi revmatologinja.
Obiskovalci so na stojnici poleg pisnega materiala ter nasvetov strokovnjakov bili naprošeni, da izpolnijo kratek anketni listič.
Anketni listič je vseboval štiri vprašanja; imate revmatično bolezen, katero, ste prejeli odgovor na zastavljeno vprašanje in potrebujete dodatne informacije.
Prejeli smo 136 izpolnjenih anketnih lističev. 49 % vprašanih je menilo, da ima revmatično bolezen od teh jih je imelo pos-tavljeno diagnozo le 23 % (N=30) vseh vprašanih. Večinoma spondiloartritis (6 %). Večina obiskovalcev je imela težave z bo-lečinami v sklepih (11 %), opisovali so bolečine v križu, kolenih, vratu, ramenih, eden v kolkih. 83 % je prejelo odgovor na svoje vprašanje, vendar kljub temu 53 % obiskovalcev želi pridobiti še dodatne informacije povezane z revmatičnimi boleznimi.
V okviru Schrottovih dnevov je bila izvedena krajša anketa med 31 specialisti družinske medicine. Zanimalo nas je kje zdravniki pridobivajo največ informacij o vnetnih revmatičnih boleznih, kaj svetujejo svojim bolnikom, ter v kolikšni meri se poslužujejo društev bolnikov. Zdravniki iščejo v največji meri informacije o revmatičnih boleznih preko spleta (77 %), 55 % vprašanih uporablja v ta namen knjige in članke, 45 % se jih udeležuje redno strokovnih srečanj. Le 23 % se poslužuje vsega naštetega. Bolnikom najpogosteje svetujejo naj poiščejo informacije pri društvih bolnikov (58%), v 35% jim svetujejo naj poi-ščejo informacijo na spletu ter v 23% naj se poslužujejo knjig. Sami menijo, da bolniki potrebujejo jasno napisane informacije v obliki zloženke, ali lista A4 format s krajšimi izročki ter navodili (Pavić Nikolić, 2018).
DISKUSIJA
Zgodnja diagnoza vnetne revmatične bolezni je bistvena za doseganje najboljšega možnega izida pri zdravljenju bolnikov.
Znano je, da lahko začetek farmakološkega zdravljenja ob prvi pojavih znakov revmatične bolezni znatno izboljša prognozo bolezni (Wilsdol & Hill, 2017). Kampanja je bila namenjena poleg osveščanja splošne javnosti tudi izobraževanju strokov-njakov z namenom zgodnje prepoznave znakov in simptomov tistih vnetnih revmatičnih bolezni, ki potrebujejo takojšnjo napotitev k specialistu..
Zlasti, ker je znano dejstvo, da diagnostične zamude izhajajo iz ravni ozaveščenosti pacientov (ignoriranja zgodnjih simpto-mov) in nepravilnega delovanja sistema zdravstvenega varstva. V primeru sistema zdravstvenega varstva vzrok zamud niso le »dolge čakalne vrste za revmatologe«, pač pa tudi napotitve bolnikov k drugim specialistom (Raciborski, Klak et al., 2017).
V raziskavi opravljeni na Kliničnem oddelku za revmatologijo v Ljubljani, v obdobju med januarjem 2014 in decembrom 2016 je bilo 78 % bolnikov s postavljeno diagnozo vnetne revmatične bolezni pregledanih pri revmatologu v prvih 12 tednih po pojavu simptomov, kar kaže na dobro prepoznavo bolezni med napotovalci, zlasti specialisti družinske medicine (Ješe, et al., 2018).
Vendar še vedno ostajamo v samem vrhu med državami, ki zamujajo s postavitvijo diagnoze pri bolnikih z AS, kar gre pripi-sati značilnostim bolezni, kot so mlajši odrasli, neznačilna bolečina v križu, ki ne izzveni po počitku. Ravno tako ista raziskava razkriva, da je ocena aktivnosti bolezni pri bolnikih z AS višja (≥ 4) kar kaže, na to da bolezen ni v remisiji, kar je cilj zdravljenja (Raziskava EMAS, 2019).
Izobraževanje bolnikov z revmatičnimi boleznimi je priporočeno kot sestavni del uveljavljenih priporočil za zdravljenje RA in AS. Učinki izobraževanja so vidni v kratkoročnem izboljšanju znanja, spremembi vedenja, zmanjšanju bolečin, invalidnosti in depresije (Zangi, 2015).
ZAKLJUČEK
Podatki, ki smo jih pridobili s kratkimi anketnimi vprašanji, ter na podlagi odziva obiskovalcev tako splošne kot strokovne javnosti, smo prišli do sklepa, da potrebujemo še več podobnih dogodkov, delavnic in predavanj. Na ta način lahko ponudimo poslušalcem dodatne informacije ter s tem širimo znanje o revmatičnih boleznih, njihovem zdravljenju in preventivnih de-javnostim. Kampanja je bila dobro ocenjena tako na evropski ravni kot tudi odlično sprejeta doma. Za izboljšanje zdravljenja pacientov z revmatičnimi boleznimi je potrebno še veliko narediti.
Omejitve izvajanja kampanje se kažejo v pomanjkanju strokovno usposobljenih oseb, ki bi sodelovale pri izvedbi kampanje, finančnih omejitvah ter relevantnega orodja za evalvacijo uspešnosti kampanje.
LITERATURA
Dobnik, M., Lorber, M. & Pahor, A., 2013. Vpliv bioloških zdravil na kakovost življenja bolnikov revmatološkim obolenjem. Obzornik Zdravstvene Nege, 47(2), pp. 177–183.
EMAS. Evropska mapa AS (2019). Available at: http://www.revmatiki.si/izsledki-rezultatov-raziskave-emas-evropska-mapa-ankilozirajoce-ga-spondilitisa/<28.01.2019>
EULAR. Don't Delay, Connect Today, 2017. Available at: https://www.eular.org/myUploadData/files/EULAR_campaign_launch_press_relea-se.pdf <2.2.2019>
Fernandes, L., Hagen, KB., Bijlsma, JWJ., Andreassen, O., Christensen, P., Conaghan, PH., et al., 2013. EULAR recommendations for the non-pharmacological core management of hip and knee osteoarthritis, Annals of the Rheumatic Diseases, 72(7), 1125-1135.
Firestein, GS., 2014. The disease formerly known as rheumatoid arthritis. Firestein Arthritis Research & Therapy, 16(3):114.
Hilliquin, S., Hugues, B., Mitrovic, S., Gossec, L., Fautrel, B., 2017. Ability of disease-modifying antirheumatic drugs to prevent or delay rhe-umatoid arthritis onset: a systematic literature review and meta-analysis. Annals of the Rheumatic Diseases, 77(8): 1099–1106
Jese R., Ambrožič, A., Gašperšič, N., Hočevar, A., Perdan Pirkmajer, K., et al, 2018. The incidence rate and the management of early rheuma-toid arthritis in a single centre interventional clinic. Annals of rheumatic disease, 77(2),2018.
Kobelt G, Woronoff A. S., Richard, B., Peeters, P., Sany, J., 2008. Disease status, costs and quality of life of patients with rheumatoid arthritis in France: the ECO-PR Study. Joint Bone Spine, 75(4), pp.408-15.
Pavić Nikolić, M., 2018. Kampanja zgodnje prepoznave revmatičnih bolezni. In: N. Kregar Velikonja et al., eds. Celostna obravnava bolnikov:
zbornik povzetkov. Mednarodna znanstvena konferenca. 15.november 2018. Novo mesto: Fakulteta za zdravstvene vede Novo mesto, pp.65.
Pavic Nikolic, M., 2018. Reaching out. Newsletter of the Health Professionals in Rheumatology, 4.13. Available at: https://www.eular.org/myUp-loadData/files/hpr_news_2018_2_144.pdf<2.2.2019<
Praprotnik, S., 2007. Vnetne revmatične bolezni In:Kos, M., Praprotnik, S.,et al.,eds., 2007. Revmatološki priročnik za družinskega zdravnika, tretja, dopolnjena izdaja. Ljubljana, Lek,pp.71-95.
Raciborski, F., Klak, A., Kwiatkowska, B., Batko, B., Sochocka-Bykowska, M., et al, 2017. Diagnostic delays in rheumatic diseases with asso-ciated arthritis. Reumatologia, 55(4), pp.169–176.
Rausch Osthoff, AK., Niedermann ,K., Braun, J., Adams, J., et al., 2018. EULAR recommendations for physical activity in people with in-flammatory arthritis and osteoarthritis. Annals of the Rheumatic Diseases, 77(9), pp.1251-1260.
Smolen, J.S., 2016. Treat-to-target as an approach in inflammatory arthritis. Current Opinion in Rheumatology, 28(3), pp.297-302 The European League Against Rheumatism (EULAR), 2019. Available at: https://www.eular.org/eular_mission.cfm [18.01.2019].
Zangi, H.A., Ndosi, M., Adams, J., Andersen, L., Bode, C., Boström, C., et al., 2015. EULAR recommendations for patient education for people with inflammatory arthritis. Annals of the Rheumatic Diseases,74, pp.954-962.
Zhu, X., Sang, L., Wu, D., Rong, J., Jiang, L., 2018. Effectiveness and safety of glucosamine and chondroitin for the treatment of osteoarthri-tis: a meta-analysis of randomized controlled trials. Journal of orthopaedic Surgery and Research, 13, pp.170.
Wilsdon, T.D., Hill, C.L., 2017. Managing the drug treatment of rheumatoid arthritis. Australian Prescriber,40, pp.51-8.
52