0 1 2 3 4 5 6 7 8
Enostarševska družina Dvostarševska družina
Sogovornice B so glede oblike in sestave družine povedale, da se pri svojem delu srečujejo z različnimi družinami. To so družine z dednimi boleznimi, družine s starejšimi starši in družine z več OPP. Povedo, da so družine ljubeznive, skrbne in ponižne. K njim se po pomoč obračajo enostarševske in tudi dvostarševske družine.
Sogovornice A so glede zadovoljevanja potreb povedale, da je OPP na začetku opredeljeval njihove odnose, dinamika se je prilagodila in podredila OPP, ki je postal njeno središče.
Sprejetje PP je za DOPP pomembno, saj to v DOPP prinaša mir. Predstavnice DOPP se vidijo kot običajne družine, v njih vlada povezanost, razumevanje članov, zaupanje, skrbnost, medsebojna pomoč, skrbijo za zadovoljevanje potreb, spodbujajo samostojnost OPP, vsak dan se pogovarjajo o občutjih in načrtujejo dejavnosti. S tem se DOPP utrjuje in pridobiva moč v interakciji z zunanjim okoljem. Predstavnice DOPP so poudarile, da OPP pozitivno vpliva na odnose, usmerja pozornost k drugim prioritetam, družino sooča z izzivi, jo povezuje, združuje, prinaša zadovoljstvo, srečo, veselje, prijetne občutke, toplino odnosov, brezpogojno
ljubezen in pozitivno usmerjenost v prihodnost. Iz odgovorov (VD19) je razvidno, da se pri štirih od desetih DOPP vsi člani družine trudijo zadovoljevati potrebe OPP, pri dveh od desetih to velja za oba starša, pri treh od desetih je mati sama za vse in samo v eni od desetih je temu predan oče. Z upoštevanjem nasvetov strokovnih delavcev, odpovedovanjem, postavljanjem potreb OPP pred potrebe članov DOPP, podrejanjem službe in usmerjanjem večine družinskih financ v OPP šest od desetih (VD22) ne zmore zadovoljevati potreb svojih članov. Vse predstavnice DOPP poročajo o prilagajanju družinske dinamike ter o porazdelitvi vlog, tako da moški skrbi za materialno varnost, ženska pa prevzame skrb za dom in OPP. Pri sedmih od desetih (VD21) so matere po rojstvu OPP izgubile službo zaradi skrbi za OPP.
Predstavnice DOPP so poudarile, da prisotnost matere OPP pomirja. Pri treh od desetih delata oba starša. Enostarševske DOPP so nemočne pri zadovoljevanju potreb OPP in večkrat obupajo. Dvostarševskim DOPP je lažje, kadar sodelujeta oba starša, kar vpliva na opolnomočenje in zadovoljevanje potreb. Če ni sodelovanja in prilagajanja ter eden od staršev prevzame celotno breme in skrb nase, se pojavijo zakonske težave. Intervjujane predstavnice DOPP sorojence opisujejo kot empatične, prevzemajo njihove vloge, ko so preobremenjeni.
Povedo tudi, da se trudijo za pravičnost in enakost med sorojenci ter za preživljanje skupnega časa. Sedem od desetih (VD16) skupaj preživlja prostočasne dejavnosti (družinska opravila, gledanje televizije, učenje, izleti v naravo, nakupovanje, športne in ustvarjalne dejavnosti), trem pa to ne uspeva in so skupaj le med nego in terapijami OPP ter obedi. Predstavnice DOPP odgovarjajo, da uspešno zadovoljujejo fiziološke potrebe in potrebe po pripadnosti, medtem ko so nemočne pri zadovoljevanju potreb po socialni varnosti, socialnih potrebah, materialni varnosti in samouresničitvi. Nezadovoljene materialne potrebe in potrebe po socialni varnosti jih ovirajo pri zadovoljevanju potreb celotne DOPP, hkrati pa jim nenehno prilagajanje okolici onemogoča zadovoljevanje potreb. Predstavnice DOPP povedo, da pogosto pozabljajo na partnerski odnos in si želijo, da bi bila DOPP bolj povezana in bi bolj sodelovala pri posameznikovi samouresničitvi. Želijo si več pogovorov, individualnega preživljanje prostega časa, združevanje poklicnega in družinskega življenja ter občasno varstvo OPP.
Sogovornice B so glede zadovoljevanja potreb v DOPP v svoji praksi opazile, da je OPP središče dinamike DOPP, njegove potrebe so pred potrebami družinskih članov, ki sodelujejo pri zadovoljevanju potreb OPP. Strokovne delavke poudarjajo, da se DOPP pri zadovoljevanju potreb srečujejo s številnimi ovirami: nepoznavanjem potreb OPP, nedosegljivostjo storitev, preobremenjenostjo mater, zapostavljenostjo sorojencev, pregorelostjo in razpadom zakona.
Sogovornice B so glede potreb DOPP povedale, da DOPP potrebujejo razlago za vzroke PP, takojšnje rešitve, usmeritev k ustreznemu strokovnemu delavcu, večjo dostopnost do informacij o procesu pomoči in individualnih možnostih, podporo pri interpretaciji zakonodaje, pravic in konkretnih postopkov za pridobitev pomoči, načrtovanje pomoči, strokovno, konkretno in enakovredno obravnavo, informiranje o možnostih oskrbe OPP v družini in evalvacijo storitev. V nadaljevanju menijo, da bi morali do DOPP pristopati osebno, s konkretnimi in nazornimi navodili, krepiti napredek OPP in vključenost DOPP v družbo, jo sprejemati v njeni individualnosti, jo podpirati, spodbujati in oblikovati zaupen odnos. Menijo, da DOPP potrebujejo podporo pri sprejemanju PP otroka, varstvo OPP, več časa za partnerski odnos in odnos starši – sorojenec, finančno pomoč pri plačljivih nadstandardnih storitvah, dejavnosti za krepitev občutka lastne vrednosti, več nege na domu, psihološko podporo ter podporo pri soočanju z minljivostjo in pri zaposlovanju staršev OPP.
Strokovne delavke poudarjajo, da DOPP od družbe pričakujejo manj stigme in več empatije, možnost izražanja stiske brez obsojanja, sobivanje in aktivno povezanost, socialno mrežo prijateljev in aktivno podporo pri skrbi in zadovoljevanju potreb OPP.
Sogovornice A so glede povezanosti družine povedale, da nega in skrb za OPP zbližujeta družinske člane. Poleg tega se povezujejo med pogovori pri iskanju rešitev za posamezen problem, med športnimi aktivnostmi, sprehodi v naravo, skupnimi večeri in med urjenjem šolskih strategij. Nezaposleni starši OPP se usmerjajo v družinsko življenje in hkrati povezujejo družinske člane med seboj. Predstavnice DOPP menijo, da povezanost in podpiranje staršev krepita partnerski odnos.
Sogovornice A so glede lastnosti staršev OPP povedale, da so starejši, težko so sprejeli PP otroka, krivdo pa prevzemale nase. Po drugi strani si vlivajo pogum, da so lahko polno predane pri načrtovanju nege in pomoči OPP. So ranljive zaradi nemoči OPP, njegove negotove prihodnosti, ko njih več ne bo, zaradi neznanja družbe glede pomoči OPP in neuspešnih storitev zanje. Zase pravijo, da so trmaste, potrpežljive, borbene, vztrajne, nepopustljive, nagle jeze, eksplozivne, predane, optimistične in z močnim značajem, po drugi strani pa so tudi srčne, hvaležne, sočutne, družabne, skrbne, ustrežljive, prilagodljive, dobrovoljne, ustvarjalne in polne upanja. Družina jim predstavlja najpomembnejšo vrednoto.
Zaradi svoje predanosti pogosto zanemarjajo fiziološke potrebe v zakonu, postanejo fizično in psihično nemočne, posledica izgorelosti pa so glavoboli, krči, neješčnost, žalost, jeza, jok in pojav kroničnih bolezni.
Sogovornice B so glede občutja družine povedale, da pri sodelovanju z DOPP zaznavajo različna občutja staršev, npr. razočaranje, potrtost, ranljivost, iskanje krivde za OPP v okolici, stisko, zaskrbljenost starajočih se staršev glede skrbi za OPP v prihodnosti, osamljenost, izključenost, negativen odnos do odločbe, žalost, jezo, žalovanje, zagrenjenost, nasilnost, strah pred nesprejemanjem in odzivi družbe, nemoč, preobremenjenost, obupanost, samomorilnost, nezmožnost sprejetja resnice in utrujenost.
Sogovornice A so glede razdvajanja DOPP izpostavile, da se v vsakdanu srečujejo s številnimi izzivi in težavami. Rojstvo OPP zmanjša željo staršev po povečanju družine, materam je onemogočen vstop na trg dela oziroma so zaradi nege in skrbi za OPP primorane ostati doma. Dolgotrajno zdravljenje OPP v zdravstvenih ustanovah onemogoča družinsko dinamiko. Zadovoljevanje potreb OPP vključuje tudi skrb za življenjsko pomembne pripomočke in prilagoditve (nakup primernega vozila, plačevanje dodatnega varstva za OPP in prilagoditev bivalne enote), ki DOPP predstavlja večji strošek, kot so ga zmožne plačati, zato jim pogosto zmanjka sredstev za osnovna živila in prostočasne dejavnosti. Od vseh DOPP to najbolj občutijo enostarševske. Predstavnice DOPP izražajo nemoč pri skrbi za OPP, saj ne pridejo do potrebnih storitev in nimajo dovolj znanja za pomoč. Arhitektonske ovire onemogočajo DOPP skupno preživljanje prostega časa. Predstavnice DOPP se zavedajo, da sorojencem posvečajo premalo pozornosti, hkrati pa so njihovi pomočniki pri skrbi za OPP.
Za sorojenca OPP pogosto skrbi širša družina. Predstavnice DOPP povedo, da se zaradi skrbi za OPP in nerealnih pričakovanj o napredku OPP spoprijemajo z izgorelostjo, zaradi premalo časa trpi partnerski odnos, nimajo moči za utrjevanje fizične pripravljenosti in zadovoljevanje svojih potreb.
8.1.3 Prilagoditve
Udeleženke v polstrukturiranih intervjujih so razmišljale o prilagoditvah. Izražale so mnenja o prilagoditvah DOPP in prilagoditvah družbe.
Na področju prilagoditev smo želeli pridobiti odgovore na naslednje raziskovalno vprašanje:
RV 1: Kakšen vpliv na družino ima OPP pri izbranih udeležencih raziskave?
Dodatno vprašanje: Katere so prilagoditve DOPP in družbe?
Sogovornice A so glede prilagoditev DOPP povedale, da je življenje z OPP od njih zahtevalo številne prilagoditve. Zaradi skrbi in nege je sedem od desetih intervjuvanih predstavnic DOPP prekinilo študij in/ali zaposlitev (graf 8.1.3.1, stran 72). Družinska dinamika v DOPP prinaša več dela, načrtovanja in prilagoditev družinskih dejavnosti glede na zahteve, potrebe
in zmožnosti OPP ter zadovoljevanje posameznikovih potreb in preživljanje skupnega prostega časa. Člani DOPP so si časovno in vsebinsko porazdelili vloge pri negi in skrbi za