VD1: Kaj bi želeli povedati/lahko poveste v zvezi s svojo družino?
Oznaka
delava. Nam je kar v redu. Živiva skupaj. Interakcija in
sobivanje DOPP. INTERAK D2 Smo ena čist normalna povprečna družina. Funkcioniramo tako. Normalna povprečna
družina.
D3 Mi smo jaz, mož in dva otroka. Tamlajša hči je otrok s posebnimi potrebami. Sin je trinajstletni, hči je deset let stara. Mož je zaposlen, jaz sem ostala s hčerko doma. Imam pa nadomestilo za izgubljen zaradi te njegove bolezni, ki je bila zelo nehvaležna. Zdaj smo že skoraj na koncu te bolezni.
Podrejenost OPP. Interakcija in sobivanje DOPP.
D5 Delujemo sproščeno. Mi smo vseeno kljub temu sprejeli sinovo bolezen, ker je pač otrok tako, kot je. Gremo naprej. Tako bom rekla, mi smo, če gledam ostale družine, ki imajo zdravega otroka, mislim da takole visoko, zato ker se ne obremenjujemo z drugimi stvarmi, ampak smo vsi srečni, če lahko vstanemo, pa če imamo sina, ki nima epi napada. Smo pa ena topla družina.
Sproščeno delovanje.
D7 Jaz imam dve hčerki. Samo da imamo mir, da je vse pošlihtano, da pridejo iz šole nasmejane, to se sicer redkokdaj zgodi. Mlajša je z zdravjem super, starejša je bolj taka.
Nemoč. Zadovoljevanje
potreb.
D8 Moja družina je ok. V redu je, super je, tako da ni težav, da bi imela. Uspešno.
D9 Vse stvari so usmerjene v OPP. Vse je usmerjeno v OPP. Interakcija in
sobivanje DOPP.
D10 Zdaj taprva dva sva midva z možem. Imava sina, ki je star 24 let,
študent računalništva, in hči z OPP. Skupno življenje.
VD2: Kdo so člani vaše družine?
Oznaka
D1 Otroci, mož, jaz. Otroci in starša.
Oblika in sestava
D2 Jaz, mož, dva sinova in hčerka, ki je slabovidna Starša in 3 otroci.
D3 Mi smo jaz, mož in dva otroka. Starša in 2 otroka.
D4 Tričlanska družina, mož, jaz pa sin. Starša in otrok.
D5 Naši člani družine so mož, hči 19 let in sin 16 let, pa mamica jaz. Starša in 2 otroka.
D6 Nimam moža, sedem otrok je. Mati in 7 otrok.
D7 Ena hčerka bo 9 let stara in je drugače zelo bolna. Mlajša bo 7 let 24.
D9 Družinski člani smo jaz kot mama, oče in sin s posebnimi potrebami. Starša in otrok.
D10 Prvo sva midva z možem. Imava sina, ki je star 24 let, študent
računalništva in hčerko s posebnimi potrebami, ki bo stara 9 let. Starša in 2 otroka.
VD3: Kaj menite, katere so značilnosti vaše družine? Katere značilnosti bi pripisali sebi?
Oznaka
D1 Smo ena povprečna družina. Povprečna družina. Interakcija in
sobivanje DOPP. INTERAK CIJA IN SOBIVAN JE DOPP D2 Ne vidim, da bi bili karkoli drugačni v smislu funkcioniranja. Smo
neka povprečna družina, četudi imamo OPP. Ni drugačnosti v
funkcioniranju.
Povprečna družina.
D3 Razen naše hčere s posebnimi potrebami ni nič posebnega. Posebnost OPP.
D4 Sva malo starejša starša, sploh mož (drugi zakon, tretji otrok), moj prvi.
Sem trmasta, nagle jeze, eksplozivna, ampak tudi dobra po srcu, moram reči. Za ljudi, ki jih imam rada bom vse naredila in tako naprej.
Otrok ima teh stvari veliko po meni, na žalost jih po možu nima, ki je bolj umirjen, bolj razmisli preden karkoli odreagira. Jaz sem ravno D5 Moje lastnosti so smeh, sreča drugih. To, da vidim nekoga, da sem ga
nasmejala, da mi reče »O, kako je fino, da si me poklicala.«. Najdem tudi čas zase, pocrkljam se z naravo, z dobro kavico.
Dobra volja.
Čas zase. Lastnosti staršev.
Zadovoljevanje potreb.
D6 Vse se je porušilo, odkar je mož umrl. To ni več življenje, odkar je umrl mož. Otroci hočejo očeta. Ne razumejo, da je to smrt, ni jim dosti pomoči. Nikamor ne morem. To je težka zadeva, pri nas je res težko.
Nemoč.
Težko premagovanje situacije.
Zadovoljevanje potreb.
D7 Za nas je značilno samo da smo skupaj, da imamo kaj za pojesti in čim več zdravja. To je meni najpomembnejše. Za mene niti ne več, jaz grem naprej, ampak ko jaz vidim otroke svoje dobim moči, kot noben na tem svetu. To je moja značilnost.
Združenost.
Otroci vlivajo moč staršem.
Interakcija in sobivanje DOPP.
D8 Ne vem kako mislite to. Meni je bilo tako hudo na začetku, da mora to moj otrok dobiti. To je zame bil šok, šokirana sem bila. Potem sem se pogovorila z otroci in so rekli »mami, kaj češ drugega«. Tako sem se pomirila in zdaj gremo naprej. Zdaj imamo spet težave, ne vem.
Nepričakovano. Sporočanje imajo take otroke, ker se veliko zmenimo.
Vse stvari so usmerjene
VD5: Kaj vam predstavlja pojem OPP?
Oznaka D1 Otrok, ki rabi nekaj več oziroma na drugačen način nekaj rabi. Potrebuje več. Na
drugačen način nekaj D2 Mogoče gledam na ta pojem bolj kot na neko kategorijo oziroma, da
se jo lažje nekam uvrsti in da dobi dodatno pomoč, ko se vključuje ali v vrtec ali v šolo. Jaz nanjo ne gledam kot na OPP, saj ima vsak otrok močna področja, šibka področja. Tudi če pogledam sorojence, vem katere stvari moram pri starejšem sinu poudarjat pa ga učit bolj podrobno, kjer rabi več pomoči. Tako da tudi OPP jemljem kot neko celoto in se ne osredotočam samo na pomanjkljivost, ki jo ima.
Kategorija za pridobitev pomoči. Je celota in ne samo pomanjkljivost, ki jo ima.
D3 Otrok, ki ima neke drugačne potrebe od zdravega otroka. Otrok z drugačnimi
potrebami od zdravega. Razumevanje pojma OPP.
D4 Po mojem so ti otroci potrebni, da se nekdo z njimi res ukvarja, ne glede na to, kakšna je ta PP, je pač treba zdefinirat. Potem tudi starš jaz mislim, da je dolžan se o tej situaciji informirati in otroku nuditi čim več taprave potrebe.
D5 Kot mama bi rekla, da gre za 24 urno nego, vsaj pri mojem otroku. Moj sin bo vedno dojenček. Moral bo biti vedno v spalnici z mano, ker je odvisen od naju, že zaradi epi napadov. Ne morem ga jaz v svojo sobico dati. Moj sin bo vedno otrok, ki ga bom morala hraniti celo življenje njegovega življenja. To so otroci, ki zaradi določenih nezmožnosti potrebujejo stalno nego in suport.
24 urna nega. Stalna
D6 Ni samostojen, potrebuje malo več pozornosti, je bolj občutljiv. Brez samostojnosti.
Potreba po pozornosti.
Občutljivost.
Razumevanje pojma OPP.
Lastnosti OPP D7 Jaz mislim, da je to predvsem…Ne vem. To so veliki borci. Jaz sem
veliko v tej družbi z Dawnovim sindromom, pa z drugimi, veliko sem na Pediatrični. Vsi me poznajo. To so borci. Tega odrasli človek ne bi mogel prenesti, kar oni prenesejo tamajhni. Za mene so to, ne vem kako naj opišem, heroji brez medalje.
Veliki borci. Heroji brez
medalje. Razumevanje
pojma OPP.
D8 Veste kaj sem jaz na začetku mislila, bog ne daj, da to niso normalni otroci. Tako mi je bilo to, ker sem bila nekako šokirana. Potem sem šla na vse te preiskave z otrokom, ne vem kje vse nisem bila. Je bil tri mesece tam, je bil notri. Pregled glave, vse, vse komplet. To je tak nemiren, hiperaktiven, tak je. Bog ne daj, saj je zdrav otrok, samo tak pač je.
D9 Vsak ki je poseben. Vsak, ki rabi še dodatno nego. Izjemnost.
Potreba po dodatni negi. Razumevanje pojma OPP.
Potrebne spremembe.
D10 Težko govorim na splošno, lahko govorim samo na primeru hčerke.
Zame je hči popolnoma neko posebno bitje, ki ima ene svoje specifike. Ampak v tem svetu je pa na en način popolna, s tega vidika da doživlja svet na en svoj način in mi nimamo drugega, kot da sledimo. In OPP nam odpira stvari, ki jih recimo mi brez nje verjetno ne bi ugotovili.
VD6: Kakšna je PP vašega otroka?
Oznaka
D1 Naglušen je, metabolna bolezen. Naglušnost.
Metabolna bolezen PP otroka.
OPP1-10
PRRILAG ODITVE 4 D2 Huda slabovidnost. Ima okrog 8% vidne funkcije. OPP je nekje na meji
med slepoto in hudo slabovidnostjo. Huda slabovidnost.
D3 Hči je težko gibalno ovirana, se pravi je na vozičku. Ne hodi, ne govori. Poleg tega pa ima še zdravstvene težave, ne more požirati in zaradi tega ima probleme z dihanjem in s hranjenjem.
Gibalna oviranost.
Nemost.
Podpora požiranja, dihanja in hranjenja.
D4 Pertesova bolezen, to je bolezen kolkov. Dejansko je bil otrok, ko je
zbolel star 3,5 leta in je moral mirovat. 100% mirovati. Pertesova bolezen.
Prilagojenost družinske
D5 Kromosomopatija, avtizem, epilepsija, cerebralna paraliza 3.
stopnje. Kromosomopatija,
avtizem, epilepsija, cerebralna paraliza 3.
stopnje.
PP otroka.
D6 Splošne učne težave. Splošne učne težave.
D7 Ona ima osteoporozo, astmo, kilo na želodcu, anoreksičnost. Imela
je vse sorte operacije, je že tri imela, je na zdravilih. Osteoporoza, astma, kila
na želodcu,
anoreksičnost.
D8 Joj sem pozabila kaj piše v odločbi, je že toliko časa nazaj. Ja manjši razred, manjša skupina tam piše. Za učenje, ker mu slovenščina ne gre, pa hiperaktivnost.
Govorno – jezikovne motnje. Hiperaktivnost.
D9 Po 13 letih nima diagnoze, si predstavljaš? Z vso genetiko z vsem, razen da ima cerebralno paralizo, to je edino kar so mu opredelil. Pa tisto potem še, kar so, mišična distrofija, ki je pač posledica te njegove osnovne bolezni. Sploh ne vemo, zakaj je do tega prišlo. V bistvu je ta kromosom trinajsti, ki ga ima moj sin, poškodovan, je podedoval po meni. Toliko smo ugotovili. Ampak ni rečen da je moj sin zaradi tega tak, ker sem jaz zdrava. Zdaj pa oni še zmer ne vejo. Genetika se vodi še naprej, tako da ne vem pa, do kje bo to šlo. tako na hitro povem: ne govori, ne hodi, v bistvu ne je sama, pleničke ima. Je tako na nivoju približno enoletnega otroka mentalno ane.
Nima diagnoze. Rettov sindrom. Mentalna zaostalost.
PP otroka.
VD7: Opišite lastnosti vašega OPP.
Oznaka
D1 Tak otrok kot vsi ostali, nič posebnega Ni posebnosti. Lastnosti OPP.
OPP 1-10
INTERAK CIJA IN D2 Zelo odprta, komunikativna, vztrajna. Ima zelo močan karakter. Ve
kaj hoče doseči in ponavadi tudi doseže, hkrati pa je tudi sočutna, razumevajoča. Mogoče je tudi zaradi težave z vidom razvijala druge kompenzacije. Je zelo bistra, na govornem področju je zelo močna.
Spomin ima izrazito dober. Mislim, da je veliko tega tudi na račun slabovidnosti, saj kompenzira s spominom, je v besedah močnejša. To so njena močna področja.
D3 Glede na to, da je 10 let stara se približuje najstništvu in je zelo trmasta
in uporniška. Drugače je dosti mirna in nezahtevna. Trma, uporništvo, mirnost, nezahtevnost.
D4 Otrok je pa izredno nagle jeze. Smo imeli tudi nekaj težav s tem, ampak smo ga lepo s pomočjo šole na normalno pot spravili. Drugače je pa zelo energičen, veliko energije, zelo radoveden za stvari, ki ga zanimajo. Stvari, ki ga ne zanimajo ga pa ne zanimajo in se ne ukvarja s tem.
Nagla jeza, energičnost, radovednost.
D5 Moj sin je sonček. Je dobrovoljen. Bom rekla, se mi zdi, da ga z možem tudi zelo opazujeva kakšen borec je. Pokaže ti dobro voljo, ker te zna tudi objet. Rad se igra, rad se nasmeji. In tudi tak borec je, njemu ni problem, tudi če mu je vrtala, ne pokaže bolečino. Je zelo potrpežljiv.
Vesela sem, da je nehal sam sebe kaznovati, to je bil avtizem. Ko greva v slaščičarno pokaže, da bi šel rad iz vozka in ga dam sedet. Je pa tak neučakan za hrano. Ko nekje smo in bo videl kozarce, bo takoj hotel piti. In tudi pokaže, kaj bi rad. Sonček je.
Pozitivnost, borba,
D6 Otroka sta neprestano žalostna, nimata veselja do življenja. Peljala sem
jih na morje, v Bosno, ampak ni to to. Žalost.
Izlet na morje in v tujino.
D7 Ko bi jo pogledali bi rekli, pa ne zato ker je moja, to je punca, ki poka od zdravja. Ona je tudi levinja kot jaz, borka. Ni značilno za njo »ne more, ne da mi se«. Ko gre na operacijo ona mene tolaži, smeje se, norčije dela, vse s smehom. Ona je takšna, od rojstva je takšna in to je to. Jaz tukaj vidim tudi svojo hčerko, da ena punčka z desetimi leti se smeje, me drži za roko, čez pet minut pa slišim, da »izgubili jo bomo, srček je nehal delat«. Od vsega tega ona pride nasmejana, jaz sem pa potrta.
To je za mene heroj brez medalje.
Borbenost, dobra volja, pozitivnost, heroj brez medalje.
OPP tolaži starše.
SOBIVAN JE DOPP 5-8, 10
D8 Moj otrok je zame v redu fant, nimam kaj reči. Najbolj rad igra igrice na računalniku. Prej, ko sem bila v službi sem kupovala igrice, zdaj ko sem brez službe, pa mu nisem mogla kupiti, kar je želel. Rad se igra, rad se pogovarja z mano, samo ne o šoli.
Prijaznost, igrivost.
Pogovor in zaupanje.
Finančni primanjkljaj ovira izpolnjevanje potreb OPP.
D9 Zelo prijeten, rad se smeje, rad je, rad se crklja, se boža, je slep, je
gluh. V glavnem zadovoljen če je nahranjen, če se crklja, če je sit. Prijetnost, dobra volja, senzibilnost.
Slepota. Gluhota.
Lastnosti OPP.
PP otroka.
D10 Drugače je pa tako izrazito lepa punca, tak čist obraz ima. Se mi zdi, da nam zelo veliko pomeni, da je v svojem svetu srečna, ni trpeč otrok. Je zadovoljna in ima en kup stvari, ki jo veselijo in preko nje, ko gledamo svet, se mi tudi isto veselimo. Tako da je luštna. Vesela je, razigrana, nagajiva, taka dobrovoljna. Zelo zelo je občutljiva recimo na glasbo.
Jaz mislim, da če bi bila brez kakih unih teh svojih lastnostih, bi bila izrazito tako čuteče bitje, senzibilna. Mi se čudimo, kaj vse ona opazi, ko mi recimo ne. Hči ima zelo rada muziko in tako, če je čem zamotit, da je dlje časa v isti pozi, stanju, ji dam slušalke gor in muzko in uživa.
Lepota, sreča, veselje, razigranost, nagajivost, dobra volja, občutljivost na glasbo, čutnost.
Uspešnost
prepoznavanja potreb in želja OPP in njihovo uresničevanje.
Glasba kot dejavnik
sobivanja in
zadovoljevanja potreb.
Lastnosti OPP.
Zadovoljevanje potreb.
VD8: Kakšne so vaše izkušnje s sporočanjem novice o PP otroka? Kdo, kdaj in na kakšen način vam je sporočil novico o PP otroka?
Oznaka
družine Postavka Pojem Združevanje
sorodnih pojmov v kategorije (1.raven)
Združevan je sorodnih pojmov v kategorije (2.raven) D1 Metabolna bolezen je bila ob rojstvu odkrita, zanjo so povedali v
porodnišnici. Naglušen je malo kasneje postal, so pa povedali, ko smo šli na pregled, ker ni nič slišal.
Metabolna bolezen.
Naglušnost.
Postopno sporočanje od rojstva dalje.
PP otroka.
Sporočanje novice o PP
otroka. OPP
D2 Pravzaprav smo opazili sami, da ima OPP neke težave z vidom. Ko je bila stara 2 meseca smo opazili, da ji oči zelo begajo. To je pač nistagmus, ko se oči same od sebe premikajo in otrok tega ne more nadzirat. Pri treh mesecih, pri rednem pregledu je pediater opazil in nas napotil k okulistu, okulist pa nas je takoj naprej poslal na očesno kliniko.
Pri 5 mesecih je bila sprejeta na očesni kliniki. Tam sem res zelo pogrešala osebo, s katero bi se pogovorila. Naredili so ji velik preiskav, nič niso povedali kaj ji delajo, kaj hočejo doseči s temi preiskavami. Karkoli sva z možem vprašala, je bil odgovor, saj boste dobili vse po pošti, to moramo mi vse pregledati. Vse boste dobili po pošti. Čakala sva skoraj dva meseca na rezultate. V tem času midva nisva nič vedela, kaj se z OPP dogaja. Dojenček tako ali tako mejčken se vsak po svoje razvija. Neki zaostajala ni v razvoju, ampak nekak nisva vedela, kaj bi z njo počela, oziroma koliko vidi, kaj je narobe sploh. In po dveh mesecih sva dobila v treh stavkih na enem listu papirja neke diagnoze, kjer nisva sploh vedela kaj pomenijo. In samo pisalo je, da se svetuje po štirih mesecih ponovitev preiskav. In midva sva čakala na tisti datum in nisva nič vedla, kaj bi z njo počela, ali bi se morala še kam obrnit ali ne, ali kaj čva. In potem pa je pediater čisto tako slučajno, ko smo bili na nekem rednem pregledu pri devetih mesecih, da nas bo v razvojno ambulanto poslal, da bom mogoče dobila podaljšano porodniško še za tri mesece, ker ima OPP določene težave. Ko sva midve prišli v razvojno ambulanto, se je pa meni svet sesedel, ker v razvojni ambulanti je pa rekla zdravnica, kje ste pa vi hodili pol leta, oziroma devet mesecev, vi bi morali biti prvi mesec tu z njo pri meni. Vključiti jo je potrebno v zavod za slepo in slabovidno mladino v zgodnjo obravnavo in je treba začeti z njo delati. Treba je narediti nadaljnje preiskave v smislu, ne vem, nevroloških preiskav, psiholoških preiskav, ne vem kaj vse in je klicala s sestro eno uro strokovne in nama rihtale datume, da so naju preko vrste jemal, pod nujno no, ne preko vrste, da so naju vzeli na različne preiskave, ker je bilo praktično že več kot pol leta zamujenega časa. In takrat sem jaz res prvič dojela, da je z OPP res nekaj narobe. Da ni to samo instagmus, ki je neka motnja ki lahko izzveni ali pa ne, ampak dejansko, da se pri OPP ne razvija prav vid. Še zdaj ko prideva v razvojno, ne more zdravnica pozabit, pa sestra, kako sem bila čisto iz sebe. Ampak prvič sem tam tudi doživela en tak človeški pristop, da so me pomirili, da mi je povedala zdravnica kaj lahko pričakujem, kaj bojo vse naredili, kakšne preiskave morava dati skozi. Ona mi je vse uredila, kot sem rekla, obiske pri raznih strokovnih, dala napotnico za socialno delavko, ki je v zdravstvenem domu zaposlena, da sem šla potem k njej in me je seznanila s pravicami, ki jih moja hči, kot OPP ima, da smo sploh začeli v tej smeri iskati neke rešitve, oziroma se sploh seznanili s težavo hčere. In res, to je bilo eno tako hudo obdobje, in čustveno hudo, fizično naporno, ker smo imeli po dvakrat, trikrat na teden preiskave, obiske raznih strokovnih delavcev, tako zelo intenzivno no.
Lastno opažanje težav
Sporočanje diagnoze po pošti z nerazumljivim zapisom.
Pogrešanje osebe za pogovor. Redni pregled pri 9 mesecih poruši vse.
Začetek zgodnje obravnave. Vključitev v Zavod. V razvojni človeški suport (pomiritev, pričakovanja).
Čustveno hudo, fizično naporno obdobje.
Socialni delavec seznani s pravicami OPP.
nedonošenček. Po rojstvu je bilo načeloma vse v redu, s tem da so se takoj že naslednji dan pojavili problemi z dihanjem in požiranjem. To sva midva izvedela na intenzivni, ostalo pa sproti. Hči še vedno nima
nedonošenček. Po rojstvu je bilo načeloma vse v redu, s tem da so se takoj že naslednji dan pojavili problemi z dihanjem in požiranjem. To sva midva izvedela na intenzivni, ostalo pa sproti. Hči še vedno nima