0 1 2 3 4 5 6
5-10 let 11-20 let >21 let
Obdobje dela strokovnih delavcev
Intervjuvanih DOPP in strokovnih delavcev s področja skrbi za OPP ne poznamo od prej in jih ne moremo spremljati tudi v prihodnosti.
Glede na to, da so v izbranem vzorcu v obeh fokusnih skupinah sodelujoče osebe v raziskavi ženskega spola (tako predstavnice DOPP kot tudi strokovne delavke), je uporaba moškega slovničnega spola nesmiselna, zato v nadaljevanju zamenjamo DOPP za »predstavnice DOPP« in strokovne delavce za »strokovne delavke«.
7.4 Zbiranje podatkov
Pred izvedbo raziskave smo za mnenje in soglasje k izvedbi raziskave zaprosili Komisijo za etiko PEF UL. Po njeni odobritvi načrtovanega raziskovanja, 4. 11. 2015, z zaporedno številko 1/2015 JV (priloga 7), smo od predstavnic DOPP in strokovnih sodelavk pridobili podpisana soglasja o prostovoljnem pristopu k raziskavi in z možnostjo odstopa. Tako smo med 8. 3. 2016 in 8. 4. 2016 intervjuvali deset predstavnic DOPP in deset strokovnih sodelavk iz procesa pomoči za DOPP.
Podatke za vsebino teoretičnega dela smo pridobili iz slovenske in tuje literature, zavedene v seznamu literature in virov.
Za empirično raziskavo sta bila oblikovana dva vprašalnika za intervju: za DOPP in za strokovne delavce. V raziskavi smo uporabili kvalitativno tehniko polstrukturiranega intervjuja. Zaradi občutljivosti in kompleksnosti teme smo kot izhodišče in vodilo intervjuja imeli vnaprej pripravljena vprašanja. Intervjuvanke so bile zaprošene, naj izhajajo iz lastnih izkušenj. Po končanem intervjuju so imele možnost povedati tudi mnenja, razmišljanja in kritike, po katerih jih nismo povprašali. Intervjuje smo izvedli individualno in osebno, na njim prilagojeni lokaciji. Intervjuji so bili s privolitvijo vseh intervjuvanih posneti na diktafon, prepisi intervjujev pa so bili naknadno avtorizirani, analizirani s šiframi in shranjeni na osebnem računalniku, ki je varovan z geslom, ter bodo najkasneje do izteka leta 2019 uničeni.
Dostop do podatkov imamo samo raziskovalci raziskave. V raziskavi so upoštevana temeljna načela kodeksa etike raziskovanja na področju družboslovja, to je prostovoljnost udeležbe, možnost odpovedi sodelovanja, zagotovljena objektivnost, anonimnost, zaupnost, zaščita osebnih podatkov, pri tem pa jim ni bila povzročena nobena škoda in/ali strošek. V raziskavi so upoštevana tudi določila Konvencije Sveta Evrope o varovanju človekovih pravic (1994), Konvencije o otrokovih pravicah (1989), Kodeksa etičnih načel v socialnem varstvu (2014) ter Etičnega kodeksa specialnih in rehabilitacijskih pedagogov in dilem v šoli (2016).
Intervjuvanke so dale pisno soglasje za objavo intervjujev v doktorski disertaciji.
7.5 Obdelava in analiza podatkov
7.5.1 Transkripcija
Prejeti odgovori predstavnic DOPP in strokovnih sodelavk so bili obdelani kvalitativno, pri čemer smo si pomagali s programskim paketom Microsoft Office 2003‒2007. Posnete intervjuje smo analizirali tako, da smo najprej izvedli transkripcijo vseh intervjujev. Da bi zagotovili neprepoznavnost udeleženk v intervjujih, smo imena oseb spremenili v črkovne oznake, to pomeni, da smo predstavnice družin označili z D in strokovne delavke s S. Ob tem smo k posamezni črkovni oznaki posamezne skupine določili zaporedno številko intervjuvanke od ena (1) do deset (10). Iz transkriptov smo nato izločili dele besedila, ki ustrezajo problematiki in nato smo sorodne odgovore združili v kategorije istovrstnih odgovorov (Mesec, 2009). Na ta način smo dobili reducirano besedilo glede na teoretični del raziskovalne naloge, ki ga bomo uporabili za podkrepitev empiričnega dela raziskovalnih vprašanj, ki smo si jih zastavili v začetku.
Zaradi boljše preglednosti smo tudi vprašanja spremenili s črkovno oznako V. Pri predstavnicah družin smo tako uporabili črkovno oznako VD in zaporedno številko intervjuvane predstavnice družine (primer: VD N, pri čemer je N zaporedno število predstavnice družine), pri strokovnih sodelavkah pa smo uporabili črkovno oznako VS in zaporedno številko strokovne delavke (primer: VS N, pri čemer je N zaporedno število strokovne delavke). Transkripcija odgovorov predstavnic DOPP in strokovnih delavk zaradi omejitve dolžine disertacije ni priložena in bo hranjena na računalniku do izteka leta 2019.
Odločili smo se, da bomo prikazali tabelo 7.5.1.1 kot vzorec nadaljnje transkripcije:
Tabela 7.5.1.1: Vzorec transkripcije.
VD1: Kaj bi želeli povedati/lahko poveste v zvezi s svojo družino?
D1:Smo petčlanska družina, trije otroci. Z možem živiva skupaj, oba delava. Nam je kar v redu.
D2: Smo ena čist normalna, povprečna družina. Funkcioniramo tako.
D3: Mi smo jaz, mož in dva otroka. Tamlajša hči je otrok s posebnimi potrebami. Sin je trinajstletni, hči je deset let stara. Mož je zaposlen, jaz sem ostala s hčerko doma. Imam pa nadomestilo za izgubljen dohodek.
D4: Dinamika DOPP je takšna, da smo bolj podrejeni vse otroku, tudi zaradi te njegove bolezni, ki je bila zelo nehvaležna. Zdaj smo že skoraj na koncu te bolezni.
D5: Delujemo sproščeno. Mi smo vseeno kljub temu sprejeli sinovo bolezen, ker je pač otrok tako, kot je.
Gremo naprej. Tako bom rekla, mi smo, če gledam ostale družine, ki imajo zdravega otroka, mislim da takole visoko, zato ker se ne obremenjujemo z drugimi stvarmi, ampak smo vsi srečni, če lahko vstanemo, pa če imamo sina, ki nima epi napada. Smo pa ena topla družina.
D6: Imam sina s posebnimi potrebami, ki ima pomoč. Učno pomoč rabi. Sin je star 10 let, hči je stara 14 let.
Dva otroka sta s posebnimi potrebami.
D7: Jaz imam dve hčerki. Samo da imamo mir, da je vse pošlihtano, da pridejo iz šole nasmejane, to se sicer redkokdaj zgodi. Mlajša je z zdravjem super, starejša je bolj taka.
D8: Moja družina je ok. V redu je, super je, tako da ni težav, da bi imela.
D9: Vse stvari so usmerjene v OPP.
D10: Zdaj taprva dva sva midva z možem. Imava sina, ki je star 24 let, študent računalništva, in hči z OPP.
7.5.2 Kodiranje 1. raven
Pri kodiranju smo izbrali prosto pripisovanje pojmov. Odgovore oziroma njihove izjave in zapise (besedilo) smo najprej razčlenili (in zaporedno oštevilčili) ter določili enote kodiranja (fraze, stavek, misel), tem pa smo pripisali izraze za pojme (1. raven), ki jim po naši presoji ustrezajo.
A Pojmi predstavnic DOPP:
razumevanje pojma OPP, sporočanje novice o PP otroka, PP otroka, počutje ob sporočeni novici o PP otroka, oblika in sestava družine, zadovoljevanje potreb, lastnosti staršev, razdvajanje DOPP, prilagoditve DOPP, prilagoditve družbe, socialna (iz/v)ključenost in stigmatizacija, socialna opora, informiranost DOPP, (ne)zadovoljstvo s procesom pomoči, nabor prejetih storitev, tujina, potrebe sorojencev OPP, odnos sorojencev do OPP, soočanje in
sporočanje PP sorojencem OPP, odnos strokovnega delavca do DOPP, potrebne spremembe in ideal strokovnega delavca.
B Pojmi strokovnih delavk:
razumevanje pojma OPP, sporočanje novice o PP otroka, PP otroka, oblika in sestava družine, potrebe DOPP, zadovoljevanje potreb DOPP, občutja DOPP, socialna (iz/v)ključenost in stigmatizacija, odprtost za spremembe in razvoj procesa pomoči, informiranost DOPP, načini obravnave in oblike pomoči, viri informacij, odnos DOPP do strokovnih delavcev, sodelovanje med strokovnimi delavci, pričakovanja strokovnih delavcev do DOPP, tujina, ideal strokovnega delavca, potrebne spremembe in popolna vključenost DOPP.
7.5.3 Kodiranje 2. raven
Zbrali smo najrelevantnejše pojme (2. raven), jih definirali ter oblikovali teoretične razlage in pojasnitve s poskusno teorijo (Mesec, 2009). Tu smo uporabili naslednje pojme (2. raven):
OPP, interakcija in sobivanje DOPP, socialna mreža in sorojenec OPP, prilagoditve, proces pomoči ter idealna pomoč. Z njimi smo želeli prikazati razmerje rojstva OPP do družinske dinamike, sorojencev OPP, zadovoljevanje potreb članov DOPP, socialno mrežo in katere prilagoditve zahteva. DOPP za zadovoljevanje potreb potrebujejo pomoč strokovnega delavca, da jih vodi skozi proces pomoči, jih informira o ustreznih storitvah zanje in usmerja do prejetja ustrezne storitve. Kodiranje izjav predstavnic DOPP in strokovnih delavk je razvidno v prilogah 5 in 6.
Ureditev izjav predstavnic DOPP in strokovnih delavk ter oblikovanje ustreznih pojmov po kodah zaradi omejitve števila strani v disertaciji ni priložena in bo hranjena na računalniku do izteka leta 2019. V tej fazi smo vsako izjavo pripisali pod določeno kodo, ki smo jo oštevilčili in v nadaljevanju k vsaki izjavi napisali ustrezen pojem. Odločili smo se, da bomo prikazali tabelo 7.5.3.1 kot vzorec nadaljnjega oblikovanja ureditve izjav predstavnic DOPP in oblikovanje ustreznih pojmov po kodah:
Tabela 7.5.3.1: Vzorec ureditve izjav predstavnic DOPP in oblikovanje ustreznih pojmov po kodah.
Razumevanje pojma OPP – kode Razumevanje pojma OPP –
pojmi
1. Otrok, ki rabi nekaj več oziroma na drugačen način nekaj rabi. Potrebuje več. Na drugačen način nekaj rabi.
2. Mogoče gledam na ta pojem bolj kot na neko kategorijo oziroma da se jo lažje nekam uvrsti in da dobi dodatno pomoč, ko se vključuje ali v vrtec ali
Kategorija za pridobitev pomoči. Je celota in ne samo
v šolo. Jaz nanjo ne gledam kot na OPP, saj ima vsak otrok močna področja, šibka področja.
pomanjkljivost, ki jo ima.
3. Otrok, ki ima neke drugačne potrebe od zdravega otroka. Otrok z drugačnimi potrebami od zdravega.
4. Po mojem so ti otroci potrebni, da se nekdo z njimi res ukvarja, ne glede na to, kakšna je ta posebna potreba, je pač treba zdefinirat.
Posebna obravnava.
Definiranje PP.
5. Moj sin bo vedno otrok, ki ga bom morala hraniti celo življenje njegovega življenja. To so otroci, ki zaradi določenih nezmožnosti potrebujejo stalno nego in suport.
Večni otrok in večna odvisnost od staršev.
6. Ni samostojen, potrebuje malo več pozornosti, je bolj občutljiv. Brez samostojnosti.
Potreba po pozornosti.
7. To so veliki borci. Tega odrasli človek ne bi mogel prenesti, kar oni prenesejo, tamajhni. Za mene so to, ne vem kako naj opišem, heroji brez medalje.
Veliki borci.
Heroji brez medalje.
8. Vsak, ki je poseben. Izjemnost.
9. Težko govorim na splošno, lahko govorim samo na primeru hčerke. Zame je hči popolnoma neko posebno bitje, ki ima ene svoje specifike. Ampak v tem svetu je pa na en način popolna, s tega vidika da doživlja svet na en svoj način.
Popolna specifičnost.
Drugačno doživljanje sveta.
10. Napadi so grozni. To bi moral človek videti. Vsak otrok ima drugačne napade. Napadov je ogromno oblik. Naš sin se zadere tako »uaaaa«, gre v obliko črke c, in ta napad je ful trd. Potem je potrebno napad gledati, koliko časa je, ali je to dve minuti. Če ni dve minuti, moraš ustavljati z epi statusom, ko se da injekcija v usta. Zdaj odvisno od napada, enkrat so tok močni, enkrat ne, kako usta odpret, ker jih tudi premakniti ne moreš.
Potem mi je pa hudo, ko to popusti, mi je pa hudo, in mi pridejo solze v oči, ker ga bolijo mišice, stoka, ker ta otrok ne zna povedat. Takrat ga stisnem k sebi, ga masiram. Za vsak napad si dnevnik pišem, vsak napad je drugačen. Včeraj je imel zelo modra usta, si zapisujem zato, da bom lahko nevrologa vprašala, kaj je to.
Narava bolezni, kjer je potrebno blažiti in lajšati posledice.
Evidenca različnih stanj OPP za pridobitev mnenja in podpore.
11. Moja so občutja taka, da me kaznuje Bog, tako pač, kot mora biti, in sem dolžna to izpeljati do konca.
OPP je kazen.
12. Danes pa ne dojemam hčerke kot OPP. Drugačnost.
13. On je čisto normalen otrok, če tako rečem, ampak je pač to bolezen. Normalen otrok z boleznijo.
14. Da ne gledamo nanjo kot na otroka, ki ima neke PP. Otrok, ki ima PP.
7.5.4 Urejanje pojmov v hierarhijo
Sledilo je urejanje pojmov v hierarhijo. Zaradi omejitve dolžine disertacije hierarhija ni priložena in bo hranjena na računalniku do izteka leta 2019. Odločili smo se, da bomo prikazali tabelo 7.5.4.1 (stran 62) kot vzorec nadaljnjega oblikovanja urejanja pojmov v hierarhijo.
Tabela 7.5.4.1: Vzorec urejanja pojmov v hierarhijo: razumevanje pojma OPP.
Zaradi drugačnih potreb in bolezni potrebuje posebno obravnavo
Potrebuje več.
Na drugačen način nekaj rabi.
Posebna obravnava.
Otrok, ki ima PP.
Potreba po pozornosti.
Drugačno doživljanje sveta.
Narava bolezni, pri kateri je treba blažiti in lajšati posledice.
Drugačnost.
Večni otrok in večna odvisnost od staršev.
Brez samostojnosti.
Otrok z drugačnimi potrebami od zdravega.
Izjemnost
Veliki borci.
Heroji brez medalje.
Je celota in ne samo pomanjkljivost, ki jo ima.
Popolna specifičnost.
Izjemnost.
Običajen otrok
Običajen otrok z boleznijo.
Kazen
OPP je kazen.
Kategorizacija za pridobitev pomoči
Kategorija za pridobitev pomoči.
Definiranje PP.
Evidenca različnih stanj OPP za pridobitev mnenja in podpore.
8 Preverjanje raziskovalnih vprašanj v kvalitativnem raziskovanju
Prikazali bomo rezultate kvalitativnega raziskovanja predstavnic DOPP in strokovnih delavk, ki smo jih pridobili z intervjuji. Podatke smo zbirali ločeno za predstavnice DOPP in za strokovne delavke ter jih bomo, zaradi boljše preglednosti, prikazali po posameznih vsebinskih delih tako, kot so si sledili v vprašalnikih. Te rezultate bomo uporabili tudi v nadaljevanju pri preverjanju raziskovalnih vprašanj.
Tako kot je lahko zapleteno razumevanje DOPP (rojstvo OPP, sprememba družinske dinamike, potrebne prilagoditve in drugo), je lahko zapletena tudi vloga strokovnih delavcev v procesu pomoči. Razumevanje bo lažje, če vse dejavnike predstavimo postopno: OPP, sorojenec OPP, interakcija in sobivanje DOPP, prilagoditve DOPP, socialna mreža ter proces pomoči in idealna pomoč. V nadaljevanju sledijo rezultati pojmov po meri predstavnic DOPP (označeni z A) in strokovnih delavk (označeni z B). Sogovornice A so uporabnice sogovornic B.
S kvalitativnim raziskovanjem smo želeli preveriti vpliv PP na družino, njeno dinamiko, potrebne prilagoditve za zadovoljevanje potreb, koncept delovnega odnosa med DOPP in strokovnimi delavci, njihovo informiranost o virih procesa pomoči, pobude in pričakovanja strokovnih delavcev in DOPP glede razvoja procesa pomoči in zadovoljevanja potreb.
Podatke smo zbrali s tehniko polstrukturiranega intervjuja. Da bi zagotovili neprepoznavnost udeleženk v intervjujih, smo imena oseb spremenili v črkovne oznake na način, ki je podrobneje opisan v poglavju Obdelava in analiza podatkov. Prav tako smo tudi podrobnejši postopek kodiranja izjav, znotraj posameznih faz (združevanje pojmov v kategorije, združevanje sorodnih pojmov), opisali v istem poglavju. Dobesedni zapis izjav intervjuvank je razviden v prilogi 5 (predstavnice DOPP) in prilogi 6 (strokovne delavke), in sicer v stolpcu »postavka«, označen s krepkim tiskom. Zaradi ohranitve avtentičnosti besedila dobesedni zapisi izjav intervjuvank niso lektorirani in tudi ne jezikovno popravljeni, medtem ko smo zaradi boljše preglednosti na tem mestu izjave intervjuvank oblikovali v povedi.
V nadaljevanju predstavljamo rezultate izjav intervjuvank, ki smo jih zaradi boljšega razumevanja in berljivosti vsebine parafrazirali in oblikovali v smiselne povedi. Na ta način smo pridobili celovit vpogled v subjektivna mnenja in občutke intervjuvank raziskave glede
OPP, sorojencev OPP, interakcije in sobivanja DOPP, prilagoditev, socialne mreže in procesa pomoči ter idealne pomoči.
8.1 Otrok s posebnimi potrebami
Sogovornice so v intervjujih razmišljale o OPP. Izražale so mnenja o razumevanju pojma OPP, o sporočanju novice o PP otroka, o počutju ob sporočeni novici o PP otroka in lastnostih OPP.
Na področju OPP smo želeli pridobiti odgovore na naslednje raziskovalno vprašanje:
RV 1: Kakšen vpliv na družino ima OPP pri izbranih udeležencih raziskave?
Dodatna vprašanja: Kakšno je razumevanje pojma OPP? Kakšna je izkušnja sporočanja novice o PP otroka in počutje ob tem? S katerimi vrstami PP otroka se soočajo in katere so lastnosti OPP?
Sogovornice A menijo, da pojem »otrok s posebnimi potrebami« pomeni otroka, ki zaradi drugačnih potreb, drugačnega doživljanja sveta, narave bolezni ali PP na drugačen način nekaj potrebuje; potrebuje posebno obravnavo z več pozornosti za blaženje in lajšanje PP; je običajen in specifičen otrok, ki ga ne opredeljujejo le bolezen in pomanjkljivosti, ampak ga je treba gledati celostno; otrok, ki je nesamostojen in večno odvisen od staršev; izjemen, velik borec in heroj brez medalje; OPP je kazen, evidenca različnih stanj in kategorizacija za pridobitev mnenja, podpore in pomoči ter zaradi kategorizacije prikrajšan otrok.
Sogovornice B pojem »otrok s posebnimi potrebami« opišejo kot ranljivega otroka zunaj povprečja normalnosti, ki je zaradi ovire soočen z izzivi, svet doživlja na drugačen način, za delovanje potrebuje posebno pozornost, razumevanje, drugačne metode in ustrezne prilagoditve, opišejo pa ga tudi kot običajnega otroka z individualnimi potrebami ter neustrezno vzgojenega otroka s težavami vedenja in pomnjenja.
Sogovornice A opišejo izkušnjo s sporočanjem novice o PP otroka, kot občutek, da se jim je porušil svet pričakovanj, občutile so bolečino in iskale lastno krivdo. Sporočanje je bilo zanje fizično naporno obdobje. Polovica intervjuvank predstavnic DOPP (VD8) ima pozitivno izkušnjo o sporočanju (postopno, odkrito, brez tabujev, človeška podpora, pogovor in pomiritev), z opažanji strokovnih delavcev (ginekolog, nevrolog, socialna delavka in medicinska sestra) v prenatalnem obdobju in/ali ob rojstvu OPP, sporočanje pa se je kasneje postopno dopolnjevalo. Vloga socialne delavke, ki jih je opogumljala, jim veliko pomeni.
Druga polovica predstavnic DOPP pa ima slabe izkušnje s sporočanjem novice o PP otroka.
DOPP so sprva same zaznale, da je otrok drugačen. Nekatere DOPP so se zaradi pomanjkanja posluha strokovnih delavcev v Sloveniji obrnile po pomoč tudi v tujino. Sledile so preiskave brez interpretacije rezultatov, pošiljanje k zdravniku od vrat do vrat, večmesečno (celo večletno) čakanje na zdravnikove usmeritve. Predstavnice DOPP prav tako izražajo nezadovoljstvo nad nepričakovanim sporočanjem ali sporočanjem po telefonu in pošti. Ena od desetih predstavnic DOPP nima izkušenj s sporočanjem novice o PP otroka, saj do danes ni prejela diagnoze.
Med sogovornicami B ima šest od desetih intervjuvank izkušnjo s sporočanjem novice o PP in/ali bolezni otroka. Iz odgovorov (VS6) je razvidno, da se ta proces začne ob prepoznavi PP otroka. Starše OPP se povabi na individualni in timski pogovor v umirjen prostor, da bi se ti lahko pripravili na sprejemanje drugačnosti. V začetku procesa starši opišejo svojega otroka, nato pa jih zdravnik, učitelj, specialni pedagog, socialni delavec in strokovni delavci svetovalne službe na jasen, neposreden in staršem razumljiv način seznanijo s spremembami v otrokovem razvoju, z njegovimi šibkimi področji in značilnostmi PP. Starši potrebujejo čas za sprejemanje novice, zato morajo biti strokovni delavci pripravljeni novico večkrat ponoviti, tudi ob naslednjih srečanjih. Staršem je na voljo njihova psihološka podpora, opogumljanje, da bi lahko skupaj načrtovali možno pomoč. Strokovne delavke DOPP seznanijo s pravicami in jih usmerjajo k storitvam pomoči. Ob tem poudarjajo, da je treba v proces sporočanja vključevati tudi sorojence. Strokovne delavke tudi ugotavljajo, da v praksi prevladuje neosebno, bežno, kratko, neindividualno, prepozno sporočanje in brez izdaje ustreznih dokumentov. Bolj izobraženi starši težje sprejemajo novico o PP. Strokovne delavke o sebi menijo, da premalo poznajo proces pomoči za DOPP.
Sogovornice A so glede počutja ob sporočeni novici o PP otroka poudarile, da jim sporočena novica predstavlja spremembo v njihovem življenju. Devet od desetih predstavnic DOPP (VD9 in graf 8.1.1, stran 66) so občutile negativna čustva (raztresenost, šok, grozljiv občutek, slaba volja, jok, želja po lastni smrti, stiska, jeza, žalovanje, prevzemanje krivde nase, zmedenost, žalost, zaskrbljenost in padec v nezavest), medtem ko je ena od desetih predstavnic DOPP novico dojela kot blagoslov, veselje, srečo in bila pozitivno usmerjena v prihodnost. Vse predstavnice DOPP pa so bile nemočne in niso vedele, kam po pomoč, zato so se samoiniciativno izobraževale o PP.