Potreba po druženju je ena od osnovnih človekovih potreb, zato posameznik potrebuje stik z drugimi (Ličen, 1996; Rogelj, Ule in Hlebec, 2004). Temu stiku pravimo socialna mreža in ima velik vpliv na avtonomijo posameznika (Mead in Heyman, 1965). Pri razvijanju socialne mreže z drugimi (Kobal Grum, 2009; Ule in Kuhar, 2003) se razlikujejo velikost in sestava mreže, moč vezi, intenziteta odnosov, homogenost vezi ter geografska razpršenost (Hlebec in Kogovšek, 2003). Barrera (1986, v Streeter in Franklin, 1992) socialno mrežo konceptualizirata kot pozitivne socialne interakcije z materialno, svetovalno in vedenjsko pomočjo, medtem ko jo E. M. Tracy in Whittaker (1990) ter Garbarino (1983) vidijo kot med seboj povezana trajna razmerja za zmanjševanje stresorjev in krepitev čustvene podpore.
Olson (2000) je pri opazovanju vključevanja družine v različne sisteme proučeval medsebojne odnose v družini in ugotovil, da v njej obstajajo tri oblike vedenja: kohezivnost (emocije med družinskimi člani), prilagodljivost (sprememba strukture, vlog in pravil) in komunikacija. G.
Čačinovič Vogrinčič (1998) pripisuje komunikaciji izreden pomen, saj omogoča razvoj
individualizacije, razmejevanje posameznika, integracijo in obstoj socialne mreže. Sarason in Pierce zagovarjata, da socialna opora ni odvisna od velikosti socialne mreže, medtem ko Campbell, Marsden in Hurlbert zaradi raznovrstnosti virov pomoči in različnih kompetenc posameznikov vidijo prednost v velikih socialnih mrežah (v Hlebec in Kogovšek, 2003).
Izobrazba posameznika močno vpliva na velikost socialne mreže in ta z izobrazbo narašča (Kogovšek, Hlebec, Dremelj in Ferligoj, 2003). Ženske v svojo socialno mrežo pogosteje vključujejo sorodnike kot moški (Van der Poel, 1993).
Družine v stiski se najpogosteje obračajo na pomoč družine, nato prijateljev in sorodnikov, ki s praktično in psihološko oporo pozitivno vplivajo nanje (Leach, 1967). Odziv sorodstva na OPP je preizkušnja in priprava na to, kako jih bo sprejela okolica; nekateri se odzovejo pozitivno, spet drugi prekinejo vse stike (Bukovnik in Musek Lešnik, 2010; Plankar Grgurevič, 1995). P. Restoux, M. Kavkler in Dreyer ugotavljajo (2010), da prijatelji pogosto bolje sprejemajo drugačnost, saj se ne obremenjujejo z dednostjo PP, kot se sorodniki. Vloga starih staršev OPP in ožjega sorodstva je izredno pomembna pri varstvu otrok, gospodinjskih opravilih, reševanju stanovanjskega problema in finančni podpori (Bukovnik in Musek Lešnik, 2010). Skupine za samopomoč imajo neprecenljivo vlogo socialne mreže (Kobal Grum, 2009; Ule in Kuhar, 2003) in intervencije (Maguire, 1991), saj na družino v stiski z nasveti, usmeritvami, viri informacij, sprejemanjem in čustvenim odzivanjem delujejo blagodejno in zmanjšujejo njihovo osamo (Hlačar, 2016; Louv, 1993).
2.3.1 Socialna opora in njeni viri
Posameznik je umeščen v socialne vloge, v katerih mu kompleksen sistem vzajemnih pravic in dolžnosti daje občutek pripadnosti, varnosti, povezanosti, skrb za drugega, smisel in umeščenost ter omogoča odgovore na temeljna eksistencialna vprašanja. Brez sočloveka, na katerega se lahko obrneš v stiski (Vaux, 1998), je posameznik sam, negotov in v strahu (Thoits v Hlebec in Kogovšek, 2003). Socialna opora je spontan odziv na posameznika v stiski, ko s pozitivno povratno informacijo, zaščito in blaženjem negativnih učinkov prispeva znanje, spretnosti in sredstva ter izboljšuje položaj (Bojnec, 2009; Hlebec in Kogovšek, 2006;
Maguire, 1991; Rogelj idr., 2004; Theran, Sullivan, Bogat in Sutherland Stewart, 2006).
Caplan (1974) in T. Kogovšek in A. Ferligoj (v Kogovšek, 2001) socialno oporo opredeljujejo kot instrumentalno (materialno), informacijsko in emocionalno oporo ter druženje. Z. Šadl (2005) in Cassel (v Vaux, 1998) socialno oporo vidijo kot varnostni dejavnik najbližjega socialnega okolja (Bojnec, 2009), medtem ko jo Cobb (v Hlebec in Kogovšek, 2003) opredeljuje kot izmenjavo virov (informacije, sprejetost, pripadnost, spoštovanje in
ljubljenost). Čim manjša je razdalja med virom socialne opore in posameznikom, tem večja je socialna opora (Iglič, 1989).
Formalniin neformalnivir socialne opore omogočata družini uspešno krmariti in premagovati težave (Proctor, Groza in Rosenthal, 1999). K neformalnim virom spadajo odnosi s partnerjem in sorodniki (Nagode, Novak in Dremelj, 2003; Rakar idr., 2010) s čustveno oporo, nasveti, potrditvijo, opolnomočenjem in finančno podporo (Caplan, 1974); prijatelji in druge DOPP z emocionalno in praktično pomočjo; verske in prostočasne aktivnosti (Bukovnik in Musek Lešnik, 2010; Norris, Tindale in Dwyer (v Kogovšek idr., 2003); znanci, sodelavci in sosedje z informacijsko, materialno, emocionalno in instrumentalno oporo (Caplan, 1974; Filipovič, Kogovšek in Hlebec, 2005; Flynt, Wood in Scott, 1992; Garbarino, 1983); vse več socialne opore pa je med družinskimi člani znotraj iste generacije in med generacijami, posebej pri družinah z nižjim družbeno-ekonomskim statusom (Dremelj, 2003;
Pahor, Domanjko in Hlebec, 2011). Formalni viri so organizirane, specializirane institucije s formalizacijo pravil in standardizacijo delovanja, v katerih strokovni delavci nudijo profesionalne storitve, ki jih pooblaščajo in sponzorirajo vladna telesa (Caplan, 1974;
Cochran, 1990; Vaux, 1998).
Po rojstvu OPP socialne spretnosti DOPP zaradi nove družinske dinamike pogosto nazadujejo oziroma ne delujejo več, DOPP se počutijo izgubljene in osamljene (Proctor idr., 1999). Širša in ožja družina se še bolj povežeta ali pa pride do izolacije DOPP (Plankar Grgurevič, 1995).
Občutek pripadnosti in sprejetosti, občutek varnosti, zaznavo istosti, popolno razumevanje, sprejemanje brez obsodb, vzajemno poslušanje, možnost situacijskih primerjav, razpoložljivost, občutek normalnosti, opolnomočenje (Ainbinder, idr. 1998), izmenjavo informacij o pravicah in dobri praksi, podporo in veljavo prejmejo pri drugih DOPP, kar jim predstavlja edinstveno podporo, saj pomaga pri obvladovanju stresa, povečuje občutek sprejetosti in deluje terapevtsko (Košir idr., 2011; Lagos in Dallaire, 2011; Philips, 1990;
Weiss (v Maguire, 1991)).
V postmoderni družbi se z zmanjševanjem vloge državne blaginje vse več odgovornosti pri skrbi za družine prenaša iz formalnega v neformalni sektor (Pahor, Domanjko in Hlebec, 2011), zato posameznik, ki ima močnejšo socialno podporo, uspešneje premaguje vsakodnevne stresorje (Caplan, 1974; Gore, 1980; House, 1981). Omrežja socialne opore so ključnega pomena za preživetje DOPP (Rodrigue, Morgan in Geffken, 1992; Bailey, Blasco in Simeonsson, 1992).
3 Spremembe in prilagoditve družine z otrokom s posebnimi potrebami
Vsako živo bitje sistemsko občuje z okoljem, od katerega prejema informacije, na podlagi katerih spet iz okolja črpa gradivo za svoj napredek. Pri tem glede na svoje potrebe, zmožnosti in stanje v okolju prilagodi okolje sebi ali pa sebe okolju (Lukas, 1993). Tudi družina se na novonastale spremembe odziva s spreminjanjem in prilagajanjem okolja, s sposobnostjo pozitivne povratne zveze pa spreminja tudi svojo strukturo, organizacijo in vrednote (Lewis, Beawers, Gossett in Phillips, 1976; Poljšak Škraban, 2002; Švab 2001). Z odprtostjo navzven/navznoter mora ohranjati ravnotežje, biti sposobna samoodločanja (Poljšak Škraban, 2002), trdnost, moč za spoprijemanje z okoliščinami in fleksibilnost dovoljujejo spremembe, vloge članov pa se morajo ob tem usklajevati in dopolnjevati (Čačinovič Vogrinčič, 1998).
Pomemben dejavnik pri spoznavanju funkcioniranja družine je ugotovitev, kako družina ravna s spremembami, kako se odziva na izgube, separacijo in smrt. O. Poljšak Škraban (2002) povzema po Lewis, Beawers, Gossett in Philiphs (1976) timberlawnsko študijo, da je dejavnik odzivanja na razne stopnje sprememb tisti, ki razlikuje zdrave družine od manj zdravih tako v pogledu fizičnega kot tudi psihičnega zdravja. Kompetentna družina sprejme, da jo odrasli otroci zapustijo, da se starši starajo in na koncu življenjske poti umrejo. Ker pa so zahteve življenja veliko širše od partnerskega odnosa, je pomembna tudi sposobnost vzpostavitve dobrih odnosov navzven, s širšim okoljem, kar vnaša v družinski sistem življenje. Motene družine realnosti ne sprejemajo, uporabljajo fantazijo, zanikanje in izogibanje. Tudi srednje družine imajo težave s separacijo. Otroci so še frustrirani in konfliktni v odnosu do staršev in obratno. V primeru smrti enega od roditeljev prihaja do predolgega žalovanja in idealiziranja umrlega roditelja. Nove odnose sklepajo na podoben način kot v preteklosti (v prijateljih iščejo podobnosti).
Rojstvo OPP ustavi tok časa in prinese šok, nejevero in predvsem veliko vprašanj (Kompan Erzar, 2016), prinaša spremembe in prilagoditve v družini, kar je vidno v spremembah vlog posameznika, družinske dinamike in socialnega življenja (Heiman, 2002; Kovačič idr., 1994).
Nekatere DOPP zmorejo ob tem uspešno sobivati, spet druge trpijo in so socialno ranljive (Mikuš Kos, 1999; Restoux idr., 2010). Spremembo družinskih odnosov (slika 3.1, stran 24) skozi razvoj in različna obdobja DOPP prikažeta Van Gulden in Kunstal (1999).
Preoblikovanje vlog prinese porazdelitev skrbi za OPP med starše in sorojence (Mikuš Kos, 1999), pogosto pa skrb za OPP v celoti prevzamejo matere (Goričan, 2009; Hlačar, 2016).
Slika 3.1: Rojstvo OPP prinaša spremembe v družinsko dinamiko.
Vir: Van Gulden in Kunstel (1999).
Preobremenjenost in izčrpanost staršev zaradi skrbi za OPP rušita obstoječe družinske odnose, sorojencem OPP je pogosto namenjeno manj pozornosti, zato se čutijo zapostavljene in manj pomembne, kar vpliva na njihovo samozavest (Meyer in Vadasy, 2003; Novljan, 2004).
Otroci svet okrog sebe dojemajo celostno skozi občutja, toplino objema in pristnost odraslih, zato sorojenci OPP potrebujejo njihovo rahločutnost (Kompan Erzar, 2006).
Zgodnja identifikacija PP in zgodnje posredovanje pogosto vodijo do ustreznejših pomoči, prilagoditev in napredka OPP (Working together, 2004).
DOPP se vsak dan spoprijemajo z arhitektonskimi ovirami, ovirami pri transportu in v bivalnem okolju, premagati pa jih poskušajo s pomočjo prilagoditev. Dom kot kraj vzpostavitve primarnih družinskih odnosov in varno okolje za OPP zahteva velike strukturne prilagoditve, npr. prilagajanje širine vrat, znižanje pragov, zamenjavo stopnic za klančino ali dvigalo in drugo, kar DOPP povzroča visoke stroške (Home Design and Adaptations for Use for a Person with Special Needs) in jih pogosto postavlja v družbeno skupino socialno ranljivih (Restoux idr., 2010). A. Frazeur Cross (2004) pripisuje uresničevanju funkcionalnih
prilagoditev, izpolnjevanju osnovnih potreb po zdravju, varnosti, komunikaciji in mobilnosti izreden pomen, saj se z njihovo izpolnitvijo povečuje neodvisnost oseb s PP. Starši bi predvsem morali zadovoljiti svoje temeljne potrebe, saj je tudi otrokova temeljna potreba, da so njegovi starši srečni in zadovoljni (Erzar in Kompan Erzar, 2011), za kar pa DOPP potrebuje ustrezno logistiko (Bukovnik in Musek Lešnik, 2010).
Zavedati se je treba pomembnosti prilagoditev za OPP, saj vsaka prilagoditev zadovoljuje določene potrebe, hkrati pa vpliva na razvoj in napredek na drugih področjih (Hutinger in Johanson, 2000; McWilliam, Wolery in Odom, 2001). Seveda pa nimajo vsi otroci z istimi PP enakih potreb in ne potrebujejo enakih prilagoditev. Ker PP vpliva na vse ravni osebnega in šolskega življenja OPP, ta potrebuje specifično pomoč in njemu prilagojeno obravnavo (Adapting Activities & Materials for Young Children with Disabilities; Ozbič, 2006) ter prilagoditve za varno in čim bolj neodvisno igranje, učenje in druženje z vrstniki (Frazeur Cross, 2004).